Coloplast blogg

Her kan du lese aktuelle artikler og nyttige tips til din hverdag. Du møter også flere gjestebloggere som ønsker å dele sine erfaringer med deg. Ønsker du å blogge hos oss - ta kontakt assistanse@coloplast.com

Les flere blogginnlegg her:

Avføringsinkontinens - det finnes hjelp å få

Det finnes hjelp å få Er du en av dem som lider av avføringsinkontinens, kan livet noen ganger føles vanskelig og kanskje føler du på «skam». Du skal vite at du ikke er alene om dette. Det finnes effektive hjelpemidler som kan forbedre din situasjon, og gi deg en bedre livskvalitet. Les mer

Artikkelen er først publisert av Coloplast Sverige AB i "Rikare Vetande nr. 3 2017" Tekst: Anders Åker, Add Health Media, utdrag fra intervju med stomisykepleier Anna-Karin Schagerberg.


Avføringsinkontinens kan ramme mennesker i alle aldre, og som tillegg til andre sykdommer og skader, der muskler og nerver kan svekkes. Økt alder kan også være en årsak. Avføringsinkontinens er mer vanlig hos kvinner enn menn, og kan skyldes plager som følge av forløsningsskader. Avføringsinkontinens er det samme som avføringslekkasje.

Avføringsinkontinens – to typer lekkasjeproblemer

For å forstå årsaken til avføringsinkontinens, er det viktig å ha litt grunnleggende kunnskap om hvordan endetarmen fungerer. Det handler om muskler og nerver. Enkelte muskler, slik som den indre lukkemuskelen, kan ikke påvirkes av personen selv, mens den ytre lukkemuskelen kan påvirkes med viljen. Utover disse to finnes det flere muskler rundt ende- og tykktarmen.  Det er de musklene som hjelper oss til å «holde tett». Hvis noen av musklene dine av en eller annen grunn ikke fungerer, er det risiko for lekkasje, også kalt avføringsinkontinens. Man vet ikke helt sikkert hvor mange som har det, forteller Anna Karin Schagerberg, stomisykepleier ved den kirurgiske mottakelsen på Sentralsykehuset i Karlstad.

Avføringsinkontinens – vanlige årsaker

Det finnes flere årsaker til hvorfor du kan bli rammet av avføringsinkontinens.

  • Alder – Ettersom den yte lukkemuskelens nerver fungerer dårligere ved økt alder, kan avføringslekkasje oppstå.
  • Sykdom – Skader på tarmen som gir diare eller sykdom i tarmen, som svulster og betennelser øker risikoen. Til og med kreft kan forårsake avføringsinkontinens.
  • Forløsning – Skader på den ytre og noen ganger den indre lukkemuskelen kan oppstå i forbindelse med forløsning. Risikoen er størst for førstegangsfødende, eller om barnet er stort.
  • Legemidler – Enkelte legemidler kan påvirke tarmfunksjonen og forårsake avføringsinkontinens. Om du har avføringskontinens, kan det lønne seg å diskutere de ulike legemidlene du bruker med behandlende lege. Det er viktig å finne ut om det er medisinene som forårsaker lekkasjen.
  • Kirurgi – Ved kirurgi i området rundt lukkemuskulaturen, kan det forekomme skader ved som kan lede til avføringsinkontinens.
  • Ulykker – skader etter en ulykke kan forårsake avføringsinkontinens.
  • Nerveskader – som følge av en nerveskade, for eksempel i hjernen eller ryggmargen, kan du få problemer med å styre musklene som kontrollerer avføringen.  

Diagnose ved avføringsinkontinens

Det er ikke uvanlig at du lekker avføring i forbindelse med diaré. Skulle det skje kun èn gang trenger du ikke søke om hjelp. Som kvinne kan det være vanskelig å holde tett etter en forløsning, og dette kan vare opptil et par måneder etter forløsningen. Om du derimot har avføringsinkontinens uten å vite hvorfor, eller om du ikke blir bedre, bør du ta kontakt med din lege. Det samme gjelder om du har blod eller slim i avføringen, eller blør fra endetarmen. Da skal du ta kontakte lege umiddelbart.

Anne Karin Schagerberg er enig i at det er viktig å søke hjelp hos helsepersonell.

I Karlstad i Sverige går man via sin fastlege for å få en henvisning til kirurgisk avdelingen, eller man tar kontakt på egenhånd. Legesenteret bør først utelukke sykdommer som for eksempel glutenallergi og sykdommer i nedre del av tarmen. Etter disse undersøkelsene kommer pasienten til meg, forklarer Anna Karin Schagerberg.

For å kunne diagnostisere avføringsinkontinens, kan legen bruke et skjema der du fyller i informasjon om symptomer og hvor lenge lekkasjen har pågått. Et annet diagnoseverktøy er en dagbok der du fyller i lignende typer informasjon, som er viktig da den senere kan brukes for å se hvor effektiv en eventuell behandling er. Legen undersøker tarmen, noen ganger skjer dette manuelt, og i andre tilfeller brukes et utstyr for å gjennomføre rektoskopi og/eller coloskopi. I begge tilfeller består undersøkelsesmetoden av at man fører et utstyr opp i tarmen for å få et bedre bilde av tarmens tilstand. Legen kan også gjennomføre en del andre spesialundersøkelser der de undersøker endetarmens tømming og knipefunksjon. De kan også måle endetarmsmuskelen og nervefunksjonen. Noen av undersøkelsene opplever pasienter som ubehagelige, men det er viktig å og gjennom undersøkelsen for å kunne tilby rett behandling og hjelp til pasienten.

Behandling ved avføringsinkontinens

I noen tilfeller kreves et kirurgisk inngrep for å bli kvitt avføringsinkontinensen. Det kan være om årsaken er sykdom, eller om det har vært i forbindelse med skader som er oppstått under forløsning. Det finnes ulike metoder som resulterer i forsterkning av musklenes funksjon og hindrer at lekkasje oppstår. Blant kirurgiske inngrep finnes bekkenbunnsplastikk som forsterker endemuskulaturen, elektroder som stimulerer endemuskulaturen og tarmens nerver, operasjon av endetarmsframfall eller en kirurgisk måte å skape en ny lukkemuskel på.

Det er veldig individuelt om operasjon er nødvendig. Derimot finnes det generelle råd til deg som blir berørt av avføringsinkontinens.

Når pasienten kommer til meg handler det også om kostholdsveiledning, forteller Anna Karin Schagerberg. For de som rammes av avføringslekkasje, så er det veldig viktig med riktig kost. Kostholdet bør være variert og fiberrikt. For de som har problemer med tarmgass, er det viktig å legge merke til hva som kan være årsaken ut i fra hva slags mat du spiser. For å få en fastere avføring, kan du spise mer kostfiber og bulkmiddel, men da er det også viktig å snakke med helsepersonell for å få råd om hva du skal og bør spise.

Et annet spørsmål som Anna Karin Schagerberg tar opp med sine pasienter er toalettvaner. Regelmessige toalettvaner, som for eksempel det å tømme tarmen ordentlig om morgenen, kan redusere risikoen for avføringsinkontinens på dagtid. Det finnes laxativmidler som bidrar til å holde tett, men disse bør inntas først etter at du har snakket med din lege. Det finnes også laxativer som hjelper til å holde tarmen tom, men først etter avtale med din lege. Det finnes også legemidler som gjør avføringen fastere og endemuskulaturen mer effektiv.

Jeg tilbyr også intermitterende el-stimulering, som er en behandling der man gir stimulering av bekkenbunnen under en lengre periode, som igjen forsterker muskulaturen i bekkenbunnen, forteller Anna Karin Schagerberg.

Hjelpemidler ved avføringsinkontinens

Det finnes hjelpemidler å få mot avføringsinkontinens. Jeg snakker med mine pasienter om reseptforeskriving av hjelpemidler. Det kan være inkontinensbind eller analpropp, sier Anna Karin Schagerberg. Inkontinensbind er en slags bleie som hjelper til å samle opp eventuell lekkasje. Disse kan fås på refusjon, med noen unntak. Peristeen® analpropp er et lite, enkelt hjelpemiddel som ligner på en tampong, og som stopper avføringen fra å lekke ut. Den føres opp i endetarmen akkurat som en stikkpille. Analproppen utvider seg når den kommer i kontakt med slimhinnene og former seg deretter i tarmen. Det kan være et godt hjelpemiddel for deg som ikke vil begrense dine aktiviteter i hverdagen. Du kan bruke proppen ved svømming eller andre aktiviteter. Analproppen vil, om den er riktig satt inn, hindre eventuell lukt som kan oppstå.

Å leve med inkontinens

Anna Karin Schagerberg konstaterer at det ikke er enkelt å leve med avføringsinkontinens.

Skam og isolering er de ordene jeg tenker på først. Dette med å lekke avføring eller slippe gass, oppleves som et tabu og er ikke noe alle snakker om. Det påvirker i alle situasjoner, psykisk, isolering fysisk og sosialt, fordi du ikke kan bevege deg som du vil. Det må alltid være et toalett i nærheten og man er redd for at det lukter. Mange unngår selskap, reiser og andre ting som igjen gjør livet veldig begrenset, forteller Anna Karin Schagerberg.

Heldigvis finnes det råd å få i dag, og pleie og hjelpemidler som forbedrer livskvaliteten for deg som lever med avføringsinkontinens. Anna Karin jobber daglig med pasientgruppen.

Til slutt kommer Anna Karin Schagerberg med et råd: Tenk på hva du spiser, oppretthold regelmessige toalettvaner og prøv forskjellige legemidler og hjelpemidler i samråd med din lege. Husk at du er ikke den eneste med disse utfordringene, søk hjelp!


Tryggere med Peristeen® analpropp

Peristeen analpropp

Peristeen analpropp er et enkelt, sikkert og diskré hjelpemiddel for avføringsinkontinens. Det settes inn på samme måte som en stikkpille, og kan brukes i opptil 12 timer. Dette hindrer ukontrollert tap av fast avføring. Analproppen beskytter mot lekkasje og kan gi deg selvtilit til å delta i aktiviterer der du trenger å føle deg trygg, som f.eksempel hvis du skal i svømmehallen eller gå en tur.


Bestill Peristeen® analpropp demonstrasjonssett

Demonstrasjonssettet inneholder prøver på analpropp i stor og liten størrelse, samt informasjon om produktet. Dette kan du ta med deg til din fastlege, slik at dere sammen kan finne ut om dette er et produkt som passer for deg og din situasjon. Etter at du har bestilt demonstrasjonssettet vil våre Coloplast Assistanse sykepleiere ta kontakt med deg, slik at du kan få den informasjonen du har behov for før du skal møte fastlegen din.

Klikk her for å bestille og motta demonstrasjonssettet i posten...

Lukk

Bekkenbunnstrening - hvordan gjør man det?

Bekkenbunnstrening for menn Å trene musklene i bekkenbunnen er en bivirkningsfri og effektiv behandling. Studier viser at to tredjedeler av kvinnene som søker hjelp for stressinkontinens blir helt bra eller bedre etter å ha trent bekkebunnsmuskulaturen. Også menn kan ha stor nytte av å trene bekkenbunnsmuskulaturen. Med riktig trening kan du både forebygge, lindre eller i mange tilfeller helbrede urinlekkasje og overaktiv blære. For menn som skal eller har gjennomgått prostataoperasjon, er treningen av bekkenbunnsmuskulatur spesielt viktig. Les mer

Kilde: nikola.nu

Det er viktig at du trener riktig muskulatur, derfor skal du begynne med å identifisere dine bekkenbunnsmuskler. Det gjør du enklest ved å ligge i en avslappende stilling, for eksempel på ryggen med beina trekt opp.

FINN RETT MUSKEL

Menn: Knip forsiktig sammen lukkemuskelen rundt endetarmen, fortsett å knipe oppover/fremover i retning mot urinrøret som om du kjenner trang til å tisse, men ikke kan gjøre det.

Kvinner: Knip forsiktig sammen lukkemuskelen rundt endetarmen, fortsett å knipe oppover/fremover rundt skjeden og urinrørsåpningen.Pust inn og løft opp hele bekkenbunnen. Det skal kjennes ut som et løft nedenfra og oppover mot navlen. Gjør denne bevegelsen med liten kraft og kun en kort stund. Knip og løft i to sekunder og slapp deretter av i to sekunder. Pust rolig og kjenn med hånden på magen at mage/bukmuskulaturen er avslappet. Du kan også trene dette sittende eller stående. Når du behersker disse «Finn rett muskel» øvelsene kan du gå videre til styrkeknip.

STYRKEKNIP

Det er nå tid for å legge maksimal kraft i knipingen og holde den i 5-6 sekunder. Pust rolig hele tiden mens du kniper. Knip i 5-6 sekunder, slipp opp presset. Gjenta vekselvis knip og hvile. Forsøk å gjenta knipingen 10 ganger etter hverandre med så stor kraft som du orker uten å spenne bukmuskulaturen da det kan gi et unødvendig trykk. Gjenta med 10 knip tre ganger hver dag.

UTHOLDENHETSTRENING

Utføres som styrkeknipingen, men du skal forsøke å holde sammentrekningen i 30-60 sekunder. Styrken kommer til å avta litt etter en stund og ligger noe under maksimalknipet, det er også meningen. Avslutt alltid hver styrkeknipetrening med utholdenhetsøvelsen.

FUNKSJONSTRENING

Dette er den viktigste treningen. Nå skal du tenke over i hvilke situasjoner du vanligvis opplever lekkasje, lære deg å bli bevisst på det og raskt knipe med de musklene du har trent, akkurat før den forventede lekkasjen. For eksempel før du hoster, når du skal løfte tungt eller reiser deg fra sittende til stående.

Allerede etter et par måneder med trening merker du at musklene har blitt litt sterkere. Regn med at det tar ytterligere litt tid før du har trent opp musklene helt.

Bekkenbunnstrening for kvinnerPust rolig hele tiden mens du kniper. Knip 5-6 sekunder, slipp opp presset. Gjenta vekselvis knip og hvile.


Denne artikkelen ble også publisert i Assistanse magasin utgave 2 - 2019

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Klikk her for å bestille gratis abonnement på Assistanse magasin...

Lukk

Jeg er fortsatt Vilde

Vilde Storebråten Vilde møter oss med smil og latter, dette til tross for en kropp som ikke alltid spiller på lag. Sykdommen har satt spor på flere måter, men for henne er det viktig at hun fortsatt er Vilde. Møt Vilde Storebråten

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Lena Lyseggen Brenden, private bilder

Vilde Kjetilsdotter Storebråten er 25 år. Hun kommer fra Gol, bor nå på Lillehammer med samboer Tommy, og har 3 bonusbarn. Vilde er utdannet barnevernspedagog. Musikkinteressen er stor, og hun både skriver og synger egne sanger. 

Flere kjenner nå Vilde fra Tarmbanden på Snapchat, den blide, syngende dama som åpent snakker om livet og hverdagen etter stomioperasjonen. Det er én del av Vilde, men hun er også mye mer.

Vilde StorebråtenSYKDOMMEN

Vilde har et sammensatt sykdomsbilde, og det har vært en del av hennes hverdag lenge, til tross for at hun fortsatt er ung. Astma, leddgikt, stoffskiftesykdom. Fjernet skjoldbruskkjertel/graves, og fikk sekundær binyrebarksvikt som følge av medisinbruk gjennom mange år. I tillegg til dette har hun Ulcerøs kolitt, som førte til at hun fikk stomi i 2018. 

Sommeren 2017 var hun ferdig utdannet barnevernspedagog ved Høgskolen på  Lillehammer. Det å skrive bacheloroppgaven var krevende, kroppen begynte å sende signaler om at noe ikke var helt bra. Hun var sliten, og trengte mye hvile. To dager etter avslutningsfesten begynte tarmen å blø, da forsto hun for alvor at det var noe galt. 

Allerede ved første undersøkelse hos legen i august 2017 fikk hun påvist ulcerøs prokitt, da var nederste 12 cm av tarmen betent. I januar 2018 hadde det utviklet seg til ulcerøs kolitt og 40 cm av tarmen var betent. Derfra utviklet sykdommen seg raskt og i juni 2018 vare hele tarmen betent. Betennelsen resulterte i hyppige besøk på toalettet. Legene forsøkte å medisinere for å få bukt med betennelsene, men behandlingen påvirket også de andre sykdommene til Vilde. Det kunne virke som at behandlingene av de ulike sykdommene virket mot hverandre og situasjonen ble tøff for kroppen. 

I perioden fra november 2017 til august 2018 tilbrakte Vilde over fem måneder på sykehus. Dette var en tøff periode, hvor hun var fullstendig utmattet av hyppige toalettbesøk og mye medisiner. I tillegg til å være under utredning, ga behandlingen flere komplikasjoner. Synsforstyrrelser og soppinfeksjoner var bivirkninger som følge av medisinene. Hun fikk også blodpropp, blodforgiftning, og etter hvert en vektøkning på 40 kilo. Det endte med at hun måtte bruke rullestol en periode da all muskelkraft forsvant. Alt dette som reaksjon på medisineringen. – Jeg var mye redd, også bekymret for å ikke overleve. Jeg har grått og vært lei meg mange ganger, sier Vilde.  – Men livet er ikke bare tungt og negativt, jeg har fått så mye hjelp og støtte både fra helsepersonell og familie, forteller hun.

ENDRING I KROPPEN

Sommeren 2018 ble på en måte et vendepunkt, da fikk Vilde ileostomi. Dette gjorde at betennelsen i tarmen ble bedre, men det hadde sin pris.

En dag i august så jeg plutselig meg selv, og fikk nesten litt sjokk, sier hun. Da først gikk det opp for meg hvordan kroppen hadde endret seg. Mamma og jeg dro på Strandtorget, kjøpesenter på Lillehammer. Mamma sier støttende; – det er klart vi skal finne klær til deg som passer fint. Uansett hva jeg så og hvor mye jeg prøvde klær ble det feil. – Det var ikke den Vilde slik jeg pleide å være som var i speilet i prøverommet.

For meg er ikke posen på magen noe problem, det er verre med alt det andre, sier Vilde. – Det er klart det påvirker meg at kroppen er fullstendig endret, jeg har lagt på meg 40 kg og folk hjemme på Gol kjenner meg ikke alltid igjen. Store doser Prednisolon førte til at vekten økte så raskt at huden ikke klarte å følge med.  Jeg fikk store strekkmerker på magen og hele kroppen, fortsetter hun.

I tillegg til denne store endringen fikk hun et stort brokk ved stomien. Dette førte til at det ble vanskelig å skjule stomien.  – Det kan jeg alltids godta, men jeg synes nok det verste med brokket og de store endringene på kroppen, er at det blir vanskelig å feste stomiposen og sikre at det ikke blir lekkasjer, fortsetter hun.

Brokket er blitt operert nå, men magen  er ujevn og det bidrar fortsatt til at det blir mange poseskift om dagen som følge av lekkasjer. Vilde venter på godkjenning av bukplastikk, ikke for det kosmetiske men for at det skal bli enklere å finne optimalt stomiutstyr, og slippe lekkasjer. – Det å finne optimale stomiprodukter som forebygger lekkasjer er det viktigste, jeg bruker mye tid på stomistell om dagen, for å si det sånn. 

FAMILIEN ER VIKTIG STØTTESPILLERE

Vilde flyttet fra Gol til Lillehammer for å studere. Her bor hun fortsatt, og er blitt samboer med Tommy. Han er en viktig støttespiller og har vært det gjennom hele den tøffe tiden. Han får henne til å le hver dag. 3 bonusbarn har hun også fått, som hun sier hennes små gullskatter, og er en viktig del av livet.

Foreldrene stiller alltid opp, selv om de bor langt fra unna. En gang ble Vilde akutt syk og måtte legges inn på Lillehammer sykehus en sen kveld. Da ringer hun til foreldrene og stotrer frem, «kan dere komme – jeg tror noe har sprukket inni meg», og så la vi på. To timer senere var de på Lillehammer sykehus. 

– Vi er flinke til å snakke, gråte og le sammen, det gjør at vi takler de tøffe dagene, sier hun. – Vi er ikke bare positive, men absolutt menneskelige, fortsetter hun.

STOREBROR – MITT STORE FORBILDE

Storebror er en som nevnes ved flere anledninger i vår samtale. – Han er mitt største forbilde, sier Vilde. – Han fikser alt, i hvert fall i mine øyne, utfyller Vilde stolt. Storebroren Borgar har skrevet en egen sang*, som handler om det å være pårørende. En sterk sang som viser at sykdom ikke bare er vondt for den som er rammet, men også de rundt. 

Vilde StorebråtenDRØMMER 

Å bryte tabu rundt tarmsykdommer og stomi er viktig for Vilde. Hun drømmer om at det skal bli enklere for folk å føle at de får aksept, og at det skal bli lettere å snakke om sykdom i mage og tarm. En annen stor drøm er å fungere i jobb og føle at man bidrar i samfunnet.

Det å få jobbe og bruke kompetansen min som barnevernspedagog er viktig for meg, sier Vilde. Det har vært en tøff periode når sykdommen har preget hverdagen, samtidig som man skal søke jobb og komme inn på arbeidsmarkedet. Vilde har opplevd at det ikke er så enkelt å få arbeidsgivere til å tilrettelegge, og man blir ikke engang vurdert som kandidat.

Føler ofte at vi ikke blir trodd, og det sårer, sier Vilde. – Det oppleves av og til som systemet motarbeider oss, og ikke bidrar til å gjøre det enklere, tilføyer hun.

Tarmbanden logoTARMBANDEN

Vilde er av flere som står bak snapchat-kontoen Tarmbanden. De er en stor gjeng fra hele landet som arbeider daglig med å fjerne tabu om mage– tarmsykdommer, ved å åpent dele fra sine hverdager. De ønsker å gi håp og motivasjon i en ellers så tøff hverdag som kronisk syk. De tar for seg ulike temaer, og tar med de om lag 1000 følgerne inn i hverdagen, helt ufiltrert.

De har ulikt utgangspunkt, men samtidig mye til felles. Nå har de blitt en fast gjeng, men inviterer også med seg gjester som bidrar. 

– Vi ser at vi «treffer» ulikt og utfyller hverandre godt, forteller Vilde. – Det er mange som sender oss meldinger, vi svarer så godt vi kan. Vi er jo ikke helsepersonell, så det blir mer som «likepersoner», som kan dele egne erfaringer. Derfor er vi flinke til å anbefale å ta kontakt med helsepersonell når vi ser at det ikke handler om hverdagslige ting som vi trygt kan svare på, sier hun.

*Sangen storebror Borgar har skrevet kan du finne på Spotify – "I can hear the devil"


 

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin utgave 2 - 2019

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Klikk her for å bestille gratis abonnement på Assistanse magasinet

Lukk

På to hjul i svingene

Kenneth Jørgensen Sola luner godt på den åpne, romslige takterrassen. Fire steinkast unna strekker Eidangerfjorden seg dovent ut mot horisonten. Et par godt voksne damer nyter sola i hver sin fluktstol, myser og hilser blidt til rockeren som triller ut døra med fanget fullt av kaffekopper. Kenneth Jørgensen (47) ordner opp – slik han alltid gjør. Møt Kenneth Jørgensen
Kenneth med solbriller

Tekst: Einar B. Strømstad
Foto: Tor Lindseth og private bilder

– Det var ingen voldsom smell, jeg kjørte i 52 km/t. Kenneth forteller nøkternt om bilulykken den vinterdagen i 1998 som bråsnudde livet hans. Fra å frese rundt med tohjuling på motocrossbane og i trialløypa endte han opp med en annen «tohjuling» – rullestolen.

For mange er det naturlig å si «lenket til rullestolen». For Kenneth er det slett ingen sannhet.  – Har du en rullestol, har du alt du trenger! Kenneth Jørgensen (47) tar et godt drag av e-sigaretten. Energien stråler og det litt fandenivoldske blikket er direkte. 

Kenneth bruker energien aktivt, og tar den lidenskapelig ut et mangfold av interesser og ambisjoner. Musikken er til stede i hele hans liv. Rockabilly ligger hjertet nærmest, men lidenskapen for rock er gjennomgripende. – Mitt største idol er nok Joe Strummer, legendarisk frontmann i The Clash. 

Bandet var opprinnelig et punkband, men blandet etterhvert mange musikksjangre inn i rocken; alt fra reggae og ska til rockabilly. Strummer er ikke med oss lenger, men både musikken og sitatene hans lever til fulle, noe bildene på veggen i den hyggelige  ungkarsleiligheten til Kenneth vitner om.

Kenneth har bokstavelig talt streket opp linjene fra sin musikklidenskap til sin egen situasjon. På underarmen har han tatovert «CrippleBilly»: Et slags statement som effektivt kan «sette ut» folk. – Du kan kalle oss mye forskjellig, det er ikke så viktig. Funksjonshemmet, handicappet, nedsatt funksjonsevne..., det spiller ingen rolle. Men det er ikke lov å si at vi er krøplinger! 

Likevel har Kenneth et alter ego som heter «Cripplebilly»? – Det er rett og slett meg, flirer Kenneth og er ferdig med diskusjonen.

VEIEN VIDERE

Etter ulykken ville Kenneth så raskt som mulig tilbake til et aktivt liv. Han ville se framover, og han ønsket å gjøre rullestolen til en ressurs.  – Jeg orienterte meg om hvor jeg kunne få inspirasjon til å komme videre. Jeg fant informasjon om en kar i Sverige, Åke Nordset, som rett og slett er en «rullestol-guru». Dette ble det store vendepunktet – eller startpunktet. Målet var å se mulighetene, og ikke fokusere på hindringene. Etter fem intense dager hadde jeg lært å gjøre alt som er mulig med rullestolen. Siste dagen av kurset tok Åke oss med på t-banen. Der gikk vi av på en stasjon hvor heisen opp til gateplan ikke fungerte. – Det er bare 50 trappetrinn, vi går opp, sa Åke og sendte meg av gårde uten hjelp. Da jeg kom på toppen av trappen føltes det som om jeg hadde vunnet en olympisk seier. Etter Sverigeturen har Kenneth rundet alle livets svinger på to store hjul. 

Kenneth Jørgensen

– I Stockholm oppdaget jeg Camp Spinal-konseptet, som er blitt en viktig del av meg og mitt liv. På Camp Spinal møter nyskadde og skadde muligheten til å lære å leve et normalt liv. Treningen skjer gjennom likemann-prinsippet, det betyr at instruktørene også er funksjonshemmet. Jeg er med på campen som instruktør og mentor. Det gir meg mye å kunne inspirere andre gjennom å dele egne erfaringer som rullestolbruker. Her snakker vi åpent om utfordringer og muligheter, teamene spenner fra rullestolbruk, fritidsaktiviteter til sex og samliv. 

Hver sommer er det samling på Toppidrettssenteret i Oslo. Der trener deltakerne sammen med kremen av norske idrettsutøvere. – Det er utrolig inspirerende og nyttig, sier Kenneth, som blant andre trekker fram Aksel Lund Svindal som en inspirator og pådriver.

Kenneth har vært med på Camp Spinal i 20 år, som arrangeres både som sommer- og vintersamlinger. – Sunnaas-stiftelsen er dyktig, og utvikler gode mentorverktøy som gjør oss enda bedre i stand til å inspireres til at rullestolen er dét du trenger for å kunne leve som andre.

Kenneth JørgensenKenneth er selv et forbilde. Til daglig jobber han som grafisk designer i det internasjonale selskapet Bilfinger på Herøya. I tillegg driver han en egen designvirksomhet. Leiligheten vitner tydelig om en kar med mange interesser. Modellfly, droner, musikkanlegg, kunst og bilder av «fete» biler. Apropos gromme biler, ved inngangen til leilighetskomplekset på Heistad utenfor Porsgrunn, står Kenneths lekre råtass av en BMW parkert pent inntil inngangen. – Jeg liker designet, sier han og flirer.  

Kenneth er glødende samfunnsinteressert, og i 16 år har han engasjert seg i partiet Rødt. Nå er han vararepresentant til kommunestyret, og har et særlig hjerte for de som har ekstra utfordringer. Men hjertet banker ikke bare for lokale utfordringer, en av de  opplevelsene som har preget ham er året han jobbet i Kambodsja. 

Kenneth i KambodsjaNasjonen er en av de mest fattige og korrupte i verden, hvor landets rikdom i stor grad ligger i hendene på en elite. – Ca 10 prosent av landets innbyggere er steinrike, resten er fattige. Og aller minst har kanskje de som er funksjonshemmet, sier Kenneth mens han gestikulerer ivrig over kaffekoppen. – I 2016 fikk jeg i oppdrag å reise til en by som heter Battambang, som er Kambodsjas nest største by med om lag 600 000 innbyggere. Jeg ble sendt dit som brukerkonsulent av Sunnaas sykehus til et rehabiliteringssenter for funksjonshemmede. Mitt engasjement ble finansiert av Norec (tidligere Fredskorpset), og prosjektet drives av en fransk ideell organisasjon. I tillegg til meg var det et norsk helseteam. – Den viktigste ressursen jeg hadde med meg var min egen erfaring og engasjementet i Camp Spinal. Jeg måtte skape min egen plass.

Kenneth i tuk-tukUtfordringene sto i kø – hvilket de dessverre fortsatt gjør. Det var meningen at myndighetene skulle ta over senteret, men det finnes ikke penger. Det finnes heller ikke medisiner. Helsebudsjettet er det laveste av de nasjonale budsjettene, og det finnes nesten ikke hjelpemidler. Samtidig er det meget dyrt å kjøpe utstyr fra utlandet. Gode råd blir ofte billigere, og Kenneth er en praktisk, kreativ og handlekraftig kar. Han begynte å tegne og bygge hjelpemidler og utstyr med materialer som var tilgjengelig lokalt. Rullestoler, en motorisert tuk-tuk (motorsykkel med tre hjul som brukes som taxi) som hadde plass og tilgjengelighet til rullestolbrukere, traller hvor pasienten kan ligge på magen mens de bruker hendene til å trille seg fram. Sammen med lokale kolleger Kenneth klarte å få til mye som gjorde hverdagen lettere. – Det er viktig å tenke løsning og bruke kreativiteten ut fra de ressursene som er tilgjengelige.

I Kambodsja er det mange som bli kvestet i trafikken og på arbeidsplassen. Særlig er bygningsarbeidere utsatt. Tuberkulose og virus er andre grunner til at mange blir ryggmargsskadet. De fleste blir liggende hjemme, og er utsatt for trykksår og blodforgiftning. Urinveisinfeksjon er også et problem, noe som er enkelt å unngå ved tilgang til kateter og opplæring i hygiene. Dessverre er det et formidabelt uløst behov for livsviktig behandling og assistanse, særlig på landsbygda. Dessverre dør de fleste som får en nakkeskade etter kort tid på grunn av manglende behandling og bistand. Det samme er skjebnen for 75 prosent av de som har fått en ryggmargskade. Det er fryktelig, og samtidig er det ingen blant eliten i Kambodsja eller i Vesten som bryr seg, sier Kenneth innbitt.

Kambodsja har satt seg fast i Kenneth, og i fjor var han tilbake. Han er med og bygger en skole som er tilrettelagt for barn og unge med funksjonshemming. Rent vann er kritisk, og Kenneth og hans partnere har blant annet investert i et regnvannanlegg som forsyner skolen med friskt vann.

Camp Spinal er en rød tråd i Kenneths liv og engasjement. Og neste år begynner et nytt kapittel i historien om Kambodsja og Kenneth. Han skal starte prosjektet som skal ta Camp Spinal til Kambodsja i en light-versjon sammen med en kambodsjansk ressurs som heter Thona. Han har også en ryggmargsskade etter en bilulykke og har erfaring fra konseptet etter å ha vært deltaker på Camp Spinal i Norge. – Dette gleder jeg meg til, vi kjenner hverandre godt, og Thona er en dyktig og seriøs kar som er dedikert til oppgaven.

Kenneth Jørgensens liv er preget av mangfold og vidsyn, og av at ingenting er umulig. Livet byr på mange svinger, og CrippleBilly runder dem alle. 

Det er langt fra Kambodsjas hete til bobsleighbanens islagte kurver. Nå er det nye arenaer og svinger som blir erobret. Kenneth har alle år vært opptatt av sport, gjerne av det mer ekstreme slaget. Alpint, isbrekjøring, padlebrett, jetski, dykking og vannski er noen av aktivitetene som byr på det riktige adrenalinkicket. – Selv om du utsetter kroppen for over 4G i svingene, merker du ikke farten. Jeg kjører etter noter, akkurat som i rally. Jeg må på forhånd ha satt meg inn i hvordan jeg skal kjøre, det krever topp konsentrasjon. Å kjøre monobob er et drøyt minutts sammenhengende adrenalinkick, sier Kenneth, som er en av to utøvere på høyt nivå i Norge. Treningen skjer i OL-anlegget utenfor Lillehammer. – Jeg har blitt skikkelig hekta, gliser han.

Grenen er ny, Kenneth ble – naturlig nok – spurt om han ville være med å både delta og promotere sportsgrenen. Han ble aktiv utøver i 2015, og året etter deltok han i sitt første World Cup-renn. – Vi er flere som jobber for å få monobob inn som en gren i paralympics. Dette er en omstendelig jobb, og ting tar tid. Søknaden om å få monobob inn i lekene i Beijing i 2022 ble avslått, men vi gir oss ikke. Det er et lite håp om at vi kan få være med i Italia i 2026. I dag er vi 25-30 aktive kjørere, målet er å doble dette ganske raskt. Jenter og gutter kjører i samme klasse, og nivået begynner å bli høyt.

Kenneth JørgensenKenneth ser utover Eidangerfjorden. Tar ettertenksomt en slurk av kaffekoppen. Rockeren, politikeren, forkjemperen, designeren, ekstremsportutøveren, motorentusiasten, brukerkonsulenten, mentoren. CrippleBilly. Mannen som rappellerte 35 meter ned fra taket på Oslo rådhus – i rullestol – mens Bettan sto på taket og sang. En effektiv måte å markere åpningen av en rehabiliteringskongress. Typisk Kenneth. 

Foran 47-åringen ligger garantert nye utfordringer og muligheter. Han gleder seg allerede til det som kommer rundt neste sving.


 

Artikkelen er hentet fra Assistanse magasin utgave 2 - 2019

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Du kan bestille gratis abonnement på Assistanse magasinet her...

Lukk

Når urinveisinfeksjonene hemmer hverdagen

Ragnhild Lundberg Nohr Gjentagende urinveisinfeksjoner og påfølgende antibiotikakurer påvirket hverdagen til Ragnhild i mange år. Hun har nå fått god hjelp og kan igjen leve et friere liv. Les mer

Ragnhild Lundberg NohrTekst og foto: Lena Lyseggen Brenden

Navn: Ragnhild Lundberg Nohr
Bosted: Trysil
Alder: 71 år (barn, barnebarn og oldebarn)
Interesser: Reiser, tur i fjellet, plukke bær om sommeren, håndarbeid, synger i kor

Gjennom mange år har Ragnhild slitt med gjentagende infeksjoner. Det har preget mye av hverdagen. Det å ha fokus på om det er toaletter i nærheten, da hyppig vannlating har vært et av symptomene, kan føre til at man ikke er så mye ute som ønskelig.
– Det med infeksjoner startet for over 20 år siden, så i 2003 ble jeg operert og de heiste opp blæra og la inn nett. Det førte til at jeg fikk tømt blæra bedre igjen og hadde mindre resturin. Dette virket bra lenge, og jeg opplevde en bedring. Etter noen år kom likevel plagene tilbake og de ville operere på nytt og se om nettet måtte forsterkes, det viste seg da at det også var et brokk som lå og presset på blæra. Dette ble fjernet og jeg ble igjen bedre, sier Ragnhild.
– Det ble vanskeligere å være så aktiv som jeg ønsket, da jeg hele tiden måtte vite at det var et toalett tilgjengelig. Jeg jobbet i hjemmesykepleien før jeg ble pensjonist, noe som innebar at jeg reiste rundt til brukere. Da var det ikke alltid like enkelt å skulle innom et toalett, sier Ragnhild.
– Jeg er glad i gå tur i fjellet om sommeren, og på ski om vinteren, dette ble også mer komplisert når man hele tiden skulle innom et toalett, sier Ragnhild.
– I tillegg til at man hele tiden føler trang til å tisse, medførte infeksjonene mye smerter og man blir sliten og føler seg i dårlig form, sier hun.

NOK EN ANTIBIOTIKAKUR

Det gikk fint noen år, så begynte det å bli mer infeksjoner og stadig nye antibiotikakurer. I tillegg til å bruke kateter for å hjelpe til med å tømme blæren helt, valgte legen i 2014 å starte med forebyggende behandling.
– Nå tar jeg en tablett om dagen forebyggende, samtidig som jeg passer på å drikke nok gjennom dagen, sier Ragnhild.
– Det har gitt en god kontroll på infeksjonene, og jeg kan igjen gjøre mer av det jeg ønsker, fortsetter hun.

DRIKKE NOK VANN ER VIKTIG

Et av rådene man ofte får er å drikke rikelig, er dette noe du har erfaring med, spør jeg.

– Ja, jeg har lært meg at det er viktig å drikke nok vann i løpet av dagen. Så når jeg gjør det merker jeg at det fungerer bedre i forhold til antall infeksjoner, sier Ragnhild.

TØMMER BLÆRA OFTE NOK

– Utover det å drikke nok er det også viktig for meg at jeg tømmer blæra ofte nok og fullstendig. Dette har for meg vært med å redusere antall infeksjoner. Så for å sikre at jeg får tømt blæra helt bruker jeg litt engangskateter. Dette var uvant i starten, men da jeg fikk et kateter som var både enkelt å bruke, og ta med seg ble det bedre, sier Ragnhild.

– For meg ble SpeediCath Compact Eve kateteret som fungerte best, fortsetter hun.

ENKLERE Å VÆRE AKTIV

For Ragnhild som ønsker å leve et aktivt liv har det betydd mye å få kontroll på antall infeksjoner.
– Det betyr mye for meg at jeg kan reise på ferietur med venninner til sol og varme, kunne være på stranda uten å tenke på om det er toaletter i nærheten. Det å fly er blitt mye enklere også, forteller Ragnhild.
– Alt er mye enklere når man har kontroll, nå kan jeg gå i fjellet og i skogen for å plukke bær som jeg ønsker. Tid med barnebarna er også viktig for meg, og det er enklere når man er frisk selv, sier Ragnhild.

GODE RÅD

Jeg spør om hun har noen gode råd å gi til andre, og til det svarer hun.
– Søk hjelp og få en god løsning. Og så er det viktig at du drikker nok vann gjennom dagen og sikrer at du tømmer blæra skikkelig, ikke vær redd for å bruke kateter. Det er enklere enn du tror, og man får alltid god opplæring, avslutter Ragnhild.


SpeediCath Compact Eve 5 årVi feirer SpeediCath® Compact Eve - 5 år med å hjelpe kvinner!

SpeediCath® Compact Eve er designet for enkel diskresjon og er enkelt å bruke. Siden vi lanserte kateteret for fem år siden har SpeediCath Compact Eve bidratt til økt aksept for bruk av kateter og tusenvis av kvinnelige kateterbrukere har blitt mer selvsikre.

Les mer og bestill vareprøve... 

Lukk

Stemmene i de nye mediene

Stina Hägglund

Inspirasjon og informasjon om livet med stomi er ikke lenger forbeholdt brosjyrer, og vi ser at mange deler sine erfaringer i blogger og i sosiale medier. Her kan du få inspirasjon til noen som er verdt å følge. Les mer

Helsepersonell og utstyrsleverandører har for lengst mistet «enerett» på informasjon om behandling, utfordringer og produkter knyttet til inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og stomi. Akkurat som vi i dag har mange som blogger om skjønnhet, interiør, mat og trening, finner vi flere og flere som deler sine historier og skriver om å leve med kronisk sykdom.

Det å få stomi/utlagt tarm/pose på magen er en stor omveltning i livet. For noen er stomioperasjonen en lettelse etter mange års kamp mot en sykdom som har begrenset livskvaliteten. For andre er stomien en uventet og uønsket partner man må lære seg å leve med for en periode, eller resten av livet.

De fleste har mange spørsmål og bekymringer om hvordan livet med stomi vil bli. Vil det synes? Eller luktes og høres? Hvordan vil familie og venner reagere? Kan jeg leve som før? Svømme? Trene? Ha sex? Det finnes svar og inspirasjon å få gjennom historiene og åpenheten som formidles i sosiale medier. Vi i Coloplast heier på alle som bidrar til mer åpenhet, og nedbryting av tabuer om stomi. Vi anbefaler i tillegg å følge disse modige, unge menneskene som står frem og forteller om utfordringer og gleder i hverdagslivet med stomi.


Stina HägglundSTINA STIL/ STINA HÄGGLUND

Stina har blogget siden 2010. Hun begynte å blogge om mote, men med tiden har bloggen stinastil.se handlet om alt fra innredning og klær, til livshendelser og familieliv. Hun har vært kronisk syk nesten hele livet, og fikk operert stomi som 24-åring. Hun skriver varme, støttende tekster om livet generelt, iblandet nye frisyrer, antrekk og stomistell. Stina studerer sykepleie og er fast gjesteblogger for Coloplast Sverige.

www.instagram.com/stinastils/

www.facebook.com/StinaStil-153133614750133/

www.stinastil.se/


TarmbandenTARMBANDEN

Tarmbanden består for tiden av 9 faste medlemmer. De ønsker å skape mer åpenhet rundt IBD-sykdommene Morbus Crohn og Ulcerøs kolitt, og snapper om sin hverdag som kronisk syk. Hver uke tar de opp et relevant tema, og inviterer også gjester til å snappe. Coloplast har ved et par anledninger vært med som gjest, og har en gjensidig avtale med Tarmbanden om å dele relevant innhold.

www.snapchat.com/add/mcprinsessene

www.instagram.com/tarmbanden/

www.facebook.com/Tarmbanden/


Kronisk HarmoniskKRONISK HARMONISK/ ELI JOHANNE BORGOS

Eli Johanne har Morbus Crohns og ble stomioperert i 2018. Men hun har også en vintage kjøkkenvekt, tøysete mye lego, bøker sortert etter farge, verdens nydeligste kåpe, lyslenke i taket i stua, en tiliters kjele for å koke enorme mengder tomatsaus i, brettspillaversjon, to hatter og pen håndskrift. Og en forkjærlighet for å formidle …www.instagram.com/elijohanneb/

www.kroniskharmonisk.com


Ingrid Anette Hoff MelkersenCROHNPRINSESSE/ INGRID ANETTE HOFF MELKERSEN

Ingrid Anette var kanskje den første, tøffe dama som viste frem hele sin rå og brutale sykdomshistorie for hele Norge. I sitt voksne liv har hun gått gjennom 44 operasjoner. Flere ganger har hun vært så syk at hun har vært i livsfare. Ingrid har laget dokumentaren Crohnprinsessen (TV2 Sumo) om sin sykdomshistorie, deltatt i fitnesskonkurranser og bekjempet fordommer som fotomodell med pose på magen. Hun har gitt ut boka «Smil gjennom tårer – Mitt liv med kronisk sykdom» og jobber nå som foredragsholder for helsepersonell i inn og utland. «Jeg prøver å være en levende brøytebil. Vise at det å få en kronisk sykdom ikke betyr at livet er over», sier Ingrid Anette.

Foto: www.feir.no

www.instagram.com/crohnprinsesse/

www.facebook.com/crohnprinsesse/

www.ingridanette.com/


LMF logoLMF BLOGG

På LMF sine hjemmesider finnes en blogg med bl.a. fagstoff og innlegg fra medlemmer og gjestebloggere. For god informasjon, inspirasjon eller å lese om andre i samme situasjon.

www.instagram.com/lmfnorge/

www.facebook.com/lmfnorge/

www.lmfnorge.no/undersider/blogg


Nicolaj BrusendalSTOMISTEN/ NICOLAJ BRUSENDAL 

Møt Nicolaj (Stomisten) som er 26 år gammel og har levd med ileostomi i 5 år. Nicolaj deler sine beste historier, tips og triks for å utdanne, inspirere og styrke mennesker med stomi. Han er fast gjesteblogger for Coloplast i Danmark.

www.instagram.com/stomisten/

www.facebook.com/Stomisten-2121948361205134/

www.stomisten.dk/


Steinar HusbyMED UTLAGT SJARM/STEINAR HUSBY

«Med Utlagt Sjarm» er en blogg med et positivt skråblikk på det å leve med stomi. En blogg for den som vil definere sitt eget liv; på tross av eventuelle handicap eller funksjonshemninger. Positiv holdning er smittsomt! Steinar har levd med stomi i 40 år og er en anerkjent og engasjert foredragsholder.

www.instagram.com/stehusby/

www.facebook.com/steinarhusby1/

medutlagtsjarm.no/


Camilla TjessemCAMILLA TJESSEM

Camilla Tjessem er sykepleier, foredragsholder og skribent. Hun skriver og holder foredrag om sitt liv som kronisk syk, med sjeldne diagnoser og to poser på magen. Hun har både urostomi og ileostomi. Camilla ønsker å informere, ufarliggjøre, og gjøre livet med stomi og diagnoser mindre tabubelagt ved å dele erfaringer, gi tips og inspirere andre. Hun ønsker å poengtere at meninger, erfaringer og tanker i bloggen er skrevet av henne som privatperson.

www.instagram.com/camillatjessem/

www.facebook.com/camilla.tjessem/

www.camillatjessem.no/


Ida VindstadCROHNSGLEDE/ IDA VINDSTAD

Ida Vindstad startet bloggen Crohnsglede i 2016 fordi hun - etter selv å ha vært kronisk syk i mange år, ønsket å dele sin historie for å hjelpe andre unge kronisk syke. Bloggen inneholder et usminket bilde av en hverdag med opp- og nedturer. Ida er aktiv med foredrag og prosjekter innen kronisk helse og hennes kommentarer og kronikker plukkes ofte opp av andre medier.

www.instagram.com/crohnsglede/

www.facebook.com/crohnsglede.no/

www.crohnsglede.no/


COLOPLAST BLOGG

Til slutt vil vi også nevne vår egen blogg som du leser akkurat nå. Her finner du både fagartikler, brukerhistorier og gjestebloggere. Ønsker du å dele din historie eller blogge for oss, ta kontakt på e-post assistanse@coloplast.com

Følg oss gjerne også i sosiale medier:

www.facebook.com/ColoplastAssistanse/

www.instagram.com/ColoplastAssistanse/

Lukk

«Med utlagt sjarm»

Med sin blogg «Med utlagt sjarm», ønsker Steinar Husby å fokusere på hvordan vi tar det mer enn hvordan vi har det. Og med en god dose selvironi og humor deler han egne erfaringer fra mange år med stomi. Les mer

Steinar Husby- Det skjer ting med oss alle sammen som vi ikke kan råde over. Men vi kan selv velge hvordan vi responderer, sier Steinar Husby. Han kaller seg profesjonell turist, har vært i snart 50 land og skriver en inspirerende blogg hvor han med humor og selvironi deler sine erfaringer fra mange år med stomi.

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Lena Lyseggen Brenden og private bilder

Drit i sikkerhetskontrollen, skitprat om livsmestring og dovalg dilemma er bare noen av titlene på blogginnleggene til Steinar. Han får deg lett til å trekke på smilebåndet når han skriver med «glimt i øyet». Men han er også opptatt av de store spørsmålene.

- Hvem er jeg? Jeg vet jo at stomien er med meg, men jeg håper at det ikke er slik at når jeg engang vandrer fra denne planeten, så spørres det: «åhåhh, var det han med utlagt tarm som døde nå?». Jeg håper å sitte igjen med et annet ettermæle enn akkurat det. Og det tror jeg er viktig for oss alle sammen, for hva definerer oss som mennesker? sier han. Dette tankevekkende spørsmålet deler han i foredraget sitt, som i likhet med bloggen heter «Med Utlagt Sjarm».

ET JA-MENNESKE

Første gang jeg møter Steinar kommer han innom bandasjisten på Levanger hvor det er temadag om stomi. Han er en som fint håndterer livet som stomioperert, og ser ikke de store problemene i det, men er jo litt nysgjerrig som person og vil derfor prøve de nye produktene som vises frem.

Det går noen år, og jeg treffer Steinar igjen på en NORILCO samling på Hafjell, hvor han skal holde foredraget sitt. Han bruker humor og byr på seg selv, og ønsker at mennesker skal våge mer og tørre å tenke nye tanker som kan bringe positivitet med seg. Denne mannen vil jeg høre mer om, tenker jeg. Etter en telefon hvor han uten betenkningstid sier ja til et treff, reiser jeg til Levanger og blir møtt med et smil, en god klem og invitasjon til frokost på kjøkkenet.

MED INSPIRASJON FRA VIKTOR FRANKL

Trebarnsfaren og bestefaren bor i en stille gate nær Levanger sentrum. Huset er gammelt, og sjarmerende, «det er kalde gulv, så du må låne tøfler» sier Steinar. Huset er blitt pusset opp, men den lune stilen er bevart fra da huset ble bygget. Huset er også blitt utvidet, og ser vi en moderne stil, «dette er blitt mye omtalt i lokalavisen, det er ikke alle som synes det passet seg», forteller han.

På kjøkkenet har spisebordet en sentral plass, og den store peisen med tilhørende vedstabel gir et lunt inntrykk. Over en brødskive med egg forteller han at han henter inspirasjon og tanker fra Viktor Frankl, professor i nevrologi og psykiatri. Frankl evner å sette ord på ting som gjør at vi tenker litt annerledes. Mye handler om hvordan vi håndterer situasjonen vi er kommet i, og at det kan påvirke hvordan vi har det. For eksempel har Steinar i mange år øvd på å si at han har «utfordringer» istedenfor «problemer». - I mine ører er UTFORDRING et mer positivt ord. Min opplevelse er at jeg da gir hjernen mulighet til å jobbe med forskjellige løsninger. I stedet for å gi opp, gir jeg meg selv, og min underbevissthet, mulighet til å se på mulige alternativ, som han skriver i bloggen.

GENETISK DISPONERT

Steinar fikk ulcerøs kolitt i ungdomstiden, allerede som 12 åring kom de første tegnene. Det førte til en diett som på den tiden ble regnet som skånekost for de med dårlig mage. Det ble mye fiskeboller og loff, husker han.

Moren hadde allerede stomi, også hun på grunn av ulcerøs kolitt, men det ble det ikke snakket noe om i oppveksten. Den dagen Steinar fortalte at det var blod i avføringen hans, ble hun ikke overrasket. Dette førte til de første turene til lege og oppstart av medisiner.
Ungdomstiden ble brukt sammen med kompiser, det var mye sosiale aktiviteter til tross for sykdommen. -Klart det kunne by på utfordringer i perioder med hyppige besøk på do, men det gikk greit, forteller Steinar. Noen perioder ble det også sykehusinnleggelser, og bruk av store doser med medisiner.

En dag ble han akutt syk, og det endte med operasjon. Tykktarm og endetarm ble fjernet, og han fikk ileostomi. Dette har fungert fint, selv om det jo har vært noen operasjoner underveis, men for det meste er alt helt greit. -Jeg har tatt valg bevisst eller kanskje ubevisst, men dette skal ikke få prege meg, sier han.

Steinar strand

VERDEN RUNDT MED STOMI

Steinar kaller seg selv for profesjonell turist, og i det legger han at han reiser mye. Som leder for en reiseklubb har det blitt mange ulike land å besøke, til nå har han besøkt nesten 50 land rundt om i verden.

- Det er klart det er blitt noen interessante opplevelser på disse turene. Som da han skulle til Malaysia med en kompis og fikk lekkasje i sikkerhetskontrollen, heldigvis hadde han med ekstra stomiutstyr og skift i sekken. Men reisefølget fikk seg en god latter da skiftevalget var en vid, skotskrutete shorts og Steinar så ut som en golfgal skotte med knelange støttestrømper. Det så ikke helt bra ut, smiler han.

Eller turen til Romania, da han var 25 år og hadde små barn, og tok med foreldrene sine på turen. -Jeg ble syk underveis, men ønsket ikke å dra på sykehuset der – det turte jeg ikke, sier han. Selve turen og hva som skjedde kan du lese mer om på bloggen «Med Utlagt Sjarm»

VALG AV STOMIUTSTYR

- Å finne det utstyret som passer er det viktigste, da føler man seg trygg. Steinar har valgt sin løsning og selv om han har prøvd mye forskjellig går han gjerne tilbake til det som han føler er best for han. Til tross for en aktiv hverdag og jobb har han hatt lite uhell gjennom de over 40 årene han har hatt stomi. - Noen ganger driter du i sikkerhetskontrollen; selv om det er ufrivillig. Men han er ikke i tvil om at det er verdt det: Så ryk og reis! Ut og opplev verden, oppfordrer han.


BESTILL COLOPLAST REISEMAPPE

Blank reisemappe

Reisemappen har informasjon og tips som hjelper deg som er stomioperert eller bruker kontinensprodukter. Mappen er gjennomsiktig for at du kan oppbevare innhold som skal vises i sikkerhetskontrollen når du flyr, samtidig som du har nyttig dokumentasjon lett tilgjengelig.

Klikk her for å bestille "Min reisemappe"... 

Lukk

Trening med LARS Hordaland

Trening med LARS Hordaland Coloplast deler ut aktivitetsstipend hvert år, både til enkeltpersoner og grupper. LARS Hordaland fikk stipend for 2019. Vi ser at pengene har bidratt til at mange har fått glede av treningen og aktiviteten gjennom hele året. Det støtter opp om tanken bak stipendet, noe vi synes er fint å se. Les mer

Tekst; Lena Lyseggen Brenden
Foto: Ørjan Dale Hiorth

 TRENINGSPROSJEKT FOR MEDLEMMER

For tre år siden startet LARS Hordaland et eksperiment med gymnastikk for medlemmene: To timer ukentlig trening planlagt og ledet av en fysioterapeut som står for ett ansvarsfullt og tilrettelagt program. Vi leier treningssalen på nevrologen på Haukeland Universitetssykehus med godt tilrettelagt utstyr. Lokaliseringen på treningssalen på nevrologen gir en fin anledning for nyskadde og pasienter på treningsopphold på spinalavdelingen til å delta på treningen, noe som gir oss en enestående mulighet for likepersonsarbeid blant medlemmene i LARS. Slik innleder Marius Loftheim søknaden til Coloplast Aktivitetsstipend.
Vi tenkte dette er et spennende prosjekt, dette ville vi høre litt mer om, så det ble en telefon til Marius for å få litt mer informasjon utover det han forteller i søknaden.

Trening med LARS HordalandTRENINGEN ER VIKTIG FOR MANGE

Vi startet med 7-8 tilstede på treningene, tilbakemeldingene var positive. Dette har gjort at flere er med, og nå er vi gjerne over 25-30 deltakere. Treningen er viktig på mange måter, det fører til økt styrke og kondisjon, forebygger trykksår, og bidrar mye til det sosiale. Det er tilbud til alle medlemmer i LARS Hordaland, men det er også åpent for alle som vil være med. De som er på Spinalenheten på Haukeland får også vært med om de ønsker det.

At de som er relativt nylig skadet eller inne til opphold på sykehuset kan være med, er også en viktig del av likemannsarbeidet til LARS. Vi viser at det er fullt mulig å leve aktivt og ha et godt liv selv etter skaden.

FAGLIG TRYGGHET OG TILPASSET TRENING

Treningen gjennomføres med hjelp av fysioterapeut Clara Strømberg. Clara har vært med som trener for gruppen siden oppstarten for snart 4 år siden. På den tiden jobben hun på Spinalenheten på Haukeland. Det å ha god kunnskap om de ulike utfordringene og på den måten tilpasse treningen er viktig. Tanken her er at vi skal skape «bevegelsesglede» og at alle skal får utbytte av treningen. - Vi finner alternative øvelser slik at treningen skal fungere for flest mulig, sier Clara.

SOSIALT OG MYE LATTER

Coloplast inviterer seg selv på trening i Bergen en tirsdag i september, og vi er litt spente på hva som venter oss. Før treningen tar vi oss en tur inn på Spinalenheten hvor vi treffer flere som skal på trening. Stemningen er god og det er bare fine kommentarer i forhold til treningsopplegget. Her møter vi Kjell som er en pådriver for å få med mange på trening, han forteller ivrig;
- Treningen gjør godt. Det er viktig for alle, og litt trening er bedre enn ingen trening.
- Det sosiale er veldig viktig for oss, det er god stemning og morsomme kommentarer underveis. Bocciaspillingen på slutten av treningen er blitt et av høydepunktene, det må dere bare få med dere, fortsetter Kjell.

TRENINGEN STARTER

Vi går ned til fysiosalen hvor treningen foregår, her er det flere som venter. Praten går og latteren sitter løst, det er god stemning før trening.
Vi treffer på Clara som er trener for gruppen, hun også ønsker oss velkommen og synes det fint at vi engasjerer oss for gruppen. Vi får informasjon om hvordan treningskveldene er organisert og blir invitert til å være med å trene.
De starter med oppvarming, så går de over til styrketrening med manualer. Her blir det viktig å tilpasse slik at alle kan gjøre det de klarer i forhold til egen skade. Innsatsen er det ingen ting å si på. Etter vel gjennomført styrkeøkt, triller eller går de ut til kondisjonsrommet og finner apparater som de selv ønsker å bruke. Her er fokuset å øke pulsen og få trening av hjerte og lungekapasitet.
Øystein Nesse, leder i LARS Hordaland sier; -Dette er jo ikke trening på helsestudio eller toppidrett, men vi trener, har det sosialt og gøy. Vi tror det er viktig, fortsetter han.

Boccia med LARS HordalandKVELDENS HØYDEPUNKT - BOCCIA

Treningskveldene avsluttes alltid med en runde eller to med boccia, og det er viktig å vinne kveldens kamp. Vi ser at det er litt utfordringer med både bane og utstyr, gulvet er litt ujevnt og boccia-settet er en enklere utgave, så ballene lever litt sitt eget liv. Mange ville kanskje tenkt at dette ville påvirke spillet i negativ retning, men da vi får klar beskjed;
-Dette er litt av det som gjør det så gøy, det er litt uforutsett hva som skjer og vi gjør det jo for at det skal være sosialt og noe alle kan være med på, sier Kjell. -Nå er det blitt slik at folk spør om det er boccia, for da kommer de på trening, fortsetter Kjell.

LARS HORDALAND

Øystein Nesse er leder for LARS Hordaland. Øystein jobber tett sammen Marius Loftheim som har vært leder i LARS Hordaland i mange år, de utfyller hverandre godt- Øystein forteller oss at disse treningskveldene er viktige for gruppen.

Øystein Nesse - LARS Hordaland

Vi er heldige å få låne treningssalen på Spinalenheten ved Haukeland Universitets sykehus, og betaler selv for fysioterapeut som leder treningen. Da vet vi at det er faglig forsvarlig og at det tilrettelegges slik at alle får et tilbud.

LARS Hordaland logoDet er også en fin anledning for å presentere LARS til inneliggende pasienter, og vise frem mer av tilbudet vi har. Mange opplever at det er trygt miljø og at man lærer mye av hverandre. Treningskveldene blir på en måte en form for medlemsmøter for oss, men vi har også andre aktiviteter. Vi treffes i andre sammenhenger også og prøver å ha et allsidig tilbud til alle.


COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND

Trenger du økonomisk støtte til å gjennomføre en drøm, eller hjelpemidler i hverdagen for å drive med de aktivitetene du elsker? Da kan du søke om aktivitetsstipend fra Coloplast. Søknadsfrist 1. januar 2020.

Les mer om Coloplast Aktivitetsstipend...

Lukk

Med stomi i tørrdrakt - alt må prøves!

Tonje i kajakk Da 44 år gamle Tonje Pedersen fra Otta vokste opp, visste hun knapt hva det å være frisk var for noe. "Jeg husker jeg stort sett var syk", sier Tonje som har diagnosen Morbus Crohns – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. Les mer om Tonje
Lukk

Kajakkpadling er en flott opplevelse og stomien setter ikke begrensninger for Tonje når hun er ute

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Lena Lyseggen Brenden, privat

Da 44 år gamle Tonje Pedersen fra Otta vokste opp, visste hun knapt hva det å være frisk var for noe.
– Jeg husker jeg stort sett var syk, sier Tonje som har diagnosen Morbus Crohns – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom.
Hele livet til Tonje har vært preget av sykdommen hennes: – Jeg gikk ikke i barnehagen, og på skolen merka man at jeg ikke klarte så mye som de andre. Jeg ble hele tida sist i ting, og var veldig lita for alderen, forteller hun. 

Tonje på sykehusINTRAVENØSE HELLIGDAGER

Tonje har mista oversikten over hvor mange operasjoner hun har hatt, men minnes godt de to mest alvorlige da hun var 12 og 18 år gammel.

Da hun var 12 år måtte hun fjerne hele tykktarmen, fikk anlagt en ileostomi (utlagt tynntarm) og måtte bruke en pose på magen. Legene gav henne 50% sjanse til å overleve.

Da Tonje ble 18 var hun så syk at hun ble innlagt i to måneder på isolat ved Lillehammer sykehus.
– Jeg feira både jul og nyttår der, forteller hun.
– For meg gikk det greit fordi jeg var så syk - selv om det var rart å ikke være hjemme.
Heldigvis har Tonje hele tiden hatt en støttende familie som ofte kom på besøk.
– En annen ting som hjalp meg mye er at jeg er i generelt godt humør.

STOMI 1987 VS 2019

– Verken jeg eller så mange andre visste mye om stomi på forhånd, forteller Tonje.
Hun fikk nok noen negative reaksjoner på stomien da hun vokste opp, men presiserer kvikt at hun ikke brydde seg så mye.
– Det var en del småkommentarer som «bæsjepose på måggån» og slikt. Men aldri fra folk som kjente meg.

Siden Tonje først ble operert, har det skjedd mye på stomiutstyrsfronten.
– Den gangen ligna posen på en tynn, hvit plastikkpose. Jeg hadde ofte lekkasjer, og det var ikke så lett å bevege seg på grunn av ei stor plate. Men det gikk greit, jeg så ikke på det som et problem. Jeg har vært heldig, det har bare skjedd hjemme.

UTRADISJONELL OG STA

Da Tonje senere ble student måtte hun gjøre det på sin egen måte – hjemmefra og deltid. Tross i det komplekse sykdomsbildet er Tonje utdannet til medisinsk sekretær, innen regnskap, og har fagbrev i kontorfaget.

Siden 2013 har hun vært 50% ufør, med inntil det - hold dere fast - har Tonje jobba 100%! På lista over diagnoser skal det, i tillegg til tarmsykdommen, også legges til både revmatisme og fibromyalgi, noe som gir sterke, daglige smerter.

– Jeg er litt sta! Jeg har jo dårlige perioder, men det bruker å gå bra likevel, forteller hun tilsynelatende bekymringsløst.

Og i aktivitet, dét er hun. Foruten at hun alltid har et håndarbeid i fingrene, er Tonje aktiv som leder i Sel Revmatikerforbund og er ofte ute i naturen enten på ski, truger eller kanskje oppi ei hengekøye.
– Alt må jo prøves! Jeg sitter ikke så mye rolig. Når man har vært så mye syk setter man pris på å kunne gjøre ting. Jeg har vondt og plager hver dag, men jeg kan ikke gå rundt og tenke bare på det. Det finnes ikke bedre medisin enn å komme seg ut i fjellet og ta ting i det tempoet som man føler selv, sier Tonje.

LØSNINGSORIENTERT

– Jeg bruker å fortelle de som er på tur med meg hvordan dagens form er, slik at de vet hvor mye jeg tåler. 

Tonje er nøye på hva hun spiser og drikker. Siden hun har fjernet tykktarmen, er det viktig for henne å få i seg nok væske.
– Og så må jeg alltid ha med meg stomiutstyr. Om jeg må tømme den, setter jeg meg bare bak en busk, stein eller bak sekken. Man finner alltids en løsning! Søpla tar jeg med i sekken på vei tilbake i et par poser. Andre må også på do i naturen – men jeg går på do på en annen måte, forteller hun lettsindig.

Tonje egenredningMED STOMI I TØRRDRAKT

Det var i Revmatikerforeningen at Tonje, dog litt motvillig første gang, prøvde seg i kajakk. 

– Jeg liker ikke å få vann over hodet, men de andre masa så mye at jeg gav etter for presset – og det var veldig spennende.
Det gikk helt fint selv aller første gangen, selv om det var en liten utfordring at det ikke er bare-bare å ta av ei tørrdrakt sånn i hui og hast.
– Man må være sikker på at man ikke på do når man ikke kan, erfarer Tonje, som spiser stivelsesrik mat på forhånd.

Tonje var litt spent på hvordan stomiposen ville takle egenredning i kajakk, der en ligger på magen bak på kajakken mens man drar seg frem og ned i kajakken igjen. Men; det gikk veldig bra.

– Man må ned på magen og dra seg framover. Det gikk heldigvis veldig fint, og det ble ingen lekkasjer, forteller hun.
– Det var en kjempeopplevelse, og stomien setter ingen begrensninger for meg.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND - HVA BETYR DET?

Tonje søkte om å motta Coloplast Aktivitetsstipend, og fikk tildelt for 2019. Målet har hele tiden vært å delta på flere kajakk-kurs og ta våtkortet, som gir henne mulighet til å padle på egenhånd. I september får vi en avtale for å treffe Tonje, vil ønsker å høre hva hun har fått ut av stipendet og kanskje få noen bilder av henne i kajakken.

Tonje inviterer meg til Gjøvik, for hun har flyttet siden sist. Kajakk interessen har ikke bare ført til at hun har fått våtkortet men også ny kjæreste som padler kajakk og er instruktør på kurs, så nå bor de sammen på Gjøvik med fantastisk utsikt til Mjøsa. Solen skinner og Mjøsa ligger blikk stille foran meg der jeg treffer Tonje, og hun smiler og stråler om kapp med solen.

Tonje i tørrdraktTonje forteller at stipendet har hjulpet henne til å kjøpe en super tørrdrakt som hun kan bruke selv om hun har stomi. Det er en to-delt drakt som gjør at det er enklere å tømme posen når det er behov det uten å ta av seg alt av tøy. Hun har fått padlet mye, og forteller; – Det har vært en bratt læringskurve, men jeg har opplevd mye mestring.

I sommer har det vært mange turer i kajakk. De har vært på tur og overnattet i telt, og testet grenser på flere områder.
– Så lenge stomiutstyret fungerer, er det ikke noen begrensninger sier Tonje.

Målet videre nå er å ta instruktørkurs og kunne lede tilrettelagte kurs for andre som prøve seg i kajakk.
– Min erfaring kan være nyttig å ha med, og jeg vil gjerne at flere som har stomi skal se at dette er en aktivitet som det fullt mulig å drive med, sier Tonje. Når jeg ser gleden hos Tonje og hennes iver etter å dele denne interessen med flere i samme situasjon ser jeg at stipendet har bidratt til noe positivt.

Coloplast ønsker Tonje lykke til videre med å utvikle sine ferdigheter, og vi håper å se henne invitere til kurs i fremtiden.


Les mer om Coloplast Aktivitetsstipend...
Lukk

Ida fikk Aktivitetsstipend i 2018

Ida med Rapp og Tex Ida bruker naturen som alternativ medisin for å fungere i hverdagen etter at hun fikk stomi. Mange år med smerter og sykdom setter sine spor på kroppen. I 2018 fikk hun Coloplasts Aktivitetsstipend. Nå deltar hun i barmarksløp. Les mer om Ida
Ida fikk aktivitetsstipend i 2018

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND

Da Ida skrev til Coloplast i 2017 og søkte om stipend for å få råd til å kjøpe inn en sparkesykkel begrunnet hun det med at «Jeg har funnet noe som jeg elsker å bruke tiden min på! Noe jeg kan gjøre sammen med familien min. Noe som får meg opp og ut. Noe som gjør at formen bedrer seg for hver dag. Noe som er utrolig sosialt. Noe nytt og spennende!»

Videre skrev hun,

«Jeg har lenge hatt en hemmelig drøm om å drive aktivt med hund, men har vært veldig usikker på hvilken retning jeg ville velge. Rapp har vist meg veien! Når jeg ser hvor glad han blir når han skjønner at vi skal på tur, og hvor stolt han blir når han får på seg sele, så har jeg innsett at jeg vil bruke mine huskyer til det de er skapt for, nemlig trekk! Da kan jeg bruke neste vår/sommer til å trene opp både meg selv og hundene. Og med alle de flotte veiene på fjellet her i Gudbrandsdalen, så skal det nok ikke mangle varierte treningsområder!»

Brevet fra Ida lyser av entusiasme og iver, akkurat slik som hun fremstår under intervjuet. Dette gjorde at Coloplast falt pladask for søknaden og ønsket å støtte Ida økonomisk slik at hun kunne kjøpe det utstyret hun trengte. Richard Diset er også en hundekjører med stomi som har fått økonomisk støtte fra Coloplast, og Ida kjenner godt til ham. «Jeg følger med Richard Diset via ei Facebook-gruppe,» forteller Ida. Inne på gruppa har det blitt snakk om å øve på å skifte stomipose i fart ute på tur. «Tenk så kult det er hva man kan få til!» utbryter Ida, som avslutter med å gjenta det om at stomi ikke er en hindring for noe. «Posen definerer ikke meg,» sier hun med sin sedvanlige, sprudlende og kronisk smittende positivitet. 

Les mer om Coloplasts Aktivitetsstipend


"ALT ORDNER SEG FOR SNILLE PIKER!"

Tekst: Marte Hægstad
Foto: Alejandro Cuéllar Giordano

I oktober 2014 fikk logistikk-lærlingen Ida Martinussen (28 år) fra Otta i Gudbrandsdalen plutselig sterke magesmerter, men regnet med at det var noe smittsomt som de to små døtrene Tonje (nå 8 år) og Malene (nå 6 år) hadde brakt i hus. “Når man har to små barn blir man smitta av det meste ganske ofte, men denne gangen var det bare meg,” forklarer Ida. “Når det ikke gikk over, men hang i og ble verre og verre, og doskåla var full av blod, skjønte jeg at oi, dette er ikke helt riktig.”

“Jeg har hele tida hatt en unnskyldning for mageplagene mine, men det har aldri vært smerter før denne gangen i 2014,” forteller Ida. Da hun til slutt troppet opp på legekontoret – noe som er en sjelden vane for Ida – utbrøt de at “når du kommer på legekontoret Ida, da er du sjuk!” Legen sendte sporenstreks henvisning til sykehuset, men Ida fikk ikke time på lange tider

I mellomtiden eskalerte plagene, og Ida hadde 20 ublide møter med porselenskåla hver dag, skrikende av smerte. “Minsten hadde akkurat slutta med bleie og skulle lære seg å gå på do, og så hørte hun mamma skrike fra toalettet. Da fant jeg ut at jeg skulle være ærlig om alt,” minnes Ida, som mener åpenheten har gjort døtrene tryggere på mammas sykdom, og gjort det å skulle gå på do til noe ufarlig selv om mamma har problemer med det. Tryggheten og åpenheten skulle komme godt med, for da Ida i januar 2015 endelig kom inn på sykehuset, ble hun straks innlagt. Det tok imidlertid ikke lang tid før hun fikk noen tabletter og ble sendt hjem.

SJOKKBESKJEDEN

Men hjemme ble hun ikke lenge. Da februar kom viste vekta 18 kilo i manko, og hun var så syk og blodfattig at hun ble innlagt for å få to poser blod. Legene planla undersøkelse av tarmen med et skop (red.anm. en slange med kamera som føres inn endetarmen og opp gjennom tykktarmen), men legen endret raskt planene sine da han hørte smertehylene som kom fra toalettet hvor Ida satt. “Jeg skal ikke titte oppi rompa di sånn som du skrek da du var på do, sa legen til meg, og gav meg narkose under undersøkelsen. Det var første gang legen hadde sett så store skader i rompa av å bare sitte på do – både utvendig og innvending,” forteller den tapre Ida,som etter undersøkelsen fikk et knapt døgn til å forberede seg på stomioperasjon – å få utlagt tarm med en pose på magen. Det var en såkalt bøylestomi med to åpninger. Den ene åpningen var tynntarmen som kunne tømme seg i posen, den andre åpningen førte ned til tykk- og endetarm som skulle ligge brakk ei stund.

Med seg i pasientjournalen hadde hun i tillegg fått diagnosen Morbus Crohn – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som kan skape betennelse i hele fordøyelsessystemet, fra den ene åpningen til den andre. Ida tenkte med grøss på stomiposen: “jeg hadde sett en stomipose før,” mimrer Ida. “En svær, brun pose. Jeg fikk helt panikk, dette blir dritt, tenkte jeg.” Men heldigvis hadde de stomiposer på sykehuset, og Ida fikk lov til å prøve en. “Og den var mye mindre enn jeg hadde sett for meg, det skal de ha, at jeg fikk muligheten til å gå med den i ett døgn før jeg ble operert,” forteller en munter Ida, som har virket påfallende optimistisk hele intervjuet – selv når hun prater om de grusomme tingene som har skjedd. Posen på magen skulle avlaste den krigsskadde baken til Ida, sånn at den fikk tid til å leges. “Et halvt år med stomi skulle fikse alt sammen, jeg hadde trua, jeg!” fortsetter Ida. “Jeg er ganske positiv av meg. Jeg skal jo leve noen år til, så jeg kan ikke sutre for dette, tenk på de som har det verre enn meg, sa jeg til meg selv.

”KOLEKTOMI – KIRURGISK FJERNING AV HELE TYKKTARMEN

Men ukene gikk, og ukene ble til måneder. Piller, sprøyter og infusjoner med navn som Prednisolon, Remsima og Imurel ble hyppig brukt i store mengder, men tykktarmen så stadig like ille ut hver gang legen skulle undersøke den. Dermed ble beslutningen tatt: hele tykktarmen skulle vekk og en måned senere fikk Ida en ende-ileostomi – utlagt tynntarm.

“Etter dette skulle jeg være frisk, og legen kuttet medisinen,” forteller Ida, som hadde trua på at ting skulle slippe taket etter at tykktarmen var død og begravet. Men sånn ble det ikke. “Jeg sliter ekstremt med smerter i kroppen, og de tror at jeg har fibromyalgi (red.anm. kronisk smertesyndrom som angriper mange steder av kroppen).” Det er vanskelig for Ida å skille hvorvidt det er fibromyalgien eller tarmsykdommen som gjør at hun har så vondt i kroppen, og ofte henger mage- og kroppssmerter sammen. “Håpet var at smerter og utmattelse skulle forsvinne etter at tykktarmen var ute. Det siste året har jeg sovet på dagtid, og det er ikke sånn det skal være i slutten av 20-årene,” innrømmer Ida, dog med den stadig tappermuntre tonen.

NÅR ENDEN ER VOND, GJØR STOMIEN GODT

Selv om endetarmen stod igjen i rompa og resten av tarmsystemet tømte avfallet gjennom stomien på magen, måtte Ida allikevel gå på toalettet ti ganger om dagen for å tømme enden for slim og blod, og hun hadde konstante smerter som ingen medisin kunne bøte på. Etterhvert ble Ida henvist til Ahus for å prate om bekkenreservoar (red.anm. en innvendig oppsamlingspose for avføring, konstruert av tarmsegmenter som lages for at pasienten skal kunne gå på toalettet på «vanlig måte»). Der fant de imidlertid ut at endetarmen ikke var noe å spare på, og den måtte ut.

“Å ha stomi er ikke noe problem for meg, det var en veldig lett avgjørelse å ta,” forteller Ida, som hadde sett mørkt på det å fortsette å skulle renne fram og tilbake på do mens døtrene satt og gråt for mammaen sin som hadde så fryktelig vondt. “For min del, jeg er ekstremt heldig og kan gå med samme hudplate mange dager i strekk. Jeg husker ikke sist jeg hadde lekkasje. Er man dårlig i magen, javel, men man slipper å løpe på do. Jeg er så heldig som har den!”

“Jeg gjør jo alt selv om jeg har posen,” fortsetter Ida. “Det er den største misforståelsen blant folk. Kan du gjøre det og det? spør folk meg. Og foreløpig er det ingenting jeg ikke kan gjøre.” Ofte kan døtrene spørre, “mamma, sjøl om du er syk kan du bli med på det og det?” Og når mamma blir med på det meste tross i alle utfordringene, går det hele så mye lettere.” Ida er generelt åpen med barna, slik at stomien blir et ufarliggjort tema. “Lillejenta mi kaller faktisk stomien min for klovnenese,” forteller en blid Ida. Hun passer på å sove på dagtid mens barna er borte, slik at de ikke skal merke så mye til sykdommen. “Så jentene mine har aldri hatt det dårlig,” legger hun til, selv om hun tidvis kan kjenne på en følelse av å ikke strekke til. I tillegg til at Ida understreker at de som har stomi kan leve akkurat som alle andre, poengterer hun også at det er ingen som klarer å se at hun har stomi. “Jeg har ikke på meg store klesplagg for å skjule det, du ser det ikke på folk. Det er kanskje derfor det har vært ekstra vanskelig, for det synes ikke at jeg er syk. Jeg prøver å se ålreit ut når jeg først er ute av huset. Men så godt du ser ut! kan folk si. Men man føler seg ikke alltid sånn.”

KOMPLIKASJONER

Permanent stomi var nå et faktum, og i januar 2018 skulle Ida inn for å operere ut endetarmen. Dette er et inngrep som legene helst ikke gjør med det alle første hos kvinner, da det kan påvirke muligheten til å få barn. “Men jeg er ganske heldig, jeg har to friske jenter, og har alltid vært fornøyd med at jeg har fått to, ”forteller Ida, som ble lagt under kniven i emningen av 2018.

Etter ei ukes tid på sykehuset reiste hun hjem. Da hun skulle titte bak med et speil, så hun at såret hadde åpna seg. Da ble det en snartur på legevakta for å bandasjere seg, og så hjemover igjen. Men så kom feberen krypende, og Ida ble innlagt for å ta CT- som viste en stor blodansamling som måtte dreneres. Da ble det narkose for å legge inn dren og å flikke på såret. “Det verste var ikke drenet for blodansamling, det var de små drenene, eller plastikkrør, som var sydd fast over såret bak. Hver minste bevegelse gjorde veldig vondt,” forteller Ida som måtte ligge på magen på sofaen i to uker for at såret skulle få gro ordentlig fra innsida. “Jeg fjerna drenene i slutten av januar, det var som en drøm!” utbryter Ida.

Ida skaffer seg hundREKONVALENS

Da Ida såvidt begynte å stable seg på beina, var det rett ut i den vakre Gudbrandsdal-naturen for å friske opp både kropp og sjel med den rene lufta. “Vi bor øverst i et byggefelt med skogen bak huset, så jeg går bare rett ut. Uansett hvor dårlig jeg er når jeg står opp, blir i hvert fall humøret bedre og da blir kroppen også bedre,” forklarer hun.

Da Ida først ble syk, var det arbeidsgiveren hennes som fikk henne til å innse at selv om hun i starten ikke kom til å klare store fysiske utfordringer, så er det godt for både kropp og sjel å komme seg ut. Hun startet med lette fjellturer som etter hvert ble lengre og lengre, og trivdes med det. Allikevel følte hun at noe manglet. “Da gjorde jeg noe jeg har tenkt på i flere år, jeg skaffet meg hund. Valget falt på en flott Alaska Husky-gutt,” forteller Ida. Hunden fikk navnet Rapp, og etter noen måneder fikk Rapp seg en lillebror, Tex, som er av samme rase.

Da Ida var nyoperert i januar, trengte hun litt dra hjelp til å komme i gang igjen. Samboer Leif Magne ordna derfor til alt på forhånd av sæler og utstyr, sånn at Ida kunne gå rett ut. I begynnelsen ble det korte turer bare for å komme seg litt ut av huset, men etter hvert har det gått bedre. “Nå kjører jeg bil, ordner bikkjene, og samboeren er nettopp sendt på jobb,” forteller hun fornøyd.

Ida håndterer hundNATUREN SOM ALTERNATIV MEDISIN

For tiden går Ida på Arbeidsavklaring hos NAV, og har vært ute av jobben i snart to år. Det første året var det flere varierte grader av sykmeldinger, mens det siste året har hun ikke vært i stand til å jobbe noe. “Den følelsen av at du ikke gjør noe fornuftig, går mye innpå psyken,” forklarer Ida åpenhjertig.

For ett år siden turte Ida nesten ikke å gå ut av huset, i frykt for at noen skulle se henne og tenke sitt som hva gjør hun ute, hun som ikke drar på jobb? På det tidspunktet var det faktisk sjefen til Ida som gav henne dyttet med å komme seg ut, da han skjønte at det ville gjøre henne godt. “Jeg merker stor forskjell etter at jeg fikk hundene, og merker at humøret blir bedre for hver gang man er ute” fortsetter hun. “I tillegg har jeg vært innom jobb nesten en gang i uka for å drikke kaffe og skravle.”

På de dagene Ida er for dårlig til å ut med hundene, tusler hun seg en kort tur ut. Hundene har et stort område ute, sånn at de har god plass til å boltre seg dersom Ida skulle bli kjempedårlig.

Ida på fjelletBARMARKSLØP ER DEN STØRSTE DRØMMEN

Da Ida først begynte å ta med hundene ut på korte turer, ble hun raskt fascinert over hvor interessert de var i å trekke. «Jeg fant veldig fort ut at de gutta der hadde ingenting i mot å trekke, de elsker det! I starten måtte jeg faktisk bremse de,» forteller ida. «Det er altså så gøy!» Den lengste turen Ida tar nå er på over en mil og over tid så har det blitt tilbakelagt ganske store avstander.

Ida har lest seg nøye opp på hvordan man trener hunder til å bli klare til trekk, og har både truffet og pratet med mange innenfor trekkhund-miljøet. Hun følger kontinuerlig med på informasjon fra Norges Hundekjørerforbund og ser på filmer fra konkurranser og løp. «Håpet er å drive aktivt året rundt og den største drømmen er å delta i barmarksløp med dem» forteller en ivrig Ida. Hun tenker å delta i barmarksløp til høsten når hundene er gamle nok og utetemperaturen er ideell. Hun mangler fremdeles praksisdelen av kurset som kreves for å delta på store sledeløp som foreksempel Femunden, mens teoridelen allerede er i boks.


Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse Magasin utgave 3/2018.

Nå har Ida og huskygutta deltatt i en rekke barmarksløp.
Du finner de på Facebook og Instagram @idaoghuskygutta 

Les mer om Coloplasts Aktivitetsstipend

Lukk

Ryggmargsbrokk - en sjelden og vedvarende diagnose

Vibeke Høili Johansen I Norge betegnes ryggmargsbrokk som en sjelden diagnose. Forfatteren av denne artikkelen har selv ryggmargsbrokk og hydrocephalus – en tilleggsdiagnose mange med ryggmargsbrokk får. Men man kan også få hydrocephalus separat. Funksjonsnivå kan variere fra å være gående til å ha lammelser fra nakken og ned. Hydrocephalus gir ulike nivåer av smerte og kognitive utfordringer. Les mer
Lukk

Ryggmargbrokk - en sjelden og vedvarende diagnose

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden utviklingsforstyrrelse av ryggraden og ryggmargen som oppstår i fosterlivet. Tilstanden innebærer at ryggmargshinner og nervevev fra ryggmargen buler ut gjennom en åpning i ryggraden og danner et brokk. Tilstanden fører som regel til lammelser nedenfor brokket, og gir ofte komplikasjoner i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).

Tekst: Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat

Vibeke Høili JohansenVibeke Høili Johansen er 33 år, og eier en leilighet alene i Tønsberg. Hun har sertifikat, og egen bil med automatgir. Hun er utdannet journalist,og jobber hjemmefra i en 40% stilling som redaktør for Spina, medlemsbladet i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Hun er også freelancer for Coloplast. Fire timer i uka får hun assistanse til store og små hverdagslige gjøremål, som handling og kjøring til og fra avtaler, i forbindelse med helsemessig oppfølging. En time annenhver uke har hun også vaskehjelp. Dette har hun for å holde orden og for å få avlastning, slik at hun kan bruke kreftene sine på annet i livet: Jobb, trening og sosiale aktiviteter.

Vibeke er veldig glad i tantebarna sine og tanterollen betyr mye for henne. Hun elsker å passe og besøke dem, og setter også stor pris på tid sammen med familie og venner. Hun har to yngre søstre. Den yngste, Merethe, er også født med ryggmargsbrokk. Det finnes noen få familier i landet der to familiemedlemmer har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

Atle Kristian KolbeinsenSUNNAAS GIR GODT STØTTETILBUD

Atle Kristian Kolbeinsen er 34 år og singel, bor på Stabekk, og har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han er rullestolbruker og opplever fysiske utfordringer i forbindelse med aktiviteter han ikke kan gjøre, men det hindrer ham ikke å nå de målene han vil. Dette er takket være BPA (brukerstyrt personlig assistanse) 20 timer i uka. Det kognitive og psykiske har endret seg etter at han fylte 30 år. Han har hatt to opphold på Sunnaas sykehus, og føler at han fikk god oppfølging.

– De ansatte på Sunnaas sykehus sa at det var helt normalt for de med ryggmargsbrokk og hydrocephalus å oppleve kognitive og psykiske endringer ettersom man blir eldre. Det er også vanlig at noen opplever å få dårligere korttidshukommelse og vanskeligheter med å følge med i en samtale med flere enn to personer. Slik jeg har begynt å merke, sier han.

Atle Kristian sitt andre opphold på Sunnas sykehus var for et par år siden, med fokus på det å klare seg hjemme og nevropsykologisk testing knyttet til å få beholde førerkortet. Oppholdet var mer psykisk stressende, fordi førerkortet på en måte «sto på spill». Den unge mannen er utdannet ungdomsarbeider, og kjører til jobb. Han har også en meningsfylt fritid.

– Det som er positivt i hverdagen min og som jeg føler jeg mestrer, er at jeg har en jobb jeg elsker. Jeg jobber 70% på SFO. Venner og familie er en viktig del av hverdagen min. Jeg liker å spille Fifa og bordtennis på fritiden. Svømming likte jeg før, men har ikke klart å dra i svømmehallen siden jeg tok stomioperasjon i august. Dette er noe jeg har tenkt å bare «hoppe ut i,» for jo lenger jeg venter med å dra i svømmehallen, jo vanskeligere blir det.

Christel HosøyELSKER VÆRE MAMMA

Christel Hosøy er 32 år, og har ryggmargsbrokk. Hun er gående, bruker skinner daglig, og elektrisk rullestol til avlastning av og til. 32-åringen bor på Osterøy (en øy utenfor Bergen) med samboer. Hun er også mor til Adelen på 2 år. Christel er utdannet helsesekretær, og har i flere år jobbet hundre prosent på et legekontor.

Hvilke utfordringer opplever du i hverdagen, knyttet til ryggmargsbrokk?

– Alt i alt syns jeg livet går veldig bra. Klart jeg merker på kroppen at jeg ikke har like mye energi og overskudd. Men så har vi også en datter som sjeldent sover natten gjennom, og det krever krefter. Jeg har vært delvis sykemeldt det siste året etter endt permisjon. Jeg skal opp igjen i 100% fra neste måned. Det er i grunnen for mye. En dag kaster jeg nok inn håndkledet, men ikke riktig ennå, forteller hun.

Hva er positivt i hverdagen din?

– Det er definitivt det å få lov å være mamma. Jeg er veldig glad i min lille familie. Det å også ha en jobb å gå til er jeg takknemlig for. Det blir ikke like mye tid til venner som før, men jeg er flink til å være sosial i perioder. Skulle gjerne prioritert litt trening, men det har vært vanskelig. Familieliv samt jobb går det stort sett i. Og når Adelen har sovnet blir det rydding og Netflix på sofaen resten av kvelden.

Øystein Ødegård ØstensenHYDROCEPHALUS ERMER ENN HODEPINE

Øystein Ødegård Østensen utviklet hydrocephalus da han var 15 år gammel. Det gikk mange år før han lærte at dette betød mye mer enn hodepinen, som merkes fra tid til annen og har resultert i en rekke sykehusinnleggelser opp gjennom årene. Han er hundre prosent uføretrygdet, og bor på Lillehammer. Han har de siste årene merket at han ikke leser så godt som før.

– Jeg var i yngre dager en ivrig leser men har måttet trappe ned de siste åra fordi konsentrasjonen faller raskere og hodet blir fortere slitent. I september 2017 fikk jeg derimot et særdeles godt tips av ei venninne om å benytte meg av Norsk Lyd- og Blindeskriftbibliotek (NLB) sine lydbøker. Noe som har gjort at jeg i det siste i større grad har gjenopptatt lesingen. Det har betydd veldig mye. Øystein merker at han har lett for å glemme, men å lage seg lister istedenfor å lagre alt i hodet, fungerer for ham. Dessuten er det en fordel å ikke stresse når gjøremål skal utføres. Det har for han gjort at det blir færre forglemmelser enn før.

– Jeg sliter også med retningssansen. Dette utgjør likevel ikke noe stort problem, da jeg i det store og hele holder meg innenfor kjente områder hjemme på Lillehammer, og jeg er ikke redd for å spørre om retningen, eller be om hjelp når jeg er på ukjente steder. Øystein har, på tross av hydrocephalus, forholdsvis god helse. Han bor i et naturskjønt område, et flott utgangspunkt for fine fotturer han benytter seg av, særlig i sommerhalvåret. Øystein bruker mye tid til lesing, der historie og verdensrommet står i hovedfokus. Han finner stor glede i å skaffe seg ny kunnskap innenfor disse temaene.

– Jeg har gode venner. Venner som jeg har opplevd mange gode stunder med, men som også har vært med i tyngre perioder i livet. Det er et privilegium ikke alle har, og som derfor er noe av det aller viktigste i livet mitt. Hydrocephalus har gitt meg utfordringer opp gjennom årene, men jeg føler likevel at jeg lever et godt og meningsfylt liv. Vet ikke om jeg ville levd livet på så mange andre måter.

Merethe Høili JohansenJEG HAR EN FANTASTISK FORLOVEDE

Merethe Høili Johansen er lillesøsteren til Vibeke Høili Johansen, forfatteren av denne teksten. Hun er 24 år, bor i Trondheim sammen med sin forlovede, og har medfødt ryggmargsbrokk. Hun har mye smerter i kroppen, spesielt på kvelden, i nedre rygg, skuldre og bein. Det har oppstått en trykkskade på høyre hælbein som er operert tre ganger, men fortsatt ikke er bra.

– Nå har jeg fått en leggskinne som jeg skal prøve, for å se om det kan fungere bedre for meg. Jeg sliter også mye med urinlekkasjer, til tross for at jeg bruker Botox for å bli «tett». Disse utfordringene går også utover psyken, og jeg kjenner innimellom at jeg kan bli ganske lei av å ha mye vondt. Det å ha en funksjonshemning har i mange år vært belastende for meg på mange måter, men jeg har lært meg å leve med det.

Hva er det beste i livet ditt?

– Det er så mye positivt i hverdagen min. Jeg har en fantastisk forlovede, familie og venner rundt meg, som støtter meg i alt jeg gjør. Jeg liker veldig godt å gå turer med hunden min, han får meg opp og ut om dagene. Jeg liker også å bare slappe av, med mennesker jeg er glad i, spille brettspill og lage (og spise) god mat. Jeg er veldig glad i musikk, ta bilder og å skrive. Jeg føler jeg mestrer det meste hvis jeg bare får den tiden jeg trenger til det, og hvis jeg får god veiledning om det er noe nytt.

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, pårørende og andre interesserte som ønsker å være støttemedlem. Foreningen har aktiviteter for alle aldersgrupper og et veldig godt samarbeid med det Nasjonale Kompetansesenteret TRS, ved Sunnaas sykehus. De har i over 25 år opparbeidet seg kunnskap om ryggmargsbrokk, og ivaretar behovene til folk med denne diagnosen så godt de kan. Som i mange livssituasjoner kan nøkkelen til et fint liv være å smile til verden, slik at verden smiler tilbake. Det handler ofte ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det. Du har fått et liv.

Grip dagen, og lev godt så lenge du kan.


 

FAKTA

HYDROCEPHALUS

Hydrocephalus er en tilstand hvor hjernevæske hoper seg opp i hulrommene i hjernen. Tidligere ble hydrocephalus omtalt som vannhode. 80-85% av personer med ryggmargsbrokk utvikler hydrocephalus, noe som i varierende grad vil kunne påvirke hjernens funksjoner. Behandling av hydrocephalus går ut på å lede overflødig væske fra hulrommene i hjernen til en annen del av kroppen.

TRS KOMPETANSESENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte skjelett og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. TRS jobber tverrfaglig og med personer i alle aldre. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.

SUNNAAS SYKEHUS

Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering. Sykehuset tilbyr tverrfaglig rehabilitering til pasienter med komplekse funksjonstap etter sykdom eller skade. Foretaket har hovedsakelig regionale, men også nasjonale oppgaver, og er et foretak med universitetsfunksjoner.

Kilde: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Sunnaas sykehus

Lukk

Hvorfor Coloplast Assistanse?

Coloplast Assistanse En større markedsundersøkelse viser at de som har vært i kontakt med oss er veldig godt fornøyd og anbefaler dette til andre i samme situasjon. Her får du svar på de 5 mest vanlige spørsmålene om Coloplast Assistanse. Gå til spørsmål og svar om Coloplast Assistanse
Lukk

SPØRSMÅL OG SVAR OM COLOPLAST ASSISTANSE

Hva er Coloplast Assistanse?

- Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi- eller kontinensprodukter. Coloplast Assistanse er også for de som ikke bruker Coloplast produkter.

Vi i Coloplast har i mange år hatt et servicetilbud til mennesker som bruker slike produkter, fordi vi erfarer at det er et stort behov for det. Det kan være ganske forvirrende å forsøke å få en oversikt innenfor alle disse produktene, bare vi i Coloplast har over 900 forskjellige produkter. Coloplast ønsker å bidra til å gjøre det enklere å finne den løsningen eller kombinasjonen som er best for deg.

Hvorfor registrere seg i Coloplast Assistanse?

- Når man starter å bruke stomi eller kateterprodukter så er det viktig å finne frem til de produktene som passer for deg. En annen ting som også kan være utfordrende er å skape gode vaner for stomistell eller kateterisering, og å få det inn i hverdagslivet på lik linje med det å ta en dusj for eksempel. Eller å bli mentalt vant til at man faktisk er nødt til å gjøre dette hver dag for at kroppen skal «virke» slik at livet kan gå videre.

Coloplast tilbyr informasjon slik at du enklere kan håndtere ulike utfordringer gjennom vårt Assistanse magasin, poster på Facebook eller på vår hjemmeside www.coloplast.no

Kan jeg ringe og snakke med dere om jeg har spørsmål?

- Ja du kan ringe oss, dersom du har spørsmål eller utfordringer. Coloplast har 5 flinke sykepleiere som kan nås på telefon 22 57 50 00 hver dag mellom kl 9.00 – 16.00. De kan gi deg gode råd og veiledning slik at du finner det som er riktig for deg. Du kan også bruke vårt kontaktskjema hvis du vil bli oppringt. 

I tillegg til sykepleiere på telefon har vi ulike verktøy på vår nettside www.coloplast.no som også kan hjelpe deg å få oversikt over hva som kan passe for deg.

Dersom vi ikke kan hjelpe deg, eller mener at andre er mer skikket til å hjelpe deg med din utfordring så vil vi veilede deg til å finne rett sted å søke hjelp.

Hvordan kan jeg få denne informasjonen og magasinene tilsendt?

- Du kan registrere deg på www.coloplast.no/assistanse, du er også velkommen til ringe oss på 22 57 50 00.

Hvordan vet jeg at jeg er registret hos dere?

- Dersom du allerede i dag mottar Assistanse magasinet i posten eller mottar e-post nyhetsbrev, er du registrert hos oss og vil fortsatt motta relevant informasjon som er tilpasset din situasjon. Har du spørsmål om dette er det bare å ta kontakt.

Lukk

Noen ganger må du blåse i hele fatiguen

Mann med fatigue Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har ofte kommet til det punktet at de har godtatt dette, sier Randi Gjessing, kreftsykepleier og sexologisk rådgiver ved Ahus. Les hele artikkelen her...
Lukk

KRONISK TRETTHET / FATIGUE

Randi Gjessing

Randi gjessingRandi Gjessing er sykepleier med spesialutdanning innen onkologi (kreft), ansatt ved Ahus. Bygget opp et lærings- og mestringssenter på Radiumhospitalet. Der holdt hun og Norges fremste forsker på området, Jon Håvard Loge, landets første kurs om fatigue for kreftpasienter. Gjessing har også undervist i dette temaet på Montebellosenteret, et rehabiliteringssenter for kreftpasienter.

 


Tekst: Inger Marie Spange
Bilder: Colorbox

Da Randi Gjessing jobbet ved Radiumhospitalet bygget hun opp et lærings- og mestringssenter der hun med flere, var de første i landet som holdt kurs om fatigue.

– For rundt tjue år siden, da jeg begynte å holde foredrag om dette, satt folk i salen og gråt. De ante ikke hva som feilte dem, men de kjente seg igjen i det jeg fortalte. Det var sterkt. Fatigue betyr tretthet, som er et symptom på alt mulig. Som forkjølelse, influensa, leddgikt og kreft. Når den har vart mer enn seks måneder, kalles den kronisk. I tidsskriftet Den norske legeforening leser vi at opptil 35% av alle som har fått kreftbehandling, og som ikke lenger har kreft, vil oppleve vedvarende tretthet.

– Fatigue er den vanligste seneffekten etter kreftbehandling. Det er også den seneffekten pasienter synes er mest plagsom. Hvorfor symptomet ikke gir seg og blir en vedvarende bivirkning etter en medisinsk behandling, vet vi ikke fullt så mye om, sier Randi Gjessing, sykepleier med spesialutdannelse innen onkologi.

VARIERENDE SYMPTOMER

Kronisk fatigue syndrom kjennetegnes ved utmattende og vedvarende opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet. Du kan oppleve dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse og at du forsnakker deg.

– Det er vanskelig å sette en normalstandard. Opplevelsen er forskjellig fra person til person. Er du sliten etter jobb, tenker du kanskje at det ikke er så rart, siden du har jobbet. Andre tenker kanskje at jeg kan ikke gå på jobb for jeg blir sliten av det. Noe har også med innstillingen å gjøre. En pasient fortalte meg at han hadde fatigue. Da jeg spurte om hverdagen hans, viste det seg at han var full jobb, hadde to barn og tok en videreutdanning. Da er det helt normalt å være sliten. Det som ikke er normalt er å bli sliten av å ta en dusj om morgenen eller av å ikke gjøre noe særlig, som en pasient jeg hadde. Hun var bare 35 år og gjorde alt riktig, men ingenting hjalp. Hun innså at hennes jobb fremover var å hente barna i barnehagen. Det var det eneste hun selv og familien forventet av henne. Noen dager klarte hun ikke det en gang. Da følte hun seg ganske ubrukelig.

ULCERØS KOLITT OG CROHNS

– Mange med Ulcerøs kolitt og Crohns syndrom får også kronisk fatigue syndrom.

– Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revmatisme og Crohns, sliter med fatigue. Det er et symptom på betennelsen. Det kan også komme som en bivirkning av behandlingen de får.

SKRUR IKKE AV SYKDOMSKNAPPEN

– En professor ved Universitetet i staten Wayne hevder at hjernen har glemt å skru av sykdomsknappen, signalet som får oss til å legge oss på sofaen til vi blir bedre, selv etter at vi er blitt friske igjen. Er det noe hold i det?

– Har du betennelser, influensa eller autoimmune sykdommer, frigir kroppens immunforsvar cytokiner, som er et protein. Det er helt normalt og smart ved for eksempel influensa. De med fatigue etter kreftbehandling har også økt konsentrasjon av cytokiner i blodet. Så ja, vi tenker at det er slik. Kroppens immunforsvar jobber mot noe som ikke lenger er farlig og det har en fysisk årsak, forklarer hun.

– Så vi kan få påvist fatigue ved å måle cytokiner?

– Dette er funnet under forskning og i eksperimenter. Fastlegen kan ikke ta en blodprøve for å måle dette. For å finne ut om du har kronisk fatigue, bruker vi et scoreskjema. Før dette må fastlegen utelukke at trettheten skyldes for eksempel jernmangel eller lavt testosteronnivå og trettheten må ha vedvart i over seks måneder før den kalles kronisk.

KATASTROFETANKER

– Så dette betyr at det ikke er pasientens skyld, syndromet er ikke mentalt?

– Noen kan nok tenke litt feil og det gjør ting verre. Hvis du alltid tenker det verste, blir også fatiguen verre. Noen blir redd for å ta tak i livet og gå videre. Isteden for å innskrenke deg og si at du ikke kommer, kan du si ’jeg kommer, men jeg blir ikke så lenge’, råder hun.

– Er det trikset? Møte opp og dra igjen?

– Gjør heller kortere varianter av det du har lyst til å gjøre. Ikke begrens deg mer enn du må. En annen ting er hvordan du fortsatt ser på deg selv. For eksempel ’jeg er Randi, som jobber litt, trener litt, tar meg av ungene og orker enda litt til’. Så får jeg kreft og fatigue. Da vil jeg fremdeles ha bildet av meg selv som hun som orket å gjøre så mye, men kroppen min vil være et annet sted. Hvis du da lar hodet bestemme – og ikke kroppen – vil du bare bli mer og mer utmattet. Lytt til hvordan du faktisk har det. 

– Det beste du kan gjøre er kanskje å snakke med andre i samme situasjon og høre hvordan de takler dette. Vi syntes vi lagde et veldig fint fatigue-kurs med Norges fremste forsker på fatigue, en bruker som fortalte som sine opplevelser, en fysioterapeut som snakket om trening og jeg som snakket om mestringsstrategi. Det deltagerne satte mest pris på var å treffe andre i samme situasjon. Det å få vite at man ikke er alene.

FORVENTNINGER

– Er andres forventninger noe av det vanskeligste å takle?

– Mange synes det er vanskelig. Hvis jeg sier ’jeg har så vondt i magen at jeg tror jeg dør’, ville du forstått meg. Hvis jeg sier ’jeg er så trøtt at jeg orker nesten ingenting’, er det lett å bli avfeid med at alle andre også er slitne. Det er vanskelig å forstå hvordan det er å leve med dette.

– Slik uvitenhet handler vel bare om at de ikke har fått kunnskap ennå?

– Jeg pleier å anbefale boka ’Kreftoverlevere’. La de pårørende lese kapittelet der som handler om fatigue. Deretter må du fortelle hva som er best for deg. Ikke bare fortell hvordan du har det. Du må også fortelle hvordan andre kan være til hjelp. Kanskje trenger du hjelp til å lage en middag, at noen tar deg med på restaurant, tar seg av ungene dine. I stedet for å si nei når du blir bedt i barnedåp, si ja, det har jeg lyst til. Så må du fortelle hva du trenger hjelp til. Som et rom der du kan hvile eller om du kan få reise før de andre. Ingen er tankelesere. Det er ikke sikkert du får det du ber om, men du får det iallfall ikke hvis du ikke sier hva du vil ha.

HVORDAN BLIR FRISKERE

– Noen blir friske, hva har virket for dem?

– Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har kommet til det punktet at de har godtatt at sånn er det nå. Med de rette tiltakene lever du bedre med dette. Håvard Loge, som har forsket mye på dette med fatigue, sier at kroppen blir ti år eldre av å få en kreftbehandling. Det er også et faktum at du blir trøttere desto eldre du blir. Derfor vil du aldri komme tilbake dit du engang var. På lærings- og mestringskurset vårt var det en bruker som fortalte sin historie. Hun sa at den største seneffekten hun hadde, var livet. Hun betalte en skyhøy pris for å bli frisk av brystkreften.

Yoga

BEDRE AV Å TRENE

– Fysisk trening er et tiltak som har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue. Når du kjenner på den totale utmattelsen hver dag kan det ikke være lett å trene?

– Er du i god form så orker du mer. Ligger du bare på sofaen, så orker du mindre og mindre. Noen pasienter er så flate at det omtrent ikke er noe å hente. For dem blir det trening å gå til postkassa hver dag. Andre kan gå en tur på en kilometer og andre igjen løpe to kilometer. Gjør korte aktiviteter etterfulgt av hvile. Jeg vil anbefale å oppsøke treningssenteret Pusterommet, for de som har hatt kreft. Disse sentrene finnes på flere av de store sykehusene. Der finnes det spesial-fysioterapeuter som vet at du ikke må trene for hardt.

– Yoga er spesielt nevnt som en treningstype som har bra effekt.

– Ja, vi har faktisk positiv erfaring med det og de tilbyr blant annet medisinsk yoga, mindfulness og stressmestringskurs på Pusterommene.

AVTALER OG SYSTEMER

– Kan det være dumt å gå for hardt ut når det gjelder trening eller å komme tilbake i jobb?

– Når du har en god dag er det fristende å gjøre alt det du ikke har orket på lenge. Det er litt som med energi som med penger. Bruker du alt er du blakk etterpå. Sparer du litt, holder det lenger.

– Vær også litt lur. Jobber du halvt, så kom klokken tolv og gå fire sammen med de andre. Da blir alle glade når du kommer for å hjelpe til. Hvis du skal gå hjem klokka tolv, og det er mye å gjøre, er det vanskelig å gå. Gjør det enklere for deg selv, slik at du slipper å kjenne på all den dårlige samvittigheten.

– Jeg leste om noen som laget hvileavtaler med seg selv.

– En av mine pasienter hadde en slik avtalebok. Da kunne han si at han ikke kunne komme fordi han hadde en avtale akkurat da. Det er også noen som har en timeplan der de skriver inn alt det de gjør og setter en grønn ring rundt det som gir energi og en rød ring rundt det som tapper dem. Å få innsikt i hva som gjør en dag god eller dårlig, gjør at du kanskje finner et system. Det er ikke sikkert det er selve aktiviteten som er problemet, kanskje det ble for mye den dagen.

RIKTIG SØVN OG HVILE

– Å sove på dagtid er ikke bra, mange studier bekrefter det. Det er ganske vanskelig når det er det er det eneste du vil. Hvil gjerne, men ikke sov. Tenk hvile, aktivitet, hvile. Ta ofte pauser. De som blir friskere av fatigue har akseptert dette. Hvis du tenker du må kunne klare å handle på Kiwi uten å sette deg ned, blir det bare verre og verre. Aksepter at du blir sliten av å handle. Sett deg ned. Det føles sprøtt, men sånn er det.

KOSTHOLD

I følge den samme rapporten bidrar overvekt til å forsterke følelsen av fatigue.

– Vi må lære kreftpasienter å ha en generell sunn livsstil for å holde seg varig friske. Ofte tenker man på kreftpasienter som tynne og magre, men det er tvert imot. Mange legger på seg, både på grunn av behandlingen og et inaktivt liv. Du har ikke fatigue fordi du er overvektig, men å gå ned i vekt gjør det lettere å komme seg opp av sofaen. Det er også viktig å fortelle pasienter at de skal spise helt normalt. Ikke overspis piller, mineraler eller vitaminer. Et vanlig norsk kosthold er løsningen, ikke helsekost.

GI BENG

– Noen ganger tror jeg også du må gi litt beng. Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå. Det er ikke smart å frata seg selv alle hyggelige ting fordi du kan bli sliten. Planlegg heller at du blir sliten etterpå.

– Hovedrådet er å akseptere, ta ofte pauser, vær fornøyd med små fremskritt, vær tålmodig og noen ganger må du blåse i hele fatiguen og gjøre noe som er viktig for deg, avslutter Randi Gjessing. 


FAKTA OM KRONISK TRETTHET/FATIGUE

Kronisk tretthetssyndrom er definert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne som varer i seks måneder eller mer. Kronisk tretthet er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet, eller som en utmattende, vedvarende opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke nødvendigvis har sammenheng med aktivitetsnivået. Opptil 35% av de som er behandlet for kreft vil oppleve vedvarende tretthet i etterkant. Forskjellen fra ME, er at den også har tilleggssymptomer som for eksempel muskel- og leddsmerter, plager med mage og tarm, og for eksempel ømme lymfeknuter. Tretthet eller fatigue er også et typisk tegn på kreft og betennelsestilstander i kroppen.


Assistanse magasin nr 1 2018

Denne artikkelen var først publisert i Assistanse magasin nr. 1/2018

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Registrer deg og motta bladet i posten om få dager! 

Lukk

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist? Motivasjon, kanskje det mest «slitte ord» vi kjenner. Hva er egentlig motivasjon? Hva er det som får oss til å føle motivasjon, og hvordan henter vi den til oss selv? Les hele artikkelen her...
Lukk

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

MotivasjonTekst: Karin Fevang Larsen

Det finnes tusenvis av bøker om motivasjon, og vi kan lese side opp og side ned uten å kjenne et snev av motivasjon i ordene.

Jeg leste en god historie om John Lennon som fikk et spørsmål på barneskolen om hva han ville bli når han ble stor. Jeg vil bli lykkelig, sier John. De sa da at han ikke hadde forstått oppgaven, men John sa, dere har ikke forstått livet!

Jeg tror vi gjør motivasjon for vanskelig. «Motivasjon er når viljen din tar på seg arbeidsklær», sa en klok mann til meg. Det betyr at det vi gjør må bety noe for oss. Når betydning er tilstede, henter vi frem krefter i oss som vi nesten ikke visste at vi hadde. Skal du gjennomføre noe som krever mye av deg, må du kjenne etter hva dette betyr for deg. Er du syk, er betydningen innlysende, det betyr noe å bli frisk. Er du kronisk syk, så betyr det noe for deg å ha en så god hverdag som mulig. Du blir motivert til å gjøre tiltak.

Noen dager våkner vi med et lyst sinn og tenker at det blir en god dag. Andre dager kan vi våkne og kjenne at vi heller vil snu oss i sengen og bli liggende. Hvor henter vi motivasjonen da? Kanskje kan det hjelpe på motivasjonen å tenke: «Det er ok å bli liggende. Akseptere at det er dager som ikke er alltid er like gode. Da blir de dårlige dagene ikke så farlige. For egentlig vet du at det betyr jo noe å stå opp.

Motivasjon handler mye om mestring. Mestring av egen hverdag gir oss en god følelse og en god motivasjon. «Javisst, klarte jeg dette også!» Jo mer vi mestrer i eget liv, jo mer motivasjon kjenner vi. Det er svært få mennesker som bare har gode dager, men de fleste har flere gode dager enn dårlige. Vi har lett for å henge oss opp i de dårlige. Rop Hurra for hver god dag du har. Lag deg et kamprop for egen tilværelse. Du vil bli overrasket over effekten. Hold fokus på det som er bra, det som fungerer, Alt er ikke perfekt.

Det er et fint ord som heter prososial motivasjon. Behovet for gjøre en forskjell for andre. Her byr det seg mange muligheter. Opplev følelsen av at du hver dag gjør en forskjell for andre. Det kan være en kollega, noen i familien, en venn og ikke minst – et smil til en du ikke kjenner.

Opplev det du får tilbake. Du vil kjenne deg motivert. Du gjør en forskjell. Vi er ikke født motiverte. Vi gråt da vi ble født. Vi kan velge og vi kan styre egen motivasjon. Ikke overlat til andre å være motivert i eget liv. Da blir du veldig sårbar og lite tilfreds.

Jeg mener ikke at vi ikke trenger hverandre og ytre stimuli for å kjenne motivasjon, men vi må ikke gjøre oss avhengig av det. Vi mennesker er laget av et godt materiale. Vi vet ikke hvilke krefter vi har før vi virkelig får bruk for dem. Det er mange krefter som ligger godt lagret altfor lenge.

Lykke til med ansvar for egen motivasjon.

Artikkelen er hentet fra Coloplasts magasin Assistanse nr. 3 2018. Dersom du ønsker magasinet tilsendt gratis til din postkasse, kan du registrere deg her: www.coloplast.to/magasin

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon