Artikler om stomi

Her finner du artikler som handler om å leve med stomi, råd og veiledning rundt stell av stomi og valg av stomiutstyr.

Med stomi i tørrdrakt - alt må prøves!

Tonje i kajakk Da 44 år gamle Tonje Pedersen fra Otta vokste opp, visste hun knapt hva det å være frisk var for noe. "Jeg husker jeg stort sett var syk", sier Tonje som har diagnosen Morbus Crohns – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. Les mer om Tonje
Lukk

Kajakkpadling er en flott opplevelse og stomien setter ikke begrensninger for Tonje når hun er ute.

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Lena Lyseggen Brenden, privat

Da 44 år gamle Tonje Pedersen fra Otta vokste opp, visste hun knapt hva det å være frisk var for noe.
– Jeg husker jeg stort sett var syk, sier Tonje som har diagnosen Morbus Crohns – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom.
Hele livet til Tonje har vært preget av sykdommen hennes: – Jeg gikk ikke i barnehagen, og på skolen merka man at jeg ikke klarte så mye som de andre. Jeg ble hele tida sist i ting, og var veldig lita for alderen, forteller hun. 

Tonje på sykehus INTRAVENØSE HELLIGDAGER

Tonje har mista oversikten over hvor mange operasjoner hun har hatt, men minnes godt de to mest alvorlige da hun var 12 og 18 år gammel.

Da hun var 12 år måtte hun fjerne hele tykktarmen, fikk anlagt en ileostomi (utlagt tynntarm) og måtte bruke en pose på magen. Legene gav henne 50% sjanse til å overleve.

Da Tonje ble 18 var hun så syk at hun ble innlagt i to måneder på isolat ved Lillehammer sykehus.
– Jeg feira både jul og nyttår der, forteller hun.
– For meg gikk det greit fordi jeg var så syk - selv om det var rart å ikke være hjemme.
Heldigvis har Tonje hele tiden hatt en støttende familie som ofte kom på besøk.
– En annen ting som hjalp meg mye er at jeg er i generelt godt humør.

STOMI 1987 VS 2019

– Verken jeg eller så mange andre visste mye om stomi på forhånd, forteller Tonje.
Hun fikk nok noen negative reaksjoner på stomien da hun vokste opp, men presiserer kvikt at hun ikke brydde seg så mye.
– Det var en del småkommentarer som «bæsjepose på måggån» og slikt. Men aldri fra folk som kjente meg.

Siden Tonje først ble operert, har det skjedd mye på stomiutstyrsfronten.
– Den gangen ligna posen på en tynn, hvit plastikkpose. Jeg hadde ofte lekkasjer, og det var ikke så lett å bevege seg på grunn av ei stor plate. Men det gikk greit, jeg så ikke på det som et problem. Jeg har vært heldig, det har bare skjedd hjemme.

UTRADISJONELL OG STA

Da Tonje senere ble student måtte hun gjøre det på sin egen måte – hjemmefra og deltid. Tross i det komplekse sykdomsbildet er Tonje utdannet til medisinsk sekretær, innen regnskap, og har fagbrev i kontorfaget.

Siden 2013 har hun vært 50% ufør, med inntil det - hold dere fast - har Tonje jobba 100%! På lista over diagnoser skal det, i tillegg til tarmsykdommen, også legges til både revmatisme og fibromyalgi, noe som gir sterke, daglige smerter.

– Jeg er litt sta! Jeg har jo dårlige perioder, men det bruker å gå bra likevel, forteller hun tilsynelatende bekymringsløst.

Og i aktivitet, dét er hun. Foruten at hun alltid har et håndarbeid i fingrene, er Tonje aktiv som leder i Sel Revmatikerforbund og er ofte ute i naturen enten på ski, truger eller kanskje oppi ei hengekøye.
– Alt må jo prøves! Jeg sitter ikke så mye rolig. Når man har vært så mye syk setter man pris på å kunne gjøre ting. Jeg har vondt og plager hver dag, men jeg kan ikke gå rundt og tenke bare på det. Det finnes ikke bedre medisin enn å komme seg ut i fjellet og ta ting i det tempoet som man føler selv, sier Tonje.

LØSNINGSORIENTERT

– Jeg bruker å fortelle de som er på tur med meg hvordan dagens form er, slik at de vet hvor mye jeg tåler. 

Tonje er nøye på hva hun spiser og drikker. Siden hun har fjernet tykktarmen, er det viktig for henne å få i seg nok væske.
– Og så må jeg alltid ha med meg stomiutstyr. Om jeg må tømme den, setter jeg meg bare bak en busk, stein eller bak sekken. Man finner alltids en løsning! Søpla tar jeg med i sekken på vei tilbake i et par poser. Andre må også på do i naturen – men jeg går på do på en annen måte, forteller hun lettsindig.

Tonje egenredningMED STOMI I TØRRDRAKT

Det var i Revmatikerforeningen at Tonje, dog litt motvillig første gang, prøvde seg i kajakk. 

– Jeg liker ikke å få vann over hodet, men de andre masa så mye at jeg gav etter for presset – og det var veldig spennende.
Det gikk helt fint selv aller første gangen, selv om det var en liten utfordring at det ikke er bare-bare å ta av ei tørrdrakt sånn i hui og hast.
– Man må være sikker på at man ikke på do når man ikke kan, erfarer Tonje, som spiser stivelsesrik mat på forhånd.

Tonje var litt spent på hvordan stomiposen ville takle egenredning i kajakk, der en ligger på magen bak på kajakken mens man drar seg frem og ned i kajakken igjen. Men; det gikk veldig bra.

– Man må ned på magen og dra seg framover. Det gikk heldigvis veldig fint, og det ble ingen lekkasjer, forteller hun.
– Det var en kjempeopplevelse, og stomien setter ingen begrensninger for meg.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND - HVA BETYR DET?

Tonje søkte om å motta Coloplast Aktivitetsstipend, og fikk tildelt for 2019. Målet har hele tiden vært å delta på flere kajakk-kurs og ta våtkortet, som gir henne mulighet til å padle på egenhånd. I september får vi en avtale for å treffe Tonje, vil ønsker å høre hva hun har fått ut av stipendet og kanskje få noen bilder av henne i kajakken.

Tonje inviterer meg til Gjøvik, for hun har flyttet siden sist. Kajakk interessen har ikke bare ført til at hun har fått våtkortet men også ny kjæreste som padler kajakk og er instruktør på kurs, så nå bor de sammen på Gjøvik med fantastisk utsikt til Mjøsa. Solen skinner og Mjøsa ligger blikk stille foran meg der jeg treffer Tonje, og hun smiler og stråler om kapp med solen.

Tonje i tørrdraktTonje forteller at stipendet har hjulpet henne til å kjøpe en super tørrdrakt som hun kan bruke selv om hun har stomi. Det er en to-delt drakt som gjør at det er enklere å tømme posen når det er behov det uten å ta av seg alt av tøy. Hun har fått padlet mye, og forteller; – Det har vært en bratt læringskurve, men jeg har opplevd mye mestring.

I sommer har det vært mange turer i kajakk. De har vært på tur og overnattet i telt, og testet grenser på flere områder.
– Så lenge stomiutstyret fungerer, er det ikke noen begrensninger sier Tonje.

Målet videre nå er å ta instruktørkurs og kunne lede tilrettelagte kurs for andre som prøve seg i kajakk.
– Min erfaring kan være nyttig å ha med, og jeg vil gjerne at flere som har stomi skal se at dette er en aktivitet som det fullt mulig å drive med, sier Tonje. Når jeg ser gleden hos Tonje og hennes iver etter å dele denne interessen med flere i samme situasjon ser jeg at stipendet har bidratt til noe positivt.

Coloplast ønsker Tonje lykke til videre med å utvikle sine ferdigheter, og vi håper å se henne invitere til kurs i fremtiden.

Lukk

Noen ganger må du blåse i hele fatiguen

KRONISK TRETTHET / FATIGUE Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har ofte kommet til det punktet at de har godtatt dette, sier Randi Gjessing, kreftsykepleier og sexologisk rådgiver ved Ahus. Les hele artikkelen her...
Lukk

KRONISK TRETTHET / FATIGUE

Randi Gjessing

Randi gjessingRandi Gjessing er sykepleier med spesialutdanning innen onkologi (kreft), ansatt ved Ahus. Bygget opp et lærings- og mestringssenter på Radiumhospitalet. Der holdt hun og Norges fremste forsker på området, Jon Håvard Loge, landets første kurs om fatigue for kreftpasienter. Gjessing har også undervist i dette temaet på Montebellosenteret, et rehabiliteringssenter for kreftpasienter.

 


Tekst: Inger Marie Spange
Bilder: Colorbox

Da Randi Gjessing jobbet ved Radiumhospitalet bygget hun opp et lærings- og mestringssenter der hun med flere, var de første i landet som holdt kurs om fatigue.

– For rundt tjue år siden, da jeg begynte å holde foredrag om dette, satt folk i salen og gråt. De ante ikke hva som feilte dem, men de kjente seg igjen i det jeg fortalte. Det var sterkt. Fatigue betyr tretthet, som er et symptom på alt mulig. Som forkjølelse, influensa, leddgikt og kreft. Når den har vart mer enn seks måneder, kalles den kronisk. I Tidsskriftet Den norske legeforening leser vi at opptil 35% av alle som har fått kreftbehandling, og som ikke lenger har kreft, vil oppleve vedvarende tretthet.

– Fatigue er den vanligste seneffekten etter kreftbehandling. Det er også den seneffekten pasienter synes er mest plagsom. Hvorfor symptomet ikke gir seg og blir en vedvarende bivirkning etter en medisinsk behandling, vet vi ikke fullt så mye om, sier Randi Gjessing, sykepleier med spesialutdannelse innen onkologi.

VARIERENDE SYMPTOMER

Kronisk fatigue syndrom kjennetegnes ved utmattende og vedvarende opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet. Du kan oppleve dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse og at du forsnakker deg.

– Det er vanskelig å sette en normalstandard. Opplevelsen er forskjellig fra person til person. Er du sliten etter jobb, tenker du kanskje at det ikke er så rart, siden du har jobbet. Andre tenker kanskje at jeg kan ikke gå på jobb for jeg blir sliten av det. Noe har også med innstillingen å gjøre. En pasient fortalte meg at han hadde fatigue. Da jeg spurte om hverdagen hans, viste det seg at han var full jobb, hadde to barn og tok en videreutdanning. Da er det helt normalt å være sliten. Det som ikke er normalt er å bli sliten av å ta en dusj om morgenen eller av å ikke gjøre noe særlig, som en pasient jeg hadde. Hun var bare 35 år og gjorde alt riktig, men ingenting hjalp. Hun innså at hennes jobb fremover var å hente barna i barnehagen. Det var det eneste hun selv og familien forventet av henne. Noen dager klarte hun ikke det en gang. Da følte hun seg ganske ubrukelig.

ULCERØS KOLITT OG CROHNS

– Mange med Ulcerøs kolitt og Crohns syndrom får også kronisk fatigue syndrom.

– Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revmatisme og Crohns, sliter med fatigue. Det er et symptom på betennelsen. Det kan også komme som en bivirkning av behandlingen de får.

SKRUR IKKE AV SYKDOMSKNAPPEN

– En professor ved Universitetet i staten Wayne hevder at hjernen har glemt å skru av sykdomsknappen, signalet som får oss til å legge oss på sofaen til vi blir bedre, selv etter at vi er blitt friske igjen. Er det noe hold i det?

– Har du betennelser, influensa eller autoimmune sykdommer, frigir kroppens immunforsvar cytokiner, som er et protein. Det er helt normalt og smart ved for eksempel influensa. De med fatigue etter kreftbehandling har også økt konsentrasjon av cytokiner i blodet. Så ja, vi tenker at det er slik. Kroppens immunforsvar jobber mot noe som ikke lenger er farlig og det har en fysisk årsak, forklarer hun.

– Så vi kan få påvist fatigue ved å måle cytokiner?

– Dette er funnet under forskning og i eksperimenter. Fastlegen kan ikke ta en blodprøve for å måle dette. For å finne ut om du har kronisk fatigue, bruker vi et scoreskjema. Før dette må fastlegen utelukke at trettheten skyldes for eksempel jernmangel eller lavt testosteronnivå og trettheten må ha vedvart i over seks måneder før den kalles kronisk.

KATASTROFETANKER

– Så dette betyr at det ikke er pasientens skyld, syndromet er ikke mentalt?

– Noen kan nok tenke litt feil og det gjør ting verre. Hvis du alltid tenker det verste, blir også fatiguen verre. Noen blir redd for å ta tak i livet og gå videre. Istedenfor å innskrenke deg og si at du ikke kommer, kan du si ’jeg kommer, men jeg blir ikke så lenge’, råder hun.

– Er det trikset? Møte opp og dra igjen?

– Gjør heller kortere varianter av det du har lyst til å gjøre. Ikke begrens deg mer enn du må. En annen ting er hvordan du fortsatt ser på deg selv. For eksempel ’jeg er Randi, som jobber litt, trener litt, tar meg av ungene og orker enda litt til’. Så får jeg kreft og fatigue. Da vil jeg fremdeles ha bildet av meg selv som hun som orket å gjøre så mye, men kroppen min vil være et annet sted. Hvis du da lar hodet bestemme – og ikke kroppen – vil du bare bli mer og mer utmattet. Lytt til hvordan du faktisk har det. 

– Det beste du kan gjøre er kanskje å snakke med andre i samme situasjon og høre hvordan de takler dette. Vi syntes vi lagde et veldig fint fatigue-kurs med Norges fremste forsker på fatigue, en bruker som fortalte som sine opplevelser, en fysioterapeut som snakket om trening og jeg som snakket om mestringsstrategi. Det deltagerne satte mest pris på var å treffe andre i samme situasjon. Det å få vite at man ikke er alene.

FORVENTNINGER

– Er andres forventninger noe av det vanskeligste å takle?

– Mange synes det er vanskelig. Hvis jeg sier ’jeg har så vondt i magen at jeg tror jeg dør’, ville du forstått meg. Hvis jeg sier ’jeg er så trøtt at jeg orker nesten ingenting’, er det lett å bli avfeid med at alle andre også er slitne. Det er vanskelig å forstå hvordan det er å leve med dette.

– Slik uvitenhet handler vel bare om at de ikke har fått kunnskap ennå?

– Jeg pleier å anbefale boka ’Kreftoverlevere’. La de pårørende lese kapittelet der som handler om fatigue. Deretter må du fortelle hva som er best for deg. Ikke bare fortell hvordan du har det. Du må også fortelle hvordan andre kan være til hjelp. Kanskje trenger du hjelp til å lage en middag, at noen tar deg med på restaurant, tar seg av ungene dine. I stedet for å si nei når du blir bedt i barnedåp, si ja, det har jeg lyst til. Så må du fortelle hva du trenger hjelp til. Som et rom der du kan hvile eller om du kan få reise før de andre. Ingen er tankelesere. Det er ikke sikkert du får det du ber om, men du får det iallfall ikke hvis du ikke sier hva du vil ha.

HVORDAN BLIR FRISKERE

– Noen blir friske, hva har virket for dem?

– Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har kommet til det punktet at de har godtatt at sånn er det nå. Med de rette tiltakene lever du bedre med dette. Håvard Loge, som har forsket mye på dette med fatigue, sier at kroppen blir ti år eldre av å få en kreftbehandling. Det er også et faktum at du blir trøttere desto eldre du blir. Derfor vil du aldri komme tilbake dit du engang var. På lærings- og mestringskurset vårt var det en bruker som fortalte sin historie. Hun sa at den største seneffekten hun hadde, var livet. Hun betalte en skyhøy pris for å bli frisk av brystkreften.

Yoga

BEDRE AV Å TRENE

– Fysisk trening er et tiltak som har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue. Når du kjenner på den totale utmattelsen hver dag kan det ikke være lett å trene?

– Er du i god form så orker du mer. Ligger du bare på sofaen, så orker du mindre og mindre. Noen pasienter er så flate at det omtrent ikke er noe å hente. For dem blir det trening å gå til postkassa hver dag. Andre kan gå en tur på en kilometer og andre igjen løpe to kilometer. Gjør korte aktiviteter etterfulgt av hvile. Jeg vil anbefale å oppsøke treningssenteret Pusterommet, for de som har hatt kreft. Disse sentrene finnes på flere av de store sykehusene. Der finnes det spesial-fysioterapeuter som vet at du ikke må trene for hardt.

– Yoga er spesielt nevnt som en treningstype som har bra effekt.

– Ja, vi har faktisk positiv erfaring med det og de tilbyr blant annet medisinsk yoga, mindfulness og stressmestringskurs på Pusterommene.

AVTALER OG SYSTEMER

– Kan det være dumt å gå for hardt ut når det gjelder trening eller å komme tilbake i jobb?

– Når du har en god dag er det fristende å gjøre alt det du ikke har orket på lenge. Det er litt som med energi som med penger. Bruker du alt er du blakk etterpå. Sparer du litt, holder det lenger.

– Vær også litt lur. Jobber du halvt, så kom klokken tolv og gå fire sammen med de andre. Da blir alle glade når du kommer for å hjelpe til. Hvis du skal gå hjem klokka tolv, og det er mye å gjøre, er det vanskelig å gå. Gjør det enklere for deg selv, slik at du slipper å kjenne på all den dårlige samvittigheten.

– Jeg leste om noen som laget hvileavtaler med seg selv.

– En av mine pasienter hadde en slik avtalebok. Da kunne han si at han ikke kunne komme fordi han hadde en avtale akkurat da. Det er også noen som har en timeplan der de skriver inn alt det de gjør og setter en grønn ring rundt det som gir energi og en rød ring rundt det som tapper dem. Å få innsikt i hva som gjør en dag god eller dårlig, gjør at du kanskje finner et system. Det er ikke sikkert det er selve aktiviteten som er problemet, kanskje det ble for mye den dagen.

RIKTIG SØVN OG HVILE

– Å sove på dagtid er ikke bra, mange studier bekrefter det. Det er ganske vanskelig når det er det er det eneste du vil. Hvil gjerne, men ikke sov. Tenk hvile, aktivitet, hvile. Ta ofte pauser. De som blir friskere av fatigue har akseptert dette. Hvis du tenker du må kunne klare å handle på Kiwi uten å sette deg ned, blir det bare verre og verre. Aksepter at du blir sliten av å handle. Sett deg ned. Det føles sprøtt, men sånn er det.

KOSTHOLD

I følge den samme rapporten bidrar overvekt til å forsterke følelsen av fatigue.

– Vi må lære kreftpasienter å ha en generell sunn livsstil for å holde seg varig friske. Ofte tenker man på kreftpasienter som tynne og magre, men det er tvert imot. Mange legger på seg, både på grunn av behandlingen og et inaktivt liv. Du har ikke fatigue fordi du er overvektig, men å gå ned i vekt gjør det lettere å komme seg opp av sofaen. Det er også viktig å fortelle pasienter at de skal spise helt normalt. Ikke overspis piller, mineraler eller vitaminer. Et vanlig norsk kosthold er løsningen, ikke helsekost.

GI BENG

– Noen ganger tror jeg også du må gi litt beng. Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå. Det er ikke smart å frata seg selv alle hyggelige ting fordi du kan bli sliten. Planlegg heller at du blir sliten etterpå.

– Hovedrådet er å akseptere, ta ofte pauser, vær fornøyd med små fremskritt, vær tålmodig og noen ganger må du blåse i hele fatiguen og gjøre noe som er viktig for deg, avslutter Randi Gjessing. 


FAKTA OM KRONISK TRETTHET/FATIGUE

Kronisk tretthetssyndrom er definert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne varer i seks måneder eller mer. Kronisk tretthet er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet eller som en utmattende, vedvarende opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke nødvendigvis har sammenheng med aktivitetsnivået. Opptil 35% av de som er behandlet for kreft vil oppleve vedvarende tretthet i etterkant. Forskjellen fra ME, er at den også har tilleggssymptomer som for eksempel muskel- og leddsmerter, plager med mage og tarm, og for eksempel ømme lymfeknuter. Tretthet eller fatigue er også et typisk tegn på kreft og betennelsestilstander i kroppen.


Assistanse magasin nr 1 2018

Denne artikkelen var først publisert i Assistanse magasin nr. 1/2018

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Registrer deg og motta bladet i posten om få dager! 

Lukk

Slik tilpasser du hullstørrelsen på hudplaten

Klippe hull i hudplate Se her hvordan du kan forebygge hud- og lekkasjeproblemer med en mindre justering. Nemlig ved å tilpasse hullstørrelsen på hudplaten. Les mer...
Lukk

Forebygg hud og lekkasjeproblemer ved å tilpasse hullstørrelsen i hudplaten.

For en som er stomioperert er det viktig å føle trygghet og hindre lekkasjer. Mange opplever at både kroppen og stomien endrer seg over tid.

Stomien vil forandre størrelse de første 6-8 ukene etter operasjon. I løpet av denne perioden er det viktig at du har ekstra fokus på hullstørrelsen i platen. Hvis du går opp eller ned i vekt kan stomien også endre størrelse og form.

Det er viktig at hullet i hudplaten er tilpasset stomien. Hullet er korrekt tilpasset når man ser 1-2 mm hud mellom kanten på hudplaten og stomien hele veien rundt.

Videoanimasjon av hvordan du måler og tilpasser hull i hudplaten.

Riktig hullstørrelseKlipper du for stort hull i platen risikerer du at stomiinnholdet gir irritasjon og skade på huden. Klipper du hullet for lite vil hudplaten berøre den fuktige delen av stomien. En hudplate vil ikke klebe til noe som er fuktig, dermed vil platen løsne innenfra ved stomien og utover. Noe som igjen fører til at stomiinnhold trenger inn under hudplaten og gir sår og irritert hud.

SJEKK OG TILPASS

Dersom du er usikker på om hudplaten er riktig tilpasset til stomien, eller du har opplevd lekkasjer og sår hud bør du sjekke formen og størrelsen på stomien din.

For å gjøre dette trenger du å ta frem stomiutstyret ditt; en 1-dels pose eller 2-dels hudplate. I tillegg vil du trenger en stomiguide og et skyvelær eller linjal, dette får du bestilt her. Du kan også få dette hos din stomisykepleier eller bandasjist. En stomisaks med buet tupp, en kulepenn og en ny stomimal eller et stykke papir til å lage en ny mal med målene du tar.

Bestill gratis stomisaks...

Verktøy for tilpasning av hull i hudplatenStomien din kan også endre fasong og størrelse i forhold til om du står, sitter eller ligger. For å sikre optimal tilpasning av hudplaten er det lurt å måle stomien både når sitter og står. Hullet skal passe når stomien er på sitt største. Dersom du får hjelp av andre til å måle stomien er det best å stå rett overfor hverandre. ER du alene kan det være lurt å bruke et speil for å se bedre.

Unngå å ta mål av stomien når du ligger, da er den på et minste og hudplaten vil ikke passe så godt.

Stomien vil trekke seg sammen ved berøring. Derfor bør du først måle stomien et par minutter etter berøring, da vil den igjen være på sitt største.

Posisjon og berøringHar du en stomi som er helt rund kan du forsøke å måle med stomiguiden som ligger med i pakningen med poser, og se om det er en standard størrelse som passer. Ofte ser vi at stomiene ikke er helt rund, da må man måle både vannrett og loddrett. Deretter tegner man opp målene på en mal og tilpasser til stomien. Klipp hullet i malen først og test den mot stomien, tilpass og juster om nødvendig.

Plasser stomimalen slik at kontrollpilen vender mot hudplatens klippeguide, slik at du ikke ser den. Tegn deretter over på hudplaten etter malen og klipp hull i hudplaten.

HUSK: Mål stomien hver tredje måned og oftere dersom du opplever lekkasjer eller sår hud.


 

StomisaksBESTILL EN GRATIS STOMISAKS

Saks av høy kvalitet som er spesialdesignet for å klippe hull i hudplaten. Med vinklet tupp for bedre og jevnere klipping. Coloplast er eneste leverandør som tilbyr stomisaks også for venstrehendte.

Klikk her for å bestille gratis stomisaks...

 


Lukk

Hvordan oppleves det å være pårørende til en person som er stomioperert?

Illustrasjonsbilde pårørende Hva vet vi om hvordan livet til personer med stomi blir påvirket på det fysiske, følelsesmessige og sosiale plan. Og hvilke konsekvenser dette får for pårørende? Wenche Sundberg, stomisykepleier, har sett på dette i sin masteroppgave. Les hele artikkelen her...
Lukk

Hvordan oppleves det å være pårørende til en person som er stomioperert?

Tekst: Wenche Sundberg, stomisykepleier ved OUS - Ullevål
Foto: Privat og Coloplast

Stomisykepleier Wenche SundbergSom stomisykepleier kommer jeg ofte i kontakt med pårørende, som for min del oppleves som verdifulle bekjentskap. Gjennom årene har jeg erfart viktigheten av å spille på lag med pårørende, da de er en ressurs for pasienten, men også for oss som jobber i det kliniske fagfeltet.  Denne ressursen må ivaretas og ikke minst bli sett, da det ofte oppleves krevende å stå i de situasjoner de gjør.

Da jeg startet på min masteroppgave i ”Klinisk Sykepleie Vitenskap” ønsket jeg å se nærmere på hvordan det oppleves å være pårørende til en person som er stomioperert.

Hensikten med studien var å få en dypere forståelse for hvordan det oppleves å være pårørende, og hvordan utlagt tarm med pose på magen påvirket deres hverdag og relasjonen til hverandre. I tillegg hadde oppgaven som formål å få et innblikk i relasjonen mellom pårørende og helsepersonell. Studien belyste også fenomenet verdighet, og hva det betydde for pårørende i ulike konstellasjoner.

Studien var forankret i forskning, som hadde til hensikt å utdype hvordan det opplevdes å være pårørende, forholdet til helsepersonell og fenomenet verdighet i denne konteksten. Det var sparsomt med forskning når fenomenet verdighet ble trukket inn. Derfor ble det benyttet forskning og teori som formidlet hvordan livet til personer med utlagt tarm ble påvirket på det fysiske, følelsesmessige og sosiale plan, og hvilke konsekvenser dette fikk for pårørende.

Studien er kvantitativ, og det ble foretatt intervju av 6 pårørende til personer med stomi, fordelt likt mellom kjønnene.  Oppgavens funn ble analysert ved hjelp av en firetrinns fenomenologisk analysemodell (Malterud, 2011). 

Sentrale funn i min studie var at relasjonen mellom pårørende og person med utlagt tarm forble uforandret eller styrket, og at det som betydde noe i hverdagen var å kunne leve som før uten begrensninger. Tidligere forskning viste det motsatte.  At pårørende opplevde stomien ”ekkel” og ”skremmende”, men at de valgte å ikke si noe om denne følelsen for å skåne sine nærmeste (Persson et al. 2004, 2005, 2008). Å gi full gass den tiden man hadde til rådighet var viktig for informantene i min studie. Stomien representerte både håp og forandring til det bedre for flere av dem, da de ikke hadde noen valg. Sykdommen isolert sett medførte følelser som redsel, frykt og tragedie, mens stomien ikke opplevdes som en ulempe. Den påvirket hverdagen med hensyn til planlegging, slik at de kunne oppleve trygghet og forutsigbarhet. De ønsket å leve aktive liv og være positive. Det morgendagen bringer kan man ikke vite, men leve i nuet og ikke bli fratatt håp var utsagn som informantene formidlet.

Omsorg i relasjonen mellom pårørende og stomiopererte ble påvirket på ulik måte.  Det avgjørende var om de hadde fått preoperativ informasjon på forhånd eller ikke.  Alle ønsket å kunne bidra i stell hvis behov. Dette viser den omsorgen som var iboende de pårørende. Som tidligere nevnt ble forutsigbarhet og trygghet meningsbærende i hverdagen, slik at de kunne leve aktive liv.

Stomisykepleier viste seg å være en viktig støttespiller i hverdagen, og bidro til å skape denne forutsigbarheten.  Hadde de spørsmål, var det gjerne stomisykepleier som ble kontaktet.

Pårørende gav uttrykk for at egne behov ble lagt til side. Dette som en del av omsorgen.  Å bli sett som det mennesket de var i ulike relasjoner, ble av pårørende tolket som verdighet (Gallagher, 2004). I denne sammenheng kom relasjonen til helsepersonell frem. Begrep som identitet, respekt, å ha egen verdi og håp dekker fenomenet verdighet i følge Edlund (2002, 2013). Noe som ble bekreftet av informantene. De opplevde krenkelse fra helsepersonell sin side både i primær og spesialisthelsetjenesten. Både fra sykepleiere og ikke minst legene. I denne sammenheng kunne det forstås som tap av identitet, integritet og selvrespekt. Blir man krenket, tar det tid å gjenskape tillitt, men det lar seg gjøre hvis man blir møtt med respekt i møte med andre som ser en. Informantene evnet å finne styrke til å være positive, og mestret å si i fra ved krenkende adferd.

Hovedfunnene i studien var at pårørende opplevde at relasjonen til deres nærmeste som hadde stomi var uforandret eller styrket. De tilpasset seg situasjonen, og levde mer i nuet. Samt at de verdsatte å gjøre ting sammen, slik at egentid ikke var like viktig. Hvis de hadde behov for å gjøre ting på egenhånd ble det respektert av deres nærmeste.  De formidlet tillitt til hverandre, og fremmet at de var verdifulle i relasjonen.

I forholdet pårørende og helsepersonell fortalte funnene om respektløs og krenkende oppførsel.  Men som resultat av ressurser som pårørende hadde, gikk dette seg til etter hvert, og de opparbeidet tillitt til helsepersonell og deres kompetanse. Verdighet betydde for informantene å bli sett, identitet, håp og respekt både i relasjonen mellom pasient og pårørende, men også i forholdet til helsepersonell. 

Studien konkluderte med at pårørende var en viktig ressurs, som må ivaretas på en respektfull og verdig måte både av sine nære, men ikke minst av helsepersonell.

Lukk

Sommer, sol og ferietid

Sol, sommer og ferietid - smarte tips for deg som har stomi Les mer...
Lukk

Sommer, sol og ferietid - smarte tips for deg som har stomi

Bestill produkter hos apotek eller bandasjist i god tid før ferien, slik at du får med deg alt stomiutstyret du har behov for. Skal dur eise til varmere strøk bør du ta med deg dobbelt så mye som du vanligvis bruker hjemme. Sol og bading kan gjøre at stomiutstyret må skiftes oftere, og da er det kjekt å ha nok utstyr.

Hvis du har colostomi og vanligvis bruker lukkede poser, kan det være lurt å ta med noen tømbare poser, i tilfelle du skulle få diaré. Eventuelt kan du vurdere våre store High output poser. Selv om du ikke bruker tilbehørsprodukter til vanlig, kan det være nyttig å ta med noe på ferie. Elastisk tape sikrer at kanten på hudplaten sitter godt, og at den ikke løsner eller ruller seg opp. Kleberfjernerspray gjør det enklere å skifte stomiutstyr hvis man ikke har vann tilgjengelig.

Hvis du skal reise til andre deler av verden kan kjennskapen til stomi være liten, og spørsmål om posen på magen kan dukke opp. Vi anbefaler deg å bestille «Min reisemappe» fra Coloplast. Den inneholder bl.a. et reisesertifikat med informasjon om stomi og stomiprodukter på flere språk.

Blank reisemappeFLYREISER

Vi anbefaler at du pakker så mye som mulig av stomiutstyret i håndbagasjen, og resten i innsjekket bagasje. Fordel gjerne stomiutstyret i flere kofferter som skal sjekkes inn. Hvis den innsjekkede bagasjen blir forsinket på veien, har du nok stomiutstyr i håndbagasjen til å klare deg noen dager. Det er også lurt å klippe hull i hudplatene på forhånd slik at det er enkelt å skifte på stomien underveis.

Planlegg hva du spiser og drikker før avreise dersom du vil redusere luft i tarmen, eller mengden stomiinnhold. Drikkevarer med kullsyre og fet mat kan for eksempel gi mer gass i tarmen og mer oppblåst pose. Skift gjerne pose før du går om bord i flyet, så sikrer du at filteret fungerer optimalt.

Det å gå gjennom sikkerhetskontrollen byr sjelden på problemer i Norge, men husk reglene for flytende væske og spisse gjenstander. Du kan trygt ha med Brava kleberfjerner spray, barrierefilm spray og barrierekrem i håndbagasjen.

PÅ FERIESTEDET

Det er viktig at stomiutstyr ikke blir oppbevart i solen, eller for varmt. Dette kan svekke hudplatenes klebeevne. Stomiutstyret tåler bading både i sjøen og i basseng. Før du bader kan det være lurt å bytte/tømme posen hvis den er full. Ta også en ekstra kikk på hudplaten for å forsikre deg om at den sitter som den skal. Ved varme, svette og bading kan det være behov for å skifte stomiutstyr oftere enn vanlig.

Husk å drikke rikelig, spesielt om du har ileostomi. Pass også på at du får i deg nok salt om du svetter mye. Får du diaré må du være ekstra nøye på at du får i deg nok væske, salt og sukker. Melkesyretabletter og Imodium kan hjelpe til ved diaré. Dersom diareen ikke stopper etter et døgn anbefales det å ta kontakt med lege.

Lukk

En autoimmun duracellkanin susende langs norske togskinner

Erlend langs togskinner Da Erlend endelig kunne ta livet tilbake, gikk det som på skinner – bokstavelig talt. Her kan du lese Erlends historie...
Lukk

En autoimmun duracellkanin susende langs norske togskinner

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Tommy Næss, Alexander Vestrum

Da Erlend Garåsen (43) var 15 år ble han diagnostisert med den sjeldne bindevevssykdommen Granulomatøs polyangitt (GPA). Han var konstant sliten, og det føltes som han pustet gjennom et tynt sugerør. Livet hans ble på mange måter satt på vent, og han har hatt flere operasjoner i luftveiene – med varierende hell og kompliserte uhell.

Sykdommen er kronisk og alvorlig, og kan i verste fall føre til døden dersom ikke medisinske tiltak settes inn tidlig. På mange måter føler han at store deler av ungdomstida ble tatt ifra ham.

Musikk i tunge stunder

– Jeg spilte i band til jeg var 15-16 år, helt til GPA satte for store begrensninger. Dette var ei tung tid for Erlend, som er vokst opp i en særdeles musikalsk familie: 
– Det har alltid vært mye musikk på min mors side gjennom hele livet mitt. Det er mange i familien som er musikere, og som har gitt ut musikk. Da jeg ikke kunne spille i band lenger, ble musikken likevel viktig for å klare meg gjennom tunge stunder i hverdagen. Jeg hadde en mørk tid fra jeg var 16-23 år, fordi jeg var så mye isolert på grunn av sykdommen.

Et blafr av håp 2011 var imidlertid sykdommen GPA blitt forholdsvis rolig, og Erlend begynte å forsere Oslomarka for å trene seg opp. Men; fremgangen skulle ikke vare lenge.

Som et slag rundt beltestedet

I 2011 ble Erlend rammet av blærekreft, med påfølgende cellegift og fjerning av urinblæra. Han måtte få en urostomi, utlagte urinveier med en stomipose på magen.  
– Kreften kom som slag rundt beltestedet, spesielt siden jeg akkurat hadde begynt å trene meg opp. Men; all motgangen jeg har hatt før har gjort meg sterk og rusta. Pokker heller, tenkte jeg. Den skal ikke ta knekken på meg! Og med 42% sjanse for å leve i 1-5 år, gruste Erlend legenes prognoser.  
– Nå har det gått godt over 7 år, og jeg anses som frisk å være når det kommer til kreften, forteller Erlend.

Tilbake på hesten – nei, skinnene! – Etter endt kreftbehandling våren 2012, fikk jeg invitasjon fra ei venninne som lurte på om vi skulle gå Rallarvegen. Jeg begynte å trene meg opp for å kunne være med. Jeg er sta som et esel; når jeg har begynt på noe så gir jeg ikke opp, sier Erlend. Traseen, som gikk fra Haugastøl til Finse, målte 28 kilometer. Turen klarte han – på kun syv timer. Og, den gav mersmak: – Jeg ble så fascinert over hvor fint det er, så vi bestemte oss for ny tur to uker senere. Da bestemte jeg meg også for å lage en blogg som dreide seg om å rusle fra Oslo til Bergen. Det er dette bloggprosjektet som har resultert i Skinnelangs. Navnet bare kom til meg, og så tok det helt av, forteller Erlend entusiastisk.

Skinnelangs Norge – en pasjon for jernbaner

Prosjektet «Skinnelangs» er tuftet på en kombi av Erlends store forkjærlighet for tog og jernbaner og turer i skog og mark. Han vil bli den første som går langs samtlige operative og nedlagte jernbanestrekninger i Norge. Sammenlagt strekker disse skinnene seg 5000 kilometer, og Erlend har p.t. snart bikket 4300 allerede. Erlend poengterer at; 
– Jeg går IKKE på eller langs jernbanelinjer i drift. Dette er strengt forbudt. Jeg finner fine turstier i nærheten. Jeg går kun i traséen til de nedlagte jernbanelinjene. Der dreier ofte seg om arkeologi, spesielt for strekninger som ble lagt ned så tidlig som på 1930-tallet.

Erlend skinnelangs NumedalsbanenFoto: Alexander Vestrum

Pasjonen for tog startet allerede da Erlend var liten  

– Interessen har nok kommet fordi jeg kjørte mye tog som barn. Mormor kom opprinnelig fra Lofoten, så vi kjørte ofte Nordlandsbanen i bråkete, store diesellokomotiv. Siden vi bodde på Sunnmøre, tok vi også ofte toget til Åndalsnes. Jeg vet ikke helt hva det er, jeg har jo alltid vært veldig fascinert av de nedlagte jernbanene, der man må grave litt i historien. Plutselig oppdaget jeg at det var rester av et spor her jeg ikke har hørt om, og jeg lurte på hvorfor den lå der, minnes Erlend. I den senere tid har Erlend hatt en stadig voksende interesse for nyere norsk historie. Han synes det er spennende å se hvordan jernbanen formet handelen og samfunnet, og hvilken rolle den spilte på 1800-tallet da flere av Norges byer gryet fram. Nå som de fleste strekninger allerede er tilbakelagt, lengter han litt etter å bli ferdig: 
– Det krever utrolig mye planlegging. Jeg trodde Nordlandsbanen skulle bli verst, men det skulle vise seg å være Sørlandsbanen – mest på grunn av vanskelig terreng. P.t. mangler Erlend å gå Rørosbanen, halve Nordlandsbanen, og rester her og der.

Erlend skinnelangs LierbanenFoto: Alexander Vestrum

Livslangt prosjekt

Det er ikke så altfor lenge til de 5000 kilometerne med skinner er tilbakelagt, og jeg spør Erlend hva han skal finne på da. 
– Dette kommer til å bli et livsvarig prosjekt. Jeg arrangerer allerede guidede turer og holder foredrag rundt omkring i Norge. Målet mitt er at Skinnelangs skal bli en ressurs for folk som ønsker å kunne gå tur langs nedlagte linjer. Sidene skal inneholde proffe kart, og det jeg lager er helt unikt for Norge. Det går riktig vei, og jeg tenker også å lage ei turbok etter hvert, sier Erlend ivrig.

Erlend skinnelangs VestfoldbanenFoto: Alexander Vestrum

Urostomi på tur – det gjelder å planlegge

Erlends første stomi var en urostomi, som innebar at han måtte bruke en pose på magen. Denne skapte en del utfordringer som gjorde at han måtte planlegge turene sine ekstra nøye. For å forhindre tilbakeslag av urin tilbake i urinveiene, måtte posen ligge med fall. Han kunne derfor ikke ligge flatt – derfor ble teltturer vanskelig. Da valgte Erlend å sove over i hytter isteden.

– Alt går greit, så lenge en planlegger litt, råder Erlend, som valgte å dra sammen med nære venner på de lengste turene. Slik kunne han føle seg mer komfortabel. For det er ikke til å legge skjul på at det å skulle sitte bak en busk med stomi, krever at man utfordrer en psykisk terskel om man skal være åpen, deler han ærlig.

Erlend tok alltid med seg ekstra mye stomiutstyr i tilfelle lekkasjer.

Dersom han reiste med fly var 2/3 av kofferten viet medisinsk utstyr, stomi og bandasjer. For to år siden trosset han legens anbefalinger og reiste tre uker på havet ved Antarktis, og to uker rundt i Sør-Amerika. Med stor risiko for å få alt fra infeksjoner til problemer med stomien, var det bare å fjerne all emballasje og trøkke sammen det medisinske utstyret, forteller Erlend. 
– Jeg fikk ikke plass til så mye klær, så jeg måtte vaske klærne mine ofte.

Når Erlend var ute og gikk på tur, tok han med lettvekt-klær til ekstra skift, og lagde seg også en real Petter Smart-løsning for at stomiposen skulle være stabil med tanke på lekkasjer:  
– Jeg festet en borrelås til stomiposen, og hang leggposen i en kompresjonsstrømpe. Da lå den flatt og stabilt i riktig høyde uten at den vistes. Jeg har faktisk vist fram «patenten min» på foredrag – det er typisk meg å finne ut smarte trekk for hvordan man kan være mest mulig fri.  Skulle han for eksempel måtte over ei elv, kunne han kle av seg buksa, fjerne leggposen og rusle over.   
– Jeg har ikke latt meg stoppe noe særlig av det. Jeg prøver heller å finne løsninger framfor å tenke begrensinger, det er litt av min filosofi, sier Erlend med påfallende letthet.

Kontinent urostomi 2.0: Lundiana-løsning Erlend er den andre her i Norge som har konvertert fra urostomi til Lundianaløsning, og for ham har det forenklet hverdagen betraktelig.  
– Alt ble vanvittig mye lettere og nå har jeg ingen lekkasjeproblematikk lenger. Lundianaen har gjort at jeg kan slappe av og føle meg mye friere, forteller Erlend. Han har nå tatt tilbake gamle fritidssysler som å sykle og gå på ski. 
– Jeg har ikke rørt ski siden jeg var 14 år, innrømmer Erlend. - Alle sånne ting jeg har hatt mentale sperrer mot, har jeg tatt igjen, forteller han.  Et annet aspekt ved Lundiana-løsningen er at Erlend sjeldent går alene lenger. 
– Det hender at det er helt fremmede som blir med meg på tur!

Hvordan fungerer en Lundiana-løsning?

Når det indre reservoaret skal tømmes, setter Erlend inn et kateter. 
– Det blir som å gå på do på vane. Du kjenner ikke at du må på do, så du må ha rutine på det og følge klokka. Over inngangen til reservoaret bærer Erlend et bittelite, hudfarget plaster som kan tas av og på ett døgn før det begynner å bli «halvvrangt» som Erlend så fint kaller det. 
– Med denne kan jeg bare hive meg i sjøen og bade! Ønsker å inspirere kronisk syke Når jeg ber Erlend om å beskrive seg selv, er det første ordet som kommer; positiv. 
– Jeg ser muligheter framfor begrensninger. Jeg er livsglad og kulturinteressert. Jeg setter meg inn i lokal historie der jeg går, og blogger og skriver om det.  Åpenhet om sykdom og stomi, har blitt et kjennetegn for Erlend – noe som også har boostet selvfølelsen hans:  
– Når jeg begynte å bli åpen om det fikk jeg så utrolig stor respekt. Folk sa at jeg var tøff. At jeg har fått slik kred, øker selvtilliten. Erlend synes det er viktig at han griper muligheten til å gjøre ting nå som han har energi. 

Og energi, det er det tonnevis av: 
– Folk sier at jeg er en duracellkanin. Jeg tror jeg får mer energi av å gjøre ting, å prate med folk og være sosial. Det er slik jeg lader batteriene. Sykdommen min har faktisk vært stabil de siste syv årene etter jeg starta med dette. Det sies at GPA er en autoimmun sykdom, men jeg har begynt å filosofere litt om dette. Kan det være at sykdommen drives av stress, eller det mentale? Jeg synes i hvert fall det er interessant, funderer Erlend.

Erlend forklarer at det er få andre med GPA som er fysisk aktive og som jobber.
– Jeg er i full jobb og holder på med Skinnelangs. Jeg ønsker å virke inspirerende for andre, det er derfor jeg gjør det. 

Skinnelangs handler om å ta livet tilbake! 


Dette er Erlend

  • 43 år fra Oslo

  • Har alltid tusen baller i lufta
  • Driver nettsiden www.skinnelangs.no (https://bit.ly/2OsHMGq) 
  • Hovedfag i statsvitenskap og to år IT-studier - Overingeniør ved UIO
  • Trommeslager i Signälfeil – som utelukkende spiller toglåter og opptrer på togpuber – (http://bit.ly/2F2j77f) 
  • Styremedlem i Grünerløkka Venstre

Noen flere av Erlends tusen baller i lufta: 

  • Organiserer guidede turer langs nedlagte jernbanestrekninger 
  • Arrangerer årlig Skinnelangs-festivalen i Lierbyen
  • Har som mål å bygge opp nettstedet skinnelangs.no som en leksikalsk ressurs for blant annet jernbanehistorie og turløyper langs nedlagte spor.
  • Jobber med turbok om sykling/vandring over nedlagte jernbanestrekninger
  • Var på Norge Rundt i 2014 og NRK Sommertoget i 2017
  • Har per i dag gått 4375 kilometer langs jernbanen.

Gjenstår: Mesteparten av Rørosbanen, halve Nordlandsbanen og noen små rester her og der.


Erlends helseutfordringer

Granulomatøs polyangitt (GPA)

GPA er en autoimmun, kronisk sykdom som angriper de små blodårene i kroppen og gir problemer i lunger, hals, nese, bihuler og nyrer. Symptomene kan ofte være uklare; rennende nese, langvarig mellomørebetennelse, lungeplager og generell tretthet og sykdomsfølelse. GPA er en sjelden sykdom som kan være livstruende uten behandling (kilde: Norsk Helseinformatikk, http://bit.ly/2UBtGEL).

Lymfeødem

 En varig tilstand med økt ansamling av lymfe utenfor lymfeårene. Armer og/eller ben kan bli permanent hoven (kilde: Norsk Helseinformatikk, http://bit.ly/2Fb7axi). Blærekreft Kreft i blæra i form av svulster. Symptomene viser seg som blod i urinen, hyppig vannlatingstrang, lett smerte/svie ved vannlating, trykk eller lette smerter. 

Blærekreft

 Årsaken til blærekreft er ukjent, men både røyking og yrkesmessig eksponering av bestemte kjemiske stoffer gir økt risiko (kilde: Kreftforeningen, http://bit.ly/2HjrJd3)  Brickerblære/urostomi Når man får anlagt en urostomi gjøres det en rekonstruksjon av urinveiene. Kirurgene bruker 15 cm av den nedre delen av tynntarmen som et alternativt avløpssystem. Dette systemet sys mot urinlederne og legges ut som en pose på magen (stomi). Stenter legges inn slik at nyrene kan dreneres. Urinen samles i en stomipose (kilde: Oslo Universitetssykehus, http://bit.ly/2VZ9aOA).

Kontinent urostomi

 Urinen samles opp i et reservoar laget av et stykke tarm, plassert inne i bukhulen. Reservoaret tømmes gjennom et kateter (kilde: Norilco, http://bit.ly/2XY7sir). 

Lundiana-løsning

 Lundiana-løsning, en type kontinent urostomi For å slippe ekstern oppsamling i urostomipose, har legene i mange år utviklet forskjellige metoder for oppsamling av urin inne i buken. Ved en Lundiana-løsning benyttes tykktarmen til å lage et indre reservoar som samler opp urinen. Alle disse metodene for indre reservoarer har betydelig reoperasjonsfrekvens, og bør velges hos pasienter med gunstig kreftprognose og helst ikke på de som tidligere har hatt strålebehandling i bekken-/mageområdet (kilde: Onkologisk oppslagsverk, http://bit.ly/2FcQCF7). 

 

Erlend er den andre personen i Norge som har konvertert fra Brickerblære til Lundiana-løsning.

Lukk

Gravid som kronisk syk med stomi og reservoar

Tina Braun-Eriksen Tina Braun Eriksen (32) fra Kristiansand har diagnosen Morbus Crohn - en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. Hun bor sammen med ektemannen Chriss - som er bonuspappa til Tinas datter Melinda (7). Chriss har selv tre jenter, så i heimen til Tina oser det av østrogen og jentelatter. Les hele artikkelen her...
Lukk

Gravid som kronisk syk med stomi og reservoar

Tina Braun Eriksen (32) fra Kristiansand har diagnosen Morbus Crohn - en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. Hun bor sammen med ektemannen Chriss - som er bonuspappa til Tinas datter Melinda (7). Chriss har selv tre jenter, så i heimen til Tina oser det av østrogen og jentelatter. 

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Privat

Vanskelig diagnostisering

Syk har Tina vært allerede fra hun var bitteliten baby.
– Da jeg var ett til to år ble jeg innlagt på sykehuset fordi jeg hadde så store smerter at de trodde jeg hadde tarmslyng, forteller Tina.
– Og når jeg senere ble en fem-seks år kastet jeg opp hver eneste natt. Da jeg senere kom i tenårene, hovnet magen min opp. Jeg var kjempesyk og gikk på do med blod og slim opptil 40 ganger om dagen.

Tina var ofte hos legen uten at de fant ut hva som var galt. På grunn av mangel på kunnskap har hun til tider blitt behandlet veldig dårlig i barndommen:
– Sykehuset lurte faktisk på om jeg hadde fått spiseforstyrrelser siden jeg ble så tynn, sier hun.

Ulcerøs kolitt?

Da Tina var 13 år fikk hun diagnosen ulcerøs kolitt (uc) - som, i likhet med Morbus Crohn (MC), også er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. I motsetning til MC, hvor betennelsen kan angripe hele fordøyelsessystemet fra start til slutt, angriper uc kun tykk- og endetarm.
– Legen i Kristiansand kunne ikke så mye om dette, så jeg fikk medisin jeg ikke tålte. Fra å ha betennelse i nedre del av tarmen, gjorde dette at betennelsen spredte seg i hele tarmen, deler Tina åpenhjertig.

Tøff oppvekst

Tina beskriver oppveksten sin som ille:
– Det verste var ikke alltid å være syk, men det å gå glipp av skole og miste tid med venner. Det var alltid verst på sommeren for da visste jeg at vennene mine var ute og badet. Selv lå jeg hjemme på rommet mitt eller på sykehuset.

I tillegg ble hun mobbet da hun gikk på sterke medisiner som gav henne såkalt «måneansikt» (veldig rundt fjes).
– Bare fordi jeg så litt annerledes ut, kikket voksne mennesker på meg og jeg fikk kommentarer på gata, forteller Tina. 
– Det var én som var spesielt stygg mot meg. Foreldrene mine måtte ringe foreldrene hans, og lærerne ble kontaktet. 

Hun følte at hun sto veldig alene, og det gjorde vondt for ei ung jente.
– Jeg ble veldig trist og det føltes sårt, men jeg gikk ikke så dypt ned at jeg ble deprimert – for jeg har alltid vært flink til å holde meg oppe, sier den positive jenta.

Krig mellom leger og kirurger

– Da betennelsen spredte seg til hele tarmen begynte det å bli snakk om stomi, men det ville ikke legen. Jeg ble satt på 100 mg Prednisolon (kortison) med nedtrapping over et helt år, og det var lenge en krig mellom leger og kirurger, sier Tina.
– Jeg fikk en haug med medisiner, det var så mye at man ble jo nesten mett av det! sier hun med en lattermild galgenhumor-stemme.

I 2002 ble Tina så syk at hun ble nødt til å akuttopereres og fikk en midlertidig ileostomi (utlagt tynntarm).
– De sa at jeg ville stryke med innen ei uke om de ikke opererte. Tarmen tok ikke lenger opp medisiner, og jeg måtte få de intravenøst. Sykehuset beskyldte meg faktisk for ikke å ta medisinen min, og det var veldig tøft å ikke bli trodd, erkjenner Tina.

I tillegg slet Tina med å akseptere at hun skulle få en stomipose på magen:
– Til å begynne følte jeg at livet mitt var over. Jeg var bare 20 år og tenkte på alt jeg kom til å gå glipp av, at jeg aldri kom til å finne kjærligheten. Men; med en gang jeg fikk stomien var jeg takknemlig, og har vært det siden, påpeker hun.

Livet med stomi kunne rett og slett ikke sammenlignes med det å være lenket til toalettet døgnet rundt.

Bekkenreservoar

I 2003 fikk Tina operert inn et bekkenreservoar. Kirurgene konstruerte da en indre oppsamlingspose for avføring av et stykke tarm – og denne posen/reservoaret ble koblet på endetarmen slik at hun kunne gå på toalettet på «normalt vis».
– Men, på grunn av feil diagnose fikk jeg betennelse i reservoaret og en fistel som gikk fra reservoaret og ut på ryggen, forteller Tina.

En fistel er en slags tunell kroppen lager fordi den ønsker å føre betennelse ut av kroppen, og da velger kroppen minste motstands vei. En fistel kan grave seg gjennom det meste, som for eksempel organer. For Tina gravde den seg gjennom reservoaret og ut på ryggen. I 2007 ble bekkenreservoaret derfor koblet ut og lagt brakk. Det var rett og slett ubrukelig. 

Gravid

Tina ble gravid i starten av 2011. For ikke å skade bekkenreservoaret som kan bli utsatt for stort press under en fødsel, ble det gjennomført et planlagt keisersnitt den 16. september, ti dager før termindato.
– Graviditeten gikk faktisk over all forventning, sier Tina, som på forhånd hadde fått beskjed om at når de fjerner tykktarmen og anlegger reservoar, kan man få problemer med å bli gravid. Dette var heldigvis ikke tilfelle for Tina.
– Under graviditeten var jeg helt fin og hadde ingen symptomer på sykdommen, forteller hun.

Selve stomien til Tina oppførte seg litt annerledes under graviditeten.
– Tarmbiten som stakk ut ble litt tykkere, så det ble en del lekkasjer. Men så lenge jeg klipte større hull i plata så gikk det greit, sier Tina.
Stomiposen kom, naturlig nok, litt i veien ettersom gravidmagen vokste.
– Da brukte jeg high waist mammatights i ett nummer mindre enn jeg bruker slik at den holdt stomiposen godt på plass.

Mange Crohnspasienter kan ha problemer meg å legge på seg nok under graviditeten, men Tina klarte heldigvis å gå opp minimumskravet på 12 kilo.
– Jeg var imidlertid sikker på at jeg skulle ese ut som en hval for jeg spiste jo som det! ler Tina.

Utover tilpasning av stomiplata og high waist tights tok ikke Tina noen andre forhåndsregler under graviditeten.

Tina på sykehusEkstra oppfølging på sykehuset

På grunn av Tinas alvorlige helseutfordringer fikk hun ekstra god oppfølging på sykehuset.
– Vi hadde en avtale om at jeg kunne få komme inn på sykehuset når jeg trengte det, og ta ultralyd hvis jeg var urolig. De var veldig flinke til å ta hensyn til alt jeg har vært igjennom. Når man går gravid, er det ikke alltid så lett å skille symptomer på sykdom og på det å være gravid.

På grunn av mange traumatiske opplevelser på sykehuset gjennom livet, utviklet Tina angst for operasjoner.
– Da fikk jeg tilbud om ekstra samtaler ved sykehuset. Jeg fikk lov å skrive ønskeliste før operasjonen slik at jeg følte meg godt ivaretatt. Dette føler jeg hjalp meg veldig til å føle meg tryggere, forteller Tina - som sier at hun lett kan stresse seg selv opp.
– Da hjelper det å vite at jeg er i gode hender. Sykehuset var flinke til å ta hensyn til ønskelista mi. Det var ikke så store ting egentlig, men små detaljer som det at jeg fikk satt inn kateter etter spinalbedøvelsen slik at jeg slapp å kjenne på det, og få alenerom.

Tina har hatt mange dårlige opplevelser på sykehuset, men følte at oppfølginga under graviditeten gjorde litt opp for det.

Tina og MelindaMor og datter friske og raske

Datteren Melinda kom til verden med en normal fødselsvekt på 3260 gram og var frisk og rask - og har vært det siden. Selve keisersnittet fortonet seg helt ukomplisert.
– Da jeg hadde tatt keisersnitt så tenkte jeg at, «dette kan jeg fint gjøre igjen», forteller hun.

Heldigvis grodde arret etter keisersnittet raskt, og Tina kom seg fort.
– Men, legen sa faktisk til meg etter fødselen at hun hadde vært bekymret for meg, og ble positivt overrasket da ting gikk så fint.

Heldigvis ser det ikke ut til at det er noe i veien for at Tina kan gjennomføre svangerskap senere om hun skulle ønske det.

Å være mamma når man er kronisk syk

Tina har fått mange spørsmål om hvordan det er å ha små barn når man er kronisk syk.
– Det er vel en uro de som er kronisk syke og ønsker barn, har. Men for min del synes jeg det har gått veldig greit. Jeg er heldig med en snill unge, sier Tina.

På de dagene hun er i ekstra dårlig form, er hun flink til å spørre de rundt seg om hjelp.
– Man skal ikke være redd for å ta imot hjelpa som blir tilbudt. Det er lett å tenke at man klarer det selv, men jeg tror at man blir en mye bedre mor hvis man får en pause innimellom. Jeg har lært oppigjennom at man må se sine egne begrensninger.

På de dårlige dager kan hun for eksempel be ektemannen Chriss om å ta med datteren ut.
– Det fungerer veldig fint, for da får Melinda flyttet fokuset på noe annet enn på at mamma er syk.

Likevel prøver ikke Tina å legge skjul på at hun er syk:
– Jeg er åpen med datteren min, men på en barnevennlig og ikke-skremmende måte, understreker hun.
– Vi bruker en litt tøysete humor for at sykdomsprat ikke skal bli skummelt, råder Tina.
– For barn fyller gjerne de tingene de ikke vet mye om, men ting de tror - og da kan det bli veldig skummelt. Det er verre om en ikke sier noe, fortsetter hun.

Da Melinda var mindre, var hun ofte med mammaen sin under poseskift.
– Hun brukte å hilse «god dag» til tarmen og later som hun gir den mange gaver, småler mamma Tina.  

Permanent ileostomi

I 2007 fikk Tina anlagt en permanent ileostomi. Dette betyr at Tina må gå med stomipose på magen resten av livet.

Det ser hun ikke mørkt på den dag i dag:
– Jeg følte jeg fikk livet mitt tilbake! Jeg er så skrekkelig takknemlig. Jeg har hatt så mange komplikasjoner før at jeg så aldri har sett på stomien som noen problem. Jeg har aldri sett meg tilbake, og har ikke lyst å operere den inn igjen.

Tina har aldri vært flau over stomien sin, og reiste til Tyrkia kun én måned etter den siste operasjonen - for å sprade på stranda i bikini.
– Folk har vært nysgjerrig, men jeg har aldri hørt at noen har vært negativ mot meg. Jeg er faktisk glad for å ha noe jeg kan vise fram fordi jeg har vært mistrodd så mange ganger før, sier hun.

Tina har heller ikke hatt nevneverdige problemer i matveien etter hun fikk stomi.
– Det er jo mange som tåler veldig lite av mat når de har stomi. Jeg kan spise alt jeg vil, så det er nok individuelt.

Tina 2019 – kreativ tarmbanditt

Først i 2016 fikk Tina endelig korrekt diagnose; Morbus Crohn, og får medisinsk behandling deretter.

I skrivende stund i 2019 går det heldigvis litt bedre med sykdommen til Tina.
– Jeg har jo ofte nedsatt allmenntilstand, men etter jeg begynte på biologisk medisin så har jeg fått en mye bedre livskvalitet, og betennelsen i tynntarmen har lagt seg. 

Og Tina, som før har følt seg veldig alene, er nå med i en tøff gjeng som kaller seg Tarmbanden (sett inn link https://www.facebook.com/Tarmbanden/). Tarmbanden består av syv nordmenn som deler åpent fra hverdagen sin med MC, uc, irritabel tarm og/eller stomi og reservoar. De har en Snapchat-konto der de lyser opp hverdagen til syke, og informerer om de sykdommene/tilstandene. Kontoen er laget for alle som ønsker å følge de: fra pasienter selv til pårørende, helsepersonell - og alle imellom.
– Tarmbanden ønsker å skape åpenhet og fjerne tabu, forteller Tina.

Logo til TarmbandenEnorm støtte

Tina husker godt hvor alene hun følte seg i barndommen, og vet hvor godt det kan være å ha et nettverk i sosiale medier man kan støtte seg til.
– Tarmbanden betyr mye for meg, sier hun. Første gang hun ble med Tarmbanden, hadde hun ikke sett for seg at noe slikt kunne bety mye.
– Det var Marit som starta kontoen og skrev et innlegg på Facebook hvor hun lette etter folk som kunne bidra. Jeg trodde jeg skulle være med én gang og ikke fast, det var bare for å utfordre meg selv. Nå har vi fått et vanvittig godt vennskap. Vi gir råd, lytter til hverandre og prater sammen daglig.

Tina føler arbeidet med Tarmbanden er veldig meningsfylt.
– Det er så fint å være der for andre. Det er mange som skriver at de er takknemlig for at de kan lene seg til Tarmbanden. Å ha tarmsykdom kan være veldig isolerende, og det er fint å ha en arena hvor en kan snakke med andre som vet hvordan man har det. Og selv føler jeg meg ikke lenger som den rare på sidelinja lenger, avslutter hun. 

Tina er en kreativ sjel som liker å gå tur, bake, tegne, male, ta bilder og høre på musikk. Kreativiteten har kommet godt med hos Tarmbanden – hvor det er Tina som har fått i oppdraget å tegne den kule tarmlogoen deres.

Lukk

Må tørre å DRØMME

Hege Elisabeth fikk Coloplast Aktivitetsstipend 2019 Jeg har meldt meg på Midnight-Sun maraton i Tromsø i distansen halvmaraton 22. juni 2019. Det er noe jeg har hatt lyst til å prøve i 2 år men ikke turt å drømme om. Men nå!!, slik innleder Hege Elisabeth sin søknad om Aktivitetsstipend fra Coloplast. Les mer...
Lukk

Må tørre å DRØMME

Jeg har meldt meg på Midnight-Sun maraton i Tromsø i distansen halvmaraton 22. juni 2019. Det er noe jeg har hatt lyst til å prøve i 2 år men ikke turt å drømme om. Men nå!!, slik innleder Hege Elisabeth sin søknad om Aktivitetsstipend fra Coloplast.

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Bilder: Privat

For å høre mer om drømmene til Hege Elisabeth tok jeg turen til Trondheim, der traff jeg en blid og sprudlende dame. Hun hadde i tillegg til å møte meg for et intervju invitert meg med for å løpe på tredemølla og ta en styrkeøkt, så det var flere som ble utfordret her.

LIVET KAN FORT ENDRES

Livet var bra, Hege Elisabeth hadde fin leilighet på Byåsen i Trondheim, hvor hun bodde sammen med sønnen. Hun hadde jobb, og begynte å studere til logistikkingeniør.

I 2007 startet problemene, hun ble veldig dårlig i magen og uansett hva hun prøvde gikk det ikke over. Sommeren 2008 vardet så ille at hun måtte ta med sønnen og flytte hjem til sin egen mor. Moren tok hånd om sønnen og selv ble hun liggende på sofaen.

- Jeg klarte ikke annet enn å løpe på do, på det meste kunne jeg være på do over 20 ganger i døgnet, sier Hege Elisabeth.

DIAGNOSEN

Faren til Hege Elisabeth fikk kranglet henne inn til undersøkelse på sykehuset i august 2008, det var der de stilte diagnosen Ulcerøs kolitt. - Jeg forsto ikke hvor syk jeg var, og trodde at bare kortisonkuren var over ville jeg være frisk igjen, sier Hege Elisabeth. - Jeg hadde tross alt ny jobb og tenkte at dette skulle gå fint, fortsetter hun.

MEDISINDOSENE VAR STORE

Behandling med kortison påvirker kroppen på mange måter, og hver gang de forsøkte å trappe ned blusset sykdommen opp igjen. Det ble nye innleggelser på sykehuset. - Jeg fikk andre sykdommer også, men det var nok bare kroppens signal til meg om at tarmsykdommen blusset opp, sier hun. - De forsøkte også flere andre medisiner for å se om de kunne kutte kortisonbehandlingen, men dette ga også andre utfordringer og plager, og enda flere sykehusinnleggelser, sier Hege Elisabeth.

ER STOMI LØSNINGEN?

Allerede i 2009 foreslo legene for Hege Elisabeth at stomi kunne være en god løsning. Dette var hun ikke klar for på dette tidspunktet, lav selvtillit og det å ikke føle seg fin gjort at hun sa klart nei til stomi. Hun ville forsøke mer kortison først for å se om det kunne hjelpe henne.

Vendepunktet kom da ei venninne med samme sykdom og som allerede hadde fjernet tykktarmen stilte et spørsmål. «Hva skal du egentlig med den tykktarmen?» - Med ny runde sykdom og sykehusinnleggelse ble avgjørelsen tatt i 2010, jeg valgte å fjerne tykktarmen og få stomi, sier Hege Elisabeth. - Det fine med den prosessen var at jeg selv kunne være med å bestemme og ta avgjørelsen sammen med helsepersonell, dette tror jeg betydde mye for hvordan jeg har håndtert det i etterkant også, sier hun. - Det er også mindre tabu rundt stomi nå, og det hjelper jo, tilføyer Hege Elisabeth med et smil.Hege Elisabeth - stomi

NY VERDEN

- Operasjonen hvor tykktarmen ble fjernet og hun fikk stomi åpnet en ny verden og ga mange muligheter. Fra å fokusere på hvor nærmeste toalett var, store medisindoser og ikke minst mangel på energi. Til å kunne spise som du vil, ha energi til å gjøre ting du vil og det å ha frihet til å gjøre det du vil. Det å kunne starte å leve igjen, det betyr enormt mye, sier Hege Elisabeth.

HVA NÅ – SKAL STOMIEN VÆRE PERMANENT?

Livet og hverdagen etter stomioperasjonen hadde endret seg mye, men i 2011 måtte hun vurdere om hun ville beholde stomien permanent eller operere tilbake. Det viste seg at det fortsatt var betennelser i den delen av tarmen som var igjen, så Hege Elisabeth valgte å operere på nytt i 2012. Siste del av tarmen som var betent ble fjernet, og stomien ble permanent.

KROPPEN VAR PREGET AV MANGE SYKEHUSOPPHOLD

Alle sykehusoppholdene og periodene med sykdom og medisiner hadde påvirket kroppen. Alt var tungt og energinivået var ikke akkurat så bra. - Her måtte noe gjøres, så en kollega og jeg ble enige om å gå turer i marka for å komme i gang med noe, sier Hege Elisabeth. - Det gjorde mye med energien og det gir en enorm glede, fortsetter hun. - Når høsten kom måtte vi ta en avgjørelse, skulle vi fortsette å gå turer, kjøpe oss ski eller skulle vi fortsette treningen inne på vinteren. Ettersom kollegaen min allerede var medlem på treningssenter i Trondheim, endte det med at jeg også med medlem på 3T, sier Hege Elisabeth.Hege Elisabeth - trening

VIKTIG Å BEGYNNE FORSIKTIG

- Jeg hadde ikke trent siden jeg var ungdom. Med full jobb, alenemor, studier og sykdom, så sier seg selv at jeg måtte startepent, sier hun. - Det fine med å trene på et senter var at jeg fikk god veiledning, og tilbud om å sette opp et treningsprogram tilpasset meg og min situasjon. Det er viktig å starte forsiktig, selv begynte jeg med to ganger i uken. Først etter seks måneder prøvde jeg tredemølla, sier hun med et smil. - Treningen skal gi glede, så ikke sett deg for store mål i starten, husk å nyte treningen og utviklingen. Sett deg nye mål etter hvert, det er mitt råd, fortsetter Hege Elisabeth. Nå trener Hege Elisabeth fem-seks dager i uka, hun er som oftest på treningssenteret på vei til eller fra jobb. Dette gjør det enklere å gjennomføre treningen. I tillegg er hun ute på tur med venner, så alt handler ikke om å trene på et senter, det er sosialt også, sier hun.

VURDERTE Å DROPPE TRENINGEN OG FÅ MEG EN SYKMELDING

- I starten var det vanskelig å se resultater av treningen, jeg følte meg bare sliten og tappet for energi. Lang tid med sykdom kombinert med full jobb krevde mye. Det var etter en prat med en bekjent at jeg endret mening, han fortalte at jeg måtte gi det litt mer tid, fortsett treningen og gi det minst seks måneder så vil du se resultater, det var rådet jeg fikk, sier Hege Elisabeth. - Etter dette prøvde jeg ulike timer på trening, og la inn styrketrening og økte treningsmengden, og resultatet kom, fortsetter Hege Elisabeth.

- Styrketreningen må til – det er et nødvendig onde. Det er viktig for å ta vare på kroppen og forebygge skader, forteller hun med stor iver. - Resultatet av treningen ble også veldig tydelig i 2015, etter en løpetur fikk jeg store smerter i magen og endte etterhvert på sykehus og måtte opereres på nytt. Etter denne operasjonen var det enklere å komme seg opp av senga igjen, og jeg var raskere tilbake til normal form, forteller Hege Elisabeth. - For det er sant som de sier; Du angrer aldri på en treningsøkt. Alt slitet du føler nå, det forsvinner og igjen står gleden og lykken over å ha gjennomført, sier Hege Elisabeth med et smil.Hege Elisabeth - maratorn

MIDNIGHT SUN MARATON I TROMSØ

Hege Elisabeth har allerede deltatt i flere løp, Jentebølgen og KK-mila er gjennomført. Dette var med å inspirere og gi motivasjon til nye utfordringer. En av de er Midnight Sun Maraton i Tromsø, hun har valgt halvmaraton, i seg selv en tøff utfordring. Målet er å gjennomføre på 2,5 time, og kunne nyte det. Så vil hun se hvilke nye mål som settes etter det.

HVORDAN FUNGERER DET Å TRENE SÅ MYE MED STOMI?

-Jeg synes det fungerer fint. Det har riktignok tatt litt tid å finne det stomiutstyret som passer best for meg, men nå bruker jeg SenSura Mio 1-delt pose med ferdigklippet hull. Det er enkelt og funksjonelt og jeg slipper lekkasjer nå som jeg brukeren SenSura Mio Convex Light plate, ingenting er så bra som det jeg bruker nå, forteller Hege Elisabeth.

Under treningen ser jeg at hun er uredd og løfter vekter med stor trygghet, så jeg spør om hun har fått god veiledning i forhold til brokk og forebygging. Noe hun sier hun har tatt hensyn til, og velger å bruke støttebelte når hun mener deter viktig.


 

Alle kropper er forskjellige - finn den beste produktløsningen for deg

Det tar bare fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hva slags stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Lukk

Nyoperert med stomi – forberedelse er alfa omega

Ingrid som nyoperert Noen pasienter får stomi uten å ha noe valg. For de som får velge, kan valget være vanskelig. For Ingrid Skjevik Eriksson (22) fra Fauske var det imidlertid et lett valg. Det var faktisk slik at det var Ingrid selv som ba om å få stomi, så syk var hun. Les hele artikkelen her...
Lukk

Nyoperert med stomi – forberedelse er alfa omega

Noen pasienter får stomi uten å ha noe valg. For de som får velge, kan valget være vanskelig. For Ingrid Skjevik Eriksson (22) fra Fauske var det imidlertid et lett valg. Det var faktisk slik at det var Ingrid selv som ba om å få stomi, så syk var hun.

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Private bilder

Siden januar 2015 hadde Ingrid vært dårlig i magen, og fikk diagnosen ulcerøs kolitt høsten samme år. Ulcerøs kolitt er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som rammer tykk- og endetarm og kan gi symptomer som magesmerter, diare´, forstoppelse, blod og slim i avføringen, hyppige toalettbesøk og generell sykdomsfølelse i kroppen.  Sykdommen var heldigvis til å leve med – fram til Ingrid fødte sønnen Odin (2) januar 2017. Da sa det «pang» og et to år langt helvete med sykehusbesøk begynte.

Ingrid var ofte sykUholdbar situasjon

Når jeg spør Ingrid hvordan det føltes, innrømmer hun at hun rett og slett har fortrengt mye. Men hun husker hun hadde en intens kvalme og frøs ofte.
– Det var til og med vondt å puste, jeg hadde sterke magesmerter og vondt i hele kroppen. Mora mi kunne ikke stryke meg over arma en gang, så følsom var jeg, erindrer Ingrid.
Hun satt ofte på do, og smertene var intense:
– Jeg kunne ikke ta sterke smertestillende på grunn av sønnen min, og besvimte ofte når jeg satt på do. Det var tungt, det!
Ingrid var så syk at samboeren hennes måtte ta seg fri fra jobb fordi hun rett og slett ikke klarte seg selv.
Hun måtte få sonde i nesen fordi hun kastet opp så ofte, og etter hvert fikk hun operert inn en knapp på magen for å få næring.
– Jeg har aldri hatt så vondt i mitt liv som da jeg fikk den, fortsetter hun.  

Etter å ha prøvd ut mange ulike medisiner ble Ingrid også behandlingsresistent – medisinene fungerte ikke lenger. Og Ingrid, hun ble stadig sykere.

Støttegruppe i sosiale medier og ønske om å få stomi

Så kom Ingrid over Tarmbanden på Internett. Tarmbanden er en gruppe på syv nordmenn som ønsker å bryte ned tabu ved å dele kunnskap om inflammatorisk tarmsykdom og irritabel tarm gjennom Snapchat og Facebook. Ingrid hadde sett at Tarmbanden ønsket flere deltakere på snappen, og meldte seg. Slik fikk hun ikke bare være med på å dele kunnskap med andre, hun fikk også uvurderlig støtte i banden sin.
– Både Tina og Vilde i tarmbanden har stomi, og de anbefalte meg det på det sterkeste da de hørte om situasjonen min.
Så kontaktet Ingrid legene på Nordlandsykehuset i Bodø for å prate om stomioperasjon.
– De anbefalte meg det ikke. De gav meg lite info, og snakket det bare vekk. På tross av at Sykehuset i Tromsø hadde skrevet i journalen at sykdommen var behandlingsresistent, ville ikke de i Bodø utsette meg for operasjonen, forteller hun.  

Benyttet seg av second opinion og fritt sykehusvalg

Situasjonen til Ingrid ble mer og mer uhåndterbar, men heldigvis hadde hun en fastlege som satte ned foten og henviste henne til Akershus Universitetssykehus (Ahus) isteden.
– Da jeg kom inn på time på Ahus ble kirurgen helt sjokkert over hvordan jeg hadde det. Han var enig i at jeg behøvde operasjon, og gav meg mye info om stomi, reservoar og alt jeg måtte forberede meg på. Jeg fikk utdelt infohefter, og han betrygget meg veldig på at operasjon var det rette for meg.
– Jeg gruet meg til narkosen, men gledet meg til å få et friere liv enn det jeg hadde da jeg var syk, fortsetter hun.
Samboeren til Ingrid gledet seg like mye - til å få tilbake kjæresten sin.  

Direkte erfaringsutveksling trumfer ethvert infohefte

 Det som stod i infoheftene kunne Ingrid imidlertid fra før av, fordi hun hadde fått så mye støtte gjennom Tarmbanden på forhånd.
– Jeg har ikke angret et sekund på at jeg ble en del av Tarmbanden. De er verdens beste gjeng som jeg ikke kunne vært foruten. Jeg tror faktisk ikke jeg har sittet her enda uten de. Jeg var langt nede fordi sykdommen hadde tatt over livet mitt. Uten støtten fra de vet jeg faktisk ikke hvordan det hadde endt, innrømmer Ingrid åpenhjertig.
Ingrid anbefaler at de som skal få stomi kan ta kontakt med henne, Vilde eller Tina i Tarmbanden sånn at de kan få førstehåndserfaring på feltet.
– Vi i Tarmbanden har fått mange henvendelser som har hjulpet folk masse, og det er veldig godt å høre at vi kan være til hjelp for andre, sier en ydmyk Ingrid.
Også den grundige infoen fra kirurgen betød mye.
– Jeg fikk mye info av ham som ikke stod skrevet i noen av heftene. Jeg var for eksempel veldig bekymret for å gå inn i narkose, men han var flink til å berolige meg.
De infoheftene som imidlertid gav mest gevinst var de hun fikk etter operasjonen.
– Jeg satte pris på at det var historier fra virkeligheten fra de som selv hadde fått stomi. Jeg hadde jo allerede fått vite det jeg trengte å vite fra Tarmbanden, så jeg kan se for meg at slike infohefter er desto viktigere for de som ikke har et like godt støtteapparat som meg.  

Første møte med stomien

Mandag 11.mars 2019 ble Ingrid lagt under kniven hos de dyktige kirurgene på Ahus. Den syke tykktarmen til Ingrid ble fjernet, og tynntarmen ble lagt ut på magen. Over tarmbiten som stikker ut, bærer hun en ileostomipose – altså en pose på magen.
– I begynnelsen var det litt rart å ha stomi. Jeg tenkte at «herregud, jeg skal aldri bæsje igjen!». Det var også litt rart å skulle ta av posen og se sin egen tarm, forteller hun.
– Heldigvis beroliget sykepleierne meg ved å forklare mye. De hjalp til og viste meg hvordan jeg skulle gjøre det. Dette gjorde at jeg tok kontroll over stomiskiftene med en gang. Sykepleierne var med meg på to skift, og etter det sa de at det så ut som jeg hadde gjort det før.

Forberedte seg ved å se på videoer med stomiskift

 Ingrid hadde jo ikke gjort det før, men hun hadde sett mye på at Vilde i Tarmbanden hadde skiftet på sin stomi.
– De første gangene jeg så på var det veldig ubehagelig, men så ble jeg vant til det. Jeg anbefaler alle på de sterkeste å være med på å se et sånt skift på forhånd. Det gjorde at jeg følte at jeg kunne det når jeg måtte klare meg selv. Den tryggheten det gir, føles godt, sier Ingrid.  

Ingrid har fått livet tilbakeFikk livet tilbake

 Å fjerne tykktarmen er en stor operasjon. Allikevel gikk det veldig bra for Ingrid.
– Jeg spiste faktisk kvelds samme dag som jeg var operert. Ei skive, som jeg gikk og hentet meg selv. Dagen etter gikk jeg ned på Narvesen med gåstol. Jeg kom meg raskt, og jeg tror litt av årsaken til det er at jeg var veldig motivert.
Den dag i dag har Ingrid ingen nevneverdige problemer. Hun kan av og til kjenne trangen til å gå på do «på vanlig måte», men understreker at dette er bagateller i forhold til hvordan hun hadde det før.
– Jeg har fått et helt nytt liv! Da jeg fikk sondemat gikk jeg opp 12 sårt tiltrengte kilo. Etter operasjonen har jeg ikke hatt bruk for verken sonde eller knapp. Det sier mye om hvor ille tarmene hadde det før versus nå, forteller hun.
Ingrid slipper også å dra på sykehuset hver uke.
– Jeg savner den gode kontakten jeg hadde med min faste sykepleier i Bodø da. Men samtidig er det veldig godt å ikke være avhengig av andre, legger hun til.  

Ingen planer om reservoar med det første

 Kirurgene som opererte Ingrid har latt det stå igjen syv centimeter av endetarmen. I framtiden er det mulig å konstruere et innvendig reservoar av tarmsegmenter fra tynntarmen, som fungerer som et substitutt for tykktarmen. Dette reservoaret kan sys på endetarmen slik at man kan gå på toalettet «på vanlig måte».
– Jeg kan få reservoar om jeg har lyst på det, men foreløpig trives jeg godt med stomien min, sier Ingrid – som understreker at hun ikke er plaget med verken lekkasjer eller noe annet med stomien sin.  

Ingrids tips til andre potensielle stomipasienter

 – De i Bodø sa til meg at de ikke ville utsette meg for en operasjon. Men, har man lyst på en stomi – synes jeg man skal presse det igjennom. For har en lyst på det selv, betyr det at man er veldig syk. Det er ikke verdens undergang å ha en pose på magen, og den hindrer meg ikke i noe som helst. Det er viktig å være åpen om slike ting, avslutter Ingrid.


 

Preoperativt øvelsessettSkal du stomiopereres?

Med øvelsessettet får du en mulighet - før operasjonen - til å forberede deg på "livet med stomi" på en naturtro måte.

Bestill gratis preoperativt øvelsessett fra Coloplast


Temamagasin NyoperertØnsker du mer informasjon?

Coloplast gir ut magasinet Assistanse to ganger i året. I tillegg har vi laget en temamagasin for nyopererte. Her finner du artikler og informasjon som er nyttig enten du nylig er blitt operert for stomi eller kanskje snart skal opereres.

Bestill temamagasinet Assistanse for nyopererte

 



Lukk

Vitebegjærlighet skaper trygghet

Eli Johanne Borgos Eli Johanne valgte selv å få stomi, og brukte tid i forkant av operasjonen til å lære seg mest mulig om hva det innebærer å få stomi. Hun opplevde at det kunne være vanskelig å finne informasjon som er tilpasset alle, og man må derfor ofte bruke flere informasjonskanaler. Les hele artikkelen her...
Lukk

Vitebegjærlighet skaper trygghet

Eli Johanne valgte selv å få stomi, og brukte tid i forkant av operasjonen til å lære seg mest mulig om hva det innebærer å få stomi. Hun opplevde at det kunne være vanskelig å finne informasjon som er tilpasset alle, og man må derfor ofte bruke flere informasjonskanaler.

Tekst Marte Gylland-Jordhøy
Bilder: Eli Johanne Borgos 

Toalettbesøkene pleide å være et mareritt for Eli Johanne Borgos (25), som har diagnosen Morbus Crohn - en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. «Jeg hadde så mye smerter at jeg satt og hylgrein på do,» forteller hun. «Og smertene tappet meg fullstendig for energi.» 25-åringen, som har organisasjonspsykologisk utdannelse og jobber som HR-konsulent i hovedstaden, har alltid hatt et proaktivt forhold til sykdommen sin. Hun bruker Internett og sosiale medier hyppig for å skaffe seg informasjon.

 «Jeg bestemte selv at jeg skulle få colostomi (utlagt tykktarm). Dette gjorde at jeg hadde tid til å lese meg godt opp før operasjonen, på nettet. Jeg forberedte meg godt, bestilte test-kit fra Coloplast, og følger folk på Instagram som har lagt ut skiftevideoer (stomiskift). Jeg har vært heldig som har fått tatt det i mitt tempo.»

Godt forberedt med enkle rutiner

Det proaktive forarbeidet gjorde at Eli ikke bare følte seg forberedt på det rent praktiske, men også psykisk. «Jeg visste litt hva jeg gikk til, og hadde ikke den store redselen når jeg først skulle skifte stomiutstyr da jeg kom hjem fra sykehuset.» Elis vitebegjærlighet er et vitnesbyrd om hennes dype interesse for kroppens kompleksitet. «Jeg blir fascinert av sånne ting, ekle ting på kropp. Det var ingenting som var frastøtende.» Eli Johanne skaffet seg raskt enkle rutiner på stomiskift. Skapet ved vasken på do er viet til stomiutstyr, og hun fant raskt ut hvor mye hun trengte å ta fram til hvert skift, og hvor hun kan varme den nye plata mens hun fjerner den gamle.

Valg av stomiutstyr

 Da Eli Johanne var innlagt på sykehuset, fikk hun med seg stomipose-prøver hjem, men hovedsakelig er det nettet hun bruker til å skaffe seg informasjon om utstyret. «Jeg har prøvd litt forskjellig, og det handler om smak og behag hva en ønsker å bruke. Jeg fikk Sensura Mio på sykehuset, og det har jeg holdt meg til når jeg kom hjem.»

På grunn av en hudsykdom lokalisert rundt stomien, får Eli Johanne fast oppfølging av stomisykepleier - noe som har vært til god hjelp. «Jeg ville klart meg selv, hadde det ikke vært for det såret,» sier hun.

Mangelfulle infokilder

Eli Johanne har som rutine å google på nettet, før hun spør noen om hjelp. Hun oppdaget imidlertid at når hun lurte på noe teknisk om selve stomien, fantes det kun faglitteratur. Selv har hun erfaring med å dra nytte av slikt, men tror pasienter generelt trenger mer brukerrettet informasjon. «Jeg skulle gjerne hatt en brosjyre om hva som kan oppstå. En slags kriseberedskap, slik at man vet hvor mye en skal stresse over et problem - eller ikke.»

Brosjyrene Eli Johanne har lest, omhandler tema som barn, sex og samliv - ikke konkret, praktisk info om selve stomien. «Brosjyrene ser definitivt ut til å være laget for pasienter på 65. Informasjonen er ikke tilpasset de yngre. Heldigvis har vi andre informasjonskanaler som sosiale medier, hvor flere snakker om slike problemer.»

Det er dog viktig at en er selektiv med tanke på hvem en stiller slike spørsmål, råder hun. 

Klesvalg - fin unnskyldning for å kjøre retrostil på kontoret

 Ved å ta et kjapt blikk på Eli Johannes Instagramprofil (@elijohanneb), ser man at hun har en utpreget, gjennomført retrostil i klesveien.

«Jeg er innmari glad i retroinspirerte kjoler med høy midje, noe som passer fint når man har stomi. Det eneste jeg har kjøpt nytt på grunn av stomien, er truser med høyt liv. Det er kjipt hvis posen stikker opp av skjorta, derfor kjøper jeg undertøy med lett hold-in i en størrelse over min egen, for å glatte ut posen under klærne.»

Disse trusene kjøper hun oftest på vanlige butikker som H&M, Lindex og Monkey. Hun har også gått til innkjøp av truser fra engelske Vanilla Blush - et undertøysfirma som spesialiserer seg på elegant stomiundertøy i ung stil. Utover dette, har ikke stomien krevd noen omstilling i garderoben. «I sommer har bikinimoten vært preget av høye bikinitruser, og det er jo veldig praktisk. Ellers er det jo bare å bade, hoppe rett uti! Ikke styr med noen ting,» råder hun entusiastisk.

Undertøy og stomiposeForbedret samliv

 «Man har jo bekymringer for at man ikke skal være attraktiv lenger, når man får stomi,» deler Eli Johanne åpenhjertig. «Men det viktigste for mannen min, var at jeg ble bedre. Om det innebærer en pose på magen, så er det greit,» sier hun. Før stomien var sex problematisk. «Stomien har gjort at jeg har mye mindre vondt i underlivet. Den har gjort at jeg slipper smerter, og også har mer energi til å orke sex, rett og slett.»

På tur med posen

 Dristige Eli Johanne reiste til Roma kun to uker etter stomioperasjonen(!), turen gikk greit, selv om hun selvfølgelig var veldig sliten etter sykehusoppholdet. Den største utfordringen hun støtte på ute på tur, var å klare å unngå triggermat i land med et helt annet språk. For, på de skarve månedene Eli Johanne har hatt stomi, har hun ikke bare rukket å være i Roma, hun har også rukket å gifte seg med sin kjære Hampus den 29. september, med en påfølgende bryllupsreise til selveste Japan.

«Jeg slipper jo så mye smerter nå, og det gjør at jeg får mye mer energi. Jeg tok ikke andre forhåndsregler enn å ta med mange flere poser enn jeg visste jeg trengte, og la litt i håndbagasjen slik at jeg kunne klare meg et par dager om kofferten skulle bli borte. Jeg passet også på å ordne en egen sikkerhetssjekk-pose med utstyret i, som for eksempel flytende stomiprodukter.»

Ikke har hun opplevd lekkasjer, og ikke er hun avhengig av toalett slik hun var før operasjonen.

«I Japan besøkte jeg et offentlig bad, onsen (varm kilde), hvor det er intens kroppsvask med håndholdte dusjer før man tar et dypp i et grunt, men varmt basseng – splitter naken. Japanerne fikk stå ut med det, det var ikke noe problem. Ingen blikk, ingen kommentarer, ikke noe stress!»

Kropp er ikke farlig

 «De fleste har jo et eller annet, og hos meg, så vises det på magen. Det er ikke så innmari farlig! Man tilpasser seg stomien sin, og jeg kan sitte i sofaen og se på Netflix samtidig som jeg går på do, hvor mange er det som kan det? Man må ha litt humor,» råder den sprudlende jenta.

Inspirasjonskilder 

 «Om jeg skulle komme med et råd, så er det å finne noen på Instagram som er åpne, og som har den stomipositive holdninga,» avslutter hun. Spesielt anbefaler hun svenske Stina Hägglund (@stinastils), en svensk jente som er stomioperert hun har vært åpen gjennom graviditeten med pose på magen, og nederlandske Wieke (@ileostomy_crohn_princess) en undertøysmodell for Vanilla Blush (@vanillablush).

Om du vil lese mer om Eli Johanne kan du besøke bloggen hennes på www.kroniskharmonisk.com


 

Preoperativt øvelsessettSkal du stomiopereres?

Med øvelsessettet får du en mulighet - før operasjonen - til å forberede deg på "livet med stomi" på en naturtro måte.

Bestill gratis preoperativt øvelsessett fra Coloplast


Temamagasin NyoperertØnsker du mer informasjon?

Coloplast gir ut magasinet Assistanse to ganger i året. I tillegg har vi laget en temamagasin for nyopererte. Her finner du artikler og informasjon som er nyttig enten du nylig er blitt operert for stomi eller kanskje snart skal opereres.

Bestill temamagasinet Assistanse for nyopererte

 


Lukk

Hva kaller du stomien din?

Hva kaller du stomien din? Spørsmålet kan virke rart, men undersøkelser viser at det å gi stomien navn kan være en måte å forholde seg til den på. Psykolog Rune Nørager forklarer hvordan det henger sammen. Les mer...
Lukk

Hva kaller du stomien din?

Rune Nørager

Spørsmålet kan virke rart, men undersøkelser viser at det å gi stomien navn kan være en måte å forholde seg til den på. Psykolog Rune Nørager forklarer hvordan det henger sammen.

Tekst: Stomiinformation Danmark
Foto: Lasse Hyldager

Snøvsen, Egil, Rudolf med den røde tut, Winnie the Poop, kjært barn har mange navn. Selv om det sjelden en stomi blir sett på som et kjært barn, gir det faktisk mening å gi den navn. Det forklarer Rune Nørager, som er ph.d. i psykologi og jobber med brukervennlighet og brukeropplevelse av blant annet stomiprodukter i virksomheten Designpsykologi.

La oss starte med hvorfor han begynte å interessere seg for at stomiopererte gir stomien sin navn.

-Vi så navnene, og folks historier bak dem, i forskjellige internettgrupper for stomiopererte. Det fikk oss til å snakke med stomisykepleiere om de det var noe de kjente til, og det kunne de bekrefte, sier Rune Nørager. 

EN MÅTE Å FORHOLDE SEG TIL STOMIEN PÅ

Navngivingen er spennende fordi den handler om mer enn en hyggelig måte om omtale stomien sin på.

Det er i virkeligheten èn av mange måter å forholde seg til den på.

-Det å få stomi opplever mange stomiopererte som et kroppslig overgrep og dypt fremmedgjørende. Det endrer deres selvbilde, og vi vet fra undersøkelser, at ca 10 prosent ender med å trekke seg fra sosiale relasjoner, mens det for andre kan ta lang tid å akseptere stomien, forklarer Rune Nørager og utdyper videre;

-Normalt er man som menneske på «hjemmebane», hvor man føler seg trygg og vet hvordan man skal håndtere ting. Når man får stomi, kommer man på «bortebane» både fysisk og psykisk. Det handler om å finne en ny «hjemmebane», hvor man aksepterer og lever med sin stomi. Navngivingen av stomien kan være en måte å forholde seg til den på, man kan også snakke med sin stomisykepleier, familie og venner om stomien.

Rune Nørager beskriver hvordan det er en grunnleggende egenskap for oss mennesker å navngi ting, for på den måten å integrere dem i livet vårt. Det ses for eksempel også hos pasienter med lungesykdommen KOLS, som gir oksygenmaskinen de har i stuen et navn, eller diabetikere som gir insulinpennen et navn. Navngivingen er en måte å gjøre relasjonen mer håndgripelig og konkret. På den måten kan vi snakke om den og dele den.

MICK JAGGERS LEPPER

Som navnene i starten av artikkelen viser, er det veldig forskjellig, hva folk kaller stomien. Rune Nørager forteller hvordan en eldre fransk dame med fine manerer hadde oppkalt stomien etter sin lille hund. Hun synes hunden var søt, men når den tuslet rundt i leiligheten, gikk den og småprompet. Andre gir stomien et navn, som henviser til hvordan den ser ut, for eksempel Mick Jaggers lepper.

-Og så er det navn som for eksempel «Min lille vulkan», det rommer mer enn bare utseende. En vulkan kan også lukte av svovel, den kan rumle, gå i utbrudd, og den er ukontrollerbar, ramser Rune Nørager opp og tilføyer;

-Et navn kan avspeile alt mulig ved stomien; form, farge, lukt, oppførsel, personlighet og andre ting.

Et navn kan også være en måte som gjør det enklere å snakke med andre om stomien. Kanskje i første omgang med familie og venner, og senere kollegaer på jobb og venner på treningssenteret.

ENDRER NAVNET PÅ STOMIEN

Rune Nørager ser også navnet som en måte hvor stomiopererte og stomisykepleiere kan snakke om hvordan det går med stomien.

-Noen vil kanskje mene at navngivingen er en måte å distansere seg fra stomien på, men det er i virkeligheten det motsatte.

Navnet kan fortelle mye. Hvis man som stomioperert konsekvent kaller stomien for «Djævelen», kan det avspeile at man ikke har det helt greit med stomien, forklarer Rune Nørager og legger til;

-«Det er heller ikke unormalt at folk endrer navn på stomien over tid, det kan si noe om den utviklingen man går gjennom».

Rune Nørager oppfordrer til å kalle stomien noe. Gjerne allerede før operasjonen.

-Stomi er et medisinsk navn, og hvis det hjelper å kalle den noe annet er det absolutt verdt å tenke på, understreker Rune Nørager.


TIPS TIL Å GI STOMIEN ET NAVN

  • Du kan gi stomien din et navn, dersom det gir mening for deg. Det er også helt OK å ikke gjøre det.
  • Du kan kalle stomien akkurat hva du selv har lyst til, du kan også skifte navn på den etter en tid.
  • La gjerne barna dine eller barnebarna hjelpe deg å finne på et navn. Det kan også gjøre det at du har stomi mindre fremmed for dem.

OM RUNE NØRAGER

Rune Nørager er ph.d. i psykologi og har jobbet med målinger av brukervennlighet og brukeropplevelser i 15 år på tvers av brukertyper, produkter og service.

Rune har bakgrunn innenfor eksperimentalpsykologien og underviser som ekstern lektor på IT-universitetet i brukervennlighet og brukeropplevelse.

Lukk

Søren spiser mens han sover

Søren Finnerup Søren Finnerud er korttarmspasient med «high output». Alt han spiser havner så raskt i stomiposen, at han ikke får i seg energi. Det er derfor han får parenteral ernæring om natten via et kateter. Les mer
Lukk

Søren spiser mens han sover

Tekst; Stomi information, Coloplast Danmark
Foto; Coloplast

Tannpuss og kanskje et stomiskift. Slik er godnatt rutinen for mange stomiopererte. For Søren Finnerup fra Esbjerg i Danmark, er den mer omstendelig. Søren er korttarmspasient med «high-output», så dagens måltider må suppleres med parenteral ernæring om natten.

-Hver kveld blander jeg to liter med sukker og salt og en liter med proteiner og vitaminer. Posene henger på et stativ ved siden av sengen om natten, de kobles til et fast kateter ved hjertet, på den måten får jeg ernæringen direkte i blodbanen, forklarer Søren.

Det tar tid å forberede, for det er viktig at hygienen er i orden. Derfor hender det at Søren hopper over inntak av næring om natten, fordi det krever en del å gjøre alle forberedelsene, særlig når han for eksempel har ligget på sofaen og sett på fotballkamp om kvelden.

-Det straffer seg neste dag. Batteriene er flate, og jeg har ikke noen energi, sier Søren.

70 CM TYNNTARM

Saken er at Søren bare har 70 cm tynntarm. Det gjør at alt han spiser og drikker havner raskt i stomiposen, uten at tynntarmen har tatt opp tilstrekkelig med væske eller næring. Han kan rett og slett ikke spise nok i løpet av dagen.

-Uten den parenterale ernæringen ville jeg bli helt utslitt. Og det kan jeg rett og slett ikke, understreker Søren.

Utover behovet for energi hører det også med til historien at Søren insisterer på å leve et aktivt liv. Han og kona Karina har tvilling gutter og to voksne døtre. Søren er førtidspensjonist, men jobber 10-12 timer i uka som testbaker hos Valsemøllen i Esbjerg. Han spiller både fotball og badminton. Søren er også badminton trener, og som han selv sier;

Sykdommen skal ikke stoppe meg-Sykdommen skal ikke stoppe meg.

KOMMUNEN PÅ BESØK

Det gjelder ikke minst de massive problemene med lekkasje, som Søren har hatt. High Output er også aggressivt output, det gir hudproblemer og gjør det vanskelig å få hudkleberen til å sitte godt.

-Det har vært et stor problem, så av og til har jeg valgt å bli hjemme når det har vært arrangement, fordi jeg har vært redd for lekkasje. Noen ganger har jeg måttet kjøre hjem fra fotballtrening, fordi kleberen har løsnet, sier Søren.

-I motsetning til alle våre venner, må jeg alltid ha med meg en veske med ekstra skift i tilfelle uhell. Det skal ikke få ødelegge dagen for meg, sier Søren.

Tidligere måtte Søren ofte bytte stomiposen flere ganger om dagen på grunn av lekkasjer.

-Jeg endte med et besøk fra kommunen, fordi de lurte på hvor mye stomiprodukter jeg brukte, sier Søren. (I Danmark dekkes stomiutstyr av den enkelte kommune, og ikke av Helfo som vi har i Norge, red.anm.)

SLUTT PÅ LEKKASJER

Søren har hele tiden brukt et stomiprodukt med convex plate, og i det siste har han begynt å bruke den nye SenSura® Mio 2-dels High Output.

-Det er en klar forbedring. Faktisk er mine lekkasje problemer blitt helt borte, og jeg trenger ikke å skifte hudplaten mer enn hver tredje dag. SenSura Mio kleberen er mer elastisk og følger kroppens bevegelser, den sitter rett og slett bare bedre. Jeg har til og med testet den i havvann, sier Søren og tilføyer, at han fortsatt bruker Brava® elastisk tape og tetningsringer som en ekstra sikkerhet.

Søren benytter en stor pose som kan romme de store mengdene med output. Posen har også et større utløp som gjør at mindre fordøyd mat, for eksempel stivelse i form av potetbiter, ikke skal blokkere utløpet. Han tømmer posen 8-12 ganger i døgnet, men heldigvis er ikke dette noe som påvirker nattesøvnen. Når andre med ileostomi og high-output må koble til en ekstra nattpose gjennom en slange, klarer Søren seg med vanlige posen på kroppen.

-Jeg har lært meg å porsjonere mitt matinntak før jeg legger meg, så trenger jeg bare å stå opp en gang om natten. Jeg trenger som regel ikke tisse om natten heller, selv om jeg får parenteral ernæring. Det sier litt om hvor mye kroppen faktisk trenger ekstra næring om natten.

Søren Finnerup bakerBAKERMESTER MED MORBUS CROHN

Søren Finnerup har Morbus Crohn. Allerede i tenårene slet han med fistler rundt endetarmsåpningen og ble behandlet med Prednisolon (binyrebarkhormon). Det endte med at han fikk ileostomi i en alder av 21 år.

-På det tidspunktet hadde jeg kjøpt meg et eget bakeri, og var faktisk Danmarks yngste bakermester, forteller Søren.

Bakeriet ble etter hvert solgt, men Søren fortsatte som bakermester hos COOP og Dansk Supermarked tross for stadige operasjoner, hvor det enten ble dannet passasje i tarmen, eller hvor enda en del av den syke tarmen ble fjernet.

-Jeg kunne slett ikke forestille meg at jeg ikke skulle jobbe. Det var først i 2002, da en lege fortalte meg at jeg ikke kunne fortsette å bli operert, og at jeg måtte passe på meg selv, at jeg forsto at jeg non måtte førtidspensjonere meg, sier Søren.

Søren har totalt vært gjennom 16 operasjoner. Den siste var for 4 år siden, hvor han ble korttarmspasient og startet med parenteral ernæring. Utover å motta ernæring gjennom et kateter om natten har Søren også en spesiell ryggsekk med en pumpe, det gjør at Søren kan koble dette til kateteret og ta med seg parenteral ernæring for eksempel på ferier.

Les mer om SenSura Mio High Output og bestill gratis vareprøve her...

Lukk

Treningsdagbok del 2

Treningsdagbok del 2 Ja, for den er ganske berømt den der knekken, for oss kronikere. Når man har tøyd stikken for langt, og den plutselig snapper. Det er en kunst det der å lære seg hvor mye strikken tåler. Hårfin (slæsj sylskarp) balansegang. Gjesteblogger Marte...
Lukk

Treningsdagbok del 2

Tekst: Marte Hegstad

Trondheim, 31. mars 2019 - Den berømte knekken

Ja, for den er ganske berømt den der knekken, for oss kronikere. Når man har tøyd stikken for langt, og den plutselig snapper. 

Det er en kunst det der å lære seg hvor mye strikken tåler. Hårfin (slæsj sylskarp) balansegang.

Men, noen ganger er det som om strikken tilsynelatende har det helt finfint; passe elastisk og fleksibel. Og plutselig snapper den, selv om man ikke strekker noe særlig i den. Som om den ble akutt morken og bare bestemmer seg for å smuldre opp, selv om man nesten ikke har pirka på den.

Litt sånn er det med meg nå. Det har blitt mindre og mindre dans, og det er jo ikke dansen i seg selv som er problematisk. Det er det å ha et smertenivå i magearrene og de betente leddene sine, som gjør det mulig å i det hele tatt opp av senga, har vært spørsmålet den siste uka. Den siste måneden, som har ledet fram til dette, har vært nedadgående negativt når det kommer til kroppen.

Kanskje er det ytre, mer psykiske påkjenninger som har gufset sånn over meg såpass lenge at strikken spontan-morknet og det sa pang, jeg vet ikke. For jeg har gradvis justert ned på aktivitetsnivået i det jeg kjente at kroppen begynte å smågnåle litt sånn inni seg. 

De gangene jeg har vært på dans i det siste, er det i hvert fall ikke spørsmål om hvorvidt sjela mi har det bra. For den har seriøst det man kan kalle sjelelig multiorgasme hver gang jeg flyter over gulvet - uansett om det knirker og verker i kroppen.

Og jeg takker Gud for at jeg ikke er seiglært, for selv om jeg møter opp maks annenhver gang på kurskveldene, klarer jeg likevel å henge med sånn tålelig greit (uten å begå sosialt selvmord).

Jeg får veldig lyst til at kroppen skal skynde seg, slik at jeg kan få gjøre det jeg vil; danse, dra på korøving, drive med musikk, drive med håndarbeid og møte venner of familie. Men med en kronisk syk kropp har jeg lært meg at det er det verste man kan gjøre! 

Så akkurat nå skal jeg la kroppen få bestemme selv. Noen ganger må den faktisk få lov til det.

Dansen i hjertet har heldigvis ikke stoppet enda, og jeg gleder meg fremdeles like mye til å dra på dans 💕

Lukk

Reise med stomi

Ut og reise med stomi? Hvis du gjør litt enkle forberedelser i forkant, er det ikke noe problem å reise selv om du har stomi. Ferie handler om å slappe av og kose seg, og med god planlegging sikres en fin ferie. Vi gir deg gode tips om forberedelser til din reise, hva du bør tenke på under reisen og på feriedestinasjonen. Les mer og bestill "Min reisemappe"
Lukk

Reise med stomi

Tekst: Ellen Sofie Iversen

FØR EN REISE

Bestill produkter hos apotek eller bandasjist i god tid før avreise slik at du får med deg det utstyret du har behov for. Ta høyde for ekstra stomiskift. Skal du på badeferie eller til et varmt sted, kan det være du må bytte pose oftere enn vanlig. Du bør derfor ha med deg omtrent det dobbelte av det du normalt bruker.

Kanskje kan det være lurt å ha med andre typer poser enn de du vanligvis bruker. Det kan være mindre poser til bruk på stranda, eller det kan være praktisk å ha både 1-delt og 2-delt produkter. Bruker du lukket pose til daglig anbefaler vi å ta med noen tømbare poser på ferie i tilfelle diaré. Selv om du ikke bruker tilbehørsprodukter hjemme, kan det være greit å ta med noen nyttige produkter på reisen. Mange opplever at kleberfjernerspray gjør det enklere å skifte stomipose dersom man ikke har vann tilgjengelig. Endring i skifterutiner og frekvens kan påvirke huden, og derfor kan barriereprodukter være praktisk til forebygging av sår hud. Elastisk tape kan være lurt for ekstra sikring av kanten på hudplaten.

Dersom du reiser til mer eksotiske land, kan kjennskapen til stomi være mindre og spørsmål om posen på magen kan dukke opp. For å gjøre informasjonen enklere kan du ha med deg reisesertifikat fra Coloplast. Her står det informasjon om stomi og stomiproduktene du har med på flere språk.

UNDER REISEN

Pakk så mye som mulig av stomiutstyret i håndbagasjen og resten i innsjekket bagasje. I tilfelle bagasjen blir forsinket, har du dermed produkter tilgjengelig fra håndbagasjen de første dagene. Det kan være lurt å klippe hull i hudplatene på forhånd slik at det er enkelt å skifte på stomien underveis. Da kan saksen pakkes i innsjekket bagasje.

Tenk over hva du spiser og drikker før avreise dersom du vil redusere luft i tarmen, eller mengde stomiinnhold. Drikkevarer med kullsyre og fet mat kan for eksempel gi mer gass i tarmen og mer oppblåst pose. Skift gjerne pose før du drar til flyplassen, så sikrer du at filteret fungerer optimalt. Kanskje kan du føle deg mer avslappet om du booker et sete som er nær toalettet på flyet.

Skal du ut å fly må du gjennom sikkerhetskontrollen. Dette er sjelden et problem i Norge, men husk reglene for flytende væske og spisse gjenstander som alle andre reisende. Du kan trygt ha med Brava kleberfjerner spray eller barrierefilm spray i håndbagasjen. Stomisaksen bør pakkes i innsjekket bagasje.

Husk at du som stomioperert kan benytte Handikaptoalettene, dersom du må skifte pose før du går om bord på flyet. Norilco og LMF utsteder egne kort som du kan ha med deg, for å vise at du har rett til å bruke et Handikaptoalett.

PÅ FERIEDESTINASJONEN

Det er viktig at stomiutstyr ikke blir oppbevart i solen, eller for varmt. Dette kan svekke hudplatenes klebeevne. Stomiutstyr tåler bading både i basseng og i sjøen. Før du bader kan det være lurt å bytte/tømme posen dersom den er full, eller ta en ekstra kikk på hudplaten slik at den sitter som den skal. Ved varme, svette og bading kan det et være behov for å skifte stomiutstyr oftere enn vanlig.

Husk å drikke rikelig, spesielt om du har ileostomi. Pass også på at du får i deg nok salt, om du svetter mye. Får du diaré er det viktig å passe på at du får i deg nok drikke, salt og sukker. Melkesyretabletter og Imodium kan hjelpe til ved diaré, men dersom diareen ikke stopper etter ett døgn anbefales det å ta kontakt med lege. På de fleste steder får man kjøpt medisiner som hjelper mot diaré, men det kan være lurt å ta med dette hjemmefra.

Blank reisemappeBESTILL "MIN REISEMAPPE"

"Min reisemappe" har informasjon og tips som hjelper deg som er stomioperert eller bruker kontinensprodukter. Mappen er gjennomsiktig for at du kan oppbevare innhold som skal vises i sikkerhetskontrollen når du flyr, samtidig som du har nyttig dokumentasjon lett tilgjengelig.

Klikk her for å bestille "Min reisemappe"... 

Lukk

Treningsdagbok del 1

Marte - treningdagbok del 1 Da er danseåret 2019 braket løs - hu og hei hvor dansefoten koser seg! Les mer
Lukk

Treningsdagbok del 1

Tekst: Marte Hegstad

De fleste onsdager har jeg danset sosialdans i West Coast Swing. Jeg har også akkurat begynt kurs i West Coast Swing som går onsdager før selve sosialdansen begynner. Jeg har vært to ganger på sosialdans i salsa, og starter en seksukers kursrekke denne uka i Cuban Salsa.

I tillegg har jeg gått en del turer i nærområdet. Nå skal det jo sies at jeg har gått fra å ligge på sofaen og i senga nesten døgnet rundt, til plutselig å ha litt energi. Dette har gjort at kroppen ble rimelig sjokkskada første kvelden i januar jeg dro på dansing, og jeg er herved blitt kjent som «hun som alltid får krampe i venstre legg». Det er absolutt ingenting i veien med leggen min, det er nok bare det at den ikke er vant til å røre på seg. Derfor har jeg fokusert på å røre meg jevnt hele uka. Noen dager blir det bare en 15 minutter gåtur, men fra å ligge kronisk i horisontalen er dette faktisk et mega-framskritt.

Et par ganger har jeg også måtte droppe dansen fordi jeg kjenner at, «guri, nå er jeg så svimmel av slitenhet at jeg går i bakken snart». I motsetning til før, så hjelper det å hvile seg, og jeg er som regel i ok form dagen etter. Det er godt å kjenne at dersom jeg faktisk lytter til kroppen, så gir den meg kred for det. Det har den ikke gjort på noen år, nå.

Det er for øvrig ekstra stas å svinge seg over dansegulvet i nye danseklær. Jeg kjører alltid high waist-tights på kurs, for da holdes posen på plass. Å ha noe stramt, men flexi over magen, skal visst også forebygge brokk – for det har jeg ikke så veldig lyst på. Men for å være helt ærlig, så er det største incentivet den at i en slik «så-trang-og-komprimerende-og-organklemmende-tights» får jeg nesten like flat mage og tilsynelatende like få cellulitter på rompa som den 20-årige, flinkeste jenta i danseklubben. Fra å være uniformert i pysj med kråkesveis nesten daglig over en lang tidsperiode, er det utrolig godt å føle seg litt fin, faktisk. Det gjør noe med holdningen, både sånn innenfra og rent fysisk sett – dette smitter faktisk også over på dansen.

Og for ikke å snakke om rockefoten da, som i kveld skal svøpe seg i det mykeste, sorte skinn i sko som min snille svigersøster har importert direkte hjem til meg fra Paris. «Siste nytt fra Paris» er aldri feil!

Her ser dere bilde av meg i ny outfit – totalt manglende danseteknikk (enda), men jeg tar det igjen på innlevelsen.

Marte i ny outfit

Lukk

Trening etter stomioperasjon kan forebygge brokk

Trenng og brokk Fysisk aktivitet i 30 minutter om dagen har mange positive helsegevinster. Det kan bidra til mer energi i hverdagen og redusere stress. I tillegg kan trening virke forebyggende på parastomale brokk. Bestill treningsplansje med øvelser spesielt tilpasset deg som er stomioperert. Les mer og bestill treningsplansje

Tekst: Lena Lyseggen Brenden

Etter en operasjon er det viktig å få kroppen i gang igjen, men du bør starte forsiktig. Målet kan være at du skal komme tilbake til det aktivitetsnivået du hadde før operasjonen. Dersom operasjonen er planlagt kan det være en fordel, så fremt man klarer, å ha et godt aktivitetsnivå i forkant av operasjonen. Dette kan hjelpe deg å komme raskere tilbake etter operasjonen.

TIPS SOM KAN BIDRA TIL ØKT DAGLIG AKTIVITET

Ved å øke hverdagsaktiviteten kan man oppnå gode helsegevinster, helsedirektoratet anbefaler 30 minutter fysisk aktivitet om dagen. Dette kan gjennomføres på flere måter, her kommer noen enkle tips;

  • Gå en kort tur hver dag
  • Start pent og øk etter hvert
  • Velg aktiviteter du liker å gjøre
  • Gå trapper i stedet for å ta heisen
  • Velg en parkering litt lenger unna når du skal i butikken
  • Gå av bussen en stopp tidligere enn du pleier, og gå siste biten
  • Avtal med andre om å gå tur sammen

Treningsplanse

TRENING OG BROKK

- Kan trening virke forebyggende på parastomale brokk?

Trening vil aldri kunne garantere deg at du ikke utvikler brokk ved stomien. Det kan likevel være en fordel å være aktiv, men du må huske på å starte forsiktig etter operasjonen. Starter du med forsiktig trening vil muskulaturen etter hvert tåle større belasting og forskjellig aktivitet. Snakk alltid med stomisykepleier eller lege for å få gode råd etter operasjonen, og hør hva de anbefaler. Ønsker du mer informasjon om brokk og trening for å forebyggebrokk, bestill vårt Assistanse blad om Brokk. Du kan også få en plansje med treningsøvelser du kan gjøre etter stomioperasjonen.

Bestill treningsplansjen med øvelser her... 

Lukk

Marte Hegstad - Aktitivitetsstipend 2019

Gjesteblogger Marte Hegstad

Marte Hegstad er vår faste gjesteblogger og har også mottatt Coloplast Aktivitetsstipend for 2019. Utover våren kan dere følge henne her på bloggen med oppdateringer om hvordan det går. Les hele artikkelen her...
Lukk

"Å komme hjem"

Flere artikler fra: Marte Hegstad

Musikken pulserer i det dunkle kjellerhvelvet flere etasjer under Trondheims surrende gater. Svette, unge kropper, bluser, trange bukser og virile hofter beveger seg i takt med musikken. Latteren sitter løst ved de små bordene, som preges av så altfor høye stemmer som prøver å overgå musikken - samtaler hvor vennskap skapes, styrkes og videreføres.

Jeg lukker øynene mens jeg flyter vektløst over gulvet i de høye hælene, til suggererende rytmer, ført av stødige mannshender.

Hodet er så tomt, tomt for all mainnskjit - for det er ikke plass til annet enn musikken, som fyller hver celle i kroppen min. Nå og da blander en tåre seg sammen med svetteperlene som glinser i panna, på kinnet, på brystet mitt. Tårene er gode.

Det er som å komme hjem. Det er her jeg SKAL være. 

Våketilstand i helvete

Jeg ligger i senga i et dunkelt rom, men her er det ingen musikk, ingen dans, ingen livsenergi. Det er som om noen har stukket en støvsuger inn i ryggen min og sugd opp det som er av kraft. 

På nattbordet ligger våtservietter som har vært «dusjen» min de siste ukene, jeg har vært for kraftløs til noe annet. Og en næringsdrikk fra apoteket, som jeg stadig nipper til - og kanskje klarer å holde nede. 

Kroppen min har visnet, og det renner tårer ned kinnet mitt, og blander seg med skitne svetteperler som ligger som et klamt dekke over den bleke kroppen min.

Musikken har stilnet - er jeg i helvete?

Da drømmen brast

Det siste avsnittet beskriver for meg den enorme kontrasten livet mitt ble forvandlet til da jeg i 2013 knakk sammen etter mange år med kronisk sykdom, operasjoner og sykehusinnleggelser. Fra å danse mange dager i uka, og være på nippet til å kvalifisere til NM i norsk folkeswing, fungerte ikke kroppen lenger. Å måtte sette hele livet på vent, som dansen er for meg, var en lang sorgprosess, som jeg ikke helt klarte å gå gjennom. Fordi jeg ikke ville, fordi jeg ikke klarte å gi opp drømmen om å en dag igjen skulle flyve over gulvet i danserus igjen. Og det handlet aldri om stomien min, som jeg fikk på grunn av inflammatorisk tarmsykdom. Det handlet om sykdommen min - det var den som stoppa meg.

Sang og dansUtover i 2018 har jeg gjort endel livsvalg som har ført til at helsa mi er oppadstigende. Det er godt å vite at dersom en lever livet sitt på rett måte, har man faktisk litt innvirkningskraft på helsa si, tross alt. Jeg blir aldri frisk, men jeg må prøve å leve på en sånn måte at livet gir noe tilbake - også til kroppen. Jeg startet 2018 med å ta opp sang, piano og musikk igjen for alvor. Og sakte, men sikkert, våknet også rockefoten til live igjen. Og den ville ikke la meg være i fred - den er fullstendig ellevill! Jeg har vært på noen dansekvelder på både den lokale swingklubben og salsaklubben - og jeg har grått av både glede og utmattelse når jeg har kommet hjem. Men, ikke minst: det har gitt meg så utrolig mye. Kjærligheten til dans er så ubeskrivelig klissete fantastisk elektrisk at det gnistrer inni meg bare jeg tenker på det.

Nå er det en lang vei mot å tenke på NM, så det er ikke lenger målet mitt. Målet mitt er å leve, å gnistre. 

Spons fra Coloplast

Ordene over er hentet fra søknaden jeg skrev til Coloplast i 2018s siste dager, hvor jeg søkte om tilskudd til å drive med hobbyen min. Og vet dere, det fikk jeg! Jeg er så utrolig heldig, og rockefoten har rislet helt siden.

Så nå har jeg begynt på både West Coast Swing og Salsa, og dere vil få oppdateringer fra meg utover våren hvordan det går.

Ønsk meg og rockefoten lykke til, a!

Lukk

Hundekjører Richard

Richard kjører hundeslede Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest. Over vidda
Lukk

I lynende fart over vidda med stomi­pose på magen

Hundekjører Richard

Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest.

Fra Øverbygd i Målselv kommune i Troms, skal Richard og hundene forsere hele 170 kilometer med løype, før de kommer i mål tilbake i Målselv. Selv ser Richard på løpet som opptreningssesong mot neste mål: å stille som beste førstegangskjører i det 500 kilometer lange Finnmarksløpet i 2019. – Det er mange gode spann, og jeg har satt meg et hårete mål: jeg vil bli beste førstegangskjører. Det i seg selv er et veldig høyt mål, for de fleste har jo mål om å klare å gjennomføre, sier Richard entusiastisk.

Det hele startet for noen år siden da Richard fikk seg en Alaska Husky. Han har alltid likt å dra på fjellet, men den fysiske formen hans er ikke så god som den burde ha vært. Raskt så Richard fordelen i å ha med seg hund på tur, da den for eksempel kan trekke slede. Og det er godt når man ikke er helt i form. Han skaffet seg derfor raskt en hund til, og da ble det litt for mye krefter til pulken. Dermed oppgraderte Richard til slede. Det ble litt for tungt til to hunder, og derfra ballet det på seg.– I løpet av noen måneder ble det seks hunder, og da tok det helt av, forteller Richard. – Jeg kom inn i trekkmiljøet i indre Troms. Jeg fikk mange nye venner, og ble veldig godt mottatt. Og så har jeg et sterkt konkurranseinstinkt i meg, forteller 40-åringen fra Fauske.

20 ÅR MED KROPPEN PÅ BAKBEINA

Et 170 km hundesledeløp kan nok sees på som en stor bragd for de fleste, men det er ikke den eneste bragden Richard har overkommet. Da han var 20 år gammel gikk han fra å være veldig fysisk aktiv, til å bli syk over natta og hasteoperert i magen. Richard hadde fått konstatert en kronisk inflammatorisk tarmsykdom; Morbus Crohn, som fører til betennelse i fordøyelsessystemet og kan ødelegge store deler av tarmene. På sykehuset i Bodø fikk han anlagt en bøylestomi - utlagt tarm.

Etter et par år med bøylestomi fikk Richard lagt tarmen tilbake inn i magen, og anlagt et såkalt bekkenreservoar – en indre beholder for avføring, konstruert av tarmsegmenter – slik at han kunne sitte på toalettet som ‘vanlig’. Sykdommen var likevel hissig, og Richard var inn og ut av sykehus med mange småoperasjoner og kontroller.

I 2018 har hundekjøreren hittil vært i gjennom svimlende 40 inngrep. Etter hvert begynte også bekkenreservoaret å krangle så busta føyk. Toalettbesøkene ble så hyppige at en kan gange de svimlende 40 inngrepene med to – Richard gikk på toalettet opptil 80 ganger i døgnet. I stedet for å ‘bo’ ute på fjellet hvor han trives best, bodde han på do. Allikevel måtte Richard nærmest mase seg til fjerning av reservoaret. Og da kirurgen endelig skulle fjerne det, var det så ødelagt og betent at det ikke var mulig å se forskjell på tarm og bukvegg lenger.

I tillegg måtte Richard gjennomgå flere inngrep for å reparere så kalte fistler – tuneller som kroppen lager for å føre infeksjon ut av kroppen. Kroppen velger minste motstands vei, og kan grave seg gjennom det meste av vev for å føre infeksjonen ut gjennom hudoverflata. Det var så vanskelig å få disse tunellene til å gro, at legen vurderte å transplantere muskler fra låret for å tette sårene.– Da mister man litt balanse i foten, og det så jeg litt mørkt på, innrømmer Richard. – Men heldigvis, på mirakuløst vis, så begynte det plutselig å gro.

PERMANENT STOMI – EN LYKKE

Da reservoaret endelig var en saga blott og Richard hadde fått permanent utlagt tynntarm, en ileostomi, fikk Richard livet tilbake. – Den er en lykke for meg! Jeg var så plaget med bekkenreservoaret, og hadde prøvd stomi før. Med mine friluftsinteresser er det mye bedre å ha en pose på magen enn å gå med buksa nede i tide og utide, forklarer den engasjerte hundekjøreren.

PÅ DO I DET FRI

Richard, som er utdannet skogsarbeider, har lenge vært vant med å være ute i skogen uten toalett. - Da jeg jobbet som skogbruksleder i Troms, likte jeg å ha befaring alene. Om jeg måtte på do, kunne jeg sette meg ned når jeg ville, forteller han. I perioder hvor han ble dårlig og måtte gå på do mange ganger om dagen, ble det etterhvert vanskelig. Da Richard fikk sin første stomipose, dro han alene til fjellhytta si da han hadde kommet seg til hektene. Der ble han i tre uker. – Jeg fiska og koste meg og plagdes alene. Da var det litt uvant, forteller han om den ambivalente opplevelsen. Nå som stomien er blitt hverdagskost for Richard, har han et mer positivt syn på den:– Det er faktisk en fordel med stomi i skog og mark, man slipper å vrenge av seg buksa. Det er en fordel om vinteren når det er kaldt, og spesielt om sommeren når det er mye mygg og klegg.

Richard, som fremstår som utpreget positiv, tømmer posen i naturen. Han har alltid med seg et ekstra skift og poser hvis det skjer uhell – noe som hender av og til. «Men man må lære seg å se de positive tingene med det», påpeker han.

PELSKLEDD MEDISIN OG TERAPI

På grunn av langvarig bruk av kraftig medisin, kan psyken gå opp og ned, erkjenner en åpen Richard. Plagene fra tarmsykdommen kan være tunge, og innimellom må han bruke sterke smertestillende. Richard sliter også med fatigue, en kronisk utmattelse som ikke kan bøtes særlig på med hvile. – Mange ganger er jeg like sliten når jeg våkner som når jeg legger meg. Jeg klarer ikke å sove meg til overskudd, forklarer han. I tillegg verker leddene i kroppen, noe som er en vanlig utfordring ved Morbus Crohn. Alt går i bølgedaler, og jo nærmere Richard kommer hver behandling med medisin på sykehuset, jo mer merkes sykdommen på kroppen. I tillegg til medisinen han får på sykehuset, har han også sin egen (eller ti egne, pelskledde, for å være korrekt) medisin. I fjor skrev Richard brev til Coloplast og fortalte om den pelskledde medisinen: Hundekjøring er den aktiviteten som gir meg energi til å takle hverdagen med Morbus Crohns og ileostomi. Jeg har brukt hundene og hundekjøring som terapi i tunge stunder da sykdommen har vært svært aktiv, samt at de har vært viktige for meg i opptreningsfasen etter diverse operasjoner jeg har vært gjennom. Hundene holder ham i gang. – Bare det å komme meg ut med hundene, trene med de og se at de er glade og fungerer, hjelper. Og får vi til nye ting, så gir det skikkelig mental energi, sånn at man igjen er klar til andre ting i hverdagen, forteller han.

 

Les mer om Richard og hundenes opptreningsplan, samt Morbus Crohn, i 2018 nr 1 Assistansemagasin.
Tekst: Marte Gylland-Jordhøy 

Foto: Magnus Davidsen

Lukk

Ridder og drittsekk

Thomas med symaskina «Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi til å føle seg vel med posen på magen, og å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere – spesielt for barn!", sier Thomas. Han er en mann med mange interesser og talenter. Les hele artikkelen her...
Lukk

Ridder og drittsekk

Tekst: Marte Gylland Hegstad

Thomas Andersen (35) bor på Flatåsen i Trondheim med kone, hest og hund. Etter å ha vært mye plaget med magen fra 2014, ble han i 2015 diagnostisert med den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Ulcerøs Kolitt. Thomas var veldig dårlig, men det var nok ikke alle rundt ham som virkelig forsto hvor syk han egentlig var. De aller fleste kollegene på jobb var forståelsesfulle, men noen få var dessverre lenge vanskelig å samarbeide med. «Jeg brukte å legge ut bilder i sosiale medier hvor jeg ikke så syk ut. Jeg liker å dele øyeblikk der jeg har det bra, som et blaff av noe positivt. Jeg la for eksempel ut et bilde av at jeg var i skogen og plukka blåbær. Da jeg senere la inn sykmelding, ble jeg ikke trodd på at jeg var syk,» forteller Thomas. 

Det ingen så av bildet, var at Thomas spydde flere ganger rett etter skogsturen, akkompagnert av blodig diare. 

Utallige medisiner ble prøvd ut, og Thomas beskriver selv situasjonen med ordet bedritent – i alle ordets betydninger. 

Thomas Andersen på løpetur med stomitrekk

Etter hvert begynte legene å nevne stomi – pose på magen, og Thomas – som var klar for å leve igjen – tenkte at det var en liten pris å betale for å kunne bli frisk. 

Forståelse trumfer fordommer

 Da Thomas leste en artikkel i VG sommeren 2017 om ei jente med pose på magen som hadde fått tilsnakk fordi hun dro på stranda, ble han kraftig provosert. «Det er ikke rett, når det har med helse å gjøre. Det er nok mange som skjemmes over å ha pose på magen. Jeg har fått høre at nærmeste nabo har en kjenning med stomi som synes hele situasjonen er forferdelig ekkel,» forteller han.

Da Thomas videre ble stomioperert høsten samme år valgte han communication is key – ærlighet hele veien, slik at det skulle bli lettere for de rundt ham å forstå, å hjelpe, støtte og forholde seg til ham. «Jeg har bare fått positive tilbakemeldinger på det,» fortsetter trønderen. 

Sykyndig bilskadereparatør 

 Som nyoperert tenkte Thomas at det hadde vært fint å ha et trekk til å ha utenpå posen sin, sånn at det skulle være mindre flaut å vise dem frem. «Siden jeg har en egen forkjærlighet for superhelter, så forsøkte kona mi å finne et posetrekk med superhelt på – mens jeg fortsatt var innlagt på sykehus etter operasjonen – som hun ville kjøpe i gave til meg,» forteller Thomas. Det skulle vise seg å være lettere sagt enn gjort, da posetrekk ikke kan kjøpes i vanlig butikk, og kona heller ikke fant noen som lager slike på bestilling. 

Men da tenkte Thomas; «dette må være noe jeg kan få til, siden jeg både kan og liker å sy!»

Thomas Andersen driver med riddersport

For Thomas, som for øvrig jobber som bilskadereparatør til daglig, er en kløpper bak symaskina. «Jeg driver med riddersport, og der er det ikke alltid klær å få kjøpt, og de er heller ikke billige. Derfor syr jeg klærne selv,» forklarer han. Dermed brukte Thomas sin egen stomipose som mal, jobbet ut fra den og sydde flere og flere poser som stadig ble perfeksjonerte. 

Drittsekken Stomidesign

 Både familie, venner og stomisykepleieren ble imponerte, og Thomas bestemte seg for å starte sin egen hobbybutikk; Drittsekken Stomidesign. «Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi til å føle seg vel med posen på magen, og å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere – spesielt for barn! De fortjener at dette er så enkelt og trivelig som mulig,» sier den Thomas. «Vi skal ikke skjemmes over dette, vi skal kunne leve et normalt liv, og vi skal ikke trenge å gjemme vekk posen på magen!»

Thomas Andersen på trening med stomiposetrekk

Instagram

Det er ikke bare gjennom butikken sin Thomas driver awareness på IBD- (Inflammatorisk tarmsykdom) og stomiområdet. Også Instagram er han en flittig bruker av. Etter hvert som kroppen og fordøyelsen kom seg igjen etter stomioperasjonen, er Thomas i god fysisk form. Han er tilbake i full jobb som bilskadereparatør, og trener styrke jevnlig. Selv har han brukt sosiale medier for å få støtte og erfaringer fra andre mens han selv var syk. 

Nå er det Thomas selv som blir sett opp til og som viser bilder av trening og stomi. Med unntak av et neoprenbelte fra Helly Hansen som han bruker for å holde på plass posen ved høyintensiv aktivitet f.eks. kickboksing, trenger ikke Thomas å ta noen forhåndsregler når han er på trening. «Det er bare å leve som vanlig, å trene og være aktiv,» sier han med den største selvfølgelighet. 

Thomas anbefaler å bruke sosiale medier for å skaffe seg kunnskap og inspirasjon når det gjelder både IBD og stomi, og deler gjerne inspirasjonskildene sine med oss. 

Foto: Privat


Thomas´ inspirasjonskilder:

@ileostomi_crohn_princess –ambassadør for stomiundertøy-produsenten Vanilla Blush

@Chloe.wilson – poledancer med stomi

@The_ostomy_cyclist – spreking med stomi

@crohnspool – stomioperert fra USA

@zoeywrightfitness – ambassadør for stomiopererte som er glad i å trene

@jpgreenly89 – posebror, vektløfter og ambassadør for Vanilla Blush


Drittsekken Stomidesign

Lager posetrekk til stomiposer i alle størrelser, fasonger og ønsket motiv.
Send Thomas varenummeret på stomiposen og du får tilpasset trekk.

Tanken bak Drittsekken Stomidesign er at det ikke skal være noen begrensning for hva man skal kunne pynte posen sin med.

Prisen er 175,- pr vanlig posetrekk og kr 200,- for trekk med print på. 

Hvis det er helt spesielle posetrekk som skal lages, kan pris diskuteres.
Posetrekk er p.t. ikke refusjonsberettiget hos HELFO. 

Facebook: https://www.facebook.com/drittsekk1/ 
Instagram: @drittsekken_stomidesign (posetrekkene)  @ibd_theflash (for inspirasjon og det å leve med stomi)
E-post: ta.83@hotmail.com

Lukk

Den store, norske stomiundertøyguiden

Den store, norske stomiundertøy-guiden Endelig er den her - "Den store, norske stomiundertøyguiden"! Jeg har samlet informasjon om hva som er på markedet fra norske leverandører. Det handler om posetrekk, stomibelter, undertøy og badetøy. Les hele artikkelen her...
Lukk

Den store, norske stomiundertøy-guiden

Tekst: Marte Hegstad

Som de fleste erfarne stomister allerede vet, så kreves det verken bruk av tipi, gedigne joggebukser, kamuflasjeoutfit eller spesialdesignede klær for å fremstå som «normal» når en har pose på magen.

Det som imidlertid kan være litt fint, er det å bruke klær som får stomiposen til å ligge litt fint på plass. Og – ikke minst – det å bruke klær man føler seg komfortabel i. Da både praktisk og estetisk sett.

Mine triks som erfaren stomist er å bruke high waist-klær (klær med høy linning). Truser og bukser som faller inn i denne kategorien, kan en kjøpe på helt ordinære butikker som for eksempel H&M, Cubus, Lindex, BikBok og Monkey. Dog – her er det best utvalg til tjejerne.

Men, fortvil ikke, gutter! Nå er det kommet en del undertøy på banen også for dere – da av norske aktører.

Som stomist blir jeg orn´til gla´ av å se norske ildsjeler som spesialiserer seg på å lage undertøy øremerket oss med stomi, og har gleda meg skikkelig til å presentere denne guiden for dere!

(NB. Journalisten har tidligere brukt produkter fra Ubri Medical og Rambac på privat initiativ, og har bistått Rambac med utvikling av nye blondebelter. Ingen økonomisk gevinst utover å få tilgang til produktene.)


Stenvolls Lykkepose

Stenvolls Lykkepose

Kort om bakgrunnen til butikken: 
Det starta med at jeg ville pynte min kusines pose. Det var gøy! Så jeg spurte i sosiale medier om det var mulig å få flere poser jeg kunne lage trekk til ettersom alle posene er veldig ulike.

Responsen var enorm, og jeg var heldig å knytte kontakter som gjorde at jeg kunne gå i gang med å etablere mitt eget firma. Om jeg kan takke noen så vil jeg gjerne takke poseprodusentene. De har vært fantastiske til å hjelpe meg om det har vært spørsmål eller en posetype jeg mangler. Uten dem ville ikke dette vært mulig.

En stomipose er en fantastisk sak, men vakker er vel ikke ordet man ville brukt om dem. For meg er de som et blankt lerret og trekkene mine som kunst på lerretet.

Drømmen er å leve bare av å pynte poser, men inntil videre er jeg fortsatt i min andre jobb også.

Facebook: Med pose på pose - Lykkepose
Hjemmeside: Bruker bare facebook
Instagram: Stenvolls Lykkepose
Telefon: 94426634

Holder til på Nøtterøy

Lykkeposen collage

Om produktene
Jeg lager trekk til uro-, colo- og ileostomiposer + cap. I løpet av 2019 er målet å også utvikle en undertøyserie for stomiopererte.

Alle mine poser produseres på bestilling og er spesialsydd til å passe posen de skal på og i de farger kunden ønsker.

Sammen med kunden blir jeg enig med kunden om farger, mønster og eventuelt trykk.
Jeg har laga mønster til alle typer poser jeg har kommet over på markedet. Ett mønster for hvert produksjonsnummer slik at de passer både i form og åpning.
Absolutt alt lages på mål.

Priser
180 kr per pose + porto uansett hvilke farger og form man ønsker. 50kr i tillegg om man ønsker trykk på posen. Dette fordi det er en tjeneste jeg kjøper.

Posetrekk er p.t. ikke refusjonsberettiget hos HELFO.

Posene er sydd av meg her hjemme på syrommet mitt. Dersom du ønsker å bestille så vil jeg be om fire ting: Antall, produksjonsnummer på posen din, fargeønsker og om du ønsker tømmeåpning. 

 


Drittsekken stomidesign

Drittsekken Stomidesign

Kort om bakgrunnen til butikken:
Det er aldri noe hyggelig å bli så syk at man må ha stomi. Da jeg ble operert, tenkte jeg at det hadde vært fint å ha et fint trekk utenpå posen min, så det skulle være mindre flaut å vise den frem.

Siden jeg har en egen forkjærlighet for superhelter, så forsøkte kona mi å finne et posetrekk med superhelt på, mens jeg fortsatt var innlagt på sykehus etter operasjonen, som hun ville kjøpe i gave til meg. Det var lettere sagt enn gjort, for det finnes jo ikke slike spesielle posetrekk å få kjøpt i vanlig butikk, og hun kunne ikke finne noen som lagde slike på bestilling.         

Da tenkte vi at dette må jo være noe jeg kan få til, siden jeg både kan og liker å sy.

Jeg prøvde meg på noen trekk til meg selv, og etter god tilbakemelding fra venner og familie bestemte meg for å starte denne hobbybutikken.

Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi å føle seg vel med posen på magen. Å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere, spesielt for barn! De fortjener at dette er så enkelt og trivelig som mulig.

Vi skal ikke skjemmes over dette, vi skal kunne leve et normalt liv, og vi skal ikke trenge å gjemme vekk posen på magen!

Facebook: Drittsekken stomidesign 
Instagram: Drittsekken stomidesign (posetrekk) Thomas Andersen  (for inspirasjon og det å leve med stomi)
Telefon: 40601434
Epost: ta.83@hotmail.com

Drittsekken collage

Om produktene
Jeg lager posetrekk til stomiposer i alle størrelser og fasonger. I startfasen bruker jeg mest bomull, og handler inn stoff på etterspørsel fra kundene. Jeg har mest stoff med motiv; superhelt, tegneserier, blomster etc., men syr også ensfarget om det er ønskelig. I tillegg syr jeg sesongtrekk; jul, Halloween, påske osv. Jeg syr også basic posetrekk med print på. Her kan man få hva som helst, så lenge det ikke er beskyttet av varemerkeloven. For eksempel: dine egne bilder, en tegning som barnebarnet ditt har lagd, et morsomt ordtak – mulighetene er mange.

Når det kommer til bestilling, så ønsker jeg varenummeret på den aktuelle posen, så jeg kan få til så bra passform som mulig.

Tanken bak Drittsekken er at det ikke skal være noen begrensning for hva man skal kunne pynte posen sin med. Hvis kunden ønsker det, så skal jeg gjøre mitt beste for å lage det!

Priser
Jeg tar kr 175,- pr vanlig posetrekk og kr 200,- for trekk med print på. Jeg kjører kampanje innimellom med «3 for 2»- tilbud. Hvis det er helt spesielle posetrekk som skal lages, diskuterer vi prisen. 

Posetrekk er p.t. ikke refusjonsberettiget hos HELFO.


Rambac stomidesign

Rambac Stomidesign

Kort om bakgrunnen til butikken: 
Da den 21 år gamle niesa til May Brit Busengdal ble operert for ei defekt urinblære, fikk hun stomi – pose på magen. Jenta selv så positivt på det hele. Men en vakker sommerdag på stranda ble hun plutselig konfrontert av to unge jenter som pekte og sa stygge ting. «Æsj, hva er dette for noe?» spurte de. Hendelsen satte spor hos den unge jenta, og May Brit fant ut at dette måtte hun gjøre noe med.

Navnet Rambac ble til da May Brit kastet forbokstavene til niesa og seg selv, opp i lufta. Rambac er et non-profittfirma som ikke tjener penger på bedriften sin.

Facebook: https://www.facebook.com/Stomidesign/
Hjemmeside: www.rambacstomi.no 
Telefon: 46869804
Epost: post@rambacstomi.no

Produkter
Rambac har et bredt utvalg av produkter; stomibelter, badebelter med lomme, barnebelter og posetrekk (fasongsydd til stomiposen).

Rambac produkter

Stomitrekkene
Er unisex og passer derfor til både kvinner og menn. Leveres i sort eller hvitt. Posetrekkene er laget av 100% bomull med litt flisselin rundt åpningen. Posetrekkene beskytter huden, og sammen med stomibelter kan de være med på å dempe lyd.

Stomibeltene
Er unisex og passer derfor til både kvinner og menn. Leveres i sort eller hvitt.

Stomibeltene er et medisinsk forbruksmateriell som den Italienske fabrikken/leverandøren til Rambac har patent på, derfor kan ikke Rambac liste opp de konkrete materialene i stoffet – annet at stoffet er meget velabsorberende, mykt og temperaturregulerende – noe journalisten kan skrive under på.

Stomibelter er p.t. refusjonsberettiget hos HELFO. Hver stomioperert har krav på 2 stomibelter per kalenderår.

Beltene kan syes på mål. I tillegg kan beltene bestilles med 2 lommer om man har to stomier – men da med tillegg i prisen oppå det HELFO dekker. Nytt av 2019 er at Rambac tar sikte på å produsere blondebelter.

Voksenstørrelser starter på 69 cm i str. XS og går opp til 119 cm i str. Journalisten opplever beltene som store i størrelsen – og anbefaler å gå et hakk ned den størrelsen en bruker i bukser.

Priser
2 belter per kalenderår er refusjonsberettiget hos HELFO.

  • Belte 21cm – 360 kr
  • Badebelte – 360 kr
  • 18cm Hekter - 320,-
  • 24cm Hekter – 370 kr
  • 24cm Blondebelte – 420 kr
  • 18cm Blondebelte – 380 kr
  • Posetrekk – 185 kr


Ubri medical

Ubri Medical

Kort om bakgrunnen til butikken:
Ubri Medical Ltd ble grunnlagt i 2008 og tilbød da produkter innen stomifeltet som plasterfjerner, hudbeskyttelse og «stomidiamanter» (som samler løs avføring).

Ubri Medical er forhandler for Kavendor – gamle Comfizz» som fører Comfizz stomiprodukter; undertøy som er spesialdesignet for stomister.

Hjemmeside: www.ubrimedical.no
Facebook: https://www.facebook.com/UbriMedical/
Epost: post@ubrimedical.no
Telefon: 41343181

Produktene til Ubri Medical selges også fysisk i butikk hos et assortert utvalg av norske bandasjister.

Ubri produkter

Produkter
Ubri Medical selger truser, boksere, magebelter, trøyer og badetøy.

Produktene er i hovedsak framstilt av polyamid, elastan og bomull. Dette gjør at produktene er stretchy og former seg etter kroppen. De holder stomiposen godt på plass.

Trøyene er laget av 91% polyamid og resten elastan.

Magebeltene
Magebeltene er i 85% polyamid og 15% elastan.

Finnes i mange ulike fargekombinasjoner og ulike høyder.

Voksenstørrelsene dekker midjemål fra 72 til 142 cm. Beltene av journalisten som store i størrelsen – gå gjerne en størrelse ned enn det du vanligvis bruker i bukser. Størrelsene går fra barn (jente og gutt) opp til voksen fra extra small til 2/3 XL.

Badetøy
Nytt av 2018 er badetøy for både kvinner og menn. Her er det flere farger å velge mellom, og damene kan velge både todel og «hel» outfit. Man kan også velge om man vil ha truse eller bokser til underdel.

Priser
Truser, boksere og magebelter koster 222 kr for alle størrelser/farger.

Trøyer varierer litt i pris, men ligger rundt 420 kr.

I tillegg kommer frakt.

Ubri Medical har etter gjentatte henvendelser til HELFO ikke klart å få i stand en avtale om refusjon da prisen blir for høy. Journalisten påpeker at hun synes klærne er verdt prisen, da kvaliteten er spesielt god og slitesterk.

Lukk

Seksualitet og samliv med pose på magen

Seksualitet og samliv med pose på magen Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Les hvordan Camilla fortalte sin kjæreste om stomiene
Lukk

Seksualitet og samliv med pose på magen

Tekst og foto: Camilla Tjessem

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år.  Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det. 

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet

Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det.  Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

Camilla_ Samliv1_700

Foto: Tor Inge Ognedal

Fortelle om mitt skjulte handicap

For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.  

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut.  Dette respekterte han.

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet

Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk.  Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

Camilla_ Samliv2_700

Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

Finne balansen

Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det.  For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

Camilla_ Samliv3

Foto: ”Selfie”

 ”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?

Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet. 


Stomi og seksualitet brosjyre

 

Coloplast har laget en brosjyre om stomi og seksualitet. 

Klikk her for å bestille

eller last den ned som pdf-fil.

Lukk

Benjamin med pose og sekk

Benjamin med pose og sekk Benjamin har hatt colostomi siden han ble født og hatt store medisinske utfordringer gjennom oppveksten. Men han har aldri latt stomien hindre han i å drive med de aktivitetene han ville. Nå studerer han sykepleie og er godt over gjennomsnittet aktiv med friluftsliv. Her er Benjamins historie
Lukk

Benjamin med pose og sekk

Medisinsk ordliste

Analatresi: Medfødte misdannelser i nedre del av tarmen som gjør den enten for trang, munner ut på feil sted eller ikke har synlig åpning.

Nevrogen blære: Skade eller sykdom som fører til funksjonsforstyrrelser i blæra.

Colostomi: Utlagt tykktarm med en stomipose på magen som samler opp avføring.

Kontinent urostomi: Utlagte urinveier. Det konstrueres et reservoar av tarmsegmenter som fungerer som en kunstig blære, som tømmes via et kateter. Pasienten må gå med en bandasje over åpningen,som er anlagt på magen.

Appendixstomi: Utlagt blindtarm som gjør det mulig å irrigere (skylle) tykktarmen dersom pasienten har problemer med å tømme seg for avføring.

Kateter: En plastslange som brukes til å tilføre eller fjerne (kropps-)væske.

Tekst: Marte Gylland-Jordhøy - Foto: Privat

Benjamin studerer sykepleie

Mange års egenerfaring som pasient har ikke gjort at Benjamin har fått nok av sykehus. I dag studerer denne livsglade, empatiske og friluftsinteresserte gutten til å bli sykepleier.

På grunn av medfødt analatresi (medfødte misdannelser) har Benjamin Reidar Storhaug Sandal (22) hatt colostomi (utlagt tykktarm) siden han ble født. Han må derfor bruke en stomipose på magen.

«Jeg var veldig sjuk den gangen,» minnes 22-åringen som vokste opp på Odda. «Moren min Jane er enslig, og jeg har en bror som er ni år eldre. Jeg lå mange måneder på sykehus i starten av livet, og det har ikke bare vært lett. Mamma har dessverre ikke hatt kapasitet til å jobbe noe før jeg ble eldre. Vi hadde besteforeldre som bodde i England, som broren min måtte reise til sånn at mamma skulle klare å hjelpe meg,» forteller en utpreget munnrapp og munter Benjamin, tross i den overveldende historien som enhver forstår må ha vært en enorm belastning for den lille familien.

Operasjonene Benjamin har gjennomgått i løpet av sitt unge liv fortoner seg som perler på ei snor, og Benjamin har for lengst mistet tellinga: «det kan være mellom 20 og 30, det er ganske mange,» forteller han. En av de mest utfordrende problemene Benjamin har støtt på og som har krevd operasjon, er den manglende kontrollen på blæra si – nevrogen blære: «Når man er født med analatresi er det også vanlig å få problemer med nyrene og urinveiene,» sier han.

«Under fosterutviklingen dannes urinveier og analåpning samtidig. Siden jeg har analatresi, har jeg også fått blæreskader på grunn av dette,» forteller Benjamin. I en alder av fem år fikk han derfor operert en kontinent urostomi på magen. Ved hjelp av et kateter tømmer han manuelt sin kunstig konstruerte blære, og dette innebærer at han må ha en bandasje over denne åpningen.

Da Benjamin var 10 år, fikk han anlagt en appendixstomi – som gjør det mulig for ham å tømme tarmen ved å skylle den med væske.

Benjamin studerer sykepleie

Opp gjennom oppveksten var Benjamin innlagt månedlig i flere år på grunn av diffuse smerter i urinveier og nyrer. «Det har vært veldig mye, men det går helt greit. Men jeg merker at når jeg er i en utredningsfase for diverse plager, mister jeg litt motet dersom de ikke helt finner ut av det. "Det har vi ikke sett" er en vanlig kommentar fra legene, ingen har peiling,» forteller han. «Men når man først er innlagt så er man jo den bonusen; alle vil se på deg, både studenter og leger!» ler han.

SYKDOM OG POSE SKAL IKKE STÅ I VEIEN

«Akkurat nå har jeg det ganske greit både med stomier, kateter og alt som følger med. Jeg vet jo ikke forskjellen på det og å gå på do på vanlig måte, så jeg vet ikke hva jeg går glipp av,» erkjenner Benjamin. «Jeg føler at mamma og familien hele tiden har vært veldig på den at Benjamins sykdom og pose skal ikke stå i veien for ham. Mamma har aldri vært flau. Jeg har gjort som alle andre, sprunget rundt med og uten truse, og bada. Posen har aldri vært verken et problem eller en barriere. Jeg fikk lov til å drive med de aktivitetene jeg ville – man får bare prøve, og se hvordan det går. Denne holdningen til de rundt meg har påvirket meg veldig mye,» sier Benjamin.

«Jeg har kun opplevd positive ting ved å være åpen om situasjonen min. Folk kommer bort til meg og sier så tøff du er som viser deg fram og ikke er redd.»

Denne åpne og livsbejaende holdningen har Benjamin tatt med seg fra barndommen og inn i både frilufts- og voksenlivet. «Jeg var på Norilco-møte (Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft) i fjor sommer og holdt foredrag for ungdommene der. Det var veldig spennende. Det var første gang jeg var blitt innleid til å fortelle om meg selv og hvordan jeg har drevet med friluftsliv,» forteller Benjamin.

Benjamin og friluftsliv

FRILUFTSLIV OG EKSTREMSPORT FOR ALLE PENGA

Benjamin har gått friluftslinja på Voss Videregående skole, og har aldri sett på stomien som noen som helst hindring når det gjelder det friluftsmessige. «For min del har jeg en holdning når folk med stomi sier de ikke kan delta på «noe», ja da blir jeg rett og slett litt oppgitt,» sier Benjamin. Den åpne og positive holdningen til mamma Jane har nemlig vært med Benjamin både da han gikk Vikafjellet på langs med en 20 kilos sekk på ryggen, da han jobbet som raftingguide i Østerrike og da han var på ekspedisjon til Svalbard.

Selv synes Benjamin at stomiene er praktisk når klassen er ute på tur: «jeg slipper å gå på do, mens resten av klassen må ut av soveposen i tjue minus». Benjamin tar med seg ganske mye utstyr, og blir nødt til å ta med seg søpla hjem igjen. «Det er litt kjedelig når man er ute på veldig lange turer, men så er det det eneste minuset jeg har opplevd med selve posen.»

Benjamin er nødt til å ta noen forhåndsregler når han drar på tur. Som kjent er rafting en ekstremsport, som har flere risikoer som gjelder alle og enhver, som for eksempel tilting, komme under vann, og det å slå seg. «Det eneste tilleggsproblemet for meg er at hvis jeg faller uti så blir jeg gjennomvåt – og vann og stomi er ikke de beste vennene,» sier han.

Benjamin på snowboardNår Benjamin står på snowboard, må han passe på å ikke lande på magen dersom han skulle falle. Han har også hatt problemer med både halebein og korsrygg, og da sier det seg selv at det er få kroppsdeler igjen å lande på dersom noe mot formodning skulle skje.

Ofte når Benjamin er ute på tur og beveger seg mye, kan det føre til at stomiplata løsner raskere enn den gjør til vanlig. «Det er vanvittig irriterende. Jeg har prøvd mye tilleggsutstyr som for eksempel stomiskjold og belte rundt magen – både de smale og de heldekkende, uten å ha dratt nytte av det – tvert imot. «Så det eneste jeg gjør er å ha med plate, poser og kompresser. Jeg tømmer urostomien tre til fire ganger om dagen, det kommer an på,» forteller Benjamin.

For journalisten høres disse utfordringene ganske overveldende ut, men hun biter seg merke i at Benjamin stadig prater i en lett og løs tone, som om dette ikke skulle være noe mer komplisert enn det å skulle tilberede en kopp nudler fra Mr Lee.

Dog, kan Benjamin fortelle, at hvis det først skjer noe galt når han er ute på tur, kan det raskt bli «litt» problematisk. Han legger trykk på ordet «litt» (mens journalisten tenker «mega» i sitt stille sinn og igjen lar seg imponere over positiviteten til intervjuobjektet sitt) og Benjamin forteller at «da jeg var på Svalbard fikk jeg urinveisinfeksjon, og måtte bli flydd hjem».

«Ellers har jeg blitt reoperert dersom jeg får lekkasjeproblemer. Appendixen har blitt greit reoperert. Uroen har blitt operert et par ganger. Den lekker litt nå, så jeg er i en utredningsfase. Colostomien har vært himmelsk!» Benjamin fortsetter, «det skumleste jeg vet om er da hjertet mitt stoppet i 2006. Starten er litt uviss, jeg var veldig syk. Har gått bra i etterkant. Jeg har også hatt betennelse i hjernen da jeg var veldig liten, med dårlige prognoser. Men jeg er nå her fortsatt!» sier Benjamin i den stadig positive tonen (mens journalisten er rimelig paff og ikke så rent lite imponert).

SYKEPLEIER MED FØRSTEHÅNDSKUNNSKAP, EMPATI I FLENG OG EN GOD DOSE SELVIRONI

Med så mange helsemessige utfordringer og utallige sykehusbesøk, skulle man tro at Benjamin for lengst har oppfylt dosen sin på dette feltet, men den gang ei: Nå studerer Benjamin på andre året av sykepleierstudiet i Bergen. «Jeg har jo god erfaring fra pasientrollen, i tillegg til at jeg har vokst opp med sykepleiere gjennom store deler av oppveksten. Jeg har kanskje blitt mer empatisk, og blir lett klar over hvordan folk har det og forståelse for hvor frustrerende det kan være,» fortsetter den energiske unge mannen.

Benjamin studerer sykepleie«I begynnelsen hadde jeg veldig lyst å bli stomisykepleier fordi jeg hadde så lyst å kunne si at jeg vet hvordan du har det, og gi råd om ting jeg kan mye om,» forteller han. «I flere tilfeller i praksisen når det kommer inn pasienter med stomi – så tar jeg det,» legger han til.

Slik som Benjamins situasjon er nå, har han ingen direkte plager som hindrer ham i å jobbe. «Det eneste er at hvis jeg må på do, så må jeg, det har jeg sagt fra om. Men alle har jo sine utfordringer.»

Siden Benjamin aldri har gått på do som «vanlig», ville han heller aldri tenkt på å legge tilbake stomien. «Jeg beholder den så lenge jeg har muligheten til det!» sier Benjamin muntert mens han understreker at han alltid har en god dose selvironi på lager (og journalisten får flashback til sitatet men jeg er nå her fortsatt!)

Som et avsluttende råd til nyopererte stomipasienter sier Benjamin at man må prøve å se positivt på det, og ikke ta det som en byrde. «Det er sikkert vanskelig å tenke positivt for de som blir akutt syk og plutselig må ha pose på magen. Det er derfor det er viktig at vi som opplever det positive, er flinke til å fortelle om det.»

 


Ønsker du mer informasjon?

Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi og kontinensprodukter. Opplæring og kunnskap om våre produkter kan bidra til en større trygghet i din hverdag. Gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi:

  • Gratis Assistanse magasin
  • Produktveiledning på telefon
  • Online støtteprogram for stomiopererte

Les mer om Coloplast Assistanse her...

 


Se produkter og bestill vareprøver

Lukk

Utfordrende brokk

May Berit - Utfordrende brokk May Berit Furuseth (64) har hatt stomi i snart 10 år. Etter mange år med ulcerøs kolitt og en ødelagt tynntarm ble det ileostomi. Brokket er den største utfordringen for May Berit, men nå har hun funnet en løsning som gjør at hun ikke lenger opplever lekkasje. Les mer
Lukk

Utfordrende brokk

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Om artikkelen

Tekst og foto: Lena Lyseggen Brenden

Studier viser at mange som får stomi også utvikler brokk. Coloplast fokuserer på ulike kroppsfasonger, og vi har sett at mange med brokk sliter med å finne en optimal stomiplate som sitter godt uten å at det blir lekkasjer. I den forbindelse kom vi i kontakt med May Berit, som fortalte oss at brokket skapte en del utfordringer i hennes hverdag.

En flott junidag tok jeg derfor turen til Reinsvoll i Oppland, det var en fantastisk kjøretur opp fra Raufoss. Det var virkelig vakker natur, sauene beitet langs veien og det var så grønt man bare kan drømme om. Langt oppe i lia kom jeg til et lite og koselig hus hvor May Britt bor, og her ble jeg invitert inn i en koselig stue. May Berit er sprek dame på 64 år, til tross for noen reumatiske plager som har fulgt henne siden tidlig i tjue årene. Hun har 4 voksne barn og 10 barnebarn, og en huskatt som tusler rolig rundt oss.

May Berit har hatt stomi i snart 10 år. Etter mange år med ulcerøs kolitt og en ødelagt tykktarm ble et ileostomi. Man får full kontroll på hvor det er toaletter når man lever med en kronisk tarmsykdom, sier May Berit. Hun har jobbet i posten i mange år, så det kunne by på sine utfordringer. Slik sett har stomien gitt henne mer kontroll.

ROLIGERE DAGER

Nå er livet og hverdagen noe roligere, men at hun trives godt med den flotte utsikten og naturen rundt seg skjønner jeg godt. Rett bortenfor huset er det en liten barnehage med ni unger, og her bruker May Berit mye tid sammen med ungene.

– Jeg er så glad i unger og liker å være der delta i leken eller bare være tilstede, de kaller meg for tante May, forteller hun.

BROKKET ER DEN STØRSTE UTFORDRINGEN

 Du forteller meg at brokket er den største utfordringen for deg, hva mener du med det?
– For det første er det blitt så stort, det er nesten som en melon og sitter på høyre side på magen. Brokket i seg selv føles tungt og er ubehagelig. Det er ikke så lett å finne klær som passer fint og dekker det heller, sier May Berit.
– Det er så koselig å gå ute å plukke blåbær, bringebær og ikke minst markjordbær. Det har vært en viktig del av livet mitt. Det er bare så synd at brokket plager jeg så mye at det jeg ikke får det til lenger. Det er blitt ubehagelig å stå bøyd for å plukke bær nå, sier May Berit.
– Utover det så blir det jo mye lekkasjer som igjen gir sår hud rundt stomien. Lekkasjene kommer av at det er så vanskelig å få platene til å sitte flatt over brokket. Det blir kanaler i platen og jeg får som oftest lekkasjer på sidene, jeg pleier å si at de er kl 4 og kl 7 på plata. Altså litt på skrå under plata.

VALG AV PRODUKTER

Det er ikke vanskelig å forstå at dette kan by på utfordringer i hverdagen. May Berit forteller at hun selv om hun bruker Brava elastisk tape i kantene blir det lekkasjer innerst ved stomien og det kommer utover. Det ble noe bedre da jeg begynte å bruke tetningsringer, men det er ikke helt bra enda.

PRØVE NYE PRODUKTER

 May Berit er i kontakt med stomisykepleier når hun trenger det og tar selv kontakt. Hun har også gitt beskjed til oss om at hun gjerne vil prøve ut nye produkter som kan hjelpe slik at hun får mindre lekkasjer og sår hud. Det er derfor med spenning jeg viser frem nye SenSura Mio Convex Flip posen til henne. Den har en stjerneformet hudplate som er spesialdesignet for brokk og utbulinger rundt stomien.

– Den ser spennende ut, sier May Berit raskt og bestemmer seg for at dette vil hun prøve. For om dette kan bidra til færre lekkasjer er det virkelig bra. Vi blir enige om at hun skal prøve det en drøy ukes tid, og så skal vi snakkes igjen.

HAR BESTILT PÅ APOTEKET

 Etter litt over en uke ringer jeg tilbake til May Berit for å høre hva hun tenker om de nye posene hun har fått prøve. Svaret kom raskt og kontant.

– Jeg har bestilt mer på apoteket allerede jeg, for dette fungerte bra og de sitter veldig fint på brokket. En løsning som gjør det enklere og tryggere for meg, og jeg har ikke hatt lekkasje med de nye posene, sier May Berit.

 

Les mer om Sensura Mio Convex Flip og bestill gratis vareprøver her...

Lukk

Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip

Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip Vi har møtt igjen Kent Andersen fra Greåker i Østfold, han har nå prøvd SenSura Mio Convex Flip i litt over to uker. Les om hans opplevelse av produktet. Kent har testet Convex Flip
Lukk

Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip

Vi har møtt igjen Kent Andersen fra Greåker i Østfold, han har nå prøvd ut SenSura Mio Convex Flip i litt over to uker.

Kent har hatt stomi i mange år nå og opplever at hverdagen med stomi er enklere enn tiden før operasjonen, da det handlet mye om å finne ut hvor nærmeste toalett befant seg. Det kunne være opptil 30 toalettbesøk i løpet av en dag, og ofte hastet det virkelig. Nå, derimot, er utfordringen hans et brokk. Brokket ved stomien har gjort at det oppstår utfordringer med lekkasjer.

Kan SenSura Mio Convex Flip løse noen av utfordringene?

Sist vi snakket sammen fortalte du meg at brokket gjorde bandasjeringen utfordrende, og at du til tider hadde lekkasjer. Har dette blitt noen endringer med de nye posene du har fått prøve?

- Jeg synes ofte det var vanskelig å finne en god stomiplate som festet seg godt rundt brokket. Både fordi det er vanskelig å finne noe som tilpasser seg en stor kul, og at det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes. En av problemene med platene jeg har brukt tidligere er at det dannes «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer og veier for avføringen ut fra stomien og til kanten av platen. Ofte kommer disse kanalene under brokket, da jeg ikke ser godt nok hvordan platen er festet, forteller Kent.

Brokk

- Det nye produkter fra Coloplast er en stor forbedring, det er enkelt å sette på. Du ser hele tiden hvor kanten er, så det er lett å treffe riktig rundt stomien. Platen festes seg godt til huden, og det ble ingen kanaler på plata nå, sier Kent. Plata ga meg litt ekstra å klippe på og jeg føler meg tryggere med denne, og den sitter utrolig godt på selv nå som jeg har vært mye i aktivitet og det i tillegg har vært så varmt, tilføyer Kent fornøyd.

- Jeg har ikke trengt å bruke tetningsringer til disse posene, og det har ikke vært noen lekkasjer, forteller Kent.

Er dette et produkt du kommer til å bruke fremover?

-Ja, dette vil jeg helt klart begynne å bruke, sier Kent. Dere i Coloplast er flinke til å se utfordringene våre og komme med nye produkter som kan være til stor hjelp for oss med stomi, tilføyer han til slutt.

Bestill en gratis vareprøve av SenSura Mio® Convex Flip her...

Lukk

Utfordringer med stomibrokk

Kent Bye Andersen Kent har hatt stomi i mange og har blitt godt vant til livet og hverdagen med stomi. Den største utfordringen er brokket. Med dagens plater dannes det «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer, forklarer Kent. Samtidig som det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes. Les mer om Kent og det nye produktet Coloplast kan tilby de med stomibrokk. Brokk er en utfordring
Lukk

Utfordringer med stomibrokk

Coloplast kommer med en stor nyhet på poser og plater for de som har brokk 1. juli i år. Les mer for mer informasjon.

 

Kent har hatt stomi i mange år. Han ble operert i 2004 og fikk en ileostomi på grunn av ulcerøs kolitt. Han har blitt godt vant til livet med stomi. Kent opplever at hverdagen med stomi er enklere enn tiden før operasjonen, da det handlet mye om å finne ut hvor nærmeste toalett befant seg. Det kunne være opptil 30 toalettbesøk i løpet av en dag, og ofte hastet det virkelig. - Jeg kjenner alle bensinstasjoner og offentlige toaletter mellom Greåker og Oslo sier han med et smil.

Aktiv hverdag

Kent har en positiv holdning og til tross for noen utfordringer har han hele tiden vært aktiv på mange områder. Fotball har vært en viktig del av livet helt fra han var ung, og han spilte aktivt frem til sykdommen gjorde det utfordrende. Han er likevel i daglig aktivitet og trimmer litt hver dag. Med to barn og fire barnebarn sier det seg selv at det er viktig å være i god form, for det er klart at de skal være mye hos oss, sier Kent.

Nå som våren er kommet er fokuset hagen og båten som skal være klar til sommeren. Kent har egen brygge og båtplass rett ved huset. Etter operasjonen var han i mange år aktiv i LMF, Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer. Her jobbet han mye med å arrangere kurs og gi informasjon til andre i samme situasjon.

Kent ved båten sin

Brokket er en utfordring

Du forteller at brokket er en utfordring, kan du fortelle meg litt hva du mener med det?

-Brokket, eller brokkene kan jeg vel si, er en av de tingene som gjør det vanskelig med stomi. Jeg har et brokk ved stomien, og det er blitt stort. Det andre brokket sitter høyere opp på magen, der arret etter operasjonen stopper. De er blitt veldig synlige og det er vanskelig å finne klær som sitter godt og som kan skjule det litt. Det blir til at jeg bruker bukser som er litt vide og har strikk i livet eller at jeg bruker bukseseler, sier Kent.

Når man ser brokket til Kent skjønner man godt at det kan være vanskelig å skjule det under klær, og at diskresjon ikke er så enkelt.  Det er lett å tenke seg at det må da være ubehagelig når brokket blir så stort.

- Ja, det er klart det er ubehagelig, det føles tungt. Og når jeg nyser må jeg holde i brokket ellers føles det som noen stikker kniver i meg, sier Kent. Det kan også bli noe smerter og ubehag ellers, da tarmen kan komme i klem ved brokket.

Hvordan får du stomiposen til å sitte godt?

- Jeg synes ofte det kan være vanskelig å finne en god stomiplate som fester seg godt rundt brokket. Både fordi det er vanskelig å finne noe som tilpasser seg en stor kul, og at det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes.

Hvilke utfordringer gir dette deg i hverdagen?

- En av problemene med dagens plater er at det dannes «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer og veier for avføringen ut fra stomien og til kanten av platen. Ofte kommer disse kanalene under brokket, da jeg ikke ser godt nok hvordan platen er festet. I dag bruker jeg SenSura Mio 1 delt pose, denne er elastisk og føyer seg bedre til kroppens fasong. Så forsterker jeg den med Brava halvmåne teipen når jeg skal gjøre noe ekstra, forklarer Kent. Men det beste ville jo være en plate som tilpasser seg fasongen på brokket bedre tilføyer han og håper det er noe vi kan forsøke å se på.

Brokket skaper mest problemer ved bilkjøring og aktivitet.

- Brokket er mest til bry når jeg kjører bil, da forandrer det seg og det er i tillegg ubehagelig å ha belte over brokket. Når jeg er i hagen eller driver med båten kan det også oppleves litt vanskelig, dersom jeg ikke får på platen uten for mye kanaler vil det fort bli lekkasje når jeg er i aktivitet.

Har funnet smarte løsninger for en enklere situasjon hjemme

Ettersom Kent liker å være mye ute i hagen og ved båten har funnet seg noen smarte løsninger. Båten ligger fortøyd ved egen brygge nedenfor huset, og ved brygga har han fått satt opp et koselig lite båthus/sommerstue. Her har han valgt å sette inn en toalettløsning som gjør at posen kan tømmes eller byttes uten at han må løpe opp til huset om det skulle være «litt brått om». For det kan skje lekkasje og uhell av og til, ettersom bandasjering på brokket kan by på litt utfordringer.

 

Coloplast kommer med en stor nyhet på poser og plater for de som har brokk 1. juli i år. Kent prøver ut disse nå, vil du høre mer om hvordan det går anbefaler vi å følge med fremover. Er du selv interessert i å teste produkt spesialdesignet for deg med brokk eller utbulende mage? Klikk her og registerer deg.   



Lukk

Endelig kan hun leke som hun vil

Emma-Zorfina leker Emma-Zorfina er født med ryggmargsbrokk og har hatt utfordringer og begrensninger i hele sitt unge liv. Å ta beslutningen om å gjennomgå stomioperasjon var vanskelig for mamma Mia Helen. Men nå kan den energiske jenta fra Volda endelig boltre seg i leken. Les mer
Lukk

Endelig kan hun leke som hun vil

Emma-Zorfina Moldestad (9 år) bor i Volda sammen med mor Mia Helen Moldestad, pappa Kim-Børre Angelshaug og lillebror Liam-Elander, som er litt over ett år gammel. Emma-Zorfina liker å turne, synge, skrive fortellinger, dikte og leke med vennene sine. Hun er også veldig glad i å danse, og da i varierte grener som både hip hop, klassisk ballett og jazzballett. Hjemme sitter hun gjerne på Ipaden sin, hvor appen Musically er favoritten.For litt over ett år siden, var disse fritidsaktivitetene som Emma-Zorfina liker så godt, mye mer vanskelig å få til enn det er nå. Hun var nemlig nødt til å bruke bleie, da det veldig ofte «gikk galt» før hun rakk å komme seg på toalettet.

Disse både uventede og altoppslukende problemene skulle starte like etter Emma-Zorfina kom til verden i Ålesund den 16. oktober 2008.

FØDT MED ET EPLE PÅ RYGGEN

For da den lille jenta kom til verden, var ikke mor Mia Helen forberedt på at noe var galt med datteren. Under hele svangerskapet hadde alt fortonet seg helt normalt, og den store, eplelignende kulen datteren Emma-Zorfina hadde på ryggen da hun første gang så dagens lys, kom derfor som en stor overraskelse på alle.

«Jeg tenkte, hva er dette?» husker mor, som ble både sjokkert og litt redd. Legene ville ikke fortelle noen ting, og tok Emma-Zorfina raskt med til neonatal avdeling. Noen timer senere fikk mor Mia Helen også lov til å komme etter. Og det var her legen overbrakte konklusjonen på undersøkelsene: Datteren hadde medfødt ryggmargsbrokk.

Legene måtte nå vurdere om Emma-Zorfina skulle opereres tvert, eller om det kunne vente. Etter erfaringsutveksling med og råd fra St Olavs Hospital i Trondheim, ble det bestemt at operasjonen skulle foretas når Emma-Zorfina var blitt litt større, siden brokket var tilstrekkelig lukket til at det ikke var umiddelbar fare for helsa.

EN DOMINOKNAPP VAR VELTET - SÅ BEGYNTE ALLE PROBLEMENE

Mor forteller at Emma-Zorfina hadde sin første operasjon da hun var fire måneder gammel. Det lille spedbarnet måtte fraktes helt opp til St Olavs Hospital i Trondheim for at spesialistene skulle fjerne det lukkede ryggmargsbrokket, som var plassert i korsryggen. «Etter denne operasjonen begynte mange av problemene. Hun klarte ikke å tisse selv lenger, og har siden den gang brukt kateter for å tømme blæra,» forklarer mor.

 Blæreproblemene var bare starten på domino-effekten denne operasjonen satte i gang. Mor forteller videre om at Emma-Zorfina senere var plaget med kronisk forstoppelse: «Vi slet i mange år med å finne en balanse for å få ut avføringen ved bruk av Movicol-pulver og tarmskyllinger».

«Tarmskylling er veldig tidkrevende,» fortsetter mor. Dette har gjort at datteren helt siden hun var liten har hatt et slags krav hengende over seg, en ting som må bli gjort. En ting som ingen andre små må gjøre. «Dette har slitt både på henne og meg,» erkjenner mor.

Det har vært tøffe tider for Emma-Zorfina, men også for mor Mia Helen, som var hadde aleneansvar for datteren de første årene: «Alt var så nytt. Jeg hadde aldri vært mye syk selv, og aldri ligget på sykehus».

BARNEHAGE- OG SKOLETID

Da Emma-Zorfina senere begynte i barnehagen, oppstod det praktiske utfordringer når hun skulle gå på do. «Hun ble ikke direkte ertet, men fikk kommentarer da de andre barna oppdaget at Emma-Zorfina fremdeles hadde bleie,» sier mor. Siden Emma-Zorfina gikk på medisiner mot kronisk forstoppelse, kunne hun ofte få lekkasjer når hun var i aktivitet sammen med de andre barna. Medisinen bidro også til både sterk og skjemmende lukt.

Da datteren skulle begynne på skolen, var mor Mia Helen tidlig ute med å informere hele klassen om sykdommen og hvorfor Emma-Zorfina måtte ha bleie. Hun ønsket å være litt føre var. «Det har hjulpet,» forteller mor, som vet at bleiebruken noen ganger har blitt brukt mot datteren, «men heldigvis kun i krangel og ikke som erting».

FRITID OG BLEIESKIFT

Videre ble også fritidsaktiviteter vanskelig å gjennomføre. Emma-Zorfina måtte ha med seg flere bleieskift, for avføringen kom når den selv måtte ønske. «Dette påvirket Emma-Zorfina også sosialt,» sier mor med sår stemme. «Men heldigvis hadde hun gode venner som forstod henne,» legger hun til. «Men, på en arena med ukjente som bare ser og ikke vet, blir det annerledes,» forklarer mor. Heldigvis har datteren tilsynelatende ikke tatt seg nær av det.

I likhet med lekkasjer, var det faktum at Emma-Zorfina måtte sitte 1,5 timer på toalettet annenhver eller hver dag for å få tarmen, også med på å begrense det sosiale livet. «Vi rakk liksom ingenting annet,» sier mor. «Dette satte veldig mange begrensninger for Emma-Zorfina, det var mye vi ikke kunne gjøre. Skulle vi for eksempel på campingtur, måtte vi ha et toalett tilgjengelig som hun kunne sitte på veldig lenge. Det var alltid noe du måtte tenke igjennom.»

NY OPERASJON – CØKOSTOMIKNAPP

I håp om å minske forstoppelse- og lekkasjeplagene Emma-Zorfina hadde, fikk hun i november 2015 operert inn en Cøkostomiknapp. Gjennom en liten, spiralformet slange, kunne mor Mia Helen hjelpe til med å skylle tarmen ovenfra og ned istedenfor gjennom rompa og opp. Denne operasjonen var imidlertid heller ikke vellykket, forteller mor: «hun slet med lekkasjer og viltkjøtt som vokste rundt knappen». I tillegg var datteren redd for at Cøkostomiknappen skulle falle ut, og gikk derfor og holdt på den konstant.

DOMINOEFFEKTEN RASER VIDERE

I tillegg til problemene forårsaket i kjølvannet av ryggmargsbrokk-operasjonene, begynte også andre problemer å melde seg. Mot slutten av barnehagetiden, begynte Emma-Zorfina å vise både vokale og fysiske tics, som er ufrivillige lyder og bevegelser. I 2016 fikk hun derfor diagnosen Tourettes syndrom. Mor forteller at i tillegg til tics følger det flere utfordringer som kan minne om trekk en typisk kjenner fra ADHD (red.anm.: Attention Deficit Hyperactivity Disorder), som konsentrasjonsvansker, selvregulering, impulskontroll, søvnvansker, utagering og mye energi som skal ut. «Hun er ei aktiv jente, men blir sliten av å ha ryggmargbrokk – det tapper en for energi. Men samtidig skaper Tourettes et behov for å gi fra seg energi. Disse to krasjer, og skaper en del vanskelige situasjoner.»

Etter at lillebror Liam-Eleander nå har begynt i barnehagen, skaper både Tourettes- og ryggmargbrokk-diagnosen ekstra mye stress om morgenene, da Emma-Zorfina krever mer enn å bare bli vekt. Hun må ha god oppfølging for å få ting gjort, og hun kan lett bli frustrert. Og det er det ikke alltid hun klarer å kontrollere.

«Samtidig har lillebror gitt henne og oss veldig mye glede. Hun elsker å vise fram bror sin og leke og kose med ham. Det er et lyspunkt å få bry seg om noen andre, å ha noen å dele oppmerksomheten med – det siste er både et pluss og minus, da,» forteller mor, som også er veldig glad for at Emma-Zorfina har fått en veldig god pappa nå i senere tid. Nå er ikke Emma-Zorfina og mor en familie på to, men en kjernefamilie på fire.

STØTTE I PASIENTFORENINGER

Som støtte en vanskelig hverdag, er Emma-Zorfina og familien medlem av både Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Norilco og Norsk Tourettes Forening (NTF). Til nå er det NTF som har betydd mest for familien, og mor Mia Helen har gått inn i styret i Møre og Romsdal Lokallag. «For meg og far har det vært kjempepositivt,» forteller mor entusiastisk. «Vi har fått mye mer forståelse for Emma og hennes atferd, som vi har slitt med i mange år uten å forstå. Å møte foreldre som er i samme situasjon med sine unger, og en hører at det er ikke ungen din som er umulig og vanskelig, det er diagnosen. Det er deilig å få bekreftet at det ikke bare er vi som gjør alt feil, at diagnosen er mer omfattende enn vi ante,» understreker mor.

DET VANSKELIGE VALGET SOM STOPPET DEN NEDADGÅENDE DOMINO-EFFEKTEN

Etter flere års betenkningstid fant mor ut at det beste for Emma-Zorfina og avføringsproblemene, var å gjennomgå en operasjon som innebærer å ha en permanent stomipose på magen. «Jeg var veldig i tvil, og tok meg flere år å godta og innse at stomi var det rette valget. Det var ikke en lett avgjørelse å ta,» innrømmer mor. «Det som overbeviste meg er at hun er ung nok til å klare å akseptere stomien. Alle vet jo at når en er tenåring så raser hormonene, og da hadde det nok blitt vanskelig å akseptere noe så nytt.»

Emma-Zorfina på sykehusEmma-Zorfina selv, grugledet seg til stomien hun skulle få: «Jeg gruet meg til hvordan det ville være, om den skulle lage lyd i klasserommet, om det ville bli vondt å ha tarmen på utsida av magen. Jeg gledet meg til å slippe tarmskylling og tenke på om cøkostomiknappen skulle falle ut.» I juni 2017 fikk hun operert en kolostomi på magen. Emma-Zorfina forteller selv at det ikke var noe skummelt å ligge på sykehus, for det var hun vant til.

I følge Norilcos hjemmesider, www.norilco.no/, er en kolostomi en type stomi hvor tykktarmen føres ut gjennom magen og festes på utsiden, slik at avføringen samles opp i en pose på magen.

EN NY HVERDAG

Etterhvert har Emma-Zorfina blitt vant til stomien sin. «Til nå ser det veldig bra ut, hun er endelig bleiefri og slipper å bekymre seg for lekkasje slik som før, og hun slipper å sitte på do i 1,5 t annenhver dag for å skylle tarmen!» forteller en entusiastisk mor.

«Nå med stomien slipper hun å sitte på do så lenge,» sier hun videre, lettet. «Emma-Zorfina har en pose som er der og tar imot når det kommer noe, og så kan hun leke videre når det passer seg - ikke fordi hun må. Hun har et mye bedre liv, kan være sosial, ha og dra på overnatting, slipper å bekymre seg for lekkasje. Nå er det helt fantastisk! Jeg ser på hele jenta at hun er letta!» forteller en glad mor.

I likhet med åpenheten rundt bleien Emma-Zorfina før måtte bruke, har familien valgt å være åpen også om stomien. Emma-Zorfina beretter selv om at hun og mor har vært på skolen og fortalt om stomien til klassen sin, og hun har også fortalt det til familie og venner utenom klassen. «Noen av vennene mine var redde for at det var vondt for meg, og de syntes det var litt skummelt eller rart. Men alle synes det er greit nå, det er liksom ingen som tenker over det lenger tror jeg. De sier i alle fall ikke noe til meg,» forteller Emma-Zorfina åpent.

UTFORDRINGER MED STOMIEN – KUN I HODET!

Emma-Zorfina bruker nå Coloplast sitt todelte system Sensura Mio Flex-plate og Sensura Mio Flex-pose. I tillegg bruker hun tetningsring og tetningsmasse. Hun skifter noen ganger selv, og får litt hjelp. Hun synes det er spennende, men det er også litt utfordrende å stå i ro lenge nok til å få gjort et nødvendige og klistre på plata lett, kan mor fortelle. «Men i samarbeid med oss foreldre, går det fint. Hadde hun måttet gjøre det hele alene, hadde hun nok klart det helt fint.»

Familien prøver hovedsaklig å legge skiftene til hjemmet. Enkelte ganger kan det imidlertid skje en lekkasje, og da må det skiftes for å spare huden for påkjenning. Familien har derfor en avtale om at Hjemmesykepleien kommer på skolen og hjelper til dersom det skulle skje en lekkasje.

Det har også forekommet lekkasjer da Emma-Zorfina enda er i en utprøvingsfase med nytt utstyr. «Det vil jo være litt sånn når en prøver og feiler,» sier mor. De eneste utfordringene mor kan se med stomien, er at datteren må vær litt forsiktig slik at limet ikke løsner fra plata. Mor understreker samtidig at «det har ikke stoppet henne i å gjøre noe som helst. Det er verst for oss som sitter hjemme og ikke vet om det skjer en lekkasje. Det er ikke andre begrensninger enn i mitt hode! Stomien har bare vært positiv hittil.»

INGENTING Å GRUE SEG TIL!

«Jeg synes det er viktig å få fram at en stomi er så mye mindre skummelt enn du tror!» poengterer mor gjentatte ganger. «Jeg var nervøs for at jeg hadde valgt feil når det kommer til livet og mulighetene hennes. Men det har bare vært positivt i ettertid. Emma-Zorfina har ikke sagt ett negativt ord om stomien. Det er bare litt kjedelig å skifte.»

«Livet Emma-Zorfina hadde før, var egentlig ikke et liv som ville fungert i lengden. Det jeg kom fram til var; for at hun skal få et liv som er verdig, og ha det godt, måtte vi ha noe som fungerte. Når jeg først innså det, tenkte jeg at det må gjøres nå som hun er lita og ikke i tenåringstiden. Så kan hun venne seg til en kropp med stomi før en er tenåring og kroppen er helt i hormoner,» avslutter mor.

Til slutt spør jeg Emma-Zorfina hva hun ville gitt som tips til et annet barn som kanskje er både redd og lei seg fordi han eller hun skal få en pose på magen: «Jeg ville sagt at jeg også var litt redd og litt lei meg når jeg skulle få cøkostomiknappen og colostomien, og grudde meg så mye at det ble skummelt. Men det er helt fint å ha det, og det var egentlig ikke noe å grue seg til, kjenner jeg nå. Jeg ville sagt at det er mange som har det, du er ikke alene, det er derfor vi har foreninger for å vise at du ikke er alene om det. Etter operasjonen er det mange nye ting å kjenne, det var rart og litt vondt de første gangene det kom luft ut gjennom tarmen, så jeg turte ikke spise fordi jeg ville ikke bæsje. Men uten at jeg la merke til det så kom det bæsj, og det var ikke noe vondt i det hele tatt. Nå tenker jeg ikke over at jeg har posen lenger en gang, det har blitt vanlig for meg,» avslutter den kunstneriske lille jenta fra Volda – som endelig kan utfolde seg fritt i hverdagen uten å måtte å måtte innskrenkes av verken bleie eller toalett.

Emma-Zorfina og lillebror

Lukk

Hvordan fortelle om stomi til barna?

Snakk med barna om stomi Det å prate om kroppens avfallssystem kan være flaut for de fleste. Om man er i besittelse av en stomi, eller utlagt tarm, kan det ofte føles enda flauere. En ting er å skulle fortelle noe slikt til en annen voksen; det kan være vanskelig nok i seg selv. Men hvordan forteller en det til barna? Coloplast har tatt en prat med flere voksne for å høre deres erfaringer om å fortelle om stomi til barn. Forklar barna om stomi
Lukk

Hvordan fortelle om stomi til barna?

SKAL DU DØ MAMMA?

Seks år gamle Louise spurte mamma Camilla om dette da hun skulle få stomi. – Hun var svært opptatt av fakta, forteller mammaen, som har valgt å være 100 % åpen med barna fra starten. «Dette har også gjort at barna nok har forstått det meste fra dag én.

HVORFOR ER ROMPA PÅ MAGEN?

Mens Erik, som da var tre år, syntes det var kult med «griseriet» som stomiskift og bæsjen, var storesøster Louise mer faktaorientert. «Hvorfor er rompa på magen?», «hvorfor er bæsjen bløt», «hva er galt med tykktarmen?», «er det farlig?» og «kan jeg også bli sånn syk?» var spørsmål som oppstod. Camilla har valgt å la barna være med på stomistell, og svart på alle spørsmålene de hadde fra første dag. Dette har nok gjort at barna har blitt komfortable med at mamma har pose på magen: – Ingen av dem er flaue, og de har begge fortalt om det til noen venner, men de snakker ikke høyt om det, og er vi borte så hvisker de spørsmål til meg, forteller Camilla. Og etter som tiden har gått, er stomi blitt et dagligdags og lite oppsiktsvekkende tema hos familien fra Flatåsen i Trondheim. – Nå tenker og snakker de fint lite om det, avslutter Camilla.

NO HAR TANTE ROMPO PÅ MAGEN, VIL DU SJÅ?

– Jeg har ikke barn selv, men har et tantebarn på fire som jeg ser daglig, starter Ingrid. Niesen vet at tante har vært syk og mye på sykehus, og at tante har hatt mye vondt og alltid måtte sove når hun var på besøk. – Så da jeg var operert fortalte vi at vi hadde tatt vekk det som var sykt i magen min, og at - no har tante rompo på magen, vil du sjå? Enkelt og beint fram. Hun liker å være med når jeg steller for da kan hun få bruke Frostviften sin til å blåse huden tørr, og lekkasje er kjempemorsomt (tante har bæsja seg ut!).

HVORFOR GÅR DU IKKE I BAR OVERKROPP, DU GJORDE DET ALLTID FØR, PAPPA?

Dette kan Alfreds tenåringsdatter gjerne spørre ham på sommerstid. – Det virker ikke som hun er flau, forteller Alfred. Når Alfred går i shorts om sommeren og datterens venninner spør hva det er Alfred har på magen, forklarer hun gjerne. Slik har det ikke alltid vært. Det er noen år siden Alfreds datter var ni år gammel, og pappa fikk stomi. Da hadde han ligget lenge på sykehus, og datteren var bekymret. – Det satt i henne en stund, forklarer Alfred. – Den første tiden spurte hun ofte om jeg hadde smerter, hva jeg fjernet og om jeg tisset normalt. Etterhvert som årene har gått, ser hun at pappa har det mye bedre. – Hun er en helt annen jente og behandler meg som pappa og ikke et skjørt eggeskall.

NATURLIG FORHOLD TIL KROPP OG STOMI

Ann Christin er en åpen person som gjerne forteller «alle» at hun har stomi. – Barna mine har et naturlig forhold til både kropp og stomi, og minstemor på 11 er veldig interessert. Hun steller, skifter og dytter tarmen inn når den har ramlet ut. Andres barn som spør, får se bæsjeposen på magen og synes det er spennende.

POSEN FÅR HENGE FRITT

– Jeg tenker ikke spesielt på det, egentlig. Torunn Beate har tre barn fra toddler- til barneskolealder, og innrømmer at hun ikke tenker spesielt på det å skulle si noe til barna. – Jeg går aldri med stomibelte hjemme, her får posen henge fritt, og jeg sprader ofte rundt i bare undertøyet slik. – Eldstemann har aldri vært noe interessert, men har fått med seg at jeg bæsjer fra magen. Men han ser og at jeg er friskere enn før, erkjenner Torunn Beate. Den mellomste er den som synes det er moro å se på mamma sin mage, og er gjerne med på badet under poseskift. – Det mest flaue der i gården må være om vi er i offentligheten og stomien lager lyd. Da kommer det stort sett fra han; -mamma bæsjer! Minstejenta skjønner imidlertid ikke så mye enda, hun bare klapper mamma på magen innimellom. – Jeg kommer aldri til å skjule stomien fra mine nærmeste, og jeg svarer når folk spør. Den er en del av meg, avslutter hun

Lukk

På langtur i skauen

På langtur i skauen Med gode forberedelser, en gjennomtenkt pakking av sekken, og løsningsorientert holdning, var det null problem for Aliina å nyte norsk natur med en stomi i reisefølget. Nedenfor kan du lese om Aliina og Hermans eventyr i fjor sommer. Kanskje du også blir inspirert? Les mer om skogstur og stomi
Lukk

På langtur i skauen

Turen sammen med bestekompisen Hermann og stomien Illu startet i Trondheim den 26. juni, og i 11 dager skal de tre nå forsere skog og mark sammen på veien mot Dovre. Ved å veksle mellom å gå, haike og toge, skal Aliina for første gang ha med stomien på langtur i skauen – uten å ha tilgang til moderne fasiliteter som toalett, rennende vann og elektrisitet.

Forberedelser og pakking av sekk når en er på tur med stomi

Dag 2 - på vei til fjellet

Med seg i sekken har de pakket med seg kun det essensielle som tarp – en duk en setter opp som ly i skogen, tau, kniv og vandringstav. Senga for natta består av liggeunderlag oppå en vanntett presenning, lett sovepose i dun for varmens skyld, og hver sin fjellduk som fungerer som en vann- og vindtett overlevelses-duk en kan lukke rundt seg som en pose. Dette da i tillegg til kart og kompass, såklart. Med typisk «Trøndersommer» som, tradisjonen tro, inneholdt både sol og regn hver eneste dag, og hvor en «varm» dag såvidt krøp opp mot 15 grader, var overlevelses-duken fin å ha - spesielt da de ankom Dovre, og gradestokken datt helt ned i origo nattestid.

I tillegg måtte Aliina også pakke stomiutstyr. Bruken av stomiutstyr var nøye planlagt på forhånd, «for alle gram teller når en er ute på tur», presiserer Aliina. På forhånd hadde hun «øvd seg» på hvor mange kompresser som trengs for et plate- og poseskift. «Jeg visste for eksempel at jeg trengte seks tørk Mesoft hver gang jeg skifta plate, og kunne beregne ut fra det». Andre smarte triks Aliina gjorde, var å fjerne emballasjen fra utstyret for både å spare både plass og redusere vekta på tursekken. Med unntak av å ta med dobbelt så mange poser som en bruker til vanlig – som er blitt en vanlig «regel/ standard-tips» som florerer blant stomiopererte i diverse nettforum, kuttet Aliina ned på alskens tilbehør som måtte finnes, som for eksempel barriere-spray og hudkremer. Siden turløypa aldri var altfor langt fra folk, ble søpla samla opp og kasta underveis. Utfordringer med stomi på tur Aliina innrømmer at det å dra på tur med en stomi, blir litt ekstra utfordrende da det krever endel planlegging. Stomiutstyr krever også plass, noe som kan være en utfordring om en allerede har en full og tung sekk. Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at det faktisk kan være lettere å gjøre «nummer to» ute i naturen med posen kontra naturlig måte. «Om en ikke er vant til å bruke mose, går det med mye dopapir på tur» - dette krever både plass og er med på å forsøple naturen, forklarer Aliina. Hadde ikke Aliina vært såpass nært bebygd strøk på turen, ville søppel forøvrig blitt en større utfordring for henne med stomi, også. «Mitt beste tips er å sørge for å holde seg hydrert» sier Aliina videre når vi prater om utfordringer med stomien. Allerede på dag tre på turen, fikk Aliina tarmstopp, og hun og Hermann måtte ta et ekstra langt stopp på i hytte på Hevertjønna i Rennebu. Med sin ileostomi er Aliina, som de fleste andre ileostomiopererte, ekstra utsatt for å bli dehydrert. Da kan det også lett bli stopp i tarmen. På hytta var det verken innlagt vann eller elektrisitet, mobilen hadde null streker, og den obligatoriske utedassen var et faktum. Formen var, som en Subileus (tarmstopp) oftest fortoner seg; elendig. Da var det fint å få hjelp fra Hermann som kokte opp mye vann slik at Aliina skulle få væskebalansen på G, samtidig som han for sikkerhets skyld hadde funnet en høyde i nærheten der det var mulig å bruke mobil - i tilfelle rottefella. Her venta de i to døgn før tarmstoppen løste seg av seg selv. «Det var ganske slitsomt, men gikk fint», presiserer Aliina, som følte seg i fin form morgenen etter rørleggerproblemet var i orden igjen. Og så var det rett opp å gå igjen!

Turmat og stomi

Turmat og stomi
Aliina forteller at det er viktig å drikke mye vann, og i tillegg hadde hun druesukker, spekemat og sjokolade lett tilgjengelig i lomma: «Vi fokuserte på å spise kaloritett mat for å holde energien oppe». Hun anbefaler forøvrig ikke å satse kun på «vanlig», vakumpakket turmat. «Turmat kan være tungt fordøyelig, og jeg kunne ikke spise det» forteller Aliina. Isteden bestod frokosten for eksempel en boks makrell i tomat eller bacon, akkompagnert av en kopp kaffe med smør i. «Vi hadde smør i mye, for å få i oss ekstra kalorier», sier Aliina. I tillegg til å drikke vann, drakk hun også mye kakao og laget seg supper, som hun av og til jazza opp med Vikingpulver-melk. Til middag var det ofte nudler på menyen, «for det var så enkelt». I tillegg spiste de også posegrøt og tomatsuppe, og proteinkilder som pølser og bacon var også en gjenganger.

Bytte av plate

Når Aliina tømte posen, laga hun som nevnt et hull ute i bakken. Dersom hun skulle bytte hele sitt endelte plate - og posesystem, kunne hun skifte omtrent hvor som helst. Hun fjerna bare pose og plate, og vaska med vann fra ei flaske. Deretter la hun avfallet i en pose som hun tok med til første søppeldunk de kom over. Aliina forklarer at sitt endelte system kan vare i 2 - 3 dager, og om plata ble litt løs, brukte hun teip som forsterking. Sitter posen på? Med unntak av ei plate som holdt på å løsne såvidt siste dagen de tilbrakte på Dovre – som forøvrig ble sikra med teip - gikk turen fint med tanke på lekkasjer. Aliina presiserer at stomien hennes hadde vært stabil ei god stund før hun fant ut at hun skulle på tur. «Jeg hadde endel lekkasjer i begynnelsen etter jeg fikk stomi, men det ble bedre etterhvert». Hun anbefaler ikke å dra på tur med en ustabil stomi: «Det er lurt å ha en stomi en kan stole på når en skal ut på tur», sier hun. Når det gjelder det å bli svett og klam på tur, påvirket dette klebe-evnen til stomiplata, men kanskje ikke på den måten folk tror: «Det hadde faktisk omvendt effekt», sier Aliina. «Å bli varm gjør at plata faktisk sitter bedre på.» I tillegg gikk også reima på sekken over stomien, og var med på holde posen på plass – uten at det gnagde på stomien.
Vellykket tur. 

Aliina i skogen

Lukk

Snakk om det!

Stomi og seksualitet Seksualitet er en fantastisk kraft som kan gi god helse og høy livskvalitet. Men hvordan oppnå god seksuell helse ved sykdom, etter større kirurgiske inngrep eller med en stomipose på magen? Les hele artikkelen her...
Lukk

Snakk om det!

Møt Tore Borg...

Tore BorgTore har jobbet som kreftsykepleier ved Radiumhospitalet i 39 år. I dag jobber Tore også som sexologisk sykepleier ved Radiumhospitalet med spesielt fokus på lyst- og ereksjonsproblematikk blant menn. Han er utdannet sexologisk rådgiver ved Universitetet i Grimstad med godkjenning som sexologisk rådgiver gjennom Nordic association for clinical sexology.

Tekst: Inger Marie Spange

 

På Åpent Bakeri på Torshov møter jeg Tore Borg, en mann som utstråler trygghet og masse positiv energi. En som umiddelbart skaper tillit. I fjor ble han kåret til årets kreftsykepleier på grunn av sitt engasjement rundt kreft og sexologi. I sin stilling som seksuell rådgiver møter han par og enkeltpersoner som har fått dårligere seksuell helse etter kreftbehandling. Nå ser han på meg med et våkent, oppmerksomt blikk.

– Hvordan begynte interessen for seksuell helse?

Et lunt smil hviler i munnviken mens han tenker seg om. – For en 20 til 30 år tilbake i tid møtte jeg en mann som hadde fjernet en kreftsvulst i tarmen og derfor fått stomi. Da han ble reinlagt, spurte jeg hvordan det gikk. Han hadde det greit, sa han, men han hadde det ikke greit med kona si. Han klarte ikke å prestere seksuelt lenger. Ingen hadde fortalt ham at behandling og operasjon kunne gi slike resultater, forteller Tore Borg alvorlig. – Da tenkte jeg at dette må noen begynne å snakke om. 

Fysiske endringer

– Hva er det som skjer etter en kreftbehandling eller en operasjon som gjør at vår seksuelle helse endrer seg?

– Når det utføres store inngrep i bekkenområdet, blir det dårligere funksjon i nerver og blodårer. Konsekvensen er ereksjonssvikt hos menn og mindre lubrikasjon hos kvinner, altså en tørrere skjede. Tørrhet for kvinner og ereksjonssvikt hos menn er to sider av samme sak. 

Mentale hindringer

– Vi ser også at både menn og kvinner får orgasmeproblemer etter operasjoner og kreftbehandlinger. Det skyldes nesten alltid en kombinasjon av mentale og fysiske hindringer. Har du fått stomi, slår kanskje selvbildet sprekker og du ser annerledes på deg selv rent kroppslig sett. Hvordan du ser på seg selv og hvordan du tror andre reagerer på din kropp vil gjøre noe med lysten din, forklarer han.

– Lystproblemet er som regel det største problemet for kvinner. Forskning viser at kvinner som synes at de selv er attraktive, har mer lyst. Bruk derfor gjerne fantasien til å finne ting eller påkledninger som gjør at du føler deg attraktiv. Jeg kjenner menn som har laget seg lærbelter de har rundt stomien, sier han og legger til:

– De som får operert en stomi kan faktisk få bedre seksuell helse i etterkant. Har du slitt med Ulcerøs Kolitt eller Morbid Crohns sykdom og omtrent ikke kunnet legge deg i en seng uten å bæsje på deg, vil du endelig få kontroll ved hjelp av en stomi. Jeg har snakket med folk som sier de har det veldig mye bedre etter at de fikk stomi.

Ubegrunnet frykt

– Er frykten for hvordan andre vil se på deg begrunnet?

– I de fleste tilfeller er frykten grunnløs. Det er kanskje forunderlig, men en stomi er sjeldent noe partnerne synes er ekkelt. Det handler om å venne seg til dette. Når vi naturliggjør stomien, blir alt enklere.

– Jeg tenker at begrensningene først og fremst ligger hos den som er direkte berørt. De er redd for lekkasje, lukt og lyder. Det er det mest problematiske rundt det å ha en stomi. En partner eller en fremtidig partner vil nok ikke tenke så mye på dette. Jeg har snakket med mange som har funnet partnere med stomi og som synes dette er overraskende enkelt, bare de er åpne om det. Når det er sagt, vil det helt sikkert finnes de som bakker ut.

Kommunikasjon

– Finnes det noen verktøy om partneren trekker seg tilbake?

– Når det kommer et par til meg, kort tid etter en stomioperasjon, spør jeg den som er operert om partneren har trukket seg litt tilbake. Kvinnelige partnere trekker seg ofte tilbake for å skåne den andre, men når de faktisk ikke vet hva som foregår oppe i hodet på sin nyopererte partner, blir det ofte vanskeligheter, forklarer han. – Vær tydelig, blottlegg deg, vær deg selv og sett ord på det. Det finnes ingen andre løsninger. Hvis du bruker fem minutter på å snakke om dette, vet dere hvordan dere skal forvalte intimitet og nærhet fremover. Da har dere bestemt dere. Ta det opp igjen om en måneds tid og se om det fungerte. Dette trenger de ikke å bruke timer på.

– Er vi fremdeles redd for å sette ord på seksualitet?

– Vi er redd for å miste, redd for å bli avvist. Redselen for å bli avvist er nok mye større enn det er grunn for og vi har ikke noen andre verktøy enn det å snakke om det.

Den viktige nærheten

Jobben til Tore Borg er å få par tilbake til en nærhet eller til en enda bedre nærhet enn før.– Det er egentlig ganske enkelt. Ofte kan jeg si noen av disse tingene jeg har nevnt her, så begynner de å snakke. Det er fordi det er mye mindre skummelt å snakke når det er en tredje person til stede. Hvis en kvinne sier at mannen ikke klemmer like mye lenger, vil jeg at hun skal spørre ham om hvorfor. Da er han nødt til å svare. Kanskje svarer han at han ikke får til noen ting. Ofte er det lettere å komme avvisningen i forkjøpet. 

– Er det ok å ikke ønske intimitet?

– Den perioden bør være kort. Du glir fort inn i et mønster. Av og til kan det være lurt å gi par som har hvert borte fra hverandre en stund et samleieforbud. Å bare være i situasjonen, å utforske hverandre og komme tilbake til hverandre igjen uten forventninger som forstyrrer dette. Hvis fraværet av intimitet går over for lang tid er det gjerne utrykk for noe annet. 

Tabletter og injeksjoner

– Hvis du har fysiske hindringer, hva kan du konkret gjøre?

– Mellom femti og hundre prosent av alle menn som får ereksjonsproblemer etter en operasjon vil ha god effekt av tabletter. Hvis ikke det virker anbefaler jeg eventuelt vakuumpumpe og til slutt injeksjoner. Stoffet i disse injeksjonene finnes også i kremer du kan smøre på penishodet, men de er ikke like potente. 

Massasjestav og glidekrem

Det finnes ingen tabletter som gjør kvinner kåte. De kan få testosteron hvis det nivået er for lavt. Ellers er det glidekrem og massasjestaver som gjelder.

– Bruk massasjestaver for å få raskere orgasmer, det er faktisk noe du får gratis over folketrygden. Altfor få kvinner bruker glidekrem. Det er utrolig viktig for kvinner som blir tørre. Det skal ikke bare smøres på litt, det skal splashe, understreker han.

– Sår og smerter ved samleie er noe vi ser mye hos nyopererte kvinner. Har du vondt og smerter, har du også få lov til å sette grenser, men begge må kommunisere rundt dette.

Når ingenting virker

Noen par vil aldri klare å komme tilbake til seksualakten. Da mener Tore Borg at paret må finne ut hvordan de skal forvalte intimiteten på andre måter og bli enige om dette. 

– Mange menn har ingen problemer med å tilfredsstille sin kone selv om de ikke blir kåte selv. Noen kommer mye nærmere hverandre og blir mer intime selv om de ikke klarer å gjennomføre den erotiske delen av et seksualiteten. Enkelte kvinner oppe i årene kan synes en slik situasjon er grei, at seksualiteten blir mer balansert mellom disse to. Det finnes også menn med veldig liten lyst, som er et stort tabu for menn.

Skummelt med fastlegen

Mange menn kan komme til Tore Borg mer enn to år etter operasjonen uten å ha tatt utfordringen med å snakke med fastlegen sin om ereksjonsproblemene. Noen har ikke engang tenkt tanken.

– Du har ofte en nær relasjon til fastlegen, så det kan være vanskelig.

– Hvor ellers kan du søke hjelp?

– Urologer snakker med de aller fleste menn om dette og stomiterapeutene på poliklinikkene bør absolutt brukes. De kan også henvise til meg eller noen andre. Helsepersonalets oppgave er egentlig å gi pasientene lov til å snakke om dette. Som regel er det omvendt, at det er pasientene som tar opp temaet. Antallet stomiopererte som kommer til meg, øker for hvert år som går fordi det er blitt større legitimitet for å snakke om dette.

 

Stomi og seksualitet brosjyre

 

Coloplast har laget en brosjyre om stomi og seksualitet. 

Klikk her for å bestille

eller last den ned som pdf-fil.

Lukk

HAKUNA MATATA - ingen bekymringer!

Madeleine - hakuna matata Som seksåring fikk hun utlagt tynntarm - ileostomi som følge av betennelsessykdommen ulcerøs kolitt. Med rett innstilling ser ikke denne jenta problemer, men utveier. Dette er Madeleine "Tuppeline" Strand Bunæs i et nøtteskall. Les Madeleines historie
Lukk

HAKUNA MATATA - ingen bekymringer!

Nyttig informasjon og linker:

Du kan Iese mer om Madeleines sykdom Ulcerøs Kolitt, her: http://nhi.no/foreldre-og-barn/ungdom/sykdommer/ulceros-kolitt-2241.html

Du kan Iese mer om Madeleines sykdom cøliaki, her: https://nhi.no/sykdommer/barn/magetarm/coliaki-oversikt/

Du kan Iese mer om Madeleines stomitype ileostomi, her: https://nhi.no/sykdommer/kirurgi/behandlingar/ileostomi/

Du kan Iese mer om tilbakelegging av stomi, bekkenreservoar, her:http://www.norilco.no/informasjon/stomi-og-reservoaropererte/tarmstomier-og-reservoarer/bekkenreservoar

Tekst: Marte Hegstad

I nær sirkumferens til Tyholttårnet som rager som et umiskjennelig kjennemerke over boligstrøkene i Trondheim, bor familien Strand Bunæs i noe som på så mange måter oppleves som et lunt og varmt hjem; Temperaturmessig som en behagelig kontrast til en disig og snøløs sen-novemberdag, dog med en intens frost som har grepet om det meste den har kommet over på sin kald-grasiøse ferd, men også som et varmt lynne som ikke bare favner mor Berits gjestfrihet i form av hjemmelagde pepperkaker. Det som først slår meg som karakteristisk for denne lune familien er, at alt går for det meste greit her i livet, så lenge en velger den rette innfallsvinkelen. Ja, litt som Pumba og Timon i en ganske så viden kjent tegnefilm om noen meget sjarmerende løver: Hakuna matata – ingen bekymringer!


«Jeg kjenner ikke til noe annet»

Hovedpersonen i denne beretningen er 19 år gamle Madeleine Margrethe, som på grunn av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen ulcerøs kolitt, har operert bort hele tykktarmen og fått en ileostomipose på magen; en utlagt tynntarm. Og forholdet hun har til denne posen kan beskrives nettopp med uttrykket hakuna matata. For det første er det få ting i livet som stomiposen setter en stopper for hos Madeleine, men så kjenner hun ikke til så mye annet heller: «Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem,» forteller Madeleine. Bortsett fra den gangen hun hadde vannkopper, noe legen har antydet kan ha vært en utløsende årsak til sykdommen, og telefonsamtalen hun hadde med mamma Berit rett før hun skulle opereres, er alt litt blurry. «Jeg husker ingenting annet,» erkjenner Madeleine.

For mor Berit og far Per, er erindringene om tiden pre stomi, ganske annerledes. Det hele startet rett før jul det året Madeline hadde fylt fire år. «Når hun ble syk, skjønte vi at et eller annet ikke var helt bra,» forteller mor Berit. Datteren hadde så store smerter når hun gikk på do at hun gråt. «Da hun endelig fikk det ut, hørtes det ut som doskåla skulle knuses av stein,» husker mor, som forklarer at avføringen var steinhard.

Da Madeleine hadde time hos fastlegen, fikk hun utskrevet lactulose (red.anm.: avføringsmiddel,) for at toalettbesøkene skulle gå lettere. Allikevel fortsette mageproblemene, akkompagnert av blod og slim i avføringen. Ved besøk hos gastrolege på St Olavs Hospital, fikk hun allerede i januar diagnosen ulcerøs kolitt – en kronisk betennelsestilstand som rammer tykk- og endetarm. «Hun ble satt på kortison (red.anm.: medisin med anti-inflammatorisk og immunsupressiv virkning), men responderte ikke på behandlingen,» fortsetter mor Berit.

 

Tuppeline med den lille Madeleine på innsida

Selv om virkningen av kortison uteble, kom derimot bivirkningene som perler på ei snor. Madeleine, som bare var fire år gammel, la på seg hele seks kilo i løpet av to måneder. Ansiktet hennes ble så oppblåst at til og med nabodama ikke kjente henne igjen, og trodde at tvillingsøster Mia Elisabeth hadde med seg ei venninne hjem.

Foruten at kjente og kjære ikke lenger gjenkjente ansiktet til Madeleine, kjente heller ikke Madeleine selv igjen sitt eget speilbilde: «Mamma, jeg kjenner ikke igjen den pia i speilet,» sa Madeleine til moren sin. «Så hun gav seg selv et navn, Tuppeline,» forklarer mamma. «Og inni der, der er Madeleine!»

Den dag i dag ler Madeleine av det hele: «Hva skal du gjøre da, når du ser deg i speilet og ikke kjenner igjen deg selv? Da må du gi den personen et navn!»

Og akkurat den innstillingen der, er den som både mor og undertegnede oppfatter som Madeleine i et nøtteskall. «Du har ikke sett noen problem, du har sett utveier i alt. Og det er nok derfor at ting har gått så greit,» fortsetter mor.

 

Stomioperasjon

Det skulle ikke gå mer enn et par år før sykdommen ble så ille at hele tykktarmen til Madeleine måtte fjernes, og hun fikk utlagt tynntarm, en såkalt ileostomi. Fra Madeleine var bare seks år gammel, har hun derfor hatt en stomipose på magen. Selv om Madeleine ikke husker så mye av det, kan mor Berit skrive under på at «det var som et annet liv før og etter posen, det ble som en helt annen jente!»

 

Åpenhet – nøkkelen til forståelse

Hele veien har familien Strand Bunæs valgt å være åpen om situasjonen, noe som har ført til en avmystifisering av det hele. Det er ingen som noen gang har gjort noe nummer ut av at Madeleine bærer en stomipose på magen. «Det er vel en av grunnene til at det har gått så bra, det at vi har hatt åpenhet fra første dag. Vi fikk låne ei bok av stomisykepleieren og læreren hadde høytlesning for klassen,» forteller mor Berit.

De forklarte barna på barneskolen hvorfor Madeleine skulle være borte, viste fram posen og lot klassekameratene selv få prøve å ha på seg en pose fylt med vann. «Og så var det ikke noe mer med det,» legger mor Berit til med lett stemme. Madeleine selv forteller at det virket som om klassekameratene glemte at hun hadde en pose på magen: «Jeg måtte av og til minne på folk at de måtte være litt forsiktig, og da forsto de med en gang.»

Mor Berit kan også fortelle at læreren var med på sykehuset og fikk opplæring. «Han tok det på strak arm, og skiftet på posen. Så lenge en treffer de rette folkene, så er det ikke noe problem». Hun understreker samtidig at familien heller aldri har gjort noen problem ut av saken. «Det er jo bare en pose!» utbryter mor med den største selvfølgelighet.

Da Madeleine senere begynte på ungdomsskolen, valgte hun fremdeles å være åpen om stomien sin, og klassekameratene syntes det var fascinerende. «Det var en helt annen reaksjon enn det jeg hadde sett for meg. Det var hyggelig, at det ikke var noe negativt. Det gjorde skolehverdagen enklere også, og ingen gikk og tenkte på at jeg var syk,» forteller Madeleine.

Nå som Madeleine er blitt 19 år og voksen, ser hun ikke noe poeng i å fortelle Gud og hvermann om stomiposen sin. Verken på Charlottenlund videregående skole hvor hun gikk medielinja, eller nå, i sitt første år på Kristiania Høyskole, hvor hun studerer 3D og animasjon, har hun fortalt klassen om det uoppfordret. Madeleine understreker likevel at «hvis folk spør, har jeg ikke noe problem med å si hva det er noe. Men jeg nevner ikke noe dersom folk ikke spør, fordi jeg ikke føler at det er relevant i stort sett alle situasjoner».

 

Glemte å ta på stomiposen

«Posen har blitt en så normal ting for meg at jeg ofte glemmer at jeg har pose på magen,» sier Madeleine, som en gang glemte å ta på seg stomiposen før hun dro på skolen. Det tok over en time før hun i det hele tatt merket det. «Oj, så vått det er her, hva er det? Og så gikk jeg på do og oppdaget at jeg hadde glemt å ta på meg pose,» forteller en lattermild Madeleine.

 

Helseplager skal ikke hindre oss!

Selv om Madeleine regner seg selv som «frisk», blir hun raskt sliten. Hun har også fått diagnosen Cøliaki, og må derfor spise glutenfri kost. «Jeg er skikkelig uheldig! Ulcerøs kolitt og Cøliaki, og slike kroniske ting, alt sånt får jeg,» sier Madeleine, dog med en lett og latterfylt stemme.

Verken Madeleine eller familien er kjent for å la helsa sette for store begrensninger. «Jeg hadde alvorlig jernmangelanemi en gang,» forteller Madeleine. Da hun kom til legekontoret og hadde tatt noen prøver, lurte legen på om Madeleine i det hele tatt klarte å gå trapper. «Da hadde familien vært på fjelltur dagen før!» utbryter mor Berit lattermildt. Madeleine husker at hun egentlig ikke orket å være med, men familien lokket henne med seg.

Mor Berit forteller at legen sa, «hadde jeg hatt sånne verdier, hadde jeg ikke orket å reise meg fra sofaen en gang!». Etter latteren å dømme hos både mor og datter, er «lokkingen» heldigvis for lengst tilgitt.

 

Tegning som terapi

Da Madeleine ofte lå på sykehus som barn, brukte hun tegning som en slags terapi. «Du kan tegne selv om du er både syk eller frisk. Sykdom spiller ingen rolle, så lenge en har fantasi,» forteller Madeleine. Da hun startet på videregående skole og fikk sitt første tegnebrett, var hun fullstendig bitt av basillen: «Jeg har tegnet hver eneste dag siden».

Mor Berit kan fortelle at Madeleine, helt siden hun var lita, går inn i en slags boble når hun tegner. Hun tror det har gjort datteren godt.

Tegning av jente, laget av Madeleine

Tegning av gutt, laget av Madeleine

Tegning som yrkesvei

Madeleine varierer mellom å tegne på den tradisjonelle måten på papir, og det å tegne digitalt. Hun har stadig forbedret kunnskapene sine gjennom årene. «Det hjelper at jeg hadde fotofag på videregående, slik jeg lærte mye om perspektiv. Dette er noe jeg har brukt mye i tegninga,» sier Madeleine, som nå har implementert sin store lidenskap som en del av utdannelsen hun tar i 3D og animasjon.

Mor Berit forteller at datteren har valgt utdanningen litt ut i fra sykdom. «Tunge, fysiske jobber har ikke vært noe for meg. Jeg blir fort sliten, og sover mye,» legger Madeleine til. Mor kan også skrive under på dette, og forteller at datteren noen ganger sover helt fram til middagstider for å hente seg inn.

Drømmejobben til Madeleine ville vært det å jobbe for et stort animasjonsfirma: «Helt siden jeg var liten, har jeg elsket tegneserier og -filmer. Min fjerneste drøm er å jobbe for Disney og Dreamworks». Men hun legger også til at så lenge hun får jobbe med tegning eller animasjon, er hun fornøyd.

Inspirasjonen henter Madeleine fra serier hun ser på, da gjerne innen fantasy-sjangeren, som hun generelt trekkes mot. Hun er også glad i Cosplay, og har flere ganger deltatt på det årlige arrangementet Torucon, som er et samlingspunkt for folk som holder på med Cosplay og liker serier i den sjangeren. Madeleine legger ofte ut fantasy-inspirerte tegninger på Instagram, hvor hun går under navnet nordie_scribbles.

 

Pasientforeningene LMF og Norilco – gull verd

Det er ikke bare tegningen som har vært terapi for Madeleine og familien. Pasientforeningene LMF og Norilco har også spilt en stor rolle.

Det var flere enn Madeleine som hadde det vanskelig da hun var syk, også tvillingsøster Mia slet med det faktum at søsteren fikk mer oppmerksomhet grunnet helsa si. Madeleine  forteller at «det var noen episoder med hyling og skriking og noen dører som smalt». Mor Berit tok temaet opp med legen, som sa det var både godt og normalt at Mia fikk ut frustrasjonen.

Det å føle seg forstått, og at man ikke er alene, var noe som også hjalp Mia. «En ting er jo med de som er syke, men også søsken treffer søsken og ser at de er faktisk ikke alene de heller. Også treffer også vi foreldrene andre foreldre. Det er viktig arbeid foreningene gjør,» forteller mor uoppfordret, uten en gang å ha blitt spurt spørsmålet om pasientforeninger.

Madeleine har også opplevd god støtte gjennom pasientforeningene. Hun trekker spesielt fram det å få møte andre i samme situasjon som svært verdifullt. «Alle sammen tjener noe på å være med på familieturer,» legger hun til.

Både Madeleine og Berit har mange morsomme historier fra turer med pasientforeningene. «Husker du på LMF sin familiesamling i Fevik da du sprang og hoppet opp på ryggen til faren din? Og så hører vi at det sier «splætt!» sier mor Berit lattermildt til datteren. «Og mødrene kom med bøtter og skulle vaske opp.»

Men Madeleine selv, gjorde seg ikke noe av det. På dette tidspunktet var Madeleine 7-8 år gammel, og husker ingenting av episoden i dag. «Sånt som skjer,» ler Madeleine i respons til mor.

Mor Berit har vært foreldrekontakt i LMF i mange år, og når sitter i styret til LMF her i Trondheim. Hun understreker, igjen uoppfordret, at «det å være medlem av både Norilco og LMF har vært gull verd. Jeg sier det til alle som har barn eller kjente med sykdom, at de må melde seg inn».

 

Reservoar – på vent

«Det kan være jeg vil legge tilbake stomien en dag, men ikke enda. Jeg har det fint nå, og jeg vil vente til jeg er ferdig med å studere,» svarer Madeleine når jeg spør henne om hun kunne tenke seg å legge tilbake stomien og få anlagt et såkalt bekkenreservoar for å slippe posen på magen.

Hun erkjenner at det kan ta tid å bli vant til å ikke ha pose. Da hjelper det ikke at hun oppå det hele har forpliktelser på skolen som hun må forholde seg til. «Når jeg tenker på sykdommen min, tenker jeg på om det er praktisk å gjøre sånn eller sånn nå, eller om jeg bør vente.»

Selv om Madeleine framstår som en bekymringsløs, ung dame, er det noen skremmende tanker som dukker opp av og til: «Den eneste frykten jeg har med sykdommen er hvis jeg en dag bestemmer meg for å legge tilbake stomien, og det blir komplikasjoner, sånn at jeg ha posen på magen permanent. Jeg tenker ikke på det ofte, men av og til,» innrømmer hun.

 

Madeleines tanker om de som står på terskelen til en stomioperasjon

«Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem, i motsetning til de som kanskje får det når de er på min alder. Da blir det noe annet. Når du er 4-6, så godtar du ganske mange ting som du kanskje ikke ville godtatt nå. Når du har lært deg å leve med en ting, er det enklere enn om du plutselig må endre hverdagen din,» mener Madeleine.

Hun understreker videre at det er som regel ingen som bryr seg om du har en stomi eller ikke: «Det kommer mer an på om DU synes det er et problem. Jeg er ikke noe glad i å gå i bikini. Jeg synes det er ubehagelig, men andre kan kanskje synes det er helt greit. Det er kun et problem hvis du gjør det til et problem.»

Madeleine har imidlertid alltid hatt litt små-problemer når det gjelder bukser, så hun anbefaler høy midje på buksa og andre klær. «Det er godsend!» råder hun. Madeleine kan ha litt trøbbel med at stomiplata løsner når hun bader, men ellers har hun ingen problemer med lekkasje fra stomien.

Madeleine ser forøvrig også flere fordeler med det å ha en pose på magen: «Jeg bruker alltid å tenke på at jeg har det enklere enn andre folk. Om du blir dårlig i magen, trenger du ikke å løpe på do hele tiden, for du kan bare gå og tømme posen når du trenger det. Hvis du skal se en film på kino, trenger du ikke å plutselig å gå på do. Du kan bare sitte i ro og fred og se på filmen».

Hun legger også til at hun synes det er fint at de ikke lenger er like tabu å prate om at man har en sykdom: «Det viser bare at du er en egen person, du er forskjellig fra andre». Hun tror det at åpenhet i media gjennom blogger og lignende, vil kunne hjelpe andre i forkant av en stomioperasjon. Også mor Berit synes det er flott at såpass mange nå har blitt åpen rundt temaet stomi på for eksempel Facebook: «Det er en historie i alle arrene. Jeg heier på alle de som legger ut på Facebook, mer, mer, få det ut!» sier hun entusiastisk.

Jeg spør hva Madeleine tenker om historiene en hører i media om de stomiopererte som har blitt trakassert på grunn av stomiposen sin. Hun svarer kjapt at ting folk vet lite om, lett kan bli ubehagelig. «Med en gang du vet hva det er, tenker du ikke over det lenger. Det er selvfølgelig synd at folk blir trakassert, fordi de kan jo ikke noe for det selv. I verste fall er det bare å fortelle den personen om at jeg har en sykdom og kan ikke gjøre noe med det.»

Madeleine hjemme

Livsvisdom i overkant av hva en kan forvente av en 19-åring

I det store og hele prøver Madeleine å fokusere på hva sykdommen og stomien har gitt henne, framfor hva den har tatt: «Sykdommen har gjort meg til hvem jeg er i dag. Det er mange folk jeg ikke ville møtt om jeg ikke hadde hatt den». Så legger mor Berit til: «og så takler du ting helt annerledes enn søstera di. Vi ser det godt, siden de er tvillinger».

Madeleine innser at sykdommen har gitt henne et litt annet perspektiv på livet enn folk flest kanskje har. Samtidig er hun også rolig og bekymringsfri av natur. Begge disse faktum bidrar til at Madeleine framstår som bemerkelsesverdig reflektert og veltalende tross sin unge alder: «alle mine beste venner hadde jeg ikke hatt om jeg ikke har tegnet. Og jeg hadde ikke tegnet så mye om jeg ikke hadde ligget så mye på sykehuset».

Madeleine understreker også at hun ikke har noe problem med å prate om verken sykdom eller stomi, og avslutter med at dersom noen ønsker, kan de ta kontakt med henne for å prate (IG: nordie_scribbles).

Lukk

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett? Har behovene til personer med peristomale (området rundt stomien) kroppsprofiler som går utover blitt oversett? Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Les mer om utfordringene
Lukk

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Omtrent en tredjedel av alle med stomien har en kroppsfasong som går utover og at det har ulike utfordringer når det gjelder å håndtere situasjonen. Data viser at over en tredjedel bekymrer seg for lekkasjer, og nesten halvparten opplever at utstyret er synlig gjennom klær.

 

Hva dataene viser om personer med peristomale kroppsprofiler som går utover


 

Det å finne en optimal løsning er ikke enkelt, Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 

Lukk

Forskjellige kroppsprofiler

Hvorfor snakker vi om kroppsprofiler og hva betyr dette for deg som har en stomi? I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse som viste at 6 år etter utskriving rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover. Forskjellige kroppsprofiler og hva det betyr for deg som har en stomi
Lukk

Hvorfor snakker vi om kroppsprofiler og hva betyr dette for deg som har en stomi?

I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse [1] som viste at 6 år etter utskriving, rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover.

Det ble behov for et felles språk, og i samarbeid med stomisykepleiere i Coloplast Ostomy Forum rundt om i verden ble de forskjellige kroppsprofilene skapt.

Etter definisjonene fastsatt av kroppsprofilene [2], kan den peristomale (området rundt stomien) kroppsprofilen som «flat», «innover» eller «utover». For å følge opp markedsundersøkelsen fra 2010 har Coloplast gjennom ført to studier om livet med stomi, Ostomy Life Study, en i 2014 [3] og en i 2016 [4] .

I 2016 gikk vi nærmere inn i hva som kjennetegner personer med ulike kroppsprofiler og hva det innebærer av komplikasjoner og valg av stomiutstyr. Studien inkluderer mer enn 4000 mennesker med stomi fra hele verden. Funnene i studien sier klart at personer med «utfordrende» peristomale kroppsprofiler, det vil si både de som går innover og utover, har mye til felles. Det ble også veldig tydelig at «én størrelse passer alle» tilnærming absolutt ikke er tilstrekkelig.

Noen av funnene i studien blant mennesker med utfordrende kroppsprofiler:

-          Personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien går innover eller utover har en oftere utfordring med lekkasjer daglig eller ukentlig, og at de ofte bekymrer seg for lekkasjer.

-          Personer med kroppsprofil som er flat eller går utover velger i stor grad en stomiplate som er flat, mens de med en kroppsprofil som går innover ofte velger en konveks plate.

-          Lekkasje og bekymring for lekkasje fører til mindre fysisk aktivitet, som kan være forbundet med vektøkning, som igjen kan gjøre det utfordrende å finne riktig stomiutstyr.

Funnene fra studien fremhever hvordan individuelle kroppsprofiler har forskjellige behov når det gjelder stomiprodukter, men setter også lys på den høye effekten av tilknyttede komplikasjoner og utfordringer som lekkasjeopplevelser har – både på livskvalitet og behovet for stomitilbehør. [4]

 

 

Det å forstå din kroppsprofil er det første steget mot en bedre tilpasning. Bruk Coloplast sin BodyCheck for å finne rett produkt og tilbehør til din kroppsprofil. 

 

Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 


[1] Coloplast Market Research, 2010, Data on file.

[2] Ostomy Life Study 2015/16 Review

[3] Classens et al.,2015,GIN;

[4] Coloplast Ostomy Life Study, 2016, Data on file.

Lukk

Trening og stomi

Mann på sykkel Å våkne opp etter en stomioperasjon kan for mange være en tøff opplevelse. Hvordan kommer livet til å bli? Kommer jeg til å kunne trene og gjøre det jeg gjorde før operasjon? Det går helt fint å trene og være aktiv med en stomi, men det gjelder å tenke over noen ting, både før og etter operasjonen. Nyttige tips til trening
Lukk

Trening og stomi

Før operasjonen

En stomioperasjon er et relativt stort inngrep, og det tar litt tid å komme seg etterpå. Kroppen din trenger å ha de beste forutsetningene for å klare den utfordringen en operasjonen er. Det innebærer at du bør mosjonere regelmessig og trene magen ekstra ettersom det er der inngrepet skjer.

Tiden etter operasjonen

Rehabiliteringsperioden er på rundt seks til åtte uker. De første to ukene kan du gå lettere turer og utføre enkle øvelser. I denne perioden gjelder det å få kroppen i gang, men uten å belaste for mye. De kommende ukene kan du sakte trappe opp treningen. De fleste typer mosjon går bra men, unngå tunge løft som kan være belastende for rygg og buk. Snakk med din lege eller stomisykepleier før du starter med treningen da det er individuelt hvordan din kropp henter seg inn etter operasjonen. Etter omtrent seks til åtte uker, eller i henhold til legens anbefaling, bør du kunne starte opp med ditt normale aktivitetsnivå. Dersom du trener kroppsnære idretter som for eksempel kampsport så kan det være lurt å bruke en beskyttelse over stomien. Det samme gjelder om du løfter vekter, da kan et stomibelte være fint da det også hindrer bandasjen å løsne.

Hvilke treningsformer er bra?

Den første tiden etter operasjonen kan sykling, ballsport og golf være gode treningsalternativer for å få kroppen i gang. Når rekreasjonstiden er over, finnes det ingen begrensninger på hvilke typer idrett du kan være med på, men vi anbefaler at du snakker med legen om hva som er ok for deg og din kropp. Styrketrening og tunge løft kan være utfordrende ettersom det øker risikoen for at brokk kan utvikles. Det finnes mange stomiopererte som driver med utfordrende idretter, så det meste går bra med rett utstyr og god veiledning.

Morten på sykkel 

Å overvinne redselen

Å trene med stomibandasje kan være litt uvant i starten. Det kan også føles litt ubehagelig om folk titter og er nysgjerrige i garderoben når man skal skifte. Det kan ofte være en fordel å snakke med venner og treningskamerater i forkant og fortelle om stomien. Starter man med å trene sammen med noen man kjenner blir det ofte enklere. Det kan være et godt råd å fortelle om stomien. Ofte oppleves det som modig av folk rundt deg og det avdramatiserer stomi, og kan hjelpe på de følelsene du har av usikkerhet i starten. Stå for den du er og de utfordringer din kropp har.Morten på sykkel

Lukk

"Alt går som man vil"

Bilde av Mathilde i basseng Mathilda Ahdrian utstråler glede og energi. Hun er 18 år og har hatt stomi i litt over ett år. På sin blogg skriver hun «Ja, jeg har pose på magen…. Men hva kan jeg gjøre med det? Uten min pose ville jeg sannsynligvis fortsatt ligget på sykehuset, og det er ikke noe jeg ville foretrukket. Jeg er glad for at jeg har min pose.» Les om Mathilde
Lukk

"Alt går som man vil"

Stomien fungerer fint. Jeg elsker den. Fordi jeg har det som vanlig, som jeg gjorde før jeg ble syk, svarer hun på hvordan det føles å ha stomi.

Siden februar 2012 hatt en blogg med tittelen «Alt går om man vil». Den er mest tenkt som en dagbok, men nå er den også blitt en måte å nå ut og støtte andre som er i samme situasjon. Hun og også vært og fortalt om sin historie på et ILCO- møte (tilsvarer NORILCO i Sverige) og planen er at hun skal gjøre det samme på «Unge Magars ungdomstreff». "Jeg vil vise at det finnes en positiv side ved det å ha stomi. Å forsøke å se muligheter i stedet for hindringer. Det er en forskjell på å høre en lege snakke om stomi og få høre fra en som virkelig lever med stomi."

Gunnar fylte ett år i høst

Som et eksempel på Mathildas avslappede holdning til stomien har hun gitt den et navn – og feiret 1 årsdagen. Han heter Gunnar, ikke av noen annen grunn enn at det dukket opp i hodet. Og da tenkte hun det hadde vært litt morsomt å gi han en bursdagfest med god mat og kake.

Bilde av bursdagskake

Vanlig i familien

Mathilda fikk diagnosen Ulcerøs Kolitt i 2010, men hadde i begynnelsen ikke mye problem. Men forrige sommer ble hun akutt syk med høy feber, lå på sykehus i to måneder og ble til slutt akutt operert. "Det er mange i min familie som har tarmproblemer. Derfor var det ikke så rart at jeg fikk diagnosen. Derimot tenkte jeg «aldri i livet» når de sa at jeg skulle få stomi." Men etter hvert ble jeg enda dårligere og tilslutt ble det ønsket om å føle seg bedre som ble utslagsgivende forteller Mathilda. Feberen forsvant rett etter operasjonen, men tiden som sengeliggende hatt tatt på kreftene. De første dagene tok det henne en halv time å komme fra midten av sengen og til kanten. Men målbevisst som hun er, var hun snart på beina igjen og to uker senere tilbake på skolen.

Kjendis på badestranden

Hun ser ikke på stomien som noen større greie i hverdagen, eller noe problem. "Alle rundt meg og i min klasse vet at jeg har stomi. Det er ingen merkeligheter i det. Og jeg kan ha hvilke klær jeg ønsker, det gjelder bare å tenke på hvordan man legger posen." I stedet forteller hun at det nesten er litt morsomt å gå på stranden med stomiposen synlig. "Det er som å teste hvordan det er å være kjendis. Alle ser og begynner å prate om det er jeg har på magen, og tror selv de er veldig diskret. Men det er likevel veldig tydelig at nesten alle skvetter til litt."

Bilde av Mathilde på stranda

Drømmer om New York

Mathilda går siste året på økonomilinjen på gymnaset. Drømmene om fremtiden er å reise til New York og bo der en periode og etter det lese til siviløkonom. Men akkurat nå går mye av tiden til den UF-bedriften (Ung Företaksamhet) som hun og noen klassekamerater har startet som en del av utdannelsen. "Vi kom på en ide med et forkle som har en innebygget «jojo» som gjør at man kan feste grytekluter i forkleet og slipper å legge de fra seg og lete etter de hele tiden. Vi har fått veldig bra respons og stått på julemarkeder både på Gunnebo Slott og i Haga i Gøteborg. Det er veldig gøy. Jeg ønsker å jobbe med å lede en bedrift i fremtiden så det er kjempegøy."

Bilde av Marthe i basseng

Navn: Mathilda Ahdrian

Alder; 18 år

Studerer: Økonomilinje på LM Engstrøms gymnasium i Gøteborg

Blogg; Mathilda Ahdrian – Alt går om man vil. 

Lukk

"Det hender jeg glemmer hele posen"

Bilde av strand på Thailand Etter en kreftdiagnose som endte i en urostomioperasjon, bestemte Bjørn og kona seg for å dra til hans favorittferiested i Thailand. Men med pose på magen trodde Bjørn at basseng og badeliv var over for hans del. Det går fint å leve med stomi...
Lukk

"Det hender jeg glemmer hele posen"

Tekst: Inger Marie Spange

To år etter de første symptomene meldte seg i 2012, med redusert allmenntilstand, problemer med vannlating og senere ryggsmerter, fikk Bjørn Sundli fra Mosjøen vite at han hadde plateepitel carsinom, en svært aggressiv og uhelbredelig form for kreft. Alt måtte fjernes. Prostata, urin- og sædblære med ledere og han fikk femti prosent sjanse til å overleve. Men Bjørn velger å satse på at han er en av de heldige.

– Å tenke positivt tror jeg er veldig viktig. Det er bra for immunforsvaret og nå trenger jeg alt jeg kan få.

Livskvalitet

I hverdagen etterpå har Bjørn god støtte i sin kone. Det er med mye kjærlighet og takknemlighet han snakker om henne. Men utstyret han har fått på sykehuset fungerer dårlig og det viser seg senere at det er et eldre system, beregnet på Colostomi (utlagt tykktarm).

– Platen som skulle festes på magen var for stor og tykk. Det var vanskelig å bøye meg fremover. Så fikk jeg en annen variant som skulle festes med kirurgisk tape. Det virket som om platen trakk til seg lekkasjer. Det dannet seg et slags slim på undersiden og det satt igjen masse taperester etter hvert skift. Bjørn fikk væskefylte sår av tapen og fuktigheten. Vekten av posen trakk og dro i sårene og han grudde seg til hvert eneste plateskift.

En ny hverdag

Dermed begynte Bjørn å tråle nettet etter noe som kunne fungere bedre. Han prøvde enda en mislykket løsning, før han til slutt fikk høre om Coloplast. Han sendte dem mail en helgedag og fikk svar med en gang. To dager senere kom det en prøve på SenSura Mio i posten.
– Det kan ikke beskrives. Da jeg satte på den plata var det så behagelig at jeg begynte å grine. Å skifte plate, som før kunne ta så lang tid som tre kvarter, tok meg plutselig bare fem minutter. Det er lett å forstå at Bjørn snakker med begeistring, for problemene forsvant, de væskefylte sårene og stingene etter operasjonen begynte å gro umiddelbart.

Manglet produkter

For å få operasjonen på avstand bestemte Bjørn og kona seg få dra til Karon i Phuket, et rolig familieområde og hans favorittferiested. Men ett problem meldte seg. Bandagisten i Mosjøen hadde ikke rukket å få tatt inn SenSura Mio -produktene før avreise. – Så da ringte jeg Coloplast direkte. De var veldig hjelpsomme.

På Gardermoen, mens de ventet på avreisen til Thailand, dro Bjørn inn til Coloplast sitt hovedkontor og der ble han tatt i mot av produktsjefen. Han var også spent på hvordan SenSura Mio ville klare seg i områder med ekstrem høy luftfuktighet og eksponering for klor- og saltvann. – Ikke en eneste gang opplevde jeg problemer, understreker Bjørn.

Ferie

Badeferie

Før Bjørn dro på ferie trodde han ikke at det ville bli bading på ham. – Hver eneste dag svømte jeg og rørte meg i over en time. Bølgeslagene i sjøen trodde jeg skulle bli et problem. Men det var ikke antydning til at pose eller plate skulle løsne. De satt nesten enda bedre. Så legger han til: – Selv om jeg var litt mentalt redusert, opplevde jeg ferien akkurat som jeg ville gjort før jeg ble operert. Vi gikk turer til jeg ble skikkelig svett. Det var ikke noe problem. Vi dro på båttur, så på show og red på elefant. Jeg kledde av meg foran hundrevis av mennesker, solet meg og badet uten at jeg fikk noen reaksjoner. Det var godt å få det gjort. Nå vet jeg at det ikke vil være noe problem neste gang. Det er heller ikke noe Bjørn mener kunne vært annerledes med produktene han bruker nå. – Nei, de er helt utrolige. Det er ingen lekkasjer. Platen er så tynn, og posen har flere kamre, slik at det ikke blir en stor væskefylt ballong der vekten trekker og drar i huden. De andre posene jeg fikk prøve var også gjennomsiktige, denne er delikat grå og den synes ikke under klærne og stoffet gjør at vannet preller av. Og jeg kan gå i vanlige klær. Med det utstyret jeg prøvde først, ville ikke det gått. Da ville jeg hatt en stor, bulende firkant midt på magen. Utstyret fra Coloplast har vært alfa og omega, understreker han. – Den tryggheten jeg føler nå, det er en helt ny verden. Det er som natt og dag.

Det er veldig viktig for Bjørn å fortelle om sine erfaringer. For i ulike nettforum har han sett hvordan folk plages med dårlig utstyr. – Hvis jeg kan få noen til å prøve dette utstyret her, vil de få en så utrolig mye bedre hverdag. Det var en periode jeg ikke så helt lyst på det. Det er ingen som ønsker å få ommøblert kroppen på denne måten, men uten disse produktene ville jeg slitt mer, og nå … Bjørn tenker seg om. – Nå kan jeg faktisk glemme at jeg har urostomi. Jeg blir bare minnet om det hver gang jeg skal tømme posen. Ja, jeg kunne vel egentlig ikke hatt det bedre.

Hva er urostomi?

Ved en urostomi legges urinlederen ut gjennom bukveggen, gjennom et lite tarmstykke. På magen limes det fast en tynn plate og på den festes en pose hvor urinen samles opp.

Lukk

"Det å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere"

Bilde av Henry som spiller tennis For 65 år gamle Henry er Brava beskyttende tetningsring den siste delen i en god stomiløsning - Den gir en trygghetsfølelse slik at jeg kan leve livet mitt uten begrensninger, sier han. Hvordan Henry fant sin løsning
Lukk

"Det å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere"

Etter operasjonen i 2008 tilpasset Henry seg raskt livet med stomi. «Den har vært veldig enkel å leve med, enklere enn jeg trodde.» For en mann som alltid har vært aktiv, var Henrys største utfordring å ta det med ro under rehabiliteringen.Henry_400

 

Etter hvert som Henry hadde hatt stomien en stund, opplevde han lekkasjer fra tid til annen. Dette førte til at huden rundt stomien ble sår og irritert. Stomisykepleieren hans anbefalte derfor en tetningsring. Henry har prøvd mange forskjellige typer, men han foretrekker Brava beskyttende tetningsring.

Henry er imponert over tetningsringens fordeler. Han forklarer. «Den er enkel å påføre og fjerne, og den etterlater lite kleberrester.» Det at den etterlater lite kleberrester gjør at det er enklere å opprettholde en frisk hud. Han fortsetter: «Kleberrester må skrapes av og det kan irritere huden.»

For Henry som jobber ved et bryggeri er den største fordelen følelsen av å kunne gjøre det han vil når han vil: «Å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere. Jeg er en veldig aktiv person, og jeg tror det holder meg ung.» Brava gir Henry en følelse av trygghet, enten han jobber eller driver med en av idrettene han liker. «Jeg kan reise, kjøre bil og jeg kan leve et normalt liv. Jeg tenker sjelden på stomien.»

 

Henry bruker Brava® beskyttende tetningsring sammen med SenSura® Mio stomiutstyr.

Lukk

Hva skal jeg gjøre når stomiposen blåser seg opp?

Sensura Mio produkter Du våkner midt på natten og merker at stomiposen din har blåst seg opp. For mange stomiopererte er det et vanlig fenomen som både gir ubehag og forstyrrer nattesøvnen. Hvorfor skjer det og hva kan man gjøre for å hindre såkalt «ballooning»? Hvordan unngå ballooning?
Lukk

Hva skal jeg gjøre når stomiposen blåser seg opp?

Hvorfor blåser stomiposen seg opp?

Det skyldes ofte at filteret i stomiposen har blitt tilstoppet av avføring. Posen klarer dermed ikke å håndtere mengden gass som bygger seg opp i posen, og ballooning oppstår. Ballooning kan medføre at posen begynner å lukte, og mange opplever at det ikke bare forstyrrer nattesøvnen, men at det også kan være et problem i sosiale settinger.

Hva kan man gjøre for å unngå ballooning?

Oppblåst stomipose eller ballooning rammer omtrent åtte av ti stomiopererte, og fire av ti opplever forstyrret nattesøvn på grunn av dette. Heldigvis er det mulig å redusere problemet. Unngå å spise for mye mat som skaper gass, slik som for eksempel bønner og løk. Se også om du kan finne en stomibandasje som hjelper deg å minske risikoen for ballooning.

SenSura® Mio – reduserer risikoen for ballooning med inntil 61%

Stomibandasjene i SenSura Mio sortimentet har et sirkelformet filter som reduserer risikoen for ballooning med inntil 61% sammenlignet med eldre stomibandasjer.* Filteret er 10-15 ganger større enn tidligere filtre og dessuten dobbeltsidig (hull som slipper ut luft på begge sider). Luften som slipper ut av posen renses gjennom filteret slik at man unngår lukt.

Opplever du ofte ballooning?

Dersom du har problemer med ballooning kan du ta kontakt med stomisykepleier. Der er det hjelp å få.

 

* Coloplast klinisk studie 2010

 

Slik oppstår ballooning: 

sensuramio

I begynnelsen er luftgjennomstrømningen høy...

sensuramio

... men når kultfilteret og membranen utsettes for avføring hindres luftgrennomstrømmingen...

sensuramio

...og resulterer i ballooning og en forstyrret nattesøvn. 


Les mer om SenSura Mio her

Lukk

Er hudproblemer noe man må godta etter en stomioperasjon?

Sår hud Det er ikke vanlig å ha sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Les mer om hvordan du kan ta vare på huden din
Lukk

Er hudproblemer noe man må godta etter en stomioperasjon?

Hudens oppbygging

Huden er kroppens største organ, og veier ca 4 kilo. Den består av tre lag: overhuden, lærhuden og underhuden. Overflaten omfatter blant annet hornlaget som fungerer som en beskyttelse mot ytre faktorer, og her blir nye hudceller dannet kontinuerlig. Lærhuden omfatter svettekjertler, hårsekker, blodkar, lymfekar og nerveender som blir stimulert ved berøring, trykk, varme og kulde. Underhuden inneholder et fettrikt bindevev.

Hudens viktigste funksjoner er å holde kroppen sammen i en enhet, og beskytte den mot ytre påvirkninger. Den absorberer også væsker, regulerer temperatur og hindrer vann i å trenge inn i kroppen. Hudens pH-verdi er sur (4,5-6), noe som er viktig for infeksjonsbeskyttelsen. Huden regulerer også kroppstemperaturen, og sørger for å opprettholde en normal bakterieflora ved å skille ut ulike stoffer via svette- og talgkjertlene. Talg fra talgkjertlene smører huden slik at den holder seg smidig.

Evnen til å absorbere ultrafiolett lys og metabolisere vitamin D gjør huden unik, i tillegg til at den er følsom for sansestimulanser. En uskadet hud er definitivt den beste beskyttelsen mot mikroorganismer. Hva kan skje hvis huden utsettes for gjentatt mekanisk eller kjemisk irritasjon, slik som langvarig bandasjering, for eksempel under en stomiplate? Spørsmålet tas opp fordi man antar at stomien er et sår. En korrekt anlagt stomi danner ikke grunnlag for flere hudinfeksjoner, og utgjør ingen større risiko enn en alminnelig endetarmsåpning.

Hyppige årsaker til hudproblemer

I følge den engelske hudlegen Calum Lyon * oppleves hudproblemer blant ca 1/3 av alle colostomiopererte og ca halvparten av alle ileo- og urostomiopererte. For å forebygge hudproblemer er trening i god skifteteknikk en av de viktigste faktorene for den stomiopererte.  Dette gjelder ikke bare for nyopererte men også for stomiopererte med lengre tids erfaring i stomistell. En av hudens funksjoner er å skape en barriere mot ytre faktorer. Tildekning av huden med en stomibandasje kan nedsette barrierefunksjonen og dermed skape et ideelt miljø for dannelse av irritasjon eller overfølsomhet. Fysisk skade som for eksempel ses ved kraftig fjerning av hudplaten, ødelegger hudens barriere. Hvis det skjer en skade på hudens naturlige fettlag oppstår det en avskalling av huden og mulighet for betennelse. En akutt hudirritasjon viser seg ved en betennelsesreaksjon med rødhet, hevelse, smerter og kløe. Reaksjonen på en kronisk hudirritasjon viser seg ved at det øverste hudlaget er fortykket og brettet og det oppstår fremtredende blodkar i underhuden.

Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Det er ikke vanlig at man har sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Det som er vanlig er at man kan se at huden er rød når man fjerner platen, men denne rødheten går lett tilbake etter at huden har fått pustet litt.

Feil tilpasning av hullstørrelsen

Etter en stomioperasjon vil stomien (tarmen) være stor og hoven.  Hevelsen avtar langsomt i løpet av 1-2 måneder. I denne perioden er det derfor viktig å måle stomien i forbindelse med stomistell slik at hullet i platen eller posen passer nøyaktig til stomien.

Stomisykepleier vil ofte være den som foretar de første målingene. Hun vil lage en mal til klipping av hullstørrelsen samt undervise i bruken av malen ved stomistell. Det er viktig at malen tilpasses etter hvert som stomien endrer seg slik at hullet i hudplaten passer nøyaktig til stomien. Dersom hullet ikke er tilpasset stomien kan det komme avføring eller urin på huden. Risikoen for lekkasje og hudirritasjon vil være stor, spesielt ved en ileostomi hvor avføringen er tynn, rik på enzymer og sterkt basisk, men også ved en urostomi hvor urinen er basisk. Om man får lekkasjer vil man merke dette med smerte, svie, brenning og kløe. Huden vil være rød, hoven, eventuelt sår og væskende og kanskje blødende.

Forebygging og behandling av hudskader og sårhet som følge av feil hullstørrelse

Ofte kan man se hudskader som følge av feil tilpassing av hullstørrelse. Den viktigste forebyggingen er å dekke huden så godt som mulig med plate eller også tetningsring eller pasta. Dersom man har en ujevn stomi kan det være vanskelig å klippe platen helt korrekt for å dekke hele huden. Da kan man dekke huden med en Brava formbar tetningsring helt inn til stomien og deretter bruke en ferdigstanset plate som legges oppå denne ringen. Ringen er i samme materiale som platen og man vil få en ekstra forsterkning mot avføringen eller urinen. Brava pasta på tube uten alkohol har også samme effekt. Denne kan man legge rundt stomien for å dekke til huden før man legger på platen eller man kan sprøyte på selve platen rundt ringåpningen for  å få en ekstra forsterkning ved lekkasjer. Denne er uten alkohol og vil derfor ikke gi svie ved sår hud.

Ved stomiskifte kan det ofte være lurt å observere baksiden av platen. Her kan du se hvor det eventuelt er en tendens til lekkasje og dermed kan du forsterke bandasjeringen din akkurat på dette stedet med pasta. Noen har flere utfordringer enn andre. Dette kan skyldes gamle arr, hudfolder eller brokk.

Dersom man begynner å se en tendens til lett rød irritert hud, kan man bruke Brava barrierefilm på spray ellerBrava barriereservietter. Det skal kun brukes et tynt lag og la huden lufttørke. Gå gjerne over med en tørr non-woven kompress før du fester platen til huden. Dette vil ofte være god nok behandling, samt at du forsikrer deg om at hullstørrelsen er riktig for din stomi.

Huden rundt stomien er alltid dekket av platen og kan i noen tilfeller bli hissig rød og væskende. Da kan man anbefale produkter som tørker og tilheler huden. Brava sårpulver er oppkvernet platemateriale og vil kunne trekke til seg fuktigheten. Det er viktig at man bruker pulver kun der hvor det er fukt og sørger for at huden er helt tørr før platen settes på.

Tilpasse hullet i stomiplaten til stomien

Bruk av tetningsringer/ pasta dersom det er vanskelig å lage et nøyaktig hull eller at stomien ikke er helt rund og jevn i kantene. Dersom man fjerner hudplaten eller posen for voldsomt eller raskt, vil horncellene som er hudens øverste beskyttende barrierelag, forsvinne sammen med kleberen og det underste hudlaget vil bli blottlagt. Vanligvis ses dette som flekkvis hudirritasjon i klebeområdet. Symptomene er svie, kløe og kanskje moderate smerter. Dersom det oppstår sår kan det bli vanskelig å feste ny hudplate eller pose, fordi huden blir fuktig. Platen eller posen skal fjernes forsiktig ved å løsne i ytterkant mens du holder huden glatt og stram med den andre hånden. Vi anbefaler å bruke en myk kompress fuktet med lunkent vann, da løsner hudplaten lettere. Noen velger å bruke Brava kleberfjernespray for å løsne hudplaten, denne gjør at platen løsner enklere. Det er likevel viktig å vaske huden med vann og kompress etter bruk av kleberfjernerspray før man setter på ny hudplate eller pose.

Forebygging og behandling av sår hud som følge av strippingskader

For å forebygge strippingskader er det viktig å følge de råd man får i stomistell. Man skal bruke en non-woven kompress fuktet godt med lunkent vann og man skal fjerne kleberen forsiktig rundt stomien. Man kan også bruke Brava kleberfjernerspray som et godt alternativ. Ta tak i den løse fliken på kleberen og spray mot huden og kleberen. La det virke i noen sekunder før du forsiktig løsner platen. Det kan være at du må bruke sprayen flere ganger.

Dersom man er litt rask og kanskje ikke bruker nok av de anbefalte midler for å løsne kleberen, kan man oppleve strippingskader. Disse kan vise seg som irritert rød hud og som væskende sår. Det kan da være god behandling i Brava barrierefilm spray eller servietter. Ved væskende hud gjelder som tidligere nevnt bruk av sårpulver.

Det anbefales å bruke 2-dels bandasje, plate og pose, ved væskende sår hud. Dette kan man gjøre i en periode for å spare huden ved strippingskader. Man lar da huden få hvile ved å la platen stå på i 2-3 dager, men bytter pose 2-3 ganger om dagen.

Dersom man har en tendens til tørr hud kan man være tjent med å bruke Brava barrierekrem en gang i uken. Denne skal smøres i et tynt lag og trekke godt inn i huden før kleberen festes på huden. Denne gir fukt til huden og man kan unngå tendenser til sår hud.

Betennelse i hårsekkene

Noen kan ha ganske kraftig hårvekst i området hvor hudplaten skal sitte fast. Det er viktig å fjerne hårene for å forebygge hårsekkbetennelse. Dette kan ses som punktvis rødhet ved hårsekkene, kan variere fra noen få til mange. Det kan oppstå blemmer eller pustler og noen kan oppleve rødhet og varmefølelse. Hårsekkbetennelse oppstår når det enkelte hårstrå trekkes ut av hårsekken under hudplaten og drar med seg bakterier tilbake til hårsekken ved fjerning av hudplaten. Man kan også oppleve en reaksjon om man drar ut håret med roten når man fjerne hudplaten.

Forebygging og behandling av hårsekkbetennelse

I prosedyren for hvilke tiltak som skal gjøres i forkant av en operasjon i mage/tarm kanalen, finner man blant annet barbering. Det skal barberes fra brystet og helt ned til lysken. Dette gjør man for å unngå bakterier i operasjonssåret. Det er bakterier som kroppen vår aksepterer til daglig, men kommer disse inn under huden vår kan de gjøre stor skade. Da blir man barbert medhårs. Etter at man er stomioperert er det viktig å fortsette denne barberingen i området rundt stomien hvor huden blir dekket med stomiplaten. Håret inneholder en del fettstoffer som også kan gjøre det vanskelig for platen å sitte godt nok. Man kan få en rødhet i huden ved barbering og det kan da anbefales å bruke Brava barrierekrem som forebygging av tørrhet i huden. Denne smøres på i et tynt lag i området hvor plata skal sitte og lar det lufttørke. Kremen trekker seg fort og godt inn i huden. Har du brukt for mye tørker du av med en tørr og myk kompress. Kremen kan man bruke en gang i uken eller oftere ved behov.

Dersom det oppstår røde pustler rundt hårfoliklene og de utvikler seg til papler og kanskje skorpeaktige og rødmende områder må man vurdere barberingsteknikken og kanskje redusere frekvensen av barberingen. Det anbefales da også å fjerne stomiplaten med Brava  kleberfjernerspray, som er en mer skånsom metode. Dette kan i verste fall utvikle seg til dyp og alvorlig betennelse og lede til abcess eller cellulittdannelse. I slike tilfeller må man vurderes av lege og eventuelt få antibiotika behandling for dette.

Klipp ned eller barber det hårfylte området tilsvarende hudplatens størrelse. Bruk barrierefilm/krem etter behandling.

Dersom tilstanden ikke bedres etter 8-14 dager anbefales å ta kontakt med stomisykepleier.

Ved allergisk kontaktdermatitt vil huden bli rød og irritert i det området og i den formen kleberen har. Det vil vise seg som papler, plakk eller ødem i området. Man vil da anbefale å ikke bruke klebere eller tilbehørsprodukter som inneholder allergifremkallende stoffer. Man kan gjøre en lappetest hvor man setter plata på motsatt side av magen for der stomien er. Da vil man se om det er platen som skaper allergi eller om det er annen årsak til at huden reagerer. Man anbefales å bruke beskyttende hudprodukter som Brava barrierefilm (spray eller serviett). Det kan også vurderes om man bør få en henvisning for å sette i gang steroidebehandling (liniment) i området.

 

*Kilde; «Abdominal Stomas and their Skin Disorders”, Calum C. Lyon and Amanda J. Smith, Martin Dunitz Ltd 2001, UK, ISBN 1-8517-896-9, s9

 

Les mer om stomiprodukter fra Coloplast

 

Lukk

Naken på strand i Japan

Bilde av Jonas med snorkel Et drøyt år etter Jonas (27) hadde fått utlagt tarm, befant han seg i en varmekilde i Fukoshima i Japan - splitter naken slik etiketten er. Vel, naken, med unntak av stomiposen. "Jeg tenkte at hvis jeg ikke hadde hatt stomi så hadde jeg jo vært med på det. Så hvorfor skulle jeg la være bare fordi jeg har stomi?" - Jonas. Å reise med stomi er ingenting å frykte
Lukk

En irrasjonell, indre frykt

For det å reise på tur med stomi, og det å vise den fram, er ikke så farlig som folk skal ha det til, mener Jonas. Sivilingeniørstudenten og hans medfølgende stomi, som allerede er ganske bereist, mener at det å reise på tur med stomi, ikke er stort annerledes enn å reise på tur uten stomi.

«Det er en irrasjonell frykt. Jeg tror folk med stomi tenker enda mer på det enn det som er nødvendig. At en lager en frykt i hodet helt uten grunn,» reflekterer Jonas, som har mange gode erfaringer med å reise på langtur med stomi. Å gå ut av komfort-sonen sin for å bade kliss naken i den varme kilden i Japan, er bare ett eksempel på dette.

Jonas_Krabi

Folk kunne ikke brydd seg mindre

Jonas har erfart trenden at folk rett og slett ikke kunne brydd seg mindre om man har en stomipose på magen:  «Det som egentlig er gjennomgående uansett hvor man er, om man soler seg i en park i Norge, om en sprader rundt på ei strand i Thailand eller om man er i en varm kilde i Japan, får en kanskje et lite ekstra blikk, en ser at folk ser. Og så ser de vekk, og så bryr de seg ikke. Og that`s it,» konstaterer Jonas.

Han stiller seg spørrende til saker som har florert i media i det siste om stomiopererte som blir trakassert på offentlige steder som på stranda og i svømmehallen. For Jonas har udelt positive erfaringer med andres reaksjoner: «Jeg skjønner ikke hvor de møter på disse folkene, da jeg aldri har vært i nærheten av å ha slike opplevelser.» Moldenseren legger til at «det er veldig mange som har sett meg, og det er aldri noen som har sagt noe; det er aldri noen som har stirra heller.» Og Jonas og stomiposen har forsert både Japan, Kina, Vietnam og Nederland, for å ta noen eksempel. Det uten en eneste lekkasje, krise eller flause.

Forberedelse til reise

Første gang Jonas la ut på tur etter han fikk stomien sin, leste han seg opp på generiske tips, og fikk råd fra en likeperson i Norilco (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte). Slike generelle tips kan være å ta med dobbelt så mye utstyr en forventer å bruke, for å ha slingringsmonn. Å fordele utstyret i koffert og håndbagasje, kan også være lurt, i tilfelle kofferten kommer på avveie. Forsikring og legeattest er også lurt å ha med seg, samt en oversikt over lokal lege/sykehus. Store pasientorganisasjoner som Norilco og LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer) har også såkalte «WC-/info-kort» en kan bestille for å sikre seg tilgang til handikap-toalett. Imodium er greit å ha med dersom en skulle få i seg mat med fremmede bakterier.

Flyplasser

Jonas har i tillegg endel erfaring med flyplasser og sikkerhetskontroller. I utgangspunktet har han hatt med alt stomiutstyr i håndbagasjen, inkludert både saks, kleberfjerner og annet tilbehør. De fleste flyselskap tillater en ekstra håndbagasje for medisinsk utstyr. Dette bør imidlertid sjekkes med det enkelte selskap, som kan kreve legeattest for å bekrefte behovet.

Han har også erfart at de fleste ganger går det bra å ha med saks, men ikke alltid. Da kan det være man må sjekke inn håndbagasjen. Eventuelt kan man klippe opp posene en skal ha i håndbagasjen, og putte saksa i kofferten. «Det går bra ni av ti ganger, men så er det jo den ene gangen, da,» advarer Jonas, som selv har opplevd å blitt fratatt stomisaksa.

Og så er det noen steder at sikkerhetsvaktene reagerer på at en har en stomipose. I land hvor engelskkunnskapen er på et minimum, kan det ofte være vanskelig å forklare hva det er noe. I Vietnam var det en sikkerhetsvakt som bare dro opp skjorta til Jonas, uten å spørre om lov en gang. Han kikka litt på den, og nikka at Jonas kunne gå videre.

I slike tilfeller kan det være greit å ha med seg info-kort fra Norilco/LMF eller legeattest. Du kan også bestille Min reisepakke fra Coloplast, det er på flere språk.

Toalettfasiliteter

Jonas forteller at toalettfasilitetene er bedre i Vesten enn i ikke-vestlige land som for eksempel Thailand og Japan. Der er toalettene formet som hull i bakken. Det ble litt vrient for Jonas, som er avhengig av å stå på knærne når toalettet er så lavt. Siden gulvet på slike offentlige toalett ofte er veldig grisete, lot han være å bruke slike.

Et generelt tips fra Jonas er, dersom en er på leiting etter et vestlig toalett slik vi er vant til her i Norge, finn deg en McDonalds, rett og slett.

Jonas_Japan

Ellers føler Jonas seg mer fleksibel i forhold til toalettfasiliteter, enn før han ble operert: «Med stomi så har en ofte god tid på å finne et toalett, så har kanskje tid å vente en time på å finne et nytt toalett».

Et annet eksempel på at det kan være lettere å ha stomi når en er ute å reiser, enn ikke å ha det, er da Jonas var på tur til Vietnam sammen med en kompis. De reiste med tog, og møtte på et ekstremt grisete toalett. Kompisen til Jonas gikk ikke på do eller spiste på 24 timer. Mens Jonas kunne jo stå, så han hadde en kjempefordel. Da kompisen en annen gang fikk et realt magesjau, ble reisen forholdsvis handikappet av hans akutte og hyppige toalett-trang, noe Jonas slapp unna på grunn av stomiposen.

Ikke-eksisterende toalett-tilgang er forøvrig ikke noe som skremmer Jonas. Er en midt i bushen, får en fortsatt til å gjøre sitt fornødende selv om en har utlagt tarm, mener han: «I verste fall tar en med en dorull, som en ville gjort ellers,» forklarer Jonas enkelt og greit.

Stomi på Stranda

Når Jonas er på ferie, skifter han pose hver morgen, spiser frokost, og går på toalettet. Siden han ikke har en spesielt aktiv stomi, kan han fint bade helt fram til lunsj før han må tømme posen igjen.

Klesmessig har ikke Jonas gjort noen endringer fra før han fikk stomien: «Min stomi er ganske høyt oppe. Så hvis jeg skulle dekt den til, ville jeg basically hatt buksa oppunder ermene. Det hadde jo sett helt jalla ut». Derfor bruker Jonas badebukse som er akkurat av den typen han ville brukt før han fikk stomi, og lar være å dekke til stomien. «Men dette er jo personavhengig, og avhenger av plassering», legger han til.

Stomi ingen hindring

Når jeg spør Jonas hva som er hans viktigste erfaringer og tanker om reising med stomi, så gjentar han flere ganger det at det oftest er en innebygd frykt i oss som vi må komme over, mer enn de praktiske utfordringene en stomi kan by på. «For det går jo bra, det er en ubegrunnet frykt,» avslutter han.

Praktiske tips på stranda

- Ved manglende toalettfasiliteter, kan det være greit å ha med en ekstra håndduk til å holde over seg dersom en må skifte utstyr.
- Greit å ha med litt flere poser enn en antar å bruke, i tilfelle varme/vann gjør at du må skifte ofte, spesielt om en velger å bruke en liten badepose
- Ta gjerne med et nødkit som inneholder våtservietter, toalettpapir, søppelposer, saks og teipfjerner
- Dersom det ikke er søppelbøtte tilgjengelig, kan en kaste de brukte posene i en dobbel hundepose og ta den med seg når en drar

Flere tips for sommer og ferie

Ønsker du å lese artikler som dette - bestill Assistanse bladet gratis.

Lukk

"Pose på magen reddet livet mitt"

Bilde av Alvin i basseng I 2004 skulle Alvin Holm opereres for Morbus Crohn, en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Det gikk ikke helt som planlagt. Alvin fikk blodforgiftning etter operasjonen og svevde mellom liv og død. Legenes eneste mulighet for å redde ham var å legge ut tarmen. - Jeg var ikke forberedt og slet med å akseptere det, sier han. Hvordan takler Alvin hverdagen med pose på magen?
Lukk

"Pose på magen reddet livet mitt"

Fire år senere forsøkte de å legge stomien tilbake igjen. Denne gangen endte det også med komplikasjoner og igjen måtte tarmen legges ut. Denne gangen permanent og på venstre side. Alvin sier at i perioder har stomien styrt livet hans. – Å ha en stomi, er som å leve med et skjult handikap, forteller han. I lange perioder valgte han å ikke gå ut i frykt for lekkasjer og at han skulle få i seg mat han reagerte på. Det føltes vanskelig å snakke om stomien eller la andre vite om den, og dette slet på selvtilliten.

Alvin_ferie_700

Alvin nyter ferien 

Stomien reddet livet mitt

De siste årene har han tatt store skritt for å akseptere og ikke minst å fortelle andre at det er helt greit å leve med stomi. Nå ønsker han tabuene rundt stomi til livs og håper å kunne hjelpe andre. Som Alvin sier: – Stomien reddet livet mitt og det gjør at jeg ikke lenger synes det er så ille å ha utlagt tarm. Alvin har stilt opp til intervju i flere aviser, blant annet i VG magasinet Helg, der de skrev flere artikler i serien 'Kroppen min'. Han har også vært på God Morgen Norge, på TV2, Radio Ålesund og i Moss Avis for å snakke om livet med stomi. – Jeg ønsker å fortelle at det er fullt mulig å leve et normalt liv selv med pose på magen.

Alvin_TV2_700

Alvin klar for sending på God Morgen Norge, TV2

Ingen lekkasjer

– Det er viktig å føle trygghet i forhold til posen. Det å vite at det ikke oppstår lekkasjer når jeg er ute, er viktig for å få hverdagen til å fungere. Etter at han prøvde SenSura Mio Flex føler han at han opplever en ny og tryggere hverdag.
– Den myke og elastiske platen sitter bedre på huden og dette igjen gjør at jeg føler mye tryggere med tanke på lekkasjer. Huden er blitt mindre sår, og det gjør stomistellet enklere.

En annen viktig faktor for Alvin er at filteret fungerer mye bedre. Posen blåser seg ikke opp om natten, som igjen gjør at han sover bedre. Dette er viktig for at han skal ha mer overskudd i hverdagen og takle den kroniske sykdommen bedre. – Posen er helt ny for meg sier Alvin. "Jeg liker også godt at det er klar plast bak inspeksjonsluken i yttertrekket. Det gjør det enklere å følge med på om det er lekkasjer på gang. Det nye tekstilmaterialet mer behagelig mot huden, og den grå fargen oppleves mer diskret under klærne." Tekstilmaterialet trekker ikke til seg vann, og posen føles ikke fuktig etter at jeg har dusjet, avslutter han.

Alvin Holm er nå medlem i NORILCO Møre og Romsdal der han deltar på møter, jobber som frivillig likemann og hjelper andre som har fått stomi, slik at de også kan få en bedre hverdag. Han har også vært med frivillig i Kreftforeningen og bidratt ved informasjonsrommet på sykehuset i Ålesund, her kan pasienter og pårørende få svar på spørsmål de har.

Prøv SenSura Mio Flex, helt gratis

 

NO_SenSuraMioFlexFamily_700

Lukk

- Dette skulle du ikke overlevd

Øyvind som gjør kampsport Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo. Les om Øyvinds kamp
Lukk

"Dette skulle du aldri overlevd"

Tekst: Inger Marie Sange

Foto: Ingebjørg Øien Thorsland

Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo.

– Jeg brukte ikke mer krefter enn du gjør når du stryker deg over armen, forteller den tidligere ferskvaresjefen. Han var i ferd med å avslutte arbeidsdagen da han så noen flekker på et kontakthus og bøyde seg ned for å vaske dem vekk. Plastboksen ramler fra hverandre mellom fingrene hans og hånden kommer i direkte kontakt med ledningene. – Det kom et kjempe lysglimt og et smell. Plutselig var jeg kastet to meter bakover. Han går til en kollega og ber henne holde et øye med ham fordi han har fått seg det han kaller en skikkelig karamell. Det siste han husker er at han stempler seg ut. Strømskader kan vise seg først etter lang tid, derfor skal man alltid kontakte både politi og sykehus når en slik ulykke inntreffer. Selv om han oppsøker sykehus er det ingen som opplyser ham om det. – Mandag morgen klokken 06.00 var jeg på jobben igjen. Da måtte sjåføren fra Gilde kle på meg arbeidsklærne. Det klarte jeg ikke selv, for jeg var blitt delvis lam i venstre side, sier han. Kort tid etterpå kommer elektrikeren for å fikse kontakthuset og han får høre om ulykken. – Dette skulle du aldri ha overlevd, sier han til Øyvind. For Øyvind har fått dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under.

12 OPERASJONER I KNÆRNE

Øyvind har fått store skader på nervesystemet og på hjernens episenter. Dette fører til hyppige krampeanfall. De ligner epileptiske anfall, men er gjerne sterkere. – Krampene var så langvarige og kraftige at de rev kroppen min i filler. På grunn av belastningsskader etter anfall har han 12 operasjoner i knærne og en i foten. – Under anfall har jeg revet av rekkverket på ei ambulansebåre, bøyd endeplaten på en sykehusseng 60 grader og bristet armer og fingre. Det var enorme krefter i sving.

EPILEPSIMEDISIN HJALP

Fordi ingen klarte å måle at Øyvinds anfall skyldtes epileptisk aktivitet i hjernen, gikk heller ingen med på å teste epilepsimedisin på ham. Så fikk Øyvind en ny fastlege. Han mente det ikke var skadelig å prøve. – Fire uker senere var jeg helt fri for anfall og jeg har ikke hatt et eneste anfall siden slutten av februar i fjor, forteller Øyvind.

REDDET LIVET FIRE GANGER

Fordi nervesystemet ikke lenger fungerer som det skal, måtte han også stomiopereres for noen år tilbake. Resten av de til sammen 21 operasjonene var også i mageregionen. – Det startet med en tarmslyng i fjor sommer, men det ble flere komplikasjoner. Alt inni der var bare eneneste røre. De reddet livet mitt fire ganger i løpet av to uker, forteller Øyvind. – Hver gang jeg våknet fikk jeg vite at jeg hadde hatt flaks. En ting var det de sa, en annen ting var det smertehelvetet jeg opplevde. Hvis jeg skal sammenligne, tror jeg det kjennes som å amputere uten bedøvelse, med en teskje. Det var et par dager der jeg holdt på å gi opp, men jeg hadde lovet barna mine at jeg skulle overleve.

Rett før sykehusoppholdet hadde han sett på OL og Paralympics. Det vekket noe i ham. I løpet av de fire ukene på sykehus vokste denne gnisten seg sterkere og klarere. – Har jeg klart alt dette, skulle jeg vel klare å delta der også, tenkte jeg.

STARTET MED KARATE

– Jeg hadde lest om andre som brukte kampsport til å trene seg opp etter ulykker, forklarer han da vi lurer på hvorfor valget falt på denne idrettsgrenen. – Jeg begynte først på karate og siste uka før jeg begynte med det var også siste gang jeg brukte rullestol som avlastning. Det fine med kampsporter at du også trener opp den indre styrken. Det var mye av grunnen til at jeg klarte meg i fjor sommer, sier han. 

Da han meldte sin interesse, ble kampsportforbundet over seg av begeistring. Selv om mange med handicap av ulike slag trener kampsport, har foreløpig ingen andre satset. – Håpet er at kampsportforbundet etter hvert kan klare å rekruttere mellom fire og seks stykker. Da kan vi konkurrere mot hverandre og lage vår egen Norges cup, sier han drømmende.

Øyvind på kampsporttrening

VEIEN MOT OL

Han ble imidlertid rådet til å bytte fra karate til taekwondo i og med at karate ikke blir en gren i Paralympics med det første. Slik kom han i kontakt med Gzim Nikaj som driver Halden kampsportsenter. – Han stusset fælt da jeg spurte om han kunne hjelpe meg til OL i 2020 og at jeg måtte ha svart belte på under fire år. – Da jeg etter hvert skjønte at han mente de Paralympiske leker, tenkte jeg at det ble en lang og tøff vei, men at det ikke var umulig, sier Gzim. Før jul gjennomførte Øyvind en trippelgradering med grønt belte, blått belte og blått belte med rød stripe og er dermed på god vei mot målet sitt. – Øyvind har hatt en god utvikling. Han har viljen og han har styrken, men trenger å øve mer på teknikk, sier Gzim. – I tillegg må jeg lære meg å disponere kreftene bedre, legger Øyvind til .– I kampene bruker vi sensorvest og -sokker. Det må være et visst trykk, men det er ikke noen vits i å måke til for å få poeng.

Øyvind på kampsporttrening

IDRETTSSTIPEND

I tillegg til å trene i klubben i hjembyen, trener Øyvind i Keum Gang taekwondoklubb på Sankthanshaugen. De har lisensene som kreves for internasjonale konkurranser og olympiske uttak. At han fikk idrettsstipend av Coloplast har i den sammenhengen betydd mye. – Det har gjort det mulig å komme meg på treningene i Oslo og å reise på treningsleirer, sier Øyvind. Han håper også å bruke noen av pengene på å reise til England og trene med det engelske parateamet der. – Mange har vært innom Facebooksiden min og lest om min reise mot Tokyo og invitasjonene strømmer inn, sier Øyvind som håper at flere lar seg rekruttere til miljøet. – I klubben min, Keum Gang, er det en som sitter i rullestol som trener kampsport. Kampsport er for alle. Det er det viktigste budskapet her.

COLOPLAST

Han kjenner godt til Coloplast gjennom bruk av produktene deres.– Jeg har prøvd andre merker, men det er produktene til Coloplast som har fungert best for meg, slår han fast. – Det er jo noen som har lurt på om det er farlig å trene kampsport med stomi. Men nei, det er det ikke. En stomipose tåler fryktelig mye juling. Jeg har til og med utvidet dykkersertifikatet mitt til 30 meter, det er ikke noe problemer med stomi. Før jeg gjorde det spurte jeg stomipoliklinikken om det var noe problem. De hadde allerede en aktiv dykker med stomi som dykket ned til 40 meter. Det eneste problemet han kunne oppleve var en styrttømming når han kom opp. Jeg opplevde heller ingen problemer med å dykke ned til 30 meter. Stomi er faktisk ingen hindring, smiler Øyvind Johansen.

 

Lukk

Brokk sett av en stomisykepleiers perspektiv

Brokk Det kan være vanskelig å finne stomibandasjer som passer godt og hindrer lekkasjer ved når man har fått et brokk. Da er det godt å kunne ta kontakt med sin stomisykepleier som har mye erfaring med brokk og kan hjelpe deg å finne en god løsning. Les mer...
Lukk

Vi har tatt en prat med Ingunn Åmot som er stomisykepleier.

Ingunn Åmot

Ingunn ÅmotIngunn Åmot

Stomisykepleier

Tekst: Lena Lyseggen Brenden

Har man utfordringer er det godt å kunne ta kontakt med sin stomisykepleier, som har mye erfaring med brokk. Stomisykepleieren kan hjelpe deg med å finne en god løsning.

Hva er et stomibrokk og hvordan kan jeg se om jeg har fått det?

- Et parastomalt brokk defineres ved at det er en forhøyning/hevelse i stomiområdet. Dette fordi en eller flere luper av tarmen har trengt seg gjennom en defekt i bukveggen, forklarer Ingunn.

Hva er symptomene på at det har oppstått et brokk?
- Hevelse i området rundt stomien er mest vanlig, noen opplever smerter av ulik karakter. Ubehag og tyngdefølelse som følge av brokket. Obstipasjonstendenser (forstoppelser), ileusattak, kvalme og oppkast kan også oppstå som følge av et brokk, sier Ingunn.

Er det vanlig for de som har en stomi å få brokk, og kan du si n noe om hvor mange som opplever det?
- Det er dessverre den vanligste komplikasjonen etter stomioperasjon. Så mye som 50% av de som har colostomi får det. Mens tallene er noe lavere for de som har ileostomi og urostomi.

Når er det mest vanlig å få brokk, kommer det rett etter operasjon?
- De fleste brokk oppstår innen 2 år men kan i teorien dukke opp når som helst. De 3 første månedene etter operasjonen er mest kritiske i forhold til utvikling av brokk, forteller Ingunn.

Er det noen faktorer du ser som kan påvirke utviklingen av brokk?
- Det er mange faktorer som spiller inn, forteller Ingunn. Noen av de er høy alder og overvekt, kronisk eller stadig tilbakevennende økt abdominaltrykk, underernæring, kronisk obstruktiv lungesykdom, inflammatorisk tarmsykdom, immunsupprimering, vektøkning etter anleggelse av stomi.

Kan man forebygge utviklingen av stomibrokk?
- Det er viktig å ikke bruke magemusklene hardt de tre første månedene etter operasjon. Og gjerne unngå løft og tung trening som krever hard bruk av bukmuskulaturen. Det anbefales også å bruke støttebelte slik at man blir minnet på at magemusklene ikke skal brukes hardt. Når det har gått 3 måneder bør man begynne å trene magemusklene forsiktig, sier Ingunn.

Ser du som stomisykepleier noen utfordringer med brokk ved stomien?
- Det er mange utfordringer ved det å ha brokk, særlig hvis det blir stort. Det kan være vanskelig å finne stomiutstyr som er godt tilpasset, noe som gjør at det kan oppstå lekkasjer og påfølgende hudproblemer, dette er uavhengig av brokkets størrelse. Hvis brokket blir stort er det også mange som synes det er plagsomt og ubehagelig, og ikke minst sjenerende. Det er ikke så lett å skjule et brokk på størrelse med en liten håndball under klærne... Smerter og tyngdefølelse kan føre til sterkt redusert livskvalitet for mange pasienter, forteller Ingunn.

Trening – er det noen retningslinjer eller tips du vil gi om dette?
-  Man kan starte med forsiktig opptrening av bukmusklene når det har gått 3 måneder etter operasjon, forteller Ingunn.

Det finnes en film på YouTube som er laget av stomisykepleier Wenche Backstrom. Her gir Wenche tips til øvelser og hvordan du selv kan bidra til å forebygge et brokk.

 

Lukk

"Men du ser jo ikke syk ut".

Camilla Tjessem "Men du ser jo ikke syk ut", er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg 23 års sykdomshistorie bak meg, og at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg dekker arr på både mage og rygg. DU kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Les Camilla egne tanker og erfaringer
Lukk

"Men du ser jo ikke syk ut".

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 23 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

 

Kroppsspråk som virkemiddel 

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

 

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette.

 

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet?  

Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiutstyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

 

 Camilla_fordommer_1

 

Bildet tatt av: Glenn Nevland


”Asj, hun står og tisser”

var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen enda. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.   

 

Lekkasje av stomiutstyret på konsert:

  Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre.  Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare de i køen at jeg hadde stomipose og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente.  Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

 

Du kan jo aldri være med på noe.

At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.  

 

 ”Sitter du der og promper”blikket

 har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

 

Camill_fordommer_2


Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet 

 

Snu tankegangen litt.

 Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.  

 

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

 

 

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer:

 Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

 

Jeg har en oppgave til deg:

Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

Lukk

Hvordan skjule stomiposen?

Hvordan skjule stomiposen? Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp. Få sommertips av Camilla
Lukk

Hvordan skjule stomiposen?

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Bilde 2 - bikini

Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp.

 

Jeg skriver dette innlegget i håp om at solen titter frem i august, og at det er noen av dere som også bader de andre månedene av året. Jeg ønsker å skrive et innlegg om badetøy som skjuler stomiposen. Bakgrunnen for at jeg ønsker å dele dette innlegget med dere, er at jeg selv har brukt badetøy som skjuler stomiposene de siste årene. Grunnen for dette valget er ikke for at jeg ikke ønsker å vise frem stomiposene. Stomiposene er der uansett, og folk må gjerne få se dem. Saken er rett og slett at jeg føler meg mer komfortabel med å skjule stomiposene under badetøyet. Kanskje du kjenner på det samme? Når jeg går med badetøy som skjuler stomiposene klarer jeg å senke skuldrene noe mer, og jeg slipper å gå å tenke på om folk ser det jeg har under badetøyet.

 

Når dette er sagt går jeg også i badetøy hvor posene viser, og det er sant det de fleste sier og opplever: folk titter en gang, også er de ferdige med å lure på hva posen på magen er. HUSK: Er det noen som kommer med andre kommentarer eller bemerkelser på grunn av posen på magen, er de ikke verdt din tid eller energi. Husk det! Jeg vil også nevne at det er ofte en selv som føler at stomiposen viser gjennom klærne. Min erfaring er at folk flest ikke tenker over, eller klarer å få øye på det vi har under klærne.

 

Jeg har hatt pose på magen i 23 år. På disse årene har jeg fått gjort meg opp flere erfaringer om hvordan man kan skjule stomiposen under klærne. I dette innlegget ønsker jeg å dele erfaringene mine om hvordan skjule stomiposen under badetøy. Innlegget er forbeholdt til jenter/damer, dette ettersom det er mine personlige erfaringer jeg kommer med. Jeg håper å kunne gi noen ideer og tanker til dere som ønsker å kunne skjule stomiposen under badetøy.

 

 

Husk å finne badetøy du er komfortabel med, og som sitter godt til tross for stomiposen på magen. Man kan bruke mini Cap (en liten stomipose) under badetøyet for at posen skal synes mindre. Det kan også være lurt å tømme eller skifte stomiposen ofte, dette slik at man unngår at stomiposen bygger for mye ut fra kroppen. Jeg har valgt å bruke de vanlige stomiposene under badetøyet, slik at jeg slipper å gå på toalettet altfor ofte.

 

Jeg har alltid hatt en utfordring med å finne godt passende badetøy. Min løsning har blitt at jeg kjøper badetøy på internett. Jeg synes det er lettere å finne fine og godt passende badetøy på nett. Jeg vil poengtere at ingenting i dette innlegget er for å reklamere, det er kun mine personlige erfaringer som jeg ønsker å dele med dere.

 

Husk: Vi er alle ulike. Selv om enkelte tips kan passe for noen, er det ikke nødvendigvis at de passer for alle. Under deler jeg bilder av meg med ulike badetøy, så kan dere selv vurdere om dere ser stomiposene eller ei. Håper bildene og tipsene skrevet nedenfor kan gi deg noen tips på veien.

 

Bilde1

 

 

Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Den grønne bikinitrusen er høy i livet, og sitter for meg godt over posene. Bikinitrusen har også rynker foran som jeg opplever fungerer godt for å kunne skjule stomiposene. Et tips kan også være å ha en vanlig truse under bikinitrusen. Det gjør jeg til tider. Jeg opplever at det kan gjøre at posene holdes enda bedre på plass under bikinitrusen.

 

 

Grønn bikini 700

 

 

Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg liker å kjøpe bikinioverdel og bikinitruse separat, og sette dem i sammen selv. Denne bikini er høy i livet, og for meg sitter den godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever også at sterke farger/mønster skjuler og kan få bort oppmerksomheten fra stomiposen. Denne bikinien har også frynser fremme på bikinitrusen. Jeg opplever at det er med dekke over stomiposene.

 

 

Bilde 3 - bikini

 

 

Badedrakt kjøpt fra H&M via nettet. Den er også høy i livet, og jeg opplever at den sitter godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever at svart tøy skjuler posene enda mer.

 

 

Bilde 4 - bikini  

 

 

Badedrakt som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg synes at en badedrakt med "det lille ekstra" er med på å skjule stomiposene. Denne badedrakten har også et mønster som gjør susen.

 

 

Bilde 5 - bikini  

 

 

Bikinier som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Bildet til venstre: En nesten badedrakt, men fortsatt en bikini. Bikinioverdeler med "det lille ekstra". Den har frynser nederst på bikinioverdelen, og jeg oppleve at dette kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. Bikinitrusen er den som er vist på de andre bildene. Bildet til høyre: Jeg opplever at bikinier med sterke farger og mønster også kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. På dette bildet vises det godt at jeg ikke har navle, og en kort overkropp. Men igjen: Hva så? kropp er kropp!

 

 

Ha en fortsatt fin sommer dere!

Lukk

Sykepleie og stomi - Bacheloroppgaven til Camilla Tjessem, Universitetet i Agder

Bilde av Camilla "Hvilke utfordringer opplever sykepleiere i møte med nyopererte stomipasienter etter utskrivelse?" Les hele bacheloroppgaven
Lukk

Sykepleie og stomi - Bacheloroppgaven til Camilla Tjessem, Universitetet i Agder

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Camilla er selv stomioperert, og utdannet sykepleier. Med bacheloroppgaven ønsker hun å belyse de utfordringer sykepleiere står overfor i kontakt med voksne nyopererte pasienter. Klikk her for å lese hele bacheloroppgaven til Camilla.

Lukk

Rikshospitalet - "mitt andre hjem"

Camilla på sykehus som barn Jeg har flere års sykdomshistorie bak meg, og jeg sier det med en gang ; Overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling på sykehuset var svært utfordrende. Realiteten er at denne overgangen ble mer utfordrende og omfattende enn vi hadde trodd. Jeg vil si litt om hvordan jeg og min familie opplevde det. Les Camillas erfaringer fra sykehuset.
Lukk

Rikshospitalet - "mitt andre hjem"

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet har på mange måter blitt mitt andre hjem opp igjennom livet. Jeg har vært igjennom mange operasjoner og tilbrakt mye tid på sykehuset, spesielt som liten og tenåring. Dette har til slutt resultert i at jeg har fått mulighet til å leve et helt normalt liv, som alle andre. I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer om hvordan det var å være barn og ungdom på sykehus.

 

Som nyfødt ble jeg sendt til Rikshospitalet. Grunnen for dette var at jeg ble født med en sjelden diagnose som ikke var så veldig kjent. På Rikshospitalet ble vi tatt godt imot, og her traff vi Dr.Refsum for første gang. Det var Dr.Refsum som bestemte seg for å operere meg, og dermed var det han som reddet livet mitt. Jeg fikk stomi rett etter fødselen. Stomi er utlagt tarm for å avlaste ett sykt organ. Det kan være mange grunner for å få utlagt tarm. Grunnen for at jeg fikk utlagt tarm var at jeg ble født med store misdannelser, der den eneste utveien for meg var å pose på magen. Som 5åring fikk jeg to poser på magen, og den dag i dag har jeg enda mine to stomiposer på magen. Jeg en jente i 20-årene som er sykepleier, skribent og foredragsholder, og trives med mine to stomier på magen.

 

Camilla_barntilvoksen_nyfødt

 

 

"Engler i hvitt tøy"

Opp igjennom var jeg innlagt på Rikshospitalet hvert år. Helt fra begynnelsen av min sykehushistorie prøvde vi å fokusere på det positive med å være innlagt på sykehus. Jeg husker ikke så mye fra mine barneår på sykehus, men jeg vet at det jeg forbandt med sykehuset som liten var alle de snille og gode folkene i hvitt. Jeg husker at jeg synes de så ut som noen engler. Vi dokumenterte alltid tiden på sykehuset. Etter å ha sett igjennom gamle bilder kunne jeg se at jeg stort sett smilte på hvert bilde, dette til tross for at jeg var på sykehus, og mange ganger måtte igjennom mye vondt.

 

Dette må ha vært ett godt tegn på at å være på sykehus som barn ikke bare var skummelt og dumt. Reisen til sykehuset inneholdt som regel også å få gjøre gøy ting som å reise til Oslo S og shoppe. Som foreldre til barn på sykehus vil jeg gi tipset om å prøve å gjøre sykehus til noe barn kan forbinde med gøy. For meg er det både mange dårlige, men også mange gode minner som sitter igjen. Her er det viktig å poengtere at det er de gode minnene som sitter aller best, og det er nok dette som har gjort Rikshospitalet til vårt andre gode og trygge hjem med tiden.

 

Trygghet å møte kjente ansikter

Min familie og jeg husker godt hvordan vi ble tatt imot av helsepersonalet. Et kjent personal gjorde at vi kunne senke skuldrene og kjenne på tryggheten innenfor veggene. Vi fikk god støtte fra helsepersonell i vanskelige situasjoner, og vi fikk være oss selv. Alle som har vært på sykehus vet at tiden på sykehus er som å leve i en egen boble innenfor de hvite veggene. Da er det godt med gode samtalepartnere og god støtte fra helsepersonell. Jeg husker godt at det alltid var et gledelig gjensyn med helsepersonalet hver gang vi kom til sykehuset. Før jeg ble tenåring hadde jeg trolig nok sovet på alle pasientrommene på avdelingen.

 

Søskenkjærlighet

 

Ungdomstiden

Jeg var heldig å få lov til å være i barneavdelingen til jeg ble 17 år. Her følte både min familie og jeg oss trygge. Vi hadde fått bygget opp en veldig god relasjon til personalet på barneavdelingen. Her vil jeg poengtere at det er svært viktig at helsepersonell fokuserer på pårørende rundt pasienten. Her viser jeg til mine søstre. De ble alltid tatt godt i mot, hvor de fikk informasjon og ble inkludert i min situasjon.

Jeg husker jeg synes det var veldig godt å ikke måtte fortelle min sykehushistorie flere ganger, da helsepersonalet kjente oss veldig godt. Det jeg husker best fra mine ungdomsår på barneavdelingen er mye latter, glede og at helsepersonalet faktisk greide å fokusere på ”de små tingene”. Med dette mener jeg at de snakket til meg som ungdom, og vi hadde mange samtaler uten for mye fokus på sykdom. Det var flere ganger helsepersonalet heller spurte meg om gutter, sminker osv. istedenfor hvordan min urin så ut eller hvordan jeg følte meg. Dette satt jeg utrolig stor pris på. Ett tips her som alle kan ta med seg: Man er ungdom med vanlige ungdomsproblemer selv om man tilbringer mye tid på sykehuset.

 

Mine ungdomsår på sykehuset var veldig blandet av både positive og negative opplevelser. Alle vet at ungdomstiden bringer med seg mange utfordringer, dette selv om man må være på sykehus eller ei. Som ungdom skal man begynne å være med ta valg, og begynne å bli selvstendig. Erfaringer jeg har gjort meg er at jeg føler ungdom må bli fort voksne og selvstendig i sykehussammenheng. For både min familie og jeg var overgangen fra barneavdelingen til voksenavdeling sykehuset veldig vanskelig og tøff. Jeg måtte som 17 åring gi slipp på de trygge og gode rammer på barneavdelingen. Her fikk vi god oppfølging, hadde kontaktpersoner og kjent personal.

 

Å være ukjent på voksenavdelingen....

På voksenavdelingen følte jeg at ingen kjente meg, og jeg skulle plutselig stå alene med valg, undersøkelser og reiser til sykehus. Overføring til voksenavdeling betydde at jeg ikke kunne ha med min mor på sykehuset lengre. Jeg husker å synes det var skummelt at jeg måtte stå helt på egne bein, ta alle telefoner og følge opp alle timer på voksenavdeling.

 

Camilla_barntilvoksen_bamsekos

 

Med andre ord kan jeg si at jeg føler ungdommene på sykehus ”faller mellom to stoler”. For meg som har en sammensatt diagnose ble overgangen til voksenavdeling veldig forvirrende. Nå skulle jeg forholde meg til mange leger i ulike spesialfelt, og flere avdelinger knyttet opp mot de ulike diagnosene mine.

 

Jeg vet at det kan være vanskelig å tilrettelegge for ungdom på sykehus, og at ungdom er en egen aldersgruppe som lett kan føle seg oversett. Enten har man barneavdelingen som fort kan bli litt for ”barnslig” for ungdom, eller så har man voksenavdelingen hvor en raskt må bli voksen og selvstendig. På min første innleggelse på voksenavdeling ble jeg korridorpasient, og de visste ikke hvem som hadde ansvar for meg. For meg var dette skummelt, men igjen så hadde jeg jo mye erfaring med sykehus slik at det gikk helt greit. Her er det viktig å poengtere at dette er kanskje ett veldig drastisk eksempel, og det er ikke alle ungdommer som kommer til å oppleve dette. Med dette vil jeg vise til at overgangen fra barn til voksenavdeling kan være en utfordring, og det er viktig å forberede seg tidlig for denne overgangen.

 

Forberede seg på overgangen til voksenavdeling

 

Moren min begynte å forberede meg til overgangen fra barn til voksenavdeling tidlig. Dette synes jeg var veldig bra, og når jeg tenker på det den dag i dag er jeg veldig glad og takknemlig for det. Jeg fikk som tenåring begynne å ta valg, snakke i samtale med leger og sykepleiere, samt ta en del ansvar selv. Dette synes jeg var en veldig trygg og god måte å forberede meg på, da jeg viste jeg alltid hadde moren min bak meg.

 

Moren min fokuserte også mye på at helsepersonalet skulle snakke til meg, ikke hun. Da det tross alt var meg det handlet om meg, og ikke henne. En slik forberedelse gjorde meg mer trygg i min situasjon, og jeg fikk mer innblikk og oversikt over egen situasjon. Dette har vært veldig godt å ha med seg i overgangen fra barn til voksen. Tipset jeg vil gi her til foreldre og ungdom er at man bør begynne å ta litt og litt ansvar, og foreldre må gi litt og litt mer slipp på barnet/ungdommen sin. Moren min sa at overgangen fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Dette da hun måtte gi slipp, og la meg ta over. Hun har sagt til meg at dette var både nervepirrende og skummelt, men at hun visste at hun måtte gjøre det. Videre har hun sagt at hun er veldig takknemlig for at jeg har en god samboer som følger veien videre, og som er med meg sykehus og undersøkelser. Dette er jeg veldig takknemlig for.

 

Camilla_barntilvoksen_familerom

 

Min mor og jeg har snakket mye om min overgang fra barn til voksenavdeling. Vi kom frem til at dette var en periode med mye usikkerhet, og vi skulle ønske at det var ett samarbeidsmøte før overgangen. Dette spesielt med tanke på at jeg har en kronisk tilstand og har vært på sykehus opp til flere ganger. Dette er tips både foreldre, ungdom og helsepersonell på sykehus kan ta med seg. Det burde være ett samarbeidsmøte med både helsepersonell fra barne- og voksenavdeling, samt med foreldre og barn som er mye på sykehus. Med dette kunne vi fått en bedre dialog og samarbeid avdelingene imellom. Som ett resultat av dette kunne jeg fått avklart en kontaktperson, blitt kjent med ny avdeling og fått bedre oppfølging. Det viktigste å poengtere her at dette kunne bidratt til at min familie og jeg hadde blitt tryggere i situasjonen, og da opplevd en bedre overgang fra barn til voksenavdeling.

 

"Relasjon, trygghet, inkludering, ærlighet og kjærlighet" 

Viktige ord jeg har bemerket meg etter å fått erfaringer med å være ungdom på sykehus er: relasjon, trygghet, inkludere, ærlighet, bli sett og hørt, snakke med ikke mot og samarbeid. Dette er alle ord som var og er svært viktig for meg på sykehus, og jeg ønsker at helsepersonell og andre tar med seg disse viktige ordene videre. Her vil jeg spesielt ta frem ordet ærlighet. Mine erfaringer med dette ordet er at jeg synes det er viktig at helsepersonell og andre personer på sykehus skal være ærlig. Er en undersøkelse vond, så si den er vond. Det er bedre at man kan forberede seg å bli ferdig med det, en at helsepersonell sier ”nå kjenner du ett lite stikk”, også er det mye vondere en som så. Dette kan resultere i at tilliten mellom pasient og helsepersonell kan bli brutt. Barn og ungdommer er veldig flinke til å tolke hvem som snakker sant og ei, så vet dere det. Til sist vil jeg si pasient er i fokus. Selv om en er barn eller ungdom så ha oss i fokus, snakk til oss, se oss. Veldig viktig.

 

Camilla_barntilvoksen_undersøkelse

 

Jeg har alltid sagt at mine stomiposer på magen ikke definerer meg som person. Men på den andre siden har det jeg har opplevd opp igjennom, og alle sykehusinnleggelsene bidratt til den personen jeg er i dag. Åpen, ærlig og jeg har kommet styrket utav situasjonen. Jeg er sikker på at mitt andre hjem Rikshospitalet og familien min er grunnen for at jeg er slik jeg er i dag. Med dette ønsker jeg å være åpen, ærlig og dele erfaringer med dere. Ønsker dere flere tips og erfaringer kan dere gå inn på min blogg. Den dag i dag har posene på magen blitt mine to bestevenner. Uten posene på magen hadde jeg ikke møtt alle de fantastiske menneskene jeg har møtt på sykehuset. Tenk at jeg enda har kontakt både med Dr.Refsum og andre sykepleiere. Så god relasjon fikk jeg til dem. Tusentakk alle dere som har hjulpet meg og vært der for oss opp igjennom. Vi er evig takknemlig.

 

 

 

Camilla_Glenn

Lukk

Teltferie og fjelltur med en ekstra pose eller to

Camilla på ferie Sol, ferie, bading, sommerbrun hud, og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er i alle fall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring. Les om Camillas sommerferie og få gode tips
Lukk

Teltferie og fjelltur med en ekstra pose eller to

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Sol, ferie, bading, sommerbrun hud og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er i alle fall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring.

Jeg har snart 23 års erfaring som stomioperert i "ryggsekken min". Selv om jeg har levd min urostomi og ileostomi i lang tid, har jeg ikke alltid koblet sommertiden opp mot positive ladde ord. Før så jeg blant annet ikke frem til å gå på stranden, gå med lettkledde klær og bade. Jeg var svært redd for at posene skulle falle av når jeg badet eller at de skulle vise igjennom badetøy og klærne mine. Jeg hadde flere ganger tankekjør om: Hva om, kan jeg, tørr jeg. Er det slik du føler det? Fortvil ikke! Det er helt naturlig å ha tanker og spørsmål om sommertid og ferie som stomioperert. Jeg sier det bare med en gang:

Så klart kan du feriere og nyte sommeren som stomioperert. For meg og mange andre stomiopererte handler sommertiden om å strekke grenser, og gå utfor sin komfortsone. Det handler i hovedgrunn om å finne gode løsninger som gjør at man som stomioperert ønsker og tørr å strekke grensene man kan møte på i sommermånedene.

1_Kjeragbolten_web

 

Topptur til Kjeragbolten.

Foto: Glenn Nevland 

 

Jeg er eventyrlysten og reiseglad. De siste årene har jeg blant annet vært i Thailand og fått oppleve vår flotte natur, både til fjells og på teltferie rundt omkring i Norge. I denne artikkelen ønsker jeg å dele erfaringer og opplevelser som jeg har fra mine fjellturer og teltferie i Norge. Jeg vil først skrive om tips som kan være greie å ta med seg før man legger ut på teltferie, og avslutte artikkelen med opplevelser jeg hadde på teltferien og fjellturene. Jeg har mine to poser på magen med meg på tur, og jeg har alltid tatt forhåndsregler før jeg har lagt ut på reise. Jeg har også funne løsninger underveis på reisen. Vi er alle ulike, stomioperert eller ei, men kanskje noen av tipsene jeg kommer i denne artikkelen kan være gode løsninger for deg også. Jeg håper det.

 

 

Før man legger ut på reise: Planlegg ferien

 

Da min samboer og jeg begynte å snakke om teltferie rundt omkring i Norge må jeg ærlig si at det var flere spørsmål og aktuelle problemstillinger som dukket opp i hodet mitt. Først og fremst tenkte jeg: Klarer jeg å telte i 2 uker? Hva om jeg ikke har tilgang til toalett? Hvordan skal jeg få skiftet på stomiene i telt og til fjells? Hvordan opprettholde god personlig hygiene? Dette var kun noen få av spørsmålene jeg satt med før jeg begynte å forberede og planlegge teltferien vi skulle begi oss ut på. Nedenfor kommer jeg med noen tips til deg som er stomioperert, som ønsker å legge ut på teltferie.

 

 

Tips nr. 1, tenk føre var: 

 For å kunne plassere tanker og spørsmål jeg hadde før teltferien, forsøkte jeg å tenke over situasjoner som kunne oppstå, og hvordan jeg kunne løse disse situasjonene og utfordringene. Jeg liker å være føre var, dette for å kunne forberede meg mentalt på at en teltferie er ikke det samme som hjemme. Det var absolutt ikke alt jeg kunne forberede meg på, men god planlegging og en prat om hva som kunne vente oss på teltferie, opplevde jeg som en god start på ferden. Har man nylig operert, og ikke vet hva man kan vente seg på teltferie, kan det vært lurt å forhøre seg med en likeperson i NORILCO, andre stomiopererte og/eller bruke NORILCO sin Facebookside for tips og råd. Jeg har blant annet alltid med meg Imodium om jeg skulle få løs mage på tur.

 

Tips nr. 2, bruk sjekkliste: 

 Før man legger ut på reise kan en sjekkliste være et bra verktøy å bruke. Sjekklisten min inneholdt bagasje med hovedfokus på det viktigste som må være med for å kunne reise på telttur med pose på magen. Klær, penger og toalettsaker kan man alltids få tak i, men på teltferie og på fjellet er det ikke alltid like lett å få tak i blant annet stomiutstyr, medisiner og andre nødvendige helseprodukter. Jeg trippelsjekket at alt jeg hadde behov for med tanke på min helsetilstand var godt plassert i bagasjen.

 

  

Tips nr. 3, ha med dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer: 

 Alltid ha med deg dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer. Det er slik at man ikke kan være 100% sikker på hvor mye stomiutstyr/bandasjer man bruker på tur. Her kan faktorer som for eksempel varme, dårlige toalettfasiliteter, værforhold og dårlig mage spille inn på hvor mye man må skifte på stomien. Jeg har alltid dobbelt opp, og ender som oftest med å ha mye stomiutstyr med meg hjem. Da er jeg iallfall sikret å ha med nok stomiutstyr om det skulle være behov for det. Er du usikker på hva du må ha med deg av stomiutstyr/bandasjer? Da kan du forhøre deg med for eksempel stomisykepleier, en bandasjist eller andre stomiopererte om hva man burde ha med seg på ferie.

 

Tips nr. 4, ha øye etter bandasjistbutikker og sykehus/legevakt:

Ettersom vi passerte plasser hadde jeg et ekstra øye etter bandasjistbutikker som for eksempel Boots Apotek, slik at jeg kunne få tak i nødvendige helseprodukter og medisiner om jeg hadde behov før det bar opp til fjells. Jeg hadde også et ekstra øye etter sykehus og legevakt om jeg skulle få behov for det. Her tenker jeg at det er veldig greit å vite ca. hvor det er, om noe skulle oppstå med deg eller de du reiser med.

 

Tips nr. 5, legeerklæring og infokort: 

 Selv om man ikke nødvendigvis trenger å ha med legeerklæring på teltferie, ble en legeerklæring fra fastlege og infokort fra NORILCO godt plassert i håndbagasjen min. Dokumenter som beskriver helsetilstanden min gir meg trygghet om det skulle oppstå situasjoner som tilsier at jeg har behov for å vise dokumentasjon. Har man dokumentasjon kan ikke andre si noe, om det skulle komme spørsmål som omhandler din helsetilstand.

 

 

Mine opplevelser fra teltferie og fjellturer

 

Det var langt ifra alle situasjonene og utfordringene som dukket opp jeg kunne ha forberedt meg på, eller ha forutsett på vår teltferie. Nedenfor deler jeg noen av opplevelsene jeg hadde, og hvordan jeg håndterte og  valgte å løse disse utfordringene. Jeg måtte strekke mine grenser, og gå utfor min komfortsone flere ganger løpet av teltferien. 

 

2_GEIRANGER 

Bilde tatt i Geirangerfjorden. Flott natur og god frokost hver dag.

Foto: Glenn Nevland. 

 

Lang kjøretur

Vi var innom plasser som Lillehammer, Geirangerfjorden, Sogndal, Odda og tilslutt hjem til Rogaland. Vi valgte også de lengste veiene, da disse hadde den fineste naturen på vår vei. Med andre ord la vi ut på en lang kjøretur, og dette gav meg noen utfordringer i forhold til toalettbesøk. Noen ganger var det ikke mulighet til å stoppe opp på veien, og da måtte vi planlegge hvor vi kunne stoppe for toalettbesøk. Vi var ikke kjent på veiene, så vi brukte google maps for å se hvor bensinstasjonene og rasteplasser befant seg. Jeg kunne ikke gjøre sånn som min samboer å holde seg for å gå på toalettet. Ble stomiposene fulle måtte jeg ha tilgang til en plass å tømme posene der og da. Noen ganger kunne jeg ikke forutse at posene skulle bli fulle på null komma niks, og derfor måtte vi til tider stoppe slik at jeg kunne gå tømme posene i skauen, da bak en sten eller tre. Slik løste jeg den utfordringen. På turen var jeg uheldig en gang å få lekkasje av stomiutstyret da jeg satt i bilen. Det var da ikke mulighet for å stoppe for å bytte stomiutstyr, ettersom det var bare enger hvor vi kjørte. Jeg hadde ikke veldig lyst å stå der helt åpenlyst å skifte på stomiene. Løsningen ble at jeg fikk tak i kompresser og tape fra bagasjerommet, og fikserte så godt jeg kunne for å forsøke å stoppe lekkasjen. Vi fant et toalett etter hvert, og jeg fikk skiftet stomiutstyr, så det ordnet seg til slutt.

 

3:utsikt fra bilen

 

Bilde tatt gjennom bilruta. Slik var utsikten på vår vei, og ikke mange muligheter til å stoppe for toalettbesøk.

Foto: Camilla Tjessem 

 

Toalettbesøk og personlig hygiene 

Det var ikke alltid like lett å få tilgang til toalett på tur, iallfall ikke til fjells. Toalettene rundt forbi på campingplassene hvor vi teltet holdt ikke en god hygienisk standard. Da tenkte jeg hvor heldig jeg var som kunne skifte en stomipose, istedenfor å sette meg på det ekle toalettsetet. Når vi var på fjellturer tok jeg alltid med meg stomiutstyr i sekken, dersom det skulle være behov for å bytte på stomiene. Da vi var på tur til Kjeragbolten møtte jeg på en utfordring. Det var mange mennesker på Kjeragbolten, og det var ikke tilgang til toalett på fjellet. Jeg måtte gå langt opp i en steinrøys for å kunne få litt privatliv til å tømme stomiposene i skjul. Min samboer sto vakt, slik at ingen skulle komme overraskende på. I steinrøysen måtte jeg holde balansen og sette meg på huk for å treffe steinhullet jeg hadde laget til som et liksomtoalett. Dette gikk bra, og jeg la over flere steiner for å kunne skjule poseinnholdet jeg hadde tømt. Urin og avføring er nedbrytbart, så man kan gå på toalettet ute i naturen uten å måtte tenke over at det ikke skal forsvinne etter hvert. Jeg satset også på at ingen kom til å gå så langt opp i steinrøysene å få øye på mitt liksomtoalett. Stomiavfallet kan også kastes i for eksempel en eller to avfallsposer, og i etterkant legges i en handlepose og knytte godt igjen. Da kan man greit ta med avfallet i sekken og kaste det når man finner søppeldunk. På en annen fjelltur hadde jeg uheldigvis glemt stomiutstyr, og jeg fikk lekkasje fra stomiutstyret. Da stoppet jeg lekkasjen med blader fra naturen, og skiftet på stomien da jeg kom tilbake. For at jeg skulle kunne opprettholde god personlig hygiene på teltferien var antibac, flaske med vann, såpe og våtservietter med i bagasjen. Kompresser med vann brukte jeg for å vaske hud og stomiene under stomiskift.  

 

4_hygiene 

Vann og såpe var med på tur.

Foto: Camilla Tjessem

 

Byttet pose og plate i teltet

Det hente at jeg måtte på toalettet og/eller skifte stomiutstyr på natta. Da valgte jeg som oftest å bytte stomipose og eventuelt stomiplaten i teltet. Vi overnattet i et nokså trangt fjelltelt, så dette var ikke så lett skal jeg si deg. Jeg tenkte at denne utfordringen skulle jeg forsøke å ta på strak arm. Jeg tok med meg lommelykt, og hadde lagt klar et sett med stomiutstyr slik at det skulle være lett å finne frem i mørket. Der satt jeg på huk med stomiutstyr i den ene handa, og lommelykt i den andre. Jeg fikk nødvendigvis ikke gjennomført stomistellet helt optimalt, men det holdt alltid til dagen etter. Til tider hadde jeg kun behov for å bytte stomiposene, ettersom jeg har todelt stomisystem. Vi hadde to rom i teltet, så jeg brukte det vi ikke sov i til å bytte på stomiene. Jeg vasket meg med såpe og vann fra en vannflaske, samt brukte antibac  i etterkant. Stomiavfallet pakket jeg godt inn i to hundeavfallposer, som jeg la i en vanlig handlepose og knyttet godt igjen. Avfallet kastet jeg dagen etter i søppeldunk. Det ble brukt både mange hundeavfallposer og handleposer på turen, så jeg vil tipse deg å ta med deg mange poser på tur.

 

5:telt

 

Ankommet første stopp Lillehammer, og var da klar for 2 uker i dette fjellteltet.

Foto: Glenn Nevland.

 

Matlaging i naturen 

Vi kan alle reagerer ulikt på matvarer. På teltturen forsøkte jeg å unngå matvarer jeg vet jeg får luft i magen, løs mage eller magevondt av. Jeg er heldig som kan spise stort sett alt, men for meg er det smart å unngå for mye junkfood for eksempel. For å ha kontroll på hvilke matvarer jeg fikk i meg, bestemte vi oss for å lage mat på stormkjøkken. Da fikk vi både nyte god mat og den flotte naturen samtidig. Det var ikke alltid tilgang til butikker. Vi pakket mye av maten i kjølebag med fryseelement, dette gikk fint.

 

6.mat 

God mat kan lages på et stormkjøkken. Vi fikk da både nyte god mat og flott natur.

Foto: Camilla Tjessem

 

Hendelse på kajakktur 

Til slutt vil jeg fortelle dere om en hendelse som skjedde på kajakktur. Vi var på kajakktur I Lusterfjorden, en særdeles flott tur og opplevelse. Her skjedde det noe jeg ikke kunne forutsett. Vi stoppet på en holme for å ha spisepause, og jeg la merke til at det var på tide å tømme posene. Jeg gikk for å finne meg en stein å stå bak. Uheldig som jeg var klarte jeg å snuble idet jeg tømte den ene stomiposen min. Jeg fikk litt panikk der og da, for jeg fikk mye av poseinnholdet på klærne mine. Man blir etter hvert ekspert på å håndtere uforutsette hendelser på tur. Jeg fant blant annet blader og gress jeg kunne tørke opp med, og vasket hendene i vannet etterpå. Akkurat da var jeg veldig glad for å ha på meg en svart bukse, hvor man ikke kunne se hva som var kommet på buksen. Jeg ruslet tilbake til kajakkene, satt meg i kajakken og padlet hjem igjen med de andre. Jeg vil fortelle om denne hendelsen, for å vise at utfordringer man møter på tur som regel alltid ordnet seg på et vis. Det kan oppleves nedvergende og flaut der og da. Men måtte man fortelle om sin stomi til andre ukjente mennesker man møter på tur, grunnet uforutsette hendelser, godtar folk flest dette, og ønsker å hjelpe til ved behov. Husk det.

 

Kajakktur


Kajakktur i Lusterfjorden. Flott opplevelse!

Foto: Glenn Nevland 

 

I denne artikkelen har jeg kommet med mine tips og råd for reise på teltferie og fjelltur. Jeg lot ikke opplevelser på teltferien gå meg forbi grunnet mine to poser på magen. Man kan oppleve og nyte sommeren selv med pose på magen. Det handler om å finne løsninger som passer for deg selv. Kanskje du kjenner deg igjen i noen av opplevelsene jeg hadde på teltferie, har andre tips, eller kan ta i brukt noen av rådene og tipsene jeg kom med. Uansett, jeg vil ønske dere alle sammen en riktig god sommer, og gode ferieopplevelser.

 

8.sommer

 God sommer!  

Foto: Cecilie Tomlinson. 

Lukk
Marte i julestasen

I julestasen med stomi

Når det gjelder stomien tar jeg ingen spesielle forhåndsregler når jeg skal pynte meg i julestasen. Les mer
Lukk

I julestasen med stomi

Tekst: Marte Hegstad

De stomistene jeg kjenner, sier også det samme; det er no big deal. Det så klart ingen av oss som går rundt i telt, store laken eller en to nummer for stor joggis – så prangende er faktisk ikke dagens stomiposer, at noe slikt er nødvendig.

Jentene jeg har prata med er litt opptatt av å ha høyt liv på enten undertøyet, strømpebuksa eller på skjørt/bukser, slik at stomiposen ligger litt tettere inntil kroppen. Dette er for øvrig ting jentene tenker på også til vanlig – og det blir ikke stort annerledes i jula. Guttene sier at de ikke tenker noe spesielt over det, og at de bruker dress slik de vanligvis bruker når det er en finere anledning.

Skulle forresten stomien begynne å bråke i det Sølvguttene synger jula inn, vil klær med høyt liv og/eller hold-in-effekt kunne dempe dette. Mens Tante Pose går på TV, er det imidlertid kanskje ikke like farlig?

Lukk
Søstrene Høili Johansen

Den opstomistiske familien

En stomi - eller en pose på magen er på langt nær noe den gjennomsnittlige Ola og Kari Nordmann er godt kjent med. Hos familien Høili Johansen fra Tønsberg, derimot, er fenomenet stomi langt mer forekommende enn hos familier flest: Blant søstrene Vibeke (32 år), Beate (28 år) og Merethe (23 år), har både storesøster Vibeke og lillesøster Merethe fått anlagt stomi på grunn av ryggmargsbrokk. Beate er utdannet sykepleier, noe som gjør at hun har kjennskap til temaet stomi både fra et personlig og faglig perspektiv. En familie litt utenom det vanlige når det kommer til kjennskap om stomi, med andre ord! Les deres historie her
Lukk

En familie utenom det vanlige

Tekst: Marte Hegstad
Foto: Private bilder

Skribenten (som er innehaver av en stomi) av denne artikkelen husker så godt den gangen på videregående skole på begynnelsen av 2000-tallet, hvor ei klassevenninne lurte litt på hvordan stomiposen på magen så ut - «ja, sammenlignet med for eksempel en bærepose fra Rema». Setningen fra den helt gjennomsnittlige tenåringsjenta (som spurte i god mening) bevitner godt den uvitenheten som den gang regjerte- og fremdeles kanskje også gjør det, dog nok i mindre grad enn før.

Etter Facebook ble allemannseie, og de offentlige stomistenes skriftlige og billedlige (bokstavelig talt) vitnesbyrd ble spredd av og blant nasjonale såvel som globale forkjempere, har tabuet stomi bleknet noe.

En familie utenom det vanlige

En stomi - eller en pose på magen - er imidlertid på langt nær noe den gjennomsnittlige Ola og Kari Nordmann er godt kjent med. Hos familien Høili Johansen fra Tønsberg, derimot, er fenomenet stomi langt mer forekommende enn hos familier flest: Blant søstrene Vibeke (32 år), Beate (28 år) og Merethe (23 år), har både storesøster Vibeke og lillesøster Merethe fått anlagt stomi på grunn av ryggmargsbrokk.

Mellomste søster Beate er funksjonsfrisk. Hun jobber forøvrig som sykepleier, noe som gjør at hun har kjennskap til temaet stomi både fra et personlig og faglig perspektiv. Hun skrev faktisk bacheloroppgaven sin i sykepleie nettopp om temaet stomi.

Storesøster Vibeke er nettopp kommet ut av et langvarig forhold med en stomist. I tillegg er lillesøster Merethe forlovet med Sverre (27 år) - som også har utlagt tarm, på grunn av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Morbus Crohns. En familie litt utenom det vanlige når det kommer til kjennskap om stomi, med andre ord!

Mens storesøster Vibeke har anlagt kontinent urostomi og colostomi, har lillesøster Merethe colostomi og er avhengig av å kateterisere blæra si, og Sverre har ileostomi. For å gjøre ting enkelt, bruker Merethe og forloveden det samme stomiutstyret.

Familiebilde av søstrene

Bildet: Privat

Historier et barn ikke skal oppleve

På grunn av det medfødte ryggmargsbrokket, har både Vibeke og Merethe gjennomgått mange, mange operasjoner. Storesøster Vibeke anslår at tallet er oppe i 20-30 ganger hos henne alene. Flere av operasjonene har gått ut på å operere beina for å blant annet rette de ut. Begge to går med spesialtilpassede sko hele døgnet. Storesøster Vibeke har også operert inn en shunt i hodet for å drenere ut væske på grunn av hydrocephalus (kalt vannhode på folkemunne), noe som mange med ryggmargsbrokk får, men som Merethe heldigvis har sluppet unna på nære nippet. Og så har jo begge hatt en stomioperasjon i senere tid. Det er vel ikke nødvendig å si at det foregående har innebåret store smerter for et lite barn, og komplikasjoner som infeksjoner og operasjonssår som ikke ville gro, ble hverdagskost. Tross i alt dette, lå ikke familien Høili Johansen på latsida av den grunn. Så det ble tid og rom for både sydenferier, hytteturer og båtliv.

Barnebilde av søstrene

Bildet: Privat

Barndom preget av sykehusbesøk

I barndomsårene innebar helseplagene til Vibeke og Merethe at mange dager ble tilbrakt på sykehus. Heldigvis har hyppigheten på både de aller største problemene og dermed operasjoner, avtatt litt i voksen alder.

I og med den store aldersforskjellen, har ikke søstrene vært så mye på sykehus samtidig: «Når Vibeke var ferdig, så begynte det med meg,» forklarer Merethe. Men, en person som ofte var vitne til disse sykehusbesøkene, var mellomsøster Beate, som var med storesøster Vibeke da hun selv var liten, og som storesøster til Merethe da hun ble født. «Ofte kunne jeg og Merethe få gaver på sykehuset, men Beate fikk ingen ting. Det var nok vanskelig,» forteller Vibeke.

Beate selv husker godt hvordan det var å være annerledes enn søstrene sine: «Jeg har stadig fått beskjed om og tenkt selv at jeg burde være glad for at jeg er frisk. At jeg har friske ben og så videre. Dette er noe jeg er veldig takknemlig for den dag i dag. Men, da jeg var mindre, var dette en ting jeg syns var litt vanskelig. For å ta et eksempel: Søstrene mine fikk taxi til skolen. Det hendte jeg fikk sitte på, men jeg måtte også gå eller sykle. Dette var veldig vanskelig å forstå til tider selv om jeg var fullt klar over at jeg bare burde være takknemlig for å ha friske ben».

Det å være annerledes enn søstrene sine, var nok ikke bare-bare: «Jeg var jo ganske liten, men jeg husker jeg var mye sinna som liten; dette har jeg også blitt fortalt mye i ettertid,» mimrer Beate. «Når vi ser tilbake på det nå, har vi kommet fram til at dette nok var min måte å få oppmerksomhet på. Det ble visstnok bedre når lillesøster kom, for jeg har alltid vært glad i barn, og det var jeg også i en alder av 5 år. Da fikk jeg lov til å hjelpe til og det var stas å ha en å passe på,» fortsetter hun.

At Beate raskt ble voksen, er de tre søstrene enige om.  Allerede fra Beate var seks år gammel, kunne hun kateterisere lillesøster Merethe hjemme på badet. «Jeg fikk nok tidlig en litt annen måte å tenke på enn jevnaldrende,» innrømmer Beate, som fremstår som utpreget reflektert og omsorgsfull både for søstrene og for journalisten.

Bildet: Privat

De vonde tankene som pårørende

Det mellomste søter Beate synes har vært aller mest vanskelig, er alle bekymringene. «Hver gang de har vært lagt inn på sykehuset, selv om det bare har vært små operasjoner, har jeg vært bekymret. Har vært livredd for at det skal skje noe,» mimrer Beate, som ofte bodde hos besteforeldrene sine dersom søstrene måtte på sykehus.

«Men alt i alt, når jeg ser tilbake på dette nå; er alle erfaringer, vonde og gode, de som har formet meg til den jeg er i dag. Jeg har blitt sykepleier, selv om jeg sa til meg selv at jeg aldri skulle bli det. Jeg hadde hatt nok sykdom i familien, og dessuten sa alle at jeg kom til å bli sykepleier - da skulle jeg i hvert fall ikke bli det! Men, nå er jeg altså blitt det,» sier Beate, som har kommet styrket ut av oppveksten, og preges av en spesielt positiv holdning.

Skoletida – det å kjenne på følelsen av annerledeshet

For mellomsøster Beate, har det til tider altså vært tungt å være pårørende til søstrene sine. For Vibeke og Merethe har det også vært tøffe tider, men på en helt annen måte enn for sin funksjonsfriske søster.

På grunn av følgeplagene som hydrocephalus og innoperert shunt gir, sliter Vibeke både med konsentrasjon-, hukommelse-, retningssans-, planlegging- og kommunikasjonutfordringer. Hun har alltid brukt lang tid på å lære, og satt mye med skolearbeid. «Jeg ble tatt ut av mattetimen for å få ekstra undervisning. Jeg har hatt ekstra tid på prøver, og det har blitt lagt merke til. Jeg har ikke klart å forklare ting bra nok, vært åpen nok. Så jeg har vært mye utenfor,» forklarer en melankolsk og ettertenksom Vibeke, som erkjenner at hun tidlig kjente på en følelse av utestengelse. «Jeg har slitt mye sosialt. Jeg har latt meg blitt utestengt, har ikke tort å si fra». Vibeke har vært mye alene. Hun har hatt venner i perioder, men det har vært mye utskifting.

Hos lillesøster Merethe har ting utartet seg litt annerledes. Hun har ikke blitt direkte mobbet eller utestengt, men det har likevel kjentes slik ut: «Jeg har følt meg utenfor, fordi jeg ikke kunne være med på ting». For det Merethe minnes godt fra skolen, er den evinnelige kampen mot skolen som så kronisk mørkt på å tilrettelegge slik at Merethe kunne delta på lik linje som alle andre - for eksempel på ekskursjoner og klasseturer. «Skolen ville heller ha meg hjemme enn å gidde å tilrettelegge. Det har vært en lang kamp i mange år for å få dem til å forstå at det ikke skal så mye til,» forteller Merethe.

Et godt støtteapparat

Foreldrene Høili Johansen har tidlig vært proaktive for døtrene sine. Merethe minnes godt at foreldrene prata med klassekameratene hennes. «Foreldrene til bestevenninna mi lærte seg å kateterisere meg slik at jeg kunne være på besøk,» forklarer Merethe.

Både Vibeke og Merethe hadde flere gode hjelpere opp i gjennom skoletiden. Storesøster Vibeke hadde alltid en voksenperson å gå til, enten det var en lærer, assistent eller støttekontakt. «Assistentene mine har reddet meg!» proklamerer Vibeke når hun tenker tilbake på de vanskelige skoleårene. Den gangen hun begynte på ungdomsskolen, og måtte skilles ad med sin faste assistent på barneskolen, gråt hun mang en skvett.

Lillesøster Merethe fikk hjelp av assistentene sine både til å kateterisere blæra (*tømme blæra manuelt med et rør) og til å gjennomføre tarmskylling, mens hun var på skolen. Merethe har også vært på besøk hos en avlastningsfamilie jevnlig gjennom oppveksten.

Søster med stomi

Selv om både Vibeke og Merethe har samme funksjonsnedsettelse og har gjennomgått mange av de samme operasjonene, har de ikke alltid vært så nær som de er blitt nå i voksen alder. Det tror de mest skyldes den store aldersforskjellen. Den dag i dag setter de stor pris på å kunne prate med hverandre om ting bare de kan forstå.

«Vibeke fikk stomien da jeg var ganske ung enda, så jeg så hennes erfaringer på godt og vondt med det. Vi kan snakke med hverandre om ting som andre ikke helt forstår, og opplever ting sammen som andre ikke opplever,» sier Merethe.

Merethe og Vibeke

Bildet: Privat

Storesøster Vibeke føler det samme som Merethe: «Jeg har alltid en å gå til med intime, og private ting rundt det å leve med stomi. Det er godt å ha en nær person å betro seg til,» forteller Vibeke, som også sier at de gir hverandre råd dersom det er noe med posen. «Vi trenger ikke ringe Norilco*, liksom!» ler hun.

*Norsk Forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Med utfordringer som det å måtte kateterisere blæra si, og skylle tarmen, har det å få stomi vært en stor lettelse for begge søstrene. Vibeke forteller at stomien har bidratt til at hun lever et mye mer avslappet liv hvor hun slipper å tilbringe så mye tid på toalettet. Nå tør hun å reise flere steder, og var nettopp på langtur til Amazonas i slutten av 2017. Merethe har også mye positivt å si om stomien, og beskriver det som å ha fått livet tilbake kontra den tilværelsen som var før. Av og til kan de oppleve lekkasjer, men i det store og hele har stomien vært positiv for de begge. «Jeg synes det er vanskelig å finne noe negativt fordi jeg er så glad for å ha fått stomi,» forteller Merethe. «Jeg kaller den lykkeposen, for det er den for meg.» Begge søstrene understreker gjentatte ganger at de ikke kan forstå hvorfor de ikke valgte å få stomi før.

Stomi og dating

«Før Sverre, var jeg oppsatt på å være sammen med en frisk gutt. Helt til jeg møtte Sverre, og skjønte at det er mye bedre,» smiler Merethe. «Før var jeg veldig flink til å late som jeg var frisk. Jeg la sykdommen til side og hadde bare «friske» venner - litt motsatt av Vibeke. Det var veldig slitsomt. Da jeg møtte Sverre merket jeg at jeg slappet av mer. Jeg har alltid prøvd å holde fasaden. Jeg trodde ikke at jeg taklet å ha enda mer sykdom i livet, men jeg har sett at det er mye lettere og bedre å ha en som forstår deg mer,» fortsetter hun.

Det var først da Merethe møtte kjæresten Sverre, at hun turte å gjennomføre stomioperasjonen: «Det var mye på grunn av Sverre at jeg gjorde det, for han hadde det fra før. Da kan jeg gjøre det og. Jeg ville nok slitt mer med lekkasje fra blæra enn med posen om jeg skulle ut på dating nå. Jeg har vært veldig heldig,» forteller Merethe.

Når det gjelder dating for storesøster Vibeke, har ikke stomiposen vært til hindring for noe. Men det var ikke slik hun hadde forestilt seg at det skulle bli: «Jeg hadde en nedeperiode før jeg fikk posen, og gikk mye på dating fordi jeg trodde at jeg skulle bli alene for alltid etter den. Men så ble det helt motsatt!»

Vibeke syntes det var litt uvant i starten, men det gikk seg til: «Da jeg fikk posen, var det vanskelig å være åpen. Men over tid har det blitt lettere. Om jeg møter noen nå, tør jeg å si det. Jeg er over perioden der jeg skjuler den for ikke å miste noen. Har innsett at de som ikke tar meg for den jeg er, de driter jeg i. Det er ikke umulig å finne noen. Pose gjør det bare lettere, egentlig!» forteller nysingle Vibeke.

Turtelduer med stomi

Det var på en Danmarkstur i 2011 med pasientforeningen Norilco at Merethe traff Sverre. Etter de først begynte å prate, var de to allerede uadskillelige. Begge to minnes godt at de lå på trampoline ute i de danske sommernettene og kysset under stjernene.

Sverre har diagnosen Morbus Crohns, en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som begynte å vise seg i 12-årsalderen. På grunn av sykdommen sliter han mye med fistler, inflammasjon i huden, revmatisme og benskjørhet. Han har ileostomi, og går daglig på medisiner og veldig sterke smertestillende, såkalte opiater.

Allerede fra starten av forholdet har Sverre vært alvorlig syk. «Men fordi jeg hadde gjennomgått mine operasjoner og hadde lagt de bak meg, taklet jeg hans sykdom bedre,» sier Merethe. Heldigvis har Sverre og Merethe ofte vært syk om hverandre, slik at de ikke har vært det samtidig. De tilbringer ofte tid fra hverandre på dagtid og har dates på kvelden, slik som «friske» personer som går på jobb har det.

Det faktum at både Merethe og Sverre kjenner hverandre inn til margen, er det som gjør forholdet deres så sterkt. «Det jeg liker best, er at vi kjenner hverandre veldig godt,» smiler Sverre, som betegner Merethe som en spesielt snill og god kjæreste. Merethe, på sin side, forteller at de kan være seg selv 100% med hverandre. «Vi forstår hverandre på en helt annen måte enn andre gjør.» Og det er kanskje fordi begge to har vært i gjennom så mye sammen.

Sverre og Merethe med hunden Link

Ps: En desemberdag i 2017 gikk Sverre ned på kne og fridde til Merethe. Sommeren 2019 står Merethe hvit brud i Trondheims mest majestetiske katedral – Nidarosdomen – hvor hun endelig, etter 9 år, skal få sin Sverre.

Engasjerte og fremtidsrettede søstre

Med alle de ekstra utfordringene hydrocephalus har gitt storesøster Vibeke under skolegangen, har hun allikevel aldri gitt opp. I den vanskelige tida har skriving vært en livbøye for henne: «Det som har reddet meg er skriving, blant annet. Jeg har fått ut mye gjennom noveller,» forteller Vibeke - som, etter mange år med hardt arbeid, er i besittelse av en bachelor i journalistikk. «Skoletiden har vært vanskelig, men jeg har kommet meg i gjennom. Målet har hele tiden vært å fullføre.»

Gjennom årene har Vibeke vært en ildsjel i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH) som leirleder på sommerleier, kursleder, foredragsholder, hovedstyret i ulike lokalforeninger, for å nevne noe. I dag jobber Vibeke frivillig som redaktør for Spina, medlemsbladet til RH, skriver bok sammen med en kompis og har nettopp arrangert og fullført en tur til Amazonasjungelen i Brazil for en gruppe personer med ryggmargsbrokk. På hjemmefronten liker Vibeke å tilbringe tid med venner og familie, og spesielt sine to nieser – døtrene til mellomsøster Beate. Ellers ser hun gjerne på serier, drar på kino, padler kajakk, svømmer, leser og skriver.  Hun elsker å reise, og takker stomien for at hun endelig nå føler seg komfortabel nok til det. Merethe på sin side liker å være med venner og familie, gå på turer med hunden Link, trene, skrive, høre på musikk og holde på med PC.

Merethe studerer for tiden medisinsk sekretær på Treider Fagskoler i Trondheim, og skal være ferdig våren 2017. Hun håper på å kunne jobbe fulltid, selv om legen har forberedt henne på å bli delvis ufør. Selv om hun ikke har diagnosen hydrocephalus, kjenner hun nemlig antydning til det. «Jeg har tatt mange kognitive prøver og der sliter jeg mye med matte og logikk – og litt med retningssansen». I tillegg sliter Merethe med smerter i høyre bein, sosial angst og bipolar type 2. Allikevel setter det ingen stopper for Merethe, som entusiastisk sier at hun har lyst å prøve å jobbe full stilling for å se hvordan det går.

Søstrene Høili Johansen

Bildet: Privat

Vibeke har tenkt litt på hvordan kroppen vil fungere når hun blir eldre. Siden hun sliter en del med urinveisinfeksjoner, er hun forberedt på enda en stomipose – en urostomi. Hun har også skaffet seg rullestol som hun kan bruke som avlastning på lengre turer. Hun har så smått begynt å trille litt for å trene opp armene. «Det er mange med ryggmargsbrokk som velger å sette seg ned etter hvert. Jeg har møtt mange av de som er eldre enn meg, og mange av de som har gått før, sitter nå,» erkjenner Vibeke.

Lillesøster Merethe sier at hun aldri har sett for seg å ende opp i rullestol, men at hun må ha det i bakhodet: «Dette handikapet her blir jo ikke bedre. Man blir ikke friskere enn det man er nå. Jeg skal gå så lenge jeg klarer. Jeg tror trening og sunn fornuft er nøkkelen».  «Og kosthold,» legger Vibeke til.

Lukk
Kyllinggryte

Naturlig behandling av kronisk inflammatoriske tarmsykdommer

I det norske fagmiljøet innen gastroenterologi er det per november 2017 få eller tilnærmet ingen faglitterære kilder og forskning som viser at naturlig behandling av tarmsykdommer er tilrådelig som eneste behandlingsmåte. Gaute Bleie (44) fra Bergen, som har diagnosen UC, fant løsningen som gjør ham både symptom- og medisinfri og startet Facebookgruppa «Naturlig behandling av Ulcerøs og Crohns». Denne artikkelen viser til erfaringene Gaute og andre har gjort, Coloplast står derfor ikke ansvarlig for rådene gitt i denne artikkelen. Les mer
Lukk

Naturlig behandling

«I 2014 var det over 18 500 personer som tok ut medisinsk forbruksmateriell på blå resept knyttet til stomi i Norge,» skriver www.norilco.no - Foreningen for Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. I følge Norsk Helseinformatikk (NHI) (www.nhi.no), kan ordet «stomi» kort beskrives som åpning av tarm eller urinveier til huden. Pasienten må da bære en stomipose på magen.

I 2016 ble hele 282 pasienter ved somatiske sykehus med hoved- eller bitilstand kronisk inflammatorisk tarmsykdom (IBD - som for eksempel ulcerøs kolitt (UC) eller Morbus Crohn (MC)) operert en eller flere ganger med prosedyrekoden for stomi, viser tall fra Norsk Pasientregister. Disse tallene baserer seg forøvrig på innrapportert aktivitet, og omfatter heller ikke privat-finansiert aktivitet.

I følge Norsk Helseinformatikk er UC en betennelsessykdom som rammer fortrinnsvis tykk- og endetarm, mens MC kan ramme hele fordøyelsessystemet fra start til slutt. Disse sykdommene kan føre til magesmerter, diare/forstoppelse, blod i avføring, generell uopplagthet og mer til. Ved MC kan betennelse gir arrdannelser og påfølgende trange partier i tarmen, som krever kirurgi. Begge sykdommene kan skade tarmen på en sånn måte at pasienten trenger en stomioperasjon, hvor den syke delen blir fjernet, og enden av den resterende tarmen føres til utsiden av magen, slik at avføringen samles opp i en stomipose.

Begge lidelsene kan også føre til symptomer utenfor tarmen, som for eksempel leddplager, hudlidelser og øyebetennelser.

  • UC rammer omkring 2-3 av 1000 personer, med 14 nye tilfeller per 100 000 innbygger, hvert år.
  • MC rammer omkring 1-2 av 1000 personer, med 7 nye tilfeller per 100 000 innbygger, hvert år.
  • Sykdommene rammer oftest unge voksne, men kan oppstå i hvilken som helst alder.

Årsaken til sykdommene er foreløpig ukjent, men de de regnes for mest sannsynlig å være autoimmune sykdommer – en sykdom som oppstår på grunn av en feilstilling i immunforsvaret, hvor kroppen angriper sine egne celler slik at det oppstår en betennelse. Slike sykdommer behandles fortrinnsvis med medisiner som skal dempe immunforsvaret fra å gå så hardt til pers på egen kropp. Disse medisinene kan føre til omfattende bivirkninger både i et kort og langsiktig perspektiv.

Gaute ble symptomfri fra ulcerøs kolitt

Hva om det hadde eksistert et alternativ til denne medisinen, som innebar naturlig behandling uten disse utallige bivirkningene? Et alternativ som hadde spart pasientene for lidelse og redusert livskvalitet, og samtidig spart Staten for omfattende behandling, medisinering, undersøkelser og kirurgi?

Gaute Bleie (44) fra Bergen, som har diagnosen UC, har funnet løsningen som gjør ham både symptom- og medisinfri. Dog, veien fram dit har imidlertid, mildt sagt, vært gjennom kupert terreng.

Kupert terreng, sterk medisin og bivirkninger fra en annen verden

Selv om han fikk konstatert totalkolitt i 2011, noe som innebærer at hele tykktarmen er angrepet av betennelse, og legene senere forberedte ham på en totalkolektomi (kirurgisk fjerning av hele tykktarmen, og utlagt tynntarm-stomi), har han heldigvis unnsluppet det. Men det var på nære nippet. I 2013 lå han 21 døgn på sykehus, og han har gjennom tiden fått medisiner som Prednisolon, Imurel, Pentasa granulat, rektalvæske og Mezavasin stikkpiller. «I april 2014 hadde jeg blodprosent ned i 7,9, som er halvparten av det man trenger, og CRP-verdi på 570, med fare for blodforgiftning,» forteller Gaute. «D-vitaminnivået mitt lå på 39 nmol/l. I Norge er det anbefalt å ha et nivå på 50-150, mens det anbefalte nivået i andre land ligger på 75-175.» I tillegg var bivirkningene store. Vanlige bivirkninger er ifølge Legeforeningen.no blant annet «månefjes» (oppblåst ansikt), økt appetitt som fører til fedme rundt magen, forandringer i huden, svette og urolighet, blodtrykksøkning og ødem, muskelsvinn, veksthemming hos barn, og på lang sikt, Diabetes og benskjørhet.

Trosset legenes råd om operasjon

I slutten av april 2014 måtte Gaute legges inn på sykehus igjen på grunn av de dårlige tallene. «Jeg var der ei uke og legene ville operere meg. Helt på felgen både fysisk og psykisk, sa jeg ja til operasjon,» erkjenner Gaute. Men etter en samtale med en bekjent, fant han ut at han ville gi kroppen en siste sjanse før operasjonen. Legene var imidlertid skeptiske: «De rådet meg fra dette da jeg var veldig syk, og sannsynligheten for å bli frisk var dårlig medisinsk sett.»

Gautes bekjente hadde noen gode råd til den syke kompisen sin: «Ei trivelig venninne av en kompis av meg hørte om meg, og sa at operasjonen ikke var nødvendig. Hun fortalte at D-vitaminer er betennelsesdempende, og ved å bytte til et kosthold som glir gjennom tarmen (lavkarbo), så vil betennelsen reduseres i løpet av noen måneder».

Snuoperasjonen – vekk med kortison og inn med høydose D-vitamin

Så begynte Gaute å trappe ned på Prednisolon, hvor startdosen var så høy som 80 mcg. Samtidig startet han med 250 mcg D-vitamin. Han fokuserte også på å unngå rest av avføring i tarmen, da han fant ut at det fyrer opp under betennelsen. For å få tømt tarmen skikkelig ved toalettbesøk, satt han i en såkalt «hockeystilling», eller «squat toilet position», som det heter på engelsk. «Jeg så dette virket etter en uke. Jeg hadde færre og mer kontrollerbare toalettbesøk,» forklarer Gaute. Etter allerede en måned var forvandlingen stor. Tanken på å skulle reise på ferie, som lenge hadde vært helt utenkelig, ble nå tenkelig.

Senere har Gaute innlemmet flere kosttilskudd og andre naturlige tiltak i kosten sin, som gradvis har gjort ham bedre. Når jeg ber Gaute om en «grovoppskrift» som forklarer hva han gjorde, presenterer han følgende: «Grovt sett så er D-vitamin- og Magnesiumtilskudd og kosthold der en unngår hvetemel og raffinert sukker/sukkererstatninger/ «lightprodukter», løsningen på mye. Samtidig bør man berike tarmfloraen med gode bakterier som spekemat, uraffinerte oster og lavsukrede viner/cider. Om man har et 70% plantebasert kosthold så går det fort rette veien».

«Jeg begynte i 100% jobb igjen den 5.august 2014, og har ikke vært sykmeldt etter dette,» proklamerer Gaute, som i skrivende stund i slutten av 2017, er helt symptomfri.

Facebookgruppa «Naturlig behandling av Ulcerøs og Crohns»

På Facebook er det i skrivende stund (desember 2017), tre store grupper for nordmenn med inflammatorisk tarmsykdom. Den første heter «Ulcerøs Kolitt/Morbus Crohn Norge» og har i underkant av 4000 medlemmer. Den andre heter «IBD – Ulcerøs Kolitt og Morbus Crohn» og har rundt 550 medlemmer. Her diskuteres alt mellom himmel og jord når det kommer til tarmsykdommer. Det som blir sagt i gruppene, forblir i gruppene – det er regelen.

Det finnes imidlertid en tredje gruppe med navnet «Naturlig behandling av Ulcerøs og Crohns,» som Gaute selv har startet. Gruppa er lukket, men en kan søke om å bli medlem her: https://www.facebook.com/groups/736144276526225/.

«Jeg opprettet gruppen fordi de(n) andre gruppen(e) var for lite opplysende om naturlig behandling av sykdommene,» forklarer Gaute. «Om en prøvde å fortelle om framgang i sykdomsforløpet ble en fortalt at «dette er kun et blaff», «har du skiftet medisiner», «det er ikke mulig å bli bedre uten bruk av medisiner, men lykke til». Dette irriterte meg, fordi jeg leste i andre medier om folk som klarte seg helt fint uten medisiner og dermed slapp alle bivirkninger. Etter en stund med negativitet fra flere på den «andre» siden, fant jeg ut at om jeg opprettet ei gruppe for naturlig behandling, så kunne vi som ønsket det, utveksle erfaringer med vårt syn,» sier Gaute.

Gautes gruppe har nå i underkant av 1500 medlemmer, og den vokser stadig. Medlemsmassen består av alt fra fagfolk, pasienter og til selgere av egne produkter. «Jeg mener alle til sammen bidrar i rett retning og har et ønske om å bli frisk, eller bidra til dette,» fortsetter Gaute. På det personlige plan har gruppen bidratt til å øke Gautes kunnskap om tarmsykdommer, samt å spre budskapet om hva han selv har gjort. «Forhåpentligvis har dette bidratt til å opplyse og motivere andre til å gjøre det samme,» håper Gaute.

Skepsis?

I det norske fagmiljøet innen gastroenterologi er det per november 2017 få eller tilnærmet ingen faglitterære kilder og forskning som viser at naturlig behandling av tarmsykdommer er tilrådelig som eneste behandlingsmåte. Det er også en generell consensus innad i Gautes Facebookgruppe, at legene deres ofte avfeier det faktum at noen av de har «spist seg friske(re)».

«Facebooksiden har til hensikt å være en selvhjelpside. Den er ikke et fagforum, og rådene er frivillige å følge,» understreker Gaute videre. Inne på gruppa er det delte meninger om hva som fungerer, og hva som ikke fungerer – og dette følger til mange innholdsrike diskusjoner og erfaringutvekslinger. Det er en generell praksis at det som blir sagt inne i gruppa, forblir der.

Det finnes også skeptikere inne på gruppa, og det er nok ikke uten grunn. Vår digitale smartphone-verden vrimler av alt fra innslag om kvakksalvere som selger «mirakelkurer», til andre som sier de har spist de utroligste matvarer og er overbevist om dens helsebringende kraft og til guruer som hevder de kan helbrede deg kun ved håndspålegging eller telepatisk kraft, da i form av en aldri så «liten sum» av store lapper. Mang en lege eller fagperson river seg nok i sine små grå i frustrasjon over disse innslagene, som appellerer til de som er syke og kanskje er i en desperat fase av livet. I det globale fagmiljøet dukker den ene artikkelen opp etter den andre, med ulike syn og konklusjoner. Det kan være vanskelig å skulle forholde seg til hva som er fleip, hva som er fakta, og hva som ligger og ulmer sted i det duse, ulne grenseland.

Når jeg spør Gaute om en kommentar til dette, svarer han rådende at «humbug finner vi overalt, både på nett og i butikker, og jeg har opplevd dårligst info om vitaminer hos apotekansatte som hardnakket påstår ting, fordi de ser ting i sort/hvitt, slik de er opplært til. Helsekostforretninger har vært best fordi ansatte der er interesserte i arbeidet de gjør. De er samtidig forsiktige fordi de er redde for å bli hengt ut negativt. På nett er humbuget ofte etterfulgt av reklame for et produkt som var i artikkelen, så den kan man dermed sile ut». Gaute kommer også med noen gode kilder til filmer og bøker han anbefaler, som du kan lese under «Gautes konkrete tiltak og tips».

Han stiller seg imidlertid uforstående til de som er skeptiske til naturlig behandling i sin helhet: «Det å være skeptisk til naturlig behandling er merkelig, fordi den skolemedisinen som mange støtter seg til er jo i aller høyeste grad kunstig». Selv ser Gaute på skolemedisinen som en quick-fix for å komme i gang med egenbehandling. Han ser ikke negativt på en slik quick fix, da han i aller høyeste grad anerkjenner at det kreves mye energi for å legge om kostholdet så drastisk som det kreves for å oppleve bedring i tarmsykdommen. Men han legger også til at han mener en vil komme lenger med kun kosthold og ernæring når en tenker i det lange løp.

Frisk, symptomfri eller fremdeles like syk?

Det har vært noen diskusjoner i media i det siste om hvorvidt en kan bruke begrepet «frisk fra en kronisk sykdom», da en kronisk sykdom er nettopp; kronisk. Mange foretrekker å isteden bruke begrepet «symptomfri». Selv er ikke Gaute så nøye på hvilken definisjon en bruker, og mener det er bortkastet energibruk å diskutere saken.

Det skal imidlertid nevnes at ikke alle tarmsyke som legger om kost og livsstil, blir så frisk, eller symptomfri, som Gaute har blitt. Et svært aktivt medlem inne på gruppa, Paal Rune Efterlid, har oppsummert sine erfaringer ved å kategorisere tarmsyke inn i tre grupper – basert på det faktum at kost og livsstil ser ut til å gjøre underverker for noen, mens det har null virkning for noen andre.  Det skal påpekes at dette er Paal Runes egne konklusjoner, og kan ikke kategoriseres som en unison mening gjeldende for hele medlemsmassen, da det er delte meninger om saken. Paal Rune deler de tre pasientgruppene inn på denne måten:

  • Pasienttype 1: Dette er folk som gjør en radikal omlegging av sin livsstil, og som opplever fremgang. Denne pasienttypen trenger kun veiledning og oppmuntring, resten av jobben gjør de selv. Jeg er pasienttype 1.
  • Pasienttype 2: Dette er folk som ønsker å leve som de alltid har gjort, og ikke gidder å gjøre noen nevneverdige endringer i sin livsstil, eventuelt de gjør det for en kort periode og så gidder de ikke mer. Konstant på utkikk etter en rød, magisk vidunderpille som skal løse alle deres helseproblemer. Vidunderpillen kan være vitamin D, gurkemeie, K2 etc. Ofte hyggelige mennesker, som gjerne vil ha informasjon, men som ikke gidder å gjøre noe med det. Trenger en realitetsorientering, og en tupp i baken.
  • Pasienttype 3: Dette er folk som legger om livsstilen radikalt, gjør alt som skal til, men det virker ikke. I skolemedisinen kalles denne pasienttypen behandlingsresistent. For meg er det en gåte hvorfor det som virker for pasienttype 1 ikke virker for pasienttype 3. Det kan være vanskelig å skille pasienttype 2 fra pasienttype 3 for resultatene er de samme, men innsatsen er radikalt forskjellig. Denne pasienttypen er min dårlige samvittighet, og jeg glemmer rett og slett av at de finnes. For alle i gruppa her som er pasienttype 3, så vil jeg bare si: Unnskyld for at jeg glemmer dere av, og at jeg kommer til å glemme dere av fremover. Vær så snill å minne meg på at dere finnes. Trenger trøst og oppmuntring.

(Publisert med tillatelse fra Paal Rune Efterlid).

 

Gaute har også noen tanker om hvorfor kosthold- og livsstilsendring fungerer for noen tarmsyke, mens for andre fungerer det ikke: «Jeg tenker at om man er uoperert så vil kosthold og ernæring ha en god effekt, men det krever standhaftighet og sakte reduksjon på medisiner for å gi kroppen tarmfloraen tilbake – og dermed gi kroppen og tarmen mulighet til å få tilbake det naturlige næringsopptaket. De det ikke fungerer på har nok vært medisinert lenge eller hatt betennelsen lenge, og trenger av den grunn lenger tid til å komme tilbake til et naturlig opptak. Det finnes helt sikkert unntak fra dette». Videre fortsetter han, «er en operert og dermed tatt bort noen av tarmfunksjonene, så kreves tilskudd av forskjellige mineraler og vitaminer».

Hvor starter man?

Gaute har forståelse for at det tar tid å snu om livet så drastisk som skal til for å kunne snu sykdommen, og har gode tips til hvor man skal starte: «I begynnelsen så må du og de rundt deg være fokusert på at du trenger hjelp. De rundt deg er heiagjengen din. De må hjelpe deg med å handle rett og nok mat. Du må selv være standhaftig og sterk. Jeg spiser ofte «egen mat» til middag fordi jeg ikke vil spise pizza eller annen mat jeg reagerer på. Vær sta i matveien de første månedene, så går det framover helt av seg selv når du ser at det virker!»

Gautes konkrete tiltak og tips

(Publikasjonen gjør oppmerksom på at dette er Gautes private tips som han har funnet ved å lese seg nøye opp på temaet og selv å teste ut tipsene.

- Penicillin ødelegger tarmfloraen. Unngå penicillin.

- Ibuprofen skader tarmen.

- Sukker er skadelig for kroppen. Sukker arresterer leveren som skal rense blodet for kolesterol. Om man spiser kolesterolholdig kost så er det viktig å unngå sukker. Syntetisk sukker er heller ikke et alternativ.

- Mel er et pulver som kleber seg til mage og tarmer. Det er skadelig i en betent tarm da tarmveggene blir dekket til og medfører mer betennelse. Mel hindrer derfor opptaket av mineraler og vitaminer.

- LavKarbo/ Steinalderkost (Red.amn: innebærer å spise mye mer kjøtt, fisk og egg og mer frukt, samt grønt, bær, nøtter og sopp. En skal unngå bearbeidede råvarer. Kilde: www.forskning.no)

er bra i betennelsesperioden (første tre måneder etter en starter på kostomleggingen). Å spise produkt med mel og sukker tåler kroppen kun når det er i begrensede mengder.

- Koloskopi bør følges opp med fecal therapy (red.anm: transplantasjon av avføring fra en donor, for at mottaker skal få tilskudd av gode tarmbakterier den mangler. Kilde: www.thefecaltransplantfoundation.org). Dette er fordi at rensingen av tarmen før undersøkelsen fjerner alle tarmbakterier, og kroppen bruker lang tid på å bygge seg opp igjen. Dette kan bli problematisk, da tarmfloraen har blitt oppbygd over tid, helt fra fødselen av.

- Når kroppen er i betennelsestilstand så er opptaket av vitaminer og mineraler mindre, og betennelsen kan vedvare fordi alle «lager» av vitaminer er lave. Grønnsaker vi kjøper er næringsfattig fordi den er laga i drivhus på næringsfattig jord drevet av kunstgjødsel og kunstig lys.

Kjøttet vi kjøper er industrikjøtt som har lite tid ute i frisk luft og er vaksinert og foret med kraftfor. Viltkjøtt kan ha 70% høyere næringsinnhold enn industriprodusert kjøtt. Fisken vi kjøper er ofte oppdrettsfisk som er vaksinert og foret med tanke på kilopris og ikke næringsinnhold.

- D-Vitamin er betennelsesdempende for denne sykdommen. ten er en av flere faktorer som må være på plass for å lege sykdommen. Nivået bør være rundt 150+ nmol/l for å dempe betennelsen.

- Jeg tar også tilskudd av magnesium i både pille- og oljeform, kalium, og B-vitamin i pille- og flytende form. Jod renser tarmen for dårlige bakterier og lar de gode få grobunn. 

- Bakterier er viktig for tarmen. Probiotika kan brukes som del-flora av tarmfloraen. Upasteurisert melk direkte fra gårdsbruk er også med på å bygge opp tarmfloraen. Noen typer sopp kan også hjelpe.

- I tillegg er eplesidereddik i vann (2 s i et glass vann) godt for tarmen, samt rødvin med lite sukker, og fermenterte produkt som spekemat og surkål (ikke industrielt produsert). Ekte eplesider har alle fordelene til eplesidereddiken + at den er lavalkohol, noe som er helt naturlig for tarmen.

Lukk
Marte på stranda

Stomi og strand

Gruer du deg til å gå på stranda med stomiposen i sommer? Driver hjernen og kverner på repeat om hvordan folk kommer til å reagere? Kommer posen til å sitte på? Vil stomien oppføre seg normalt, eller gå fullstendig bananas? Er det toalett i nærheten? Det er mange spørsmål som surrer og går før sommerferien. Martes erfaring med stomi og strand
Lukk

Sommer og sol

Tekst: Marte Hegstad
Gruer du deg til å gå på stranda med stomiposen i sommer? Driver hjernen og kverner på repeat om hvordan folk kommer til å reagere? Kommer posen til å sitte på? Vil stomien oppføre seg normalt, eller gå fullstendig bananas? Er det toalett i nærheten? Det er mange spørsmål som surrer og går før sommerferien.

Spørsmålene kan være mange, men jeg vil aller først starte med å berolige deg om at de fleste bekymringene kan du ganske raskt kaste til sjøs i det du tar sommerens første stup. Jeg skal imidlertid innrømme et aldri så vagt lite minne om at jeg ikke følte meg bemerkelsesverdig høy i hatten den gangen for 12 år siden, da jeg skulle dra på stranda og vise fram stomiposen for aller første gang. Men jeg overlevde, og det kommer du også til å gjøre! Og bortsett fra at Trøndersjøen ganske sikkert var så altfor kald å bade i, var resten av strandbesøket rimelig intetsigende. Så intetsigende at jeg ikke husker stort mer fra den badinga, rett og slett.

Fordi ingen egentlig så underholdningsverdien i det litt oversiza plasteret på magen min.

Stomi på eksotiske strender langt borte

Siden jeg er verdens største badenymfe, kan jeg fortelle deg at en liten sjøanemone strategisk plassert på magen, under et noe oversiza plaster, ikke har hindret meg i å bade verden rundt på mine reiser. Ja, jeg har faktisk bodd 2,5 år i Australia. Og der hadde vi basseng i hagen. Jeg bada så og si hver eneste dag.

Snorkling i Australia

- Men, hva sier andre da?

Tenker kanskje flere. Men vet dere, hva, jeg og min stomi, som har en fartstid sammen på over 12 år, har aldri opplevd å få en negativ kommentar på stranda. Dersom du er småredd på forhånd, prøv å husk på at du har like mye rett til å være på stranda som alle andre. I tillegg skal vi huske på at, vi er bare mennesker, og mennesker er ikke feilfrie. Sjansen stor for at den overvektige dama ved siden av deg, er mest opptatt av hvor mye sine egne cellulitter glinser i lyset fra sola. Og den middelaldrende mannen ved siden av deg, er mest opptatt av at Speedo-trusa hans ikke skal leke gjemsel i rompesprekka. Mennesker er selvsentrerte. Rett og slett, og heldigvis.

En bør også bite seg merke i at tema stomi er sånn i vinden via media for tida, så flere og flere vet hva det er. Jeg har inntrykk av at folk nå skjønner at en liten sjøanemone på magen ikke er ensbetydende med å være et omvandrende Tsjernobyl-gasskraftverk på to ben. Det er faktisk ikke så mange i denne verden som kan skryte av at en har 24-timers luktgaranti! (Som de fleste posefilter kan gå mer eller mindre god for.)

Folk kan kanskje finne på å se en ekstra gang etter deg, men det er fordi mennesker er nysgjerrige. Ellers bryr de seg lite. Men, av og til har det kommet småunger bort til meg og spurt «hva det der på magen din er for noe?», freidige og uredde som barn flest er. Lille Sivert som jeg møtte på i hotellbassenget da jeg dro på Chartertur til Syden, lurte på hva dette var. Jeg prøvde å forklare som best var, og responsen hans var «åja» og så hoppa han nedi bassenget.

Ikke mye å heve øyenbrynene for, med andre ord. (Det faktum at jeg hadde kjøpt meg ei gedigen badekrokodille, som bar navnet «Knut», gjorde meg imidlertid uhyre poppis blant ungene i bassenget, da. Mye kulere tilbehør den, enn det der plasteret.)

Manglende toalettfasiliteter – vær kreativ!

Er det toalett på stranda, er det jo faktisk bare å gå dit, om enn litt oftere enn andre, og ta med seg ei toalettmappe med det en trenger av utstyr.

- Men enn om det ikke er toalett på stranda, da? tenker kanskje mange, mens panikken brer seg. Det jeg har å si til det er; vær kreativ! Kanskje finner jeg en busk jeg kan sette meg bak, eller ei venninne kan holde en håndduk rundt meg, mens jeg skifter utstyr. Ta med litt våtservietter og noen ekstra hundeposer, slik at du får dobbeltpakket avfallet. Bænkers!

- Hva om jeg får lekkasje på stranda?

Kan nok mange, naturlig nok, være bekymret for. Lekkasje kan jo potensielt skje, og det er aldri noe kult. Det en må tenke da, er, at det er som regel ikke så veldig mange som merker det, det bare føles slik! Og tar en forhåndsregler med å ta med litt ekstra utstyr og skift, så går det helt fint an å redde situasjonen litt diskret bak en busk, rett og slett.

Siden jeg har skifta ekstra ofte på stranda, for å forhindre at det rekker å bli lekkasje, har jeg aldri hatt lekkasje på de 12 årene jeg har bada med stomi. Så i beste fall er lekkasjeraten faktisk null, husk på det.

Men hva skal jeg ha på meg på stranda?

High Waist-bikinier er i vinden nå, og vil kunne skjule stomiposen for jentene. Slike får en kjøpt nesten hvor som helst nå om dagen. Det finnes også mange kule badedrakter for tida. Jeg bruker imidlertid oftest faktisk helt vanlig bikini som er veldig lav i livet. Om det er ekstra mye bølger, teiper jeg da fast posetoppen, så den ikke blir «røska i».

For en gutt vil ei badebukse være med på å skjule posen mer enn om en bruker ei Speedotruse, for å si det sånn.

Men det er samtidig heller ingen som sier at en må bruke badetøy som skjuler posen! Jeg viser faktisk min pose fram litt ekstra mye, bare litt på pur. Jeg har da for faderullandei lov å bade, jeg også!

Og det har du og.

God sommer og god bading!

 

Gode tips til sommer, sol og ferie!

 

Badeposer

som er veldig diskret (men samtidig ikke rommer mye). For eksempel Sensura Mio, som kan fås i miniposer.SenSura Mio Mini

Posetrekk

Et tøytrekk som skjuler posen og samtidig har absorberende materiale, kan være fint dersom en skulle være uheldig og få lekkasje, eller bli svett under posen. Jeg brukes disse trekkene, bestilt fra Rambac. Lignende trekk fåes via apotek og bandagister som har flere ulike typer. Du finner også lett posetrekk ved et kort søk på Facebook og Google.

Posetrekk fra Rambac

Stomibelter

Jeg bruker å kalle stomibelter for tubetopper, for det er det de er. Eller som toppen på ei strømpebukse en har klipt føttene av. Den sitter som støpt rundt midja og holder både pose og eventuelle sjokoladekilo, strekkmerker og arr på plass! Jeg bruker denne typen (Comfizz). Kan bestilles hos apotek og bandagist.

Comfizz belte

 

Jeg vil påpeke at det ikke gagner meg på noen måte å linke til disse produktene, og jeg linker til de da det er de jeg kan si med hånda på hjertet at jeg bruker. 

 

Private bilder fra strand og sol

 Strand i Phuket

 På stranda i Phuket, med en liten stomi minicap på magen.

Julefeiring i bassenget

Julefeiring i bassenget i hagen, Perth Vest-Australia.

 

PS: denne artikkelen ble først publisert på Coloplast sine sider, 28 juni 2016. 

Lukk
Marte med bunad

17. mai med stomi

Det lir og lakker mot vår, og endelig har påskesola gjort at noen få, standhaftige gresstutter stikker opp av snøen her på Byåsen i Trondheim – aka Winter Wonderland 2.0. Våren er i emning – og således er Nasjonaldagen. Nasjonaldagen med stomi
Lukk

17.mai er vi så glad i

Det lir og lakker mot vår, og endelig har påskesola gjort at noen få, standhaftige gresstutter stikker opp av snøen her på Byåsen i Trondheim – aka Winter Wonderland 2.0.

Våren er i emning – og således er Nasjonaldagen.

For meg som er håndarbeidsentusiast (les: Marte 83 år), dukker det stadig opp bilder av årets sydde og strikkede bunader i ulike hobbygrupper på Fjesboka. Selv er jeg akkurat ferdig med å designe og sy min egen festdrakt, som jeg gleder meg til å bruke både på korkonsert og konfirmasjon i mai – og for ikke å snakke om 17.mai, da.

Marte med bunad

Fotograf: Are Hegstad: Marte sin flotte, egendesignede bunad/festdrakt.

Men hvordan går det egentlig med stomien under bunaden? - En bunad, som i de aller fleste modeller og farger, er like «balete» og knotete å ta av og på seg. Ja, selv det å skulle tisse ut den obligatoriske 17.mai-Soloen på «vanlig måte» alla Ola og Kari Nordmann, kan bli en prøvelse i seg selv.

Vel, jeg kan love deg at det å ha en stomi under bunad, ikke er stort verre enn å skulle gjøre sitt fornødende på vanlig måte.

Det som er bra med bunad, er at du kan spise så mye du vil uten at det vil synes nevneverdig under stakken (med mindre den er for liten da, men da er selv det å puste et problem – et forøvrig velkjent fenomen for oss som har runda både tjue og tretti, og fremdeles bruker bunaden man fikk da man var konfirmant og størrelse Barbie, og bilringen var mindre enn et tynt sykkelhjul - sykkelring mao.).

Det er forøvrig også plass til et praktisk poseskift og stomisaks i bunadveska. (Jeg må med det samme få lov å fortelle om min finurlige «forklare om stomien»-tips til folk som ikke har peiling: Ikke se på en stomipose som en bærepose fra Rema. Den ligner mer på en gjennomsnittlig stor bunadsveske dersom du velger medium size på posen din. En bunadveske klarer de aller fleste å relatere til.)

Det kan være vanskelig å finne ledig toalett på 17.mai - stomi eller ei. Personlig synes jeg dette med toalettgåing er mye lettere enn før jeg fikk stomi, da jeg slipper å stå å knipe sammen skinkene til jeg blir blåere enn en Smurf. Men skulle man f.eks kjenne at det er en lekkasje på gang, så er det faktisk bare å vise fram stomi-kortet i køa, så slipper folk deg som regel fram. Du kan få i et slikt kort både hos Norilco (www.norilco.no) og LMF-Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer (www.lmfnorge.no).

Når man har på seg bunad, synes jeg det er lettere å skifte pose enn å tømme den, for da minsker en faren for søl. Skulle man ha en ekstra knotete bunad, kan man f.eks skaffe seg en Bridal Buddy (www.bridalbuddy.net). Det er et slags underskjørt som er designet for at bruder i brudekjole lettere skal gå på do uten å tisse på kjolen sin. Den er str. one size og har drawstring både i midja og nederst. En stapper skjørtet (på enten brudekjole eller bunadstakk) oppi, og snører sammen. 

Nå er jeg ikke og har aldri vært gutt (bombe!) så jeg kan ikke si noe om hverken det å bruke herrebunad eller det å gå med dress, men jeg ser for meg at det er mindre utfordrende enn å bruke damebunad, og mer likt det å gå i bukse og genser til hverdags. I guttas tilfelle seg jeg for meg at do-kort og ekstra stomiskift er det dere trenger å tenke på. Og så det å prøve å oppholde seg på steder hvor det finnes toalett, selvfølgelig.

Når det gjelder (altfor stort) inntak av mat på 17.mai, bruker det jo – som det skal være – å bli mye godt og kanskje litt fettete. Jeg forholder meg til 17.mai-maten slik jeg forholder meg til mat til vanlig. Jeg prøver å unngå trælete mat (noe som er uhyre vanskelig når de søte Thaidamene roper «vårruller 10 kroner» og lukta fra salgsbodene får smaksløkene til å danse rumba og spyttproduksjonen til å bli lettere vulkanøs), og ikke altfor mye fett (pølser, is, kake, you name it).

Noen blir friske (/»friske») når de får stomi, mens andre fremdeles må leve med den underliggende sykdommen. Dette er faktorer du må ta hensyn til også på 17.mai. Dersom du har lyst å lese generelle råd om mat og stomi, har jeg skrevet et innlegg om det.

Selv er 17.mai en vanlig dag matmessig for meg – det blir bare i litt større mengder. For kose seg, det skal en også! Det samme gjelder alkohol. Dersom du har lyst å høre hvordan ulike stomister takler festmat og -drikke kan du lese juleinnlegget om mat og stomi.

Jeg vil avslutte med å oppfordre til å prøve å glemme stomiposen på 17.mai så langt det lar seg gjøre. Kos deg, syng nasjonalsanger av hjertens lyst, spis is til du nesten sprekker (eller knappen på bunadvesten spretter ut – been there, done that!), nyt bobler i glasset og tilbring dagen sammen med folk du digger.

 

Gratulerer med dagen, Norges stomister!

 

For flere bilder følg meg gjerne på Instagram: @marte_diy_norway

Marte Gylland-Jordhøy

martehegstad@hotmail.com

 

Fotograf: Are Hegstad

Lukk
Marte viser hvordan man kan kle seg

Stomi og klær

Lette, lyse klær er et must. Men hvordan vil det gå med posen under slike florlette klær? Vil den vises gjennom klærne? Hva om en får lekkasje? Kanskje jeg burde investere i et telt som bekledning, bare for å være på den sikre siden? Eventuelt en heldekkende Tipi for variasjonens skyld, om jeg skal på fest? Få tips til klær og hvordan skjule stomiposen

Tekst: Marte Hegstad

Foto: Marte Hegstad og private bilder

Lette, lyse klær er et must. Men hvordan vil det gå med posen under slike florlette klær? Vil den vises gjennom klærne? Hva om en får lekkasje? Kanskje jeg burde investere i et telt som bekledning, bare for å være på den sikre siden? Eventuelt en heldekkende Tipi for variasjonens skyld, om jeg skal på fest?

Du kan bare droppe teltet først som sist. Tipien kan du for såvidt spare til neste fest, dersom du har lyst på litt ekstra oppmerksomhet. Men bare for oppmerksomheten, ikke for posens del.

 Jeg har hatt stomi i over 12 år, og har opparbeida en god del klestips up the sleeves. Jeg er kjent for å være nøye på hvordan jeg kler meg og tar meg ut, og en pose på magen trenger ikke å bety at du er nødt til å gjemme deg i store telt av noen klær for å hindre at posen vises.

Tipsene jeg kommer med, tar utgangspunkt i de klærne jeg bruker, men tipsene vil selvsagt være overførbare til både kvinner og menn i alle aldre og med ulik klesstil.

Dersom jeg nevner produktnavn og viser bilder, er det fordi det er disse produktene jeg selv bruker. Det gagner meg verken personlig eller økonomisk å vise til produktene er fornøyd med, så dere kan være sikker på at dette er ærlige meninger.

Husk at jeg bare er en «Marte i gata» - og ingen lege eller sykepleier, samt at vi alle er forskjellige: Jeg har en ileostomi, som har løsere output enn f.eks en colostomi. Det er veldig viktig at du passer på at outputen hele tiden har fri passasje, ellers kan det bli smertefullt, og i verste fall stoppe opp kloakksystemet ditt. For de som har opplevd dette før, kan de nok skrive under på at dette ikke er noe de anbefaler spesielt, med mindre du er erkefienden deres (og kanskje faktisk ikke da heller).

Lytt til kroppen din, med andre ord.

Ergo: 

1. Pass på at outputen har fri passasje!

2. IKKE bruk for løse klær!

Det som faktisk skjer om en prøver å skjule posen med store klær, er det motsatte av det en prøver på: posen vil ha bedre plass til å røre på seg, og vil dermed kunne vises bedre.

3. Ha på deg stor nok pose

Mange sverger også til miniposer under små eller trange klær. Her kan også det motsatte av det en prøver å oppnå, skje: Posen vil kunne fylles opp så raskt at den begynner å bule under klærne. Av erfaring så er det bedre å ha en stor pose (som en sørger for at ligger helt flatt inntil kroppen), slik at outputen har større plass til å fordele seg på.

Slike miniposer anbefaler jeg heller på stranda. (Men ikke hvis stomien er veldig aktiv.) De fleste stomiposer finnes i  ministørrelse. 

4. Mefix teip – teip posen flatt på plass

Mefix teip kommer i ruller i ulike størrelser, som en kan klippe til. Denne får en på stomi-resepten sin dersom det er spesifisert av legen. Jeg bruker noen av de største teip-rullene, slik at jeg får dekt minst 2/3-deler av den øverste delen av posen. Jeg passer på at tapen går godt utafor posen også, slik at den får feste i huden. Dette sitter som støpt (kan også bidra til å holde ei kranglevoren plate på plass), slik at en kan smette den trange minikjolen eller kondomdrakten rett på, uten å tenke på at posen buler ut. Men husk, ikke tape til så stramt at du tetter til stomi-åpninga!

En trenger ikke å være post doc for å forstå at dette trikset ikke er særlig hudvennlig, spesielt ikke om en har en mage med pelsen til et skogsdyr. Jeg anbefaler derfor ikke å gjøre dette hver eneste dag, men av og til.

Jeg anbefaler forøvrig IKKE å bruke tapefjerner på akkurat denne tapen, da selve klebe-klisset da har en tendens til å henge igjen på magen etter du har fjerna teipen. Kan nesten garantere at det tar minst 3-5 døgn å SLITE av teipen, det hjelper ikke å dusje, da den tåler ALT. Er du imidlertid en av de som kvalifiserer til et skogsdyr å magen, kan jeg med ganske stor sikkerhet, garantere free waxing når du skal rive av plasteret. (Dømmer deg heller ikke om det kommer et skogsdyr-brøl midt i akten heller.)

 

Mefix 

5. Ei god gammeldags «tynnstrømpebuks» som vi sier her i Trøndelag (til dere sør for Dovre, ringer det kanskje flere bjeller om jeg sier nylonstrømpebukse i stedet)

Ei tynnstrømpebuks kan brukes under det aller meste, ikke bare til kjoler når en skal stæsje seg opp. Og dere menn (og damer også forøvrig altså): det er ikke mange som ser om en har på seg ei tynnstrømpebuks under arbeidsklærne, joggebuksa eller shortsen (ja, for en kan klippe av beina på de så en får ønsket lengde). Strømpebukser er høye i livet og er med på å holde posen flatt på plass. Ønsker en at posen ligger ekstra flatt, kan en velge ei strømpebukse med litt hold-in i. Her går jeg som regel en størrelse opp, ellers føles det litt for trangt for selve stomien, og det klemmer litt på arrene mine så det blir veldig ømt.

Et tips dersom en bruker strømpebukse ofte, er å klippe av selve foten. Da kan en bruke sokker i stedet, og strømpebuksa trenger ikke å vaskes hver dag fordi selve foten er ruskete. (Evt. gå for tights med høy midje, i «strømpebuks-stoff»).

Jeg bruker nok strømpebukse mye oftere enn «vanlige folk», som gjør det kun under kjoler etc. Jeg anbefaler derfor å kjøpe et kvalitetsmerke, slik at strømpebuksa holder seg lenger. Jeg vasker aldri strømpebukser over 30 grader, og å ikke skaffe seg vaskepose til vaskemaskina, er faktisk en dødssynd (med mindre du er supergira på at elastisiteten og dermed evnen til å holde posen bænkers på plass, skal forsvinne etter et par vask).

Om vinteren går jeg såklart for noe som er tykkere enn nylon.

Her ser dere meg med verdens trangeste kjole (pusta som en hvalross da bildet ble tatt). Bortsett fra antydning til en sjokolademage, er det ikke noen pose å se, og bildet er tatt fra den sida jeg har posen på.

 

Tynnstrømpebukse og stomi 

 

6. Hold-in-undertøy aka «kjerringtrus»

Et annet tips er å kjøpe seg hold-in-undertøy (som fåes i de fleste undertøysbutikker).

Av hold-in-undertøy finnes f.eks. truser, overdeler og strømpebukser.

På bildet ser dere meg som holder opp min elskede «kjerringtrus». Gigantisk som sådan – jeg går en størrelse opp for å forhindre veisperring for outputen (denne ble i tillegg brukt da jeg hadde tjue ekstra kortisonkilo og følte meg som en middels elefant med kusma), men dekker og holder på plass både pose så vel som minimuffin-top, appelsinhud på avveie og arr verre enn et kupert cross-bike-terreng.

 

Kjerringstrus 

 

Dere kan også se bilde av et annet hold-in-undertøy, og denne varianten polstrer seg, i tillegg til det som er nevnt over, som et utjevnende lag over slappe lår og sigen bakhylle, om en skulle ha det. I tillegg er en slik en grei å ha under skjørt dersom en er i varme strøk, for å forhindre gnagsår mellom lårene. (12 timer sightseeing i et hetebølge-rammet Paris + små-chubby av kortison så thigh-gap er en galakse unna = ulidelige gnagsår på innsida av lårene.)

 

Kjerringstrus med bein

 

I likhet med tynnstrømpbuksa, må en vaske denne skånsomt for at den ikke skal miste «futten». Jeg bruker å ha ei vanlig truse under, kjerringtrusa kan brukes i mer enn en dag i gangen.

7. stomibelter - eller "tubetopper" og strechy korsetter

Det er mange ulike firma som produserer stomibelter. Jeg synes navnet er litt misvisende, da jeg ser for meg et belte en bruker til å holde opp buksa, når jeg hører ordet. Et stomibelte ser imidlertid mer ut som en tubetopp som en bruker rundt magen isteden for over bryst/mage. Eller som det å bruke den øverste delen av ei strømpebukse, bare at føttene er kutta av.

Altså en slags tube eller wrap en har rundt magen, for å holde ting på plass.

Om natta bruker jeg beltene til Rambac Stomidesign.  De er rimelig romslige i størrelsen (men kan også syes på mål). De er laget av et super-duper-absorberende materiale, og er veldig mykt på innsida som vender mot huden. Skulle en få lekkasje, vil beltene kunne være med på å minimere krisa. Beltene fåes i ulike størrelser og farger, samt strykemerker til pynt. Beltene åpnes og lukkes med «bh-hekter, og størrelsen kan dermed varieres formidabelt. Beltene kan fåes i begrenset antall på blå resept.

 

Tubetopp, pysj

 

Om dagen bruker jeg oftest beltene fra Ubri Medical  eller Nordicare. Førstnevnte går ikke inn under refusjonsordning, mens den andre gjør det. Produktene fra Ubri Medical er imidlertid så utrolig gode, at en får faktisk ganske mye valuta for pengene.

 

Stomi topp

 

 

Stomitopp med t-skjorte

 

På bildet ser dere meg med «stomibelte» i merket Comfizz fra Ubri Medical. Ei bukse med så utrolig lav linning, kunne jeg aldri brukt uten support-beltet. (Ja, selv for «vanlig dødelige», kan et slikt belte være greit å ha for å holde magen på plass, og hindre tidenes vaktmestersprekk når en setter seg ned.) Beltet er veldig stretchy og behagelig. Den minste størrelsen er imidlertid S/M og det kan bli litt stort om en er ganske liten, så jeg har sydd litt i noen av beltene mine.

 

Stomi dobbeltubetopp

 

Fordelen med tubetoppen til Nordicare, er at den er dobbel. Ergo kan en ha stomiposen i mellom de to lagene. Dette er spesielt greit dersom er en på sydenferie og det blir litt klamt rundt posen. Materialet i tubetoppen absorberer svette og bidrar til at huden ikke får like røff medfart. Dersom en vil ha ekstra støtte rundt stomien, kan en bare ha posen innerst, og hele to lag utenpå. Jeg bruker å gjøre begge deler.

Det finnes garantert mange flere merker og typer stomitubetopper/stomibelter enn de jeg har nevnt. Noen vil komme under refusjonsordninga, og noen må en betale selv. Et godt tips er å bruke søkeord som «stoma», «ostomy», «underwear», «support» og «belt», dersom en ønsker å søke på Internett etter slike belter.

 

Bodymed strech

 

Nesten lik funksjon som stomitubetopper/-belter, har også stretchy korsetter. Med vekt på ordet stretchy, ellers kan det bli veldig ubehagelig over stomien. Disse to har jeg kjøpt på henholdsvis HM og MyMuse, for en rimelig penge. Anbefaler så langt det lar seg gjøre, å lufte disse istedenfor å vaske, ellers mister de lett «hold».

9. Bodyer

Nå er jo faktisk 80-tallet ganske i vinden, og bodyer får en kjøpt nærmest over alt, f.eks. på HM, Cubus, Gina Tricot osv. I tillegg er det mange nettbutikker som tilbyr bodyer.

Merk deg at dersom du bestiller fra et annet land, kan størrelsesforholdene variere veldig. Det er en kjent sak at dersom du bestiller fra Kina, så kan en godt gå både 2 og 3 størrelser opp. Bodyen på dette bildet er faktisk en ballett-body i bomull fra Kina (en må være kreativ!). Digger den. Til info er den Kina-størrelse XXL og jeg er en liten 36 i norske butikker. (Kjøpte meg forøvrig en bikini fra samme butikk i str. XL og den var så stor at jeg fikk begge beina inn i hullet til EN fot, så det går begge veier). Det kan imidlertid være mye penger å spare på å bestille slikt fra Ebay, og selv føler jeg det er verd eventuelle bomkjøp og evt. gi klærne til veldedighet.

 

Kinabody

 

Bodyen vil, på samme måte som tipsene over, være med på å holde posen flatt under klærne.

Anbefaler å kjøpe bodyer som kan åpnes i skrittet, ellers må en nesten kle seg naken bare en skal på do og tisse. (Spesielt upraktisk på fest, dersom en ikke har blære på størrelse med en kamel-kuppel.)

10. High-waist-klær

High-waist-klær er veldig populært for tida, enten det er et sassy pencil-skirt med tilhørende cropped top, high-waista jeans og pumps eller kanskje en high-waista, pinupinspirert bikini. I tillegg holder de posen perfekt på plass!

Slike klær får en, som med bodyene, kjøpt overalt, på vanlige butikker, til vanlige priser. Se f.eks. denne pinupinspirerte bikinien jeg kjøpte meg fra Ebay.

 

Highwaistbikini

 

11. Mammaklær

Det høres kanskje trist ut å gå i mammaklær dersom en ikke er gravid, men hu og hei så behagelig det er! Å ha på seg mamma-jeans, er nesten som å ha på seg vanlige jeans, bare med en fastsydd stomi-tubetopp (som aldri glir opp eller ned) i linninga. Anbefales på det varmeste. Det er ingen som kommer til å merke forskjellen på om du har på deg ei vanlig olabukse eller ei mamma-olabukse, da den ekstra supporten i mage/midje, skjules under klærne.

12. Posetrekk

Posetrekk til bruk når en f.eks.er på stranda, eller i intime situasjoner, kan fåes flere steder. Jeg bruker Rambac sine.

Disse kan brukes til estetisk å dekke til posen, men har også oftest absorberende materiale som gjør at de kan være med på å minimere stomieksplosjoner.

Posetrekkene fra Rambac fåes på blåresept.

 

Posetrekk fra Rambac

 

13. En trenger ikke å skjule posen!

I noen situasjoner, så trenger en ikke nødvendigvis å skjule posen. Under ser dere bilde av henholdsvis meg, og venninna mi Maren, som nyter trøndersommeren i hver vår hage. I alle de årene jeg har vært stomist, er det ingen som har reagert negativt på at jeg er på stranda eller ved bassenget, selv om posen vises godt. (Ps.  Det er vel ikke nødvendig å si at en ikke ligger på stranda med full pose, det kan være sjenerende for andre; også for meg selv, faktisk.)

 

Marte

 

Maren

 

 

PS. Du kan lese mer om stomi, soling, strand og badetøy.

14. Posekunst

Av og til kan posen være et klesplagg eller et accessoirer i seg selv. Bare se hva dyktige og modige Aliina Dagsland gjør med sine poser!

 

Posekunst1

 

Aliinas posekunst

 

Aliinas posekunst

 

Om du vil få mer innblikk i tøffe Aliinas verden, kan du besøke bloggen hennes her

 15. Nettsteder som selger klær spesielt designet for stomister

Her kommer ei liste over gode nettsteder som selger klær som er spesiallaget for stomi.

 

- Kishas IBD bag covers https://www.facebook.com/groups/960833597342337/?fref=ts

(Denne engelske jenta har vært mye i media, og har også laga superpraktisk «dusjhette» til stomiposen!)

 

- Vanilla Blush – delikat stomiundertøy av den engelske stomisten Nicola Dames: https://www.facebook.com/Vanilla-Blush-113027145384164/?fref=ts

- Ubri Medical – et norsk firma som selger stomiundertøy av det gode merket Comfizz: https://www.ubrimedical.no/butikk/comfizz

- Ostomy Secrets – et amerikansk firma som selger elegant stomiundertøy- Grunderen har selv stomi: https://www.ostomysecrets.com/

- Stomawise – et engelsk firma som selger undertøy og masse annet nyttig tilbehør til stomien: http://www.stomawise.co.uk/ostomy-underwear

(Kan være litt knotete å bestille fra nettsida, så anbefaler heller å sende en epost med bestilling, framfor å bruke handlevogna.)

- Rambac Stomidesign – et norsk non-profitt-firma som legger sjela si i å lage produkter for stomister: http://www.rambacstomi.no/

(Disse her damene starta med å lage undertøy for et stomioperert familiemedlem, og så vokste lidenskapen for å hjelpe. Er tilknyttet refusjon på blå resept.)

 

Ps. Bildene fra Maren Eure og Aliina Dagsland er såklart lånt med deres samtykke.

 

 

 

Lukk
Mat og stomi - probiotika

Mat og stomi - probiotika

Hvilken type snekkere bor det i magen DIN? Etter å ha lest den tyske legen Giulia Enders` fantastiske bok "Sjarmen Med Tarmen" - har jeg lært meg hvor livsviktige tarmbakterier er for oss mennesker. De er så viktige at denne infoen burde være pensum på barneskolen, spør du meg. Jeg skal her prøve å forklare hvor utrolig viktig probiotika er, på min måte. Les mer om probiotika her

Hvilken type snekkere bor det i magen DIN?

Etter å ha lest den tyske legen Giulia Enders` fantastiske bok "Sjarmen Med Tarmen" - har jeg lært meg hvor livsviktige tarmbakterier er for oss mennesker.

De er så viktige at denne infoen burde være pensum på barneskolen, spør du meg.

Jeg skal her prøve å forklare hvor utrolig viktig probiotika er, på min måte.

La oss sammenligne kroppen vår med en byggeplass:

Vi, byggherrene, har kjøpt inn masse byggevarer av splendid kvalitet; planker, takplater, spikre, hammere, stiger, skrujern, you name it. Alle disse plankene og spikrene kan sammenlignes med maten vi har i oss. 

Probiotika-bakterier kan sammenlignes med dyktige arbeidsmenn, snekkere med fagbrev og mange års erfaring.

Uten disse gode bakteriene tilstede, vil det ikke bli noe av huset. Maten, eller plankene, vil bare bli liggende i kroppen og råtne. Kroppen vår alene klarer ikke å bryte ned maten og bygge opp seg selv. Uten snekkerne tilstede, hjelper det ikke hvor fancy materialer en har, fordi de bare vil bli liggende i en haug på den forlatte byggeplassen. 

Og når byggeplassen er forlatt, trekker den gjerne til seg ulumskheter. Kanskje kommer det skadedyr og forringer treverket, og kanskje kommer det noen unggutter som stjeler planker til trehytta de skal bygge i skogen like ved. 

Det er her de mindre eminente tarmbakteriene kommer inn. Byggeplassen er jo forlatt, så her er det bare å ta for seg! Stjele materialer, kjøre i gang en heidundrandes fest tre dager til ende, hvor vi driter i hvor vi kaster fra oss søpla vår, eller bygge stygge, skeive hus som ikke tåler nordisk klima, for å si det sånn. 

Jo færre probiotika vi har i tarmen, jo flere snyltere og "slemme" bakterier er det plass til (de kan imidlertid være ganske gode og omtenksomme på andre ting enn snekring, så begrepet "slemme" er litt for sneversynt). Disse bakteriene har ikke fagbrev i snekkerfaget slik som probiotika har, og en kan dermed ende opp med at noen av plankene (maten) rett og slett begynner å råtne. 

For de som f.eks har fjerna tykktarmen da de fikk stomi, kan ting gjerne rase litt raskt igjennom systemet. Det gjør at ofte så er det kun pøblene som har lange nok klør til å henge fast, mens de gode svisjer igjennom og ender med en dukkert i fjorden. Slik ser en at probiotika blir svært viktig hos enkelte stomiopererte: en må passe på å tilsette mye av de, da de foretar svært raske gjennomreiser i systemet vårt.

En trenger ikke å være rocket-scientist for å skjønne at det i slike tilfeller, ikke lukter regnbuer og danser unicorns i rommet, når en har gjort sitt fornødende.

Heldigvis finnes det kapsler med slike snekkere inni, som en får kjøpt fortrinnsvis på helsekost-butikker.

En slik kapsel kan vel egentlig sammenlignes med en stor arbeidsbuss fullpakka av kjempeflinke snekkere.


Avhengig av hva slags byggverk kroppen DIN trenger, anbefaler jeg å prate med en lege som har litt greie på slikt. Det er litt dumt å ta kapsler med en type snekkere som bygger et helt annet hus enn du har lyst på. Se for deg at du egentlig trenger et stort slott, men får du feilinformerte snekkere, bygger de kanskje ei lita hytte istedet. Koselig det altså, men hvis du har ei hytte fra før, blir det mer som liten vits. 

For alle som er operert i magen, men også for andre som sliter med urolig mage, eller også for de som ikke har mageplager, men ofte føler seg over gjennomsnittet slitne, kan det være verd et forsøk å gå til anskaffelse av sine egne, private snekkere, for å se om de kan ta seg en liten "oppussings"-razzia av det komplekse byggverket kroppen din tross alt er.

Lukk
Aliina på tur i Pilgrimsleia

Aliina takket farvel til moderne fasiliteter og dro på langtur

Det er sommeren 2016 og Aliina (da 25) sitter i ei skråning midt i skauen i Sør - Trøndelag. Med samekniven har hun skjært av et «lokk» av mose og lyng i bakken. Den lille gropa som titter fram under det avskårne lokket, fungerer som ute-toalett for stomiposen Aliina må tømme flere ganger daglig. Etter posen er tømt, tørker hun poseåpninga med mose, og setter så moselokket tilbake på hullet. Null forsøpling, null innhugg i naturen, og klar for å gå videre på ferden mot Dovre. Les om Aliinas opplevelser

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det er sommeren 2016 og Aliina (da 25) sitter i ei skråning midt i skauen i Sør - Trøndelag. Med samekniven har hun skjært av et «lokk» av mose og lyng i bakken. Den lille gropa som titter fram under det avskårne lokket, fungerer som ute-toalett for stomiposen Aliina må tømme flere ganger daglig. Etter posen er tømt, tørker hun poseåpninga med mose, og setter så moselokket tilbake på hullet. Null forsøpling, null innhugg i naturen, og klar for å gå videre på ferden mot Dovre.

 

Turen sammen med bestekompisen Hermann og stomien Illu startet i Trondheim den 26. juni, og i 11 dager skal de tre nå forsere skog og mark sammen på veien mot Dovre. Ved å veksle mellom å gå, haike og toge, skal Aliina for første gang ha med stomien på langtur i skauen – uten å ha tilgang

til moderne fasiliteter som toalett, rennende vann og elektrisitet.

 

Dag_1_Kvål

 

Forberedelser og pakking av sekk når en er på tur med stomi

Med seg i sekken har de pakket med seg kun det essensielle som tar liten plass – en duk en setter opp som ly i skogen, tau, kniv og vandringstav. Senga for natta består av liggeunderlag oppå en vanntett presenning, lett sovepose i dun for varmens skyld, og hver sin fjellduk som fungerer som en vann- og vindtett overlevelses-duk en kan lukke rundt seg som en pose. Dette da i tillegg til kart og kompass, såklart.

 

Med typisk «Trøndersommer» som, tradisjonen tro, inneholdt både sol og regn hver eneste dag, og hvor en «varm» dag såvidt krøp opp mot 15 grader, var overlevelses-duken fin å ha - spesielt da de ankom Dovre, og gradestokken datt helt ned i origo nattestid.

 

Dag10_Dovre

 

I tillegg måtte Aliina også pakke stomiutstyr.

 

Bruken av stomiutstyr var nøye planlagt på forhånd, «for alle gram teller når en er ute på tur», presiserer Aliina. På forhånd hadde hun «øvd seg» på hvor mange kompresser som trengs for et plate- og poseskift. «Jeg visste for eksempel at jeg trengte seks tørk Mesoft hver gang jeg skifta plate, og kunne beregne ut fra det». Andre smarte triks Aliina gjorde, var å fjerne emballasjen fra utstyret for både å spare både plass og redusere vekta på tursekken. Med unntak av å ta med dobbelt så mange poser som en bruker til vanlig – som er blitt en vanlig «regel/ standard-tips» som florerer blant stomiopererte i diverse nettforum, kuttet Aliina ned på alskens tilbehør som måtte finnes,

som for eksempel barriere-spray og hudkremer. Siden turløypa aldri var altfor langt fra folk, ble søpla samla opp og kasta underveis.

 

Utfordringer med stomi på tur

Aliina innrømmer at det å dra på tur med en stomi, blir litt ekstra utfordrende da det krever endel planlegging. Stomiutstyr krever også plass, noe som kan være en utfordring om en allerede har en full og tung sekk.

 

Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at det faktisk kan være lettere å gjøre «nummer to» ute i naturen med posen kontra naturlig måte. «Om en ikke er vant til å bruke mose, går det med mye dopapir på tur» - dette krever både plass og er med på å forsøple naturen, forklarer Aliina. Hadde ikke Aliina vært såpass nært bebygd strøk på turen, ville søppel forøvrig blitt en større utfordring for henne med stomi, også.

 

«Mitt beste tips er å sørge for å holde seg hydrert» -

sier Aliina videre når vi prater om utfordringer med stomien. Allerede på dag tre på turen, fikk Aliina tarmstopp, og hun og Hermann måtte ta en ekstra lang stopp på i hytte på Hevertjønna i Rennebu.

 

Med sin ileostomi er Aliina, som de fleste andre ileostomiopererte, ekstra utsatt for å bli dehydrert. Da kan det også lett bli stopp i tarmen. På hytta var det verken innlagt vann eller elektrisitet, mobilen hadde null streker, og den obligatoriske utedassen var et faktum. Formen var, som en Subileus (tarmstopp) oftest fortoner seg; elendig.

Da var det fint å få hjelp fra Hermann som kokte opp mye vann slik at Aliina skulle få væskebalansen på G, samtidig som han for sikkerhets skyld hadde funnet en høyde i nærheten der det var mulig å bruke mobil - i tilfelle rottefella.

 

Her venta de i to døgn før tarmstoppen løste seg av seg selv. «Det var ganske slitsomt, men gikk fint», presiserer Aliina, som følte seg i fin form morgenen etter rørleggerproblemet var i orden igjen.

 

Og så var det rett opp å gå igjen!

 

Turmat og stomi

Aliina forteller at det er viktig å drikke mye vann, og i tillegg hadde hun druesukker, spekemat og sjokolade lett tilgjengelig i lomma: «Vi fokuserte på å spise kaloritett mat for å holde energien oppe». Hun anbefaler forøvrig ikke å satse kun på «vanlig», vakumpakket turmat. «Turmat kan være tungt fordøyelig, og jeg kunne ikke spise det» forteller Aliina.

Isteden bestod frokosten for eksempel en boks makrell i tomat eller bacon, akkompagnert av en kopp kaffe med smør i. «Vi hadde smør i mye, for å få i oss ekstra kalorier», sier Aliina. I tillegg til å drikke vann, drakk hun også mye kakao og laget seg supper, som hun av og til jazza opp med Vikingpulver-melk.

 

Til middag var det ofte nudler på menyen, «for det var så enkelt». I tillegg spiste de også posegrøt og tomatsuppe, og proteinkilder som pølser og bacon var også en gjenganger.

 

dag8_matpåtur

 

Bytte av plate

Når Aliina tømte posen, laga hun som nevnt et hull ute i bakken. Dersom hun skulle bytte hele sitt 1-delt plate - og posesystem, kunne hun skifte omtrent hvor som helst. Hun fjerna bare pose og plate, og vaska med vann fra ei flaske. Deretter la hun avfallet i en pose som hun tok med til første søppeldunk de kom over. Aliina forklarer at sitt 1-delt system kan vare i 2 - 3 dager, og om plata ble litt løs, brukte hun teip som forsterking.

 

Sitter posen på?

Med unntak av ei plate som holdt på å løsne såvidt siste dagen de tilbrakte på Dovre – som forøvrig ble sikra med teip - gikk turen fint med tanke på lekkasjer. Aliina presiserer at stomien hennes hadde vært stabil ei god stund før hun fant ut at hun skulle på tur. «Jeg hadde endel lekkasjer i

begynnelsen etter jeg fikk stomi, men det ble bedre etterhvert». Hun anbefaler ikke å dra på tur med en ustabil stomi: «Det er lurt å ha en stomi en kan stole på når en skal ut på tur», sier hun.

 

Når det gjelder det å bli svett og klam på tur, påvirket dette klebe-evnen til stomiplata, men kanskje ikke på den måten folk tror: «Det hadde faktisk omvendt effekt», sier Aliina. «Å bli varm gjør at plata faktisk sitter bedre på.» I tillegg gikk også reima på sekken over stomien, og var med på holde posen på plass – uten at det gnagde på stomien.

 

Vellykket tur

Med gode forberedelser, en gjennomtenkt pakking av sekken, og løsningsorientert holdning, var det null problem for Aliina å nyte norsk natur med en stomi i reisefølget. Nedenfor kan du lese om Aliina og Hermans eventyr i fjor sommer. Kanskje du også blir inspirert? 

 

Fremme i Trondheim

 

________________________________________________________________________

 

Aliina og Hermans Reiserute

Dag 1: Mandag 27.Juni. Vi tok bussen til Melhus sentrum, derfra gikk vi til Kvål i plaskregn og sov i ei fiskebu ved elva.

Dag2: Vi fikk haik til Soknedal, og derfra ny haik til Ulsberg i Rennebu. Derfra gikk vi 13 km opp til Hytta Hevertjønna på Ramsfjellan.

Dag3: Jeg fikk stopp i tarmen så vi tok en hviledag på Hevertjønna.

Dag4: Vi begynte nedstigningen fra Ramsfjell og overnattet i skogen. Her vasket vi klær og oss selv.

Dag5: Vi fortsatte ned til Ulsberg og fikk haik til Oppdal sentrum. Der spiste vi pizza, handlet mat og ladet batteriene. Vi overnatta i en grop rett utenfor sentrum.

Dag6: Vi gikk ut fra Oppdal sentrum og fant Pilgrimsleia og fulgte den sørover. Vi slo leir i en fin furuskog like ved Driva.

Dag7: Jeg hadde bursdag. Vi fortsatte Pilgrimsleia sørover langs dalen og slo leir ved en bekk hvor vi feiret med rømmegrøt.

Dag8: Vi fulgte Pilgrimsleia til Lo og gikk ned på E6. Etter mye venting fikk vi endelig haik opp til Hjerkinn. Vi slo leir i skogen ved Hjerkinndammen.

Dag 9: Vi ble på samme leir resten av turen. Vi fant en elv med bedre vann som vi hentet og slappet av.

Dag10: Vi slappet av og vasket oss i Hjerkinndammen.

Dag11: Vi gikk opp til togstasjonen som lå ca. 3 km unna og tok toget hjem. Vel hjemme i Trondheim gikk turen rett på Superhero Burger på Sirkus Shoppingsenter.

 

Ned fra fjellet

 

__________________________________________________________________

 

Hvem er Aliina Dagsland;

Navn: Aliina Dagsland

Alder: 26

Født:Bergen i 1990

Bor: Trondheim

Diagnose: Ulcerøs Kolitt, diagnostisert ved St Olavs Hospital i 2010

Ileostomi-operert ved St Olavs i november 2015

Anlagt reservoar m/midlertidig bøylestomi i desember 2016

Skolegang:Grunnskole og Allmenn vgs på Steinerskolen i Trondheim

Universitet:Halv bachelor i Allmenn Litteraturvitenskap på NTNU 09-12

Med utveksling ved Helsinki Universitet våren 2012

Hobbyer:Friluft, buldring, håndarbeid, tegning, skriving og band, aktiv i både Norilco (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte) og LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer)

 

Aliina på fjellet

 

___________________________________________________________________

 

Nyttige linker;

Du kan lese mer om Aliinas sykdom Ulcerøs Kolitt her:

http://nhi.no/foreldre-og-barn/ungdom/sykdommer/ulceros-kolitt-2241.html

 

Du kan lese mer om Aliinas stomitype, ileostomi, her:

http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/kirurgi/ileostomi-6152.html

Lukk
SIr Charles Gardiner Hospital Gnangarra

På sykehus i utlandet - Australia

Om du noen gang har vært innlagt på "gamle St Olavs"- ja, det sykehuset som en gang ble kalt Regionsykehuset i Trondheim, ville du nok følt deg veldig "hjemme" på Sir Charles Gairdner Hospital i Perth, Vest-Australia. Eller på "Charlie`s" da, som australierne kaller det. Er det mulig å forkorte ord og uttrykk, så gjør man helst det der sør for ekvator. Den samme typen gørrfarge dekker de slitte veggene Charlie`s firemannsrom, som i likhet med det gamle Regionsykehuset, er strategisk oppdelt i fire synkrone rektangler, skilt fra hverandre av så altfor tynne gardiner med flekker en kan få mareritt av å bare tenke på opphavet til. Les om Martes erfaringer fra sykehuset i Australia

Tekst og foto: Marte Hegstad

På sykehus i utlandet - Australia

Om du noen gang har vært innlagt på "gamle St Olavs"- ja, det sykehuset som en gang ble kalt Regionsykehuset i Trondheim, ville du nok følt deg veldig "hjemme" på Sir Charles Gairdner Hospital i Perth, Vest-Australia. Eller på "Charlie`s" da, som australierne kaller det. Er det mulig å forkorte ord og uttrykk, så gjør man helst det der sør for ekvator.

Den samme typen gørrfarge dekker de slitte veggene Charlie`s firemannsrom, som i likhet med det gamle Regionsykehuset, er strategisk oppdelt i fire synkrone rektangler, skilt fra hverandre av så altfor tynne gardiner med flekker en kan få mareritt av å bare tenke på opphavet til.

 

Fra bush til by

Veien til sykehuset er for mange ikke akkurat slik det er å ta en taxi fra Byåsen og ned til Øya i Trondheim, dog. Charlie`s er nemlig det største sykehuset på HELE vestkysten av Australia. Selv om det finnes mini-sykehus på de mindre stedene, er det kun enkle tilfeller som kan behandles der.

Oftest blir pasientene overført til Perth. Ikke bare skal Charlie`s huse syke Perth-innbyggere, som totalt sett teller rundt sju millioner mennesker, men også alle småbyene langs kysten. Og for ikke å snakke om alle de som bor ute i bushen. Her kan en ikke bare ta bussen eller bila til sykehuset, det er ikke sikkert det finnes veier mellom huset ditt og sykehuset, en gang.

Jeg lå ved siden av ei dame som var flydd i ambulansefly helt fra Darwin i nordvest. Det er imponerende mange mil, det. Mannen hennes kom etter i bil, og hadde, i tillegg til stoppene på veien, sittet bak rattet i over tretti timer. I tillegg var det ikke alltid telefonen funka der de bodde, fortalte hun. Derfor brukte de radio til å kommunisere. For oss høres det kanskje helt avleggs ut, men sannheten er at noen (dog få,) australske barn fremdeles blir undervist på "skolen" via radio.

Bestis også innlagt_700

Bilde; Jordan, min bestis fra Australia, som også har stomi var ofte innlagt samtidig. (Privat foto)

 

Enorme størrelsesforhold

- Det gamle Regionsykehuset i Trondheim, som jeg sa, men i en oppskalert versjon du ikke engang klarer å forestille deg omfanget av. Selv ved min lengste innleggelse som talte åtte og ei halv uke i strekk, klarte jeg fremdeles å gå meg bort om jeg skulle ned i kiosken. (På spørsmålet om hvorfor jeg ikke dro hjem til o`gamle Noreg, er svaret at jeg er like sta som fem generasjoner geiter til SAMMEN. Lå på sykehuset og skrev master æ, sjø.)

Følte meg litt som en sardin i boks, for her var det mange mennesker. Og alle korridorer og dører så innmari like ut.

I motsetning til Regionsykehuset (dette navnet har jeg nevnt mange ganger nå, og det får meg til å føle meg litt over kanten ubehagelig gammel), inneholdt første etasje, eller ground floor som det så fint heter på engelsk - noe som minnet om et litt avdanka, utslitt shopping-senter: frisør, massør

(halleluja, praise the Lord - til en sjaber kropp!), kiosk med blader og godteri, souvenir shop (hva faen skal en syk australier med en koala-nøkkelring, spurte jeg meg selv ofte), flere kafeer hvorav flesteparten hadde frityr-omfang som slår selv Macca`s og Hungry Jack`s ned i støvlene (de australske ekvivalentene til McDonalds og Burger King), hvis mat som garantert vil kunne forverre de aller fleste type diagnoser hos de innlagte pasientene, samt de der "vanlige" stedene med info-skranke etc.

Jeg prøvde å telle alle inngangene på sykehuset, men gikk meg bort hver gang. Er dog rimelig sikker på at sykehuset hadde mange hundre innganger - uten at jeg overdriver.

Selve systemet inne på sykehuset var rimelig kjent for meg, og ganske likt det norske:

Sykepleiervaktene så ut til å være de samme, medisinene var de samme (etter jeg lærte meg de nye merkenavnene, og skjønte at virkestoffene jo er like), kirurgene var minst like oppblåst som her hjemme, ja - det meste var det samme.

 

Særegent sykehus-vokabular

Selv om jeg var godt i gang med masteren min, og allerede hadde oppgradert engelsk-kunnskapen min betraktelig, ble sykehus-sjargong rimelig utfordrende. Jeg måtte sette meg ned en dag og lage ei ordliste for meg selv med alle ordene jeg ønsket å formidle, samt de jeg hadde blitt fortalt - men ikke forsto. For hvor ofte lærer en norsk elev hva "klyster" er i engelsktimen på ungdomsskolen?

Ikke særlig ofte. Opparbeida meg m.a.o. Et ganske særegent vokabular, som jeg forøvrig aldri fikk bruk for verken i dagligspråket eller på universitetet. Men greit å kunne, og det å mestre slikt, gjør at en føler seg tryggere i en slik setting.

 

Dialektkrøll

Det var ikke bare selve ordene og betydningen som bød på utfordringer - som jeg sa, ble det flydd inn syke pasienter fra bushen. Om du synes Steve Erwin snakker glorete, kan du prøve å se for deg at du putter en varm potet i kjeften på han, samtidig som du klæsjer en stor remse Gaffa-teip over kjeften hans og topper det hele med ei klesklype på nesa. Så ber du ham prate. Omtrent slik var det å lytte til de som kom fra bushen. I begynnelsen bare nikka jeg og smilte et tåpelig glis - lot som jeg forsto. Etterhvert som ukene gikk, forsto jeg faktisk hva folk sa, og det å dra på forelesning på universitetet (som faktisk var veldig slitsomt i lengden når det ikke er ditt eget språk) ble plutselig barnemat.

 

Sykehusmat fra helvete

Når en snakker om mat - Hellstrøm kan prise seg lykkelig for at han ikke har vært innlagt på sykehus i Perth. Det ville vært spikeren i kista for ham. I beste fall ville et middagsmåltid gitt ham alvorlig posttraumatisk stress livet ut. Hele 11.etasje var viet et stort felleskjøkken, som forsynte hele det enorme sykehuset. Maten ble fraktet ut bokstavelig talt på samlebånd, til alle avdelingene.

Brettene var laget av plast, og over maten var det noe som så ut som store "osteklokker", altså et rommelig lokk som skulle holde maten varm. Det gjorde den ikke, og all plasten rundt maten gjorde at maten smakte plast, uansett hva det var for noe. Det spilte ingen rolle hva de laga, for alt smakte

likt av gammel plastikk. Jeg skal love deg at bare tanken på norsk sykehusmat kunne fått Hellstrøm til å få akutt "mouth orgasm" i forhold. Sykehuset hadde forøvrig ekstremt mange "vending machines" - automater, og jeg levde på pottis og cola, eller bare lot vær å spise, rett og slett.

Etterhvert lærte jeg meg et triks: Jeg lot som jeg var vegetarianer. Det var ikke mange vegetarianere, så maten ble ikke masseprodusert som hos resten. Den ble i tillegg ikke levert fra samme tralle og med samme plastlokk. Når en gikk "veggie", kunne en faktisk være så heldig at gulrota smakte gulrot, og ikke "plastic death with a hint of cancer".

 

Multikulturelle hensyn

Jeg fikk også kjenne på det at Australia er et multikulturelt land - på både godt og vondt. Legene og sykepleierne varierte i både farge og opphav, og det synes jeg var kult. Sykehuset tok også sterkt hensyn til religion og kultur; dersom jeg var jøde, kunne jeg få Koshermat, var jeg muslim, ble kosten deretter. Jeg kunne til og med nekte å ha mannlig sykepleier eller lege tilstede dersom det gikk mot min "tro"! Der synes jeg grensa går egentlig. Får jo være måte på hva slags spesial-behandling folk skal få. (Noen av de yngste gastrolegene var for øvrig «eye candy» på høyt plan som den gamle dama i nabosenga så ofte påpekte, fnisende, så vi krangla ikke akkurat om disse kjekkasene kom og satt seg på sengekanten for å høre hvordan ståa var.)

Aboriginerne - Australias urbefolkning, eller "Indiginous Australians" som er den politisk korrekte terminologien, er kjent for å ha stor slekt. Og når de blir syke, ja da er det ekstra viktig å ha familien rundt seg. (Det faktum at det også ligger tre andre utslitte sjuklinger på samme rom adskilt av de stå altfor tynne, spygrønne gardinene, er tydeligvis ganske uvesentlig.) Den dagen jeg våkna av at det hoppa en brunøyd, dødssøt (han VAR søt, men akkurat da syntes jeg han var en liten djevel) liten indiginous gutt på maks fem, OPP I SENGA MI, talte jeg 9 (ni!!) besøkende tvers over meg hos den indiginouse dama (10 med gutten). Jeg måtte gi bort det ene kosedyret mitt til gutten for å bestikke

ham til å la senga mi være i fred. (Så det aldri igjen.) Ingen av de besøkende så ut til å bry seg om at gutten plaga ei som lå og grein i smerte, og støynivået var som på en gjennomsnittlig norsk rølpefest med fjortiser, «Levva livet» på full guffe, og litervis med HB utvanna med billig Coop-kaffe. Siden sykehuset er pliktig til å ta hensyn til religion og kultur, pågikk dette i mitt livs

DESIDERT lengste uke, til vedkommende var frisk nok til å dra hjem. (Og resten av rommet kunne synkront kunne puste lettet ut!)

 

Bestevennpåbesøk_700

Bilde; Min australske bestis Jordan besøker meg på sykehuset (privat foto)

 

Moderne teknologi

En ting vi er bortskjemt med på det nye St Olavs, er at det er både gratis tv og internett, og en har for det meste enerom, og tv-en for seg selv. I Australia var det et par tv-er per rom, og de var plassert så høyt opp i taket at hadde en runda 60, var det nok ikke noe håp om å få sett noe – med mindre en tilfeldigvis hadde kikkerten klar i sekken sin. Dessuten kosta det nesten 100 norske kroner hver dag.

Skulle en ha internett, måtte en kjøpe seg en trådløs duppeditt som en festa i pc-en, og betale enda mer for enn tv. Og det er ikke til å skyve under en stol at, når en er syk, så hjelper det ikke hvor ung eller gammel en er. Da må en prate med MAMMA. Og hun var i Norge. Den telefonregninga mamma og pappa fikk etter min lengste periode der inne, var muligens rundt månedslønn i Trondheim Kommune (har bedt om å få slippe å høre summen...can`t bear it).

Sånn er det når dattera er for sta til å avbryte masteren og bare komme hjem i stedet.

Men jeg overlevde jo!

Selvmedlidenhet på sykehus i Perth

Bilde; Dyp selvmedlidenhet på sykehus i Perth. (Privat foto)

Masteren er i boks, og jeg sitter her og skriver for Coloplast.

I tillegg har jeg ei rimelig særegen, australsk ordliste friskt i minne, og er samtidig veldig takknemlig for de moderne finessene som ligger på sølvfat hver gang jeg må in på "service" på Øya i Trondheim.

Men massasje i første etasje - der har vi noe å lære av Australia, spør du meg!

Skaff deg forsikring!

PS. Om du ikke har forsikringa di i orden, kan du bare drite i å bekymre deg over plastikkmat med et hint kreft, over hvorvidt du skjønner hva slags medisin de skal pakke i deg, ha mareritt om opphavet til flekkene på gardinene mellom sengene, eller om det kommer en brunøyd, søt djevel og terroriserer deg i senga. Da kan jeg faktisk love deg at det eneste du ser og hører, er $$$ dagen lang.

Pling, pling, pling, kassaapparat! En kan formelig lukte røyken fra dollarsedlene som går opp i røyk – en etter en.

Ja, selv dollarsedler en IKKE har, brenner opp. Dette gjelder ikke bare på sykehus, men også om du skal på et enkelt besøk hos lege eller legevakt*.

Om du planlegger å gjøre noe så dristig som å måtte tilkalle ambulanse, UTEN å ha forsikring, anbefaler jeg at du starter å selge kroppen din på Plata minst 3-5 år før reisen, sånn at du er sikker på at Visakortet ditt ikke smelter i skrekkpanikk av overoppheting. Ha forsikringa deres på G folkens!

*Nå har Australias myndigheter en gjensidig avtale med Norge om at dersom en nordmann havner på sykehus i Australia, tar Australia regninga. Om en australier havner på St Olavs, tar Norge regninga. I lengden går dette opp i opp. En skal imidlertid være obs. på at dette gjelder akuttsaker, og ikke nødvendigvis kroniske sykdommer.

I tillegg er det få land som har slike avtaler. Derfor er forsikring et mega-must, rett og slett.

 

Sjekk også gjerne ut de andre innleggene Coloplast har om å reise:

 

Ingenting å frykte - Hvordan Jonas håndterer ferie i utlandet

Strand og stomi - les mer om Martes erfaringer

Lukk
Stomi og kronisk sykdom på internett...

Stomi og kronisk sykdom på internett...

Det vrimler av info på det O`Store Internett om både stomi og kronisk sykdom for tida. Starten; Da Ingrid Anette Hoff Melkersen stod fram og viste fram stomien sin for mange år siden her i Norge, var hun en av de første i rekka. Jeg husker jeg tenkte at «herregud», enn å vise fram posen sin offentlig da. Hvem i huleste er det som tør det? Fikk litt kult-status hos meg. Les mer om kjente og mindre kjente bloggers erfaringer

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det vrimler av info på det O`Store Internett om både stomi og kronisk sykdom for tida.

 

Starten

Da Ingrid Anette Hoff Melkersen stod fram og viste fram stomien sin for mange år siden her i Norge, var hun en av de første i rekka. Jeg husker jeg tenkte at «herregud», enn å vise fram posen sin offentlig da. Hvem i huleste er det som tør det? Fikk litt kult-status hos meg.

 

Ingrids blogging, medieinnslag og foredrag har vært veldig populære rundt her i landet, da hun gav begrepet «pose på magen» et ansikt. Og ikke hvilket som helst ansikt, men ansiktet til ei søt jente, modell og mamma. Ja, bortsett fra posen, fikk vi se at Ingrid ikke var stort annerledes enn Kari Nordmann er. At hun i tillegg jobber som (fitness-) modell, viser også at en pose på magen ikke trenger å hindre en fra å ha ambisjoner i livet.

 

Ingrid har hatt stor suksess med sin åpenhet i stomi- og pasientmiljøet, og er klar for boklansering.

IngridAnette_420

Bilde lånt på bloggen til Ingrid Anette

 

Skyggeaktørene er minst like viktige

Det er mange stomi-bloggere som ikke er blitt like kjent som Ingrid, som også driver med viktig arbeid for å bryte ned tabuer rundt temaet stomi. Det å lage seg en blogg er blitt så enkelt, at mange gjør det. Og mange bekker små blir en stor å. Slike nisjeblogger gjør at det er veldig enkelt å finne mange og varierte erfaringer med det å ha stomi. Slik blir nok temaet stomi mer normalisert også, da en ser at det er så mange ulike folk med ulik bakgrunn som får det.

 

Eksplosjon på sosiale medier

Det er ikke bare bloggerne som har bidratt til «awareness» når det gjelder stomi-feltet. På sosiale medier har temaet blitt en hyppig gjenganger i flere former – både nasjonalt og globalt.

 

Stomi, sexappel og perfeksjonisme

I 2014 stod tidligere modell og Crohns-rammede Bethany Townsend, da 23, fra Storbritannia, fram med pose på magen. Etter en ferie til Mexico postet hun bikinibilder av seg selv på Facebook. Bildene gikk virale på rekordfart, og journalistene stod i kø i ukesvis. At jenta var smellvakker og sexy, tok hele stomi-diskusjonen til en ny level. Kynisk som Internett er; sexy selger, og sexy når fram til mange. Nå begynte flere å innse at en pose på magen faktisk ikke forhindrer deg i å ha sexappeal.

 

Mange jenter gledet seg da den engelske fitnessmodellen Blake Beckford på samme tid stod fram  med stomi. Han var en av de første av relativt få menn i rekka. At fyren mildt sagt er et glansbilde av et sunnhetsideal, gjør at begrepet viralt, i likhet med Townsend, raskt ble et faktum.

 

Blake frontet lenge den globale «Get Your Belly Out» - kampanjen satt i gang av Crohns & Colitis UK. Over hele verden tok folk selfies med posen sin, som ble hæsjtægga #getyourbellyout. I 2016, er kampanjen fremdeles i full vigør.

 

Modeller og fitnessmodeller med pose på magen ble plutselig en greie. Her hjemme i Norge slo også Ingrid seg på trenden.

 

Det hele tok faktisk nesten en litt bekymringsverdig vending: Skulle en være nødt til å ha minus tjue prosent kroppsfett og se ut som et strigla glansbilde, for å kunne vise seg offentlig med pose på magen?

 

Heldigvis roa ting seg litt ned på den fronten, og oppveksten av de utallige «vanlige» stomibloggerne, var med på å gjøre bildet av stomister mer variert, og følelsen av utilstrekkelighet (og kanskje også et par klyper misunnelse?) for oss «vanlig dødelige», ebbet sakte ut.

 

 

Tabu-nedbrytingen fortsetter aktivt fra mange hold

Hilde Nagel Oxholm skapte furore i det norske stomimiljøet da hun sommeren 2015 delte et innlegg på Facebook om badeturen sin som ikke ble så hyggelig som hun hadde forestilt seg: Noen guttevalper fant det for godt å regelrett skjelle henne ut for å være «skitten» på grunn av posen på magen. Flere medier tok tak i saken, og jeg er ganske sikker på at det sikkert satt noen angrende (i det minste litt småflaue) syndere bak skjermene sine et sted i Oslo de kommende dagene.

 

Anette Kvernvik har stolt vist fram både arr, pose og livsglede både gjennom å skrive på bloggen sin og stille opp på intervju. Etter en skade i underlivet da hun fødte sønnen sin, ble pose på magen redningen for å kunne klare å leve er mer normalt liv.

 

Camilla Tjessem er ei jente som praktisk talt har bidratt til dobbelt så mye awareness som resten av sine blogg-kolleger: hun har nemlig hele to poser på magen. Camilla er utdannet sykepleier, og bacheloroppgaven hennes handlet om nettopp temaet stomi. Hun holder for tiden aktivt foredrag rundt omkring i Norge.

 

I utlandet er 23 år gamle britiske Nakisha «Kesha» Brown spesielt i vinden for tida. Hun er en aldri så liten entrepenør-sensasjon fra en småby i Wales. Hun har ikke hatt stomi i ett fullt år en gang, men har allerede en godt etablert business hvor hun designer og syr spesialtilpasset stomiundertøy. Hun er kjent for posetrekkene du kan dekorere/skjule stomiposen din med, som en kan få i det mønster en måtte ønske. Hun selger også dusjhetter til stomiposen, samt midjebelter/tubetopper som holder stomien på plass. Kesha er spesielt opptatt av estetikk, mønstre og ulike kvaliteter på stoffene.

 

Camilla blogger også for oss i Coloplast .

 

2_GEIRANGER

 

Disse fire jentene er bare få eksempler på de mange stomibloggere og profilerte stomister som florerer i sosiale media for tida.

 

 

Stomi på Instagram blir mer og mer vanlig

Flere og flere legger ut bilder tægget #ostomy #stoma osv. på Instagram. I sommer har det florert av badeselfies med stomiposen. Det er også mange som driver med stomikunst, hvor de dekorerer posene med tegning, maling, perler osv.  En av disse er Ellinor Gustafsson - @the.swag.bag

 

dekorertpose

 

 

 

 

Men det er også mange som legger ut bilde av stomien uten pose over. Og det er også enkelte som legger ut avføringsbilder. Bilder av arr og sår. Det er delte meninger om dette. Mange synes det er viktig å være drøyt ærlig og åpen, mens andre synes dette er å dra det noen hakk for langt, og det blir for privat. Jeg har inntrykk av at ting er litt slik generelt på sosiale medier; det er så lett å være litt for personlig, og veldig vanskelig å se for seg hvor ubegripelig mange millioner mennesker som har instant tilgang til livet vårt i det øyeblikket man trykker enter. Alle har vel opplevd å angre på noe en har delt på nettet. Det må uansett være opp til hver enkelt hvor mye en selv ønsker å dele, og hvor mye en ønsker å høre om det andre har delt. Så får en bare «un-followe» de en ikke liker.

 

 

Konkurranse i å ha det verst?

Julia Døhlen Edin skrev nettopp et blogginnlegg om at pasientmiljøet i sosiale medier for tiden har en tendens til å konkurrere i å ha det verst les mer på bloggen her . Julia, som selv er kronisk syk med både IBD og IBS, er både designer, kulturjournalist og kokebokforfatter; og har satt seg godt inn i saken. Det synes å være at det ene eksemplet på krisetilfelle overgår det andre.

 

Jeg spør meg selv; er det litt overdrevet? Eller er det kynisk og drastisk overdrevet, for å skape futt i lesertallene? For å få oppmerksomhet? Eller er det virkelig så ille det er å ha den og den sykdommen? Og om sykdommen er så ille, er det da one in a million som har det sånn, og at det sannsynligvis går bedre med meg? Eller, bør jeg, som ny-diagnostisert, forvente akkurat et slikt helvete som de beskriver og legge meg ned i skyttergrava og tenke worst case scenario mens jeg bokstavelig talt nesten bør begynne å planlegge testamentet mitt?

 

Av og til er det vanskelig å bedømme hva en skal tro og føle når en googler sykdomstema på Internett. Det som er ærlig, sterkt og interessant awareness for noen, kan føles som marerittlignende skremselspropaganda for noen andre.

 

 

Med frihet kommer ansvar

Noen ganger kan Internett bli litt overload. Litt for mange muligheter og for mange ulike meninger og vinklinger. Men, er har i hvert fall muligheten i mye større grad enn for noen få år siden da Internett ikke var allemannseie 24-7 som det er nå.

 

Da kunne man lett føle seg rimelig alene og isolert om en hadde pose på magen eller en kronisk sykdom.

 

 

Se for deg hvordan det var i 2003, i tidsperioden jeg kaller BF (Before Facebook); før en hadde Internett på telefonen og før sosiale medier var utbredt blandt folk flest. Jeg var innlagt på sykehuset med magetrøbbel. I løpet av et kort døgn ble jeg hasteoperert, og den eneste konkrete infoen jeg fikk om min nye stomikompis på forhånd, var en grell brosjyre som mest sannsynlig ble trykt på en tidspunkt grovt regna rundt Steinalderen.

 

Brosjyren, som i tillegg til å vise bilder av gedigne stomiposer som sikkert var gått ut av sortimentet allerede før jeg ble født, portretterte også ei halvnaken gammel dame med skrukker og rynker og både grevinne-, greve- og kongeheng (Ikke spør meg hva de to siste innebærer. Enkelte ting må en bare fortrenge for å komme seg videre i livet.) Jeg husker huden hennes bar preg av en grå gufs som ville gjort enhver zombie sort av misunnelse.

 

Men det verste var magen hennes. Som hadde en lang stomi. JÆVLA. LANG.STOMI.

 

Eller, stomi og stomi, Fru Blom. Hvis jeg var riktig positiv og la godviljen til, kunne den se litt ut som den stygge sjøpølsa vi dissekerte og skrev rapport om i biologitimen på Trondheim Katedralskole.

 

Om en droppa godviljen, så den så altfor lange stomien bare helt malplassert ut, som om dama hadde prøvd på en kjønnsskifteoperasjon hvor kirurgen hadde missa grossalt på plasseringa (burde gått til Specsavers...).

 

Den fikk jeg altså slengt etter meg, og jeg ble så satt ut av den katalogen at jeg kasta opp selv om jeg ikke hadde inntatt føde på en hel måned. (Slikt burde vært forbudt å gi til en skral 18-åring. Selv brente jeg min brosjyre i peisen med stor glede da jeg to uker senere ble utskrevet fra sykehus.)

 

Hadde dette scenarioet på Øya i Trondheim, utspunnet seg i dag, ville jeg bare kunna googla ordet «stomi» eller «ostomy», og jeg ville kunne lest historier fra både inn og utland, og om mange forskjellige personer. Den grågufsne gamle dama med sjøpølsa ville vært one in a million av bilde på bilde med stomister. Jeg ville funnet bilder av Camilla og kjent på lettelsen over at hun ser tilsynelatende helt vanlig og søt ut – en trenger ikke å være et sosialt utskudd selv om en har pose på magen. Man kan bare være helt vanlig. No big deal, liksom. Så ville jeg funnet bildene av Bethany Townsend, og sett at til og med profilerte modeller kan ha pose på magen, og blitt inspirert av det, litt sånn som en blir inspirert av yndlingskjendisen sin.

 

En skal ikke undervurdere verdien av å møtes ansikt til ansikt

Selv om jeg i etterkant av stomioperasjonen i 2003, ikke fikk sett mye til verken hverdagshelter eller stomi-modeller, skjedde det noe annet som jeg erindrer som veldig viktig for meg. Jeg havna på rom med ei som hadde stomi, og som hadde jobba som likeperson i Norilco (Norsk Forening For Stomi- og Reservoaropererte) (www.norilco.no). Den erfaringsutvekslinga og, ikke minst, den forutforståelsen som kun en med lik erfaring har ervervet seg, er priceless. Det hjelper ikke hvor mange klikk jeg hadde gjort på Internetten, ingen hadde hatt den erfaring, og ikke minst, det nærværet, som skulle til for å trøste meg akkurat da, annet en akkurat henne. Det er derfor jeg alltid prøver å vise til likepersonstjenesten i både Norilco og LMF (Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) (www.lmf.norge.no).

 

Mer vanlig å være uvanlig

Alt i alt tror jeg Internett har bidratt til at en ikke så lett føler seg annerledes. Det blir mer og mer vanlig å være uvanlig, og det er praktisk enkelt å komme i kontakt med andre i samme situasjon som en selv. Selv om Internett har vært essensiell i kampen for å sette søkelyset på tabuer som stomi og kronisk sykdom, kan det også være overveldende til tider. Men jeg synes likevel at det er bedre å ha muligheten til ubegrenset informasjon, enn ikke å ha det. I kombinasjon med å møtes ansikt til ansikt, da. For det er uvurderlig.

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon