Marte Gylland-Jordhøy

Vår gjesteblogger Marte er selv stomioperert på grunn av inflammatorisk tarmsykdom. 

Marte har hatt stomi i over 14 år, og masse erfaring hun vil dele med deg. 

Julepakker Korsfestelse av tykktarmer og andre erfaringer fra stomiopererte sin julefeiring Les om Martes og 4 andre stomioperertes erfaringer rundt julen. Hva kan jeg spise? og hvordan bør jeg kle meg? Les juletipsene her

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det var jula 2003, og jeg var nyoperert på grunn av noe som tilsynelatende var en rimelig heftig variant av Ulcerøs Kolitt (selv er jeg overbevist om at det er en morbid Morbus Crohn); som hadde gått til pers på tykktarmen min og korsfestet den på lik linje med Jesus.

 

Langsomt. Smertefullt. Bloody.

 

(Dog uten at den avdøde Mr. Colon på noen som helst måte stod opp fra de døde eller frelset noen, der den lå vakuumpakket og ventet på å bli dissekert storøyde medisinstudenter.)

 

Jeg lå korsfestet til senga i den gusjfargede korridoren på St.Olavs, som på utstilling til spott og spe for allmuen, akkurat som en langhåret fyr ikledd flagrende filler gjorde rundt år 30.

 

Men akkurat som Jesus, stod jeg jo faktisk opp fra de døde til slutt, da Mr.Colon var sendt rett ned i svarte helvete, og jeg selv ble fridd fra denne djevelen som hadde bodd inni meg. 

 

Tenk, jeg kunne endelig spise mat, både med og gjennom KJEFTEN, uten at det føltes som jeg skulle revne i stykker slæsj eventuelt forårsake en atomkrig!

 

En stomisykepleiers kostholdsråd til pasienter som nylig har fått stomi, er oftest «prøv deg fram». Det var også det hun sa til meg, som mildt sagt var så sulten at det hadde gått på forstanden løs.

For de som kjenner meg, vet de at «når det først ska værra, så SKA det værra»! Så etter en måned verken inntak av mat eller en eneste vanndråpe, med næring rett i fletta fra en Kabiven-pose som pumpet melkelignende crap (les: «kunstig mat») rett inni hovedpulsåra mi, og jeg ble servert pinnekjøtt og kålrabistappe, «prøvde jeg meg virkelig fram» - og det så det ljoma etter!

 

Jeg prøvde så til de grader og i disse gedigne mengder, at plutselig lå jeg korsfestet på St.Olavs igjen, og kirurgen måtte inn i magen og løsne på denne enorme knuten som visstnok var en aldri så hissig liten Mr.Tarmslyng. Nå har ikke jeg født barn, men jeg hører de kvinnene med tarmsykdom som har det, heller tar en tvillingfødsel uten epidural, enn å få tarmslyng.

 

Så den jula ble nå litt skrantende. Og det gjorde at jeg hadde små-angst for kål i flere år framover.

 

Nå er det jo slik, at kål og løk, for eksempel, er matvarer som er kjent for å være tungfordøyelig og gi mye luft i magen. Nå betyr ikke dette at alle nyopererte som prøver seg på kål (uansett type og form), kommer til å få tarmslyng. Neida, det å «prøve seg fram» betyr å smake litt og litt, se hvordan det går, og så eventuelt øke. Det betyr ikke at en skal spise pinnekjøtt og kålrabistappe for en hel måned i gangen, slik som jeg gjorde. Det handler om å tenke med hue, og ikke la Mr. Sulten som regjerer ned i magen, ta over all kontroll.

 

Og nå, som jeg snart skal feire min 14. jul med ileostomi, vet jeg at jeg kan spise litt surkål til julematen, for eksempel. Kålrabistappe klarer jeg imidlertid ikke lukten av en gang, da det minner meg om tarmslyngen. Men rent teknisk sett, hadde jeg helt sikkert klart å fordøye en liten klatt.

 

Det er mange stomiopererte som sliter med mat som er kjent for å gi luft i magen, mat med mye træler i (i både frukt, grønt og kjøtt), og med mat som er veldig fet. Men det er ikke noen fasit på dette, da det varierer og er veldig individuelt. Undertegnede har derfor pratet med flere unge med stomi, som deler erfaringene sine fra jula når det kommer til mat, drikke og bekledning.

 

Selv gjør jeg forøvrig ikke noe annet med tanke på bekledning, enn jeg gjør ellers i året. Les gjerne min artikkel om «Klær og Stomi», her. 

 

 

Fire unge, erfarne stomiopererte sine tanker rundt jula

 

Hvordan forholder du deg til stomien din i jula? Er det noen typer mat du ikke kan spise, eller er forsiktig med?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Ikke som jeg kommer på. Klementiner skal man vel gjerne være litt forsiktig med, men jeg spiser litt av det i juletiden. Har hatt stomiene mine i så mange år (1998 og 2004) at det er blitt normalen for meg på en måte.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Jeg unngår de tingene jeg ellers unngår i mengder - som kål osv. som gir luft, ellers tar jeg ikke noen ekstra forhåndsregler eller forholder meg noe anderledes til de i jula.

Oscar, 30 år, ileostomi: Forholder meg egentlig som vanlig, men trenger jo ikke å overdrive inntaket av kålsorter.

Kristina, 30 år, ileostomi: Jeg forholder meg likt til stomien som jeg gjør resten av året. Jeg tåler ikke alle grønnsaker og frukter, men det er ikke dette som preger julematen i stor grad så jeg kan spise det meste.

 

Har du noen tips til noen som nettopp har fått stomi/skal få, når det gjelder julemat?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Det er kanskje lurt å prøve seg litt frem og ikke spise store mengder første gang du spiser julemat etter at du har fått stomi. Men prøv å kose deg og ikke tenk på stomien mer enn nødvendig. Ha rikelig med utstyr med deg når du skal bort. Jeg synes det er greit å bruke tømbare poser slik at jeg slipper å ligge fra meg brukt utstyr i søppelet hos andre. Opplever av og til at folk ikke har søppelbøtte på badet sitt (hvordan klarer de seg uten?), og da er det veldig greit med tømbart utstyr.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: For meg går julematen greit, men kan bli mye fett, her må en vel bare tilpasse som en evt. må ellers i året.

Oscar, 30 år, ileostomi: Prøv seg fram, finn ut hva som går.

Kristina, 30 år, ileostomi: Når man er nyoperert er det viktig å prøve seg frem forsiktig. Noen tåler alt mens noen av oss reagerer på en del matvarer. Hvilke matvarer man tåler eller ikke er så variert at det er umulig å si «du må ikke spise det» eller «du må bare spise dette». Mitt råd er å ikke høre på de som er veldig tydelig på at man ikke kan spise noe spesielt og heller prøve seg fram forsiktig.

 

Hva med alkohol? Tåler du det samme som før, eller går det greit? Hva slags type alkohol funker, og hva funker ikke? Hva med mengde?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Jeg drikker ikke så veldig ofte alkohol, og ikke store mengder, men det pleier stort sett å gå greit. Sprit kan være litt "hardt" for magen. Vin pleier å gå fint.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Tåler det samme, men magen reagerer litt mer dagen derpå, men er ikke den som drikker mest uansett.

Oscar, 30 år, ileostomi: Fungerer som før, blankt er best for meg.

Kristina, 30 år, ileostomi: Jeg ble operert før jeg var gammel nok til å drikke så jeg vet ikke om jeg tålte alkohol bedre tidligere. Min erfaring er at hva jeg tåler av alkohol varierer ut i fra hvor jeg har betennelse i tarmen. Jeg har Morbus Crohn (red.anm.: kronisk inflammatorisk tarmsykdom). Jeg tåler øl aller best.

 

Har du noen tips til de som nettopp har fått stomi/skal få, når det gjelder alkohol?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Drikk med måte, ikke slik at du blir så beruset at du ikke klarer å skifte skikkelig på stomien.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Ta det rolig i begynnelsen, finn din grense. Med urostomi er det greit å sørge for å skifte før en begynner så en føler seg ektra trygg. Alkohol er vanndrivende og kan endre stomistørrelsen, noe som gjør skifte på en urostomi mer komplisert med mer output osv.

Oscar, 30 år, ileostomi: Prøv seg fram.

Kristina, 30 år, ileostomi: Som med mat er tipset mitt å prøve seg forsiktig frem og ikke la andre bestemme for en hvorvidt man tåler noe eller ikke.

 

 

Tenker du noe spesielt over hva slags festantrekk du bruker i juletiden? Er det noe du bør tenke over i forhold til stomien?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Jeg foretrekker å gå med bukser/skjørt som er såpass høye i livet at jeg kan ha de over stomien. Føler meg litt tryggere mtp. lyder fra colostomien når jeg går med slike klær. Men jeg er relativt kort, så det er ikke så vanskelig å finne klær som er høye nok i livet. Vet at andre bruker stomibelter for å ha samme effekten.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Bruker som mannfolk ellers ofte dress, og det bruker jeg i sosiale anledninger ellers i året og, så ingen tilpassinger i jula.

Oscar, 30 år, ileostomi: Tenker ikke noe spesielt over det.

Kristina, 30 år, ileostomi: Nå bruker jeg mest dress når jeg pynter meg så da tenker jeg ikke over stomien i det hele tatt. Men om jeg mot formodning skal ha på meg kjole bruker jeg gjerne hold-in undertøy hvis kjolen er trang over magen slik at posen ikke skal vises. Mitt råd er å prøve seg fram og finne noe man føler seg fin og komfortabel i.

 

Er det noen andre utfordringer jula bringer, med tanke på stomien?

Marion, 32 år – Colostomi og kontinent urostomi: Som rullestolbruker med stomi må jeg alltid tenke over om jeg vil ha mulighet til å komme meg inn på toalettet med stolen min på den plassen jeg skal besøke. Det skjer ikke sjelden at jeg er på plasser som kun har veldig små toaletter. I slike tilfeller drikker og spiser jeg gjerne litt mindre enn vanlig for å slippe å få behov for å "gå på toalettet". Dette gjelder både i julen og resten av året.

Mann, 35 år – Colostomi og urostomi: Kan bli litt mye kos og godis, som magen ikke er vant til, men ellers ingen utfordringer som ikke kan oppstå ellers i året...

Oscar, 30 år, ileostomi: Ikke som jeg kommer på.

Kristina, 30 år, ileostomi: Veldig fet julemat kan dessverre gi gallestein eller betennelse i galleblæren. Har man IBD (inflammatorisk tarmsykdom) er det lettere å få gallestein og betennelse i galleblæren så det kan være smart å ikke spise hele svoren på ribba. Del litt med de andre rundt en.

 

Felles for disse erfarne stomiopererte, er det gjennomgående tipset at en bør prøve seg fram, og det at stomien egentlig ikke spiller så stor rolle. Kristina avslutter med å understreke dette: «ellers anbefaler jeg alle å prøve å tenke så lite som mulig på stomien sin og heller kose seg maks i jula. God jul til alle!»

Lukk
Marte med suppeposer Mat og stomi Dette spalte-innlegget er ikke skrevet av helsepersonell. Det er imidlertid basert på mange års erfaring. Dersom du er usikker på dette temaet, ta kontakt med fagpersonell som lege, stomisykepleier eller ernæringsfysiolog Les Martes råd om mat og stomi

Det er mange ulike sykdommer og tilstander som kan føre til at en pasient blir stomioperert. Det finnes også mange ulike stomityper. Hovedvekten av pasientene blir bedre og til og med symptomfrie etter operasjonen, avhengig av hva slags helseplager de ble operert for. Det finnes også noen uheldige som ikke blir det fnugg bedre, og noen snarere verre.

 

Mitt første kostholdsråd vil være å ta hensyn til disse faktorene. Er en allergiker, holder en seg unna det en vet en reagerer på. Det samme om en er intolerant. Har en aktiv tarmbetennelse, bør en spise lette og hyppige måltider. Har en en annen sykdom, må en huske å ta medisin/få behandling for det. Alt dette vil kunne være med på å påvirke hvordan mat og fordøyelse jobber sammen med stomien.

 

Mitt andre kostholdsråd er å ikke være redd for å prøve seg fram. Så lenge en prøver forsiktig og tar alle forbehold, går det som regel greit.

 

Mitt tredje kostholdsråd er å ta generelle forbehold. Kreftlex har mange tips i forhold til mat og stomi. Det er viktig å huske på at dette er generelle råd, og fordi om sopp gir luftplager til mange, betyr det ikke at det blir akkurat slik for deg. Det er viktig at en ikke begynner å kvie seg for å spise, men at en er nysgjerrig og utforskende isteden.

 

Generelle Forbehold:

- Tygg maten godt og ta deg god tid

- Spis gjerne hyppige, lette måltid om du ikke klarer så mye i gangen.

- Drikk rikelig

 

Tarmpassasje

Det meste av frukt og grønt som har skall, trevler og hinner, kan lett sette seg fast i tarmen. Vær derfor nøye på å skrelle frukt og grønnsaker. Dersom du har mistanke om at mat har satt seg fast i tarmen, ikke nøl for lenge med å kontakte lege.

 

Liste over frukt og grønt som er kjent for å kunne sette seg fast i tarmen:

Sopp

Nøtter/mandler

Mais og popcorn

Appelsin

Ananas

Druer

Asparges

Fiken

Dadler

Kokos

 

 

Luft

Inntak av mat med søtningsstoff, kullsyre, og sterkt krydder, kan være med på å gi økt gassproduksjon i tarmen. Det samme gjør kål, bønner, erter og løk. Dersom en tygger mye tyggis eller tar seg en sigg, kan det føre til at dagene blir rimelig mye luftigere.

 

Dersom en er plaget med luft kan en prøve det gode, gamle kjerrigrådet om å drikke karve- og fennikkelte (som selv ernæringsfysiologer anbefaler), eller huske å forvelle kålgrønnsaker før koking. Ellers hjelper det å røre på seg. En kan også få kjøpt lufthemmende medisin reseptfritt på aptoteket, som f.eks. Miniform (denne fåes også på resept).

 

Diare

Det er flere mattyper som kan gi diare. De mest vanlige årsakene til diare er stort sukker- og/- eller søtningsstoff-inntak, fet mat, alkohol, lakris og tørket og/eller hermetisk frukt.

 

Dersom en har diare, kan en prøve å spise noe som inneholder stivelse, som f.eks. potetgull, potetmos, ris, pasta eller kjeks. En moden banan vil også kunne være med på å binde væska i kroppen.

 

På apoteket kan en få kjøpt bla. reseptfri Visiblin og Imodium, som er eksempel på diare-minskende medisin. Denne kan en også få på resept.

 

Dersom det er ekstra varmt ute, er det spesielle forhåndsregler en bør ta for å opprettholde en sunn væskebalanse. 

 

 

Mitt fjerde og siste kostholdsråd, er å lytte til kroppen.

Er en veldig dårlig i magen, må en kanskje roe litt ned, og tilpasse dietten sin etter formen. Når jeg har vanskeligheter med å få i meg nok mat, drikker jeg næringsdrikker fra apoteket. Disse fåes reseptfritt, men kan også fåes på blå resept ved visse diagnoser. Annen lett mat jeg spiser mye av, er smoothies og shakes, gjerne avsilet. Det samme gjelder supper, de siler jeg av. Jeg tilsetter også kraft kokt på bein, samt en skvett fløte.

 

Under ser dere bilder av meg som var så heldig å få porsjonspakkede grønnsakssupper i ulike varianter, levert rett på døra av ei utrolig snill venninne.

 

Matogstomi_marte_suppe

Lukk
Marte og Asle på bryllupsdagen Hvit brud med stomi Jeg gikk nedover midtgangen i den hvite brudekjolen, skalv som et aspeløv. Plutselig kjente jeg noe varmt bre seg fra magen og nedover beina, og torde ikke seg opp mot brudgommen. Magen gjorde kolbøtte i lynets hastighet.Jeg kikket ned. På den røde løperen lå en avfalt stomipose og nærmest hylte i fistel, for å varsle sitt særdeles uvelkomne nærvær; foran hele fuckings kirka – som så klart var fylt til randen av både kjente og ukjente, venner og uvenner. Den totale katastrofen var et faktum, og jeg løp hikstende ut til skjærende orgeltoner i hodet, mens kolbøtta i magen viste kraftige tegn til at den var på vei ut. Livet mitt var over allerede før det hadde begynt. Er det en drøm ?

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Jeg gikk nedover midtgangen i den hvite brudekjolen, skalv som et aspeløv.   

Plutselig kjente jeg noe varmt bre seg fra magen og nedover beina, og torde ikke seg opp mot brudgommen. 

Magen gjorde kolbøtte i lynets hastighet.

Jeg kikket ned. 

På den røde løperen lå en avfalt stomipose og nærmest hylte i fistel, for å varsle sitt særdeles uvelkomne nærvær; foran hele fuckings kirka – som så klart var fylt til randen av både kjente og ukjente, venner og uvenner. 

Den totale katastrofen var et faktum, og jeg løp hikstende ut til skjærende orgeltoner i hodet, mens kolbøtta i magen viste kraftige tegn til at den var på vei ut. 

Livet mitt var over allerede før det hadde begynt.

 

-----

 

Så våknet jeg.

 

Jeg ser for meg at for en nyoperert stomist, må dette være det ultimate scenarioet å ha mareritt om. Nå drømte jeg ikke akkurat dette dagene før bryllupet vårt, men gudene skal vite at jeg har hatt mareritt om en slik eksplosjon på de aller fleste geografiske lokasjonene en overhode kan tenke seg, spesielt da jeg var nyoperert. Heldigvis vet jeg at slikt mest sannsynlig ikke skjer, og marerittene har derfor avtatt.

 

For ja, det går faktisk an å gifte seg med stomi, også!

 

Og det å ha en pose på magen, gjør en på ingen måte til et ugiftbart eksemplar av en nedtråkka hundebæsj, selv om man til tider nok kan føle det sli. Bare les HER,  om Martes første møte med Asle. 

 

 

For sånn gikk det egentlig for seg:

 

Jeg inntok en herlig frokost hjemme hos meg selv med venninnene og forloverne, mens min forlovede tilbrakte morgenen hos søsteren sin med forlover og bestis. 

Vi jentene sminket oss, ordnet håret, la henna i henda, spilte piano og sang som oppvarming til kirka. 

Da jeg hadde tatt på brudekjolen og kom ut i stua for å vise meg fram, var også min australske venninne Jordan «med oss» via Skype. Hun hadde nettopp hatt sin største mageoperasjon og var ikke i form til å fly oppover hit. 

Så kom ei venninne og hentet oss jentene i bryllups-dekorert veteranbil, og vi kjørte til kirka, som var fullsatt da vi ankom. Mine to forlovere entret midtgangen til vakre orgeltoner i form av Pachelbels Canon in D, og tett etter fulgte jeg og pappa – i enda raskere gange enn forloverne, da pappa gikk «nervøsgangen» sin - og jeg ikke klarte å holde han igjen med arma. 

Oppe ved alteret satt en enda mer nervøs kommende ektemann sammen med forloveren sin. 

Presten var uhøytidelig og folkelig, og framførte en fin tale hvor han sammenlignet Norsk folkeswing, som vi begge er så glade i, med «ekteskapets og livets dans». (Senere på kvelden byttet vi forøvrig den klassiske brudevalsen ut med en forrykende «brudeswing».) 

Vi var utrolig heldige å ha med oss et helt kor som sang salmene «Høgt frå den himmelske klåra» og «Amazing Grace» - sistnevnte med min ene forlover i spissen som solist. 

Min gamle nabo fremførte Griegs «Bryllupsdag på Troldhaugen» på klaver, og brura selv gjorde det mest modige hun har gjort i hele sitt liv; ja, så modig at det topper det å hoppe i fallskjerm og dykke med hai (som forøvrig også går helt fint med stomi): Hun sang solo foran hele kirka. 

Sangen var en akustisk versjon av Jessie Js «Flashlight» fra filmen Pitch Perfect, og jeg hadde med meg ei venninne på piano. Og så koret venninnegjengen hele sangen gjennom med flerstemte akkorder. 

Jeg var så nervøs at det toppet de verst tenkelige marerittdrømmer om stomipose på avveie, det kan jeg love deg! Men det gikk helt fint, og min kommende ektemann ble rørt til tårer. 

Og så kom ekteskapsinngåelsen da, og plutselig hadde vi begge sagt «JA!» og hadde ring på hver vår finger.

 

Vi vandret ut av kirka som kone og mann, mens koret sang «Brudemarsj fra Valsøyfjord» a cappella, stående langs midtgangen mens vi vandret i gjennom, omkranset av silkemyke toner fra disse bunadskledde, vakre sangerne.

 

Stå sto herr og fru Gylland-Jordhøy på trappa til applaus fra et hav av venner, familie og naboer, flankert av kjærlighets-såpebobler i lufta og kamera som fanget det magiske øyeblikket.

 

Og stomiposen, den ble ikke viet en eneste ussel, liten tanke.

 

For det fortjente den ikke den dagen.


 

Bilde; Kirka-  Fotograf: ChristianSesseng

 

Bilde - Kirketrappe - Fotograf: ChristianSesseng».

 


Brudebilde Fotograf : IngridKjellingPhotography - se hennes side her: 

 


Det å bli gift med stomipose, foregikk relativt ukomplisert

Og ikke tok jeg spesielt mange forhåndsregler, heller.

Jeg valgte den kjolen jeg digga mest, og den satt som støpt. Jeg kjøpte meg til og med et custom made stomibelte (som en slags tubetopp en har rundt midja for å holde posen på plass), i hvit blonde, men den krølla seg bare, så jeg endte opp med å ta den av. Jeg tok altså brudekjolen rett på over posen, og der satt den helt fint, den. Altså bare posen rett mot brudekjolen. (Hadde jeg hatt snørekorsett i kjolen, ville jeg imidlertid vært litt forsiktig med å snøre det for stramt, slik at en ikke  «stenger for» stomiåpningen.)

 

 

Stomipose + brudekjole + toalett = ??

Jeg var også litt spent på hvordan det skulle gå når jeg skulle gå på do for å tømme posen, og gikk derfor til anskaffelse av en overpriset Bridal Buddy, som er et underskjørt du tar på under kjolen for å «samle» den når en går på do. Den kom i to størrelser, en for høye og en for lave personer. I midja var det drawstring, slik at en kunne tilpasse størrelsen i bredden. Så kunne en samle kjolen nedi dette skjørtet.  På forsiden av skjørtet var det to hull som en kunne stikke hendene sine inni, og løfte opp skjørtet, og med fulgte da brudekjolen uten å være på altfor ville veier. 

 

Jeg ser for meg at denne Bridal Buddyen kan være et must dersom en har en stor prinsessekjole (stomist eller ikke), men for meg som hadde en såpass smal A-line-kjole, ble den mer styr enn ikke styr. Oppi alt styret med champagne og tårer og for dårlig matinntak, glemte jeg Bridal Buddyen helt (sammen med sminke, bryllupsparaply (godt det ikke regnet) og hårbørste). Jeg fikk faktisk til å gå på toalettet bare ved å løfte på kjolen.

 

Fotograf: IngridKjellingPhotografy

 

 Bilde: «Bridal Buddy -

Har du forressten en bunad hvor du ikke kan ta av skjørtet, kan jeg varmt anbefale å kjøpe deg en Bridal Buddy, det vil nok gjøre toalettbesøkene mindre utfordrende. Den er laget av tynt stoff, og tar derfor veldig liten plass. Den kommer i en liten oppbevaringspose.»

En Bridal Buddy kan kjøpes hos https://thebridalbuddy.co.uk/. Dette er ikke reklame, men en personlig anbefaling som jeg ikke tjener noe på.

 

Det skal imidlertid sies at jeg så og si fasta de to siste ukene før bryllupet, da jeg var så stressa at matlysten gikk litt i hi. Dette gjorde at jeg nok var slappere enn jeg burde, så jeg anbefaler dere som sliter litt med formen, om å gå til innkjøp av masse lettspist mat som ikke tar lang til å tilberede. Yndlingsmaten eller – godteriet anbefales også, her gjelder det å bare få i seg noe. Dette påvirket naturlig nok også hyppigheten av toalettbesøk, som, praktisk nok, var ganske lite frekvente på selve bryllupsdagen.

 

 

Inntak av mat og drikke

Jeg hadde altså endel problemer med å få i meg mat på selve dagen, og i dagene før. Jeg måtte krype til korset og hente ut næringsdrikker på blåresepten min sånn at jeg ikke skulle bli for slapp. På selve dagen sørget de rundt meg for å hele tiden forsyne meg med drikke (annenhver alkoholholdig og annenhver uten), da jeg lett glemte det i alt styret og kosen. Spesielt dersom en har ileostomi, er dette veldig viktig, da en lett taper mye væske når Colon ikke lenger er intakt. Jeg hadde også med meg noen Resorb brusetabletter som inneholder elektrolytter. Disse putta jeg i to flasker med vann som jeg nippet til gjennom dagen. Jeg anbefaler alle å kjøpe inn noen av disse reseptfritt på apoteket, slik at en er forberedt på alt. Svimmelhet og hodepine er jo ikke akkurat å anbefale på en slik dag.

 

Brudeundertøy

Jeg kjøpte meg nydelig brudeundertøy, og fikk som tidligere nevnt, sydd et magebelte (tubetopp over magen) i blonde, som skjulte posen. Det synes jeg passa veldig bra sammen. De beltene en bruker til vanlig, er liksom ikke fine nok sammen med så fint undertøy som jeg kjøpte. Min fikk jeg spesialtbestilt på mål fra Kisha`s Creations, som en kan finne på Facebook HER. Dette er ikke et reklameinnlegg, men en personlig anbefaling. Som tidligere nevnt, krølla det seg litt under brudekjolen, så jeg valgte å ikke ha det på da. Det er litt min egen feil, da jeg ikke testa det i bruk på forhånd, og fordi jeg hadde valgt å få det ekstra petite siden jeg ikke ville det skulle ta for mye oppmerksomhet. I ettertid ser jeg at en ikke bør ha altfor lite belte, for da funker det mot sin hensikt.

 

Bilde: Privat foto

 

______________________________________________

Bilder i artikkelen er tatt av;

Ingrid Kjelling Photography, Få mer informasjon om fotograf og hennes bilder her

 

Christian Sesseng

Lukk
Barte og Asle - et forelsket par Vil du være med hjem og se på... min Møtene våre ble etterhvert mer frekvente og lengre, og jeg innså at jeg snart måtte fortelle HAM om den fordømte posen på magen. Men hvordan i helvete skulle jeg klare å gjøre det? I takt med at sommervarmen smelta ispinnene vi inntok, smeltet jeg også, og den satans posen gjorde meg mer og mer stresset. Jeg klarte det bare ikke. HVordan skal jeg fortelle om stomiposen??

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det var sommeren 2008, og jeg og venninna mi kjedet oss max da alle vennene våre var reist bort på ferie. Vi fant derfor ut at vi skulle spamme hele sms-lista vår, nært og perifert, for å se om det var noen der ute på denne klode som ikke var bortreist og ville holde oss med selskap.

Vi spurte om noen ville komme og spille brettspill med oss, og kun to av x antall inviterte dukket opp – der i blant han som nå er min bedre halvdel. De to guttene tok med seg hjemmebrygget vin, og etter et par glass innenbords av denne heftige eliksiren, kysset jeg HAN, han som jeg bare så vidt hadde pratet litt med på jobb før.

Gentleman som han var, geleidet han meg rett i seng da han innså at sin hjemmebryggede eliksir nok var for heftig for en liten kropp med tykktarm i manko, og pakket meg godt inn i dyna, mens han holdt rundt meg helt til dagen etter, hvorpå han kysset meg og dro på jobb, og jeg sto måpende igjen i gangen med Ronja-Røverdatter-sveis og gapende munn. (Resten av dagen ble tilbrakt i horisontalen på sofaen hvor jeg «nøt» ettervirkningene av den giftige eliksiren og hadde tidenes mest prekære fylleangst.)

Dagen derpå

Hva hadde egentlig skjedd dagen før? Når dro venninna mi? Når dro han andre? Hva hadde jeg sagt? Og, ikke minst; hadde jeg pratet om eller vist fram den vanvittig usexy stomiposen min?

Jeg hadde ikke vett til å ringe HAM, så jeg sendte en sms, hvorpå jeg fikk bekreftet at jeg ikke hadde vist fram posen min. Eller, det vil si, jeg kunne jo ikke spørre rett fram, men av svaret antok jeg at jeg ganske enkelt bare hadde blitt slått ut av kjærlighets eliksiren. Allikevel tenkte jeg, til tross for de kvalmt koselige sommerfuglene i magen, at «phew, så bra, jeg viste den ikke fram, og han får aldri vite om den heller, jeg

kan jo ikke møte ham igjen». Jeg hadde jo en avskyelig pose på magen, for faen.

 

Is på is på is

Til tross for denne bestemmelsen, klarte jeg ikke helt å glemme hvordan det var å ligge i armkroken HANS. Da han et par dager senere inviterte meg på date, klarte jeg ikke å si nei, heller. 23 år og skitnervøs. Han ba meg med ut på is-date, hvor jeg, kronisk klums som jeg er (tror jeg må ha et eller annet medfødt klumse-syndrom), søla over hele meg. Så fryktelig frastøtende var det dog ikke, da jeg ble invitert på flere is de påfølgende dagene den sommeren. Møtene våre ble etterhvert mer frekvente og lengre, og jeg innså at jeg snart måtte fortelle HAM om den fordømte posen på magen. Men hvordan i helvete skulle jeg klare å gjøre det? I takt med at sommervarmen smelta ispinnene vi inntok, smeltet jeg også, og den satans posen gjorde meg mer og mer stresset.

Jeg klarte det bare ikke.

Den logiske, selvrespekterende delen av meg selv innså det at «er HAN ikke interessert i meg med posen, fortjener HAN meg faen meg ikke uten den heller». Den andre delen av meg var livredd for å bli dumpet, og jeg følte meg ikke akkurat særlig høy i hatten den kvelden jeg skulle drop the bomb, for å si det sånn. Derfor droppa jeg det. Droppa å droppe bomben.

Hoppa i det

Så dro jeg på bilferie med venninnene mine til Oslofjorden, og tenkte hele turen på hva jeg skulle gjøre. Jeg måtte jo fortelle det før eller siden, og valgte den forholdsvis feige måten:

jeg sendte en sms. Jeg forklarte situasjonen, og at jeg håpet at han fremdeles ville fortsette å treffe meg. De påfølgende minuttene var mildt sagt pinefulle, og jeg kvapp til da mobilen vibrerte. Var nesten kvalm. Nå kom dommen.

«En pose betyr ingenting, og du er en fantastisk person, selvfølgelig vil jeg fortsette å treffe deg!» lød svaret. Jeg ble umiddelbart minst ti kilo lettere, og hoppet rett ut i Oslofjorden mens sola skinte og jeg ble fjollete glad og fnisete. Det er kanskje det deiligste badet jeg har tatt noensinne.

Åpenhet

Dette var min måte å fortelle om posen på, og det gikk heldigvis bra. Jeg tror ikke det finnes noen fasit for hvordan en forteller om posen sin, men jeg mener det er viktig å være åpen. Kanskje helst åpnere enn enn er på en sms. Da jeg kom hjem etter båtferien, var min kjære nysgjerrig og spurte mange spørsmål om stomien min. Jeg forklarte så godt jeg kunne, og gav ham samtidig noen linker til nettsider som både forklarte og illustrerte operasjonene jeg hadde gått i gjennom, på en enkel måte. Jeg vil anbefale å be pårørende om å styre unna blogger i første omgang, da de kan virke veldig overveldende, og ofte viser den verste siden av det å være syk og/eller ha stomi.

I forhold til frykten for at den motsatte parten ikke vil ha deg om du har pose på magen, tror jeg ikke det vil bli et problem om en er genuint interessert i hverandre. En kan jo prøve å sette seg i den andres situasjon, og spørre seg selv om «ville jeg gjort det slutt på grunn av en pose på magen?» Det ville jeg aldri gjort med kjæresten min. HAN er så mye mer enn hva tretti kvadratcentimeter med plast noensinne ville utgjort.

Sjekking

Når det gjelder sjekking, tror jeg personlig at jeg aldri ville fortalt noen på byen om posen min, det er en intim sak som jeg bare forteller til folk jeg kjenner og stoler godt på. Med unntak av spalta her i Coloplast, så klart. Men her regner jeg med at det kun er spesielt interesserte som er inne for å lese uansett, så da regner jeg med de har kjennskap til stomi i utgangspunktet, eller er her inne fordi de allerede ønsker å vite mer om det. På byen ville jeg heller spurt, «vil du være med hjem og se på frimerkesamlinga mi?», enn å nevne stomien min. (For bedre hell ville jeg forøvrig valgt et tema som skriker litt mindre «nedstøvet nonne» enn det frimerker gjør.) Om en skulle ende opp med en one-night-stand, tror jeg helt ærlig at den motsatte parten har litt andre ting i tankene enn å skulle bry seg om en pose der og da. Og har man selvtillit nok til å vise fram kroppen sin til noen en egentlig ikke kjenner, har man nok også selvtillit nok til å flashe de tretti kvadratcentimeterne med bagatell. Dersom dette skulle utvikle seg til noe mer enn et engangstilfelle, kan en jo etter hvert begynne å tenke på å forklare hva denne faktisk uproblematiske bagatellen egentlig er for noe.

SEX

The dreadful word – sex. Tre bokstaver, og så mange forventninger, og kanskje frykter. Utallige frykter, faktisk. Dette temaet er nok noe av det jeg tenkte mest på før operasjonen min. Ville jeg noensinne bli oppfattet som attraktiv med en pose på magen? Ville den bli i veien når jeg hadde sex? Ville den falle av? Ville jeg stinke? Spørsmålene var mange. Men posen i seg selv har aldri vært noe problem. Når en er i en såpass stabil fase med posen, og en er blitt vant til den, og den faktisk har vært med på yoga, magedans, swing, salsa, dykking, rappellering og fallskjermhopping, uten å gjøre stort vesen ut av seg, så klarer den faktisk å være med under akten også – med mindre sexlivet ditt er mer akrobatisk enn dette da, så klart. Dersom en synes posen er kosmetisk sjenerende, kan en velge en ekstra liten versjon, eller skjule den med posetrekk eller lignende.

Likepersontjenesten hos NORILCO

Om du synes dating, sjekking og sex er vanskelig tema, kan jeg også varmt anbefale å ta kontakt med NORILCO   www.norilco.no - Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Norilco har likepersoner som også har vært i gjennom stomi- eller reservoaroperasjon, og kan komme med gode råd og erfaringer bådeover telefon eller på besøk på for eksempel sykehuset. 

 

PS! Jeg har nettopp byttet etternavn til HANS etternavn. Les om bryllup med stomi HER

Lukk
Marte viser hvordan man kan kle seg Stomi og klær Lette, lyse klær er et must. Men hvordan vil det gå med posen under slike florlette klær? Vil den vises gjennom klærne? Hva om en får lekkasje? Kanskje jeg burde investere i et telt som bekledning, bare for å være på den sikre siden? Eventuelt en heldekkende Tipi for variasjonens skyld, om jeg skal på fest? Få tips til klær og hvordan skjule stomiposen

Lette, lyse klær er et must. Men hvordan vil det gå med posen under slike florlette klær? Vil den vises gjennom klærne? Hva om en får lekkasje? Kanskje jeg burde investere i et telt som bekledning, bare for å være på den sikre siden? Eventuelt en heldekkende Tipi for variasjonens skyld, om jeg skal på fest?

 

Du kan bare droppe teltet først som sist. Tipien kan du for såvidt spare til neste fest, dersom du har lyst på litt ekstra oppmerksomhet. Men bare for oppmerksomheten, ikke for posens del.

 

Jeg har hatt stomi i over 12 år, og har opparbeida en god del klestips up the sleeves. Jeg er kjent for å være nøye på hvordan jeg kler meg og tar meg ut, og en pose på magen trenger ikke å bety at du er nødt til å gjemme deg i store telt av noen klær for å hindre at posen vises.

 

Tipsene jeg kommer med, tar utgangspunkt i de klærne jeg bruker, men tipsene vil selvsagt være overførbare til både kvinner og menn i alle aldre og med ulik klesstil.

 

Dersom jeg nevner produktnavn og viser bilder, er det fordi det er disse produktene jeg selv bruker. Det gagner meg verken personlig eller økonomisk å vise til produktene er fornøyd med, så dere kan være sikker på at dette er ærlige meninger.

 

Husk at jeg bare er en «Marte i gata» - og ingen lege eller sykepleier, samt at vi alle er forskjellige: Jeg har en ileostomi, som har løsere output enn f.eks en colostomi. Det er veldig viktig at du passer på at outputen hele tiden har fri passasje, ellers kan det bli smertefullt, og i verste fall stoppe opp kloakksystemet ditt. For de som har opplevd dette før, kan de nok skrive under på at dette ikke er noe de anbefaler spesielt, med mindre du er erkefienden deres (og kanskje faktisk ikke da heller).

 

Lytt til kroppen din, med andre ord.

 

Ergo:

 

1. Pass på at outputen har fri passasje!

 

2. IKKE bruk for løse klær!

Det som faktisk skjer om en prøver å skjule posen med store klær, er det motsatte av det en prøver på: posen vil ha bedre plass til å røre på seg, og vil dermed kunne vises bedre.

 

3. Ha på deg stor nok pose

Mange sverger også til miniposer under små eller trange klær. Her kan også det motsatte av det en prøver å oppnå, skje: Posen vil kunne fylles opp så raskt at den begynner å bule under klærne. Av erfaring så er det bedre å ha en stor pose (som en sørger for at ligger helt flatt inntil kroppen), slik at outputen har større plass til å fordele seg på.

 

Slike miniposer anbefaler jeg heller på stranda. (Men ikke hvis stomien er veldig aktiv.) Miniposer kan finnes her

4. Mefix teip – teip posen flatt på plass

Mefix teip kommer i ruller i ulike størrelser, som en kan klippe til. Denne får en på stomi-resepten sin dersom det er spesifisert av legen. Jeg bruker noen av de største teip-rullene, slik at jeg får dekt minst 2/3-deler av den øverste delen av posen. Jeg passer på at tapen går godt utafor posen også, slik at den får feste i huden. Dette sitter som støpt (kan også bidra til å holde ei kranglevoren plate på plass), slik at en kan smette den trange minikjolen eller kondomdrakten rett på, uten å tenke på at posen buler ut. Men husk, ikke tape til så stramt at du tetter til stomi-åpninga!

 

En trenger ikke å være post doc for å forstå at dette trikset ikke er særlig hudvennlig, spesielt ikke om en har en mage med pelsen til et skogsdyr. Jeg anbefaler derfor ikke å gjøre dette hver eneste dag, men av og til.

 

Jeg anbefaler forøvrig IKKE å bruke tapefjerner på akkurat denne tapen, da selve klebe-klisset da har en tendens til å henge igjen på magen etter du har fjerna teipen. Kan nesten garantere at det tar minst 3-5 døgn å SLITE av teipen, det hjelper ikke å dusje, da den tåler ALT. Er du imidlertid en av de som kvalifiserer til et skogsdyr å magen, kan jeg med ganske stor sikkerhet, garantere free waxing når du skal rive av plasteret. (Dømmer deg heller ikke om det kommer et skogsdyr-brøl midt i akten heller.)

 

Mefix 

5. Ei god gammeldags «tynnstrømpebuks» som vi sier her i Trøndelag (til dere sør for Dovre, ringer det kanskje flere bjeller om jeg sier nylonstrømpebukse i stedet)

Ei tynnstrømpebuks kan brukes under det aller meste, ikke bare til kjoler når en skal stæsje seg opp. Og dere menn (og damer også forøvrig altså): det er ikke mange som ser om en har på seg ei tynnstrømpebuks under arbeidsklærne, joggebuksa eller shortsen (ja, for en kan klippe av beina på de så en får ønsket lengde). Strømpebukser er høye i livet og er med på å holde posen flatt på plass. Ønsker en at posen ligger ekstra flatt, kan en velge ei strømpebukse med litt hold-in i. Her går jeg som regel en størrelse opp, ellers føles det litt for trangt for selve stomien, og det klemmer litt på arrene mine så det blir veldig ømt.

 

Et tips dersom en bruker strømpebukse ofte, er å klippe av selve foten. Da kan en bruke sokker i stedet, og strømpebuksa trenger ikke å vaskes hver dag fordi selve foten er ruskete. (Evt. gå for tights med høy midje, i «strømpebuks-stoff»).

 

Jeg bruker nok strømpebukse mye oftere enn «vanlige folk», som gjør det kun under kjoler etc. Jeg anbefaler derfor å kjøpe et kvalitetsmerke, slik at strømpebuksa holder seg lenger. Jeg vasker aldri strømpebukser over 30 grader, og å ikke skaffe seg vaskepose til vaskemaskina, er faktisk en dødssynd (med mindre du er supergira på at elastisiteten og dermed evnen til å holde posen bænkers på plass, skal forsvinne etter et par vask).

 

Om vinteren går jeg såklart for noe som er tykkere enn nylon.

 

Her ser dere meg med verdens trangeste kjole (pusta som en hvalross da bildet ble tatt). Bortsett fra antydning til en sjokolademage, er det ikke noen pose å se, og bildet er tatt fra den sida jeg har posen på.

 

Tynnstrømpebukse og stomi 

 

6. Hold-in-undertøy aka «kjerringtrus»

Et annet tips er å kjøpe seg hold-in-undertøy (som fåes i de fleste undertøysbutikker).

 

Av hold-in-undertøy finnes f.eks. truser, overdeler og strømpebukser.

 

På bildet ser dere meg som holder opp min elskede «kjerringtrus». Gigantisk som sådan – jeg går en størrelse opp for å forhindre veisperring for outputen (denne ble i tillegg brukt da jeg hadde tjue ekstra kortisonkilo og følte meg som en middels elefant med kusma), men dekker og holder på plass både pose så vel som minimuffin-top, appelsinhud på avveie og arr verre enn et kupert cross-bike-terreng.

 

Kjerringstrus 

 

Dere kan også se bilde av et annet hold-in-undertøy, og denne varianten polstrer seg, i tillegg til det som er nevnt over, som et utjevnende lag over slappe lår og sigen bakhylle, om en skulle ha det. I tillegg er en slik en grei å ha under skjørt dersom en er i varme strøk, for å forhindre gnagsår mellom lårene. (12 timer sightseeing i et hetebølge-rammet Paris + små-chubby av kortison så thigh-gap er en galakse unna = ulidelige gnagsår på innsida av lårene.)

 

Kjerringstrus med bein

 

I likhet med tynnstrømpbuksa, må en vaske denne skånsomt for at den ikke skal miste «futten». Jeg bruker å ha ei vanlig truse under, kjerringtrusa kan brukes i mer enn en dag i gangen.

7. stomibelter - eller "tubetopper" og strechy korsetter

Det er mange ulike firma som produserer stomibelter. Jeg synes navnet er litt misvisende, da jeg ser for meg et belte en bruker til å holde opp buksa, når jeg hører ordet. Et stomibelte ser imidlertid mer ut som en tubetopp som en bruker rundt magen isteden for over bryst/mage. Eller som det å bruke den øverste delen av ei strømpebukse, bare at føttene er kutta av.

 

Altså en slags tube eller wrap en har rundt magen, for å holde ting på plass.

 

Om natta bruker jeg beltene til Rambac Stomidesign.  De er rimelig romslige i størrelsen (men kan også syes på mål). De er laget av et super-duper-absorberende materiale, og er veldig mykt på innsida som vender mot huden. Skulle en få lekkasje, vil beltene kunne være med på å minimere krisa. Beltene fåes i ulike størrelser og farger, samt strykemerker til pynt. Beltene åpnes og lukkes med «bh-hekter, og størrelsen kan dermed varieres formidabelt. Beltene kan fåes i begrenset antall på blå resept og kan bestilles her.

 

Tubetopppysj

 

Om dagen bruker jeg oftest beltene fra Ubri Medical  eller Nordicare. Førstnevnte går ikke inn under refusjonsordning, mens den andre gjør det. Produktene fra Ubri Medical er imidlertid så utrolig gode, at en får faktisk ganske mye valuta for pengene.

 

Stomi topp

 

 

Stomitopp med tskjorte

 

På bildet ser dere meg med «stomibelte» i merket Comfizz fra Ubri Medical. Ei bukse med så utrolig lav linning, kunne jeg aldri brukt uten support-beltet. (Ja, selv for «vanlig dødelige», kan et slikt belte være greit å ha for å holde magen på plass, og hindre tidenes vaktmestersprekk når en setter seg ned.) Beltet er veldig stretchy og behagelig. Den minste størrelsen er imidlertid S/M og det kan bli litt stort om en er ganske liten, så jeg har sydd litt i noen av beltene mine.

 

Stomi dobbeltubetopp

 

Fordelen med tubetoppen til Nordicare, er at den er dobbel. Ergo kan en ha stomiposen i mellom de to lagene. Dette er spesielt greit dersom er en på sydenferie og det blir litt klamt rundt posen. Materialet i tubetoppen absorberer svette og bidrar til at huden ikke får like røff medfart. Dersom en vil ha ekstra støtte rundt stomien, kan en bare ha posen innerst, og hele to lag utenpå. Jeg bruker å gjøre begge deler.

 

Det finnes garantert mange flere merker og typer stomitubetopper/stomibelter enn de jeg har nevnt. Noen vil komme under refusjonsordninga, og noen må en betale selv. Et godt tips er å bruke søkeord som «stoma», «ostomy», «underwear», «support» og «belt», dersom en ønsker å søke på Internett etter slike belter.

 

Bodymed strech

 

Nesten lik funksjon som stomitubetopper/-belter, har også stretchy korsetter. Med vekt på ordet stretchy, ellers kan det bli veldig ubehagelig over stomien. Disse to har jeg kjøpt på henholdsvis HM og MyMuse, for en rimelig penge. Anbefaler så langt det lar seg gjøre, å lufte disse istedenfor å vaske, ellers mister de lett «hold».

 

 

9. Bodyer

Nå er jo faktisk 80-tallet ganske i vinden, og bodyer får en kjøpt nærmest over alt, f.eks. på HM, Cubus, Gina Tricot osv. I tillegg er det mange nettbutikker som tilbyr bodyer.

 

Merk deg at dersom du bestiller fra et annet land, kan størrelsesforholdene variere veldig. Det er en kjent sak at dersom du bestiller fra Kina, så kan en godt gå både 2 og 3 størrelser opp. Bodyen på dette bildet er faktisk en ballett-body i bomull fra Kina (en må være kreativ!). Digger den. Til info er den Kina-størrelse XXL og jeg er en liten 36 i norske butikker. (Kjøpte meg forøvrig en bikini fra samme butikk i str. XL og den var så stor at jeg fikk begge beina inn i hullet til EN fot, så det går begge veier). Det kan imidlertid være mye penger å spare på å bestille slikt fra Ebay, og selv føler jeg det er verd eventuelle bomkjøp og evt. gi klærne til veldedighet.

 

Kinabody2

 

Bodyen vil, på samme måte som tipsene over, være med på å holde posen flatt under klærne.

 

Anbefaler å kjøpe bodyer som kan åpnes i skrittet, ellers må en nesten kle seg naken bare en skal på do og tisse. (Spesielt upraktisk på fest, dersom en ikke har blære på størrelse med en kamel-kuppel.)

 

 

10. High-waist-klær

High-waist-klær er veldig populært for tida, enten det er et sassy pencil-skirt med tilhørende cropped top, high-waista jeans og pumps eller kanskje en high-waista, pinupinspirert bikini. I tillegg holder de posen perfekt på plass!

 

Slike klær får en, som med bodyene, kjøpt overalt, på vanlige butikker, til vanlige priser. Se f.eks. denne pinupinspirerte bikinien jeg kjøpte meg fra Ebay.

 

Highwaistbikini

 

11. Mammaklær

Det høres kanskje trist ut å gå i mammaklær dersom en ikke er gravid, men hu og hei så behagelig det er! Å ha på seg mamma-jeans, er nesten som å ha på seg vanlige jeans, bare med en fastsydd stomi-tubetopp (som aldri glir opp eller ned) i linninga. Anbefales på det varmeste. Det er ingen som kommer til å merke forskjellen på om du har på deg ei vanlig olabukse eller ei mamma-olabukse, da den ekstra supporten i mage/midje, skjules under klærne.

 

12. Posetrekk

Posetrekk til bruk når en f.eks.er på stranda, eller i intime situasjoner, kan fåes flere steder. Jeg bruker Rambac sine.

 

Disse kan brukes til estetisk å dekke til posen, men har også oftest absorberende materiale som gjør at de kan være med på å minimere stomieksplosjoner.

 

Posetrekkene fra Rambac fåes på blåresept.

 

Posetrekk fra Rambac

 

13. En trenger ikke å skjule posen!

I noen situasjoner, så trenger en ikke nødvendigvis å skjule posen. Under ser dere bilde av henholdsvis meg, og venninna mi Maren, som nyter trøndersommeren i hver vår hage. I alle de årene jeg har vært stomist, er det ingen som har reagert negativt på at jeg er på stranda eller ved bassenget, selv om posen vises godt. (Ps.  Det er vel ikke nødvendig å si at en ikke ligger på stranda med full pose, det kan være sjenerende for andre; også for meg selv, faktisk.)

 

Marte

 

Maren

 

 

PS. Du kan lese mer om stomi, soling, strand og badetøy her

 

14. Posekunst

Av og til kan posen være et klesplagg eller et accessoirer i seg selv. Bare se hva dyktige og modige Aliina Dagsland gjør med sine poser!

 

Posekunst1

 

Posekunst2

 

Posekunst3

 

Om du vil få mer innblikk i tøffe Aliinas verden, kan du besøke bloggen hennes her

 

15. Nettsteder som selger klær spesielt designet for stomister

Her kommer ei liste over gode nettsteder som selger klær som er spesiallaget for stomi.

 

 

 

- Kishas IBD bag covers https://www.facebook.com/groups/960833597342337/?fref=ts

(Denne engelske jenta har vært mye i media, og har også laga superpraktisk «dusjhette» til stomiposen!)

 

- Vanilla Blush – delikat stomiundertøy av den engelske stomisten Nicola Dames: https://www.facebook.com/Vanilla-Blush-113027145384164/?fref=ts

 

- Ubri Medical – et norsk firma som selger stomiundertøy av det gode merket Comfizz: http://www.ubrimedicalshop.no/butikk/stomiundertoy

 

- Ostomy Secrets – et amerikansk firma som selger elegant stomiundertøy- Grunderen har selv stomi: https://www.ostomysecrets.com/

- Stomawise – et engelsk firma som selger undertøy og masse annet nyttig tilbehør til stomien: http://www.stomawise.co.uk/ostomy-underwear

(Kan være litt knotete å bestille fra nettsida, så anbefaler heller å sende en epost med bestilling, framfor å bruke handlevogna.)

 

- Rambac Stomidesign – et norsk non-profitt-firma som legger sjela si i å lage produkter for stomister: http://www.rambacstomi.no/

(Disse her damene starta med å lage undertøy for et stomioperert familiemedlem, og så vokste lidenskapen for å hjelpe. Er tilknyttet refusjon på blå resept.)

 

 

 

Ps. Bildene fra Maren Eure og Aliina Dagsland er såklart lånt med deres samtykke.

 

 

 

Lukk
Mat og stomi - probiotika Mat og stomi - probiotika Hvilken type snekkere bor det i magen DIN? Etter å ha lest den tyske legen Giulia Enders` fantastiske bok "Sjarmen Med Tarmen" - har jeg lært meg hvor livsviktige tarmbakterier er for oss mennesker. De er så viktige at denne infoen burde være pensum på barneskolen, spør du meg. Jeg skal her prøve å forklare hvor utrolig viktig probiotika er, på min måte. Les mer om probiotika her

Hvilken type snekkere bor det i magen DIN?

Etter å ha lest den tyske legen Giulia Enders` fantastiske bok "Sjarmen Med Tarmen" - har jeg lært meg hvor livsviktige tarmbakterier er for oss mennesker.

De er så viktige at denne infoen burde være pensum på barneskolen, spør du meg.

Jeg skal her prøve å forklare hvor utrolig viktig probiotika er, på min måte.

La oss sammenligne kroppen vår med en byggeplass:

Vi, byggherrene, har kjøpt inn masse byggevarer av splendid kvalitet; planker, takplater, spikre, hammere, stiger, skrujern, you name it. Alle disse plankene og spikrene kan sammenlignes med maten vi har i oss. 

Probiotika-bakterier kan sammenlignes med dyktige arbeidsmenn, snekkere med fagbrev og mange års erfaring.

Uten disse gode bakteriene tilstede, vil det ikke bli noe av huset. Maten, eller plankene, vil bare bli liggende i kroppen og råtne. Kroppen vår alene klarer ikke å bryte ned maten og bygge opp seg selv. Uten snekkerne tilstede, hjelper det ikke hvor fancy materialer en har, fordi de bare vil bli liggende i en haug på den forlatte byggeplassen. 

Og når byggeplassen er forlatt, trekker den gjerne til seg ulumskheter. Kanskje kommer det skadedyr og forringer treverket, og kanskje kommer det noen unggutter som stjeler planker til trehytta de skal bygge i skogen like ved. 

Det er her de mindre eminente tarmbakteriene kommer inn. Byggeplassen er jo forlatt, så her er det bare å ta for seg! Stjele materialer, kjøre i gang en heidundrandes fest tre dager til ende, hvor vi driter i hvor vi kaster fra oss søpla vår, eller bygge stygge, skjeive hus som ikke tåler nordisk klima, for å si det sånn. 

Jo færre probiotika vi har i tarmen, jo flere snyltere og "slemme" bakterier er det plass til (de kan imidlertid være ganske gode og omtenksomme på andre ting enn snekring, så begrepet "slemme" er litt for sneversynt). Disse bakteriene har ikke fagbrev i snekkerfaget slik som probiotika har, og en kan dermed ende opp med at noen av plankene (maten) rett og slett begynner å råtne. 

For de som f.eks har fjerna tykktarmen da de fikk stomi, kan ting gjerne rase litt raskt igjennom systemet. Det gjør at ofte så er det kun pøblene som har lange nok klør til å henge fast, mens de gode svisjer igjennom og ender med en dukkert i fjorden. Slik ser en at probiotika blir svært viktig hos enkelte stomiopererte: en må passe på å tilsette mye av de, da de foretar svært raske gjennomreiser i systemet vårt.

En trenger ikke å være rocket-scientist for å skjønne at det i slike tilfeller, ikke lukter regnbuer og danser unicorns i rommet, når en har gjort sitt fornødende.

Heldigvis finnes det kapsler med slike snekkere inni, som en får kjøpt fortrinnsvis på helsekost-butikker.

En slik kapsel kan vel egentlig sammenlignes med en stor arbeidsbuss fullpakka av kjempeflinke snekkere.


Avhengig av hva slags byggverk kroppen DIN trenger, anbefaler jeg å prate med en lege som har litt greie på slikt. Det er litt dumt å ta kapsler med en type snekkere som bygger et helt annet hus enn du har lyst på. Se for deg at du egentlig trenger et stort slott, men får du feilinformerte snekkere, bygger de kanskje ei lita hytte istedet. Koselig det altså, men hvis du har ei hytte fra før, blir det mersom liten vits. 

For alle som er operert i magen, men også for andre som sliter med urolig mage, eller også for de som ikke har mageplager, men ofte føler seg over gjennomsnittet slitne, kan det være verd et forsøk å gå til anskaffelse av sine egne, private snekkere, for å se om de kan ta seg en liten "oppussings"-razzia av det komplekse byggverket kroppen din tross alt er.

 

Lukk
Aliina på tur i Pilgrimsleia Aliina takket farvel til moderne fasiliteter og dro på langtur Det er sommeren 2016 og Aliina (da 25) sitter i ei skråning midt i skauen i Sør - Trøndelag. Med samekniven har hun skjært av et «lokk» av mose og lyng i bakken. Den lille gropa som titter fram under det avskårne lokket, fungerer som ute-toalett for stomiposen Aliina må tømme flere ganger daglig. Etter posen er tømt, tørker hun poseåpninga med mose, og setter så moselokket tilbake på hullet. Null forsøpling, null innhugg i naturen, og klar for å gå videre på ferden mot Dovre. Les om Aliinas opplevelser

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det er sommeren 2016 og Aliina (da 25) sitter i ei skråning midt i skauen i Sør - Trøndelag. Med samekniven har hun skjært av et «lokk» av mose og lyng i bakken. Den lille gropa som titter fram under det avskårne lokket, fungerer som ute-toalett for stomiposen Aliina må tømme flere ganger daglig. Etter posen er tømt, tørker hun poseåpninga med mose, og setter så moselokket tilbake på hullet. Null forsøpling, null innhugg i naturen, og klar for å gå videre på ferden mot Dovre.

 

Turen sammen med bestekompisen Hermann og stomien Illu startet i Trondheim den 26. juni, og i 11 dager skal de tre nå forsere skog og mark sammen på veien mot Dovre. Ved å veksle mellom å gå, haike og toge, skal Aliina for første gang ha med stomien på langtur i skauen – uten å ha tilgang

til moderne fasiliteter som toalett, rennende vann og elektrisitet.

 

Dag_1_Kvål

 

Forberedelser og pakking av sekk når en er på tur med stomi

Med seg i sekken har de pakket med seg kun det essensielle som tar liten plass – en duk en setter opp som ly i skogen, tau, kniv og vandringstav. Senga for natta består av liggeunderlag oppå en vanntett presenning, lett sovepose i dun for varmens skyld, og hver sin fjellduk som fungerer som en vann- og vindtett overlevelses-duk en kan lukke rundt seg som en pose. Dette da i tillegg til kart og kompass, såklart.

 

Med typisk «Trøndersommer» som, tradisjonen tro, inneholdt både sol og regn hver eneste dag, og hvor en «varm» dag såvidt krøp opp mot 15 grader, var overlevelses-duken fin å ha - spesielt da de ankom Dovre, og gradestokken datt helt ned i origo nattestid.

 

Dag10_Dovre

 

I tillegg måtte Aliina også pakke stomiutstyr.

 

Bruken av stomiutstyr var nøye planlagt på forhånd, «for alle gram teller når en er ute på tur», presiserer Aliina. På forhånd hadde hun «øvd seg» på hvor mange kompresser som trengs for et plate- og poseskift. «Jeg visste for eksempel at jeg trengte seks tørk Mesoft hver gang jeg skifta plate, og kunne beregne ut fra det». Andre smarte triks Aliina gjorde, var å fjerne emballasjen fra utstyret for både å spare både plass og redusere vekta på tursekken. Med unntak av å ta med dobbelt så mange poser som en bruker til vanlig – som er blitt en vanlig «regel/ standard-tips» som florerer blant stomiopererte i diverse nettforum, kuttet Aliina ned på alskens tilbehør som måtte finnes,

som for eksempel barriere-spray og hudkremer. Siden turløypa aldri var altfor langt fra folk, ble søpla samla opp og kasta underveis.

 

Utfordringer med stomi på tur

Aliina innrømmer at det å dra på tur med en stomi, blir litt ekstra utfordrende da det krever endel planlegging. Stomiutstyr krever også plass, noe som kan være en utfordring om en allerede har en full og tung sekk.

 

Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at det faktisk kan være lettere å gjøre «nummer to» ute i naturen med posen kontra naturlig måte. «Om en ikke er vant til å bruke mose, går det med mye dopapir på tur» - dette krever både plass og er med på å forsøple naturen, forklarer Aliina. Hadde ikke Aliina vært såpass nært bebygd strøk på turen, ville søppel forøvrig blitt en større utfordring for henne med stomi, også.

 

«Mitt beste tips er å sørge for å holde seg hydrert» -

sier Aliina videre når vi prater om utfordringer med stomien. Allerede på dag tre på turen, fikk Aliina tarmstopp, og hun og Hermann måtte ta en ekstra lang stopp på i hytte på Hevertjønna i Rennebu.

 

Med sin ileostomi er Aliina, som de fleste andre ileostomiopererte, ekstra utsatt for å bli dehydrert. Da kan det også lett bli stopp i tarmen. På hytta var det verken innlagt vann eller elektrisitet, mobilen hadde null streker, og den obligatoriske utedassen var et faktum. Formen var, som en Subileus (tarmstopp) oftest fortoner seg; elendig.

Da var det fint å få hjelp fra Hermann som kokte opp mye vann slik at Aliina skulle få væskebalansen på G, samtidig som han for sikkerhets skyld hadde funnet en høyde i nærheten der det var mulig å bruke mobil - i tilfelle rottefella.

 

Her venta de i to døgn før tarmstoppen løste seg av seg selv. «Det var ganske slitsomt, men gikk fint», presiserer Aliina, som følte seg i fin form morgenen etter rørleggerproblemet var i orden igjen.

 

Og så var det rett opp å gå igjen!

 

Turmat og stomi

Aliina forteller at det er viktig å drikke mye vann, og i tillegg hadde hun druesukker, spekemat og sjokolade lett tilgjengelig i lomma: «Vi fokuserte på å spise kaloritett mat for å holde energien oppe». Hun anbefaler forøvrig ikke å satse kun på «vanlig», vakumpakket turmat. «Turmat kan være tungt fordøyelig, og jeg kunne ikke spise det» forteller Aliina.

Isteden bestod frokosten for eksempel en boks makrell i tomat eller bacon, akkompagnert av en kopp kaffe med smør i. «Vi hadde smør i mye, for å få i oss ekstra kalorier», sier Aliina. I tillegg til å drikke vann, drakk hun også mye kakao og laget seg supper, som hun av og til jazza opp med Vikingpulver-melk.

 

Til middag var det ofte nudler på menyen, «for det var så enkelt». I tillegg spiste de også posegrøt og tomatsuppe, og proteinkilder som pølser og bacon var også en gjenganger.

 

dag8_matpåtur

 

Bytte av plate

Når Aliina tømte posen, laga hun som nevnt et hull ute i bakken. Dersom hun skulle bytte hele sitt 1-delt plate - og posesystem, kunne hun skifte omtrent hvor som helst. Hun fjerna bare pose og plate, og vaska med vann fra ei flaske. Deretter la hun avfallet i en pose som hun tok med til første søppeldunk de kom over. Aliina forklarer at sitt 1-delt system kan vare i 2 - 3 dager, og om plata ble litt løs, brukte hun teip som forsterking.

 

Sitter posen på?

Med unntak av ei plate som holdt på å løsne såvidt siste dagen de tilbrakte på Dovre – som forøvrig ble sikra med teip - gikk turen fint med tanke på lekkasjer. Aliina presiserer at stomien hennes hadde vært stabil ei god stund før hun fant ut at hun skulle på tur. «Jeg hadde endel lekkasjer i

begynnelsen etter jeg fikk stomi, men det ble bedre etterhvert». Hun anbefaler ikke å dra på tur med en ustabil stomi: «Det er lurt å ha en stomi en kan stole på når en skal ut på tur», sier hun.

 

Når det gjelder det å bli svett og klam på tur, påvirket dette klebe-evnen til stomiplata, men kanskje ikke på den måten folk tror: «Det hadde faktisk omvendt effekt», sier Aliina. «Å bli varm gjør at plata faktisk sitter bedre på.» I tillegg gikk også reima på sekken over stomien, og var med på holde posen på plass – uten at det gnagde på stomien.

 

Vellykket tur

Med gode forberedelser, en gjennomtenkt pakking av sekken, og løsningsorientert holdning, var det null problem for Aliina å nyte norsk natur med en stomi i reisefølget. Nedenfor kan du lese om Aliina og Hermans eventyr i fjor sommer. Kanskje du også blir inspirert? 

 

Fremme i Trondheim

 

________________________________________________________________________

 

Aliina og Hermans Reiserute

Dag 1: Mandag 27.Juni. Vi tok bussen til Melhus sentrum, derfra gikk vi til Kvål i plaskregn og sov i ei fiskebu ved elva.

Dag2: Vi fikk haik til Soknedal, og derfra ny haik til Ulsberg i Rennebu. Derfra gikk vi 13 km opp til Hytta Hevertjønna på Ramsfjellan.

Dag3: Jeg fikk stopp i tarmen så vi tok en hviledag på Hevertjønna.

Dag4: Vi begynte nedstigningen fra Ramsfjell og overnattet i skogen. Her vasket vi klær og oss selv.

Dag5: Vi fortsatte ned til Ulsberg og fikk haik til Oppdal sentrum. Der spiste vi pizza, handlet mat og ladet batteriene. Vi overnatta i en grop rett utenfor sentrum.

Dag6: Vi gikk ut fra Oppdal sentrum og fant Pilgrimsleia og fulgte den sørover. Vi slo leir i en fin furuskog like ved Driva.

Dag7: Jeg hadde bursdag. Vi fortsatte Pilgrimsleia sørover langs dalen og slo leir ved en bekk hvor vi feiret med rømmegrøt.

Dag8: Vi fulgte Pilgrimsleia til Lo og gikk ned på E6. Etter mye venting fikk vi endelig haik opp til Hjerkinn. Vi slo leir i skogen ved Hjerkinndammen.

Dag 9: Vi ble på samme leir resten av turen. Vi fant en elv med bedre vann som vi hentet og slappet av.

Dag10: Vi slappet av og vasket oss i Hjerkinndammen.

Dag11: Vi gikk opp til togstasjonen som lå ca. 3 km unna og tok toget hjem. Vel hjemme i Trondheim gikk turen rett på Superhero Burger på Sirkus Shoppingsenter.

 

Ned fra fjellet

 

__________________________________________________________________

 

Hvem er Aliina Dagsland;

Navn: Aliina Dagsland

Alder: 26

Født:Bergen i 1990

Bor: Trondheim

Diagnose: Ulcerøs Kolitt, diagnostisert ved St Olavs Hospital i 2010

Ileostomi-operert ved St Olavs i november 2015

Anlagt reservoar m/midlertidig bøylestomi i desember 2016

Skolegang:Grunnskole og Allmenn vgs på Steinerskolen i Trondheim

Universitet:Halv bachelor i Allmenn Litteraturvitenskap på NTNU 09-12

Med utveksling ved Helsinki Universitet våren 2012

Hobbyer:Friluft, buldring, håndarbeid, tegning, skriving og band, aktiv i både Norilco (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte) og LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer)

 

Aliina på fjellet

 

___________________________________________________________________

 

Nyttige linker;

Du kan lese mer om Aliinas sykdom Ulcerøs Kolitt her:

http://nhi.no/foreldre-og-barn/ungdom/sykdommer/ulceros-kolitt-2241.html

 

Du kan lese mer om Aliinas stomitype, ileostomi, her:

http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/kirurgi/ileostomi-6152.html

Lukk
SIr Charles Gardiner Hospital Gnangarra På sykehus i utlandet - Australia Om du noen gang har vært innlagt på "gamle St Olavs"- ja, det sykehuset som en gang ble kalt Regionsykehuset i Trondheim, ville du nok følt deg veldig "hjemme" på Sir Charles Gairdner Hospital i Perth, Vest-Australia. Eller på "Charlie`s" da, som australierne kaller det. Er det mulig å forkorte ord og uttrykk, så gjør man helst det der sør for ekvator. Den samme typen gørrfarge dekker de slitte veggene Charlie`s firemannsrom, som i likhet med det gamle Regionsykehuset, er strategisk oppdelt i fire synkrone rektangler, skilt fra hverandre av så altfor tynne gardiner med flekker en kan få mareritt av å bare tenke på opphavet til. Les om Martes erfaringer fra sykehuset i Australia

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

På sykehus i utlandet - Australia

Om du noen gang har vært innlagt på "gamle St Olavs"- ja, det sykehuset som en gang ble kalt Regionsykehuset i Trondheim, ville du nok følt deg veldig "hjemme" på Sir Charles Gairdner Hospital i Perth, Vest-Australia. Eller på "Charlie`s" da, som australierne kaller det. Er det mulig å forkorte ord og uttrykk, så gjør man helst det der sør for ekvator.

 

Den samme typen gørrfarge dekker de slitte veggene Charlie`s firemannsrom, som i likhet med det gamle Regionsykehuset, er strategisk oppdelt i fire synkrone rektangler, skilt fra hverandre av så altfor tynne gardiner med flekker en kan få mareritt av å bare tenke på opphavet til.

 

Fra bush til by

Veien til sykehuset er for mange ikke akkurat slik det er å ta en taxi fra Byåsen og ned til Øya i Trondheim, dog. Charlie`s er nemlig det største sykehuset på HELE vestkysten av Australia. Selv om det finnes mini-sykehus på de mindre stedene, er det kun enkle tilfeller som kan behandles der.

 

Oftest blir pasientene overført til Perth. Ikke bare skal Charlie`s huse syke Perth-innbyggere, som totalt sett teller rundt sju millioner mennesker, men også alle småbyene langs kysten. Og for ikke å snakke om alle de som bor ute i bushen. Her kan en ikke bare ta bussen eller bila til sykehuset, det er ikke sikkert det finnes veier mellom huset ditt og sykehuset, en gang.

Jeg lå ved siden av ei dame som var flydd i ambulansefly helt fra Darwin i nordvest. Det er imponerende mange mil, det. Mannen hennes kom etter i bil, og hadde, i tillegg til stoppene på veien, sittet bak rattet i over tretti timer. I tillegg var det ikke alltid telefonen funka der de bodde, fortalte hun. Derfor brukte de radio til å kommunisere. For oss høres det kanskje helt avleggs ut, men sannheten er at noen (dog få,) australske barn fremdeles blir undervist på "skolen" via radio.

Bestis også innlagt_700

Bilde; Jordan, min bestis fra Australia, som også har stomi var ofte innlagt samtidig. (Privat foto)

 

 

Enorme størrelsesforhold

- Det gamle Regionsykehuset i Trondheim, som jeg sa, men i en oppskalert versjon du ikke engang klarer å forestille deg omfanget av. Selv ved min lengste innleggelse som talte åtte og ei halv uke i strekk, klarte jeg fremdeles å gå meg bort om jeg skulle ned i kiosken. (På spørsmålet om hvorfor jeg ikke dro hjem til o`gamle Noreg, er svaret at jeg er like sta som fem generasjoner geiter til SAMMEN. Lå på sykehuset og skrev master æ, sjø.)

Følte meg litt som en sardin i boks, for her var det mange mennesker. Og alle korridorer og dører så innmari like ut.

 

I motsetning til Regionsykehuset (dette navnet har jeg nevnt mange ganger nå, og det får meg til å føle meg litt over kanten ubehagelig gammel), inneholdt første etasje, eller ground floor som det så fint heter på engelsk - noe som minnet om et litt avdanka, utslitt shopping-senter: frisør, massør

(halleluja, praise the Lord - til en sjaber kropp!), kiosk med blader og godteri, souvenir shop (hva faen skal en syk australier med en koala-nøkkelring, spurte jeg meg selv ofte), flere kafeer hvorav flesteparten hadde frityr-omfang som slår selv Macca`s og Hungry Jack`s ned i støvlene (de australske ekvivalentene til McDonalds og Burger King), hvis mat som garantert vil kunne forverre de aller fleste type diagnoser hos de innlagte pasientene, samt de der "vanlige" stedene med info-skranke etc.

 

Jeg prøvde å telle alle inngangene på sykehuset, men gikk meg bort hver gang. Er dog rimelig sikker på at sykehuset hadde mange hundre innganger - uten at jeg overdriver.

 

Selve systemet inne på sykehuset var rimelig kjent for meg, og ganske likt det norske:

Sykepleiervaktene så ut til å være de samme, medisinene var de samme (etter jeg lærte meg de nye merkenavnene, og skjønte at virkestoffene jo er like), kirurgene var minst like oppblåst som her hjemme, ja - det meste var det samme.

 

Særegent sykehus-vokabular

Selv om jeg var godt i gang med masteren min, og allerede hadde oppgradert engelsk-kunnskapen min betraktelig, ble sykehus-sjargong rimelig utfordrende. Jeg måtte sette meg ned en dag og lage ei ordliste for meg selv med alle ordene jeg ønsket å formidle, samt de jeg hadde blitt fortalt - men ikke forsto. For hvor ofte lærer en norsk elev hva "klyster" er i engelsktimen på ungdomsskolen?

Ikke særlig ofte. Opparbeida meg m.a.o. Et ganske særegent vokabular, som jeg forøvrig aldri fikk bruk for verken i dagligspråket eller på universitetet. Men greit å kunne, og det å mestre slikt, gjør at en føler seg tryggere i en slik setting.

 

Dialektkrøll

Det var ikke bare selve ordene og betydningen som bød på utfordringer - som jeg sa, ble det flydd inn syke pasienter fra bushen. Om du synes Steve Erwin snakker glorete, kan du prøve å se for deg at du putter en varm potet i kjeften på han, samtidig som du klæsjer en stor remse Gaffa-teip over kjeften hans og topper det hele med ei klesklype på nesa. Så ber du ham prate. Omtrent slik var det å lytte til de som kom fra bushen. I begynnelsen bare nikka jeg og smilte et tåpelig glis - lot som jeg forsto. Etterhvert som ukene gikk, forsto jeg faktisk hva folk sa, og det å dra på forelesning på universitetet (som faktisk var veldig slitsomt i lengden når det ikke er ditt eget språk) ble plutselig

barnemat.

 

Sykehusmat fra helvete

Når en snakker om mat - Hellstrøm kan prise seg lykkelig for at han ikke har vært innlagt på sykehus i Perth. Det ville vært spikeren i kista for ham. I beste fall ville et middagsmåltid gitt ham alvorlig posttraumatisk stress livet ut. Hele 11.etasje var viet et stort felleskjøkken, som forsynte hele det enorme sykehuset. Maten ble fraktet ut bokstavelig talt på samlebånd, til alle avdelingene.

 

Brettene var laget av plast, og over maten var det noe som så ut som store "osteklokker", altså et rommelig lokk som skulle holde maten varm. Det gjorde den ikke, og all plasten rundt maten gjorde at maten smakte plast, uansett hva det var for noe. Det spilte ingen rolle hva de laga, for alt smakte

likt av gammel plastikk. Jeg skal love deg at bare tanken på norsk sykehusmat kunne fått Hellstrøm til å få akutt "mouth orgasm" i forhold. Sykehuset hadde forøvrig ekstremt mange "vending machines" - automater, og jeg levde på pottis og cola, eller bare lot vær å spise, rett og slett.

 

Etterhvert lærte jeg meg et triks: Jeg lot som jeg var vegetarianer. Det var ikke mange vegetarianere, så maten ble ikke masseprodusert som hos resten. Den ble i tillegg ikke levert fra samme tralle og med samme plastlokk. Når en gikk "veggie", kunne en faktisk være så heldig at gulrota smakte gulrot, og ikke "plastic death with a hint of cancer".

 

Multikulturelle hensyn

Jeg fikk også kjenne på det at Australia er et multikulturelt land - på både godt og vondt. Legene og sykepleierne varierte i både farge og opphav, og det synes jeg var kult. Sykehuset tok også sterkt hensyn til religion og kultur; dersom jeg var jøde, kunne jeg få Koshermat, var jeg muslim, ble kosten deretter. Jeg kunne til og med nekte å ha mannlig sykepleier eller lege tilstede dersom det gikk mot min "tro"! Der synes jeg grensa går egentlig. Får jo være måte på hva slags spesial-behandling folk skal få. (Noen av de yngste gastrolegene var for øvrig «eye candy» på høyt plan som den gamle dama i nabosenga så ofte påpekte, fnisende, så vi krangla ikke akkurat om disse kjekkasene kom og satt seg på sengekanten for å høre hvordan ståa var.)

 

Aboriginerne - Australias urbefolkning, eller "Indiginous Australians" som er den politisk korrekte terminologien, er kjent for å ha stor slekt. Og når de blir syke, ja da er det ekstra viktig å ha familien rundt seg. (Det faktum at det også ligger tre andre utslitte sjuklinger på samme rom adskilt av de stå altfor tynne, spygrønne gardinene, er tydeligvis ganske uvesentlig.) Den dagen jeg våkna av at det hoppa en brunøyd, dødssøt (han VAR søt, men akkurat da syntes jeg han var en liten djevel) liten indiginous gutt på maks fem, OPP I SENGA MI, talte jeg 9 (ni!!) besøkende tvers over meg hos den indiginouse dama (10 med gutten). Jeg måtte gi bort det ene kosedyret mitt til gutten for å bestikke

ham til å la senga mi være i fred. (Så det aldri igjen.) Ingen av de besøkende så ut til å bry seg om at gutten plaga ei som lå og grein i smerte, og støynivået var som på en gjennomsnittlig norsk rølpefest med fjortiser, «Levva livet» på full guffe, og litervis med HB utvanna med billig Coop-kaffe. Siden sykehuset er pliktig til å ta hensyn til religion og kultur, pågikk dette i mitt livs

DESIDERT lengste uke, til vedkommende var frisk nok til å dra hjem. (Og resten av rommet kunne synkront kunne puste lettet ut!)

 

Bestevennpåbesøk_700

Bilde; Min australske bestis Jordan besøker meg på sykehuset (privat foto)

 

Moderne teknologi

En ting vi er bortskjemt med på det nye St Olavs, er at det er både gratis tv og internett, og en har for det meste enerom, og tv-en for seg selv. I Australia var det et par tv-er per rom, og de var plassert så høyt opp i taket at hadde en runda 60, var det nok ikke noe håp om å få sett noe – med mindre en tilfeldigvis hadde kikkerten klar i sekken sin. Dessuten kosta det nesten 100 norske kroner hver dag.

Skulle en ha internett, måtte en kjøpe seg en trådløs duppeditt som en festa i pc-en, og betale enda mer for enn tv. Og det er ikke til å skyve under en stol at, når en er syk, så hjelper det ikke hvor ung eller gammel en er. Da må en prate med MAMMA. Og hun var i Norge. Den telefonregninga mamma og pappa fikk etter min lengste periode der inne, var muligens rundt månedslønn i Trondheim Kommune (har bedt om å få slippe å høre summen...can`t bear it).

Sånn er det når dattera er for sta til å avbryte masteren og bare komme hjem i stedet.

Men jeg overlevde jo!

Selvmedlidenhet

Bilde; Dyp selvmedlidenhet på sykehus i Perth. (Privat foto)

 

Masteren er i boks, og jeg sitter her og skriver for Coloplast.

I tillegg har jeg ei rimelig særegen, australsk ordliste friskt i minne, og er samtidig veldig takknemlig for de moderne finessene som ligger på sølvfat hver gang jeg må in på "service" på Øya i Trondheim.

 

Men massasje i første etasje - der har vi noe å lære av Australia, spør du meg!

Skaff deg forsikring!

PS. Om du ikke har forsikringa di i orden, kan du bare drite i å bekymre deg over plastikkmat med et hint kreft, over hvorvidt du skjønner hva slags medisin de skal pakke i deg, ha mareritt om opphavet til flekkene på gardinene mellom sengene, eller om det kommer en brunøyd, søt djevel og

terroriserer deg i senga. Da kan jeg faktisk love deg at det eneste du ser og hører, er $$$ dagen lang.

Pling, pling, pling, kassaapparat! En kan formelig lukte røyken fra dollarsedlene som går opp i røyk – en etter en.

Ja, selv dollarsedler en IKKE har, brenner opp. Dette gjelder ikke bare på sykehus, men også om du skal på et enkelt besøk hos lege eller legevakt*.

Om du planlegger å gjøre noe så dristig som å måtte tilkalle ambulanse, UTEN å ha forsikring, anbefaler jeg at du starter å selge kroppen din på Plata minst 3-5 år før reisen, sånn at du er sikker på at Visakortet ditt ikke smelter i skrekkpanikk av overoppheting. Ha forsikringa deres på G folkens!

 

*Nå har Australias myndigheter en gjensidig avtale med Norge om at dersom en nordmann havner på sykehus i Australia, tar Australia regninga. Om en australier havner på St Olavs, tar Norge regninga. I lengden går dette opp i opp. En skal imidlertid være obs. på at dette gjelder akuttsaker,

og ikke nødvendigvis kroniske sykdommer.

I tillegg er det få land som har slike avtaler. Derfor er forsikring et mega-must, rett og slett.

 

Sjekk også gjerne ut de andre innleggene Coloplast har om å reise:

 

Ingenting å frykte - Hvordan Jonas håndterer ferie i utlandet

 

Strand og stomi - ler mer om Martes erfaringer


Den ultimate ferietips guiden for deg med stomi

Lukk
Stomi og kronisk sykdom på internett... Stomi og kronisk sykdom på internett... Det vrimler av info på det O`Store Internett om både stomi og kronisk sykdom for tida. Starten; Da Ingrid Anette Hoff Melkersen stod fram og viste fram stomien sin for mange år siden her i Norge, var hun en av de første i rekka. Jeg husker jeg tenkte at «herregud», enn å vise fram posen sin offentlig da. Hvem i huleste er det som tør det? Fikk litt kult-status hos meg. Les mer om kjente og mindre kjente bloggers erfaringer

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Det vrimler av info på det O`Store Internett om både stomi og kronisk sykdom for tida.

 

Starten

Da Ingrid Anette Hoff Melkersen stod fram og viste fram stomien sin for mange år siden her i Norge, var hun en av de første i rekka. Jeg husker jeg tenkte at «herregud», enn å vise fram posen sin offentlig da. Hvem i huleste er det som tør det? Fikk litt kult-status hos meg.

 

Ingrids blogging, medieinnslag og foredrag har vært veldig populære rundt her i landet, da hun gav begrepet «pose på magen» et ansikt. Og ikke hvilket som helst ansikt, men ansiktet til ei søt jente, modell og mamma. Ja, bortsett fra posen, fikk vi se at Ingrid ikke var stort annerledes enn Kari Nordmann er. At hun i tillegg jobber som (fitness-) modell, viser også at en pose på magen ikke trenger å hindre en fra å ha ambisjoner i livet.

 

Ingrid har hatt stor suksess med sin åpenhet i stomi- og pasientmiljøet, og er klar for boklansering.

IngridAnette_420

Bilde lånt på bloggen til Ingrid Anette

 

Skyggeaktørene er minst like viktige

Det er mange stomi-bloggere som ikke er blitt like kjent som Ingrid, som også driver med viktig arbeid for å bryte ned tabuer rundt temaet stomi. Det å lage seg en blogg er blitt så enkelt, at mange gjør det. Og mange bekker små blir en stor å. Slike nisjeblogger gjør at det er veldig enkelt å finne mange og varierte erfaringer med det å ha stomi. Slik blir nok temaet stomi mer normalisert også, da en ser at det er så mange ulike folk med ulik bakgrunn som får det.

 

Eksplosjon på sosiale medier

Det er ikke bare bloggerne som har bidratt til «awareness» når det gjelder stomi-feltet. På sosiale medier har temaet blitt en hyppig gjenganger i flere former – både nasjonalt og globalt.

 

Stomi, sexappel og perfeksjonisme

I 2014 stod tidligere modell og Crohns-rammede Bethany Townsend, da 23, fra Storbritannia, fram med pose på magen. Etter en ferie til Mexico postet hun bikinibilder av seg selv på Facebook. Bildene gikk virale på rekordfart, og journalistene stod i kø i ukesvis. At jenta var smellvakker og sexy, tok hele stomi-diskusjonen til en ny level. Kynisk som Internett er; sexy selger, og sexy når fram til mange. Nå begynte flere å innse at en pose på magen faktisk ikke forhindrer deg i å ha sexappeal.

 

Mange jenter gledet seg da den engelske fitnessmodellen Blake Beckford på samme tid stod fram  med stomi. Han var en av de første av relativt få menn i rekka. At fyren mildt sagt er et glansbilde av et sunnhetsideal, gjør at begrepet viralt, i likhet med Townsend, raskt ble et faktum.

 

Blake frontet lenge den globale «Get Your Belly Out» - kampanjen satt i gang av Crohns & Colitis UK. Over hele verden tok folk selfies med posen sin, som ble hæsjtægga #getyourbellyout. I 2016, er kampanjen fremdeles i full vigør.

 

Modeller og fitnessmodeller med pose på magen ble plutselig en greie. Her hjemme i Norge slo også Ingrid seg på trenden.

 

Det hele tok faktisk nesten en litt bekymringsverdig vending: Skulle en være nødt til å ha minus tjue prosent kroppsfett og se ut som et strigla glansbilde, for å kunne vise seg offentlig med pose på magen?

 

Heldigvis roa ting seg litt ned på den fronten, og oppveksten av de utallige «vanlige» stomibloggerne, var med på å gjøre bildet av stomister mer variert, og følelsen av utilstrekkelighet (og kanskje også et par klyper misunnelse?) for oss «vanlig dødelige», ebbet sakte ut.

 

 

Tabu-nedbrytingen fortsetter aktivt fra mange hold

Hilde Nagel Oxholm skapte furore i det norske stomimiljøet da hun sommeren 2015 delte et innlegg på Facebook om badeturen sin som ikke ble så hyggelig som hun hadde forestilt seg: Noen guttevalper fant det for godt å regelrett skjelle henne ut for å være «skitten» på grunn av posen på magen. Flere medier tok tak i saken, og jeg er ganske sikker på at det sikkert satt noen angrende (i det minste litt småflaue) syndere bak skjermene sine et sted i Oslo de kommende dagene.

 

Anette Kvernvik har stolt vist fram både arr, pose og livsglede både gjennom å skrive på bloggen sin og stille opp på intervju. Etter en skade i underlivet da hun fødte sønnen sin, ble pose på magen redningen for å kunne klare å leve er mer normalt liv.

 

Camilla Tjessem er ei jente som praktisk talt har bidratt til dobbelt så mye awareness som resten av sine blogg-kolleger: hun har nemlig hele to poser på magen. Camilla er utdannet sykepleier, og bacheloroppgaven hennes handlet om nettopp temaet stomi. Hun holder for tiden aktivt foredrag rundt omkring i Norge.

 

I utlandet er 23 år gamle britiske Nakisha «Kesha» Brown spesielt i vinden for tida. Hun er en aldri så liten entrepenør-sensasjon fra en småby i Wales. Hun har ikke hatt stomi i ett fullt år en gang, men har allerede en godt etablert business hvor hun designer og syr spesialtilpasset stomiundertøy. Hun er kjent for posetrekkene du kan dekorere/skjule stomiposen din med, som en kan få i det mønster en måtte ønske. Hun selger også dusjhetter til stomiposen, samt midjebelter/tubetopper som holder stomien på plass. Kesha er spesielt opptatt av estetikk, mønstre og ulike kvaliteter på stoffene.

 

Camilla blogger også for oss i Coloplast .

 

2_GEIRANGER

 

Disse fire jentene er bare få eksempler på de mange stomibloggere og profilerte stomister som florerer i sosiale media for tida.

 

 

Stomi på Instagram blir mer og mer vanlig

Flere og flere legger ut bilder tægget #ostomy #stoma osv. på Instagram. I sommer har det florert av badeselfies med stomiposen. Det er også mange som driver med stomikunst, hvor de dekorerer posene med tegning, maling, perler osv.  En av disse er Ellinor Gustafsson - @the.swag.bag

 

dekorertpose

 

 

 

 

Men det er også mange som legger ut bilde av stomien uten pose over. Og det er også enkelte som legger ut avføringsbilder. Bilder av arr og sår. Det er delte meninger om dette. Mange synes det er viktig å være drøyt ærlig og åpen, mens andre synes dette er å dra det noen hakk for langt, og det blir for privat. Jeg har inntrykk av at ting er litt slik generelt på sosiale medier; det er så lett å være litt for personlig, og veldig vanskelig å se for seg hvor ubegripelig mange millioner mennesker som har instant tilgang til livet vårt i det øyeblikket man trykker enter. Alle har vel opplevd å angre på noe en har delt på nettet. Det må uansett være opp til hver enkelt hvor mye en selv ønsker å dele, og hvor mye en ønsker å høre om det andre har delt. Så får en bare «un-followe» de en ikke liker.

 

 

Konkurranse i å ha det verst?

Julia Døhlen Edin skrev nettopp et blogginnlegg om at pasientmiljøet i sosiale medier for tiden har en tendens til å konkurrere i å ha det verst les mer på bloggen her . Julia, som selv er kronisk syk med både IBD og IBS, er både designer, kulturjournalist og kokebokforfatter; og har satt seg godt inn i saken. Det synes å være at det ene eksemplet på krisetilfelle overgår det andre.

 

Jeg spør meg selv; er det litt overdrevet? Eller er det kynisk og drastisk overdrevet, for å skape futt i lesertallene? For å få oppmerksomhet? Eller er det virkelig så ille det er å ha den og den sykdommen? Og om sykdommen er så ille, er det da one in a million som har det sånn, og at det sannsynligvis går bedre med meg? Eller, bør jeg, som ny-diagnostisert, forvente akkurat et slikt helvete som de beskriver og legge meg ned i skyttergrava og tenke worst case scenario mens jeg bokstavelig talt nesten bør begynne å planlegge testamentet mitt?

 

Av og til er det vanskelig å bedømme hva en skal tro og føle når en googler sykdomstema på Internett. Det som er ærlig, sterkt og interessant awareness for noen, kan føles som marerittlignende skremselspropaganda for noen andre.

 

 

Med frihet kommer ansvar

Noen ganger kan Internett bli litt overload. Litt for mange muligheter og for mange ulike meninger og vinklinger. Men, er har i hvert fall muligheten i mye større grad enn for noen få år siden da Internett ikke var allemannseie 24-7 som det er nå.

 

Da kunne man lett føle seg rimelig alene og isolert om en hadde pose på magen eller en kronisk sykdom.

 

 

Se for deg hvordan det var i 2003, i tidsperioden jeg kaller BF (Before Facebook); før en hadde Internett på telefonen og før sosiale medier var utbredt blandt folk flest. Jeg var innlagt på sykehuset med magetrøbbel. I løpet av et kort døgn ble jeg hasteoperert, og den eneste konkrete infoen jeg fikk om min nye stomikompis på forhånd, var en grell brosjyre som mest sannsynlig ble trykt på en tidspunkt grovt regna rundt Steinalderen.

 

Brosjyren, som i tillegg til å vise bilder av gedigne stomiposer som sikkert var gått ut av sortimentet allerede før jeg ble født, portretterte også ei halvnaken gammel dame med skrukker og rynker og både grevinne-, greve- og kongeheng (Ikke spør meg hva de to siste innebærer. Enkelte ting må en bare fortrenge for å komme seg videre i livet.) Jeg husker huden hennes bar preg av en grå gufs som ville gjort enhver zombie sort av misunnelse.

 

Men det verste var magen hennes. Som hadde en lang stomi. JÆVLA. LANG.STOMI.

 

Eller, stomi og stomi, Fru Blom. Hvis jeg var riktig positiv og la godviljen til, kunne den se litt ut som den stygge sjøpølsa vi dissekerte og skrev rapport om i biologitimen på Trondheim Katedralskole.

 

Om en droppa godviljen, så den så altfor lange stomien bare helt malplassert ut, som om dama hadde prøvd på en kjønnsskifteoperasjon hvor kirurgen hadde missa grossalt på plasseringa (burde gått til Specsavers...).

 

Den fikk jeg altså slengt etter meg, og jeg ble så satt ut av den katalogen at jeg kasta opp selv om jeg ikke hadde inntatt føde på en hel måned. (Slikt burde vært forbudt å gi til en skral 18-åring. Selv brente jeg min brosjyre i peisen med stor glede da jeg to uker senere ble utskrevet fra sykehus.)

 

Hadde dette scenarioet på Øya i Trondheim, utspunnet seg i dag, ville jeg bare kunna googla ordet «stomi» eller «ostomy», og jeg ville kunne lest historier fra både inn og utland, og om mange forskjellige personer. Den grågufsne gamle dama med sjøpølsa ville vært one in a million av bilde på bilde med stomister. Jeg ville funnet bilder av Camilla og kjent på lettelsen over at hun ser tilsynelatende helt vanlig og søt ut – en trenger ikke å være et sosialt utskudd selv om en har pose på magen. Man kan bare være helt vanlig. No big deal, liksom. Så ville jeg funnet bildene av Bethany Townsend, og sett at til og med profilerte modeller kan ha pose på magen, og blitt inspirert av det, litt sånn som en blir inspirert av yndlingskjendisen sin.

 

En skal ikke undervurdere verdien av å møtes ansikt til ansikt

Selv om jeg i etterkant av stomioperasjonen i 2003, ikke fikk sett mye til verken hverdagshelter eller stomi-modeller, skjedde det noe annet som jeg erindrer som veldig viktig for meg. Jeg havna på rom med ei som hadde stomi, og som hadde jobba som likeperson i Norilco (Norsk Forening For Stomi- og Reservoaropererte) (www.norilco.no). Den erfaringsutvekslinga og, ikke minst, den forutforståelsen som kun en med lik erfaring har ervervet seg, er priceless. Det hjelper ikke hvor mange klikk jeg hadde gjort på Internetten, ingen hadde hatt den erfaring, og ikke minst, det nærværet, som skulle til for å trøste meg akkurat da, annet en akkurat henne. Det er derfor jeg alltid prøver å vise til likepersonstjenesten i både Norilco og LMF (Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) (www.lmf.norge.no).

 

Mer vanlig å være uvanlig

Alt i alt tror jeg Internett har bidratt til at en ikke så lett føler seg annerledes. Det blir mer og mer vanlig å være uvanlig, og det er praktisk enkelt å komme i kontakt med andre i samme situasjon som en selv. Selv om Internett har vært essensiell i kampen for å sette søkelyset på tabuer som stomi og kronisk sykdom, kan det også være overveldende til tider. Men jeg synes likevel at det er bedre å ha muligheten til ubegrenset informasjon, enn ikke å ha det. I kombinasjon med å møtes ansikt til ansikt, da. For det er uvurderlig.

Lukk
Fatigue - hva er det og hvordan føles det? (del 1) Fatigue - hva er det og hvordan føles det? (del 1) Slik føles min fatigue ut: Følelsen av å være oppbrukt, at en er som en pensjonist på innsida selv om en har et ungt, ytre skall. Følelsen av å dø sakte Følelsen av å være en levende zombie Følelsen av at noen har sugd livskrafta ut av beinmargen din (på tross av hvor lidenskapelig en måtte være i hjerne og hjerte, er kroppen fullstendig tom) Fatigue - du ser jo ikke syk ut...

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Hva er fatigue?

 

I følge HelseNorge.no, innebærer begrepet fatigue; utmattelse, svekkethet og tretthet.

 

 

Videre forklarer de begrepet med en rekke symptomer:

 

nedstemthet

konsentrasjonsvansker

utilpasshet

hukommelsessvikt (spesielt korttidshukommelsen)

vanskeligheter med å finne ord og setninger

det kjennes belastende og slitsomt å skulle ta enkle valg

kjedsomhet

tretthet

utmattethet

kraftløshet

energiløshet

døsighet

subjektiv følelse av at noe er galt med kroppen.

 

(Kilde: https://helsenorge.no/sykdom/kreft/fatigue-hva-er-fatigue)

 

 

Slik føles min fatigue ut:

 

Følelsen av å være oppbrukt, at en er som en pensjonist på innsida selv om en har et ungt, ytre skall.

Følelsen av å dø sakte (ja for så sliten kan en være, at det føles ut som ting er riv ruskende galt, på vei mot avgrunnen).

Følelsen av å være en levende zombie

Følelsen av at noen har sugd livskrafta ut av beinmargen din (på tross av hvor lidenskapelig en måtte være i hjerne og hjerte, er kroppen fullstendig tom)

Som jeg hørte en ME-syk si i en NRK-dokumentar: «Som å presse en tørr sitron»

 

Umålbart

Fatigue kan ikke måles med en blodprøve eller en scan eller med blodtrykksmåler eller stetoskop eller hva det måtte være. Og den oppleves også veldig individuelt. Dette er en av grunnene til at begrepet fatigue er så vanskelig å definere og forklare.

 

 

Uforestillbart

Den andre årsaken til at det er så vanskelig å forklare begrepet fatigue, er at det er en tilstand en umulig kan klare å forestille seg 100%, med mindre en har kjent det på kroppen selv. (Og jeg snakker nok for mange når jeg sier at jeg ikke unner min verste fiende det.). Og selv den som har fatigue, kan lett og raskt glemme hvor ille det kan være, dersom en har en god periode. Det er utrolig hva og hvordan kroppen glemmer for å beskytte seg selv. Fin egenskap, spør du meg.

 

Usynlig

Enda en årsak til at fatigue er så vanskelig å forstå, er fordi det er vanskelig å se om en person er fatigued. Og om en mot formodning skulle være så sjaber at en faktisk ser ut som et stort leireskred, kan en jo bare klæsje litt sminke over.

 

Dog, sminken. Den ambivalente sminken. I mange tilfeller takker jeg GUD for at det finnes sminke. Sminken visker lett ut sykdomstegn som Dracula-ringer under øynene, dvassen hud, sår, germs og hudormer. Dekker søvnmangel, visker ut tegnene på den indre dvalen. Men uansett hvor bra en måtte se ut, er det jo bare som å sette plater over et dypt sår. En ser bare den fine overflata på plasteret, uten kanskje å tenke over at det er ei djup isbresprekk under, bare en lirker litt på det.

 

Ting er ikke alltid slik de ser ut. Og nettopp derfor er fatigue så vanskelig å forklare til noen som ikke har kjent på det selv.

 

Marte_Fatigue

 

Med litt sminke ser en raskt ut som et nytt menneske. Og ville du gjetta at hu der i minikjolen forlot festen litt etter klokka halv ti på kvelden?

 

Varierende grad

Det finnes mange former for fatigue, fra mild til alvorlig grad. Har en mild grad, klarer en seg kanskje godt i hverdagen, dersom en legger til rette for det. Har en alvorlig grad, kan det være så ille at en til tider er fullstendig sengebunden.

 

Årsaker

Fatigue kan oppstå som følge av sykdom og behandling såvel som ytre påkjenninger (stress, vonde opplevelser etc.), men det kan i noen tilfeller oppstå uten noen tilsynelatende spesifikk årsak.

 

En fatigue-tilstand kan vare i flere uker, men, i de verste tilfellene, også måneder og til og med hele år. 

 

Eksempler på sykdommer som er kjent for å utløse fatigue, er for eksempel kreft. Kroniske tilstander som for eksempel inflammatoriske tarmsykdommer kan også medføre fatigue. Mange av oss med stomi har fått stomien nettopp på grunn av disse sykdommene, og dermed kan det være flere med stomi som sliter med fatigue. 

 

Trening som behandling?

Det finnes per i dag ingen etablert behandlingsform mot fatigue, annet enn tid. Altså å gi kroppen tid til å komme seg i water. 

 

Hvorvidt trening er bra for fatigue, er omdiskutert. Mange fagmiljøer sverger til kondisjonstrening som beste medisin. Her protesterer mange fatigue-rammede, som selv har opplevd gang på gang at det å pushe kroppen, vil gjøre at en blir satt enda lenger tilbake og det tar enda lenger tid å komme seg ovenpå.

 

Men husk at begrepet "trening" kan innebære så mangt. For en som har ligget i senga i flere uker i strekk, er det klart at en gruppetime aerobic på 3T ville vært som å bli sendt til fronten i Midtøsten. Ja, selv en kort gåtur i skogen ville nok minnet om en middels lang pilegrimsled gjennom Sahara. Som legen min på sykehuset sa; "Har en ligget så lenge i senga, er det "trening" å pusle med ting i huset, gå ut med søpla, og kanskje tusle en tur til enden av veien og snu igjen". 

 

Tid

"Pace yourself", sier mine australske venner. Det er et fint begrep, og handler om det å pushe seg selv så lite at en ikke knekker, slik at det går framover istedet for bakover. Her kommer igjen begrepet tid inn. Å "pace yourself"- det tar tid. Tar du ikke den tida du trenger, har du ikke paca - da har du pushed yourself over the limit (og fatigue-monsteret ler høyt mens han tørker seg om munnen og masserer den voksende Buddah-bellyen sin). 

 

Alle monner drar, men det tar tid

Andre faktorer, som det å få behandling for sin eventuelle sykdom, redusere stress og spise et sunt og balansert kosthold, er jo såklart alfa og omega, selv om de umiddelbare fruktene av slike tiltak, nok uteblir. En må mer tenke at slike tiltak er som å så frø, som kan ta måneder før de spirer, og enda lengre tid før trærne kan høstes og en blir "belønnet". 

 

Er det noe jeg har lært meg ved å ha fatigue, så er det å tenke mer langsiktig. Selv om jeg har en jævlig dag i dag - hvordan går det egentlig i det store å hele? Er det kun en bølgedal i en ellers positiv trend - ok- da får jeg bare ta dagen i dag som den er. 

 

Og så var det tålmodighet da, det er mitt aller beste tips for dere som sliter med fatigue. 

 

Men, det har jeg ikke helt lært meg enda.

 

Kjenner det indre stresset bruse i overflata i det verden går forbi med lynets hastighet gange førti utenfor husets fire vegger.

 

Men jeg sier til meg selv at, «det hjelper ikke å stresse».

 

Tar et djupt innpust og slipper ut brusinga.

 

 

Følg med, oppfølging kommer.

Lukk
Kanin som har mistet batteriene Fatigue - hvordan føles det egentlig (del 2) Å ha fatigue er ikke det sammen som å være sliten. Det er heller ikke det samme som å være dødssliten. Se for deg at du har influensa og 40 i feber, men har en deadline på jobb som gjør at du må jobbe overtid i 3 timer. I tillegg har du glemt matpakka hjemme, og akkurat i dag er kantina på jobb stengt ..... Hvordan føles egentlig fatigue?

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Å ha fatigue er ikke det samme som å være sliten. 

 

Det er heller ikke det samme som å være dødssliten. 

 

Se for deg at du har influensa og 40 i feber, men en deadline på jobb gjør at du må jobbe overtid i 3 timer. I tillegg har du glemt av matpakka hjemme, og akkurat i dag er kantina på jobb stengt. Når du endelig kommer hjem og skal til å segne om på sofaen, har 2-åringen bæsja i buksa og 3-åringen funnet sprittusjen i skuffa og egenhendig dekorert hele barnerommet (du aner ikke hva i helvete samboeren din har drevet med mens de små trollungene fant fram farsken i seg). Etter å ha fått ungene reine og innsett at tusjen er kommet for å bli, segner du om i senga, uten å ha energi til å dusje bort febersvetten, og uten å ha energi til å spise noe.

 

Åh, så det er sånn sliten en kan være når en har fatigue, tenker du nå. Hun sammenligner det med en slik djeveldag som den gjennomsnittlige Ola Nordmann heldigvis bare har av og til. Om det er slik ofte, tenker du kanskje, så er nok fatigue ganske så slitsomt.

 

Men det du ennå ikke vet, er at dette kun er starten. Dette er en god dag for de som lider av alvorlig fatigue. 

 

En dårlig dag, derimot, starter 2 uker senere.

 

2 uker senere, hvor du har opplevd den samme mareritt-dagen i reprise hver sabla dag, og samtidig er nødt til å legge deg i senga med visshet om at i morgen, ja da skal en ut og springe maraton. Maraton etter 2 uker med influensa og overtid hver dag og mangel på både søvn og mat. Nå, kjære leser, begynner du å skjønne hvor fæl en dårlig dag for en med alvorlig fatigue, er.

 

Akkurat slik føler en seg da, som om en har hatt "helvetesdagen" fra introen, i reprise hver dag i to uker. Men realiteten er, at selv om det er slik en føler det, så er det ikke på grunn av influensa. Ikke overtid. (Mest sannsynlig er ikke en person med alvorlig fatigue, ute i jobb i det hele tatt.) Ungene er potte-trente. Sprittusjen er gjemt unna i øverste hylle. 

 

Det er på grunn av at kroppen har kollapset. Kanskje på grunn av en handletur på Rema. En liten gåtur i skogen. Eller bare det at en leverte ungene i barnehagen, for så å dra hjem å legge seg og sove helt til poden skal hentes. Og fremdeles være like utslitt, uten tilsynelatende å ha gjort noe som helst. 

 

Ja, av og til, så er en så sliten i det sekundet en våkner etter ei lang natts søvn, uten å ha rukket å gjøre en fuckings liten ting en gang. 

 

Hvis en da skal på kafètur med ei venninne, eller ut på et kort ærend, vil en slik form tilsi at dette føles ut som nettopp et (uoverkommelig?) maraton. 

 

Fatigue_kanin

 

Mange som ikke forstår hva fatigue er eller har opplevd det tett på seg, vil nok kunne ergre seg grønn over slike som "ikke orker noe". Er det ikke bare å ta seg sammen litt da? Tenke positivt, brette opp ermene og kjøre på? «Du ser da så frisk og fin ut,» er en gjenganger i kommentarrekka.

 

Men det er ikke bare å «ta seg sammen».

 

Det har jeg prøvd. Prøvd noe innmari, i flere år faktisk. Skrevet masteroppgave bokstavelig talt i senga på sykehuset. Gjennomført Skypeintervju der jeg først kasta opp, for så å besvime, midt i intervjuet, foran et skrekkslagent og bekymra intervju-objekt. Der har vi (sykelig) viljestyrke fra helvete. 

 

Jeg har dratt på kafèturene, forsert maraton på maraton. 

Positive thinking.

Overse smerten og fokusere på gleden. 

Gasse på og leve på adrenalinrush av å henge med i denne fremadrasende verden.

 

"Min kropp er mitt tempel" - sier et gammelt visdomsord. Ved å overse fatiguen, forvandles tempelet sakte til ei råtten rønne. Og det er den overdrevne viljestyrken som er den store, stygge muggsoppen her. Viljestyrke-muggsoppen som sakte men sikkert forvandler det vakre templet til et muggent skall. 

 

Og jeg kan fortelle dere hvor det har brakt meg: Fra å ha en mild til moderat fatigue (influensa sånn annenhver dag, men verken overtid eller barnetrøbbel), har jeg gått til å bli en levende zombie som tatt ut av TV-serien Walking Dead, dog heldigvis foruten alt blodet og dramaet. 

 

Ved å overse signalene fra kroppen, har den milde fatiguen blitt kraftig. Ved å overse kroppens signaler, forer en kontinuerlig det glupske fatigue-monsteret så det vokser seg stort og sterkt. Og mektig. Sånn har det vært de siste 2,5 årene, og selv den barskeste body builder har lite å stille opp med mot noe sånt. Blir jo en pusling i sammenligning. 

 

"Å være lenket til senga" er visstnok politisk ukorrekt nå i disse dager. Men det finnes søren meg ikke et bedre uttrykk. Usynlige lenker, men dog så sterke, så hemmende. Lenker holdt på plass av verdens største fatigue-monster, som ikke har planer om å løsne grepet med det første. (Eller andre, eller tre...)

 

Monsteret som, ved å ikke lytte til kroppens signaler, blir foret av nettopp oss selv. 

 

Be oss ikke ta oss sammen, men spør oss gjerne hva du kan gjøre for å lette hverdagen, slik at en kan starte å leve litt og litt igjen. 

 

Ei treningsøkt kan være å gå ut med søpla og hente posten. 

 

En zombie er sakte, men sikkert nødt til å lære å leve igjen, før den kan ut å springe maraton. 

 

Hvis ikke risikerer en å forbli i en evig zombie-tilstand.

 

 

Ps. Dette innlegget ble skrevet av en zombie som hadde hatt ei rimelig strabasiøs uke. Heldigvis går ting såklart opp og ned. Men fatigue er dessverre så misforstått, synes jeg, at en må bruke litt drøye bilder og sammenligninger for at uinnvidde skal forstå det potensielle kriseomfanget fatigue faktisk kan føre med seg. 

 

 

Ønsker du å lese mer om Fatigue - se artikkelen til Marte fra på denne siden

Lukk
En evig runddans - vilje versa kropp (del 3) En evig runddans - vilje versa kropp (del 3) Å være fysisk utmattet, fatigued, er på en måte som å ha pest. Konsekvensene av pesten, er at en ikke har krefter til å dra ut å gjøre ting som gjør en glad, som i mitt tilfelle er å danse, synge, spille piano, lære meg gitar, og sist men ikke minst, møte herlige folk! Fraværet av dette gjør at en blir smådeppa, som på en måte å få kolera. Hvordan føles utmattelsen?

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Å være fysisk utmattet; fatigued, er på en måte som å ha pest

 

Konsekvensene av pesten, er at en ikke har krefter til å dra ut å gjøre ting som gjør en glad, som i mitt tilfelle er å danse, synge, spille piano, lære meg gitar, og sist, men ikke minst, møte herlige folk!


Fraværet av dette gjør at en blir smådeppa, som på en måte å få kolera.


Av og til, så overkjører jeg pesten og drar ut, uansett! Da blir jeg så glad at koleraen forsvinner. Konsekvensen av dette igjen, er at pesten hugger tak i deg i minst ei uke i etterkant av en dansekveld eller en kafetur.


Da ligger jeg ei uke med pest, mens koleraen holder seg unna noen dager, da jeg lever lenge på koselige øyeblikk. 


Men, for å få bukt med pesten som herjer, må jeg ligge så lenge, at koleraen/smådeppethet, kommer tilbake.


En evig runddans, med andre ord.

 

En evig runddans hvor kroppens fysiske behov stadig må vike for viljen, men også vice versa.

 

Bare tida kan bryte den onde sirkelen.

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon