Artikler om stomi

Her finner du artikler som handler om å leve med stomi, råd og veiledning rundt stell av stomi og valg av stomiutstyr.

Seksualitet og samliv med pose på magen

Seksualitet og samliv med pose på magen Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Les hvordan Camilla fortalte sin kjæreste om stomiene
Lukk

Seksualitet og samliv med pose på magen

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år.  Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det. 

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet

Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det.  Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

Camilla_ Samliv1_700

Foto: Tor Inge Ognedal

Fortelle om mitt skjulte handicap

For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.  

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut.  Dette respekterte han.

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet

Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk.  Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

Camilla_ Samliv2_700

Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

Finne balansen

Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det.  For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

Camilla_ Samliv3

Foto: ”Selfie”

 ”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?

Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet. 


Stomi og seksualitet brosjyre

 

Coloplast har laget en brosjyre om stomi og seksualitet. 

Klikk her for å bestille

eller last den ned som pdf-fil.

Lukk

"Men du ser jo ikke syk ut".

Camilla Tjessem "Men du ser jo ikke syk ut", er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg 23 års sykdomshistorie bak meg, og at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg dekker arr på både mage og rygg. DU kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Les Camilla egne tanker og erfaringer
Lukk

"Men du ser jo ikke syk ut".

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 23 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

 

Kroppsspråk som virkemiddel 

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

 

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette.

 

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet?  

Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiutstyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

 

 Camilla_fordommer_1

 

Bildet tatt av: Glenn Nevland


”Asj, hun står og tisser”

var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen enda. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.   

 

Lekkasje av stomiutstyret på konsert:

  Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre.  Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare de i køen at jeg hadde stomipose og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente.  Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

 

Du kan jo aldri være med på noe.

At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.  

 

 ”Sitter du der og promper”blikket

 har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

 

Camill_fordommer_2


Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet 

 

Snu tankegangen litt.

 Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.  

 

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

 

 

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer:

 Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

 

Jeg har en oppgave til deg:

Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

Lukk

Hvordan skjule stomiposen?

Hvordan skjule stomiposen? Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp. Få sommertips av Camilla
Lukk

Hvordan skjule stomiposen?

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Bilde 2 - bikini

Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp.

 

Jeg skriver dette innlegget i håp om at solen titter frem i august, og at det er noen av dere som også bader de andre månedene av året. Jeg ønsker å skrive et innlegg om badetøy som skjuler stomiposen. Bakgrunnen for at jeg ønsker å dele dette innlegget med dere, er at jeg selv har brukt badetøy som skjuler stomiposene de siste årene. Grunnen for dette valget er ikke for at jeg ikke ønsker å vise frem stomiposene. Stomiposene er der uansett, og folk må gjerne få se dem. Saken er rett og slett at jeg føler meg mer komfortabel med å skjule stomiposene under badetøyet. Kanskje du kjenner på det samme? Når jeg går med badetøy som skjuler stomiposene klarer jeg å senke skuldrene noe mer, og jeg slipper å gå å tenke på om folk ser det jeg har under badetøyet.

 

Når dette er sagt går jeg også i badetøy hvor posene viser, og det er sant det de fleste sier og opplever: folk titter en gang, også er de ferdige med å lure på hva posen på magen er. HUSK: Er det noen som kommer med andre kommentarer eller bemerkelser på grunn av posen på magen, er de ikke verdt din tid eller energi. Husk det! Jeg vil også nevne at det er ofte en selv som føler at stomiposen viser gjennom klærne. Min erfaring er at folk flest ikke tenker over, eller klarer å få øye på det vi har under klærne.

 

Jeg har hatt pose på magen i 23 år. På disse årene har jeg fått gjort meg opp flere erfaringer om hvordan man kan skjule stomiposen under klærne. I dette innlegget ønsker jeg å dele erfaringene mine om hvordan skjule stomiposen under badetøy. Innlegget er forbeholdt til jenter/damer, dette ettersom det er mine personlige erfaringer jeg kommer med. Jeg håper å kunne gi noen ideer og tanker til dere som ønsker å kunne skjule stomiposen under badetøy.

 

 

Husk å finne badetøy du er komfortabel med, og som sitter godt til tross for stomiposen på magen. Man kan bruke mini Cap (en liten stomipose) under badetøyet for at posen skal synes mindre. Det kan også være lurt å tømme eller skifte stomiposen ofte, dette slik at man unngår at stomiposen bygger for mye ut fra kroppen. Jeg har valgt å bruke de vanlige stomiposene under badetøyet, slik at jeg slipper å gå på toalettet altfor ofte.

 

Jeg har alltid hatt en utfordring med å finne godt passende badetøy. Min løsning har blitt at jeg kjøper badetøy på internett. Jeg synes det er lettere å finne fine og godt passende badetøy på nett. Jeg vil poengtere at ingenting i dette innlegget er for å reklamere, det er kun mine personlige erfaringer som jeg ønsker å dele med dere.

 

Husk: Vi er alle ulike. Selv om enkelte tips kan passe for noen, er det ikke nødvendigvis at de passer for alle. Under deler jeg bilder av meg med ulike badetøy, så kan dere selv vurdere om dere ser stomiposene eller ei. Håper bildene og tipsene skrevet nedenfor kan gi deg noen tips på veien.

 

Bilde1

 

 

Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Den grønne bikinitrusen er høy i livet, og sitter for meg godt over posene. Bikinitrusen har også rynker foran som jeg opplever fungerer godt for å kunne skjule stomiposene. Et tips kan også være å ha en vanlig truse under bikinitrusen. Det gjør jeg til tider. Jeg opplever at det kan gjøre at posene holdes enda bedre på plass under bikinitrusen.

 

 

Grønn bikini 700

 

 

Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg liker å kjøpe bikinioverdel og bikinitruse separat, og sette dem i sammen selv. Denne bikini er høy i livet, og for meg sitter den godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever også at sterke farger/mønster skjuler og kan få bort oppmerksomheten fra stomiposen. Denne bikinien har også frynser fremme på bikinitrusen. Jeg opplever at det er med dekke over stomiposene.

 

 

Bilde 3 - bikini

 

 

Badedrakt kjøpt fra H&M via nettet. Den er også høy i livet, og jeg opplever at den sitter godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever at svart tøy skjuler posene enda mer.

 

 

Bilde 4 - bikini  

 

 

Badedrakt som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg synes at en badedrakt med "det lille ekstra" er med på å skjule stomiposene. Denne badedrakten har også et mønster som gjør susen.

 

 

Bilde 5 - bikini  

 

 

Bikinier som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Bildet til venstre: En nesten badedrakt, men fortsatt en bikini. Bikinioverdeler med "det lille ekstra". Den har frynser nederst på bikinioverdelen, og jeg oppleve at dette kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. Bikinitrusen er den som er vist på de andre bildene. Bildet til høyre: Jeg opplever at bikinier med sterke farger og mønster også kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. På dette bildet vises det godt at jeg ikke har navle, og en kort overkropp. Men igjen: Hva så? kropp er kropp!

 

 

Ha en fortsatt fin sommer dere!

Lukk

Sykepleie og stomi - Bacheloroppgaven til Camilla Tjessem, Universitetet i Agder

Bilde av Camilla "Hvilke utfordringer opplever sykepleiere i møte med nyopererte stomipasienter etter utskrivelse?" Les hele bacheloroppgaven
Lukk

Sykepleie og stomi - Bacheloroppgaven til Camilla Tjessem, Universitetet i Agder

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Camilla er selv stomioperert, og utdannet sykepleier. Med bacheloroppgaven ønsker hun å belyse de utfordringer sykepleiere står overfor i kontakt med voksne nyopererte pasienter. Klikk her for å lese hele bacheloroppgaven til Camilla.

Lukk

Rikshospitalet - "mitt andre hjem"

Camilla på sykehus som barn Jeg har flere års sykdomshistorie bak meg, og jeg sier det med en gang ; Overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling på sykehuset var svært utfordrende. Realiteten er at denne overgangen ble mer utfordrende og omfattende enn vi hadde trodd. Jeg vil si litt om hvordan jeg og min familie opplevde det. Les Camillas erfaringer fra sykehuset.
Lukk

Rikshospitalet - "mitt andre hjem"

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet har på mange måter blitt mitt andre hjem opp igjennom livet. Jeg har vært igjennom mange operasjoner og tilbrakt mye tid på sykehuset, spesielt som liten og tenåring. Dette har til slutt resultert i at jeg har fått mulighet til å leve et helt normalt liv, som alle andre. I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer om hvordan det var å være barn og ungdom på sykehus.

 

Som nyfødt ble jeg sendt til Rikshospitalet. Grunnen for dette var at jeg ble født med en sjelden diagnose som ikke var så veldig kjent. På Rikshospitalet ble vi tatt godt imot, og her traff vi Dr.Refsum for første gang. Det var Dr.Refsum som bestemte seg for å operere meg, og dermed var det han som reddet livet mitt. Jeg fikk stomi rett etter fødselen. Stomi er utlagt tarm for å avlaste ett sykt organ. Det kan være mange grunner for å få utlagt tarm. Grunnen for at jeg fikk utlagt tarm var at jeg ble født med store misdannelser, der den eneste utveien for meg var å pose på magen. Som 5åring fikk jeg to poser på magen, og den dag i dag har jeg enda mine to stomiposer på magen. Jeg en jente i 20-årene som er sykepleier, skribent og foredragsholder, og trives med mine to stomier på magen.

 

Camilla_barntilvoksen_nyfødt

 

 

"Engler i hvitt tøy"

Opp igjennom var jeg innlagt på Rikshospitalet hvert år. Helt fra begynnelsen av min sykehushistorie prøvde vi å fokusere på det positive med å være innlagt på sykehus. Jeg husker ikke så mye fra mine barneår på sykehus, men jeg vet at det jeg forbandt med sykehuset som liten var alle de snille og gode folkene i hvitt. Jeg husker at jeg synes de så ut som noen engler. Vi dokumenterte alltid tiden på sykehuset. Etter å ha sett igjennom gamle bilder kunne jeg se at jeg stort sett smilte på hvert bilde, dette til tross for at jeg var på sykehus, og mange ganger måtte igjennom mye vondt.

 

Dette må ha vært ett godt tegn på at å være på sykehus som barn ikke bare var skummelt og dumt. Reisen til sykehuset inneholdt som regel også å få gjøre gøy ting som å reise til Oslo S og shoppe. Som foreldre til barn på sykehus vil jeg gi tipset om å prøve å gjøre sykehus til noe barn kan forbinde med gøy. For meg er det både mange dårlige, men også mange gode minner som sitter igjen. Her er det viktig å poengtere at det er de gode minnene som sitter aller best, og det er nok dette som har gjort Rikshospitalet til vårt andre gode og trygge hjem med tiden.

 

Trygghet å møte kjente ansikter

Min familie og jeg husker godt hvordan vi ble tatt imot av helsepersonalet. Et kjent personal gjorde at vi kunne senke skuldrene og kjenne på tryggheten innenfor veggene. Vi fikk god støtte fra helsepersonell i vanskelige situasjoner, og vi fikk være oss selv. Alle som har vært på sykehus vet at tiden på sykehus er som å leve i en egen boble innenfor de hvite veggene. Da er det godt med gode samtalepartnere og god støtte fra helsepersonell. Jeg husker godt at det alltid var et gledelig gjensyn med helsepersonalet hver gang vi kom til sykehuset. Før jeg ble tenåring hadde jeg trolig nok sovet på alle pasientrommene på avdelingen.

 

Søskenkjærlighet

 

Ungdomstiden

Jeg var heldig å få lov til å være i barneavdelingen til jeg ble 17 år. Her følte både min familie og jeg oss trygge. Vi hadde fått bygget opp en veldig god relasjon til personalet på barneavdelingen. Her vil jeg poengtere at det er svært viktig at helsepersonell fokuserer på pårørende rundt pasienten. Her viser jeg til mine søstre. De ble alltid tatt godt i mot, hvor de fikk informasjon og ble inkludert i min situasjon.

Jeg husker jeg synes det var veldig godt å ikke måtte fortelle min sykehushistorie flere ganger, da helsepersonalet kjente oss veldig godt. Det jeg husker best fra mine ungdomsår på barneavdelingen er mye latter, glede og at helsepersonalet faktisk greide å fokusere på ”de små tingene”. Med dette mener jeg at de snakket til meg som ungdom, og vi hadde mange samtaler uten for mye fokus på sykdom. Det var flere ganger helsepersonalet heller spurte meg om gutter, sminker osv. istedenfor hvordan min urin så ut eller hvordan jeg følte meg. Dette satt jeg utrolig stor pris på. Ett tips her som alle kan ta med seg: Man er ungdom med vanlige ungdomsproblemer selv om man tilbringer mye tid på sykehuset.

 

Mine ungdomsår på sykehuset var veldig blandet av både positive og negative opplevelser. Alle vet at ungdomstiden bringer med seg mange utfordringer, dette selv om man må være på sykehus eller ei. Som ungdom skal man begynne å være med ta valg, og begynne å bli selvstendig. Erfaringer jeg har gjort meg er at jeg føler ungdom må bli fort voksne og selvstendig i sykehussammenheng. For både min familie og jeg var overgangen fra barneavdelingen til voksenavdeling sykehuset veldig vanskelig og tøff. Jeg måtte som 17 åring gi slipp på de trygge og gode rammer på barneavdelingen. Her fikk vi god oppfølging, hadde kontaktpersoner og kjent personal.

 

Å være ukjent på voksenavdelingen....

På voksenavdelingen følte jeg at ingen kjente meg, og jeg skulle plutselig stå alene med valg, undersøkelser og reiser til sykehus. Overføring til voksenavdeling betydde at jeg ikke kunne ha med min mor på sykehuset lengre. Jeg husker å synes det var skummelt at jeg måtte stå helt på egne bein, ta alle telefoner og følge opp alle timer på voksenavdeling.

 

Camilla_barntilvoksen_bamsekos

 

Med andre ord kan jeg si at jeg føler ungdommene på sykehus ”faller mellom to stoler”. For meg som har en sammensatt diagnose ble overgangen til voksenavdeling veldig forvirrende. Nå skulle jeg forholde meg til mange leger i ulike spesialfelt, og flere avdelinger knyttet opp mot de ulike diagnosene mine.

 

Jeg vet at det kan være vanskelig å tilrettelegge for ungdom på sykehus, og at ungdom er en egen aldersgruppe som lett kan føle seg oversett. Enten har man barneavdelingen som fort kan bli litt for ”barnslig” for ungdom, eller så har man voksenavdelingen hvor en raskt må bli voksen og selvstendig. På min første innleggelse på voksenavdeling ble jeg korridorpasient, og de visste ikke hvem som hadde ansvar for meg. For meg var dette skummelt, men igjen så hadde jeg jo mye erfaring med sykehus slik at det gikk helt greit. Her er det viktig å poengtere at dette er kanskje ett veldig drastisk eksempel, og det er ikke alle ungdommer som kommer til å oppleve dette. Med dette vil jeg vise til at overgangen fra barn til voksenavdeling kan være en utfordring, og det er viktig å forberede seg tidlig for denne overgangen.

 

Forberede seg på overgangen til voksenavdeling

 

Moren min begynte å forberede meg til overgangen fra barn til voksenavdeling tidlig. Dette synes jeg var veldig bra, og når jeg tenker på det den dag i dag er jeg veldig glad og takknemlig for det. Jeg fikk som tenåring begynne å ta valg, snakke i samtale med leger og sykepleiere, samt ta en del ansvar selv. Dette synes jeg var en veldig trygg og god måte å forberede meg på, da jeg viste jeg alltid hadde moren min bak meg.

 

Moren min fokuserte også mye på at helsepersonalet skulle snakke til meg, ikke hun. Da det tross alt var meg det handlet om meg, og ikke henne. En slik forberedelse gjorde meg mer trygg i min situasjon, og jeg fikk mer innblikk og oversikt over egen situasjon. Dette har vært veldig godt å ha med seg i overgangen fra barn til voksen. Tipset jeg vil gi her til foreldre og ungdom er at man bør begynne å ta litt og litt ansvar, og foreldre må gi litt og litt mer slipp på barnet/ungdommen sin. Moren min sa at overgangen fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Dette da hun måtte gi slipp, og la meg ta over. Hun har sagt til meg at dette var både nervepirrende og skummelt, men at hun visste at hun måtte gjøre det. Videre har hun sagt at hun er veldig takknemlig for at jeg har en god samboer som følger veien videre, og som er med meg sykehus og undersøkelser. Dette er jeg veldig takknemlig for.

 

Camilla_barntilvoksen_familerom

 

Min mor og jeg har snakket mye om min overgang fra barn til voksenavdeling. Vi kom frem til at dette var en periode med mye usikkerhet, og vi skulle ønske at det var ett samarbeidsmøte før overgangen. Dette spesielt med tanke på at jeg har en kronisk tilstand og har vært på sykehus opp til flere ganger. Dette er tips både foreldre, ungdom og helsepersonell på sykehus kan ta med seg. Det burde være ett samarbeidsmøte med både helsepersonell fra barne- og voksenavdeling, samt med foreldre og barn som er mye på sykehus. Med dette kunne vi fått en bedre dialog og samarbeid avdelingene imellom. Som ett resultat av dette kunne jeg fått avklart en kontaktperson, blitt kjent med ny avdeling og fått bedre oppfølging. Det viktigste å poengtere her at dette kunne bidratt til at min familie og jeg hadde blitt tryggere i situasjonen, og da opplevd en bedre overgang fra barn til voksenavdeling.

 

"Relasjon, trygghet, inkludering, ærlighet og kjærlighet" 

Viktige ord jeg har bemerket meg etter å fått erfaringer med å være ungdom på sykehus er: relasjon, trygghet, inkludere, ærlighet, bli sett og hørt, snakke med ikke mot og samarbeid. Dette er alle ord som var og er svært viktig for meg på sykehus, og jeg ønsker at helsepersonell og andre tar med seg disse viktige ordene videre. Her vil jeg spesielt ta frem ordet ærlighet. Mine erfaringer med dette ordet er at jeg synes det er viktig at helsepersonell og andre personer på sykehus skal være ærlig. Er en undersøkelse vond, så si den er vond. Det er bedre at man kan forberede seg å bli ferdig med det, en at helsepersonell sier ”nå kjenner du ett lite stikk”, også er det mye vondere en som så. Dette kan resultere i at tilliten mellom pasient og helsepersonell kan bli brutt. Barn og ungdommer er veldig flinke til å tolke hvem som snakker sant og ei, så vet dere det. Til sist vil jeg si pasient er i fokus. Selv om en er barn eller ungdom så ha oss i fokus, snakk til oss, se oss. Veldig viktig.

 

Camilla_barntilvoksen_undersøkelse

 

Jeg har alltid sagt at mine stomiposer på magen ikke definerer meg som person. Men på den andre siden har det jeg har opplevd opp igjennom, og alle sykehusinnleggelsene bidratt til den personen jeg er i dag. Åpen, ærlig og jeg har kommet styrket utav situasjonen. Jeg er sikker på at mitt andre hjem Rikshospitalet og familien min er grunnen for at jeg er slik jeg er i dag. Med dette ønsker jeg å være åpen, ærlig og dele erfaringer med dere. Ønsker dere flere tips og erfaringer kan dere gå inn på min blogg. Den dag i dag har posene på magen blitt mine to bestevenner. Uten posene på magen hadde jeg ikke møtt alle de fantastiske menneskene jeg har møtt på sykehuset. Tenk at jeg enda har kontakt både med Dr.Refsum og andre sykepleiere. Så god relasjon fikk jeg til dem. Tusentakk alle dere som har hjulpet meg og vært der for oss opp igjennom. Vi er evig takknemlig.

 

 

 

Camilla_Glenn

Lukk

Teltferie og fjelltur med en ekstra pose eller to

Camilla på ferie Sol, ferie, bading, sommerbrun hud, og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er i alle fall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring. Les om Camillas sommerferie og få gode tips
Lukk

Teltferie og fjelltur med en ekstra pose eller to

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Sol, ferie, bading, sommerbrun hud og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er i alle fall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring.

Jeg har snart 23 års erfaring som stomioperert i "ryggsekken min". Selv om jeg har levd min urostomi og ileostomi i lang tid, har jeg ikke alltid koblet sommertiden opp mot positive ladde ord. Før så jeg blant annet ikke frem til å gå på stranden, gå med lettkledde klær og bade. Jeg var svært redd for at posene skulle falle av når jeg badet eller at de skulle vise igjennom badetøy og klærne mine. Jeg hadde flere ganger tankekjør om: Hva om, kan jeg, tørr jeg. Er det slik du føler det? Fortvil ikke! Det er helt naturlig å ha tanker og spørsmål om sommertid og ferie som stomioperert. Jeg sier det bare med en gang:

Så klart kan du feriere og nyte sommeren som stomioperert. For meg og mange andre stomiopererte handler sommertiden om å strekke grenser, og gå utfor sin komfortsone. Det handler i hovedgrunn om å finne gode løsninger som gjør at man som stomioperert ønsker og tørr å strekke grensene man kan møte på i sommermånedene.

1_Kjeragbolten_web

 

Topptur til Kjeragbolten.

Foto: Glenn Nevland 

 

Jeg er eventyrlysten og reiseglad. De siste årene har jeg blant annet vært i Thailand og fått oppleve vår flotte natur, både til fjells og på teltferie rundt omkring i Norge. I denne artikkelen ønsker jeg å dele erfaringer og opplevelser som jeg har fra mine fjellturer og teltferie i Norge. Jeg vil først skrive om tips som kan være greie å ta med seg før man legger ut på teltferie, og avslutte artikkelen med opplevelser jeg hadde på teltferien og fjellturene. Jeg har mine to poser på magen med meg på tur, og jeg har alltid tatt forhåndsregler før jeg har lagt ut på reise. Jeg har også funne løsninger underveis på reisen. Vi er alle ulike, stomioperert eller ei, men kanskje noen av tipsene jeg kommer i denne artikkelen kan være gode løsninger for deg også. Jeg håper det.

 

 

Før man legger ut på reise: Planlegg ferien

 

Da min samboer og jeg begynte å snakke om teltferie rundt omkring i Norge må jeg ærlig si at det var flere spørsmål og aktuelle problemstillinger som dukket opp i hodet mitt. Først og fremst tenkte jeg: Klarer jeg å telte i 2 uker? Hva om jeg ikke har tilgang til toalett? Hvordan skal jeg få skiftet på stomiene i telt og til fjells? Hvordan opprettholde god personlig hygiene? Dette var kun noen få av spørsmålene jeg satt med før jeg begynte å forberede og planlegge teltferien vi skulle begi oss ut på. Nedenfor kommer jeg med noen tips til deg som er stomioperert, som ønsker å legge ut på teltferie.

 

 

Tips nr. 1, tenk føre var: 

 For å kunne plassere tanker og spørsmål jeg hadde før teltferien, forsøkte jeg å tenke over situasjoner som kunne oppstå, og hvordan jeg kunne løse disse situasjonene og utfordringene. Jeg liker å være føre var, dette for å kunne forberede meg mentalt på at en teltferie er ikke det samme som hjemme. Det var absolutt ikke alt jeg kunne forberede meg på, men god planlegging og en prat om hva som kunne vente oss på teltferie, opplevde jeg som en god start på ferden. Har man nylig operert, og ikke vet hva man kan vente seg på teltferie, kan det vært lurt å forhøre seg med en likeperson i NORILCO, andre stomiopererte og/eller bruke NORILCO sin Facebookside for tips og råd. Jeg har blant annet alltid med meg Imodium om jeg skulle få løs mage på tur.

 

Tips nr. 2, bruk sjekkliste: 

 Før man legger ut på reise kan en sjekkliste være et bra verktøy å bruke. Sjekklisten min inneholdt bagasje med hovedfokus på det viktigste som må være med for å kunne reise på telttur med pose på magen. Klær, penger og toalettsaker kan man alltids få tak i, men på teltferie og på fjellet er det ikke alltid like lett å få tak i blant annet stomiutstyr, medisiner og andre nødvendige helseprodukter. Jeg trippelsjekket at alt jeg hadde behov for med tanke på min helsetilstand var godt plassert i bagasjen.

 

  

Tips nr. 3, ha med dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer: 

 Alltid ha med deg dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer. Det er slik at man ikke kan være 100% sikker på hvor mye stomiutstyr/bandasjer man bruker på tur. Her kan faktorer som for eksempel varme, dårlige toalettfasiliteter, værforhold og dårlig mage spille inn på hvor mye man må skifte på stomien. Jeg har alltid dobbelt opp, og ender som oftest med å ha mye stomiutstyr med meg hjem. Da er jeg iallfall sikret å ha med nok stomiutstyr om det skulle være behov for det. Er du usikker på hva du må ha med deg av stomiutstyr/bandasjer? Da kan du forhøre deg med for eksempel stomisykepleier, en bandasjist eller andre stomiopererte om hva man burde ha med seg på ferie.

 

Tips nr. 4, ha øye etter bandasjistbutikker og sykehus/legevakt:

Ettersom vi passerte plasser hadde jeg et ekstra øye etter bandasjistbutikker som for eksempel Boots Apotek, slik at jeg kunne få tak i nødvendige helseprodukter og medisiner om jeg hadde behov før det bar opp til fjells. Jeg hadde også et ekstra øye etter sykehus og legevakt om jeg skulle få behov for det. Her tenker jeg at det er veldig greit å vite ca. hvor det er, om noe skulle oppstå med deg eller de du reiser med.

 

Tips nr. 5, legeerklæring og infokort: 

 Selv om man ikke nødvendigvis trenger å ha med legeerklæring på teltferie, ble en legeerklæring fra fastlege og infokort fra NORILCO godt plassert i håndbagasjen min. Dokumenter som beskriver helsetilstanden min gir meg trygghet om det skulle oppstå situasjoner som tilsier at jeg har behov for å vise dokumentasjon. Har man dokumentasjon kan ikke andre si noe, om det skulle komme spørsmål som omhandler din helsetilstand.

 

 

Mine opplevelser fra teltferie og fjellturer

 

Det var langt ifra alle situasjonene og utfordringene som dukket opp jeg kunne ha forberedt meg på, eller ha forutsett på vår teltferie. Nedenfor deler jeg noen av opplevelsene jeg hadde, og hvordan jeg håndterte og  valgte å løse disse utfordringene. Jeg måtte strekke mine grenser, og gå utfor min komfortsone flere ganger løpet av teltferien. 

 

2_GEIRANGER 

Bilde tatt i Geirangerfjorden. Flott natur og god frokost hver dag.

Foto: Glenn Nevland. 

 

Lang kjøretur

Vi var innom plasser som Lillehammer, Geirangerfjorden, Sogndal, Odda og tilslutt hjem til Rogaland. Vi valgte også de lengste veiene, da disse hadde den fineste naturen på vår vei. Med andre ord la vi ut på en lang kjøretur, og dette gav meg noen utfordringer i forhold til toalettbesøk. Noen ganger var det ikke mulighet til å stoppe opp på veien, og da måtte vi planlegge hvor vi kunne stoppe for toalettbesøk. Vi var ikke kjent på veiene, så vi brukte google maps for å se hvor bensinstasjonene og rasteplasser befant seg. Jeg kunne ikke gjøre sånn som min samboer å holde seg for å gå på toalettet. Ble stomiposene fulle måtte jeg ha tilgang til en plass å tømme posene der og da. Noen ganger kunne jeg ikke forutse at posene skulle bli fulle på null komma niks, og derfor måtte vi til tider stoppe slik at jeg kunne gå tømme posene i skauen, da bak en sten eller tre. Slik løste jeg den utfordringen. På turen var jeg uheldig en gang å få lekkasje av stomiutstyret da jeg satt i bilen. Det var da ikke mulighet for å stoppe for å bytte stomiutstyr, ettersom det var bare enger hvor vi kjørte. Jeg hadde ikke veldig lyst å stå der helt åpenlyst å skifte på stomiene. Løsningen ble at jeg fikk tak i kompresser og tape fra bagasjerommet, og fikserte så godt jeg kunne for å forsøke å stoppe lekkasjen. Vi fant et toalett etter hvert, og jeg fikk skiftet stomiutstyr, så det ordnet seg til slutt.

 

3:utsikt fra bilen

 

Bilde tatt gjennom bilruta. Slik var utsikten på vår vei, og ikke mange muligheter til å stoppe for toalettbesøk.

Foto: Camilla Tjessem 

 

Toalettbesøk og personlig hygiene 

Det var ikke alltid like lett å få tilgang til toalett på tur, iallfall ikke til fjells. Toalettene rundt forbi på campingplassene hvor vi teltet holdt ikke en god hygienisk standard. Da tenkte jeg hvor heldig jeg var som kunne skifte en stomipose, istedenfor å sette meg på det ekle toalettsetet. Når vi var på fjellturer tok jeg alltid med meg stomiutstyr i sekken, dersom det skulle være behov for å bytte på stomiene. Da vi var på tur til Kjeragbolten møtte jeg på en utfordring. Det var mange mennesker på Kjeragbolten, og det var ikke tilgang til toalett på fjellet. Jeg måtte gå langt opp i en steinrøys for å kunne få litt privatliv til å tømme stomiposene i skjul. Min samboer sto vakt, slik at ingen skulle komme overraskende på. I steinrøysen måtte jeg holde balansen og sette meg på huk for å treffe steinhullet jeg hadde laget til som et liksomtoalett. Dette gikk bra, og jeg la over flere steiner for å kunne skjule poseinnholdet jeg hadde tømt. Urin og avføring er nedbrytbart, så man kan gå på toalettet ute i naturen uten å måtte tenke over at det ikke skal forsvinne etter hvert. Jeg satset også på at ingen kom til å gå så langt opp i steinrøysene å få øye på mitt liksomtoalett. Stomiavfallet kan også kastes i for eksempel en eller to avfallsposer, og i etterkant legges i en handlepose og knytte godt igjen. Da kan man greit ta med avfallet i sekken og kaste det når man finner søppeldunk. På en annen fjelltur hadde jeg uheldigvis glemt stomiutstyr, og jeg fikk lekkasje fra stomiutstyret. Da stoppet jeg lekkasjen med blader fra naturen, og skiftet på stomien da jeg kom tilbake. For at jeg skulle kunne opprettholde god personlig hygiene på teltferien var antibac, flaske med vann, såpe og våtservietter med i bagasjen. Kompresser med vann brukte jeg for å vaske hud og stomiene under stomiskift.  

 

4_hygiene 

Vann og såpe var med på tur.

Foto: Camilla Tjessem

 

Byttet pose og plate i teltet

Det hente at jeg måtte på toalettet og/eller skifte stomiutstyr på natta. Da valgte jeg som oftest å bytte stomipose og eventuelt stomiplaten i teltet. Vi overnattet i et nokså trangt fjelltelt, så dette var ikke så lett skal jeg si deg. Jeg tenkte at denne utfordringen skulle jeg forsøke å ta på strak arm. Jeg tok med meg lommelykt, og hadde lagt klar et sett med stomiutstyr slik at det skulle være lett å finne frem i mørket. Der satt jeg på huk med stomiutstyr i den ene handa, og lommelykt i den andre. Jeg fikk nødvendigvis ikke gjennomført stomistellet helt optimalt, men det holdt alltid til dagen etter. Til tider hadde jeg kun behov for å bytte stomiposene, ettersom jeg har todelt stomisystem. Vi hadde to rom i teltet, så jeg brukte det vi ikke sov i til å bytte på stomiene. Jeg vasket meg med såpe og vann fra en vannflaske, samt brukte antibac  i etterkant. Stomiavfallet pakket jeg godt inn i to hundeavfallposer, som jeg la i en vanlig handlepose og knyttet godt igjen. Avfallet kastet jeg dagen etter i søppeldunk. Det ble brukt både mange hundeavfallposer og handleposer på turen, så jeg vil tipse deg å ta med deg mange poser på tur.

 

5:telt

 

Ankommet første stopp Lillehammer, og var da klar for 2 uker i dette fjellteltet.

Foto: Glenn Nevland.

 

Matlaging i naturen 

Vi kan alle reagerer ulikt på matvarer. På teltturen forsøkte jeg å unngå matvarer jeg vet jeg får luft i magen, løs mage eller magevondt av. Jeg er heldig som kan spise stort sett alt, men for meg er det smart å unngå for mye junkfood for eksempel. For å ha kontroll på hvilke matvarer jeg fikk i meg, bestemte vi oss for å lage mat på stormkjøkken. Da fikk vi både nyte god mat og den flotte naturen samtidig. Det var ikke alltid tilgang til butikker. Vi pakket mye av maten i kjølebag med fryseelement, dette gikk fint.

 

6.mat 

God mat kan lages på et stormkjøkken. Vi fikk da både nyte god mat og flott natur.

Foto: Camilla Tjessem

 

Hendelse på kajakktur 

Til slutt vil jeg fortelle dere om en hendelse som skjedde på kajakktur. Vi var på kajakktur I Lusterfjorden, en særdeles flott tur og opplevelse. Her skjedde det noe jeg ikke kunne forutsett. Vi stoppet på en holme for å ha spisepause, og jeg la merke til at det var på tide å tømme posene. Jeg gikk for å finne meg en stein å stå bak. Uheldig som jeg var klarte jeg å snuble idet jeg tømte den ene stomiposen min. Jeg fikk litt panikk der og da, for jeg fikk mye av poseinnholdet på klærne mine. Man blir etter hvert ekspert på å håndtere uforutsette hendelser på tur. Jeg fant blant annet blader og gress jeg kunne tørke opp med, og vasket hendene i vannet etterpå. Akkurat da var jeg veldig glad for å ha på meg en svart bukse, hvor man ikke kunne se hva som var kommet på buksen. Jeg ruslet tilbake til kajakkene, satt meg i kajakken og padlet hjem igjen med de andre. Jeg vil fortelle om denne hendelsen, for å vise at utfordringer man møter på tur som regel alltid ordnet seg på et vis. Det kan oppleves nedvergende og flaut der og da. Men måtte man fortelle om sin stomi til andre ukjente mennesker man møter på tur, grunnet uforutsette hendelser, godtar folk flest dette, og ønsker å hjelpe til ved behov. Husk det.

 

Kajakktur


Kajakktur i Lusterfjorden. Flott opplevelse!

Foto: Glenn Nevland 

 

I denne artikkelen har jeg kommet med mine tips og råd for reise på teltferie og fjelltur. Jeg lot ikke opplevelser på teltferien gå meg forbi grunnet mine to poser på magen. Man kan oppleve og nyte sommeren selv med pose på magen. Det handler om å finne løsninger som passer for deg selv. Kanskje du kjenner deg igjen i noen av opplevelsene jeg hadde på teltferie, har andre tips, eller kan ta i brukt noen av rådene og tipsene jeg kom med. Uansett, jeg vil ønske dere alle sammen en riktig god sommer, og gode ferieopplevelser.

 

8.sommer

 God sommer!  

Foto: Cecilie Tomlinson. 

Lukk
Marte i julestasen

I julestasen med stomi

Når det gjelder stomien tar jeg ingen spesielle forhåndsregler når jeg skal pynte meg i julestasen. Les mer
Lukk

I julestasen med stomi

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

De stomistene jeg kjenner, sier også det samme; det er no big deal. Det så klart ingen av oss som går rundt i telt, store laken eller en to nummer for stor joggis – så prangende er faktisk ikke dagens stomiposer, at noe slikt er nødvendig.

Jentene jeg har prata med er litt opptatt av å ha høyt liv på enten undertøyet, strømpebuksa eller på skjørt/bukser, slik at stomiposen ligger litt tettere inntil kroppen. Dette er for øvrig ting jentene tenker på også til vanlig – og det blir ikke stort annerledes i jula. Guttene sier at de ikke tenker noe spesielt over det, og at de bruker dress slik de vanligvis bruker når det er en finere anledning.

Skulle forresten stomien begynne å bråke i det Sølvguttene synger jula inn, vil klær med høyt liv og/eller hold-in-effekt kunne dempe dette. Mens Tante Pose går på TV, er det imidlertid kanskje ikke like farlig?

Lukk
Julemat pinnekjøtt

Stomi og julemat

Er du nylig stomioperert og skal feire din første jul med pose på magen? Da kan julematen virke både utfordrende, skremmende og innmari fristende; på en gang. Les mer
Lukk

Stomi og julemat

Julemat ribbe

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Jeg kan berolige deg med at jeg snart går min 15. jul med stomi i møte – ja, nesten like mange juler med stomi som uten. Og jeg har overlevd hvert år, og kost meg! (Vel, med mindre jeg har vært sjuk).

Mitt første råd er å prøve seg fram med litt julemat før jula starter, og i små mengder som kan økes over tid – for å se hvordan magen håndterer det. Stomiopererte er en uensartet gruppe med ulike diagnoser som har gjennomgått ulike typer operasjoner, så det som fungerer for en person, trenger ikke akkurat å være julemirakel for en annen.

I jula spiser en ofte mat med mye træler i, som surkål, rødkål, løk og kålrabistappe. Træler er tungfordøyelig og kan lett både sette seg fast i tarmen og gi luft i magen. Fet mat som for eksempel ribbe og medisterkaker, kan også skape magetrøbbel i en tander mage. Slike ting er fint å få testet ut før en sitter der i finstasen og skal prøve å kose seg sammen med familie og venner.

Vær også obs på inntak av alkohol. Alle kropper fungerer ulikt, men det er verd å huske på at de med ileostomi (utlagt tynntarm) kan være mer utsatt på å bli dehydrert. Salt mat, væske og elektrolytter er da et must for å få kroppen i water igjen – bokstavelig talt.

Dersom du lurer på mer om mat og kosthold når det gjelder stomien din, kan du kontakte stomisykepleier ved ditt nærmeste sykehus.

Og husk, dersom stomien din stopper opp for lenge – ikke nøl med å kontakte lege.

 

Bilder: www.matprat.no

 

Les mer om kosthold og stomi på Coloplast Assistanse

Lukk
Julepakker

Korsfestelse av tykktarmer og andre erfaringer fra stomiopererte sin julefeiring

Les om Martes og 4 andre stomioperertes erfaringer rundt julen. Hva kan jeg spise? og hvordan bør jeg kle meg? Les juletipsene her

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det var jula 2003, og jeg var nyoperert på grunn av noe som tilsynelatende var en rimelig heftig variant av Ulcerøs Kolitt (selv er jeg overbevist om at det er en morbid Morbus Crohn); som hadde gått til pers på tykktarmen min og korsfestet den på lik linje med Jesus.

 

Langsomt. Smertefullt. Bloody.

 

(Dog uten at den avdøde Mr. Colon på noen som helst måte stod opp fra de døde eller frelste noen, der den lå vakuumpakket og ventet på å bli dissekert storøyde medisinstudenter.)

 

Jeg lå korsfestet til senga i den gusjefargede korridoren på St.Olavs, som på utstilling til spott og spe for allmuen, akkurat som en langhåret fyr ikledd flagrende filler gjorde rundt år 30.

 

Men akkurat som Jesus, stod jeg jo faktisk opp fra de døde til slutt, da Mr.Colon var sendt rett ned i svarte helvete, og jeg selv ble fridd fra denne djevelen som hadde bodd inni meg. 

 

Tenk, jeg kunne endelig spise mat, både med og gjennom KJEFTEN, uten at det føltes som jeg skulle revne i stykker slæsj eventuelt forårsake en atomkrig!

 

En stomisykepleiers kostholdsråd til pasienter som nylig har fått stomi, er oftest «prøv deg fram». Det var også det hun sa til meg, som mildt sagt var så sulten at det hadde gått på forstanden løs. For de som kjenner meg, vet de at «når det først skal værra, så SKAL det værra»! Så etter en måned med verken inntak av mat eller en eneste vanndråpe, med næring rett i fletta fra en Kabiven-pose som pumpet melkelignende crap (les: «kunstig mat») rett inni hovedpulsåra mi, og jeg ble servert pinnekjøtt og kålrabistappe, «prøvde jeg meg virkelig fram» - og det så det ljoma etter!

 

Jeg prøvde så til de grader og i disse gedigne mengder, at plutselig lå jeg korsfestet på St.Olavs igjen, og kirurgen måtte inn i magen og løsne på denne enorme knuten som visstnok var en aldri så hissig liten Mr.Tarmslyng. Nå har ikke jeg født barn, men jeg hører de kvinnene med tarmsykdom som har det, heller tar en tvillingfødsel uten epidural, enn å få tarmslyng.

 

Så den jula ble nå litt skrantende. Og det gjorde at jeg hadde små-angst for kål i flere år framover.

 

Nå er det jo slik, at kål og løk, for eksempel, er matvarer som er kjent for å være tungfordøyelig og gi mye luft i magen. Nå betyr ikke dette at alle nyopererte som prøver seg på kål (uansett type og form), kommer til å få tarmslyng. Neida, det å «prøve seg fram» betyr å smake litt og litt, se hvordan det går, og så eventuelt øke. Det betyr ikke at en skal spise pinnekjøtt og kålrabistappe for en hel måned i gangen, slik som jeg gjorde. Det handler om å tenke med hue, og ikke la Mr. Sulten som regjerer ned i magen, ta over all kontroll.

 

Og nå, som jeg snart skal feire min 14. jul med ileostomi, vet jeg at jeg kan spise litt surkål til julematen, for eksempel. Kålrabistappe klarer jeg imidlertid ikke lukten av en gang, da det minner meg om tarmslyngen. Men rent teknisk sett, hadde jeg helt sikkert klart å fordøye en liten klatt.

 

Det er mange stomiopererte som sliter med mat som er kjent for å gi luft i magen, mat med mye træler i (i både frukt, grønt og kjøtt), og med mat som er veldig fet. Men det er ikke noen fasit på dette, da det varierer og er veldig individuelt. Undertegnede har derfor pratet med flere unge med stomi, som deler erfaringene sine fra jula når det kommer til mat, drikke og bekledning.

 

Selv gjør jeg forøvrig ikke noe annet med tanke på bekledning, enn jeg gjør ellers i året. Les gjerne min artikkel om «Klær og Stomi».

 

 

Fire unge, erfarne stomiopererte sine tanker rundt jula

 

Hvordan forholder du deg til stomien din i jula? Er det noen typer mat du ikke kan spise, eller er forsiktig med?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Ikke som jeg kommer på. Klementiner skal man vel gjerne være litt forsiktig med, men jeg spiser litt av det i juletiden. Har hatt stomiene mine i så mange år (1998 og 2004) at det er blitt normalen for meg på en måte.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Jeg unngår de tingene jeg ellers unngår i mengder - som kål osv. som gir luft, ellers tar jeg ikke noen ekstra forhåndsregler eller forholder meg noe annerledes til de i jula.

Oscar, 30 år, ileostomi: Forholder meg egentlig som vanlig, men trenger jo ikke å overdrive inntaket av kålsorter.

Kristina, 30 år, ileostomi: Jeg forholder meg likt til stomien som jeg gjør resten av året. Jeg tåler ikke alle grønnsaker og frukter, men det er ikke dette som preger julematen i stor grad så jeg kan spise det meste.

 

Har du noen tips til noen som nettopp har fått stomi/skal få, når det gjelder julemat?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Det er kanskje lurt å prøve seg litt frem og ikke spise store mengder første gang du spiser julemat etter at du har fått stomi. Men prøv å kose deg og ikke tenk på stomien mer enn nødvendig. Ha rikelig med utstyr med deg når du skal bort. Jeg synes det er greit å bruke tømbare poser slik at jeg slipper å ligge fra meg brukt utstyr i søppelet hos andre. Opplever av og til at folk ikke har søppelbøtte på badet sitt (hvordan klarer de seg uten?), og da er det veldig greit med tømbart utstyr.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: For meg går julematen greit, men kan bli mye fett, her må en vel bare tilpasse som en evt. må ellers i året.

Oscar, 30 år, ileostomi: Prøv seg fram, finn ut hva som går.

Kristina, 30 år, ileostomi: Når man er nyoperert er det viktig å prøve seg frem forsiktig. Noen tåler alt mens noen av oss reagerer på en del matvarer. Hvilke matvarer man tåler eller ikke er så variert at det er umulig å si «du må ikke spise det» eller «du må bare spise dette». Mitt råd er å ikke høre på de som er veldig tydelig på at man ikke kan spise noe spesielt og heller prøve seg fram forsiktig.

 

Hva med alkohol? Tåler du det samme som før, eller går det greit? Hva slags type alkohol funker, og hva funker ikke? Hva med mengde?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Jeg drikker ikke så veldig ofte alkohol, og ikke store mengder, men det pleier stort sett å gå greit. Sprit kan være litt "hardt" for magen. Vin pleier å gå fint.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Tåler det samme, men magen reagerer litt mer dagen derpå, men er ikke den som drikker mest uansett.

Oscar, 30 år, ileostomi: Fungerer som før, blankt er best for meg.

Kristina, 30 år, ileostomi: Jeg ble operert før jeg var gammel nok til å drikke så jeg vet ikke om jeg tålte alkohol bedre tidligere. Min erfaring er at hva jeg tåler av alkohol varierer ut i fra hvor jeg har betennelse i tarmen. Jeg har Morbus Crohn (red.anm.: kronisk inflammatorisk tarmsykdom). Jeg tåler øl aller best.

 

Har du noen tips til de som nettopp har fått stomi/skal få, når det gjelder alkohol?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Drikk med måte, ikke slik at du blir så beruset at du ikke klarer å skifte skikkelig på stomien.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Ta det rolig i begynnelsen, finn din grense. Med urostomi er det greit å sørge for å skifte før en begynner så en føler seg ekstra trygg. Alkohol er vanndrivende og kan endre stomistørrelsen, noe som gjør skifte på en urostomi mer komplisert med mer output osv.

Oscar, 30 år, ileostomi: Prøv seg fram.

Kristina, 30 år, ileostomi: Som med mat er tipset mitt å prøve seg forsiktig frem og ikke la andre bestemme for en hvorvidt man tåler noe eller ikke.

 

 

Tenker du noe spesielt over hva slags festantrekk du bruker i juletiden? Er det noe du bør tenke over i forhold til stomien?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Jeg foretrekker å gå med bukser/skjørt som er såpass høye i livet at jeg kan ha de over stomien. Føler meg litt tryggere mtp. lyder fra colostomien når jeg går med slike klær. Men jeg er relativt kort, så det er ikke så vanskelig å finne klær som er høye nok i livet. Vet at andre bruker stomibelter for å ha samme effekten.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Bruker som mannfolk ellers ofte dress, og det bruker jeg i sosiale anledninger ellers i året og, så ingen tilpassinger i jula.

Oscar, 30 år, ileostomi: Tenker ikke noe spesielt over det.

Kristina, 30 år, ileostomi: Nå bruker jeg mest dress når jeg pynter meg så da tenker jeg ikke over stomien i det hele tatt. Men om jeg mot formodning skal ha på meg kjole bruker jeg gjerne hold-in undertøy hvis kjolen er trang over magen slik at posen ikke skal vises. Mitt råd er å prøve seg fram og finne noe man føler seg fin og komfortabel i.

 

Er det noen andre utfordringer jula bringer, med tanke på stomien?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Som rullestolbruker med stomi må jeg alltid tenke over om jeg vil ha mulighet til å komme meg inn på toalettet med stolen min på den plassen jeg skal besøke. Det skjer ikke sjelden at jeg er på plasser som kun har veldig små toaletter. I slike tilfeller drikker og spiser jeg gjerne litt mindre enn vanlig for å slippe å få behov for å "gå på toalettet". Dette gjelder både i julen og resten av året.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Kan bli litt mye kos og godis, som magen ikke er vant til, men ellers ingen utfordringer som ikke kan oppstå ellers i året...

Oscar, 30 år, ileostomi: Ikke som jeg kommer på.

Kristina, 30 år, ileostomi: Veldig fet julemat kan dessverre gi gallestein eller betennelse i galleblæren. Har man IBD (inflammatorisk tarmsykdom) er det lettere å få gallestein og betennelse i galleblæren så det kan være smart å ikke spise hele svoren på ribba. Del litt med de andre rundt en.

 

Felles for disse erfarne stomiopererte, er det gjennomgående tipset at en bør prøve seg fram, og det at stomien egentlig ikke spiller så stor rolle. Kristina avslutter med å understreke dette: «ellers anbefaler jeg alle å prøve å tenke så lite som mulig på stomien sin og heller kose seg maks i jula. God jul til alle!»

Lukk
Marte med suppeposer

Mat og stomi

Dette spalteinnlegget er ikke skrevet av helsepersonell. Det er imidlertid basert på mange års erfaring. Dersom du er usikker på dette temaet, ta kontakt med fagpersonell som lege, stomisykepleier eller ernæringsfysiolog. Les Martes råd om mat og stomi

Det er mange ulike sykdommer og tilstander som kan føre til at en pasient blir stomioperert. Det finnes også mange ulike stomityper. Hovedvekten av pasientene blir bedre og til og med symptomfrie etter operasjonen, avhengig av hva slags helseplager de ble operert for. Det finnes også noen uheldige som ikke blir det fnugg bedre, og noen snarere verre.

 

Mitt første kostholdsråd vil være å ta hensyn til disse faktorene. Er en allergiker, holder en seg unna det en vet en reagerer på. Det samme om en er intolerant. Har en aktiv tarmbetennelse, bør en spise lette og hyppige måltider. Har en en annen sykdom, må en huske å ta medisin/få behandling for det. Alt dette vil kunne være med på å påvirke hvordan mat og fordøyelse jobber sammen med stomien.

 

Mitt andre kostholdsråd er å ikke være redd for å prøve seg fram. Så lenge en prøver forsiktig og tar alle forbehold, går det som regel greit.

 

Mitt tredje kostholdsråd er å ta generelle forbehold. Kreftlex har mange tips i forhold til mat og stomi. Det er viktig å huske på at dette er generelle råd, og fordi om sopp gir luftplager til mange, betyr det ikke at det blir akkurat slik for deg. Det er viktig at en ikke begynner å kvie seg for å spise, men at en er nysgjerrig og utforskende isteden.

 

Generelle Forbehold:

- Tygg maten godt og ta deg god tid

- Spis gjerne hyppige, lette måltid om du ikke klarer så mye i gangen.

- Drikk rikelig

 

Tarmpassasje

Det meste av frukt og grønt som har skall, trevler og hinner, kan lett sette seg fast i tarmen. Vær derfor nøye på å skrelle frukt og grønnsaker. Dersom du har mistanke om at mat har satt seg fast i tarmen, ikke nøl for lenge med å kontakte lege.

 

Liste over frukt og grønt som er kjent for å kunne sette seg fast i tarmen:

Sopp

Nøtter/mandler

Mais og popcorn

Appelsin

Ananas

Druer

Asparges

Fiken

Dadler

Kokos

 

 

Luft

Inntak av mat med søtningsstoff, kullsyre, og sterkt krydder, kan være med på å gi økt gassproduksjon i tarmen. Det samme gjør kål, bønner, erter og løk. Dersom en tygger mye tyggis eller tar seg en sigg, kan det føre til at dagene blir rimelig mye luftigere.

 

Dersom en er plaget med luft kan en prøve det gode, gamle kjerringrådet om å drikke karve- og fennikkelte (som selv ernæringsfysiologer anbefaler), eller huske å forvelle kålgrønnsaker før koking. Ellers hjelper det å røre på seg. En kan også få kjøpt lufthemmende medisin reseptfritt på apoteket, som f.eks. Miniform (denne fåes også på resept).

 

Diare

Det er flere mattyper som kan gi diare. De mest vanlige årsakene til diare er stort sukker- og/- eller søtningsstoff-inntak, fet mat, alkohol, lakris og tørket og/eller hermetisk frukt.

 

Dersom en har diare, kan en prøve å spise noe som inneholder stivelse, som f.eks. potetgull, potetmos, ris, pasta eller kjeks. En moden banan vil også kunne være med på å binde væska i kroppen.

 

På apoteket kan en få kjøpt bla. reseptfri Visiblin og Imodium, som er eksempel på diare-minskende medisin. Denne kan en også få på resept.

 

Dersom det er ekstra varmt ute, er det spesielle forhåndsregler en bør ta for å opprettholde en sunn væskebalanse. 

 

 

Mitt fjerde og siste kostholdsråd, er å lytte til kroppen.

Er en veldig dårlig i magen, må en kanskje roe litt ned, og tilpasse dietten sin etter formen. Når jeg har vanskeligheter med å få i meg nok mat, drikker jeg næringsdrikker fra apoteket. Disse fåes reseptfritt, men kan også fåes på blå resept ved visse diagnoser. Annen lett mat jeg spiser mye av, er smoothies og shakes, gjerne avsilet. Det samme gjelder supper, de siler jeg av. Jeg tilsetter også kraft kokt på bein, samt en skvett fløte.

 

Under ser dere bilder av meg som var så heldig å få porsjonspakkede grønnsakssupper i ulike varianter, levert rett på døra av ei utrolig snill venninne.

 

Matogstomi_marte_suppe

Lukk
Den opstomistiske familien

Den opstomistiske familien

En stomi - eller en pose på magen er på langt nær noe den gjennomsnittlige Ola og Kari Nordmann er godt kjent med. Hos familien Høili Johansen fra Tønsberg, derimot, er fenomenet stomi langt mer forekommende enn hos familier flest: Blant søstrene Vibeke (32 år), Beate (28 år) og Merethe (23 år), har både storesøster Vibeke og lillesøster Merethe fått anlagt stomi på grunn av ryggmargsbrokk. Beate er utdannet sykepleier, noe som gjør at hun har kjennskap til temaet stomi både fra et personlig og faglig perspektiv. En familie litt utenom det vanlige når det kommer til kjennskap om stomi, med andre ord! Les deres historie her
Lukk

En familie utenom det vanlige

Skribenten (som er innehaver av en stomi) av denne artikkelen husker så godt den gangen på videregående skole på begynnelsen av 2000-tallet, hvor ei klassevenninne lurte litt på hvordan stomiposen på magen så ut - «ja, sammenlignet med for eksempel en bærepose fra Rema». Setningen fra den helt gjennomsnittlige tenåringsjenta (som spurte i god mening) bevitner godt den uvitenheten som den gang regjerte- og fremdeles kanskje også gjør det, dog nok i mindre grad enn før.

Etter Facebook ble allemannseie, og de offentlige stomistenes skriftlige og billedlige (bokstavelig talt) vitnesbyrd ble spredd av og blant nasjonale såvel som globale forkjempere, har tabuet stomi bleknet noe.

En familie utenom det vanlige

En stomi - eller en pose på magen - er imidlertid på langt nær noe den gjennomsnittlige Ola og Kari Nordmann er godt kjent med. Hos familien Høili Johansen fra Tønsberg, derimot, er fenomenet stomi langt mer forekommende enn hos familier flest: Blant søstrene Vibeke (32 år), Beate (28 år) og Merethe (23 år), har både storesøster Vibeke og lillesøster Merethe fått anlagt stomi på grunn av ryggmargsbrokk.

Mellomste søster Beate er funksjonsfrisk. Hun jobber forøvrig som sykepleier, noe som gjør at hun har kjennskap til temaet stomi både fra et personlig og faglig perspektiv. Hun skrev faktisk bacheloroppgaven sin i sykepleie nettopp om temaet stomi.

Storesøster Vibeke er nettopp kommet ut av et langvarig forhold med en stomist. I tillegg er lillesøster Merethe forlovet med Sverre (27 år) - som også har utlagt tarm, på grunn av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Morbus Crohns. En familie litt utenom det vanlige når det kommer til kjennskap om stomi, med andre ord!

Mens storesøster Vibeke har anlagt kontinent urostomi og colostomi, har lillesøster Merethe colostomi og er avhengig av å kateterisere blæra si, og Sverre har ileostomi. For å gjøre ting enkelt, bruker Merethe og forloveden det samme stomiutstyret.

Bildet: Privat

Historier et barn ikke skal oppleve

På grunn av det medfødte ryggmargsbrokket, har både Vibeke og Merethe gjennomgått mange, mange operasjoner. Storesøster Vibeke anslår at tallet er oppe i 20-30 ganger hos henne alene. Flere av operasjonene har gått ut på å operere beina for å blant annet rette de ut. Begge to går med spesialtilpassede sko hele døgnet. Storesøster Vibeke har også operert inn en shunt i hodet for å drenere ut væske på grunn av hydrocephalus (kalt vannhode på folkemunne), noe som mange med ryggmargsbrokk får, men som Merethe heldigvis har sluppet unna på nære nippet. Og så har jo begge hatt en stomioperasjon i senere tid. Det er vel ikke nødvendig å si at det foregående har innebåret store smerter for et lite barn, og komplikasjoner som infeksjoner og operasjonssår som ikke ville gro, ble hverdagskost. Tross i alt dette, lå ikke familien Høili Johansen på latsida av den grunn. Så det ble tid og rom for både sydenferier, hytteturer og båtliv.

Bildet: Privat

Barndom preget av sykehusbesøk

I barndomsårene innebar helseplagene til Vibeke og Merethe at mange dager ble tilbrakt på sykehus. Heldigvis har hyppigheten på både de aller største problemene og dermed operasjoner, avtatt litt i voksen alder.

I og med den store aldersforskjellen, har ikke søstrene vært så mye på sykehus samtidig: «Når Vibeke var ferdig, så begynte det med meg,» forklarer Merethe. Men, en person som ofte var vitne til disse sykehusbesøkene, var mellomsøster Beate, som var med storesøster Vibeke da hun selv var liten, og som storesøster til Merethe da hun ble født. «Ofte kunne jeg og Merethe få gaver på sykehuset, men Beate fikk ingen ting. Det var nok vanskelig,» forteller Vibeke.

Beate selv husker godt hvordan det var å være annerledes enn søstrene sine: «Jeg har stadig fått beskjed om og tenkt selv at jeg burde være glad for at jeg er frisk. At jeg har friske ben og så videre. Dette er noe jeg er veldig takknemlig for den dag i dag. Men, da jeg var mindre, var dette en ting jeg syns var litt vanskelig. For å ta et eksempel: Søstrene mine fikk taxi til skolen. Det hendte jeg fikk sitte på, men jeg måtte også gå eller sykle. Dette var veldig vanskelig å forstå til tider selv om jeg var fullt klar over at jeg bare burde være takknemlig for å ha friske ben».

Det å være annerledes enn søstrene sine, var nok ikke bare-bare: «Jeg var jo ganske liten, men jeg husker jeg var mye sinna som liten; dette har jeg også blitt fortalt mye i ettertid,» mimrer Beate. «Når vi ser tilbake på det nå, har vi kommet fram til at dette nok var min måte å få oppmerksomhet på. Det ble visstnok bedre når lillesøster kom, for jeg har alltid vært glad i barn, og det var jeg også i en alder av 5 år. Da fikk jeg lov til å hjelpe til og det var stas å ha en å passe på,» fortsetter hun.

At Beate raskt ble voksen, er de tre søstrene enige om.  Allerede fra Beate var seks år gammel, kunne hun kateterisere lillesøster Merethe hjemme på badet. «Jeg fikk nok tidlig en litt annen måte å tenke på enn jevnaldrende,» innrømmer Beate, som fremstår som utpreget reflektert og omsorgsfull både for søstrene og for journalisten.

Bildet: Privat

De vonde tankene som pårørende

Det mellomste søter Beate synes har vært aller mest vanskelig, er alle bekymringene. «Hver gang de har vært lagt inn på sykehuset, selv om det bare har vært små operasjoner, har jeg vært bekymret. Har vært livredd for at det skal skje noe,» mimrer Beate, som ofte bodde hos besteforeldrene sine dersom søstrene måtte på sykehus.

«Men alt i alt, når jeg ser tilbake på dette nå; er alle erfaringer, vonde og gode, de som har formet meg til den jeg er i dag. Jeg har blitt sykepleier, selv om jeg sa til meg selv at jeg aldri skulle bli det. Jeg hadde hatt nok sykdom i familien, og dessuten sa alle at jeg kom til å bli sykepleier - da skulle jeg hvertfall ikke bli det! Men, nå er jeg altså blitt det,» sier Beate, som har kommet styrket ut av oppveksten, og preges av en spesielt positiv holdning.

Skoletida – det å kjenne på følelsen av annerledeshet

For mellomsøster Beate, har det til tider altså vært tungt å være pårørende til søstrene sine. For Vibeke og Merethe har det også vært tøffe tider, men på en helt annen måte enn for sin funksjonsfriske søster.

På grunn av følgeplagene som hydrocephalus og innoperert shunt gir, sliter Vibeke både med konsentrasjon-, hukommelse-, retningssans-, planlegging- og kommunikasjonutfordringer. Hun har alltid brukt lang tid på å lære, og satt mye med skolearbeid. «Jeg ble tatt ut av mattetimen for å få ekstra undervisning. Jeg har hatt ekstra tid på prøver, og det har blitt lagt merke til. Jeg har ikke klart å forklare ting bra nok, vært åpen nok. Så jeg har vært mye utenfor,» forklarer en melankolsk og ettertenksom Vibeke, som erkjenner at hun tidlig kjente på en følelse av utestengelse. «Jeg har slitt mye sosialt. Jeg har latt meg blitt utestengt, har ikke tort å si fra». Vibeke har vært mye alene. Hun har hatt venner i perioder, men det har vært mye utskifting.

Hos lillesøster Merethe har ting utartet seg litt annerledes. Hun har ikke blitt direkte mobbet eller utestengt, men det har likevel kjentes slik ut: «Jeg har følt meg utenfor, fordi jeg ikke kunne være med på ting». For det Merethe minnes godt fra skolen, er den evinnelige kampen mot skolen som så kronisk mørkt på å tilrettelegge slik at Merethe kunne delta på lik linje som alle andre - for eksempel på ekskursjoner og klasseturer. «Skolen ville heller ha meg hjemme enn å gidde å tilrettelegge. Det har vært en lang kamp i mange år for å få dem til å forstå at det ikke skal så mye til,» forteller Merethe.

Et godt støtteapparat

Foreldrene Høili Johansen har tidlig vært proaktive for døtrene sine. Merethe minnes godt at foreldrene prata med klassekameratene hennes. «Foreldrene til bestevenninna mi lærte seg å kateterisere meg slik at jeg kunne være på besøk,» forklarer Merethe.

Både Vibeke og Merethe hadde flere gode hjelpere opp i gjennom skoletiden. Storesøster Vibeke hadde alltid en voksenperson å gå til, enten det var en lærer, assistent eller støttekontakt. «Assistentene mine har reddet meg!» proklamerer Vibeke når hun tenker tilbake på de vanskelige skoleårene. Den gangen hun begynte på ungdomsskolen, og måtte skilles ad med sin faste assistent på barneskolen, gråt hun mang en skvett.

Lillesøster Merethe fikk hjelp av assistentene sine både til å kateterisere blæra (*tømme blæra manuelt med et rør) og til å gjennomføre tarmskylling, mens hun var på skolen. Merethe har også vært på besøk hos en avlastningsfamilie jevnlig gjennom oppveksten.

Søster med stomi

Selv om både Vibeke og Merethe har samme funksjonsnedsettelse og har gjennomgått mange av de samme operasjonene, har de ikke alltid vært så nær som de er blitt nå i voksen alder. Det tror de mest skyldes den store aldersforskjellen. Den dag i dag setter de stor pris på å kunne prate med hverandre om ting bare de kan forstå.

«Vibeke fikk stomien da jeg var ganske ung enda, så jeg så hennes erfaringer på godt og vondt med det. Vi kan snakke med hverandre om ting som andre ikke helt forstår, og opplever ting sammen som andre ikke opplever,» sier Merethe.

Bildet: Privat

Storesøster Vibeke føler det samme som Merethe: «Jeg har alltid en å gå til med intime, og private ting rundt det å leve med stomi. Det er godt å ha en nær person å betro seg til,» forteller Vibeke, som også sier at de gir hverandre råd dersom det er noe med posen. «Vi trenger ikke ringe Norilco*, liksom!» ler hun.

*Norsk Forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Med utfordringer som det å måtte kateterisere blæra si, og skylle tarmen, har det å få stomi vært en stor lettelse for begge søstrene. Vibeke forteller at stomien har bidratt til at hun lever et mye mer avslappet liv hvor hun slipper å tilbringe så mye tid på toalettet. Nå tør hun å reise flere steder, og var nettopp på langtur til Amazonas i slutten av 2017. Merethe har også mye positivt å si om stomien, og beskriver det som å ha fått livet tilbake kontra den tilværelsen som var før. Av og til kan de oppleve lekkasjer, men i det store og hele har stomien vært positiv for de begge. «Jeg synes det er vanskelig å finne noe negativt fordi jeg er så glad for å ha fått stomi,» forteller Merethe. «Jeg kaller den lykkeposen, for det er den for meg.» Begge søstrene understreker gjentatte ganger at de ikke kan forstå hvorfor de ikke valgte å få stomi før.

Stomi og dating

«Før Sverre, var jeg oppsatt på å være sammen med en frisk gutt. Helt til jeg møtte Sverre, og skjønte at det er mye bedre,» smiler Merethe. «Før var jeg veldig flink til å late som jeg var frisk. Jeg la sykdommen til side og hadde bare «friske» venner - litt motsatt av Vibeke. Det var veldig slitsomt. Da jeg møtte Sverre merket jeg at jeg slappet av mer. Jeg har alltid prøvd å holde fasaden. Jeg trodde ikke at jeg taklet å ha enda mer sykdom i livet, men jeg har sett at det er mye lettere og bedre å ha en som forstår deg mer,» fortsetter hun.

Det var først da Merethe møtte kjæresten Sverre, at hun turte å gjennomføre stomioperasjonen: «Det var mye på grunn av Sverre at jeg gjorde det, for han hadde det fra før. Da kan jeg gjøre det og. Jeg ville nok slitt mer med lekkasje fra blæra enn med posen om jeg skulle ut på dating nå. Jeg har vært veldig heldig,» forteller Merethe.

Når det gjelder dating for storesøster Vibeke, har ikke stomiposen vært til hindring for noe. Men det var ikke slik hun hadde forestilt seg at det skulle bli: «Jeg hadde en nedeperiode før jeg fikk posen, og gikk mye på dating fordi jeg trodde at jeg skulle bli alene for alltid etter den. Men så ble det helt motsatt!»

Vibeke syntes det var litt uvant i starten, men det gikk seg til: «Da jeg fikk posen, var det vanskelig å være åpen. Men over tid har det blitt lettere. Om jeg møter noen nå, tør jeg å si det. Jeg er over perioden der jeg skjuler den for ikke å miste noen. Har innsett at de som ikke tar meg for den jeg er, de driter jeg i. Det er ikke umulig å finne noen. Pose gjør det bare lettere, egentlig!» forteller nysingle Vibeke.

Turtelduer med stomi

Det var på en Danmarkstur i 2011 med pasientforeningen Norilco at Merethe traff Sverre. Etter de først begynte å prate, var de to allerede uadskillelige. Begge to minnes godt at de lå på trampoline ute i de danske sommernettene og kysset under stjernene.

Sverre har diagnosen Morbus Crohns, en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som begynte å vise seg i 12-årsalderen. På grunn av sykdommen sliter han mye med fistler, inflammasjon i huden, revmatisme og benskjørhet. Han har ileostomi, og går daglig på medisiner og veldig sterke smertestillende, såkalte opiater.

Allerede fra starten av forholdet har Sverre vært alvorlig syk. «Men fordi jeg hadde gjennomgått mine operasjoner og hadde lagt de bak meg, taklet jeg hans sykdom bedre,» sier Merethe. Heldigvis har Sverre og Merethe ofte vært syk om hverandre, slik at de ikke har vært det samtidig. De tilbringer ofte tid fra hverandre på dagtid og har dates på kvelden, slik som «friske» personer som går på jobb har det.

Det faktum at både Merethe og Sverre kjenner hverandre inn til margen, er det som gjør forholdet deres så sterkt. «Det jeg liker best, er at vi kjenner hverandre veldig godt,» smiler Sverre, som betegner Merethe som en spesielt snill og god kjæreste. Merethe, på sin side, forteller at de kan være seg selv 100% med hverandre. «Vi forstår hverandre på en helt annen måte enn andre gjør.» Og det er kanskje fordi begge to har vært i gjennom så mye sammen.

Ps: En desemberdag i 2017 gikk Sverre ned på kne og fridde til Merethe. Sommeren 2019 står Merethe hvit brud i Trondheims mest majestetiske katedral – Nidarosdomen – hvor hun endelig, etter 9 år, skal få sin Sverre.

Engasjerte og fremtidsrettede søstre

Med alle de ekstra utfordringene hydrocephalus har gitt storesøster Vibeke under skolegangen, har hun allikevel aldri gitt opp. I den vanskelige tida har skriving vært en livbøye for henne: «Det som har reddet meg er skriving, blant annet. Jeg har fått ut mye gjennom noveller,» forteller Vibeke - som, etter mange år med hardt arbeid, er i besittelse av en bachelor i journalistikk. «Skoletiden har vært vanskelig, men jeg har kommet meg i gjennom. Målet har hele tiden vært å fullføre.»

Gjennom årene har Vibeke vært en ildsjel i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH) som leirleder på sommerleier, kursleder, foredragsholder, hovedstyret i ulike lokalforeninger, for å nevne noe. I dag jobber Vibeke frivillig som redaktør for Spina, medlemsbladet til RH, skriver bok sammen med en kompis og har nettopp arrangert og fullført en tur til Amazonasjungelen i Brazil for en gruppe personer med ryggmargsbrokk. På hjemmefronten liker Vibeke å tilbringe tid med venner og familie, og spesielt sine to nieser – døtrene til mellomsøster Beate. Ellers ser hun gjerne på serier, drar på kino, padler kajakk, svømmer, leser og skriver.  Hun elsker å reise, og takker stomien for at hun endelig nå føler seg komfortabel nok til det. Merethe på sin side liker å være med venner og familie, gå på turer med hunden Link, trene, skrive, høre på musikk og holde på med PC.

Merethe studerer for tiden medisinsk sekretær på Treider Fagskoler i Trondheim, og skal være ferdig våren 2017. Hun håper på å kunne jobbe fulltid, selv om legen har forberedt henne på å bli delvis ufør. Selv om hun ikke har diagnosen hydrocephalus, kjenner hun nemlig antydning til det. «Jeg har tatt mange kognitive prøver og der sliter jeg mye med matte og logikk – og litt med retningssansen». I tillegg sliter Merethe med smerter i høyre bein, sosial angst og bipolar type 2. Allikevel setter det ingen stopper for Merethe, som entusiastisk sier at hun har lyst å prøve å jobbe full stilling for å se hvordan det går.

Bildet: Privat

Vibeke har tenkt litt på hvordan kroppen vil fungere når hun blir eldre. Siden hun sliter en del med urinveisinfeksjoner, er hun forberedt på enda en stomipose – en urostomi. Hun har også skaffet seg rullestol som hun kan bruke som avlastning på lengre turer. Hun har så smått begynt å trille litt for å trene opp armene. «Det er mange med ryggmargsbrokk som velger å sette seg ned etter hvert. Jeg har møtt mange av de som er eldre enn meg, og mange av de som har gått før, sitter nå,» erkjenner Vibeke.

Lillesøster Merethe sier at hun aldri har sett for seg å ende opp i rullestol, men at hun må ha det i bakhodet: «Dette handikapet her blir jo ikke bedre. Man blir ikke friskere enn det man er nå. Jeg skal gå så lenge jeg klarer. Jeg tror trening og sunn fornuft er nøkkelen».  «Og kosthold,» legger Vibeke til.

 

Skrevet av: Marte Gylland-Jordhøy

Lukk
Naturlig behandling av kronisk inflammatoriske tarmsykdommer

Naturlig behandling av kronisk inflammatoriske tarmsykdommer

I det norske fagmiljøet innen gastroenterologi er det per november 2017 få eller tilnærmet ingen faglitterære kilder og forskning som viser at naturlig behandling av tarmsykdommer er tilrådelig som eneste behandlingsmåte. Gaute Bleie (44) fra Bergen, som har diagnosen UC, fant løsningen som gjør ham både symptom- og medisinfri og startet Facebookgruppa «Naturlig behandling av Ulcerøs og Crohns». Denne artikkelen viser til erfaringene Gaute og andre har gjort, Coloplast står derfor ikke ansvarlig for rådene gitt i denne artikkelen. Les mer
Lukk

Naturlig behandling

«I 2014 var det over 18 500 personer som tok ut medisinsk forbruksmateriell på blå resept knyttet til stomi i Norge,» skriver www.norilco.no - Foreningen for Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. I følge Norsk Helseinformatikk (NHI) (www.nhi.no), kan ordet «stomi» kort beskrives som åpning av tarm eller urinveier til huden. Pasienten må da bære en stomipose på magen.

I 2016 ble hele 282 pasienter ved somatiske sykehus med hoved- eller bitilstand kronisk inflammatorisk tarmsykdom (IBD - som for eksempel ulcerøs kolitt (UC) eller Morbus Crohn (MC)) operert en eller flere ganger med prosedyrekoden for stomi, viser tall fra Norsk Pasientregister. Disse tallene baserer seg forøvrig på innrapportert aktivitet, og omfatter heller ikke privat-finansiert aktivitet.

I følge Norsk Helseinformatikk er UC en betennelsessykdom som rammer fortrinnsvis tykk- og endetarm, mens MC kan ramme hele fordøyelsessystemet fra start til slutt. Disse sykdommene kan føre til magesmerter, diare/forstoppelse, blod i avføring, generell uopplagthet og mer til. Ved MC kan betennelse gir arrdannelser og påfølgende trange partier i tarmen, som krever kirurgi. Begge sykdommene kan skade tarmen på en sånn måte at pasienten trenger en stomioperasjon, hvor den syke delen blir fjernet, og enden av den resterende tarmen føres til utsiden av magen, slik at avføringen samles opp i en stomipose.

Begge lidelsene kan også føre til symptomer utenfor tarmen, som for eksempel leddplager, hudlidelser og øyebetennelser.

  • UC rammer omkring 2-3 av 1000 personer, med 14 nye tilfeller per 100 000 innbygger, hvert år.
  • MC rammer omkring 1-2 av 1000 personer, med 7 nye tilfeller per 100 000 innbygger, hvert år.
  • Sykdommene rammer oftest unge voksne, men kan oppstå i hvilken som helst alder.

Årsaken til sykdommene er foreløpig ukjent, men de de regnes for mest sannsynlig å være autoimmune sykdommer – en sykdom som oppstår på grunn av en feilstilling i immunforsvaret, hvor kroppen angriper sine egne celler slik at det oppstår en betennelse. Slike sykdommer behandles fortrinnsvis med medisiner som skal dempe immunforsvaret fra å gå så hardt til pers på egen kropp. Disse medisinene kan føre til omfattende bivirkninger både i et kort og langsiktig perspektiv.

Gaute ble symptomfri fra ulcerøs kolitt

Hva om det hadde eksistert et alternativ til denne medisinen, som innebar naturlig behandling uten disse utallige bivirkningene? Et alternativ som hadde spart pasientene for lidelse og redusert livskvalitet, og samtidig spart Staten for omfattende behandling, medisinering, undersøkelser og kirurgi?

Gaute Bleie (44) fra Bergen, som har diagnosen UC, har funnet løsningen som gjør ham både symptom- og medisinfri. Dog, veien fram dit har imidlertid, mildt sagt, vært gjennom kupert terreng.

Kupert terreng, sterk medisin og bivirkninger fra en annen verden

Selv om han fikk konstatert totalkolitt i 2011, noe som innebærer at hele tykktarmen er angrepet av betennelse, og legene senere forberedte ham på en totalkolektomi (kirurgisk fjerning av hele tykktarmen, og utlagt tynntarm-stomi), har han heldigvis unnsluppet det. Men det var på nære nippet. I 2013 lå han 21 døgn på sykehus, og han har gjennom tiden fått medisiner som Prednisolon, Imurel, Pentasa granulat, rektalvæske og Mezavasin stikkpiller. «I april 2014 hadde jeg blodprosent ned i 7,9, som er halvparten av det man trenger, og CRP-verdi på 570, med fare for blodforgiftning,» forteller Gaute. «D-vitaminnivået mitt lå på 39 nmol/l. I Norge er det anbefalt å ha et nivå på 50-150, mens det anbefalte nivået i andre land ligger på 75-175.» I tillegg var bivirkningene store. Vanlige bivirkninger er ifølge Legeforeningen.no blant annet «månefjes» (oppblåst ansikt), økt appetitt som fører til fedme rundt magen, forandringer i huden, svette og urolighet, blodtrykksøkning og ødem, muskelsvinn, veksthemming hos barn, og på lang sikt, Diabetes og benskjørhet.

Trosset legenes råd om operasjon

I slutten av april 2014 måtte Gaute legges inn på sykehus igjen på grunn av de dårlige tallene. «Jeg var der ei uke og legene ville operere meg. Helt på felgen både fysisk og psykisk, sa jeg ja til operasjon,» erkjenner Gaute. Men etter en samtale med en bekjent, fant han ut at han ville gi kroppen en siste sjanse før operasjonen. Legene var imidlertid skeptiske: «De rådet meg fra dette da jeg var veldig syk, og sannsynligheten for å bli frisk var dårlig medisinsk sett.»

Gautes bekjente hadde noen gode råd til den syke kompisen sin: «Ei trivelig venninne av en kompis av meg hørte om meg, og sa at operasjonen ikke var nødvendig. Hun fortalte at D-vitaminer er betennelsesdempende, og ved å bytte til et kosthold som glir gjennom tarmen (lavkarbo), så vil betennelsen reduseres i løpet av noen måneder».

Snuoperasjonen – vekk med kortison og inn med høydose D-vitamin

Så begynte Gaute å trappe ned på Prednisolon, hvor startdosen var så høy som 80 mcg. Samtidig startet han med 250 mcg D-vitamin. Han fokuserte også på å unngå rest av avføring i tarmen, da han fant ut at det fyrer opp under betennelsen. For å få tømt tarmen skikkelig ved toalettbesøk, satt han i en såkalt «hockeystilling», eller «squat toilet position», som det heter på engelsk. «Jeg så dette virket etter en uke. Jeg hadde færre og mer kontrollerbare toalettbesøk,» forklarer Gaute. Etter allerede en måned var forvandlingen stor. Tanken på å skulle reise på ferie, som lenge hadde vært helt utenkelig, ble nå tenkelig.

Senere har Gaute innlemmet flere kosttilskudd og andre naturlige tiltak i kosten sin, som gradvis har gjort ham bedre. Når jeg ber Gaute om en «grovoppskrift» som forklarer hva han gjorde, presenterer han følgende: «Grovt sett så er D-vitamin- og Magnesiumtilskudd og kosthold der en unngår hvetemel og raffinert sukker/sukkererstatninger/ «lightprodukter», løsningen på mye. Samtidig bør man berike tarmfloraen med gode bakterier som spekemat, uraffinerte oster og lavsukrede viner/cider. Om man har et 70% plantebasert kosthold så går det fort rette veien».

«Jeg begynte i 100% jobb igjen den 5.august 2014, og har ikke vært sykmeldt etter dette,» proklamerer Gaute, som i skrivende stund i slutten av 2017, er helt symptomfri.

Facebookgruppa «Naturlig behandling av Ulcerøs og Crohns»

På Facebook er det i skrivende stund (desember 2017), tre store grupper for nordmenn med inflammatorisk tarmsykdom. Den første heter «Ulcerøs Kolitt/Morbus Crohn Norge» og har i underkant av 4000 medlemmer. Den andre heter «IBD – Ulcerøs Kolitt og Morbus Crohn» og har rundt 550 medlemmer. Her diskuteres alt mellom himmel og jord når det kommer til tarmsykdommer. Det som blir sagt i gruppene, forblir i gruppene – det er regelen.

Det finnes imidlertid en tredje gruppe med navnet «Naturlig behandling av Ulcerøs og Crohns,» som Gaute selv har startet. Gruppa er lukket, men en kan søke om å bli medlem her: https://www.facebook.com/groups/736144276526225/.

«Jeg opprettet gruppen fordi de(n) andre gruppen(e) var for lite opplysende om naturlig behandling av sykdommene,» forklarer Gaute. «Om en prøvde å fortelle om framgang i sykdomsforløpet ble en fortalt at «dette er kun et blaff», «har du skiftet medisiner», «det er ikke mulig å bli bedre uten bruk av medisiner, men lykke til». Dette irriterte meg, fordi jeg leste i andre medier om folk som klarte seg helt fint uten medisiner og dermed slapp alle bivirkninger. Etter en stund med negativitet fra flere på den «andre» siden, fant jeg ut at om jeg opprettet ei gruppe for naturlig behandling, så kunne vi som ønsket det, utveksle erfaringer med vårt syn,» sier Gaute.

Gautes gruppe har nå i underkant av 1500 medlemmer, og den vokser stadig. Medlemsmassen består av alt fra fagfolk, pasienter og til selgere av egne produkter. «Jeg mener alle til sammen bidrar i rett retning og har et ønske om å bli frisk, eller bidra til dette,» fortsetter Gaute. På det personlige plan har gruppen bidratt til å øke Gautes kunnskap om tarmsykdommer, samt å spre budskapet om hva han selv har gjort. «Forhåpentligvis har dette bidratt til å opplyse og motivere andre til å gjøre det samme,» håper Gaute.

Skepsis?

I det norske fagmiljøet innen gastroenterologi er det per november 2017 få eller tilnærmet ingen faglitterære kilder og forskning som viser at naturlig behandling av tarmsykdommer er tilrådelig som eneste behandlingsmåte. Det er også en generell consensus innad i Gautes Facebookgruppe, at legene deres ofte avfeier det faktum at noen av de har «spist seg friske(re)».

«Facebooksiden har til hensikt å være en selvhjelpside. Den er ikke et fagforum, og rådene er frivillige å følge,» understreker Gaute videre. Inne på gruppa er det delte meninger om hva som fungerer, og hva som ikke fungerer – og dette følger til mange innholdsrike diskusjoner og erfaringutvekslinger. Det er en generell praksis at det som blir sagt inne i gruppa, forblir der.

Det finnes også skeptikere inne på gruppa, og det er nok ikke uten grunn. Vår digitale smartphone-verden vrimler av alt fra innslag om kvakksalvere som selger «mirakelkurer», til andre som sier de har spist de utroligste matvarer og er overbevist om dens helsebringende kraft og til guruer som hevder de kan helbrede deg kun ved håndspålegging eller telepatisk kraft, da i form av en aldri så «liten sum» av store lapper. Mang en lege eller fagperson river seg nok i sine små grå i frustrasjon over disse innslagene, som appellerer til de som er syke og kanskje er i en desperat fase av livet. I det globale fagmiljøet dukker den ene artikkelen opp etter den andre, med ulike syn og konklusjoner. Det kan være vanskelig å skulle forholde seg til hva som er fleip, hva som er fakta, og hva som ligger og ulmer sted i det duse, ulne grenseland.

Når jeg spør Gaute om en kommentar til dette, svarer han rådende at «humbug finner vi overalt, både på nett og i butikker, og jeg har opplevd dårligst info om vitaminer hos apotekansatte som hardnakket påstår ting, fordi de ser ting i sort/hvitt, slik de er opplært til. Helsekostforretninger har vært best fordi ansatte der er interesserte i arbeidet de gjør. De er samtidig forsiktige fordi de er redde for å bli hengt ut negativt. På nett er humbuget ofte etterfulgt av reklame for et produkt som var i artikkelen, så den kan man dermed sile ut». Gaute kommer også med noen gode kilder til filmer og bøker han anbefaler, som du kan lese under «Gautes konkrete tiltak og tips».

Han stiller seg imidlertid uforstående til de som er skeptiske til naturlig behandling i sin helhet: «Det å være skeptisk til naturlig behandling er merkelig, fordi den skolemedisinen som mange støtter seg til er jo i aller høyeste grad kunstig». Selv ser Gaute på skolemedisinen som en quick-fix for å komme i gang med egenbehandling. Han ser ikke negativt på en slik quick fix, da han i aller høyeste grad anerkjenner at det kreves mye energi for å legge om kostholdet så drastisk som det kreves for å oppleve bedring i tarmsykdommen. Men han legger også til at han mener en vil komme lenger med kun kosthold og ernæring når en tenker i det lange løp.

Frisk, symptomfri eller fremdeles like syk?

Det har vært noen diskusjoner i media i det siste om hvorvidt en kan bruke begrepet «frisk fra en kronisk sykdom», da en kronisk sykdom er nettopp; kronisk. Mange foretrekker å isteden bruke begrepet «symptomfri». Selv er ikke Gaute så nøye på hvilken definisjon en bruker, og mener det er bortkastet energibruk å diskutere saken.

Det skal imidlertid nevnes at ikke alle tarmsyke som legger om kost og livsstil, blir så frisk, eller symptomfri, som Gaute har blitt. Et svært aktivt medlem inne på gruppa, Paal Rune Efterlid, har oppsummert sine erfaringer ved å kategorisere tarmsyke inn i tre grupper – basert på det faktum at kost og livsstil ser ut til å gjøre underverker for noen, mens det har null virkning for noen andre.  Det skal påpekes at dette er Paal Runes egne konklusjoner, og kan ikke kategoriseres som en unison mening gjeldende for hele medlemsmassen, da det er delte meninger om saken. Paal Rune deler de tre pasientgruppene inn på denne måten:

  • Pasienttype 1: Dette er folk som gjør en radikal omlegging av sin livsstil, og som opplever fremgang. Denne pasienttypen trenger kun veiledning og oppmuntring, resten av jobben gjør de selv. Jeg er pasienttype 1.
  • Pasienttype 2: Dette er folk som ønsker å leve som de alltid har gjort, og ikke gidder å gjøre noen nevneverdige endringer i sin livsstil, eventuelt de gjør det for en kort periode og så gidder de ikke mer. Konstant på utkikk etter en rød, magisk vidunderpille som skal løse alle deres helseproblemer. Vidunderpillen kan være vitamin D, gurkemeie, K2 etc. Ofte hyggelige mennesker, som gjerne vil ha informasjon, men som ikke gidder å gjøre noe med det. Trenger en realitetsorientering, og en tupp i baken.
  • Pasienttype 3: Dette er folk som legger om livsstilen radikalt, gjør alt som skal til, men det virker ikke. I skolemedisinen kalles denne pasienttypen behandlingsresistent. For meg er det en gåte hvorfor det som virker for pasienttype 1 ikke virker for pasienttype 3. Det kan være vanskelig å skille pasienttype 2 fra pasienttype 3 for resultatene er de samme, men innsatsen er radikalt forskjellig. Denne pasienttypen er min dårlige samvittighet, og jeg glemmer rett og slett av at de finnes. For alle i gruppa her som er pasienttype 3, så vil jeg bare si: Unnskyld for at jeg glemmer dere av, og at jeg kommer til å glemme dere av fremover. Vær så snill å minne meg på at dere finnes. Trenger trøst og oppmuntring.

(Publisert med tillatelse fra Paal Rune Efterlid).

 

Gaute har også noen tanker om hvorfor kosthold- og livsstilsendring fungerer for noen tarmsyke, mens for andre fungerer det ikke: «Jeg tenker at om man er uoperert så vil kosthold og ernæring ha en god effekt, men det krever standhaftighet og sakte reduksjon på medisiner for å gi kroppen tarmfloraen tilbake – og dermed gi kroppen og tarmen mulighet til å få tilbake det naturlige næringsopptaket. De det ikke fungerer på har nok vært medisinert lenge eller hatt betennelsen lenge, og trenger av den grunn lenger tid til å komme tilbake til et naturlig opptak. Det finnes helt sikkert unntak fra dette». Videre fortsetter han, «er en operert og dermed tatt bort noen av tarmfunksjonene, så kreves tilskudd av forskjellige mineraler og vitaminer».

Hvor starter man?

Gaute har forståelse for at det tar tid å snu om livet så drastisk som skal til for å kunne snu sykdommen, og har gode tips til hvor man skal starte: «I begynnelsen så må du og de rundt deg være fokusert på at du trenger hjelp. De rundt deg er heiagjengen din. De må hjelpe deg med å handle rett og nok mat. Du må selv være standhaftig og sterk. Jeg spiser ofte «egen mat» til middag fordi jeg ikke vil spise pizza eller annen mat jeg reagerer på. Vær sta i matveien de første månedene, så går det framover helt av seg selv når du ser at det virker!»

Gautes konkrete tiltak og tips

(Publikasjonen gjør oppmerksom på at dette er Gautes private tips som han har funnet ved å lese seg nøye opp på temaet og selv å teste ut tipsene.

- Penicillin ødelegger tarmfloraen. Unngå penicillin.

- Ibuprofen skader tarmen.

- Sukker er skadelig for kroppen. Sukker arresterer leveren som skal rense blodet for kolesterol. Om man spiser kolesterolholdig kost så er det viktig å unngå sukker. Syntetisk sukker er heller ikke et alternativ.

- Mel er et pulver som kleber seg til mage og tarmer. Det er skadelig i en betent tarm da tarmveggene blir dekket til og medfører mer betennelse. Mel hindrer derfor opptaket av mineraler og vitaminer.

- LavKarbo/ Steinalderkost (Red.amn: innebærer å spise mye mer kjøtt, fisk og egg og mer frukt, samt grønt, bær, nøtter og sopp. En skal unngå bearbeidede råvarer. Kilde: www.forskning.no)

er bra i betennelsesperioden (første tre måneder etter en starter på kostomleggingen). Å spise produkt med mel og sukker tåler kroppen kun når det er i begrensede mengder.

- Koloskopi bør følges opp med fecal therapy (red.anm: transplantasjon av avføring fra en donor, for at mottaker skal få tilskudd av gode tarmbakterier den mangler. Kilde: www.thefecaltransplantfoundation.org). Dette er fordi at rensingen av tarmen før undersøkelsen fjerner alle tarmbakterier, og kroppen bruker lang tid på å bygge seg opp igjen. Dette kan bli problematisk, da tarmfloraen har blitt oppbygd over tid, helt fra fødselen av.

- Når kroppen er i betennelsestilstand så er opptaket av vitaminer og mineraler mindre, og betennelsen kan vedvare fordi alle «lager» av vitaminer er lave. Grønnsaker vi kjøper er næringsfattig fordi den er laga i drivhus på næringsfattig jord drevet av kunstgjødsel og kunstig lys.

Kjøttet vi kjøper er industrikjøtt som har lite tid ute i frisk luft og er vaksinert og foret med kraftfor. Viltkjøtt kan ha 70% høyere næringsinnhold enn industriprodusert kjøtt. Fisken vi kjøper er ofte oppdrettsfisk som er vaksinert og foret med tanke på kilopris og ikke næringsinnhold.

- D-Vitamin er betennelsesdempende for denne sykdommen. ten er en av flere faktorer som må være på plass for å lege sykdommen. Nivået bør være rundt 150+ nmol/l for å dempe betennelsen.

- Jeg tar også tilskudd av magnesium i både pille- og oljeform, kalium, og B-vitamin i pille- og flytende form. Jod renser tarmen for dårlige bakterier og lar de gode få grobunn. 

- Bakterier er viktig for tarmen. Probiotika kan brukes som del-flora av tarmfloraen. Upasteurisert melk direkte fra gårdsbruk er også med på å bygge opp tarmfloraen. Noen typer sopp kan også hjelpe.

- I tillegg er eplesidereddik i vann (2 s i et glass vann) godt for tarmen, samt rødvin med lite sukker, og fermenterte produkt som spekemat og surkål (ikke industrielt produsert). Ekte eplesider har alle fordelene til eplesidereddiken + at den er lavalkohol, noe som er helt naturlig for tarmen.

Lukk
Stomi og strand

Stomi og strand

Gruer du deg til å gå på stranda med stomiposen i sommer? Driver hjernen og kverner på repeat om hvordan folk kommer til å reagere? Kommer posen til å sitte på? Vil stomien oppføre seg normalt, eller gå fullstendig bananas? Er det toalett i nærheten? Det er mange spørsmål som surrer og går før sommerferien. Martes erfaring med stomi og strand
Lukk

Sommer og sol

Gruer du deg til å gå på stranda med stomiposen i sommer? Driver hjernen og kverner på repeat om hvordan folk kommer til å reagere? Kommer posen til å sitte på? Vil stomien oppføre seg normalt, eller gå fullstendig bananas? Er det toalett i nærheten? Det er mange spørsmål som surrer og går før sommerferien.

Spørsmålene kan være mange, men jeg vil aller først starte med å berolige deg om at de fleste bekymringene kan du ganske raskt kaste til sjøs i det du tar sommerens første stup. Jeg skal imidlertid innrømme et aldri så vagt lite minne om at jeg ikke følte meg bemerkelsesverdig høy i hatten den gangen for 12 år siden, da jeg skulle dra på stranda og vise fram stomiposen for aller første gang. Men jeg overlevde, og det kommer du også til å gjøre! Og bortsett fra at Trøndersjøen ganske sikkert var så altfor kald å bade i, var resten av strandbesøket rimelig intetsigende. Så intetsigende at jeg ikke husker stort mer fra den badinga, rett og slett.

Fordi ingen egentlig så underholdningsverdien i det litt oversiza plasteret på magen min.

Stomi på eksotiske strender langt borte

Siden jeg er verdens største badenymfe, kan jeg fortelle deg at en liten sjøanemone strategisk plassert på magen, under et noe oversiza plaster, ikke har hindret meg i å bade verden rundt på mine reiser. Ja, jeg har faktisk bodd 2,5 år i Australia. Og der hadde vi basseng i hagen. Jeg bada så og si hver eneste dag.

Snorkling i Australia

- Men, hva sier andre da?

Tenker kanskje flere. Men vet dere, hva, jeg og min stomi, som har en fartstid sammen på over 12 år, har aldri opplevd å få en negativ kommentar på stranda. Dersom du er småredd på forhånd, prøv å husk på at du har like mye rett til å være på stranda som alle andre. I tillegg skal vi huske på at, vi er bare mennesker, og mennesker er ikke feilfrie. Sjansen stor for at den overvektige dama ved siden av deg, er mest opptatt av hvor mye sine egne cellulitter glinser i lyset fra sola. Og den middelaldrende mannen ved siden av deg, er mest opptatt av at Speedo-trusa hans ikke skal leke gjemsel i rompesprekka. Mennesker er selvsentrerte. Rett og slett, og heldigvis.

En bør også bite seg merke i at tema stomi er sånn i vinden via media for tida, så flere og flere vet hva det er. Jeg har inntrykk av at folk nå skjønner at en liten sjøanemone på magen ikke er ensbetydende med å være et omvandrende Tsjernobyl-gasskraftverk på to ben. Det er faktisk ikke så mange i denne verden som kan skryte av at en har 24-timers luktgaranti! (Som de fleste posefilter kan gå mer eller mindre god for.)

Folk kan kanskje finne på å se en ekstra gang etter deg, men det er fordi mennesker er nysgjerrige. Ellers bryr de seg lite. Men, av og til har det kommet småunger bort til meg og spurt «hva det der på magen din er for noe?», freidige og uredde som barn flest er. Lille Sivert som jeg møtte på i hotellbassenget da jeg dro på Chartertur til Syden, lurte på hva dette var. Jeg prøvde å forklare som best var, og responsen hans var «åja» og så hoppa han nedi bassenget.

Ikke mye å heve øyenbrynene for, med andre ord. (Det faktum at jeg hadde kjøpt meg ei gedigen badekrokodille, som bar navnet «Knut», gjorde meg imidlertid uhyre poppis blant ungene i bassenget, da. Mye kulere tilbehør den, enn det der plasteret.)

Manglende toalettfasiliteter – vær kreativ!

Er det toalett på stranda, er det jo faktisk bare å gå dit, om enn litt oftere enn andre, og ta med seg ei toalettmappe med det en trenger av utstyr.

- Men enn om det ikke er toalett på stranda, da? tenker kanskje mange, mens panikken brer seg. Det jeg har å si til det er; vær kreativ! Kanskje finner jeg en busk jeg kan sette meg bak, eller ei venninne kan holde en håndduk rundt meg, mens jeg skifter utstyr. Ta med litt våtservietter og noen ekstra hundeposer, slik at du får dobbeltpakket avfallet. Bænkers!

- Hva om jeg får lekkasje på stranda?

Kan nok mange, naturlig nok, være bekymret for. Lekkasje kan jo potensielt skje, og det er aldri noe kult. Det en må tenke da, er, at det er som regel ikke så veldig mange som merker det, det bare føles slik! Og tar en forhåndsregler med å ta med litt ekstra utstyr og skift, så går det helt fint an å redde situasjonen litt diskret bak en busk, rett og slett.

Siden jeg har skifta ekstra ofte på stranda, for å forhindre at det rekker å bli lekkasje, har jeg aldri hatt lekkasje på de 12 årene jeg har bada med stomi. Så i beste fall er lekkasjeraten faktisk null, husk på det.

Men hva skal jeg ha på meg på stranda?

High Waist-bikinier er i vinden nå, og vil kunne skjule stomiposen for jentene. Slike får en kjøpt nesten hvor som helst nå om dagen. Det finnes også mange kule badedrakter for tida. Jeg bruker imidlertid oftest faktisk helt vanlig bikini som er veldig lav i livet. Om det er ekstra mye bølger, teiper jeg da fast posetoppen, så den ikke blir «røska i».

For en gutt vil ei badebukse være med på å skjule posen mer enn om en bruker ei Speedotruse, for å si det sånn.

Men det er samtidig heller ingen som sier at en må bruke badetøy som skjuler posen! Jeg viser faktisk min pose fram litt ekstra mye, bare litt på pur. Jeg har da for faderullandei lov å bade, jeg også!

Og det har du og.

God sommer og god bading!

 

Gode tips til sommer, sol og ferie!

 

Badeposer

som er veldig diskret (men samtidig ikke rommer mye). For eksempel Sensura Mio, som kan fås i miniposer.SenSura Mio Mini

Posetrekk

Et tøytrekk som skjuler posen og samtidig har absorberende materiale, kan være fint dersom en skulle være uheldig og få lekkasje, eller bli svett under posen. Jeg brukes disse trekkene, bestilt fra Rambac. Lignende trekk fåes via apotek og bandagister som har flere ulike typer. Du finner også lett posetrekk ved et kort søk på Facebook og Google.

Posetrekk fra Rambac

Stomibelter

Jeg bruker å kalle stomibelter for tubetopper, for det er det de er. Eller som toppen på ei strømpebukse en har klipt føttene av. Den sitter som støpt rundt midja og holder både pose og eventuelle sjokoladekilo, strekkmerker og arr på plass! Jeg bruker denne typen (Comfizz). Kan bestilles hos apotek og bandagist.

Comfizz belte

 

Jeg vil påpeke at det ikke gagner meg på noen måte å linke til disse produktene, og jeg linker til de da det er de jeg kan si med hånda på hjertet at jeg bruker. 

 

Private bilder fra strand og sol

 Strand i Phuket

 På stranda i Phuket, med en liten stomi minicap på magen.

Julefeiring i bassenget

Julefeiring i bassenget i hagen, Perth Vest-Australia.

 

PS: denne artikkelen ble først publisert på Coloplast sine sider, 28 juni 2016. 

Lukk
17. mai med stomi

17. mai med stomi

Det lir og lakker mot vår, og endelig har påskesola gjort at noen få, standhaftige gresstutter stikker opp av snøen her på Byåsen i Trondheim – aka Winter Wonderland 2.0. Våren er i emning – og således er Nasjonaldagen. Nasjonaldagen med stomi
Lukk

17.mai er vi så glad i

Det lir og lakker mot vår, og endelig har påskesola gjort at noen få, standhaftige gresstutter stikker opp av snøen her på Byåsen i Trondheim – aka Winter Wonderland 2.0.

Våren er i emning – og således er Nasjonaldagen.

For meg som er håndarbeidsentusiast (les: Marte 83 år), dukker det stadig opp bilder av årets sydde og strikkede bunader i ulike hobbygrupper på Fjesboka. Selv er jeg akkurat ferdig med å designe og sy min egen festdrakt, som jeg gleder meg til å bruke både på korkonsert og konfirmasjon i mai – og for ikke å snakke om 17.mai, da.

Fotograf: Are Hegstad: Marte sin flotte, egendesignede bunad/festdrakt.

Men hvordan går det egentlig med stomien under bunaden? - En bunad, som i de aller fleste modeller og farger, er like «balete» og knotete å ta av og på seg. Ja, selv det å skulle tisse ut den obligatoriske 17.mai-Soloen på «vanlig måte» alla Ola og Kari Nordmann, kan bli en prøvelse i seg selv.

Vel, jeg kan love deg at det å ha en stomi under bunad, ikke er stort verre enn å skulle gjøre sitt fornødende på vanlig måte.

Det som er bra med bunad, er at du kan spise så mye du vil uten at det vil synes nevneverdig under stakken (med mindre den er for liten da, men da er selv det å puste et problem – et forøvrig velkjent fenomen for oss som har runda både tjue og tretti, og fremdeles bruker bunaden man fikk da man var konfirmant og størrelse Barbie, og bilringen var mindre enn et tynt sykkelhjul - sykkelring mao.).

Det er forøvrig også plass til et praktisk poseskift og stomisaks i bunadveska. (Jeg må med det samme få lov å fortelle om min finurlige «forklare om stomien»-tips til folk som ikke har peiling: Ikke se på en stomipose som en bærepose fra Rema. Den ligner mer på en gjennomsnittlig stor bunadsveske dersom du velger medium size på posen din. En bunadveske klarer de aller fleste å relatere til.)

Det kan være vanskelig å finne ledig toalett på 17.mai - stomi eller ei. Personlig synes jeg dette med toalettgåing er mye lettere enn før jeg fikk stomi, da jeg slipper å stå å knipe sammen skinkene til jeg blir blåere enn en Smurf. Men skulle man f.eks kjenne at det er en lekkasje på gang, så er det faktisk bare å vise fram stomi-kortet i køa, så slipper folk deg som regel fram. Du kan få i et slikt kort både hos Norilco (www.norilco.no) og LMF-Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer (www.lmfnorge.no).

Når man har på seg bunad, synes jeg det er lettere å skifte pose enn å tømme den, for da minsker en faren for søl. Skulle man ha en ekstra knotete bunad, kan man f.eks skaffe seg en Bridal Buddy (www.bridalbuddy.net). Det er et slags underskjørt som er designet for at bruder i brudekjole lettere skal gå på do uten å tisse på kjolen sin. Den er str. one size og har drawstring både i midja og nederst. En stapper skjørtet (på enten brudekjole eller bunadstakk) oppi, og snører sammen. 

Nå er jeg ikke og har aldri vært gutt (bombe!) så jeg kan ikke si noe om hverken det å bruke herrebunad eller det å gå med dress, men jeg ser for meg at det er mindre utfordrende enn å bruke damebunad, og mer likt det å gå i bukse og genser til hverdags. I guttas tilfelle seg jeg for meg at do-kort og ekstra stomiskift er det dere trenger å tenke på. Og så det å prøve å oppholde seg på steder hvor det finnes toalett, selvfølgelig.

Når det gjelder (altfor stort) inntak av mat på 17.mai, bruker det jo – som det skal være – å bli mye godt og kanskje litt fettete. Jeg forholder meg til 17.mai-maten slik jeg forholder meg til mat til vanlig. Jeg prøver å unngå trælete mat (noe som er uhyre vanskelig når de søte Thaidamene roper «vårruller 10 kroner» og lukta fra salgsbodene får smaksløkene til å danse rumba og spyttproduksjonen til å bli lettere vulkanøs), og ikke altfor mye fett (pølser, is, kake, you name it).

Noen blir friske (/»friske») når de får stomi, mens andre fremdeles må leve med den underliggende sykdommen. Dette er faktorer du må ta hensyn til også på 17.mai. Dersom du har lyst å lese generelle råd om mat og stomi, har jeg skrevet et innlegg om det.

Selv er 17.mai en vanlig dag matmessig for meg – det blir bare i litt større mengder. For kose seg, det skal en også! Det samme gjelder alkohol. Dersom du har lyst å høre hvordan ulike stomister takler festmat og -drikke kan du lese juleinnlegget om mat og stomi.

Jeg vil avslutte med å oppfordre til å prøve å glemme stomiposen på 17.mai så langt det lar seg gjøre. Kos deg, syng nasjonalsanger av hjertens lyst, spis is til du nesten sprekker (eller knappen på bunadvesten spretter ut – been there, done that!), nyt bobler i glasset og tilbring dagen sammen med folk du digger.

 

Gratulerer med dagen, Norges stomister!

 

For flere bilder følg meg gjerne på Instagram: @marte_diy_norway

Marte Gylland-Jordhøy

martehegstad@hotmail.com

 

Fotograf: Are Hegstad

Lukk
Marte viser hvordan man kan kle seg

Stomi og klær

Lette, lyse klær er et must. Men hvordan vil det gå med posen under slike florlette klær? Vil den vises gjennom klærne? Hva om en får lekkasje? Kanskje jeg burde investere i et telt som bekledning, bare for å være på den sikre siden? Eventuelt en heldekkende Tipi for variasjonens skyld, om jeg skal på fest? Få tips til klær og hvordan skjule stomiposen

Lette, lyse klær er et must. Men hvordan vil det gå med posen under slike florlette klær? Vil den vises gjennom klærne? Hva om en får lekkasje? Kanskje jeg burde investere i et telt som bekledning, bare for å være på den sikre siden? Eventuelt en heldekkende Tipi for variasjonens skyld, om jeg skal på fest?

 

Du kan bare droppe teltet først som sist. Tipien kan du for såvidt spare til neste fest, dersom du har lyst på litt ekstra oppmerksomhet. Men bare for oppmerksomheten, ikke for posens del.

 

Jeg har hatt stomi i over 12 år, og har opparbeida en god del klestips up the sleeves. Jeg er kjent for å være nøye på hvordan jeg kler meg og tar meg ut, og en pose på magen trenger ikke å bety at du er nødt til å gjemme deg i store telt av noen klær for å hindre at posen vises.

 

Tipsene jeg kommer med, tar utgangspunkt i de klærne jeg bruker, men tipsene vil selvsagt være overførbare til både kvinner og menn i alle aldre og med ulik klesstil.

 

Dersom jeg nevner produktnavn og viser bilder, er det fordi det er disse produktene jeg selv bruker. Det gagner meg verken personlig eller økonomisk å vise til produktene er fornøyd med, så dere kan være sikker på at dette er ærlige meninger.

 

Husk at jeg bare er en «Marte i gata» - og ingen lege eller sykepleier, samt at vi alle er forskjellige: Jeg har en ileostomi, som har løsere output enn f.eks en colostomi. Det er veldig viktig at du passer på at outputen hele tiden har fri passasje, ellers kan det bli smertefullt, og i verste fall stoppe opp kloakksystemet ditt. For de som har opplevd dette før, kan de nok skrive under på at dette ikke er noe de anbefaler spesielt, med mindre du er erkefienden deres (og kanskje faktisk ikke da heller).

 

Lytt til kroppen din, med andre ord.

 

Ergo:

 

1. Pass på at outputen har fri passasje!

 

2. IKKE bruk for løse klær!

Det som faktisk skjer om en prøver å skjule posen med store klær, er det motsatte av det en prøver på: posen vil ha bedre plass til å røre på seg, og vil dermed kunne vises bedre.

 

3. Ha på deg stor nok pose

Mange sverger også til miniposer under små eller trange klær. Her kan også det motsatte av det en prøver å oppnå, skje: Posen vil kunne fylles opp så raskt at den begynner å bule under klærne. Av erfaring så er det bedre å ha en stor pose (som en sørger for at ligger helt flatt inntil kroppen), slik at outputen har større plass til å fordele seg på.

 

Slike miniposer anbefaler jeg heller på stranda. (Men ikke hvis stomien er veldig aktiv.) De fleste stomiposer finnes i  ministørrelse. 

4. Mefix teip – teip posen flatt på plass

Mefix teip kommer i ruller i ulike størrelser, som en kan klippe til. Denne får en på stomi-resepten sin dersom det er spesifisert av legen. Jeg bruker noen av de største teip-rullene, slik at jeg får dekt minst 2/3-deler av den øverste delen av posen. Jeg passer på at tapen går godt utafor posen også, slik at den får feste i huden. Dette sitter som støpt (kan også bidra til å holde ei kranglevoren plate på plass), slik at en kan smette den trange minikjolen eller kondomdrakten rett på, uten å tenke på at posen buler ut. Men husk, ikke tape til så stramt at du tetter til stomi-åpninga!

 

En trenger ikke å være post doc for å forstå at dette trikset ikke er særlig hudvennlig, spesielt ikke om en har en mage med pelsen til et skogsdyr. Jeg anbefaler derfor ikke å gjøre dette hver eneste dag, men av og til.

 

Jeg anbefaler forøvrig IKKE å bruke tapefjerner på akkurat denne tapen, da selve klebe-klisset da har en tendens til å henge igjen på magen etter du har fjerna teipen. Kan nesten garantere at det tar minst 3-5 døgn å SLITE av teipen, det hjelper ikke å dusje, da den tåler ALT. Er du imidlertid en av de som kvalifiserer til et skogsdyr å magen, kan jeg med ganske stor sikkerhet, garantere free waxing når du skal rive av plasteret. (Dømmer deg heller ikke om det kommer et skogsdyr-brøl midt i akten heller.)

 

Mefix 

5. Ei god gammeldags «tynnstrømpebuks» som vi sier her i Trøndelag (til dere sør for Dovre, ringer det kanskje flere bjeller om jeg sier nylonstrømpebukse i stedet)

Ei tynnstrømpebuks kan brukes under det aller meste, ikke bare til kjoler når en skal stæsje seg opp. Og dere menn (og damer også forøvrig altså): det er ikke mange som ser om en har på seg ei tynnstrømpebuks under arbeidsklærne, joggebuksa eller shortsen (ja, for en kan klippe av beina på de så en får ønsket lengde). Strømpebukser er høye i livet og er med på å holde posen flatt på plass. Ønsker en at posen ligger ekstra flatt, kan en velge ei strømpebukse med litt hold-in i. Her går jeg som regel en størrelse opp, ellers føles det litt for trangt for selve stomien, og det klemmer litt på arrene mine så det blir veldig ømt.

 

Et tips dersom en bruker strømpebukse ofte, er å klippe av selve foten. Da kan en bruke sokker i stedet, og strømpebuksa trenger ikke å vaskes hver dag fordi selve foten er ruskete. (Evt. gå for tights med høy midje, i «strømpebuks-stoff»).

 

Jeg bruker nok strømpebukse mye oftere enn «vanlige folk», som gjør det kun under kjoler etc. Jeg anbefaler derfor å kjøpe et kvalitetsmerke, slik at strømpebuksa holder seg lenger. Jeg vasker aldri strømpebukser over 30 grader, og å ikke skaffe seg vaskepose til vaskemaskina, er faktisk en dødssynd (med mindre du er supergira på at elastisiteten og dermed evnen til å holde posen bænkers på plass, skal forsvinne etter et par vask).

 

Om vinteren går jeg såklart for noe som er tykkere enn nylon.

 

Her ser dere meg med verdens trangeste kjole (pusta som en hvalross da bildet ble tatt). Bortsett fra antydning til en sjokolademage, er det ikke noen pose å se, og bildet er tatt fra den sida jeg har posen på.

 

Tynnstrømpebukse og stomi 

 

6. Hold-in-undertøy aka «kjerringtrus»

Et annet tips er å kjøpe seg hold-in-undertøy (som fåes i de fleste undertøysbutikker).

 

Av hold-in-undertøy finnes f.eks. truser, overdeler og strømpebukser.

 

På bildet ser dere meg som holder opp min elskede «kjerringtrus». Gigantisk som sådan – jeg går en størrelse opp for å forhindre veisperring for outputen (denne ble i tillegg brukt da jeg hadde tjue ekstra kortisonkilo og følte meg som en middels elefant med kusma), men dekker og holder på plass både pose så vel som minimuffin-top, appelsinhud på avveie og arr verre enn et kupert cross-bike-terreng.

 

Kjerringstrus 

 

Dere kan også se bilde av et annet hold-in-undertøy, og denne varianten polstrer seg, i tillegg til det som er nevnt over, som et utjevnende lag over slappe lår og sigen bakhylle, om en skulle ha det. I tillegg er en slik en grei å ha under skjørt dersom en er i varme strøk, for å forhindre gnagsår mellom lårene. (12 timer sightseeing i et hetebølge-rammet Paris + små-chubby av kortison så thigh-gap er en galakse unna = ulidelige gnagsår på innsida av lårene.)

 

Kjerringstrus med bein

 

I likhet med tynnstrømpbuksa, må en vaske denne skånsomt for at den ikke skal miste «futten». Jeg bruker å ha ei vanlig truse under, kjerringtrusa kan brukes i mer enn en dag i gangen.

7. stomibelter - eller "tubetopper" og strechy korsetter

Det er mange ulike firma som produserer stomibelter. Jeg synes navnet er litt misvisende, da jeg ser for meg et belte en bruker til å holde opp buksa, når jeg hører ordet. Et stomibelte ser imidlertid mer ut som en tubetopp som en bruker rundt magen isteden for over bryst/mage. Eller som det å bruke den øverste delen av ei strømpebukse, bare at føttene er kutta av.

 

Altså en slags tube eller wrap en har rundt magen, for å holde ting på plass.

 

Om natta bruker jeg beltene til Rambac Stomidesign.  De er rimelig romslige i størrelsen (men kan også syes på mål). De er laget av et super-duper-absorberende materiale, og er veldig mykt på innsida som vender mot huden. Skulle en få lekkasje, vil beltene kunne være med på å minimere krisa. Beltene fåes i ulike størrelser og farger, samt strykemerker til pynt. Beltene åpnes og lukkes med «bh-hekter, og størrelsen kan dermed varieres formidabelt. Beltene kan fåes i begrenset antall på blå resept.

 

Tubetopppysj

 

Om dagen bruker jeg oftest beltene fra Ubri Medical  eller Nordicare. Førstnevnte går ikke inn under refusjonsordning, mens den andre gjør det. Produktene fra Ubri Medical er imidlertid så utrolig gode, at en får faktisk ganske mye valuta for pengene.

 

Stomi topp

 

 

Stomitopp med tskjorte

 

På bildet ser dere meg med «stomibelte» i merket Comfizz fra Ubri Medical. Ei bukse med så utrolig lav linning, kunne jeg aldri brukt uten support-beltet. (Ja, selv for «vanlig dødelige», kan et slikt belte være greit å ha for å holde magen på plass, og hindre tidenes vaktmestersprekk når en setter seg ned.) Beltet er veldig stretchy og behagelig. Den minste størrelsen er imidlertid S/M og det kan bli litt stort om en er ganske liten, så jeg har sydd litt i noen av beltene mine.

 

Stomi dobbeltubetopp

 

Fordelen med tubetoppen til Nordicare, er at den er dobbel. Ergo kan en ha stomiposen i mellom de to lagene. Dette er spesielt greit dersom er en på sydenferie og det blir litt klamt rundt posen. Materialet i tubetoppen absorberer svette og bidrar til at huden ikke får like røff medfart. Dersom en vil ha ekstra støtte rundt stomien, kan en bare ha posen innerst, og hele to lag utenpå. Jeg bruker å gjøre begge deler.

 

Det finnes garantert mange flere merker og typer stomitubetopper/stomibelter enn de jeg har nevnt. Noen vil komme under refusjonsordninga, og noen må en betale selv. Et godt tips er å bruke søkeord som «stoma», «ostomy», «underwear», «support» og «belt», dersom en ønsker å søke på Internett etter slike belter.

 

Bodymed strech

 

Nesten lik funksjon som stomitubetopper/-belter, har også stretchy korsetter. Med vekt på ordet stretchy, ellers kan det bli veldig ubehagelig over stomien. Disse to har jeg kjøpt på henholdsvis HM og MyMuse, for en rimelig penge. Anbefaler så langt det lar seg gjøre, å lufte disse istedenfor å vaske, ellers mister de lett «hold».

 

 

9. Bodyer

Nå er jo faktisk 80-tallet ganske i vinden, og bodyer får en kjøpt nærmest over alt, f.eks. på HM, Cubus, Gina Tricot osv. I tillegg er det mange nettbutikker som tilbyr bodyer.

 

Merk deg at dersom du bestiller fra et annet land, kan størrelsesforholdene variere veldig. Det er en kjent sak at dersom du bestiller fra Kina, så kan en godt gå både 2 og 3 størrelser opp. Bodyen på dette bildet er faktisk en ballett-body i bomull fra Kina (en må være kreativ!). Digger den. Til info er den Kina-størrelse XXL og jeg er en liten 36 i norske butikker. (Kjøpte meg forøvrig en bikini fra samme butikk i str. XL og den var så stor at jeg fikk begge beina inn i hullet til EN fot, så det går begge veier). Det kan imidlertid være mye penger å spare på å bestille slikt fra Ebay, og selv føler jeg det er verd eventuelle bomkjøp og evt. gi klærne til veldedighet.

 

Kinabody2

 

Bodyen vil, på samme måte som tipsene over, være med på å holde posen flatt under klærne.

 

Anbefaler å kjøpe bodyer som kan åpnes i skrittet, ellers må en nesten kle seg naken bare en skal på do og tisse. (Spesielt upraktisk på fest, dersom en ikke har blære på størrelse med en kamel-kuppel.)

 

 

10. High-waist-klær

High-waist-klær er veldig populært for tida, enten det er et sassy pencil-skirt med tilhørende cropped top, high-waista jeans og pumps eller kanskje en high-waista, pinupinspirert bikini. I tillegg holder de posen perfekt på plass!

 

Slike klær får en, som med bodyene, kjøpt overalt, på vanlige butikker, til vanlige priser. Se f.eks. denne pinupinspirerte bikinien jeg kjøpte meg fra Ebay.

 

Highwaistbikini

 

11. Mammaklær

Det høres kanskje trist ut å gå i mammaklær dersom en ikke er gravid, men hu og hei så behagelig det er! Å ha på seg mamma-jeans, er nesten som å ha på seg vanlige jeans, bare med en fastsydd stomi-tubetopp (som aldri glir opp eller ned) i linninga. Anbefales på det varmeste. Det er ingen som kommer til å merke forskjellen på om du har på deg ei vanlig olabukse eller ei mamma-olabukse, da den ekstra supporten i mage/midje, skjules under klærne.

 

12. Posetrekk

Posetrekk til bruk når en f.eks.er på stranda, eller i intime situasjoner, kan fåes flere steder. Jeg bruker Rambac sine.

 

Disse kan brukes til estetisk å dekke til posen, men har også oftest absorberende materiale som gjør at de kan være med på å minimere stomieksplosjoner.

 

Posetrekkene fra Rambac fåes på blåresept.

 

Posetrekk fra Rambac

 

13. En trenger ikke å skjule posen!

I noen situasjoner, så trenger en ikke nødvendigvis å skjule posen. Under ser dere bilde av henholdsvis meg, og venninna mi Maren, som nyter trøndersommeren i hver vår hage. I alle de årene jeg har vært stomist, er det ingen som har reagert negativt på at jeg er på stranda eller ved bassenget, selv om posen vises godt. (Ps.  Det er vel ikke nødvendig å si at en ikke ligger på stranda med full pose, det kan være sjenerende for andre; også for meg selv, faktisk.)

 

Marte

 

Maren

 

 

PS. Du kan lese mer om stomi, soling, strand og badetøy.

 

14. Posekunst

Av og til kan posen være et klesplagg eller et accessoirer i seg selv. Bare se hva dyktige og modige Aliina Dagsland gjør med sine poser!

 

Posekunst1

 

Posekunst2

 

Posekunst3

 

Om du vil få mer innblikk i tøffe Aliinas verden, kan du besøke bloggen hennes her

 

15. Nettsteder som selger klær spesielt designet for stomister

Her kommer ei liste over gode nettsteder som selger klær som er spesiallaget for stomi.

 

 

 

- Kishas IBD bag covers https://www.facebook.com/groups/960833597342337/?fref=ts

(Denne engelske jenta har vært mye i media, og har også laga superpraktisk «dusjhette» til stomiposen!)

 

- Vanilla Blush – delikat stomiundertøy av den engelske stomisten Nicola Dames: https://www.facebook.com/Vanilla-Blush-113027145384164/?fref=ts

 

- Ubri Medical – et norsk firma som selger stomiundertøy av det gode merket Comfizz: http://www.ubrimedicalshop.no/butikk/stomiundertoy

 

- Ostomy Secrets – et amerikansk firma som selger elegant stomiundertøy- Grunderen har selv stomi: https://www.ostomysecrets.com/

- Stomawise – et engelsk firma som selger undertøy og masse annet nyttig tilbehør til stomien: http://www.stomawise.co.uk/ostomy-underwear

(Kan være litt knotete å bestille fra nettsida, så anbefaler heller å sende en epost med bestilling, framfor å bruke handlevogna.)

 

- Rambac Stomidesign – et norsk non-profitt-firma som legger sjela si i å lage produkter for stomister: http://www.rambacstomi.no/

(Disse her damene starta med å lage undertøy for et stomioperert familiemedlem, og så vokste lidenskapen for å hjelpe. Er tilknyttet refusjon på blå resept.)

 

 

 

Ps. Bildene fra Maren Eure og Aliina Dagsland er såklart lånt med deres samtykke.

 

 

 

Lukk
Mat og stomi - probiotika

Mat og stomi - probiotika

Hvilken type snekkere bor det i magen DIN? Etter å ha lest den tyske legen Giulia Enders` fantastiske bok "Sjarmen Med Tarmen" - har jeg lært meg hvor livsviktige tarmbakterier er for oss mennesker. De er så viktige at denne infoen burde være pensum på barneskolen, spør du meg. Jeg skal her prøve å forklare hvor utrolig viktig probiotika er, på min måte. Les mer om probiotika her

Hvilken type snekkere bor det i magen DIN?

Etter å ha lest den tyske legen Giulia Enders` fantastiske bok "Sjarmen Med Tarmen" - har jeg lært meg hvor livsviktige tarmbakterier er for oss mennesker.

De er så viktige at denne infoen burde være pensum på barneskolen, spør du meg.

Jeg skal her prøve å forklare hvor utrolig viktig probiotika er, på min måte.

La oss sammenligne kroppen vår med en byggeplass:

Vi, byggherrene, har kjøpt inn masse byggevarer av splendid kvalitet; planker, takplater, spikre, hammere, stiger, skrujern, you name it. Alle disse plankene og spikrene kan sammenlignes med maten vi har i oss. 

Probiotika-bakterier kan sammenlignes med dyktige arbeidsmenn, snekkere med fagbrev og mange års erfaring.

Uten disse gode bakteriene tilstede, vil det ikke bli noe av huset. Maten, eller plankene, vil bare bli liggende i kroppen og råtne. Kroppen vår alene klarer ikke å bryte ned maten og bygge opp seg selv. Uten snekkerne tilstede, hjelper det ikke hvor fancy materialer en har, fordi de bare vil bli liggende i en haug på den forlatte byggeplassen. 

Og når byggeplassen er forlatt, trekker den gjerne til seg ulumskheter. Kanskje kommer det skadedyr og forringer treverket, og kanskje kommer det noen unggutter som stjeler planker til trehytta de skal bygge i skogen like ved. 

Det er her de mindre eminente tarmbakteriene kommer inn. Byggeplassen er jo forlatt, så her er det bare å ta for seg! Stjele materialer, kjøre i gang en heidundrandes fest tre dager til ende, hvor vi driter i hvor vi kaster fra oss søpla vår, eller bygge stygge, skeive hus som ikke tåler nordisk klima, for å si det sånn. 

Jo færre probiotika vi har i tarmen, jo flere snyltere og "slemme" bakterier er det plass til (de kan imidlertid være ganske gode og omtenksomme på andre ting enn snekring, så begrepet "slemme" er litt for sneversynt). Disse bakteriene har ikke fagbrev i snekkerfaget slik som probiotika har, og en kan dermed ende opp med at noen av plankene (maten) rett og slett begynner å råtne. 

For de som f.eks har fjerna tykktarmen da de fikk stomi, kan ting gjerne rase litt raskt igjennom systemet. Det gjør at ofte så er det kun pøblene som har lange nok klør til å henge fast, mens de gode svisjer igjennom og ender med en dukkert i fjorden. Slik ser en at probiotika blir svært viktig hos enkelte stomiopererte: en må passe på å tilsette mye av de, da de foretar svært raske gjennomreiser i systemet vårt.

En trenger ikke å være rocket-scientist for å skjønne at det i slike tilfeller, ikke lukter regnbuer og danser unicorns i rommet, når en har gjort sitt fornødende.

Heldigvis finnes det kapsler med slike snekkere inni, som en får kjøpt fortrinnsvis på helsekost-butikker.

En slik kapsel kan vel egentlig sammenlignes med en stor arbeidsbuss fullpakka av kjempeflinke snekkere.


Avhengig av hva slags byggverk kroppen DIN trenger, anbefaler jeg å prate med en lege som har litt greie på slikt. Det er litt dumt å ta kapsler med en type snekkere som bygger et helt annet hus enn du har lyst på. Se for deg at du egentlig trenger et stort slott, men får du feilinformerte snekkere, bygger de kanskje ei lita hytte istedet. Koselig det altså, men hvis du har ei hytte fra før, blir det mer som liten vits. 

For alle som er operert i magen, men også for andre som sliter med urolig mage, eller også for de som ikke har mageplager, men ofte føler seg over gjennomsnittet slitne, kan det være verd et forsøk å gå til anskaffelse av sine egne, private snekkere, for å se om de kan ta seg en liten "oppussings"-razzia av det komplekse byggverket kroppen din tross alt er.

Lukk
Aliina på tur i Pilgrimsleia

Aliina takket farvel til moderne fasiliteter og dro på langtur

Det er sommeren 2016 og Aliina (da 25) sitter i ei skråning midt i skauen i Sør - Trøndelag. Med samekniven har hun skjært av et «lokk» av mose og lyng i bakken. Den lille gropa som titter fram under det avskårne lokket, fungerer som ute-toalett for stomiposen Aliina må tømme flere ganger daglig. Etter posen er tømt, tørker hun poseåpninga med mose, og setter så moselokket tilbake på hullet. Null forsøpling, null innhugg i naturen, og klar for å gå videre på ferden mot Dovre. Les om Aliinas opplevelser

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det er sommeren 2016 og Aliina (da 25) sitter i ei skråning midt i skauen i Sør - Trøndelag. Med samekniven har hun skjært av et «lokk» av mose og lyng i bakken. Den lille gropa som titter fram under det avskårne lokket, fungerer som ute-toalett for stomiposen Aliina må tømme flere ganger daglig. Etter posen er tømt, tørker hun poseåpninga med mose, og setter så moselokket tilbake på hullet. Null forsøpling, null innhugg i naturen, og klar for å gå videre på ferden mot Dovre.

 

Turen sammen med bestekompisen Hermann og stomien Illu startet i Trondheim den 26. juni, og i 11 dager skal de tre nå forsere skog og mark sammen på veien mot Dovre. Ved å veksle mellom å gå, haike og toge, skal Aliina for første gang ha med stomien på langtur i skauen – uten å ha tilgang

til moderne fasiliteter som toalett, rennende vann og elektrisitet.

 

Dag_1_Kvål

 

Forberedelser og pakking av sekk når en er på tur med stomi

Med seg i sekken har de pakket med seg kun det essensielle som tar liten plass – en duk en setter opp som ly i skogen, tau, kniv og vandringstav. Senga for natta består av liggeunderlag oppå en vanntett presenning, lett sovepose i dun for varmens skyld, og hver sin fjellduk som fungerer som en vann- og vindtett overlevelses-duk en kan lukke rundt seg som en pose. Dette da i tillegg til kart og kompass, såklart.

 

Med typisk «Trøndersommer» som, tradisjonen tro, inneholdt både sol og regn hver eneste dag, og hvor en «varm» dag såvidt krøp opp mot 15 grader, var overlevelses-duken fin å ha - spesielt da de ankom Dovre, og gradestokken datt helt ned i origo nattestid.

 

Dag10_Dovre

 

I tillegg måtte Aliina også pakke stomiutstyr.

 

Bruken av stomiutstyr var nøye planlagt på forhånd, «for alle gram teller når en er ute på tur», presiserer Aliina. På forhånd hadde hun «øvd seg» på hvor mange kompresser som trengs for et plate- og poseskift. «Jeg visste for eksempel at jeg trengte seks tørk Mesoft hver gang jeg skifta plate, og kunne beregne ut fra det». Andre smarte triks Aliina gjorde, var å fjerne emballasjen fra utstyret for både å spare både plass og redusere vekta på tursekken. Med unntak av å ta med dobbelt så mange poser som en bruker til vanlig – som er blitt en vanlig «regel/ standard-tips» som florerer blant stomiopererte i diverse nettforum, kuttet Aliina ned på alskens tilbehør som måtte finnes,

som for eksempel barriere-spray og hudkremer. Siden turløypa aldri var altfor langt fra folk, ble søpla samla opp og kasta underveis.

 

Utfordringer med stomi på tur

Aliina innrømmer at det å dra på tur med en stomi, blir litt ekstra utfordrende da det krever endel planlegging. Stomiutstyr krever også plass, noe som kan være en utfordring om en allerede har en full og tung sekk.

 

Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at det faktisk kan være lettere å gjøre «nummer to» ute i naturen med posen kontra naturlig måte. «Om en ikke er vant til å bruke mose, går det med mye dopapir på tur» - dette krever både plass og er med på å forsøple naturen, forklarer Aliina. Hadde ikke Aliina vært såpass nært bebygd strøk på turen, ville søppel forøvrig blitt en større utfordring for henne med stomi, også.

 

«Mitt beste tips er å sørge for å holde seg hydrert» -

sier Aliina videre når vi prater om utfordringer med stomien. Allerede på dag tre på turen, fikk Aliina tarmstopp, og hun og Hermann måtte ta en ekstra lang stopp på i hytte på Hevertjønna i Rennebu.

 

Med sin ileostomi er Aliina, som de fleste andre ileostomiopererte, ekstra utsatt for å bli dehydrert. Da kan det også lett bli stopp i tarmen. På hytta var det verken innlagt vann eller elektrisitet, mobilen hadde null streker, og den obligatoriske utedassen var et faktum. Formen var, som en Subileus (tarmstopp) oftest fortoner seg; elendig.

Da var det fint å få hjelp fra Hermann som kokte opp mye vann slik at Aliina skulle få væskebalansen på G, samtidig som han for sikkerhets skyld hadde funnet en høyde i nærheten der det var mulig å bruke mobil - i tilfelle rottefella.

 

Her venta de i to døgn før tarmstoppen løste seg av seg selv. «Det var ganske slitsomt, men gikk fint», presiserer Aliina, som følte seg i fin form morgenen etter rørleggerproblemet var i orden igjen.

 

Og så var det rett opp å gå igjen!

 

Turmat og stomi

Aliina forteller at det er viktig å drikke mye vann, og i tillegg hadde hun druesukker, spekemat og sjokolade lett tilgjengelig i lomma: «Vi fokuserte på å spise kaloritett mat for å holde energien oppe». Hun anbefaler forøvrig ikke å satse kun på «vanlig», vakumpakket turmat. «Turmat kan være tungt fordøyelig, og jeg kunne ikke spise det» forteller Aliina.

Isteden bestod frokosten for eksempel en boks makrell i tomat eller bacon, akkompagnert av en kopp kaffe med smør i. «Vi hadde smør i mye, for å få i oss ekstra kalorier», sier Aliina. I tillegg til å drikke vann, drakk hun også mye kakao og laget seg supper, som hun av og til jazza opp med Vikingpulver-melk.

 

Til middag var det ofte nudler på menyen, «for det var så enkelt». I tillegg spiste de også posegrøt og tomatsuppe, og proteinkilder som pølser og bacon var også en gjenganger.

 

dag8_matpåtur

 

Bytte av plate

Når Aliina tømte posen, laga hun som nevnt et hull ute i bakken. Dersom hun skulle bytte hele sitt 1-delt plate - og posesystem, kunne hun skifte omtrent hvor som helst. Hun fjerna bare pose og plate, og vaska med vann fra ei flaske. Deretter la hun avfallet i en pose som hun tok med til første søppeldunk de kom over. Aliina forklarer at sitt 1-delt system kan vare i 2 - 3 dager, og om plata ble litt løs, brukte hun teip som forsterking.

 

Sitter posen på?

Med unntak av ei plate som holdt på å løsne såvidt siste dagen de tilbrakte på Dovre – som forøvrig ble sikra med teip - gikk turen fint med tanke på lekkasjer. Aliina presiserer at stomien hennes hadde vært stabil ei god stund før hun fant ut at hun skulle på tur. «Jeg hadde endel lekkasjer i

begynnelsen etter jeg fikk stomi, men det ble bedre etterhvert». Hun anbefaler ikke å dra på tur med en ustabil stomi: «Det er lurt å ha en stomi en kan stole på når en skal ut på tur», sier hun.

 

Når det gjelder det å bli svett og klam på tur, påvirket dette klebe-evnen til stomiplata, men kanskje ikke på den måten folk tror: «Det hadde faktisk omvendt effekt», sier Aliina. «Å bli varm gjør at plata faktisk sitter bedre på.» I tillegg gikk også reima på sekken over stomien, og var med på holde posen på plass – uten at det gnagde på stomien.

 

Vellykket tur

Med gode forberedelser, en gjennomtenkt pakking av sekken, og løsningsorientert holdning, var det null problem for Aliina å nyte norsk natur med en stomi i reisefølget. Nedenfor kan du lese om Aliina og Hermans eventyr i fjor sommer. Kanskje du også blir inspirert? 

 

Fremme i Trondheim

 

________________________________________________________________________

 

Aliina og Hermans Reiserute

Dag 1: Mandag 27.Juni. Vi tok bussen til Melhus sentrum, derfra gikk vi til Kvål i plaskregn og sov i ei fiskebu ved elva.

Dag2: Vi fikk haik til Soknedal, og derfra ny haik til Ulsberg i Rennebu. Derfra gikk vi 13 km opp til Hytta Hevertjønna på Ramsfjellan.

Dag3: Jeg fikk stopp i tarmen så vi tok en hviledag på Hevertjønna.

Dag4: Vi begynte nedstigningen fra Ramsfjell og overnattet i skogen. Her vasket vi klær og oss selv.

Dag5: Vi fortsatte ned til Ulsberg og fikk haik til Oppdal sentrum. Der spiste vi pizza, handlet mat og ladet batteriene. Vi overnatta i en grop rett utenfor sentrum.

Dag6: Vi gikk ut fra Oppdal sentrum og fant Pilgrimsleia og fulgte den sørover. Vi slo leir i en fin furuskog like ved Driva.

Dag7: Jeg hadde bursdag. Vi fortsatte Pilgrimsleia sørover langs dalen og slo leir ved en bekk hvor vi feiret med rømmegrøt.

Dag8: Vi fulgte Pilgrimsleia til Lo og gikk ned på E6. Etter mye venting fikk vi endelig haik opp til Hjerkinn. Vi slo leir i skogen ved Hjerkinndammen.

Dag 9: Vi ble på samme leir resten av turen. Vi fant en elv med bedre vann som vi hentet og slappet av.

Dag10: Vi slappet av og vasket oss i Hjerkinndammen.

Dag11: Vi gikk opp til togstasjonen som lå ca. 3 km unna og tok toget hjem. Vel hjemme i Trondheim gikk turen rett på Superhero Burger på Sirkus Shoppingsenter.

 

Ned fra fjellet

 

__________________________________________________________________

 

Hvem er Aliina Dagsland;

Navn: Aliina Dagsland

Alder: 26

Født:Bergen i 1990

Bor: Trondheim

Diagnose: Ulcerøs Kolitt, diagnostisert ved St Olavs Hospital i 2010

Ileostomi-operert ved St Olavs i november 2015

Anlagt reservoar m/midlertidig bøylestomi i desember 2016

Skolegang:Grunnskole og Allmenn vgs på Steinerskolen i Trondheim

Universitet:Halv bachelor i Allmenn Litteraturvitenskap på NTNU 09-12

Med utveksling ved Helsinki Universitet våren 2012

Hobbyer:Friluft, buldring, håndarbeid, tegning, skriving og band, aktiv i både Norilco (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte) og LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer)

 

Aliina på fjellet

 

___________________________________________________________________

 

Nyttige linker;

Du kan lese mer om Aliinas sykdom Ulcerøs Kolitt her:

http://nhi.no/foreldre-og-barn/ungdom/sykdommer/ulceros-kolitt-2241.html

 

Du kan lese mer om Aliinas stomitype, ileostomi, her:

http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/kirurgi/ileostomi-6152.html

Lukk
SIr Charles Gardiner Hospital Gnangarra

På sykehus i utlandet - Australia

Om du noen gang har vært innlagt på "gamle St Olavs"- ja, det sykehuset som en gang ble kalt Regionsykehuset i Trondheim, ville du nok følt deg veldig "hjemme" på Sir Charles Gairdner Hospital i Perth, Vest-Australia. Eller på "Charlie`s" da, som australierne kaller det. Er det mulig å forkorte ord og uttrykk, så gjør man helst det der sør for ekvator. Den samme typen gørrfarge dekker de slitte veggene Charlie`s firemannsrom, som i likhet med det gamle Regionsykehuset, er strategisk oppdelt i fire synkrone rektangler, skilt fra hverandre av så altfor tynne gardiner med flekker en kan få mareritt av å bare tenke på opphavet til. Les om Martes erfaringer fra sykehuset i Australia

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

På sykehus i utlandet - Australia

Om du noen gang har vært innlagt på "gamle St Olavs"- ja, det sykehuset som en gang ble kalt Regionsykehuset i Trondheim, ville du nok følt deg veldig "hjemme" på Sir Charles Gairdner Hospital i Perth, Vest-Australia. Eller på "Charlie`s" da, som australierne kaller det. Er det mulig å forkorte ord og uttrykk, så gjør man helst det der sør for ekvator.

Den samme typen gørrfarge dekker de slitte veggene Charlie`s firemannsrom, som i likhet med det gamle Regionsykehuset, er strategisk oppdelt i fire synkrone rektangler, skilt fra hverandre av så altfor tynne gardiner med flekker en kan få mareritt av å bare tenke på opphavet til.

 

Fra bush til by

Veien til sykehuset er for mange ikke akkurat slik det er å ta en taxi fra Byåsen og ned til Øya i Trondheim, dog. Charlie`s er nemlig det største sykehuset på HELE vestkysten av Australia. Selv om det finnes mini-sykehus på de mindre stedene, er det kun enkle tilfeller som kan behandles der.

Oftest blir pasientene overført til Perth. Ikke bare skal Charlie`s huse syke Perth-innbyggere, som totalt sett teller rundt sju millioner mennesker, men også alle småbyene langs kysten. Og for ikke å snakke om alle de som bor ute i bushen. Her kan en ikke bare ta bussen eller bila til sykehuset, det er ikke sikkert det finnes veier mellom huset ditt og sykehuset, en gang.

Jeg lå ved siden av ei dame som var flydd i ambulansefly helt fra Darwin i nordvest. Det er imponerende mange mil, det. Mannen hennes kom etter i bil, og hadde, i tillegg til stoppene på veien, sittet bak rattet i over tretti timer. I tillegg var det ikke alltid telefonen funka der de bodde, fortalte hun. Derfor brukte de radio til å kommunisere. For oss høres det kanskje helt avleggs ut, men sannheten er at noen (dog få,) australske barn fremdeles blir undervist på "skolen" via radio.

Bestis også innlagt_700

Bilde; Jordan, min bestis fra Australia, som også har stomi var ofte innlagt samtidig. (Privat foto)

 

Enorme størrelsesforhold

- Det gamle Regionsykehuset i Trondheim, som jeg sa, men i en oppskalert versjon du ikke engang klarer å forestille deg omfanget av. Selv ved min lengste innleggelse som talte åtte og ei halv uke i strekk, klarte jeg fremdeles å gå meg bort om jeg skulle ned i kiosken. (På spørsmålet om hvorfor jeg ikke dro hjem til o`gamle Noreg, er svaret at jeg er like sta som fem generasjoner geiter til SAMMEN. Lå på sykehuset og skrev master æ, sjø.)

Følte meg litt som en sardin i boks, for her var det mange mennesker. Og alle korridorer og dører så innmari like ut.

I motsetning til Regionsykehuset (dette navnet har jeg nevnt mange ganger nå, og det får meg til å føle meg litt over kanten ubehagelig gammel), inneholdt første etasje, eller ground floor som det så fint heter på engelsk - noe som minnet om et litt avdanka, utslitt shopping-senter: frisør, massør

(halleluja, praise the Lord - til en sjaber kropp!), kiosk med blader og godteri, souvenir shop (hva faen skal en syk australier med en koala-nøkkelring, spurte jeg meg selv ofte), flere kafeer hvorav flesteparten hadde frityr-omfang som slår selv Macca`s og Hungry Jack`s ned i støvlene (de australske ekvivalentene til McDonalds og Burger King), hvis mat som garantert vil kunne forverre de aller fleste type diagnoser hos de innlagte pasientene, samt de der "vanlige" stedene med info-skranke etc.

Jeg prøvde å telle alle inngangene på sykehuset, men gikk meg bort hver gang. Er dog rimelig sikker på at sykehuset hadde mange hundre innganger - uten at jeg overdriver.

Selve systemet inne på sykehuset var rimelig kjent for meg, og ganske likt det norske:

Sykepleiervaktene så ut til å være de samme, medisinene var de samme (etter jeg lærte meg de nye merkenavnene, og skjønte at virkestoffene jo er like), kirurgene var minst like oppblåst som her hjemme, ja - det meste var det samme.

 

Særegent sykehus-vokabular

Selv om jeg var godt i gang med masteren min, og allerede hadde oppgradert engelsk-kunnskapen min betraktelig, ble sykehus-sjargong rimelig utfordrende. Jeg måtte sette meg ned en dag og lage ei ordliste for meg selv med alle ordene jeg ønsket å formidle, samt de jeg hadde blitt fortalt - men ikke forsto. For hvor ofte lærer en norsk elev hva "klyster" er i engelsktimen på ungdomsskolen?

Ikke særlig ofte. Opparbeida meg m.a.o. Et ganske særegent vokabular, som jeg forøvrig aldri fikk bruk for verken i dagligspråket eller på universitetet. Men greit å kunne, og det å mestre slikt, gjør at en føler seg tryggere i en slik setting.

 

Dialektkrøll

Det var ikke bare selve ordene og betydningen som bød på utfordringer - som jeg sa, ble det flydd inn syke pasienter fra bushen. Om du synes Steve Erwin snakker glorete, kan du prøve å se for deg at du putter en varm potet i kjeften på han, samtidig som du klæsjer en stor remse Gaffa-teip over kjeften hans og topper det hele med ei klesklype på nesa. Så ber du ham prate. Omtrent slik var det å lytte til de som kom fra bushen. I begynnelsen bare nikka jeg og smilte et tåpelig glis - lot som jeg forsto. Etterhvert som ukene gikk, forsto jeg faktisk hva folk sa, og det å dra på forelesning på universitetet (som faktisk var veldig slitsomt i lengden når det ikke er ditt eget språk) ble plutselig barnemat.

 

Sykehusmat fra helvete

Når en snakker om mat - Hellstrøm kan prise seg lykkelig for at han ikke har vært innlagt på sykehus i Perth. Det ville vært spikeren i kista for ham. I beste fall ville et middagsmåltid gitt ham alvorlig posttraumatisk stress livet ut. Hele 11.etasje var viet et stort felleskjøkken, som forsynte hele det enorme sykehuset. Maten ble fraktet ut bokstavelig talt på samlebånd, til alle avdelingene.

Brettene var laget av plast, og over maten var det noe som så ut som store "osteklokker", altså et rommelig lokk som skulle holde maten varm. Det gjorde den ikke, og all plasten rundt maten gjorde at maten smakte plast, uansett hva det var for noe. Det spilte ingen rolle hva de laga, for alt smakte

likt av gammel plastikk. Jeg skal love deg at bare tanken på norsk sykehusmat kunne fått Hellstrøm til å få akutt "mouth orgasm" i forhold. Sykehuset hadde forøvrig ekstremt mange "vending machines" - automater, og jeg levde på pottis og cola, eller bare lot vær å spise, rett og slett.

Etterhvert lærte jeg meg et triks: Jeg lot som jeg var vegetarianer. Det var ikke mange vegetarianere, så maten ble ikke masseprodusert som hos resten. Den ble i tillegg ikke levert fra samme tralle og med samme plastlokk. Når en gikk "veggie", kunne en faktisk være så heldig at gulrota smakte gulrot, og ikke "plastic death with a hint of cancer".

 

Multikulturelle hensyn

Jeg fikk også kjenne på det at Australia er et multikulturelt land - på både godt og vondt. Legene og sykepleierne varierte i både farge og opphav, og det synes jeg var kult. Sykehuset tok også sterkt hensyn til religion og kultur; dersom jeg var jøde, kunne jeg få Koshermat, var jeg muslim, ble kosten deretter. Jeg kunne til og med nekte å ha mannlig sykepleier eller lege tilstede dersom det gikk mot min "tro"! Der synes jeg grensa går egentlig. Får jo være måte på hva slags spesial-behandling folk skal få. (Noen av de yngste gastrolegene var for øvrig «eye candy» på høyt plan som den gamle dama i nabosenga så ofte påpekte, fnisende, så vi krangla ikke akkurat om disse kjekkasene kom og satt seg på sengekanten for å høre hvordan ståa var.)

Aboriginerne - Australias urbefolkning, eller "Indiginous Australians" som er den politisk korrekte terminologien, er kjent for å ha stor slekt. Og når de blir syke, ja da er det ekstra viktig å ha familien rundt seg. (Det faktum at det også ligger tre andre utslitte sjuklinger på samme rom adskilt av de stå altfor tynne, spygrønne gardinene, er tydeligvis ganske uvesentlig.) Den dagen jeg våkna av at det hoppa en brunøyd, dødssøt (han VAR søt, men akkurat da syntes jeg han var en liten djevel) liten indiginous gutt på maks fem, OPP I SENGA MI, talte jeg 9 (ni!!) besøkende tvers over meg hos den indiginouse dama (10 med gutten). Jeg måtte gi bort det ene kosedyret mitt til gutten for å bestikke

ham til å la senga mi være i fred. (Så det aldri igjen.) Ingen av de besøkende så ut til å bry seg om at gutten plaga ei som lå og grein i smerte, og støynivået var som på en gjennomsnittlig norsk rølpefest med fjortiser, «Levva livet» på full guffe, og litervis med HB utvanna med billig Coop-kaffe. Siden sykehuset er pliktig til å ta hensyn til religion og kultur, pågikk dette i mitt livs

DESIDERT lengste uke, til vedkommende var frisk nok til å dra hjem. (Og resten av rommet kunne synkront kunne puste lettet ut!)

 

Bestevennpåbesøk_700

Bilde; Min australske bestis Jordan besøker meg på sykehuset (privat foto)

 

Moderne teknologi

En ting vi er bortskjemt med på det nye St Olavs, er at det er både gratis tv og internett, og en har for det meste enerom, og tv-en for seg selv. I Australia var det et par tv-er per rom, og de var plassert så høyt opp i taket at hadde en runda 60, var det nok ikke noe håp om å få sett noe – med mindre en tilfeldigvis hadde kikkerten klar i sekken sin. Dessuten kosta det nesten 100 norske kroner hver dag.

Skulle en ha internett, måtte en kjøpe seg en trådløs duppeditt som en festa i pc-en, og betale enda mer for enn tv. Og det er ikke til å skyve under en stol at, når en er syk, så hjelper det ikke hvor ung eller gammel en er. Da må en prate med MAMMA. Og hun var i Norge. Den telefonregninga mamma og pappa fikk etter min lengste periode der inne, var muligens rundt månedslønn i Trondheim Kommune (har bedt om å få slippe å høre summen...can`t bear it).

Sånn er det når dattera er for sta til å avbryte masteren og bare komme hjem i stedet.

Men jeg overlevde jo!

Selvmedlidenhet

Bilde; Dyp selvmedlidenhet på sykehus i Perth. (Privat foto)

Masteren er i boks, og jeg sitter her og skriver for Coloplast.

I tillegg har jeg ei rimelig særegen, australsk ordliste friskt i minne, og er samtidig veldig takknemlig for de moderne finessene som ligger på sølvfat hver gang jeg må in på "service" på Øya i Trondheim.

Men massasje i første etasje - der har vi noe å lære av Australia, spør du meg!

Skaff deg forsikring!

PS. Om du ikke har forsikringa di i orden, kan du bare drite i å bekymre deg over plastikkmat med et hint kreft, over hvorvidt du skjønner hva slags medisin de skal pakke i deg, ha mareritt om opphavet til flekkene på gardinene mellom sengene, eller om det kommer en brunøyd, søt djevel og terroriserer deg i senga. Da kan jeg faktisk love deg at det eneste du ser og hører, er $$$ dagen lang.

Pling, pling, pling, kassaapparat! En kan formelig lukte røyken fra dollarsedlene som går opp i røyk – en etter en.

Ja, selv dollarsedler en IKKE har, brenner opp. Dette gjelder ikke bare på sykehus, men også om du skal på et enkelt besøk hos lege eller legevakt*.

Om du planlegger å gjøre noe så dristig som å måtte tilkalle ambulanse, UTEN å ha forsikring, anbefaler jeg at du starter å selge kroppen din på Plata minst 3-5 år før reisen, sånn at du er sikker på at Visakortet ditt ikke smelter i skrekkpanikk av overoppheting. Ha forsikringa deres på G folkens!

*Nå har Australias myndigheter en gjensidig avtale med Norge om at dersom en nordmann havner på sykehus i Australia, tar Australia regninga. Om en australier havner på St Olavs, tar Norge regninga. I lengden går dette opp i opp. En skal imidlertid være obs. på at dette gjelder akuttsaker, og ikke nødvendigvis kroniske sykdommer.

I tillegg er det få land som har slike avtaler. Derfor er forsikring et mega-must, rett og slett.

 

Sjekk også gjerne ut de andre innleggene Coloplast har om å reise:

 

Ingenting å frykte - Hvordan Jonas håndterer ferie i utlandet

Strand og stomi - les mer om Martes erfaringer

Lukk
Stomi og kronisk sykdom på internett...

Stomi og kronisk sykdom på internett...

Det vrimler av info på det O`Store Internett om både stomi og kronisk sykdom for tida. Starten; Da Ingrid Anette Hoff Melkersen stod fram og viste fram stomien sin for mange år siden her i Norge, var hun en av de første i rekka. Jeg husker jeg tenkte at «herregud», enn å vise fram posen sin offentlig da. Hvem i huleste er det som tør det? Fikk litt kult-status hos meg. Les mer om kjente og mindre kjente bloggers erfaringer

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det vrimler av info på det O`Store Internett om både stomi og kronisk sykdom for tida.

 

Starten

Da Ingrid Anette Hoff Melkersen stod fram og viste fram stomien sin for mange år siden her i Norge, var hun en av de første i rekka. Jeg husker jeg tenkte at «herregud», enn å vise fram posen sin offentlig da. Hvem i huleste er det som tør det? Fikk litt kult-status hos meg.

 

Ingrids blogging, medieinnslag og foredrag har vært veldig populære rundt her i landet, da hun gav begrepet «pose på magen» et ansikt. Og ikke hvilket som helst ansikt, men ansiktet til ei søt jente, modell og mamma. Ja, bortsett fra posen, fikk vi se at Ingrid ikke var stort annerledes enn Kari Nordmann er. At hun i tillegg jobber som (fitness-) modell, viser også at en pose på magen ikke trenger å hindre en fra å ha ambisjoner i livet.

 

Ingrid har hatt stor suksess med sin åpenhet i stomi- og pasientmiljøet, og er klar for boklansering.

IngridAnette_420

Bilde lånt på bloggen til Ingrid Anette

 

Skyggeaktørene er minst like viktige

Det er mange stomi-bloggere som ikke er blitt like kjent som Ingrid, som også driver med viktig arbeid for å bryte ned tabuer rundt temaet stomi. Det å lage seg en blogg er blitt så enkelt, at mange gjør det. Og mange bekker små blir en stor å. Slike nisjeblogger gjør at det er veldig enkelt å finne mange og varierte erfaringer med det å ha stomi. Slik blir nok temaet stomi mer normalisert også, da en ser at det er så mange ulike folk med ulik bakgrunn som får det.

 

Eksplosjon på sosiale medier

Det er ikke bare bloggerne som har bidratt til «awareness» når det gjelder stomi-feltet. På sosiale medier har temaet blitt en hyppig gjenganger i flere former – både nasjonalt og globalt.

 

Stomi, sexappel og perfeksjonisme

I 2014 stod tidligere modell og Crohns-rammede Bethany Townsend, da 23, fra Storbritannia, fram med pose på magen. Etter en ferie til Mexico postet hun bikinibilder av seg selv på Facebook. Bildene gikk virale på rekordfart, og journalistene stod i kø i ukesvis. At jenta var smellvakker og sexy, tok hele stomi-diskusjonen til en ny level. Kynisk som Internett er; sexy selger, og sexy når fram til mange. Nå begynte flere å innse at en pose på magen faktisk ikke forhindrer deg i å ha sexappeal.

 

Mange jenter gledet seg da den engelske fitnessmodellen Blake Beckford på samme tid stod fram  med stomi. Han var en av de første av relativt få menn i rekka. At fyren mildt sagt er et glansbilde av et sunnhetsideal, gjør at begrepet viralt, i likhet med Townsend, raskt ble et faktum.

 

Blake frontet lenge den globale «Get Your Belly Out» - kampanjen satt i gang av Crohns & Colitis UK. Over hele verden tok folk selfies med posen sin, som ble hæsjtægga #getyourbellyout. I 2016, er kampanjen fremdeles i full vigør.

 

Modeller og fitnessmodeller med pose på magen ble plutselig en greie. Her hjemme i Norge slo også Ingrid seg på trenden.

 

Det hele tok faktisk nesten en litt bekymringsverdig vending: Skulle en være nødt til å ha minus tjue prosent kroppsfett og se ut som et strigla glansbilde, for å kunne vise seg offentlig med pose på magen?

 

Heldigvis roa ting seg litt ned på den fronten, og oppveksten av de utallige «vanlige» stomibloggerne, var med på å gjøre bildet av stomister mer variert, og følelsen av utilstrekkelighet (og kanskje også et par klyper misunnelse?) for oss «vanlig dødelige», ebbet sakte ut.

 

 

Tabu-nedbrytingen fortsetter aktivt fra mange hold

Hilde Nagel Oxholm skapte furore i det norske stomimiljøet da hun sommeren 2015 delte et innlegg på Facebook om badeturen sin som ikke ble så hyggelig som hun hadde forestilt seg: Noen guttevalper fant det for godt å regelrett skjelle henne ut for å være «skitten» på grunn av posen på magen. Flere medier tok tak i saken, og jeg er ganske sikker på at det sikkert satt noen angrende (i det minste litt småflaue) syndere bak skjermene sine et sted i Oslo de kommende dagene.

 

Anette Kvernvik har stolt vist fram både arr, pose og livsglede både gjennom å skrive på bloggen sin og stille opp på intervju. Etter en skade i underlivet da hun fødte sønnen sin, ble pose på magen redningen for å kunne klare å leve er mer normalt liv.

 

Camilla Tjessem er ei jente som praktisk talt har bidratt til dobbelt så mye awareness som resten av sine blogg-kolleger: hun har nemlig hele to poser på magen. Camilla er utdannet sykepleier, og bacheloroppgaven hennes handlet om nettopp temaet stomi. Hun holder for tiden aktivt foredrag rundt omkring i Norge.

 

I utlandet er 23 år gamle britiske Nakisha «Kesha» Brown spesielt i vinden for tida. Hun er en aldri så liten entrepenør-sensasjon fra en småby i Wales. Hun har ikke hatt stomi i ett fullt år en gang, men har allerede en godt etablert business hvor hun designer og syr spesialtilpasset stomiundertøy. Hun er kjent for posetrekkene du kan dekorere/skjule stomiposen din med, som en kan få i det mønster en måtte ønske. Hun selger også dusjhetter til stomiposen, samt midjebelter/tubetopper som holder stomien på plass. Kesha er spesielt opptatt av estetikk, mønstre og ulike kvaliteter på stoffene.

 

Camilla blogger også for oss i Coloplast .

 

2_GEIRANGER

 

Disse fire jentene er bare få eksempler på de mange stomibloggere og profilerte stomister som florerer i sosiale media for tida.

 

 

Stomi på Instagram blir mer og mer vanlig

Flere og flere legger ut bilder tægget #ostomy #stoma osv. på Instagram. I sommer har det florert av badeselfies med stomiposen. Det er også mange som driver med stomikunst, hvor de dekorerer posene med tegning, maling, perler osv.  En av disse er Ellinor Gustafsson - @the.swag.bag

 

dekorertpose

 

 

 

 

Men det er også mange som legger ut bilde av stomien uten pose over. Og det er også enkelte som legger ut avføringsbilder. Bilder av arr og sår. Det er delte meninger om dette. Mange synes det er viktig å være drøyt ærlig og åpen, mens andre synes dette er å dra det noen hakk for langt, og det blir for privat. Jeg har inntrykk av at ting er litt slik generelt på sosiale medier; det er så lett å være litt for personlig, og veldig vanskelig å se for seg hvor ubegripelig mange millioner mennesker som har instant tilgang til livet vårt i det øyeblikket man trykker enter. Alle har vel opplevd å angre på noe en har delt på nettet. Det må uansett være opp til hver enkelt hvor mye en selv ønsker å dele, og hvor mye en ønsker å høre om det andre har delt. Så får en bare «un-followe» de en ikke liker.

 

 

Konkurranse i å ha det verst?

Julia Døhlen Edin skrev nettopp et blogginnlegg om at pasientmiljøet i sosiale medier for tiden har en tendens til å konkurrere i å ha det verst les mer på bloggen her . Julia, som selv er kronisk syk med både IBD og IBS, er både designer, kulturjournalist og kokebokforfatter; og har satt seg godt inn i saken. Det synes å være at det ene eksemplet på krisetilfelle overgår det andre.

 

Jeg spør meg selv; er det litt overdrevet? Eller er det kynisk og drastisk overdrevet, for å skape futt i lesertallene? For å få oppmerksomhet? Eller er det virkelig så ille det er å ha den og den sykdommen? Og om sykdommen er så ille, er det da one in a million som har det sånn, og at det sannsynligvis går bedre med meg? Eller, bør jeg, som ny-diagnostisert, forvente akkurat et slikt helvete som de beskriver og legge meg ned i skyttergrava og tenke worst case scenario mens jeg bokstavelig talt nesten bør begynne å planlegge testamentet mitt?

 

Av og til er det vanskelig å bedømme hva en skal tro og føle når en googler sykdomstema på Internett. Det som er ærlig, sterkt og interessant awareness for noen, kan føles som marerittlignende skremselspropaganda for noen andre.

 

 

Med frihet kommer ansvar

Noen ganger kan Internett bli litt overload. Litt for mange muligheter og for mange ulike meninger og vinklinger. Men, er har i hvert fall muligheten i mye større grad enn for noen få år siden da Internett ikke var allemannseie 24-7 som det er nå.

 

Da kunne man lett føle seg rimelig alene og isolert om en hadde pose på magen eller en kronisk sykdom.

 

 

Se for deg hvordan det var i 2003, i tidsperioden jeg kaller BF (Before Facebook); før en hadde Internett på telefonen og før sosiale medier var utbredt blandt folk flest. Jeg var innlagt på sykehuset med magetrøbbel. I løpet av et kort døgn ble jeg hasteoperert, og den eneste konkrete infoen jeg fikk om min nye stomikompis på forhånd, var en grell brosjyre som mest sannsynlig ble trykt på en tidspunkt grovt regna rundt Steinalderen.

 

Brosjyren, som i tillegg til å vise bilder av gedigne stomiposer som sikkert var gått ut av sortimentet allerede før jeg ble født, portretterte også ei halvnaken gammel dame med skrukker og rynker og både grevinne-, greve- og kongeheng (Ikke spør meg hva de to siste innebærer. Enkelte ting må en bare fortrenge for å komme seg videre i livet.) Jeg husker huden hennes bar preg av en grå gufs som ville gjort enhver zombie sort av misunnelse.

 

Men det verste var magen hennes. Som hadde en lang stomi. JÆVLA. LANG.STOMI.

 

Eller, stomi og stomi, Fru Blom. Hvis jeg var riktig positiv og la godviljen til, kunne den se litt ut som den stygge sjøpølsa vi dissekerte og skrev rapport om i biologitimen på Trondheim Katedralskole.

 

Om en droppa godviljen, så den så altfor lange stomien bare helt malplassert ut, som om dama hadde prøvd på en kjønnsskifteoperasjon hvor kirurgen hadde missa grossalt på plasseringa (burde gått til Specsavers...).

 

Den fikk jeg altså slengt etter meg, og jeg ble så satt ut av den katalogen at jeg kasta opp selv om jeg ikke hadde inntatt føde på en hel måned. (Slikt burde vært forbudt å gi til en skral 18-åring. Selv brente jeg min brosjyre i peisen med stor glede da jeg to uker senere ble utskrevet fra sykehus.)

 

Hadde dette scenarioet på Øya i Trondheim, utspunnet seg i dag, ville jeg bare kunna googla ordet «stomi» eller «ostomy», og jeg ville kunne lest historier fra både inn og utland, og om mange forskjellige personer. Den grågufsne gamle dama med sjøpølsa ville vært one in a million av bilde på bilde med stomister. Jeg ville funnet bilder av Camilla og kjent på lettelsen over at hun ser tilsynelatende helt vanlig og søt ut – en trenger ikke å være et sosialt utskudd selv om en har pose på magen. Man kan bare være helt vanlig. No big deal, liksom. Så ville jeg funnet bildene av Bethany Townsend, og sett at til og med profilerte modeller kan ha pose på magen, og blitt inspirert av det, litt sånn som en blir inspirert av yndlingskjendisen sin.

 

En skal ikke undervurdere verdien av å møtes ansikt til ansikt

Selv om jeg i etterkant av stomioperasjonen i 2003, ikke fikk sett mye til verken hverdagshelter eller stomi-modeller, skjedde det noe annet som jeg erindrer som veldig viktig for meg. Jeg havna på rom med ei som hadde stomi, og som hadde jobba som likeperson i Norilco (Norsk Forening For Stomi- og Reservoaropererte) (www.norilco.no). Den erfaringsutvekslinga og, ikke minst, den forutforståelsen som kun en med lik erfaring har ervervet seg, er priceless. Det hjelper ikke hvor mange klikk jeg hadde gjort på Internetten, ingen hadde hatt den erfaring, og ikke minst, det nærværet, som skulle til for å trøste meg akkurat da, annet en akkurat henne. Det er derfor jeg alltid prøver å vise til likepersonstjenesten i både Norilco og LMF (Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) (www.lmf.norge.no).

 

Mer vanlig å være uvanlig

Alt i alt tror jeg Internett har bidratt til at en ikke så lett føler seg annerledes. Det blir mer og mer vanlig å være uvanlig, og det er praktisk enkelt å komme i kontakt med andre i samme situasjon som en selv. Selv om Internett har vært essensiell i kampen for å sette søkelyset på tabuer som stomi og kronisk sykdom, kan det også være overveldende til tider. Men jeg synes likevel at det er bedre å ha muligheten til ubegrenset informasjon, enn ikke å ha det. I kombinasjon med å møtes ansikt til ansikt, da. For det er uvurderlig.

Lukk
Fatigue - hva er det og hvordan føles det? (del 1)

Fatigue - hva er det og hvordan føles det? (del 1)

Slik føles min fatigue ut: Følelsen av å være oppbrukt, at en er som en pensjonist på innsida selv om en har et ungt, ytre skall. Følelsen av å dø sakte Følelsen av å være en levende zombie Følelsen av at noen har sugd livskrafta ut av beinmargen din (på tross av hvor lidenskapelig en måtte være i hjerne og hjerte, er kroppen fullstendig tom) Fatigue - du ser jo ikke syk ut...

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Hva er fatigue?

 

I følge HelseNorge.no, innebærer begrepet fatigue; utmattelse, svekkethet og tretthet.

 

 

Videre forklarer de begrepet med en rekke symptomer:

 

nedstemthet

konsentrasjonsvansker

utilpasshet

hukommelsessvikt (spesielt korttidshukommelsen)

vanskeligheter med å finne ord og setninger

det kjennes belastende og slitsomt å skulle ta enkle valg

kjedsomhet

tretthet

utmattethet

kraftløshet

energiløshet

døsighet

subjektiv følelse av at noe er galt med kroppen.

 

(Kilde: https://helsenorge.no/sykdom/kreft/fatigue-hva-er-fatigue)

 

 

Slik føles min fatigue ut:

 

Følelsen av å være oppbrukt, at en er som en pensjonist på innsida selv om en har et ungt, ytre skall.

Følelsen av å dø sakte (ja for så sliten kan en være, at det føles ut som ting er riv ruskende galt, på vei mot avgrunnen).

Følelsen av å være en levende zombie

Følelsen av at noen har sugd livskrafta ut av beinmargen din (på tross av hvor lidenskapelig en måtte være i hjerne og hjerte, er kroppen fullstendig tom)

Som jeg hørte en ME-syk si i en NRK-dokumentar: «Som å presse en tørr sitron»

 

Umålbart

Fatigue kan ikke måles med en blodprøve eller en scan eller med blodtrykksmåler eller stetoskop eller hva det måtte være. Og den oppleves også veldig individuelt. Dette er en av grunnene til at begrepet fatigue er så vanskelig å definere og forklare.

 

 

Uforestillbart

Den andre årsaken til at det er så vanskelig å forklare begrepet fatigue, er at det er en tilstand en umulig kan klare å forestille seg 100%, med mindre en har kjent det på kroppen selv. (Og jeg snakker nok for mange når jeg sier at jeg ikke unner min verste fiende det.). Og selv den som har fatigue, kan lett og raskt glemme hvor ille det kan være, dersom en har en god periode. Det er utrolig hva og hvordan kroppen glemmer for å beskytte seg selv. Fin egenskap, spør du meg.

 

Usynlig

Enda en årsak til at fatigue er så vanskelig å forstå, er fordi det er vanskelig å se om en person er fatigued. Og om en mot formodning skulle være så sjaber at en faktisk ser ut som et stort leireskred, kan en jo bare klæsje litt sminke over.

 

Dog, sminken. Den ambivalente sminken. I mange tilfeller takker jeg GUD for at det finnes sminke. Sminken visker lett ut sykdomstegn som Dracula-ringer under øynene, dvassen hud, sår, germs og hudormer. Dekker søvnmangel, visker ut tegnene på den indre dvalen. Men uansett hvor bra en måtte se ut, er det jo bare som å sette plater over et dypt sår. En ser bare den fine overflata på plasteret, uten kanskje å tenke over at det er ei djup isbresprekk under, bare en lirker litt på det.

 

Ting er ikke alltid slik de ser ut. Og nettopp derfor er fatigue så vanskelig å forklare til noen som ikke har kjent på det selv.

 

Marte_Fatigue

 

Med litt sminke ser en raskt ut som et nytt menneske. Og ville du gjetta at hu der i minikjolen forlot festen litt etter klokka halv ti på kvelden?

 

Varierende grad

Det finnes mange former for fatigue, fra mild til alvorlig grad. Har en mild grad, klarer en seg kanskje godt i hverdagen, dersom en legger til rette for det. Har en alvorlig grad, kan det være så ille at en til tider er fullstendig sengebunden.

 

Årsaker

Fatigue kan oppstå som følge av sykdom og behandling såvel som ytre påkjenninger (stress, vonde opplevelser etc.), men det kan i noen tilfeller oppstå uten noen tilsynelatende spesifikk årsak.

 

En fatigue-tilstand kan vare i flere uker, men, i de verste tilfellene, også måneder og til og med hele år. 

 

Eksempler på sykdommer som er kjent for å utløse fatigue, er for eksempel kreft. Kroniske tilstander som for eksempel inflammatoriske tarmsykdommer kan også medføre fatigue. Mange av oss med stomi har fått stomien nettopp på grunn av disse sykdommene, og dermed kan det være flere med stomi som sliter med fatigue. 

 

Trening som behandling?

Det finnes per i dag ingen etablert behandlingsform mot fatigue, annet enn tid. Altså å gi kroppen tid til å komme seg i water. 

 

Hvorvidt trening er bra for fatigue, er omdiskutert. Mange fagmiljøer sverger til kondisjonstrening som beste medisin. Her protesterer mange fatigue-rammede, som selv har opplevd gang på gang at det å pushe kroppen, vil gjøre at en blir satt enda lenger tilbake og det tar enda lenger tid å komme seg ovenpå.

 

Men husk at begrepet "trening" kan innebære så mangt. For en som har ligget i senga i flere uker i strekk, er det klart at en gruppetime aerobic på 3T ville vært som å bli sendt til fronten i Midtøsten. Ja, selv en kort gåtur i skogen ville nok minnet om en middels lang pilegrimsled gjennom Sahara. Som legen min på sykehuset sa; "Har en ligget så lenge i senga, er det "trening" å pusle med ting i huset, gå ut med søpla, og kanskje tusle en tur til enden av veien og snu igjen". 

 

Tid

"Pace yourself", sier mine australske venner. Det er et fint begrep, og handler om det å pushe seg selv så lite at en ikke knekker, slik at det går framover istedet for bakover. Her kommer igjen begrepet tid inn. Å "pace yourself"- det tar tid. Tar du ikke den tida du trenger, har du ikke paca - da har du pushed yourself over the limit (og fatigue-monsteret ler høyt mens han tørker seg om munnen og masserer den voksende Buddah-bellyen sin). 

 

Alle monner drar, men det tar tid

Andre faktorer, som det å få behandling for sin eventuelle sykdom, redusere stress og spise et sunt og balansert kosthold, er jo såklart alfa og omega, selv om de umiddelbare fruktene av slike tiltak, nok uteblir. En må mer tenke at slike tiltak er som å så frø, som kan ta måneder før de spirer, og enda lengre tid før trærne kan høstes og en blir "belønnet". 

 

Er det noe jeg har lært meg ved å ha fatigue, så er det å tenke mer langsiktig. Selv om jeg har en jævlig dag i dag - hvordan går det egentlig i det store å hele? Er det kun en bølgedal i en ellers positiv trend - ok- da får jeg bare ta dagen i dag som den er. 

 

Og så var det tålmodighet da, det er mitt aller beste tips for dere som sliter med fatigue. 

 

Men, det har jeg ikke helt lært meg enda.

 

Kjenner det indre stresset bruse i overflata i det verden går forbi med lynets hastighet gange førti utenfor husets fire vegger.

 

Men jeg sier til meg selv at, «det hjelper ikke å stresse».

 

Tar et djupt innpust og slipper ut brusinga.

 

 

Ønsker du å lese mer om Fatigue - se Del 2 og Del 3

Lukk
Kanin som har mistet batteriene

Fatigue - hvordan føles det egentlig (del 2)

Å ha fatigue er ikke det sammen som å være sliten. Det er heller ikke det samme som å være dødssliten. Se for deg at du har influensa og 40 i feber, men har en deadline på jobb som gjør at du må jobbe overtid i 3 timer. I tillegg har du glemt matpakka hjemme, og akkurat i dag er kantina på jobb stengt ..... Hvordan føles egentlig fatigue?

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Å ha fatigue er ikke det samme som å være sliten. 

 

Det er heller ikke det samme som å være dødssliten. 

 

Se for deg at du har influensa og 40 i feber, men en deadline på jobb gjør at du må jobbe overtid i 3 timer. I tillegg har du glemt av matpakka hjemme, og akkurat i dag er kantina på jobb stengt. Når du endelig kommer hjem og skal til å segne om på sofaen, har 2-åringen bæsja i buksa og 3-åringen funnet sprittusjen i skuffa og egenhendig dekorert hele barnerommet (du aner ikke hva i helvete samboeren din har drevet med mens de små trollungene fant fram farsken i seg). Etter å ha fått ungene reine og innsett at tusjen er kommet for å bli, segner du om i senga, uten å ha energi til å dusje bort febersvetten, og uten å ha energi til å spise noe.

 

Åh, så det er sånn sliten en kan være når en har fatigue, tenker du nå. Hun sammenligner det med en slik djeveldag som den gjennomsnittlige Ola Nordmann heldigvis bare har av og til. Om det er slik ofte, tenker du kanskje, så er nok fatigue ganske så slitsomt.

 

Men det du ennå ikke vet, er at dette kun er starten. Dette er en god dag for de som lider av alvorlig fatigue. 

 

En dårlig dag, derimot, starter 2 uker senere.

 

2 uker senere, hvor du har opplevd den samme mareritt-dagen i reprise hver sabla dag, og samtidig er nødt til å legge deg i senga med visshet om at i morgen, ja da skal en ut og springe maraton. Maraton etter 2 uker med influensa og overtid hver dag og mangel på både søvn og mat. Nå, kjære leser, begynner du å skjønne hvor fæl en dårlig dag for en med alvorlig fatigue, er.

 

Akkurat slik føler en seg da, som om en har hatt "helvetesdagen" fra introen, i reprise hver dag i to uker. Men realiteten er, at selv om det er slik en føler det, så er det ikke på grunn av influensa. Ikke overtid. (Mest sannsynlig er ikke en person med alvorlig fatigue, ute i jobb i det hele tatt.) Ungene er potte-trente. Sprittusjen er gjemt unna i øverste hylle. 

 

Det er på grunn av at kroppen har kollapset. Kanskje på grunn av en handletur på Rema. En liten gåtur i skogen. Eller bare det at en leverte ungene i barnehagen, for så å dra hjem å legge seg og sove helt til poden skal hentes. Og fremdeles være like utslitt, uten tilsynelatende å ha gjort noe som helst. 

 

Ja, av og til, så er en så sliten i det sekundet en våkner etter ei lang natts søvn, uten å ha rukket å gjøre en fuckings liten ting en gang. 

 

Hvis en da skal på kafètur med ei venninne, eller ut på et kort ærend, vil en slik form tilsi at dette føles ut som nettopp et (uoverkommelig?) maraton. 

 

Fatigue_kanin

 

Mange som ikke forstår hva fatigue er eller har opplevd det tett på seg, vil nok kunne ergre seg grønn over slike som "ikke orker noe". Er det ikke bare å ta seg sammen litt da? Tenke positivt, brette opp ermene og kjøre på? «Du ser da så frisk og fin ut,» er en gjenganger i kommentarrekka.

 

Men det er ikke bare å «ta seg sammen».

 

Det har jeg prøvd. Prøvd noe innmari, i flere år faktisk. Skrevet masteroppgave bokstavelig talt i senga på sykehuset. Gjennomført Skypeintervju der jeg først kasta opp, for så å besvime, midt i intervjuet, foran et skrekkslagent og bekymra intervju-objekt. Der har vi (sykelig) viljestyrke fra helvete. 

 

Jeg har dratt på kafèturene, forsert maraton på maraton. 

Positive thinking.

Overse smerten og fokusere på gleden. 

Gasse på og leve på adrenalinrush av å henge med i denne fremadrasende verden.

 

"Min kropp er mitt tempel" - sier et gammelt visdomsord. Ved å overse fatiguen, forvandles tempelet sakte til ei råtten rønne. Og det er den overdrevne viljestyrken som er den store, stygge muggsoppen her. Viljestyrke-muggsoppen som sakte men sikkert forvandler det vakre templet til et muggent skall. 

 

Og jeg kan fortelle dere hvor det har brakt meg: Fra å ha en mild til moderat fatigue (influensa sånn annenhver dag, men verken overtid eller barnetrøbbel), har jeg gått til å bli en levende zombie som tatt ut av TV-serien Walking Dead, dog heldigvis foruten alt blodet og dramaet. 

 

Ved å overse signalene fra kroppen, har den milde fatiguen blitt kraftig. Ved å overse kroppens signaler, forer en kontinuerlig det glupske fatigue-monsteret så det vokser seg stort og sterkt. Og mektig. Sånn har det vært de siste 2,5 årene, og selv den barskeste body builder har lite å stille opp med mot noe sånt. Blir jo en pusling i sammenligning. 

 

"Å være lenket til senga" er visstnok politisk ukorrekt nå i disse dager. Men det finnes søren meg ikke et bedre uttrykk. Usynlige lenker, men dog så sterke, så hemmende. Lenker holdt på plass av verdens største fatigue-monster, som ikke har planer om å løsne grepet med det første. (Eller andre, eller tre...)

 

Monsteret som, ved å ikke lytte til kroppens signaler, blir foret av nettopp oss selv. 

 

Be oss ikke ta oss sammen, men spør oss gjerne hva du kan gjøre for å lette hverdagen, slik at en kan starte å leve litt og litt igjen. 

 

Ei treningsøkt kan være å gå ut med søpla og hente posten. 

 

En zombie er sakte, men sikkert nødt til å lære å leve igjen, før den kan ut å springe maraton. 

 

Hvis ikke risikerer en å forbli i en evig zombie-tilstand.

 

 

Ps. Dette innlegget ble skrevet av en zombie som hadde hatt ei rimelig strabasiøs uke. Heldigvis går ting såklart opp og ned. Men fatigue er dessverre så misforstått, synes jeg, at en må bruke litt drøye bilder og sammenligninger for at uinnvidde skal forstå det potensielle kriseomfanget fatigue faktisk kan føre med seg. 

 

 

Ønsker du å lese mer om Fatigue - se også Del 1 og Del 3

Lukk
En evig runddans - vilje versa kropp (del 3)

En evig runddans - vilje versa kropp (del 3)

Å være fysisk utmattet, fatigued, er på en måte som å ha pest. Konsekvensene av pesten, er at en ikke har krefter til å dra ut å gjøre ting som gjør en glad, som i mitt tilfelle er å danse, synge, spille piano, lære meg gitar, og sist men ikke minst, møte herlige folk! Fraværet av dette gjør at en blir smådeppa, som på en måte å få kolera. Hvordan føles utmattelsen?

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Å være fysisk utmattet; fatigued, er på en måte som å ha pest

 

Konsekvensene av pesten, er at en ikke har krefter til å dra ut å gjøre ting som gjør en glad, som i mitt tilfelle er å danse, synge, spille piano, lære meg gitar, og sist, men ikke minst, møte herlige folk!


Fraværet av dette gjør at en blir smådeppa, som på en måte å få kolera.


Av og til, så overkjører jeg pesten og drar ut, uansett! Da blir jeg så glad at koleraen forsvinner. Konsekvensen av dette igjen, er at pesten hugger tak i deg i minst ei uke i etterkant av en dansekveld eller en kafetur.


Da ligger jeg ei uke med pest, mens koleraen holder seg unna noen dager, da jeg lever lenge på koselige øyeblikk. 


Men, for å få bukt med pesten som herjer, må jeg ligge så lenge, at koleraen/smådeppethet, kommer tilbake.


En evig runddans, med andre ord.

 

En evig runddans hvor kroppens fysiske behov stadig må vike for viljen, men også vice versa.

 

Bare tida kan bryte den onde sirkelen.

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon