Artikler av Camilla Tjessem

Camilla i juleantrekk Jul + stomi = sant ?? "Speilbildet reflekterer en smilende jente i en fin selskapskjole, som er klar for juleselskap og god julemat. Før hun går ut døren kjenner hun på magen en gang til, dette bare for å være helt sikker: stomiposene er enda tomme, dette går bra. Tankene som dukker stadig opp er: tenk om stomiposene viser igjennom klærne, eller om magen ikke er helt samarbeidsvillig i kveld." Er julen umulig om man har stomi?

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

"Speilbildet reflekterer en smilende jente i en fin selskapskjole, som er klar for juleselskap og god julemat. Før hun går ut døren kjenner hun på magen en gang til, dette bare for å være helt sikker: stomiposene er enda tomme, dette går bra. Tankene som dukker stadig opp er: tenk om stomiposene viser igjennom klærne, eller om magen ikke er helt samarbeidsvillig i kveld. Denne tanken feies fort av banen. Dette fordi hun vet godt at det er bare hun som føler at stomiposene synes igjennom klærne. Hun vet at det ikke er noen som bevisst legger merke til at hun har stomiposer på magen, dette selv om finstasen er på.  En samarbeidsvillig mage eller ei, vil kvelden vise.  Hun senker skuldrene, og tenker at stomiposene er det ingen grunn for å bekymre seg over”.

 

Akkurat slik som dette tenker jeg stadig når jeg skal på med finstasen. Jeg tenker ofte på hva jeg kan gjøre for at stomiposene ikke skal ”ødelegge” for at jeg skal kunne pynte meg opp, eller få en bra kveld. Dette kan trolig være vanskelig for andre å forstå, men jeg vet at det er flere stomiopererte som bærer på denne bekymringen daglig. Etter flere år som stomioperert vet jeg at stomiposen ikke burde sette en stopper for å kunne pynte seg opp, samt å kunne føle seg bra.

 

Forsøk å tenke over: hva kan jeg gjøre for å føle meg mer komfortabel som stomioperert i de klærne jeg ønsker å gå med? Som stomioperert har vi nok alle våre tips og triks når det kommer til jul og stomi. I dette innlegget ønsker jeg å dele mine erfaringer med dere. Kanskje kan dette innlegget bidra til at juletiden bringer med seg en mindre bekymring? Jeg håper det.

 

Hvordan skjule stomiposen under finstasen

 

1.      ”Hold in” strømpebukse

Det stemmer. Jeg bruker ”hold in” strømpebukse. Den holder på plass alt fra  valker til stomipose. Husk at det skal også være komfortabelt å gå med, og helst ikke stramme så mye at det blir ubehagelig.

 

2.      Opp med strømpebuksa

Ja, jeg går som regel med strømpebuksa nesten opp under armene. Mine stomiposer er plassert noe høyt oppe på magen. Det er kanskje ikke det peneste med strømpebukse opp under armene, men det viser jo ikke når man dekker det til med finstasen. Jeg opplever at strømpebukse holder stomiposene godt på plass.

 

Camilla _Jul_1_jpg

 

3.      Stomibelte og stomiposeovertrekk

Det finnes ulike stomibelter som man kan bruke for å holde stomiposen mer på plass. Stomiposeovertrekk kan bidra med at stomiposen ikke vises igjennom klærne. Begge produktene kan man få tak i blant annet hos bandagistapotek eller på internett.  Kontakt en bandagist om dette for mer informasjon.

 

4.      Hotpantstruse

Hotpantstruse eller litt større truser holder stomiposene godt på plass for min del.

 

5.      Tøm eller bytt stomiposen ofte

Dette er nok det beste tipset. Det betyr ikke at man skal fly på toalettet hele tiden, men at man jevnlig tar en tur innom. Med dette slipper man som oftest at stomiposen fyller seg opp, og vises under klærne.

 

6.       Komfortable klær

Velg klær som du liker, og som du føler deg komfortabel å gå med. Dette gir som regel en bedre følelse, og dette bidrar med at man føler seg bra.  

 

7.      Tights

Synes du ikke strømpebukse eller stomibelte hjelper eller er behagelig? Jeg bruker faktisk både hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Lag på lag, rett og slett. Da får jeg en  nokså ”flat” overflate på magen, og man kan ikke få øye på at det er stomiposer under der. En liten tights kan man få kjøpt i så å si alle klesbutikker. Husk igjen: Klærne skal være komfortable, og helst ikke stamme så mye over stomiposen at det blir ubehagelig.

 

8.      Klær med detaljer

Klær med detaljer kan være med på å skjule stomiposen. Bildet nedenfor er et godt eksempel på det. Her har jeg på meg en kjole som har detaljer akkurat hvor stomiposene er plassert. Jeg har også der på meg hotpantstruse, strømpebukse og en liten tights over der igjen. Kan du se stomiposene?

 

 

Camilla_jul_2

 

9.      Til slutt: Forsøk å legg bort bekymringen om at stomiposen kan vise, og kos deg! Du ser flott ut uansett.

 

 

Hva med julematen?

Vi er alle forskjellige, dette selv om man er stomioperert eller ei. Jeg har fått flere spørsmål om hva man som stomioperert kan spise av julemat. Her har jeg kun denne erfaringen selv: Prøv deg forsiktig frem, tygg maten godt og ha god tid når du spiser. Spis moderate mengder av den maten du vet magen ikke helt aksepterer. Husk: Er du usikker på hva du kan spise? Kontakt helsepersonell og forhør deg. Jeg har alltid med meg stomiutstyr og Imodium i vesken. Dette for å ha en ”backup plan” om jeg skulle være uheldig å ha en lite samarbeidsvillig mage. Da velger jeg heller å spise mindre, eller ingenting av den maten magen reagerte på den kvelden.

Lukk
Hvordan skjule stomiposen? Hvordan skjule stomiposen? Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp. Få sommertips av Camilla
Lukk

Hvordan skjule stomiposen?

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Bilde 2 - bikini

Vi har alle ulike former og fasonger, og vi har alle våre skavanker og deler av kroppen man er mer fornøyd med en ellers. Det har jeg også. For min del har jeg operert x-antall ganger, og dette har resultert i flere krigerarr (som jeg kaller dem). Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp og er en navle i manko. Når alt dette er skrevet, så tenker jeg hva så? Kropp er kropp.

 

Jeg skriver dette innlegget i håp om at solen titter frem i august, og at det er noen av dere som også bader de andre månedene av året. Jeg ønsker å skrive et innlegg om badetøy som skjuler stomiposen. Bakgrunnen for at jeg ønsker å dele dette innlegget med dere, er at jeg selv har brukt badetøy som skjuler stomiposene de siste årene. Grunnen for dette valget er ikke for at jeg ikke ønsker å vise frem stomiposene. Stomiposene er der uansett, og folk må gjerne få se dem. Saken er rett og slett at jeg føler meg mer komfortabel med å skjule stomiposene under badetøyet. Kanskje du kjenner på det samme? Når jeg går med badetøy som skjuler stomiposene klarer jeg å senke skuldrene noe mer, og jeg slipper å gå å tenke på om folk ser det jeg har under badetøyet.

 

Når dette er sagt går jeg også i badetøy hvor posene viser, og det er sant det de fleste sier og opplever: folk titter en gang, også er de ferdige med å lure på hva posen på magen er. HUSK: Er det noen som kommer med andre kommentarer eller bemerkelser på grunn av posen på magen, er de ikke verdt din tid eller energi. Husk det! Jeg vil også nevne at det er ofte en selv som føler at stomiposen viser gjennom klærne. Min erfaring er at folk flest ikke tenker over, eller klarer å få øye på det vi har under klærne.

 

Jeg har hatt pose på magen i 23 år. På disse årene har jeg fått gjort meg opp flere erfaringer om hvordan man kan skjule stomiposen under klærne. I dette innlegget ønsker jeg å dele erfaringene mine om hvordan skjule stomiposen under badetøy. Innlegget er forbeholdt til jenter/damer, dette ettersom det er mine personlige erfaringer jeg kommer med. Jeg håper å kunne gi noen ideer og tanker til dere som ønsker å kunne skjule stomiposen under badetøy.

 

 

Husk å finne badetøy du er komfortabel med, og som sitter godt til tross for stomiposen på magen. Man kan bruke mini Cap (en liten stomipose) under badetøyet for at posen skal synes mindre. Det kan også være lurt å tømme eller skifte stomiposen ofte, dette slik at man unngår at stomiposen bygger for mye ut fra kroppen. Jeg har valgt å bruke de vanlige stomiposene under badetøyet, slik at jeg slipper å gå på toalettet altfor ofte.

 

Jeg har alltid hatt en utfordring med å finne godt passende badetøy. Min løsning har blitt at jeg kjøper badetøy på internett. Jeg synes det er lettere å finne fine og godt passende badetøy på nett. Jeg vil poengtere at ingenting i dette innlegget er for å reklamere, det er kun mine personlige erfaringer som jeg ønsker å dele med dere.

 

Husk: Vi er alle ulike. Selv om enkelte tips kan passe for noen, er det ikke nødvendigvis at de passer for alle. Under deler jeg bilder av meg med ulike badetøy, så kan dere selv vurdere om dere ser stomiposene eller ei. Håper bildene og tipsene skrevet nedenfor kan gi deg noen tips på veien.

 

Bilde1

 

 

Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Den grønne bikinitrusen er høy i livet, og sitter for meg godt over posene. Bikinitrusen har også rynker foran som jeg opplever fungerer godt for å kunne skjule stomiposene. Et tips kan også være å ha en vanlig truse under bikinitrusen. Det gjør jeg til tider. Jeg opplever at det kan gjøre at posene holdes enda bedre på plass under bikinitrusen.

 

 

Grønn bikini 700

 

 

Bikini som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg liker å kjøpe bikinioverdel og bikinitruse separat, og sette dem i sammen selv. Denne bikini er høy i livet, og for meg sitter den godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever også at sterke farger/mønster skjuler og kan få bort oppmerksomheten fra stomiposen. Denne bikinien har også frynser fremme på bikinitrusen. Jeg opplever at det er med dekke over stomiposene.

 

 

Bilde 3 - bikini

 

 

Badedrakt kjøpt fra H&M via nettet. Den er også høy i livet, og jeg opplever at den sitter godt og komfortabelt over stomiposene. Jeg opplever at svart tøy skjuler posene enda mer.

 

 

Bilde 4 - bikini  

 

 

Badedrakt som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Jeg synes at en badedrakt med "det lille ekstra" er med på å skjule stomiposene. Denne badedrakten har også et mønster som gjør susen.

 

 

Bilde 5 - bikini  

 

 

Bikinier som kan bli kjøpt på lightinthebox.com eller Ebay. Bildet til venstre: En nesten badedrakt, men fortsatt en bikini. Bikinioverdeler med "det lille ekstra". Den har frynser nederst på bikinioverdelen, og jeg oppleve at dette kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. Bikinitrusen er den som er vist på de andre bildene. Bildet til høyre: Jeg opplever at bikinier med sterke farger og mønster også kan være med å ta bort oppmerksomheten knyttet til posene på magen. På dette bildet vises det godt at jeg ikke har navle, og en kort overkropp. Men igjen: Hva så? kropp er kropp!

 

 

Ha en fortsatt fin sommer dere!

Lukk
Seksualitet og samliv med pose på magen Seksualitet og samliv med pose på magen Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Les hvordan Camilla fortalte sin kjæreste om stomiene

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år.  Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det. 

 

 

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år.  Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det. 

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet

 

Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det.  Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

 

 

Camilla_ Samliv1_700 

 

Foto: Tor Inge Ognedal

 

 

Fortelle om mitt skjulte handicap

 

For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.  

 

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut.  Dette respekterte han.

 

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

 

 

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet

 

Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk.  Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

 

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

 

Camilla_ Samliv2_700

 

Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

 

 

Finne balansen

 

Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

 

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det.  For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

 

Camilla_ Samliv3

 

Foto: ”Selfie”

 

 

”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?

 

Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet. 

Lukk
Camilla Tjessem "Men du ser jo ikke syk ut". "en du ser jo ikke syk ut", er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg 23 års sykdomshistorie bak meg, og at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg dekker arr på både mage og rygg. DU kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magne. Les Camilla egne tanker og erfaringer

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 23 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

 

Kroppsspråk som virkemiddel 

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

 

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette.

 

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet?  

Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiutstyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

 

 Camilla_fordommer_1

 

Bildet tatt av: Glenn Nevland


”Asj, hun står og tisser”

var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen enda. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.   

 

Lekkasje av stomiutstyret på konsert:

  Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre.  Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare de i køen at jeg hadde stomipose og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente.  Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

 

Du kan jo aldri være med på noe.

At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.  

 

 ”Sitter du der og promper”blikket

 har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

 

Camill_fordommer_2


Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet 

 

Snu tankegangen litt.

 Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.  

 

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

 

 

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer:

 Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

 

Jeg har en oppgave til deg:

Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

 

Lukk
Bilde av flyvinge tatt fra flyet Stomioperert på flyreise Hvor mye må jeg pakke? Har jeg med meg alt? Hva skjer om jeg blir stoppet i sikkerhetskontrollen? Kan de ta stomiutstyret og annet medisinsk utstyr fra meg? Hva om, tenk hvis? Dette er kun noen av flere spørsmål og tanker som kan dukke opp hos stomiopererte i forbindelse med flyreise. Få nyttige tips og råd
Lukk

Stomioperert på flyreise

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Hvor mye må jeg pakke? Har jeg med meg alt? Hva skjer om jeg blir stoppet i sikkerhetskontrollen? Kan de ta stomiutstyret og annet medisinsk utstyr fra meg? Hva om, tenk hvis? Dette er kun noen av flere spørsmål og tanker som kan dukke opp hos stomiopererte i forbindelse med flyreise. Flyreisen kan oppleves som en stressende og ukomfortabel situasjon for mange. Så hva kan man da foreta seg for å gjøre flyreisen lettere, og kanskje til og med problemfri for oss stomiopererte? I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer som stomist på flyreise.

 

Camilla_flyreise

 

 

Planlegging før flyreisen

God planlegging og forberedelser er alfa omega for meg når jeg skal ut på flyreise. Jeg forsøker å tenke over situasjoner som kan oppstå, slik at jeg noe lunde kan forberede meg på hvordan jeg kan gå frem i gitte situasjoner. Hvordan svarer jeg om jeg får spørsmål om mine stomiposer på magen? Jeg opplever å bli tryggere til å for eksempel gå igjennom sikkerhetskontrollen når jeg mentalt har forberedt meg på situasjonen.

 

 

Tips til når man planlegger før flyreisen:

 

  • Alltid ha med deg dobbelt så mye stomiutstyr/medisinsk utstyr som du tror du kommer til å bruke. Dette slik at du kan unngå å gå tom under reisen.
  • Pakk stomiutstyr/medisinsk utstyr i håndbagasje + i bagasjen til dem du eventuelt reiser med. Dette slik at hvis bagasjen skulle bli borte, så har du utstyret som du trenger alltid tilgjengelig.
  • Få legeerklæring fra fastlegen som du kan bruke på reisen. Jeg har fått legeerklæring i forbindelse med mer kilo i bagasjen + informasjon om mine diagnoser, medisiner og stomiutstyr.
  • Få legeerklæring på ulike språk. Da jeg var i Thailand, fikk jeg oversatt legeerklæringen min til Thai.
  • Det kan være lurt å kontakte flyselskapet i forkant i forbindelse med for eksempel antall kilo i bagasjen eller medisinsk utstyr, og kontakt flyselskapet om det er noe du er usikker på.
  • Som medlem av NORILCO kan man få tilsendt en medisinsk attest på ulike språk som beskriver at man er stomioperert. Man kan også få tilsendt WC-kort som kan brukes.
  • Coloplast har et reisesertifikat som inneholder informasjon. Attester og informasjon kan bidra til at man slipper å forklare seg i sikkerhetskontrollen.

 

 

Sikkerhetskontrollen

Tanken om at man kan bli stoppet i sikkerhetskontrollen, og at dette kan bli en ukomfortabel og for intim situasjon kan oppleves som stressende for mange.

Jeg er en av dem som ofte blir tatt ut til tilfeldig kontroll, så de følelsene har jeg kjent på flere ganger.

 

Tips når man skal igjennom sikkerhetskontrollen

 

  • Tøm stomiposen før du går igjennom sikkerhetskontrollen. Dette gjør jeg kun for min egen trygghetsfølelse, og at da slipper gjerne vaktene å legge merke til at ”hun har noe der hun skjuler”.
  • Forsøk å forberede deg mentalt på at du kan bli stoppet til kontroll.
  • Det kan være lurt å i forkant vise frem informasjonskort eller annen attest om at man er stomioperert. Dette slik at vaktene kan være forberedt på at du er stomioperert, og forhåpentligvis kunne ta mer hensyn til det. Dette kan bidra til at det blir en noe mindre ukomfortabel situasjon.
  • Ha stomiutstyr/medisiner/medisinsk utstyr lett tilgjengelig i egen bag, slik at du slipper å finne dette frem nederst i bagasjen din ved behov.
  • Ha legeerklæring og attester lett tilgjengelig for informasjon.
  • Ta med medisinsk saks istedenfor vanlig saks. Det får du på for eksempel på bandasjist apotek. Ha denne saksen lett tilgjengelig i håndbagasjen om du må vise den frem.
  • Blir du plukket ut i sikkerhetskontrollen har du rett på å bli undersøkt diskret og i et avlukke om du ønsker det. Det kan være ubehagelig å måtte stå i lang kø med flere folk å vise frem stomiposen.
  • Må de undersøke din bagasje, kan du be dem om å undersøke den i et avlukke om du ønsker.

 

Jeg forsøker å tenke at dem jeg møter ofte ikke vet hva en stomipose er. Med dette har jeg fått en forståelse om at folk reagerer ulikt på ”hva i huleste er det er hun har på magen sin”. I sikkerhetskontrollen forsøker jeg å forklare kort og godt om hva dette er, og helst bare gi dem en legeerklæring med informasjon med en gang. Min erfaring er at forståelsen og respekten da raskt kommer på plass. Vet de ikke at man er stomioperert eller hva stomi er, kan det gjerne være naturlig at vaktene i sikkerhetskontrollen vil sjekke dette ytterligere ut.

 

 

På flyet

Jeg synes det er veldig greit å ha sete i midtgangen på flyet. Dette slik at om jeg må på toalettet kommer jeg greit frem. Jeg har også da god tilgang til håndbagasjen og kan finne stomiutstyr raskt ved behov. Det kan til tider være noe utfordrende å bytte stomiutstyr på flytoalett, dette i alle fall om det er turbulens. Jeg dobbeltsjekker at stomiutstyret sitter godt på plass før jeg går inn i flyet. Da slipper jeg forhåpentligvis bytte av stomiutstyr løpet av flyturen. Da jeg var i Thailand måtte jeg bruke flytoalettet. Jeg hadde på forhånd da klippet til stomiplater og laget alt klart til stomistell. Jeg valgte å sitte på toalettsetet å bytte på stomiutstyret. Dette gikk også veldig  greit.

 

Til slutt: Mine erfaringer er at det ikke er noe problem å legge ut på flyreise, og jeg har blitt møtt med forståelse om jeg har måtte informere noen om mine to stomiposer på magen. God planlegging og forberedelse er gode redskaper å ha med seg på tur. Husk å forsøk å finne en løsning på utfordringene som måtte dukke opp på flyreise. Det finnes mange flere tips og erfaringer der ute. Du kan også kontakte helsepersonell om du har spørsmål om reiseliv og stomi.

 

God tur, kos deg og nyt reisen!  

 

 

Lukk
Camilla på sykehus som barn Rikshospitalet - "mitt andre hjem" Jeg har flere års sykdomshistorie bak meg, og jeg sier det med en gang ; Overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling på sykehuset var svært utfordrende. Realiteten er at denne overgangen ble mer utfordrende og omfattende enn vi hadde trodd. Jeg vil si litt om hvordan jeg og min familie opplevde det. Les Camillas erfaringer fra sykehuset.

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet har på mange måter blitt mitt andre hjem opp igjennom livet. Jeg har vært igjennom mange operasjoner og tilbrakt mye tid på sykehuset, spesielt som liten og tenåring. Dette har til slutt resultert i at jeg har fått mulighet til å leve et helt normalt liv, som alle andre. I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer om hvordan det var å være barn og ungdom på sykehus.

 

Som nyfødt ble jeg sendt til Rikshospitalet. Grunnen for dette var at jeg ble født med en sjelden diagnose som ikke var så veldig kjent. På Rikshospitalet ble vi tatt godt imot, og her traff vi Dr.Refsum for første gang. Det var Dr.Refsum som bestemte seg for å operere meg, og dermed var det han som reddet livet mitt. Jeg fikk stomi rett etter fødselen. Stomi er utlagt tarm for å avlaste ett sykt organ. Det kan være mange grunner for å få utlagt tarm. Grunnen for at jeg fikk utlagt tarm var at jeg ble født med store misdannelser, der den eneste utveien for meg var å pose på magen. Som 5åring fikk jeg to poser på magen, og den dag i dag har jeg enda mine to stomiposer på magen. Jeg en jente i 20-årene som er sykepleier, skribent og foredragsholder, og trives med mine to stomier på magen.

 

Camilla_barntilvoksen_nyfødt

 

 

"Engler i hvitt tøy"

Opp igjennom var jeg innlagt på Rikshospitalet hvert år. Helt fra begynnelsen av min sykehushistorie prøvde vi å fokusere på det positive med å være innlagt på sykehus. Jeg husker ikke så mye fra mine barneår på sykehus, men jeg vet at det jeg forbandt med sykehuset som liten var alle de snille og gode folkene i hvitt. Jeg husker at jeg synes de så ut som noen engler. Vi dokumenterte alltid tiden på sykehuset. Etter å ha sett igjennom gamle bilder kunne jeg se at jeg stort sett smilte på hvert bilde, dette til tross for at jeg var på sykehus, og mange ganger måtte igjennom mye vondt.

 

Dette må ha vært ett godt tegn på at å være på sykehus som barn ikke bare var skummelt og dumt. Reisen til sykehuset inneholdt som regel også å få gjøre gøy ting som å reise til Oslo S og shoppe. Som foreldre til barn på sykehus vil jeg gi tipset om å prøve å gjøre sykehus til noe barn kan forbinde med gøy. For meg er det både mange dårlige, men også mange gode minner som sitter igjen. Her er det viktig å poengtere at det er de gode minnene som sitter aller best, og det er nok dette som har gjort Rikshospitalet til vårt andre gode og trygge hjem med tiden.

 

Trygghet å møte kjente ansikter

Min familie og jeg husker godt hvordan vi ble tatt imot av helsepersonalet. Et kjent personal gjorde at vi kunne senke skuldrene og kjenne på tryggheten innenfor veggene. Vi fikk god støtte fra helsepersonell i vanskelige situasjoner, og vi fikk være oss selv. Alle som har vært på sykehus vet at tiden på sykehus er som å leve i en egen boble innenfor de hvite veggene. Da er det godt med gode samtalepartnere og god støtte fra helsepersonell. Jeg husker godt at det alltid var et gledelig gjensyn med helsepersonalet hver gang vi kom til sykehuset. Før jeg ble tenåring hadde jeg trolig nok sovet på alle pasientrommene på avdelingen.

 

Søskenkjærlighet

 

Ungdomstiden

Jeg var heldig å få lov til å være i barneavdelingen til jeg ble 17 år. Her følte både min familie og jeg oss trygge. Vi hadde fått bygget opp en veldig god relasjon til personalet på barneavdelingen. Her vil jeg poengtere at det er svært viktig at helsepersonell fokuserer på pårørende rundt pasienten. Her viser jeg til mine søstre. De ble alltid tatt godt i mot, hvor de fikk informasjon og ble inkludert i min situasjon.

Jeg husker jeg synes det var veldig godt å ikke måtte fortelle min sykehushistorie flere ganger, da helsepersonalet kjente oss veldig godt. Det jeg husker best fra mine ungdomsår på barneavdelingen er mye latter, glede og at helsepersonalet faktisk greide å fokusere på ”de små tingene”. Med dette mener jeg at de snakket til meg som ungdom, og vi hadde mange samtaler uten for mye fokus på sykdom. Det var flere ganger helsepersonalet heller spurte meg om gutter, sminker osv. istedenfor hvordan min urin så ut eller hvordan jeg følte meg. Dette satt jeg utrolig stor pris på. Ett tips her som alle kan ta med seg: Man er ungdom med vanlige ungdomsproblemer selv om man tilbringer mye tid på sykehuset.

 

Mine ungdomsår på sykehuset var veldig blandet av både positive og negative opplevelser. Alle vet at ungdomstiden bringer med seg mange utfordringer, dette selv om man må være på sykehus eller ei. Som ungdom skal man begynne å være med ta valg, og begynne å bli selvstendig. Erfaringer jeg har gjort meg er at jeg føler ungdom må bli fort voksne og selvstendig i sykehussammenheng. For både min familie og jeg var overgangen fra barneavdelingen til voksenavdeling sykehuset veldig vanskelig og tøff. Jeg måtte som 17 åring gi slipp på de trygge og gode rammer på barneavdelingen. Her fikk vi god oppfølging, hadde kontaktpersoner og kjent personal.

 

Å være ukjent på voksenavdelingen....

På voksenavdelingen følte jeg at ingen kjente meg, og jeg skulle plutselig stå alene med valg, undersøkelser og reiser til sykehus. Overføring til voksenavdeling betydde at jeg ikke kunne ha med min mor på sykehuset lengre. Jeg husker å synes det var skummelt at jeg måtte stå helt på egne bein, ta alle telefoner og følge opp alle timer på voksenavdeling.

 

Camilla_barntilvoksen_bamsekos

 

Med andre ord kan jeg si at jeg føler ungdommene på sykehus ”faller mellom to stoler”. For meg som har en sammensatt diagnose ble overgangen til voksenavdeling veldig forvirrende. Nå skulle jeg forholde meg til mange leger i ulike spesialfelt, og flere avdelinger knyttet opp mot de ulike diagnosene mine.

 

Jeg vet at det kan være vanskelig å tilrettelegge for ungdom på sykehus, og at ungdom er en egen aldersgruppe som lett kan føle seg oversett. Enten har man barneavdelingen som fort kan bli litt for ”barnslig” for ungdom, eller så har man voksenavdelingen hvor en raskt må bli voksen og selvstendig. På min første innleggelse på voksenavdeling ble jeg korridorpasient, og de visste ikke hvem som hadde ansvar for meg. For meg var dette skummelt, men igjen så hadde jeg jo mye erfaring med sykehus slik at det gikk helt greit. Her er det viktig å poengtere at dette er kanskje ett veldig drastisk eksempel, og det er ikke alle ungdommer som kommer til å oppleve dette. Med dette vil jeg vise til at overgangen fra barn til voksenavdeling kan være en utfordring, og det er viktig å forberede seg tidlig for denne overgangen.

 

Forberede seg på overgangen til voksenavdeling

 

Moren min begynte å forberede meg til overgangen fra barn til voksenavdeling tidlig. Dette synes jeg var veldig bra, og når jeg tenker på det den dag i dag er jeg veldig glad og takknemlig for det. Jeg fikk som tenåring begynne å ta valg, snakke i samtale med leger og sykepleiere, samt ta en del ansvar selv. Dette synes jeg var en veldig trygg og god måte å forberede meg på, da jeg viste jeg alltid hadde moren min bak meg.

 

Moren min fokuserte også mye på at helsepersonalet skulle snakke til meg, ikke hun. Da det tross alt var meg det handlet om meg, og ikke henne. En slik forberedelse gjorde meg mer trygg i min situasjon, og jeg fikk mer innblikk og oversikt over egen situasjon. Dette har vært veldig godt å ha med seg i overgangen fra barn til voksen. Tipset jeg vil gi her til foreldre og ungdom er at man bør begynne å ta litt og litt ansvar, og foreldre må gi litt og litt mer slipp på barnet/ungdommen sin. Moren min sa at overgangen fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Dette da hun måtte gi slipp, og la meg ta over. Hun har sagt til meg at dette var både nervepirrende og skummelt, men at hun visste at hun måtte gjøre det. Videre har hun sagt at hun er veldig takknemlig for at jeg har en god samboer som følger veien videre, og som er med meg sykehus og undersøkelser. Dette er jeg veldig takknemlig for.

 

Camilla_barntilvoksen_familerom

 

Min mor og jeg har snakket mye om min overgang fra barn til voksenavdeling. Vi kom frem til at dette var en periode med mye usikkerhet, og vi skulle ønske at det var ett samarbeidsmøte før overgangen. Dette spesielt med tanke på at jeg har en kronisk tilstand og har vært på sykehus opp til flere ganger. Dette er tips både foreldre, ungdom og helsepersonell på sykehus kan ta med seg. Det burde være ett samarbeidsmøte med både helsepersonell fra barne- og voksenavdeling, samt med foreldre og barn som er mye på sykehus. Med dette kunne vi fått en bedre dialog og samarbeid avdelingene imellom. Som ett resultat av dette kunne jeg fått avklart en kontaktperson, blitt kjent med ny avdeling og fått bedre oppfølging. Det viktigste å poengtere her at dette kunne bidratt til at min familie og jeg hadde blitt tryggere i situasjonen, og da opplevd en bedre overgang fra barn til voksenavdeling.

 

"Relasjon, trygghet, inkludering, ærlighet og kjærlighet" 

Viktige ord jeg har bemerket meg etter å fått erfaringer med å være ungdom på sykehus er: relasjon, trygghet, inkludere, ærlighet, bli sett og hørt, snakke med ikke mot og samarbeid. Dette er alle ord som var og er svært viktig for meg på sykehus, og jeg ønsker at helsepersonell og andre tar med seg disse viktige ordene videre. Her vil jeg spesielt ta frem ordet ærlighet. Mine erfaringer med dette ordet er at jeg synes det er viktig at helsepersonell og andre personer på sykehus skal være ærlig. Er en undersøkelse vond, så si den er vond. Det er bedre at man kan forberede seg å bli ferdig med det, en at helsepersonell sier ”nå kjenner du ett lite stikk”, også er det mye vondere en som så. Dette kan resultere i at tilliten mellom pasient og helsepersonell kan bli brutt. Barn og ungdommer er veldig flinke til å tolke hvem som snakker sant og ei, så vet dere det. Til sist vil jeg si pasient er i fokus. Selv om en er barn eller ungdom så ha oss i fokus, snakk til oss, se oss. Veldig viktig.

 

Camilla_barntilvoksen_undersøkelse

 

Jeg har alltid sagt at mine stomiposer på magen ikke definerer meg som person. Men på den andre siden har det jeg har opplevd opp igjennom, og alle sykehusinnleggelsene bidratt til den personen jeg er i dag. Åpen, ærlig og jeg har kommet styrket utav situasjonen. Jeg er sikker på at mitt andre hjem Rikshospitalet og familien min er grunnen for at jeg er slik jeg er i dag. Med dette ønsker jeg å være åpen, ærlig og dele erfaringer med dere. Ønsker dere flere tips og erfaringer kan dere gå inn på min blogg. Den dag i dag har posene på magen blitt mine to bestevenner. Uten posene på magen hadde jeg ikke møtt alle de fantastiske menneskene jeg har møtt på sykehuset. Tenk at jeg enda har kontakt både med Dr.Refsum og andre sykepleiere. Så god relasjon fikk jeg til dem. Tusentakk alle dere som har hjulpet meg og vært der for oss opp igjennom. Vi er evig takknemlig.

 

 

 

Camilla_Glenn

Lukk
Camilla på ferie Teltferie og fjelltur med en en ekstra pose eller to SOl, ferie, bading, sommerbrun hud, og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er iallefall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring. Les om Camillas sommerferie og få gode tips

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Sol, ferie, bading, sommerbrun hud og god mat. Sommeren er herlig! Det er vel dette vi forbinder med sommertiden som er kommet nå, eller? Dette er iallfall hva sommeren innebærer for mange, men for noen er sol og sommer en tid som man gruer seg til. Som stomioperert kan sommeren oppleves som en stor utfordring.

Jeg har snart 23 års erfaring som stomioperert i "ryggsekken min". Selv om jeg har levd min urostomi og ileostomi i lang tid, har jeg ikke alltid koblet sommertiden opp mot positive ladde ord. Før så jeg blant annet ikke frem til å gå på stranden, gå med lettkledde klær og bade. Jeg var svært redd for at posene skulle falle av når jeg badet eller at de skulle vise igjennom badetøy og klærne mine. Jeg hadde flere ganger tankekjør om: Hva om, kan jeg, tørr jeg. Er det slik du føler det? Fortvil ikke! Det er helt naturlig å ha tanker og spørsmål om sommertid og ferie som stomioperert. Jeg sier det bare med en gang:

Så klart kan du feriere og nyte sommeren som stomioperert. For meg og mange andre stomiopererte handler sommertiden om å strekke grenser, og gå utfor sin komfortsone. Det handler i hovedgrunn om å finne gode løsninger som gjør at man som stomioperert ønsker og tørr å strekke grensene man kan møte på i sommermånedene.

1_Kjeragbolten_web

 

Topptur til Kjeragbolten.

Foto: Glenn Nevland 

 

Jeg er eventyrlysten og reiseglad. De siste årene har jeg blant annet vært i Thailand og fått oppleve vår flotte natur, både til fjells og på teltferie rundt omkring i Norge. I denne artikkelen ønsker jeg å dele erfaringer og opplevelser som jeg har fra mine fjellturer og teltferie i Norge. Jeg vil først skrive om tips som kan være greie å ta med seg før man legger ut på teltferie, og avslutte artikkelen med opplevelser jeg hadde på teltferien og fjellturene. Jeg har mine to poser på magen med meg på tur, og jeg har alltid tatt forhåndsregler før jeg har lagt ut på reise. Jeg har også funne løsninger underveis på reisen. Vi er alle ulike, stomioperert eller ei, men kanskje noen av tipsene jeg kommer i denne artikkelen kan være gode løsninger for deg også. Jeg håper det.

 

 

Før man legger ut på reise: Planlegg ferien

 

Da min samboer og jeg begynte å snakke om teltferie rundt omkring i Norge må jeg ærlig si at det var flere spørsmål og aktuelle problemstillinger som dukket opp i hodet mitt. Først og fremst tenkte jeg: Klarer jeg å telte i 2 uker? Hva om jeg ikke har tilgang til toalett? Hvordan skal jeg få skiftet på stomiene i telt og til fjells? Hvordan opprettholde god personlig hygiene? Dette var kun noen få av spørsmålene jeg satt med før jeg begynte å forberede og planlegge teltferien vi skulle begi oss ut på. Nedenfor kommer jeg med noen tips til deg som er stomioperert, som ønsker å legge ut på teltferie.

 

 

Tips nr. 1, tenk føre var: 

 For å kunne plassere tanker og spørsmål jeg hadde før teltferien, forsøkte jeg å tenke over situasjoner som kunne oppstå, og hvordan jeg kunne løse disse situasjonene og utfordringene. Jeg liker å være føre var, dette for å kunne forberede meg mentalt på at en teltferie er ikke det samme som hjemme. Det var absolutt ikke alt jeg kunne forberede meg på, men god planlegging og en prat om hva som kunne vente oss på teltferie, opplevde jeg som en god start på ferden. Har man nylig operert, og ikke vet hva man kan vente seg på teltferie, kan det vært lurt å forhøre seg med en likeperson i NORILCO, andre stomiopererte og/eller bruke NORILCO sin Facebookside for tips og råd. Jeg har blant annet alltid med meg Imodium om jeg skulle få løs mage på tur.

 

Tips nr. 2, bruk sjekkliste: 

 Før man legger ut på reise kan en sjekkliste være et bra verktøy å bruke. Sjekklisten min inneholdt bagasje med hovedfokus på det viktigste som må være med for å kunne reise på telttur med pose på magen. Klær, penger og toalettsaker kan man alltids få tak i, men på teltferie og på fjellet er det ikke alltid like lett å få tak i blant annet stomiutstyr, medisiner og andre nødvendige helseprodukter. Jeg trippelsjekket at alt jeg hadde behov for med tanke på min helsetilstand var godt plassert i bagasjen.

 

  

Tips nr. 3, ha med dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer: 

 Alltid ha med deg dobbelt opp av stomiutstyr/bandasjer. Det er slik at man ikke kan være 100% sikker på hvor mye stomiutstyr/bandasjer man bruker på tur. Her kan faktorer som for eksempel varme, dårlige toalettfasiliteter, værforhold og dårlig mage spille inn på hvor mye man må skifte på stomien. Jeg har alltid dobbelt opp, og ender som oftest med å ha mye stomiutstyr med meg hjem. Da er jeg iallfall sikret å ha med nok stomiutstyr om det skulle være behov for det. Er du usikker på hva du må ha med deg av stomiutstyr/bandasjer? Da kan du forhøre deg med for eksempel stomisykepleier, en bandasjist eller andre stomiopererte om hva man burde ha med seg på ferie.

 

Tips nr. 4, ha øye etter bandasjistbutikker og sykehus/legevakt:

Ettersom vi passerte plasser hadde jeg et ekstra øye etter bandasjistbutikker som for eksempel Boots Apotek, slik at jeg kunne få tak i nødvendige helseprodukter og medisiner om jeg hadde behov før det bar opp til fjells. Jeg hadde også et ekstra øye etter sykehus og legevakt om jeg skulle få behov for det. Her tenker jeg at det er veldig greit å vite ca. hvor det er, om noe skulle oppstå med deg eller de du reiser med.

 

Tips nr. 5, legeerklæring og infokort: 

 Selv om man ikke nødvendigvis trenger å ha med legeerklæring på teltferie, ble en legeerklæring fra fastlege og infokort fra NORILCO godt plassert i håndbagasjen min. Dokumenter som beskriver helsetilstanden min gir meg trygghet om det skulle oppstå situasjoner som tilsier at jeg har behov for å vise dokumentasjon. Har man dokumentasjon kan ikke andre si noe, om det skulle komme spørsmål som omhandler din helsetilstand.

 

 

Mine opplevelser fra teltferie og fjellturer

 

Det var langt ifra alle situasjonene og utfordringene som dukket opp jeg kunne ha forberedt meg på, eller ha forutsett på vår teltferie. Nedenfor deler jeg noen av opplevelsene jeg hadde, og hvordan jeg håndterte og  valgte å løse disse utfordringene. Jeg måtte strekke mine grenser, og gå utfor min komfortsone flere ganger løpet av teltferien. 

 

2_GEIRANGER 

Bilde tatt i Geirangerfjorden. Flott natur og god frokost hver dag.

Foto: Glenn Nevland. 

 

Lang kjøretur

Vi var innom plasser som Lillehammer, Geirangerfjorden, Sogndal, Odda og tilslutt hjem til Rogaland. Vi valgte også de lengste veiene, da disse hadde den fineste naturen på vår vei. Med andre ord la vi ut på en lang kjøretur, og dette gav meg noen utfordringer i forhold til toalettbesøk. Noen ganger var det ikke mulighet til å stoppe opp på veien, og da måtte vi planlegge hvor vi kunne stoppe for toalettbesøk. Vi var ikke kjent på veiene, så vi brukte google maps for å se hvor bensinstasjonene og rasteplasser befant seg. Jeg kunne ikke gjøre sånn som min samboer å holde seg for å gå på toalettet. Ble stomiposene fulle måtte jeg ha tilgang til en plass å tømme posene der og da. Noen ganger kunne jeg ikke forutse at posene skulle bli fulle på null komma niks, og derfor måtte vi til tider stoppe slik at jeg kunne gå tømme posene i skauen, da bak en sten eller tre. Slik løste jeg den utfordringen. På turen var jeg uheldig en gang å få lekkasje av stomiutstyret da jeg satt i bilen. Det var da ikke mulighet for å stoppe for å bytte stomiutstyr, ettersom det var bare enger hvor vi kjørte. Jeg hadde ikke veldig lyst å stå der helt åpenlyst å skifte på stomiene. Løsningen ble at jeg fikk tak i kompresser og tape fra bagasjerommet, og fikserte så godt jeg kunne for å forsøke å stoppe lekkasjen. Vi fant et toalett etter hvert, og jeg fikk skiftet stomiutstyr, så det ordnet seg til slutt.

 

3:utsikt fra bilen

 

Bilde tatt gjennom bilruta. Slik var utsikten på vår vei, og ikke mange muligheter til å stoppe for toalettbesøk.

Foto: Camilla Tjessem 

 

Toalettbesøk og personlig hygiene 

Det var ikke alltid like lett å få tilgang til toalett på tur, iallfall ikke til fjells. Toalettene rundt forbi på campingplassene hvor vi teltet holdt ikke en god hygienisk standard. Da tenkte jeg hvor heldig jeg var som kunne skifte en stomipose, istedenfor å sette meg på det ekle toalettsetet. Når vi var på fjellturer tok jeg alltid med meg stomiutstyr i sekken, dersom det skulle være behov for å bytte på stomiene. Da vi var på tur til Kjeragbolten møtte jeg på en utfordring. Det var mange mennesker på Kjeragbolten, og det var ikke tilgang til toalett på fjellet. Jeg måtte gå langt opp i en steinrøys for å kunne få litt privatliv til å tømme stomiposene i skjul. Min samboer sto vakt, slik at ingen skulle komme overraskende på. I steinrøysen måtte jeg holde balansen og sette meg på huk for å treffe steinhullet jeg hadde laget til som et liksomtoalett. Dette gikk bra, og jeg la over flere steiner for å kunne skjule poseinnholdet jeg hadde tømt. Urin og avføring er nedbrytbart, så man kan gå på toalettet ute i naturen uten å måtte tenke over at det ikke skal forsvinne etter hvert. Jeg satset også på at ingen kom til å gå så langt opp i steinrøysene å få øye på mitt liksomtoalett. Stomiavfallet kan også kastes i for eksempel en eller to avfallsposer, og i etterkant legges i en handlepose og knytte godt igjen. Da kan man greit ta med avfallet i sekken og kaste det når man finner søppeldunk. På en annen fjelltur hadde jeg uheldigvis glemt stomiutstyr, og jeg fikk lekkasje fra stomiutstyret. Da stoppet jeg lekkasjen med blader fra naturen, og skiftet på stomien da jeg kom tilbake. For at jeg skulle kunne opprettholde god personlig hygiene på teltferien var antibac, flaske med vann, såpe og våtservietter med i bagasjen. Kompresser med vann brukte jeg for å vaske hud og stomiene under stomiskift.  

 

4_hygiene 

Vann og såpe var med på tur.

Foto: Camilla Tjessem

 

Byttet pose og plate i teltet

Det hente at jeg måtte på toalettet og/eller skifte stomiutstyr på natta. Da valgte jeg som oftest å bytte stomipose og eventuelt stomiplaten i teltet. Vi overnattet i et nokså trangt fjelltelt, så dette var ikke så lett skal jeg si deg. Jeg tenkte at denne utfordringen skulle jeg forsøke å ta på strak arm. Jeg tok med meg lommelykt, og hadde lagt klar et sett med stomiutstyr slik at det skulle være lett å finne frem i mørket. Der satt jeg på huk med stomiutstyr i den ene handa, og lommelykt i den andre. Jeg fikk nødvendigvis ikke gjennomført stomistellet helt optimalt, men det holdt alltid til dagen etter. Til tider hadde jeg kun behov for å bytte stomiposene, ettersom jeg har todelt stomisystem. Vi hadde to rom i teltet, så jeg brukte det vi ikke sov i til å bytte på stomiene. Jeg vasket meg med såpe og vann fra en vannflaske, samt brukte antibac  i etterkant. Stomiavfallet pakket jeg godt inn i to hundeavfallposer, som jeg la i en vanlig handlepose og knyttet godt igjen. Avfallet kastet jeg dagen etter i søppeldunk. Det ble brukt både mange hundeavfallposer og handleposer på turen, så jeg vil tipse deg å ta med deg mange poser på tur.

 

5:telt

 

Ankommet første stopp Lillehammer, og var da klar for 2 uker i dette fjellteltet.

Foto: Glenn Nevland.

 

Matlaging i naturen 

Vi kan alle reagerer ulikt på matvarer. På teltturen forsøkte jeg å unngå matvarer jeg vet jeg får luft i magen, løs mage eller magevondt av. Jeg er heldig som kan spise stort sett alt, men for meg er det smart å unngå for mye junkfood for eksempel. For å ha kontroll på hvilke matvarer jeg fikk i meg, bestemte vi oss for å lage mat på stormkjøkken. Da fikk vi både nyte god mat og den flotte naturen samtidig. Det var ikke alltid tilgang til butikker. Vi pakket mye av maten i kjølebag med fryseelement, dette gikk fint.

 

6.mat 

God mat kan lages på et stormkjøkken. Vi fikk da både nyte god mat og flott natur.

Foto: Camilla Tjessem

 

Hendelse på kajakktur 

Til slutt vil jeg fortelle dere om en hendelse som skjedde på kajakktur. Vi var på kajakktur I Lusterfjorden, en særdeles flott tur og opplevelse. Her skjedde det noe jeg ikke kunne forutsett. Vi stoppet på en holme for å ha spisepause, og jeg la merke til at det var på tide å tømme posene. Jeg gikk for å finne meg en stein å stå bak. Uheldig som jeg var klarte jeg å snuble idet jeg tømte den ene stomiposen min. Jeg fikk litt panikk der og da, for jeg fikk mye av poseinnholdet på klærne mine. Man blir etter hvert ekspert på å håndtere uforutsette hendelser på tur. Jeg fant blant annet blader og gress jeg kunne tørke opp med, og vasket hendene i vannet etterpå. Akkurat da var jeg veldig glad for å ha på meg en svart bukse, hvor man ikke kunne se hva som var kommet på buksen. Jeg ruslet tilbake til kajakkene, satt meg i kajakken og padlet hjem igjen med de andre. Jeg vil fortelle om denne hendelsen, for å vise at utfordringer man møter på tur som regel alltid ordnet seg på et vis. Det kan oppleves nedvergende og flaut der og da. Men måtte man fortelle om sin stomi til andre ukjente mennesker man møter på tur, grunnet uforutsette hendelser, godtar folk flest dette, og ønsker å hjelpe til ved behov. Husk det.

 

Kajakktur


Kajakktur i Lusterfjorden. Flott opplevelse!

Foto: Glenn Nevland 

 

I denne artikkelen har jeg kommet med mine tips og råd for reise på teltferie og fjelltur. Jeg lot ikke opplevelser på teltferien gå meg forbi grunnet mine to poser på magen. Man kan oppleve og nyte sommeren selv med pose på magen. Det handler om å finne løsninger som passer for deg selv. Kanskje du kjenner deg igjen i noen av opplevelsene jeg hadde på teltferie, har andre tips, eller kan ta i brukt noen av rådene og tipsene jeg kom med. Uansett, jeg vil ønske dere alle sammen en riktig god sommer, og gode ferieopplevelser.

 

8.sommer

 God sommer!  

Foto: Cecilie Tomlinson. 

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon