Å få diagnosen kreft oppleves for mange som å bli påkjørt bakfra. Livet tar en retning de færreste har kjent til fra før, og hele landskapet oppleves annerledes. Så annerledes at det knappest er gjenkjennelig etterpå. For det blir et etterpå for veldig mange av oss som rammes av kreft. Og kreften den rammer blindt. Vi er dog heldige som er født inn i en tid der legevitenskapen har mange behandlingsmuligheter som før ikke var mulig å tenke seg.
Tekst: Beate Heide
Ett nytt landskap
Å orientere seg i det nye landskapet er ikke enkelt, og hver av oss føler oss overlatt til oss selv til å finne ut hvilke muligheter vi har - og hvilke tilbud som finnes der den enkelte bor. De store sykehusene har Pusterom for kreftrammede og deres pårørende. Der kan det være både tilbud om gruppetrening, forelesninger, og hobbyaktiviteter. I tillegg er det tilbud om kaffe og litt å bite i i trygge omgivelser der det er både ansatte og frivillige. Noen steder er det tilbud om hverdagshjelp til følge på sykehustimer, handling eller vasking.
Kommunen kan ha Frisklivs kurs, og tilbud om ulike kurs som kan hjelpe oss å leve med de utfordringene vi har fått.
Mentor?
Og for oss som er flink å lete på nettet, vi finner også andre tilbud som er Landsdekkende. Ett av disse tilbudene er det «Kreftkompasset» som står for. De tilbyr en mentorordning der jeg fikk en mentor å jobbe sammen med! Vi møttes fysisk og la en plan for hvordan vi kunne jobbe. Min mentor både trøstet meg og pushet meg. Hun var en sann kritisk venn som hjalp meg å holde fast i det vi hadde blitt enig om å jobbe med.
Det skal legges til at mentorordningen krever både mot og ærlighet fra begge partene, og at som med andre forhold i livet så får man ut av arbeidet det en er villig å investere i det.
Min mentor var et godt ekstra tilskudd til andre tilbud jeg benyttet meg av. Det beste med mentorordningen er å få en person som verken representerer helsevesenet, familien, jobben eller vennekretsen - men som er uavhengig og dermed fristilt. Etter å ha møttes fysisk ved oppstart var det greit å ha møter både på telefon, Teams og e-poster. Min mentor var et viktig tilskudd til min sortering av muligheter og begrensinger.
De eksistensielle spørsmål om liv – og død blir også sentrale. Spørsmålene om død ble viktig for meg, og jeg inviterte også mentor inn i mine refleksjoner. Hun gir meg gode råd og oppmuntret meg til å ta kontakt med støttetjenesten på sykehuset som består av både prester og humanetikere.
Rehabilitering
Det er ofte tilbud om lengre rehabilitering etter en kreftdiagnose. Det er fastlegen og du som drøfter dere frem til om det skal søkes om rehabilitering, og i så fall hvilken habilitering som er nødvendig. Senskadene etter behandlingen viser seg ofte når det er gått en tid, det være seg operasjon, stråling eller kjemoterapi vi har hatt. Også etterbehandling kan gi store bivirkninger. Her er det rehabiliteringssentrene spiller en stor rolle. Det er fritt rehabiliteringsvalg i Norge, og det betyr at den kreftrammede og fastlegen selv kan bestemme hvor rehabiliteringen skal være, og på hvilket tidspunkt i forløpet det er lurt å tenke rehabilitering.
Om rehabilitering
Jeg har alltid tenkt at rehabilitering er å komme i bedre form, rent fysisk. De fleste rehabiliteringssentrene jobber etter Biopsykososial modell. En modell som favner om både det biologiske som har hendt oss - og som har endret på den biologiske tilstanden vi er i, de psykisk endringer og hvordan dette innvirker på det sosiale. Modellen bygger på erfaring, kunnskap og forskning. På rehabiliteringssentret kjenner jeg som klient at personalet har samlet seg erfaringer bygget på både teori og praksis, og at deres styrke er at kommunikasjonen om hver enkelt klient er god, slik at jeg følte meg ivaretatt gjennom hele oppholdet. Det er både timer til ulik form for trening, avspenning og balanse, samt utfordring til å prøve nye og ukjente aktiviteter (klatring, frisbee-golf, golf og kajakkpadling). Alt dette for å kjenne på det å utfordre seg selv - rett utenfor komfortsonen. Det var også satt av tid til opplæring om stress, søvn og restitusjon etter trening, samt både enkelttimer og gruppetimer til samtaler.
Denne modellen anerkjenner at biologiske endringer i form av sykdom kan gi utfordringer også på andre arena. Stressmestring er også en viktig del av opplegget på rehabiliteringssentrene.
I tillegg til den biopsykososiale modellen jobber flere rehabiliteringssenter etter Aksept- og engasjement terapi, (på engelsk Acceptance and Commitment Therapy) Forkortet til ACT. Enkelt kan man si at tilnærmingen vektlegger brukernes opplevelse av livskvalitet og egenmestring framfor symptomreduksjon.
Dialog er viktig, og ikke minst det å bli utfordret på hva jeg selv kan gjøre for å bidra til at livskvaliteten min blir bedre, på tross av de plagene jeg har, for senplager etter kreft er den omkostningen vi betaler for å holde oss i livet.
Målsettingen i denne terapiformen er å gi bidrag til at den enkelte kan leve det nye livet på en måte som de selv finner verdifullt. For det kjennes ut som det er et nytt liv jeg skal lære å akseptere. Et liv med begrensinger jeg ikke hadde drømt om.
Jeg ble oppfordret til å prøve om aktiviteter er noe for deg, heller enn å takke nei i utgangspunktet. Det å lære seg å akseptere sitt nye liv - med de utfordringer og smerter det innebærer, og å gjøre det beste ut av det, det er en lang vei å gå. Men det er også en mulighet; for ikke å bli offer for at jeg er rammet av kreft, kan jeg lete etter det som jeg opplever gir bedre livskvalitet. Rehabilitering kan i så måte peke meg i retning av hva som finnes, og la meg prøve det.
Så godt du ser ut
Og omgivelsene rundt meg, de behandler meg annerledes, som om jeg plutselig er laget av porselen, eller vi er rammet av noe som er smittsomt. Det blir et merkelig mellomrom mellom mennesker som før har vært nær meg. Noe usagt – og vanskelig. Mennesker rundt oss, kan bli både ordfattige og noen ganger stumme i møte med meg som har fått diagnosen kreft.
«Så godt du ser ut» blir jeg ofte møtt med. Det er ikke bare å vite hva en skal si til det! Kreften min sitter ikke i ansiktet, håret eller klærne mine. Derimot kan jeg ha det ganske tøft på innsiden; smerter i kroppen og tunge tanker. Setningen lukker på et vis for å si noe om hvordan jeg virkelig har det; om alle vanskelige tanker jeg baler med. Det står ikke utenpå hvor redd jeg er - for både smerter og tilbakefall.
Mange spør hvordan jeg har det, mens de er i spranget inn for å handle eller til et møte. Jeg kan se at det er en høflighetsfrase, og at de egentlig ikke har tid til et annet svar enn «Fint, takk for at du spør!!»
Andre sier «Jeg skulle vært hos deg! Men du vet…- eller de spør om de kan bistå deg med noe, og så følger de ikke opp det du sier kunne være hjelpsomt.
Tro meg, det er ikke bare jeg som møter dette! Vi snakker om det i fora der alle er rammet blindt av det samme – av den skremmende sykdommen kreft. Dette er en av grunnene til at rehabiliteringsopphold kan være til hjelp også for å få snakket om det ordløse og det vanskelige hver og en bærer på.
Panseret
Det å få diagnosen kreft er et traume, og det gjør at vi som rammes derfor stålsetter oss mot det som skal komme. I tillegg at traume skaper stress i kroppen. Vi snakker da om traumatisk stress. Dette ble jeg først til fulle klar over i rehabiliteringen. Det jeg ikke hatt begrep for, fikk nå en forklaring.
At jeg da trengte beskyttelse i form av et panser var jeg ikke klar over. Dessverre satte panseret seg fast - ofte i muskler, ledd og senefester slik at kroppen min ble like spent som en fiolinstreng. For min del ble det sånn at jeg ikke lenger stolte på kroppen min. Jeg hadde fått kreft uten av kroppen hadde gitt meg noe slags forvarsel. Hva mer kunne den plutselig finne på å avsløre?
Jeg ble veldig oppmerksom på det som foregikk inne i kroppen. Jeg kjente mer etter, men når engstelsen ble for stor snakket jeg med kreftsykepleieren. Hennes rolig vesen hjalp på å roe ned et urolig nervesystem. Hun var for meg tryggheten.
Panseret kan arte seg ulikt og det som er likt er det at traumer setter seg i kroppen, og derfor må traumatiske hendelser også bearbeides kroppslig. Når vi er i beredskap hele tiden, greier vi ofte ikke å slappe av når faren er over. Da er beskyttelsen vår ikke nødvendig lengre, men den sitter stadig fast.
Bare å få ord på det jeg kjente hjalp. Ja, så det var sånn det var fatt! Mitt panser hadde satt seg i skulder og nakke, og derfra forplantet det seg i hele kroppen når bivirkningen av medisin kom snikende. Jeg følte at jeg plutselig var 20 år eldre - minst! Ved å gi musklene mulighet til avspenning gjennom mindfulness, yoga og strekkøvelser var utrolig nyttig.
Toleransevinduet
Begrepet toleransevindu er en visualisering av den enkeltes optimale aktiveringssone. Etter alvorlig sykdom, opplever mange at toleransevinduet er blitt mye smalere. Det skal mindre til før jeg hyperaktiveres eller hypoaktiveres. Kort sagt blir jeg fort overveldet, og går over i altfor mye aktivitet, eller jeg gjør altfor lite. Så hvordan kan jeg gjenkjenne signaler om at jeg holder på å forlate det trygge toleransevinduet mitt, og nå er på vei inn i aktivitet som bare skaper stress for meg? For omgivelsene er det ikke lett å se på meg når det blir for mye. Det er ikke noe gul varsellampe som blinker og ber om forståelse. Og jeg er nå laget sånn at jeg så gjerne vil klare det jeg greide før. Det er vanskelig å akseptere at kreften har gitt meg noen utfordringer både fysisk, kognitivt, mentalt og sosialt. Jeg bruker mye energi etter kreftbehandlingen på å filtrere lyd. Et selskap kan derfor gjøre meg helt utmattet. Skal jeg reise på kurs, må jeg dra dagen før fordi kroppen ikke tåler både å stå tidlig opp, stresse meg til flyplassen, reise, komme kollektivt til kurset. Jeg er utmattet bare av den biten. Og da trenger jeg arbeidsgivers aksept på at jeg kan reise dagen før. Da klarer jeg kanskje også å være sosial på kvelden.
Så hvordan utvide toleransevinduet vårt når det er blitt smalere? Det er ikke sikkert det er mulig å utvide feltet, men ved å kjenne til faresignalene på at vi nå er på tur utenfor, kan vi greie å ta hensyn til de begrensingene kreftbehandlingen har gitt. Vi må erfare om vi kan gi mer gass, eller vi må bremse for å holde oss i vater, altså innenfor toleransevinduet.
Forelesing om restitusjon og hva som gjør at vi fyller på med energi var nyttig. F.eks. er det ikke restitusjon å se på skjerm. Da bør vi heller gå en liten tur, få frisk luft og tømme hodet for tanker gjennom å oppleve naturen.
Det ble et tankekors at ikke nok restitusjon gjør at jeg blir i dårligere treningsform. Og det vil jeg slett ikke.
Avlæring
Reaksjonsmønster som har satt seg i muskler, og som ikke er hensiktsmessig for meg må avlæres. Det er en kunst og et møysommelig arbeid å gå opp nye stier som gir kroppen et bedre utgangspunkt. Første skritt er som med alt annet – å forstå at dette er kroppens reaksjoner. Avlæring tar tid, så det å være tålmodig med seg selv, er en dyd av nødvendighet. Med trekkøvelser, pust og avspenning lærte jeg meg å begynne på avlæring av spenning i musklene i skuldrene. Jeg kunne f.eks. bli oppmerksom i mindfulness øvelser på at når jeg trodde jeg slappet av, så heiste jeg likevel på skuldrene. Jeg kunne ikke si når i øvelsen det skjedde, jeg bare la merke til det etter at det hadde skjedd! Med tøyningsøvelser, og bevisst trening greide jeg å få det bedre med skuldrene mine.
Jeg merket også under øvelse med stokk at jeg ikke hadde hatt kontakt med tærne og undersiden av foten. Etter noen ganger med bevisstgjøring og øvelser, ble kroppsfornemmelsen rikere og mer gjenkjennelig fra hvordan den hadde vært før. Jeg kunne ikke si med sikkerhet når den følelsen var blitt borte, men jeg hilste den velkommen tilbake. Jeg kunne kjenne endring i hele kroppen gjennom de ulike treningsformene vi prøvde ut. Å gi slipp handler også om å få tilbake gleden ved å kjenne at kroppen fungerer - fungerer på tross av det den har vært utsatt for. Gleden ved å trene, og å trene sammen i gruppe ble en god ekstragevinst ved oppholdet.
Bekymringstanker og tankespinn
Alvorlig sykdom rokker ved både selvbildet, selvfølelsen og selvtillit. Vi speiler oss i andre – og mange av oss er redde for ikke å være god nok. Ved å få en kreftdiagnose er det som om det blir noe «feil» med meg. Jeg er ikke den samme som før, kroppen både føles og kanskje ser annerledes ut, og inni hodet kverner tankene. Hvem er jeg nå da?
For mange er omkostningene ved selve sykdommen så omfattende at det å gå tilbake til jobb blir et høyst usikkert prosjekt. NAV tilbyr 52 uker med sykepenger. For mange er ikke dette nok for å komme seg etter enten avsluttet eller vedvarende behandling. Etter de 52 ukene er det ofte arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon som venter. Det kan skape store økonomiske vansker for mange - og det blir en tilleggsbekymring som kan ta mye energi. Dyre huslån, små barn, studielån og billån kan gi grobunn til grubling. Og for de som rammes i kreft i relativt ung alder snur sykdommen om på alle planer og drømmer om fremtiden.
Erfaring og forskning viser at mindfulness - det å trene på å være til stede her og nå -, senker tankekjøret. Jeg har et inntrykk av at mange, som meg, får økte bekymringstanker når kreften rammer. For den rammer ikke bare min kropp, min bevissthet og rokker ved mitt syn på liv- og død. Den rammer også familien og venner. Jeg fikk mange eksistensielle bekymringer; - sorgen over at livet på jorden er så kort, sorgen over at livet ikke ville bli som jeg hadde tenkt, og ikke minst sorgen over å erkjenne påminnelsen om at vi alle er dødelige.
I tillegg kom tanken på hvem er jeg nå, som kreftrammet? Det er mange drømmer jeg må gi slipp på, og jeg må venne meg til en ny identitet å leve med. Før hadde jobb hatt en sentral plass. Nå er jeg en som trenger tilrettelegging både fysisk og psykisk. En trengende. Det er en ny rolle, der jeg er tvunget til å forholde meg til mine egne begrensinger, og må si nei til mangt jeg før kunne gjøre med glede.
Bekymring om familie og økonomi tok påtagelig mer plass. Med hodet vet jeg inderlig godt at de fleste bekymringer blir det ikke noe av, men likevel var det tankekjør i hodet. De samme spørsmålene kvernet rundt og rundt i stadig mindre sirkler. De ble også mer plagsom.
I disse bekymringstankene ble jeg også klar over hvor mye jeg forventer av meg selv. Hvordan jeg pisker meg selv som en slavedriver. Jeg ble liksom aldri fornøyd med det jeg presterte. Jeg krevde mer og mer av meg selv. Jeg er veldig flink til å rose andre for innsats, samtidig som jeg hadde følelsen av utilstrekkelighet med meg selv. Vi vet også at fysisk trening demper uro i kroppen som igjen kan dempe alle bekymringstanker. Og så er det også hevdet at stress – det krymper hjernen.
Spørsmålet er bare - hvorfor trener vi da ikke slik vi vet er bra for oss?
Jeg tror ikke at kreft har rammet meg fordi jeg er et dårlig menneske, eller at den har rammet meg fordi jeg skal lære noe av den. Vi har eller har hatt kreft. Den historien kan vi ikke endre på; Den er med oss - det eneste vi kan endre på er måten vi ser på og forstår historien. Jeg øver meg stadig på å være til stede i mitt eget liv, akkurat her og akkurat nå.
Pust
Den eneste måten mennesket har for å påvirke det parasympatiske nervesystemet, er gjennom pusten. Vagusnerven har sitt utspring i hjernestammen. Derfra vandrer den ned til hjerte, lunge, spiserør, mage, lever, tarm og blære. Tanken er at en gjennom dyp innpust og kontrollert utpust kan roe ned vagusnerven som har alle disse forgreininger til alle organer – og dermed lindre indre stress. Med pust kan vi altså roe oss selv ned. Vagusnerven blir kalt for «den vandrende beskytter», den reduserer antall hjerteslag i minuttet – og den kobler seg på når kroppen trenger hvile. Stress gjør at kroppen utskiller hormoner som ikke er fordelaktig for kroppen vår.
Det finnes ulike tilnærminger til å arbeide med pust, men alle handler om være til stede i øyeblikket og kun fokusere på pust. Målet er stressreduksjon og fredeligere tanker.
Realistisk timeplan
I rehabilitering jobbes det mye med timeplan. Den skal være realistisk og gjennomførbar, slik at det du liker selv kan følges opp når jeg kommer hjem. Samtidig er det en erkjennelse av at det å endre på en vane tar minimum 2 måneder, sånn at et rehabiliteringsopphold bare er starten på endringen for å få mer aktivitet i hverdagen.
Alt er aktivitet, og skal derfor være med i beregningen av tid. Da blir det å ta hensyn til daglige aktiviteter hjemme også skal telle med. Kroppen liker å være i balanse, den streber etter å være i vater; passe aktivitet, passe med restitusjon, passe sulten, passe tørst og passe varm. Om timeplanen bikker med for mye, så går vi over det punktet som holder oss i balanse. Da blir i vater - og vel så det, og det betyr at det er overvekt av noe, mens det blir for lite av noe annet, Døgnet har bare så mange timer som vi disponerer og det skal være plass til både måltider og søvn. Ofte overvurderer jeg hva jeg skal få til i løpet av en dag eller en uke, når jeg har for mange punkter på timeplanen blir jeg i manko på tid, tid jeg gjerne tar fra den kvoten med søvn jeg vet at jeg trenger. Eller fra tiden det tar å restituere seg etter jobb eller trening. Det er ikke egoistisk å ta vare på seg selv, må jeg minne meg selv på stadig vekk.
Faren min brukte å si - Ho slite genseren på rygg, om meg når jeg lå på sofaen. Det var helt vanlig med en powernap etter middag for å nullstille hodet til aktiviteter som hører ettermiddagen til. Ting tar tid, og det er viktig å anerkjenne at restitusjon også skal ha sin plass på timeplanen.
Fysiske aktiviteter
Fysisk aktivitet er ofte nøkkelen til rehabilitering. Dess bedre kroppen har det, dess mer er den rustet til å tåle påkjenningene etter kreftbehandling. Hadde helsevesenet forstått hvor viktig trening er, hadde folk fått den på blå resept; og hadde det vært en pille, hadde alle tatt den, blir det sagt.
Jeg får ikke mitt gamle liv, det jeg kjente hver krok av - tilbake. Jeg må lære meg å leve i mitt nye liv med de begrensinger det innebærer.
Samme hvilket utgangspunkt en har, blir du bedre av å trene. Mange opplever utmattelse etter kreft. Mat til utmattelse er å trene for lite eller for mye. Jeg må bli kjent med mitt nye jeg, for det jeg klarte med glans tidligere, er nå en kilde til utmattelse.
Mange får også kognitive vansker etter behandlingen, vanskelig med å huske både navn og begreper. Det blir mye latter i en gruppebehandling der alle strever med det samme; og hver og en er så inderlig klar over det. Hodet trenger også trening, for hjernen vår er brukeravhengig, Trening gjør meg lykkelig, og forskning viser seg at fysisk aktivitet gjør at vi skiller ut lykkehormoner; adrenalin og endorfiner. Det er altså mange grunner til å holde seg i god fysisk form - og ikke minst påvirker det humøret.
Og etterpå....
I rehabilitering blir vi oppfordret til å kjenne etter hva vi vil ta med oss hjem av øvelser, teknikker, treningsformer og kunnskap. Spørsmål som: Hva trenger du nå? blir stilt. Spørsmål som hva finnes i din kommune, gjør at vi blir oppmerksomme på å undersøke nærmere de tilbudene som finnes.
Hva sitter jeg igjen med?
Et rehabiliteringsopphold burde gi kvantitative indikatorer for om man har lyktes. Jeg for eksempel, gjorde det signifikant bedre på testene før vi dro hjem, enn det jeg presterte da jeg kom.
Jeg fikk kroppsfølelsen tilbake da jeg gjennom øvelser og tøyninger fikk avlært meg panseret som ga så mange muskelvondter. Jeg føler meg lettere i kroppen og lettere til sinns. Jeg har fått verktøy for å dempe engstelsen, og til å akseptere at livet mitt fremover aldri blir som det var før. Og jeg har også fått presentert mange gode tiltak som jeg selv kan jobbe med i en hverdag der timeplanen er realistisk, og som jeg kan velge fra. ACT samtaler og øvelser gir meg mulighet til å akseptere livet med sen-effekter etter kreft, og forplikte meg til å gi de redskaper jeg har fått en sjanse. Den biopsykososiale modellen fungerte godt for min del; og best av alt var den sosiale. Det å være sammen med likesinnede har en effekt en ikke skal undervurdere.
Den største bekymringen
Det store skumle spøkelse i kreftbehandling er for mange kontrollene. Vi som har fått en kreftbeskjed en gang, stålsetter oss før kontroll. Det bruker i alle fall jeg så mye energi på, at jeg verken sover godt eller har det bra. Lunta er kortere enn normalt, og toleransevinduet mitt for stress er nærmest bare en glugge.
Selv om jeg tenker at det nok ikke er en beskjed om tilbakefall, så lurer alltid tanken i underbevisstheten. Noen ganger må jeg vente før prøvesvarene er klare, og den ventetiden føles som et langt og vondt år. Så herved er det sendt ut varsel; jeg trenger mye forståelse og omsorg før jeg skal på kontroll.
Lokale samtaleparter i psykisk helse spiller en stor rolle i dette landskapet som heter etterpå. De kan lytte – trøste og dele bekymringene jeg bærer på.
Til slutt
Mange rammes av kreft i løpet av livet sitt. Ca. 30 prosent får kreft. Under halvparten av disse dør av kreften. Stadig bedre kreftbehandling gjør at flere har det kvalitativt bedre under behandling og etterbehandling. Prisen for å overleve kreften er ofte mange og sammensatte. Mange kreftoverlevere sliter både med kroppen og psyken resten av livet.
70 prosent av befolkningen i Norge rammes ikke av kreft. Men nesten alle kjenner noen i familie og vennekretsen som får eller har kreft. Jeg tror seineffekten av kreft er underkommunisert. Behov for informasjon er større enn det som kommer frem i massemediene.