Å få diagnosen kreft oppleves for mange som å bli påkjørt bakfra. Livet tar en retning de færreste har kjent til fra før, og hele landskapet oppleves annerledes. Så annerledes at det knappest er gjenkjennelig etterpå. For det blir et etterpå for veldig mange av oss som rammes av kreft. Og kreften den rammer blindt. Vi er dog heldige som er født inn i en tid der legevitenskapen har mange behandlingsmuligheter som før ikke var mulig å tenke seg.   

Tekst: Beate Heide 

Ett nytt landskap

Å orientere seg i det nye landskapet er ikke enkelt, og hver av oss føler oss overlatt til oss selv til å finne ut hvilke muligheter vi har - og hvilke tilbud som finnes der den enkelte bor. De store sykehusene har Pusterom for kreftrammede og deres pårørende. Der kan det være både tilbud om gruppetrening, forelesninger, og hobbyaktiviteter. I tillegg er det tilbud om kaffe og litt å bite i i trygge omgivelser der det er både ansatte og frivillige. Noen steder er det tilbud om hverdagshjelp til følge på sykehustimer, handling eller vasking.

Kommunen kan ha Frisklivs kurs, og tilbud om ulike kurs som kan hjelpe oss å leve med de utfordringene vi har fått.  

Mentor?

Og for oss som er flink å lete på nettet, vi finner også andre tilbud som er Landsdekkende. Ett av disse tilbudene er det «Kreftkompasset» som står for. De tilbyr en mentorordning der jeg fikk en mentor å jobbe sammen med! Vi møttes fysisk og la en plan for hvordan vi kunne jobbe. Min mentor både trøstet meg og pushet meg. Hun var en sann kritisk venn som hjalp meg å holde fast i det vi hadde blitt enig om å jobbe med.

Det skal legges til at mentorordningen krever både mot og ærlighet fra begge partene, og at som med andre forhold i livet så får man ut av arbeidet det en er villig å investere i det. 

Min mentor var et godt ekstra tilskudd til andre tilbud jeg benyttet meg av. Det beste med mentorordningen er å få en person som verken representerer helsevesenet, familien, jobben eller vennekretsen - men som er uavhengig og dermed fristilt. Etter å ha møttes fysisk ved oppstart var det greit å ha møter både på telefon, Teams og e-poster. Min mentor var et viktig tilskudd til min sortering av muligheter og begrensinger.

De eksistensielle spørsmål om liv – og død blir også sentrale. Spørsmålene om død ble viktig for meg, og jeg inviterte også mentor inn i mine refleksjoner. Hun gir meg gode råd og oppmuntret meg til å ta kontakt med støttetjenesten på sykehuset som består av både prester og humanetikere. 

Rehabilitering

Det er ofte tilbud om lengre rehabilitering etter en kreftdiagnose. Det er fastlegen og du som drøfter dere frem til om det skal søkes om rehabilitering, og i så fall hvilken habilitering som er nødvendig. Senskadene etter behandlingen viser seg ofte når det er gått en tid, det være seg operasjon, stråling eller kjemoterapi vi har hatt. Også etterbehandling kan gi store bivirkninger. Her er det rehabiliteringssentrene spiller en stor rolle. Det er fritt rehabiliteringsvalg i Norge, og det betyr at den kreftrammede og fastlegen selv kan bestemme hvor rehabiliteringen skal være, og på hvilket tidspunkt i forløpet det er lurt å tenke rehabilitering.

Om rehabilitering

Jeg har alltid tenkt at rehabilitering er å komme i bedre form, rent fysisk. De fleste rehabiliteringssentrene jobber etter Biopsykososial modell. En modell som favner om både det biologiske som har hendt oss - og som har endret på den biologiske tilstanden vi er i, de psykisk endringer og hvordan dette innvirker på det sosiale. Modellen bygger på erfaring, kunnskap og forskning. På rehabiliteringssentret kjenner jeg som klient at personalet har samlet seg erfaringer bygget på både teori og praksis, og at deres styrke er at kommunikasjonen om hver enkelt klient er god, slik at jeg følte meg ivaretatt gjennom hele oppholdet. Det er både timer til ulik form for trening, avspenning og balanse, samt utfordring til å prøve nye og ukjente aktiviteter (klatring, frisbee-golf, golf og kajakkpadling). Alt dette for å kjenne på det å utfordre seg selv - rett utenfor komfortsonen. Det var også satt av tid til opplæring om stress, søvn og restitusjon etter trening, samt både enkelttimer og gruppetimer til samtaler.  

Denne modellen anerkjenner at biologiske endringer i form av sykdom kan gi utfordringer også på andre arena. Stressmestring er også en viktig del av opplegget på rehabiliteringssentrene. 

I tillegg til den biopsykososiale modellen jobber flere rehabiliteringssenter etter Aksept- og engasjement terapi, (på engelsk Acceptance and Commitment Therapy) Forkortet til ACT. Enkelt kan man si at tilnærmingen vektlegger brukernes opplevelse av livskvalitet og egenmestring framfor symptomreduksjon. 

Dialog er viktig, og ikke minst det å bli utfordret på hva jeg selv kan gjøre for å bidra til at livskvaliteten min blir bedre, på tross av de plagene jeg har, for senplager etter kreft er den omkostningen vi betaler for å holde oss i livet. 

Målsettingen i denne terapiformen er å gi bidrag til at den enkelte kan leve det nye livet på en måte som de selv finner verdifullt. For det kjennes ut som det er et nytt liv jeg skal lære å akseptere. Et liv med begrensinger jeg ikke hadde drømt om. 

Jeg ble oppfordret til å prøve om aktiviteter er noe for deg, heller enn å takke nei i utgangspunktet. Det å lære seg å akseptere sitt nye liv - med de utfordringer og smerter det innebærer, og å gjøre det beste ut av det, det er en lang vei å gå. Men det er også en mulighet; for ikke å bli offer for at jeg er rammet av kreft, kan jeg lete etter det som jeg opplever gir bedre livskvalitet. Rehabilitering kan i så måte peke meg i retning av hva som finnes, og la meg prøve det. 

Så godt du ser ut

Og omgivelsene rundt meg, de behandler meg annerledes, som om jeg plutselig er laget av porselen, eller vi er rammet av noe som er smittsomt. Det blir et merkelig mellomrom mellom mennesker som før har vært nær meg. Noe usagt – og vanskelig. Mennesker rundt oss, kan bli både ordfattige og noen ganger stumme i møte med meg som har fått diagnosen kreft.

«Så godt du ser ut» blir jeg ofte møtt med. Det er ikke bare å vite hva en skal si til det! Kreften min sitter ikke i ansiktet, håret eller klærne mine. Derimot kan jeg ha det ganske tøft på innsiden; smerter i kroppen og tunge tanker. Setningen lukker på et vis for å si noe om hvordan jeg virkelig har det; om alle vanskelige tanker jeg baler med. Det står ikke utenpå hvor redd jeg er - for både smerter og tilbakefall.

Mange spør hvordan jeg har det, mens de er i spranget inn for å handle eller til et møte. Jeg kan se at det er en høflighetsfrase, og at de egentlig ikke har tid til et annet svar enn «Fint, takk for at du spør!!»  

Andre sier «Jeg skulle vært hos deg! Men du vet…- eller de spør om de kan bistå deg med noe, og så følger de ikke opp det du sier kunne være hjelpsomt.  

Tro meg, det er ikke bare jeg som møter dette! Vi snakker om det i fora der alle er rammet blindt av det samme – av den skremmende sykdommen kreft. Dette er en av grunnene til at rehabiliteringsopphold kan være til hjelp også for å få snakket om det ordløse og det vanskelige hver og en bærer på. 

Panseret 

Det å få diagnosen kreft er et traume, og det gjør at vi som rammes derfor stålsetter oss mot det som skal komme. I tillegg at traume skaper stress i kroppen. Vi snakker da om traumatisk stress. Dette ble jeg først til fulle klar over i rehabiliteringen. Det jeg ikke hatt begrep for, fikk nå en forklaring.

At jeg da trengte beskyttelse i form av et panser var jeg ikke klar over. Dessverre satte panseret seg fast - ofte i muskler, ledd og senefester slik at kroppen min ble like spent som en fiolinstreng. For min del ble det sånn at jeg ikke lenger stolte på kroppen min. Jeg hadde fått kreft uten av kroppen hadde gitt meg noe slags forvarsel. Hva mer kunne den plutselig finne på å avsløre?

Jeg ble veldig oppmerksom på det som foregikk inne i kroppen. Jeg kjente mer etter, men når engstelsen ble for stor snakket jeg med kreftsykepleieren. Hennes rolig vesen hjalp på å roe ned et urolig nervesystem. Hun var for meg tryggheten. 

Panseret kan arte seg ulikt og det som er likt er det at traumer setter seg i kroppen, og derfor må traumatiske hendelser også bearbeides kroppslig. Når vi er i beredskap hele tiden, greier vi ofte ikke å slappe av når faren er over. Da er beskyttelsen vår ikke nødvendig lengre, men den sitter stadig fast. 

Bare å få ord på det jeg kjente hjalp. Ja, så det var sånn det var fatt! Mitt panser hadde satt seg i skulder og nakke, og derfra forplantet det seg i hele kroppen når bivirkningen av medisin kom snikende. Jeg følte at jeg plutselig var 20 år eldre - minst! Ved å gi musklene mulighet til avspenning gjennom mindfulness, yoga og strekkøvelser var utrolig nyttig.

Toleransevinduet

Begrepet toleransevindu er en visualisering av den enkeltes optimale aktiveringssone. Etter alvorlig sykdom, opplever mange at toleransevinduet er blitt mye smalere. Det skal mindre til før jeg hyperaktiveres eller hypoaktiveres. Kort sagt blir jeg fort overveldet, og går over i altfor mye aktivitet, eller jeg gjør altfor lite. Så hvordan kan jeg gjenkjenne signaler om at jeg holder på å forlate det trygge toleransevinduet mitt, og nå er på vei inn i aktivitet som bare skaper stress for meg? For omgivelsene er det ikke lett å se på meg når det blir for mye. Det er ikke noe gul varsellampe som blinker og ber om forståelse. Og jeg er nå laget sånn at jeg så gjerne vil klare det jeg greide før. Det er vanskelig å akseptere at kreften har gitt meg noen utfordringer både fysisk, kognitivt, mentalt og sosialt. Jeg bruker mye energi etter kreftbehandlingen på å filtrere lyd. Et selskap kan derfor gjøre meg helt utmattet. Skal jeg reise på kurs, må jeg dra dagen før fordi kroppen ikke tåler både å stå tidlig opp, stresse meg til flyplassen, reise, komme kollektivt til kurset. Jeg er utmattet bare av den biten. Og da trenger jeg arbeidsgivers aksept på at jeg kan reise dagen før. Da klarer jeg kanskje også å være sosial på kvelden.

Så hvordan utvide toleransevinduet vårt når det er blitt smalere? Det er ikke sikkert det er mulig å utvide feltet, men ved å kjenne til faresignalene på at vi nå er på tur utenfor, kan vi greie å ta hensyn til de begrensingene kreftbehandlingen har gitt. Vi må erfare om vi kan gi mer gass, eller vi må bremse for å holde oss i vater, altså innenfor toleransevinduet.

Forelesing om restitusjon og hva som gjør at vi fyller på med energi var nyttig. F.eks. er det ikke restitusjon å se på skjerm. Da bør vi heller gå en liten tur, få frisk luft og tømme hodet for tanker gjennom å oppleve naturen. 

Det ble et tankekors at ikke nok restitusjon gjør at jeg blir i dårligere treningsform. Og det vil jeg slett ikke.

Avlæring

Reaksjonsmønster som har satt seg i muskler, og som ikke er hensiktsmessig for meg må avlæres. Det er en kunst og et møysommelig arbeid å gå opp nye stier som gir kroppen et bedre utgangspunkt. Første skritt er som med alt annet – å forstå at dette er kroppens reaksjoner. Avlæring tar tid, så det å være tålmodig med seg selv, er en dyd av nødvendighet. Med trekkøvelser, pust og avspenning lærte jeg meg å begynne på avlæring av spenning i musklene i skuldrene. Jeg kunne f.eks. bli oppmerksom i mindfulness øvelser på at når jeg trodde jeg slappet av, så heiste jeg likevel på skuldrene. Jeg kunne ikke si når i øvelsen det skjedde, jeg bare la merke til det etter at det hadde skjedd! Med tøyningsøvelser, og bevisst trening greide jeg å få det bedre med skuldrene mine.  

Jeg merket også under øvelse med stokk at jeg ikke hadde hatt kontakt med tærne og undersiden av foten. Etter noen ganger med bevisstgjøring og øvelser, ble kroppsfornemmelsen rikere og mer gjenkjennelig fra hvordan den hadde vært før. Jeg kunne ikke si med sikkerhet når den følelsen var blitt borte, men jeg hilste den velkommen tilbake. Jeg kunne kjenne endring i hele kroppen gjennom de ulike treningsformene vi prøvde ut. Å gi slipp handler også om å få tilbake gleden ved å kjenne at kroppen fungerer - fungerer på tross av det den har vært utsatt for. Gleden ved å trene, og å trene sammen i gruppe ble en god ekstragevinst ved oppholdet. 

Bekymringstanker og tankespinn

Alvorlig sykdom rokker ved både selvbildet, selvfølelsen og selvtillit. Vi speiler oss i andre – og mange av oss er redde for ikke å være god nok. Ved å få en kreftdiagnose er det som om det blir noe «feil» med meg. Jeg er ikke den samme som før, kroppen både føles og kanskje ser annerledes ut, og inni hodet kverner tankene. Hvem er jeg nå da?

For mange er omkostningene ved selve sykdommen så omfattende at det å gå tilbake til jobb blir et høyst usikkert prosjekt. NAV tilbyr 52 uker med sykepenger. For mange er ikke dette nok for å komme seg etter enten avsluttet eller vedvarende behandling. Etter de 52 ukene er det ofte arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon som venter. Det kan skape store økonomiske vansker for mange - og det blir en tilleggsbekymring som kan ta mye energi. Dyre huslån, små barn, studielån og billån kan gi grobunn til grubling. Og for de som rammes i kreft i relativt ung alder snur sykdommen om på alle planer og drømmer om fremtiden.   

Erfaring og forskning viser at mindfulness - det å trene på å være til stede her og nå -, senker tankekjøret. Jeg har et inntrykk av at mange, som meg, får økte bekymringstanker når kreften rammer. For den rammer ikke bare min kropp, min bevissthet og rokker ved mitt syn på liv- og død.  Den rammer også familien og venner. Jeg fikk mange eksistensielle bekymringer; - sorgen over at livet på jorden er så kort, sorgen over at livet ikke ville bli som jeg hadde tenkt, og ikke minst sorgen over å erkjenne påminnelsen om at vi alle er dødelige.

I tillegg kom tanken på hvem er jeg nå, som kreftrammet? Det er mange drømmer jeg må gi slipp på, og jeg må venne meg til en ny identitet å leve med. Før hadde jobb hatt en sentral plass. Nå er jeg en som trenger tilrettelegging både fysisk og psykisk. En trengende. Det er en ny rolle, der jeg er tvunget til å forholde meg til mine egne begrensinger, og må si nei til mangt jeg før kunne gjøre med glede. 

Bekymring om familie og økonomi tok påtagelig mer plass. Med hodet vet jeg inderlig godt at de fleste bekymringer blir det ikke noe av, men likevel var det tankekjør i hodet. De samme spørsmålene kvernet rundt og rundt i stadig mindre sirkler. De ble også mer plagsom. 

I disse bekymringstankene ble jeg også klar over hvor mye jeg forventer av meg selv. Hvordan jeg pisker meg selv som en slavedriver. Jeg ble liksom aldri fornøyd med det jeg presterte. Jeg krevde mer og mer av meg selv. Jeg er veldig flink til å rose andre for innsats, samtidig som jeg hadde følelsen av utilstrekkelighet med meg selv. Vi vet også at fysisk trening demper uro i kroppen som igjen kan dempe alle bekymringstanker. Og så er det også hevdet at stress – det krymper hjernen. 

Spørsmålet er bare - hvorfor trener vi da ikke slik vi vet er bra for oss? 

Jeg tror ikke at kreft har rammet meg fordi jeg er et dårlig menneske, eller at den har rammet meg fordi jeg skal lære noe av den. Vi har eller har hatt kreft. Den historien kan vi ikke endre på; Den er med oss - det eneste vi kan endre på er måten vi ser på og forstår historien. Jeg øver meg stadig på å være til stede i mitt eget liv, akkurat her og akkurat nå. 

Pust

Den eneste måten mennesket har for å påvirke det parasympatiske nervesystemet, er gjennom pusten. Vagusnerven har sitt utspring i hjernestammen. Derfra vandrer den ned til hjerte, lunge, spiserør, mage, lever, tarm og blære. Tanken er at en gjennom dyp innpust og kontrollert utpust kan roe ned vagusnerven som har alle disse forgreininger til alle organer – og dermed lindre indre stress.  Med pust kan vi altså roe oss selv ned. Vagusnerven blir kalt for «den vandrende beskytter», den reduserer antall hjerteslag i minuttet – og den kobler seg på når kroppen trenger hvile. Stress gjør at kroppen utskiller hormoner som ikke er fordelaktig for kroppen vår.

Det finnes ulike tilnærminger til å arbeide med pust, men alle handler om være til stede i øyeblikket og kun fokusere på pust. Målet er stressreduksjon og fredeligere tanker. 

Realistisk timeplan

I rehabilitering jobbes det mye med timeplan. Den skal være realistisk og gjennomførbar, slik at det du liker selv kan følges opp når jeg kommer hjem. Samtidig er det en erkjennelse av at det å endre på en vane tar minimum 2 måneder, sånn at et rehabiliteringsopphold bare er starten på endringen for å få mer aktivitet i hverdagen. 

Alt er aktivitet, og skal derfor være med i beregningen av tid. Da blir det å ta hensyn til daglige aktiviteter hjemme også skal telle med. Kroppen liker å være i balanse, den streber etter å være i vater; passe aktivitet, passe med restitusjon, passe sulten, passe tørst og passe varm. Om timeplanen bikker med for mye, så går vi over det punktet som holder oss i balanse. Da blir i vater - og vel så det, og det betyr at det er overvekt av noe, mens det blir for lite av noe annet, Døgnet har bare så mange timer som vi disponerer og det skal være plass til både måltider og søvn. Ofte overvurderer jeg hva jeg skal få til i løpet av en dag eller en uke, når jeg har for mange punkter på timeplanen blir jeg i manko på tid, tid jeg gjerne tar fra den kvoten med søvn jeg vet at jeg trenger. Eller fra tiden det tar å restituere seg etter jobb eller trening. Det er ikke egoistisk å ta vare på seg selv, må jeg minne meg selv på stadig vekk. 

Vibeke Grimsrud har levd et aktivt studentliv i Oslo, København og Brussel, hvor hun i sistnevnte studerte Internasjonal sikkerhet og konflikt. Ved siden av studier ble aktivitet høyt prioritert, nærmere bestemt amerikansk fotball, crossfit og camogie.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN

FOTO: PRIVATE BILDER

Vibeke har alltid vært aktiv, og lagsport har vært en viktig del av livet hennes. Tidlig startet hun med håndball og var aktiv frem til hun fikk Crohns sykdom som 13 åring. Sykdommen førte til at hun måtte sette all aktivitet på pause i en lengre periode. Hun fikk etter hvert stomi, først colostomi og deretter ileostomi da sykdommen krevde det. Det var mellom stomioperasjonene hun først måtte trene seg opp igjen, for så å ha et høyt aktivitetsnivå for å kunne komme seg raskt tilbake til en aktiv hverdag etter den siste operasjonen. I dag ser hun fordelen med stomien, selv om den kan være irriterende, da hun har vært medisinfri og frisk siden hun var 18 år. Dessuten har hun ikke tid til å sette seg inn i alternativer og eventuelle operasjoner. Kroppen fungerer bedre i hverdagen enn på et tiår, noe hun ikke kimser av.

Vibeke har studert i utlandet i flere år, og driver med ulike lagidretter uten videre begrensninger. I tiden hun studerte i Danmark oppdaget hun australsk fotball og spilte og presterte bra i den Danske ligaen. Siden januar 2022 har Vibeke studert i Brussel, og her har også interessen for Camogie blitt vekket. Camogie er en Irsk ballsport, som spilles av jenter, men den er nok ikke like godt kjent i Norge. Vi i Coloplast synes dette var spennende, og likte hennes positive holdning, derfor fikk hun også Coloplast Aktivitetsstipend i 2023.

STOMI ER EN DÅRLIG GRUNN FOR Å IKKE BIDRA

I samtalen med Vibeke opplever jeg en varm person, med mye omtanke for andre. Hun ønsker å bidra til et felles velvære, og denne sommeren sto en reise til Hellas med «Dråpen i havet» på planen. Her jobbet hun frivillig i en flyktningleir, der hun var til stede ved Dråpen-senteret, samt var språklærer. Hun var selv nøye på at stomi var en dårlig grunn for å ikke dra, og så det heller som en fordel da flere av de andre frivillige måtte løpe frem og tilbake med magesjau, og hun kunne holde fortet i senteret uten noe problem.

TIPS TIL ANDRE SOM SKAL FÅ STOMI

Vibeke sier det er fint å dele erfaringen hun selv har til andre som skal få stomi, samtidig som hun legger vekt på individuell mestring og forståelse av hva man selv foretrekker. For henne ble det viktig at stomien ikke skulle styre livet, det har bare vært en naturlig del av henne og hennes kropp. Å ta tilbake intimitet og seksualitet var for Vibeke et siste og viktig steg, som hun på det aller høyeste vil anbefale å ta tak i så fort man er klar for det.

Som student, og ny på ulike steder har hun valgt å ikke snakke om det. Hun har hele tiden ønsket å bli sett som Vibeke, og ikke «hun med stomien». “For realiteten er at når du får stomi på vgs, så preger det bildet medelever har av deg. Ikke nødvendigvis negativt. Men folk vet ikke helt hvordan de skal deale med det.” For Vibeke ble dette en fin måte å håndtere det på, da hun fortalte det som var nødvendig når situasjonen og omstendighetene fordret det, eller når folk stilte spørsmål. For åpen har hun alltid vært, det har ikke vært en hemmelighet, heller tvert imot. Hun har vært bevisst på at hun ikke ønsker å bli tatt hensyn til, hun vil bli taklet like hardt som de andre, og kunne gå i dueller uten at motparten er forsiktig.

Vibeke anbefaler også at man setter seg inn i muligheter og blir kjent med ulike produkter, så finner man gjerne det som fungerer best. Selv har hun funnet SenSura Mio som sin løsning, da hun føler at det er det beste produktet for henne. Ellers er det å planlegge alltid lurt, noe Vibeke har erfart og praktisert med tiden. Det er hennes måte å sette seg opp til suksess. Å planlegge er mer enn å ha med en ekstra pose i baggen, men også å kunne lifehacke stomilivet med å ha med utstyr til å kunne skifte uten behov for toalett. “Jeg har ikke alltid vært god til å planlegge, “Jeg husker spesielt da jeg skulle reise gjennom Vietnam i to uker, og kun hadde tatt med ti poser... Regnestykket blir jo fort feil når jeg helst bruker en pose om dagen. Matte har aldri vært min sterkeste side som du skjønner. Men det gikk jo bra. Det sier vennene mine til meg, at det er synd det alltid går bra, for da lærer jeg ikke, Men da lærte jeg, det skal jeg si deg. Nå vet jeg at to uker er fjorten dager, som betyr at jeg tar med tjue poser i tilfelle.”

______________________________________________________________________________________________

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Brokk ved stomien er noe mange bekymrer seg for, og man hører ofte at det må man forvente etter en stomioperasjon. Silje Jessen, stomisykepleier ved Stavanger Universitets Sykehus, har svart på noen av de spørsmålene vi ofte får om temaet.

TEKST: ANNE KATRINE THOMMESSEN

BILDE: PRIVAT OG ILLUSTRASJONSBILDER

Brokk i området rundt stomien er vanlig komplikasjon, det rammer mange stomiopererte. Vi ønsker å snakke med en stomi- og kontinenssykepleier om dette. Silje Jessen, som arbeider som stomi- og kontinenssykepleier ved Stavanger Universitetssykehus, er spesielt opptatt av denne problemstillingen. Hun har sitt daglige virke ved gastrokirurgisk avdeling og ved hennes avdeling opereres det mange pasienter som får anlagt stomi.

Hvor mange av de som får anlagt en stomi utvikler brokk i området rundt stomien?

Forskningen er litt tvetydig angående brokk, men omkring 50% av de som får anlagt en stomi utvikler brokk i området rundt stomien. Men det kan være flere, vi har ikke fullverdige data da mange potensielt sett kan utvikle brokk som ikke nødvendigvis registreres i journaler.

Det at det lages en åpning i bukveggen er i seg selv en risiko for brokk og det informerer vi om pre-operativt.

Hva tror du er hovedårsaken til at de utvikler brokk?

Stomianleggelsen i seg selv er en fare for brokk som sagt, men i tillegg kan det nevnes diabetes, KOLS, høyt buktrykk, overvekt – og ikke minst uforsiktige bevegelser, særlig de tre første månedene etter operasjonen.

Hvordan kan pasienter som skal få anlagt en stomi eller har fått anlagt en stomi forebygge brokkutvikling?

Pasientene bør trene i forkant om det er mulig. En sterk bukmuskulatur virker beskyttende. Dessuten er det lettere å komme i gang med trening etter operasjonen om man har trent i forkant.

En del pasienter er for slitne til å trene rett etter operasjon, ofte er det store operasjoner de har vært igjennom. Mange pasienter bruker måneder på å komme inn i normal gjenge. Men trening kan være så mangt, ikke nødvendigvis å trene på treningssenter. En god begynnelse kan være en 20 minutters daglig gåtur for eksempel. 

På tre-måneders kontrollen etter operasjonen tar jeg opp viktigheten av trening og aktivitet. Det er lett å motivere de som har trent hele livet. Men det er også mange i dagens samfunn som ikke trener, de er vanskeligere å motivere. Overvektsproblematikk i seg selv er en utfordring, både for inngrepets del, men også for treningen etterpå.

Kanskje kan det være aktuelt å foreslå at pasienten konsulterer en fysioterapeut. Ofte kan det ha en gunstig effekt. Da kommer pasienten på et vis inn i en behandlingssetting og kan få god veiledning der og da i stedet for å forholde seg til et ark med foreslåtte øvelser. Men i forkant er det viktig at pasienten informerer fysioterapeuten om stomien slik at fysioterapeuten kan, om nødvendig, søke i litteraturen og forberede øvelser som er relevante og trygge.

Når et brokk har oppstått, hva er mulige konservative tiltak?

Vi anbefaler brokkbelte ved aktivitet og ved belastning som krever litt ekstra i det daglige. Har et brokk først oppstått, er det viktig å bruke et brokkbelte slik at brokket ikke utvikler seg.

Store belastninger på buken kan føre til økt buktrykk som utvikler brokket videre. Mellom 10 og 15 kilo er for mye belastning. Be om hjelp. Tenke litt praktisk og lurt omkring hva du bærer. Har du vært i butikken og storhandlet eksempelvis, ikke bær posene fra kassen til bilen. Men trill dem bort og minimer belastningen til å gjelde det å få posene fra handlevognen til bagasjerommet.

Det er viktig at pasienten oppfordres til å leve med stomien, ikke rundt stomien. Stomien skal være en redning, ikke en hindring. Derfor er det en nødvendig å være kreativ, se muligheter til å gjøre normale aktiviteter uten å belaste buken verst mulig.

Hvilken informasjon får pasienten om dette før operasjonen, i de tilfeller det er planlagt inngrep?

Vi skal informere om det pre-operativt, med referanse til Faglig anbefaling for oppfølging av stomiopererte. Vi skal informere om forsiktigheten av tunge løft og overbelastning av buken de tre første månedene etter operasjonen. Personlig anbefaler jeg brokkbelte fra dag en som et forebyggende tiltak. Foruten å gi god støtte er det også smertelindrende. Men det er viktig å lære bort hvordan det påsettes og brukes, og min anbefaling er å benytte beltet når man skal i gang med noe ekstra. Kanskje ikke når man sitter rolig i sofaen.

Hva tenker du om forebyggende bruk av brokkbelte, og når skal det starte?

Som sagt anbefaler jeg forebyggende bruk av brokkbelte, og da så tidlig som mulig etter operasjonen.

Hvilke ulemper kan brokk føre med seg?

Kosmetiske, estetiske, tyngdefornemmelse i brokkområdet. Bandagering kan bli vanskeligere, irrigasjon kan bli vanskeligere. Men det er viktig å si at veldig få brokkopereres fordi det er farlig. Det skjer stort sett kun i de tilfeller der brokket hindrer at avføringen kommer ut.

Hva slags konsekvenser får brokket for valg av stomiutstyr? Og hva anbefales?

Det kan få store konsekvenser dessverre. Utvalget halveres. Vi har jo konkave hudplater/stomibandasjer, heldigvis, og mange trives med det. Stort sett får vi til en god bandagering, uten lekkasjer ved hjelp av disse. 

Hva med konvekse stomiprodukter og brokk?

Noen må ha konveksitet da stomien blir lav som en konsekvens av brokket. Men vi må være forsiktige da huden kan bli tynn og skjør fordi den er strukket ut. Det blir derfor viktig å observere huden som følge av konveksbruk og lære pasienten å sjekke området rundt stomien ved avtaking av hudplate. Sjekke for sår eller hudforandringer.

Vi ser også ofte at det blir sår i området under øverste del av stomibandasjen. Det p.g.a tyngden og draget brokket medfører i området rundt stomien. Brokkbelte vil ha gunstig effekt på den problemstillingen

Hvilke andre tips og råd har du til stomiopererte som lurer på om de har begynnende brokkutvikling?

Lurer du på om du har fått et brokk i området omkring stomien, ta kontakt med en stomisykepleier eller kirurg. Vi som er stomi- og kontinenssykepleiere, kan hjelpe til med tilpasning av rett utstyr og videre tiltak som følge av brokket. Som eksempelvis tilpasning av brokkbelte som kan leveres ut på blå resept.

Det er viktig å formidle at stomi- og kontinenssykepleierne ved sykehusene tilbyr et lavterskeltilbud. Pasientene trenger ikke henvisning.

Vi takker for tiden med stomi- og kontinenssykepleier Silje Jessen og skjønner at hun brenner for denne pasientgruppen og ønsker gi dem en best mulig start på livet med stomi.

________________________________________________________________________________________

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Når livet tar en brå og brutal vending, handler det om å se mulighetene. Cecilie kunne blitt bitter på sjåføren i lastebilen som traff henne. Hun velger heller å snakke om det, og håper andre vil lære at mobilbruk når du kjører bil kan få fatale konsekvenser.

TEKST OG FOTO: LENA LYSEGGEN BRENDEN

Cecilie er fra Ålesund, men er nå bosatt i Sandnes. Under et besøk hjemme hos familien i Ålesund i 2009, skjedde det som endret livet brått. Cecilie og moren var ute og kjørte bil, de stoppet i et kryss. Det gjorde ikke lastebilen som kom bak dem, i nærmere 70 km/t kjørte han rett inn i bilen hvor Cecile og moren satt.

Det ble store skader på flere biler i sammenstøtet, og Cecilie ble sittende fastklemt under dashbordet på bilen. Hun fikk store og omfattende skader, noe som førte til et lengre opphold på sykehus i Stavanger, Trondheim og etter hvert Haukeland i Bergen. Cecilie fikk en komplett ryggmargsskade.

HÅPER ANDRE VIL LÆRE

Med tanke på ulykken, at årsaken var en lastebilsjåfør som var opptatt med egen mobiltelefon og glemte å se på veien, er det lett å tenke at hun ville blitt bitter.

-Jeg er ikke bitter eller sinna på sjåføren, det kommer jeg ingen vei med, sier Cecilie. Hun bruker derimot erfaringen til å snakke om viktigheten av å ikke bruke telefon når man kjører bil, og holder foredrag for Trygg Trafikk på skoler.

-Det er viktig å akseptere situasjonen, for det er slik det blir resten av livet. Og med en god dose selvironi har jeg klart å holde motet oppe, sier hun.

STOLEN ER IKKE DEN STØRSTE UTFORDRINGEN

Rullestolen er ikke den største utfordringen, Cecilie tenker at man må se på den som et godt hjelpemiddel. Selv brukte Cecilie noen år på å bli trygg i rullestol, og fikk mye hjelp. Etter et opphold på spinalenheten på Haukeland Sykehus, ble hun utfordret og lærte mye av andre som var i samme situasjon. Hun ble selvstendig i stolen, noe som bidrar til frihet i hverdagen.

Da er det andre ting som er mer utfordrende enn at man ikke kan gå. Cecilie er plaget med smerter, og bruker medisiner for dette. Mange år i stol, med litt dårlig tilpasset sittestilling har endt med skoliose, skjevheter i rygg, som også har bidratt til ekstra smerter.

-Kroppen er uforutsigbar, sier hun. Selv har hun vært gjennom nesten 30 operasjoner etter skaden. To ganger er hun operert for å få stomi, hun har selv valgt å få både colostomi og urostomi. Selv sier Cecilie at det har vært til stor hjelp for henne, da hun nå har kontroll på mage og tarm. Cecilie velger å irrigere colostomien annenhver dag, og opplever at hun har fått veldig god hjelp og oppfølging av stomisykepleier på sykehuset i Stavanger.

Før Cecilie fikk stomiene hadde hun mye utfordringer med magen og tarmen, hun endte opp med å spise lite for å slippe lekkasjer. Dette igjen førte til mindre energi, og tøffe hverdager.

POSITIVT RULLENDE

Cecilie er opptatt av at man skal se muligheter, og ikke bare begrensninger. Positivt rullende er en egen Facebook gruppe, som Cecilie startet sammen med Adrian Victor. Fokuset for gruppen skal være at man deler erfaringer og hjelper hverandre. Negativitet blir «slått ned» på og gruppereglene er tydelige, vær vennlig og høflig. Behandle hverandre med respekt og bidra til å skape et positivt miljø. Mange er blitt kjent gjennom gruppen, og møtes for en kaffe eller annet. For mange bidrar dette til tilhørighet, og de arrangerer også rullestoltreff rundt om i Norge.

HOBBYROMMET ER VIKTIG

Cecilie har et eget hobbyrom i leiligheten, her får kreativiteten muligheten til å blomstre. Hun lager fine dørskilt, og dekorasjoner til ulike arrangement og festligheter. Trenger du alt fra invitasjoner, bordkort og annet til bryllup eller konfirmasjon, er Cecilie personen å spørre.

-Hobbyrommet er mitt fristed, her kobler jeg vekk alle tanker, og kjenner på kontroll. Det gir meg stor glede, særlig å få være kreativ for å glede andre. Det kommer mye bestillinger, så nå har jeg startet mitt eget firma. Alle bestillinger går gjennom Facebooksiden min «Cile`s kreative hjørne», særlig før jul er det travelt, sier hun.

IKKE SPØR OM DET

NRK har laget en serie som heter «Ikke spør om det», Cecilie var med i en sesong. Her kunne seere på forhånd sende inn spørsmål, mange spørsmål er jo noe mange kanskje lurer på, men som man ikke tørr å spørre om.

Cecile, som ikke er redd for å svare på spørsmål, sier selv at åpenhet er viktig. Også om temaer vi gjerne ikke snakker så høyt om. For Cecilie snakker også åpent om seksualitet, og hvordan det er både med tanke på at hun sitter i rullestol og har to stomier.

-Posene på magen er en naturlig del av meg, og jeg ser ikke det som noe problem. Selv har hun alltid vært åpen om det, og aldri opplevd det som utfordrende i møte med ny partner. Det viktigste er å være åpen, og trygg på deg selv, da går alt fint, sier Cecilie.

Selv lever Cecilie i et åpent forhold, noe hun selv sier har bidratt til at hun er blitt mer trygg på seg selv og andre. På datingsider er hun alltid åpen om at hun sitter i rullestol, og forteller også tidlig at hun har stomi.

Mange gruer seg nok for en stomioperasjon, nettopp med tanke på intimitet, så jeg spør om Cecilie har noen råd eller tanker om det. Og til det sier hun enkelt.

-Det er ikke så skummelt som du tror. Vi er ofte redd for andres reaksjoner, men om du er åpen er det som oftest helt greit. Selv har jeg aldri møtt noen som har vært negative.

_______________________________________________________________________________________________

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Bjarte Tidemann Andersen er til daglig gastrokirurg ved Sykehuset i Østfold. Planen er også å være ferdig med en doktorgrad i løpet av neste år. Men i tillegg har han et stort engasjement for pasienter også utenfor Norge.

TEKST: ANNE KATRINE THOMMESSEN FOTO: BJARTE TIDEMANN ANDERSEN

Gjennom Tesfa har han i en årrekke hjulpet pasienter og fagpersoner i Etiopia og senere Rwanda. Vi er så heldige å få en prat med Bjarte uken før han igjen reiser til det afrikanske kontinentet.

Jeg er nysgjerrig på hvordan arbeidet i Etiopia ble startet opp og spør ham om nettopp dette innledningsvis.

Tesfa ble stiftet for 10 år siden, men allerede før den tid var jeg engasjert i landet gjennom Norsk Luthersk Misjonssamband.

I starten var det tekniker Olaf Ragndalen og jeg som reiste ut. Vi besøkte ulike sykehus og fikk blant annet et samarbeid med kirurg Daniel i Addis Abeba som introduserte oss for stomiforeningen. Den har vi samarbeidet med i mange år. De har rundt 100 medlemmer.

Stomiforeningen har en liten kontingent og som medlem får stomiopererte utlevert stomiutstyr. Men det gjelder kun de som har permanente stomier. Stomiutstyr er en mangelvare i landet. Tesfa er de eneste som leverer dem stomiutstyr og flere norske stomisykepleiere er behjelpelige med å samle inn utstyr.

Hvor ofte er du i Etiopia, Bjarte?

Jeg reiser ut omkring to ganger i året, og blir gjerne værende 4-6 uker hver gang. Med unntak av koronaperioden. Vi reiser til Etiopia og jobber med samarbeidssykehusene våre, blant annet universitetssykehuset i Addis Abeba. Vi har også begynt å arbeide i Rwanda, for første gang for halvannet år siden. Ved Soddo Christian Hospital i Etiopia, som vi også samarbeider med, tilbys det utdanning av kirurger og en av dem som fikk sin utdannelse der er tilbake i Rwanda og har vært kirurg i distrikts-Rwanda i mange år, alene. Nå har de enda en kirurg til, og vi har begynt å besøke dem og er med på å bygge opp det kirurgiske tilbudet vest i Rwanda. Blant annet gjennom donasjon av utstyr, men også kompetanse. En av legene i Tesfa har også vært i Myanmar, men hovedarbeidsområdet vårt er fortsatt i Etiopia.

Hvordan rekrutterer du andre inn i dette arbeidet?

Det har stort sett vært Olaf og meg, men de siste årene har det kommet inn flere og styret er utvidet. Arbeidet vokser. Jeg traff flere leger på et møte i Trondheim, arrangert av kristelige legers forening. Jeg hadde et innlegg om arbeidet vårt og ble kontaktet i etterkant. Blant annet fikk vi engasjert en kommende karkirurg. I Rwanda finnes det ikke karkirurger og han har vært mye ute siden den tid. Ikke minst for å hjelpe dialysepasienter. Vi finansierer jo arbeidet gjennom gaver fra venner, menigheter og støttespillere som Lions. Blant annet sørget Lions for et bærbart ultralydapparat i forbindelse med arbeidet vårt overfor dialysepasientene.

Hva er den største utfordringen ved å arbeide som kirurg i disse områdene?

Når vi arbeider i distrikts-Afrika blir vi eksponert for all type kirurgi. Vi jobber med hodet, brystkirurgi, ortopedi, blodårer, gynekologi og fødselshjelp. Når du jobber i Afrika må du kunne litt om alt, mens når du arbeider i Norge må du kunne mye om litt. Jeg har jobbet til og fra i Afrika i 20 år, så nettopp den erfaringen får jeg jo, å kunne litt om alt. Mens jeg i Norge er spesialist i kolorektal kirurgi.

Mange av våre lesere har stomi og i Norge er forholdene lagt til rette for bruk av utstyr gjennom blåreseptordningen. Hva er situasjonen i de områdene du arbeider i?

Bor du i de store byene og har penger, kan man kjøpe seg stomiutstyr. Men stomiutstyr er en mangelvare, og mange av posene er produsert i Østen og har dårlig kvalitet. Mange kjøper også stomiutstyr på svartebørsen. Vi er ekstremt glad for de stomiposene vi får sendt ned. De er av en helt annen kvalitet. Posene vaskes og brukes om igjen helt til de går istykker. Utenfor byene er det vanskelig å få tak i stomiposer og de bruker plastikkposer, blikkbokser og en pasient hadde laget en stomipropp av kjernen i maiskolben som han holdt inne med et skjerf. Så når han skulle ha avføring, tok han ut proppen av tykktarmstomien, fikk ut avføringen og satte den inn igjen. Men det er et stort problem. For uten å ha den type utstyr som vi kan tilby i Norge, blir det mye lukt og lekkasjeproblematikk, sosial utstøtelse og isolasjon. Problemet som kirurg i denne situasjonen er at mange pasienter som eksempelvis opereres for kreft ikke vil ha stomi. De vil heller dø. Så vi må bruke mye tid på å snakke med pasientene om dette. Det er et veldig stort hinder for dem å få stomi.

Finnes det noe lignende tilbud som vi kan vise til i Norge, med stomisykepleiere som følger opp stomiopererte?

Nei, det er lite. Men stomiforeningen i Etiopia har tilknyttet seg en sykepleier. Hun har ingen formell stomisykepleier utdannelse, men har fått opplæring av Daniel som vi snakket om innledningsvis. Men de har et ønske om å starte en stomisykepleier utdannelse, og de har spurt oss om råd med tanke på pensum.

Hva er motivasjonen din bak dette arbeidet i Afrika?

Fra jeg begynte å studere kirurgi har tanken vært å jobbe i Afrika og hjelpe de som trenger det mest, sånn sett er det også et kall.

Hvordan er en typisk arbeidsdag for deg i Afrika?

I Addis Abeba jobber jeg med Daniel, en av få leger i Etiopia som har utdannelse innen rektalkirurgi. Vi utvikler kreftoperasjoner, også laparoskopiske. Og vi har sendt ned mye utstyr, blant annet med støtte fra Lions. Så når han og jeg arbeider med utdannelse av leger påvirker man tusenvis av leger som igjen påvirker millioner av pasienter. Når jeg er på landsbygden eller i distriktene arbeider vi med utdannelse av leger til å bli generelle kirurger. I disse områdene er dagene er helt annerledes og da tar jeg vakt 24 timer i strekk. Der opererer vi alt. Til forskjell fra Norge, hvor pasienter kommer inn til sykehus gjennom hele døgnet, er det roligere om natten. Det er ingen pasienttransport nattestid, hverken ambulanse eller helikopter. Så de hardt skadde pasienten dør før de kommer til sykehus. Det som skjer på natten skjer de inneliggende, eksempelvis fødsler. Det er ganske annerledes enn i Norge. 

Jeg vil takke Bjarte for at han tok seg tid til et møte og jeg sitter igjen med et inntrykk av å ha møtt en svært engasjert og motivert gastrokirurg som ønsker å gjøre en forskjell.

_______________________________________________________________________________________

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse magasin 

NORILCO, det var ikke noe Bjørn Forthun kjente til før han selv fikk stomi. I dag er det blitt en viktig del av hverdagen og han ønsker å hjelpe andre som er i samme situasjon som han selv.

TEKST: Lena Lyseggen Brenden FOTO: Private bilder

Bjørn kommer fra Voss, men har bodd i Haugesund siden 1968. Bjørn er en familiemann, han har kone, 2 barn og 6 barnebarn. Han trives med å samle hele flokken. Det er mye derfor han har bygd en stor og fin hytte i Røldal hvor hele familien kan samles. – Jeg har en hytte i Bergsdalen på Voss også, men det er ei «skikkelig» hytte. Her er det ikke innlagt strøm og vann, sier han. Det er her han trives best og det er tydelig at her er det mange gode minner samlet.

Bjørn har tidligere drevet sitt eget firma og er godt vant til å ha kontakt med mange mennesker. Han har mye energi og liker å ha noe å gjøre i hverdagen.

Stomioperasjonen

Stomioperasjonen kom som følge av en kreftdiagnose i 2000. Det var ikke så mange valg han fikk, så stomien er blitt en naturlig del av Bjørn. Han visste ikke så mye om det å ha stomi før han selv skulle opereres, men det har gått fint ifølge han selv. – Alle har vi noen gode og dårlige dager, men det handler mer om hvordan du håndterer de, sier Bjørn.

Ønsker å bidra for andre

NORILCO var heller ikke noe han hadde noe kjennskap til før han fikk besøk av en likeperson på sykehuset. – Det var ikke slik at jeg opplevde at jeg trengte de så mye, men jeg tenkte mer på om det var noe jeg kunne bidra med for andre, sier han.

Bjørn har vært leder for NORILCO Nord-Rogaland i mange år nå, i tillegg er han likeperson som besøker andre som får stomi. Han mener det er viktig å ha likepersoner i ulike aldre, slik at de som er operert føler at det er relevant.

For å opprettholde aktiviteten er Bjørn ivrig for å få flere med på medlemsmøter, og ringer gjerne rundt for å invitere med seg flere. Han er også opptatt av å snakke med de som nyopererte, kanskje de trenger litt mer tid etter hjemkomst før de er klar over at de trenger litt råd og støtte fra andre i samme situasjon. – Det er viktig for meg å bidra til å skape litt positivitet og optimisme for andre som har en tøff dag. Det å være engasjert som likeperson handler mye om å gjøre hverdagen litt enklere for andre, sier han. Som likeperson skal du ikke snakke om produkter, men mer om hvordan håndtere hverdagen. Og så er det viktig for han å presisere at de har taushetsplikt med tanke på hvem de snakker med og hva de snakker om.

– Det vanskeligste med å være engasjert i NORILCO er at mange av de du blir kjent med og som blir gode venner, ikke overlever sykdommen og behandlingen. Heldigvis går det bra med de fleste, og du får mange gode venner for livet, sier han.

Noen gode tips fra Bjørn

Til slutt spør jeg om han har noen gode tips til andre som er blitt stomioperert, og da deler han gjerne litt tips og egne erfaringer.

– Det er viktig å få en god start, da vil alt bli så mye enklere senere. Be om hjelp fra en likeperson eller stomisykepleier dersom det er noen utfordringer med stomien.

– Hvordan du tenker har mye å si, det er gjerne hodet ditt som bestemmer hvordan du takler det.

– Få hjelp til å finne den løsningen som fungerer best for deg, selv irrigerer han. Dette er ikke for alle sier han, det er avhengig av stomitype og hvordan stomien din er, så her må du snakke med stomisykepleier før du begynner med det, sier han. Husk at vi er forskjellige, men det kan være fint å snakke med andre om deres erfaringer, så kan du selv finne ut hva som passer deg, fortsetter han.

Les mer om likepersonstjenesten til NORILCO her.

Bestill Assistanse temamagasin - Stomioperert

Assistanse Magasin - tema: Stomioperert inneholder tips og råd for deg som er nyoperert med stomi, og også for deg som har hatt stomi en stund.

Med dette temabladet ønsker vi å informere litt om praktiske ting i din nye hverdag. Du kan blant annet lese om hvordan du tar vare på og steller stomien, tips og råd om mat og reise, og lese brukerhistorier.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomioperert

Kristbjørg Fosse fra Haugesund har vært gjennom mange tøffe perioder, men det har ikke tatt fra henne verken humør eller livsmot.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN. FOTO: PRIVATE BILDER

Kristbjørg var hos legen for en undersøkelse, men tenkte ikke så mye over det. Så kom beskjeden om at hun måtte tilbake til sykehuset, heller ikke det var noe hun bekymret seg for. Overraskelsen var derfor stor da hun fikk beskjed om at hun skulle legges inn, og skulle opereres.

Legene hadde oppdaget en stor svulst i buken, og denne måtte fjernes raskt. Sjokket var derfor stort da hun våknet etter operasjonen og hadde fått stomi. Riktignok var stomien først tenkt som avlastende i forbindelse med videre behandling.

– Det var mye informasjon, både om behandlingen videre med cellegift og stråling, men også om stomien. Det var nok ikke alt som var like enkelt å få med seg i den perioden. Mye medisiner og en kropp som ikke fungerte var tøft, sier Kristbjørg.

– I starten trengte jeg hjelp til å skifte på stomien, men det er noe jeg etter hvert lærte meg selv, fortsetter hun. Du må ikke la stomien ta over livet ditt, det er du som skal bestemme.

De forsøkte å legge tilbake stomien etter en tid, men det var mye skader etter operasjonene og behandlingen, så det fungerte ikke så bra. Det endte med at Kristbjørg nå har fått to stomier, en tarmstomi og en brickerblære for avledning av urin. Det er nå 8 år siden første stomioperasjon, og hun sitter i dag igjen med bare en kort del av tarmen. Det som kommer i posen er gjerne tynt, noe som gjør det litt mer krevende å forhindre lekkasjer. Så det å finne stomiutstyr som er godt tilpasset kroppen har vært viktig for henne.

LIVSGNISTEN OG HUMØRET ER VIKTIG

– Det er klart det har vært tøffe dager med tanke på både operasjoner og behandlinger, men det er noe jeg må håndtere sier Kristbjørg.

– Jeg bestemte meg for at dette skulle gå fint. Du kan ikke lage problemer av små bagateller, sier hun. Humøret og livsgnisten har hjulpet henne mange ganger, også da mannen ble syk og døde mens de bodde i USA. Det ble noen tøffe uker, for å avslutte det som var der og flytte hjem til Norge alene. Til tross for motgang har ikke humøret sviktet, og hun har fortsatt å oppleve nye og spennende steder.

IKKE NOE PROBLEM Å REISE PÅ TUR

Etter første operasjon og behandlingsperiode ble hun med mannen på reise, han jobbet i lange perioder utenfor Norge og Kristbjørg flyttet med. En periode bodde de i Sør-Korea og en annen periode i Texas i USA. Det var ikke noe problem forteller hun oss.

– Du må bare planlegge litt godt og sikre at du får med deg nok stomiutstyr for å være borte en lengre periode. Apoteket i Haugesund har vært hjelpsomme og jeg fikk utlevert nok produkter for de første 6 månedene før jeg dro. De bidro også til at noen bekjente kunne hente mer underveis og ta med enten når de kom på besøk eller fikk det sendt til meg, sier hun.

– Skal du på ferie er det bare å tenke litt smart og pakke alt du trenger og litt ekstra. Da er du sikret en fin ferie, og det å ha stomi er ikke noe hinder for å oppleve nye steder, sier hun med et smil.

Kristbjørg deler også sine tips med oss for det å pakke når du skal ut å reise. Hun sier det er viktig å ta med stomiutstyr også i håndbagasjen. Ha plater ferdig klippet i tilfelle du må skifte underveis. Og ikke minst pakke ting i en liten smart mappe som er enkel å ta med seg på toalettet enten det er på fly eller andre steder. Når koronapandemien kom, var hun på ferie i Brasil. Men hun forsto at det var lurt å komme seg hjem mens det fortsatt var muligheter. Noe hun er glad for at hun gjorde, når hun i dag ser hvor lenge dette skulle vare.

TRENING ER BLITT EN VIKTIGDEL AV HVERDAGEN

Kristbjørg har aldri likt å trene, og ikke helt sett gleden i det. Men for noen år tilbake begynte hun å gå turer, og de er det blitt mange av etter hvert.

– Jeg startet med å gå 2-3 km daglig, nå er det gjerne en mil hver dag. Så jeg har gått ned mye under koronaperioden, sier hun. I tillegg til å gå mye turer har Kristbjørg begynt å trene på treningssenter, noe hun tidligere tenkte var helt uaktuelt for henne. Nå er hun på trening 5 timer i uka, og er med på ulike gruppetimer også.

– Trening gir meg så mye energi, forteller hun. Og energi er noe hun har mye av, hun stråler når vi møter henne og praten går lett.

FRIVILLIG ARBEID

Kristbjørg har alltid likt å jobbe med frivillighet. Etter at hun sluttet å jobbe merket hun at hun ville ha noe å gjøre. Hun ville bidra til at andre kunne få en positiv hverdag. Nå er hun frivillig på strikkekafeen til Frelsesarmeen i Haugesund, og viser oss stolt butikken de også driver. Her selger de håndlagde og flotte ting laget av de som har ulike utfordringer i livet.

Kristbjørg er en sosial dame, og hun gir masse energi til de som er rundt henne.

– Jeg har venninner i alle aldre, fra 20-80 år, og det er så givende å snakke med personer som har ulik bakgrunn, forteller hun.

NORILCO LIKEMANNSTJENESTE

Dette er en rolle Kristbjørg brenner for, hun sier det er så viktig med åpenhet rundt det å ha en stomi. Det skaper mer forståelse fra andre.

– Det var viktig for meg å gi noe tilbake, jeg fikk også hjelp fra NORILCO sine likepersoner etter operasjonen. Jeg har stor tro på at det er viktig å hjelpe andre som er i samme situasjon og det gir meg mye, sier hun.

TIPS FRA KRISTBJØRG:

• 
  Ikke la stomien ta over livet ditt.
• Lag deg en god dag.
• Ikke lag problemer av bagateller.
• Vær åpen, det skaper forståelse og gjør hverdagen så mye enklere.
• Ikke vær redd for å gjøre nye ting, gjør det du har lyst til.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Vi har møtt Kent Andersen fra Greåker i Østfold, han har brokk og opplever det som utfordrende å finne stomiposer som passer godt.

TEKST OG FOTO: Lena Lyseggen Brenden

Kent har hatt stomi i mange år, og har blitt godt vant til livet med stomi. Han ble operert i 2004 og fikk en ileostomi på grunn av ulcerøs kolitt. Kent opplever at hverdagen med stomi er enklere enn tiden før operasjonen, da tenkte han mye på hvor nærmeste toalett befant seg. Det kunne være opptil 30 toalettbesøk i løpet av en dag, og ofte hastet det virkelig. -Jeg kjenner alle bensinstasjoner og offentlige toaletter mellom Greåker og Oslo sier han med et smil.

Aktiv hverdag

Kent har en positiv holdning, og til tross for noen utfordringer har han hele tiden vært aktiv på mange områder. Fotball har vært en viktig del av livet helt fra han var ung, og han spilte aktivt helt frem til sykdommen gjorde det utfordrende. I dag er han i daglig aktivitet og trimmer litt hver dag. Med to barn og fire barnebarn sier det seg selv at det er viktig å være i god form, for det er klart at de skal være mye hos oss, sier Kent.

Etter operasjonen var han i mange år aktiv i Mage- tarmforbundet. Her jobbet han mye med å arrangere kurs og gi informasjon til andre i samme situasjon. Når det er vår, er fokuset hagen og båten som skal være klar til sommeren.

Brokket er en utfordring

Du sier at brokket er en utfordring, kan du fortelle litt om hva du mener med det?

-Brokket eller brokkene kan jeg vel si, er en av de tingene som gjør det vanskelig med stomi. Jeg har et brokk ved stomien, og det er blitt stort. Det andre brokket sitter høyere opp på magen, der arret etter operasjonen stopper. De er blitt veldig synlige og det er vanskelig å finne klær som sitter godt og som kan skjule det litt. Det blir til at jeg bruker bukser som er litt vide og har strikk i livet, eller at jeg bruker bukseseler, sier Kent.

Når man ser brokket til Kent skjønner man godt at det kan være vanskelig å skjule dette under klær, og at det med diskresjon ikke er så enkelt.

Opplever du ubehag med brokket?

-Ja det er klart det er ubehagelig, det føles tungt. Og når jeg nyser må jeg holde i brokket ellers føles det som noen stikker kniver i meg, sier Kent. Det kan også bli noe smerter og ubehag ellers, da tarmen kan komme i klem ved brokket.

Hva med stomibandasjering, hvordan får du stomiposen til å sitte godt?

-Jeg synes ofte det kan være vanskelig å finne en god stomiplate som fester seg godt rundt brokket. Både fordi det er vanskelig å finne noe som tilpasser seg en stor kul, og at det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes.

Hvilke utfordringer gir dette deg i hverdagen?

-Et av problemene med dagens hudplater er at det dannes «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer og veier for avføringen ut fra stomien og til ytterkanten av hudplaten. Ofte kommer disse kanalene under brokket, da jeg ikke ser godt nok hvordan platen er festet. Jeg har i mange år brukt SenSura Mio 1-delt pose, for denne er elastisk og føyer seg bedre til kroppens fasong. Så forsterker jeg den med Brava tape i halvmåne når jeg skal være i aktivitet, sier Kent. Men det beste ville jo være en plate som tilpasser seg fasongen på brokket bedre,  tilføyer han og håper det er noe vi kan forsøke å se på.

Brokket skaper mest problemer ved bilkjøring og aktivitet

-Brokket er mest til bry når jeg kjører bil, da forandrer det seg og det er i tillegg ubehagelig å ha bilbelte over brokket. Når jeg er i hagen eller driver med båten kan det også oppleves litt vanskelig. Dersom jeg ikke får på platen uten for mye kanaler vil det fort bli lekkasje når jeg er i aktivitet.

Har funnet smarte løsninger for en enklere situasjon hjemme

Ettersom Kent liker å være mye ute i hagen og ved båten har han funnet seg noen smarte løsninger. Båten ligger fortøyd ved egen brygge nedenfor huset, og ved brygga har Kent fått satt opp et koselig lite båthus/sommerstue. Her har han valgt å sette inn en toalettløsning som gjør at posen kan tømmes eller byttes uten at han må løpe opp til huset om det skulle være «litt brått om». For det kan skje lekkasje og uhell av og til, ettersom bandasjering på brokket byr på utfordringer.

Coloplast jobber hele tiden med å finne nye løsninger på poser og plater slik at de skal passe til ulike kroppsprofiler. I 2018 utvidet vi SenSura Mio sortimentet, og lanserte et stomiprodukt som er spesielt tilpasset de som har brokk.

Vi lot Kent prøve dette produktet en periode for å finne ut om det var en løsning som kunne fungere bedre for han. Kent prøvde de nye posene i litt over èn uke, og vi dro igjen en tur til Greåker for å høre hva han synes om det.

-Dette er en stor forbedring, det er enkelt å sette på. Du ser hele tiden hvor kanten er, så det er lett å treffe riktig rundt stomien. Platen fester seg godt til huden, og det ble ingen kanaler på platen, sier Kent. Platen ga meg litt ekstra å klippe på og jeg føler meg tryggere med denne. Den sitter utrolig godt selv nå som jeg har vært mye i aktivitet og det i tillegg har vært så varmt, tilføyer Kent fornøyd. -Jeg har ikke trengt å bruke tetningsringer til disse posene, og det har ikke vært noen lekkasjer, forteller Kent.

Er dette et produkt du kommer til å bruke fremover?

-Ja, dette vil jeg helt klart begynne å bruke, sier Kent. Dere i Coloplast er flinke til å se utfordringene våre og komme med nye produkter som kan være til stor hjelp for oss med stomi, avslutter han.

Oppdatering 2022: Kent bruker fremdeles SenSura Mio Concave, og det fungerer godt til brokket.

SenSura® Mio Concave

En hudplate spesielt utviklet for brokk og buler rundt stomien. Den er stjerneformet for å omfavne brokket, og det sørger for at det ikke oppstår folder og kanaler, eller at hudplaten rynker seg.

Eli Johanne valgte selv å få stomi, og brukte tid i forkant av operasjonen til å lære seg mest mulig om hva det innebærer å få stomi. Hun opplevde at det kunne være vanskelig å finne informasjon som er tilpasset alle, og man må derfor ofte bruke flere informasjonskanaler.

Tekst Marte Gylland-Jordhøy
Bilder: Eli Johanne Borgos 

Toalettbesøkene pleide å være et mareritt for Eli Johanne Borgos (25), som har diagnosen Morbus Crohn - en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. «Jeg hadde så mye smerter at jeg satt og hylgrein på do,» forteller hun. «Og smertene tappet meg fullstendig for energi.» 25-åringen, som har organisasjonspsykologisk utdannelse og jobber som HR-konsulent i hovedstaden, har alltid hatt et proaktivt forhold til sykdommen sin. Hun bruker Internett og sosiale medier hyppig for å skaffe seg informasjon.

 «Jeg bestemte selv at jeg skulle få colostomi (utlagt tykktarm). Dette gjorde at jeg hadde tid til å lese meg godt opp før operasjonen, på nettet. Jeg forberedte meg godt, bestilte test-kit fra Coloplast, og følger folk på Instagram som har lagt ut skiftevideoer (stomiskift). Jeg har vært heldig som har fått tatt det i mitt tempo.»

Godt forberedt med enkle rutiner

Det proaktive forarbeidet gjorde at Eli ikke bare følte seg forberedt på det rent praktiske, men også psykisk. «Jeg visste litt hva jeg gikk til, og hadde ikke den store redselen når jeg først skulle skifte stomiutstyr da jeg kom hjem fra sykehuset.» Elis vitebegjærlighet er et vitnesbyrd om hennes dype interesse for kroppens kompleksitet. «Jeg blir fascinert av sånne ting, ekle ting på kropp. Det var ingenting som var frastøtende.» Eli Johanne skaffet seg raskt enkle rutiner på stomiskift. Skapet ved vasken på do er viet til stomiutstyr, og hun fant raskt ut hvor mye hun trengte å ta fram til hvert skift, og hvor hun kan varme den nye plata mens hun fjerner den gamle.

Valg av stomiutstyr

 Da Eli Johanne var innlagt på sykehuset, fikk hun med seg stomipose-prøver hjem, men hovedsakelig er det nettet hun bruker til å skaffe seg informasjon om utstyret. «Jeg har prøvd litt forskjellig, og det handler om smak og behag hva en ønsker å bruke. Jeg fikk Sensura Mio på sykehuset, og det har jeg holdt meg til når jeg kom hjem.»

På grunn av en hudsykdom lokalisert rundt stomien, får Eli Johanne fast oppfølging av stomisykepleier - noe som har vært til god hjelp. «Jeg ville klart meg selv, hadde det ikke vært for det såret,» sier hun.

Mangelfulle infokilder

Eli Johanne har som rutine å google på nettet, før hun spør noen om hjelp. Hun oppdaget imidlertid at når hun lurte på noe teknisk om selve stomien, fantes det kun faglitteratur. Selv har hun erfaring med å dra nytte av slikt, men tror pasienter generelt trenger mer brukerrettet informasjon. «Jeg skulle gjerne hatt en brosjyre om hva som kan oppstå. En slags kriseberedskap, slik at man vet hvor mye en skal stresse over et problem - eller ikke.»

Brosjyrene Eli Johanne har lest, omhandler tema som barn, sex og samliv - ikke konkret, praktisk info om selve stomien. «Brosjyrene ser definitivt ut til å være laget for pasienter på 65. Informasjonen er ikke tilpasset de yngre. Heldigvis har vi andre informasjonskanaler som sosiale medier, hvor flere snakker om slike problemer.»

Det er dog viktig at en er selektiv med tanke på hvem en stiller slike spørsmål, råder hun. 

Klesvalg - fin unnskyldning for å kjøre retrostil på kontoret

 Ved å ta et kjapt blikk på Eli Johannes Instagramprofil (@elijohanneb), ser man at hun har en utpreget, gjennomført retrostil i klesveien.

«Jeg er innmari glad i retroinspirerte kjoler med høy midje, noe som passer fint når man har stomi. Det eneste jeg har kjøpt nytt på grunn av stomien, er truser med høyt liv. Det er kjipt hvis posen stikker opp av skjorta, derfor kjøper jeg undertøy med lett hold-in i en størrelse over min egen, for å glatte ut posen under klærne.»

Disse trusene kjøper hun oftest på vanlige butikker som H&M, Lindex og Monkey. Hun har også gått til innkjøp av truser fra engelske Vanilla Blush - et undertøysfirma som spesialiserer seg på elegant stomiundertøy i ung stil. Utover dette, har ikke stomien krevd noen omstilling i garderoben. «I sommer har bikinimoten vært preget av høye bikinitruser, og det er jo veldig praktisk. Ellers er det jo bare å bade, hoppe rett uti! Ikke styr med noen ting,» råder hun entusiastisk.

Forbedret samliv

 «Man har jo bekymringer for at man ikke skal være attraktiv lenger, når man får stomi,» deler Eli Johanne åpenhjertig. «Men det viktigste for mannen min, var at jeg ble bedre. Om det innebærer en pose på magen, så er det greit,» sier hun. Før stomien var sex problematisk. «Stomien har gjort at jeg har mye mindre vondt i underlivet. Den har gjort at jeg slipper smerter, og også har mer energi til å orke sex, rett og slett.»

På tur med posen

 Dristige Eli Johanne reiste til Roma kun to uker etter stomioperasjonen(!), turen gikk greit, selv om hun selvfølgelig var veldig sliten etter sykehusoppholdet. Den største utfordringen hun støtte på ute på tur, var å klare å unngå triggermat i land med et helt annet språk. For, på de skarve månedene Eli Johanne har hatt stomi, har hun ikke bare rukket å være i Roma, hun har også rukket å gifte seg med sin kjære Hampus den 29. september, med en påfølgende bryllupsreise til selveste Japan.

«Jeg slipper jo så mye smerter nå, og det gjør at jeg får mye mer energi. Jeg tok ikke andre forhåndsregler enn å ta med mange flere poser enn jeg visste jeg trengte, og la litt i håndbagasjen slik at jeg kunne klare meg et par dager om kofferten skulle bli borte. Jeg passet også på å ordne en egen sikkerhetssjekk-pose med utstyret i, som for eksempel flytende stomiprodukter.»

Ikke har hun opplevd lekkasjer, og ikke er hun avhengig av toalett slik hun var før operasjonen.

«I Japan besøkte jeg et offentlig bad, onsen (varm kilde), hvor det er intens kroppsvask med håndholdte dusjer før man tar et dypp i et grunt, men varmt basseng – splitter naken. Japanerne fikk stå ut med det, det var ikke noe problem. Ingen blikk, ingen kommentarer, ikke noe stress!»

Kropp er ikke farlig

 «De fleste har jo et eller annet, og hos meg, så vises det på magen. Det er ikke så innmari farlig! Man tilpasser seg stomien sin, og jeg kan sitte i sofaen og se på Netflix samtidig som jeg går på do, hvor mange er det som kan det? Man må ha litt humor,» råder den sprudlende jenta.

Inspirasjonskilder 

 «Om jeg skulle komme med et råd, så er det å finne noen på Instagram som er åpne, og som har den stomipositive holdninga,» avslutter hun. Spesielt anbefaler hun svenske Stina Hägglund (@stinastils), en svensk jente som er stomioperert hun har vært åpen gjennom graviditeten med pose på magen, og nederlandske Wieke (@ileostomy_crohn_princess) en undertøysmodell for Vanilla Blush (@vanillablush).

Om du vil lese mer om Eli Johanne kan du besøke bloggen hennes på www.kroniskharmonisk.com. 

Skal du stomiopereres?

Med øvelsessettet får du en mulighet - før operasjonen - til å forberede deg på "livet med stomi" på en naturtro måte.

Bestill gratis preoperativt øvelsessett fra Coloplast

Bestill Assistanse temamagasin - Stomioperert

Assistanse Magasin - tema: Stomioperert inneholder tips og råd for deg som er nyoperert med stomi, og også for deg som har hatt stomi en stund.

Med dette temabladet ønsker vi å informere litt om praktiske ting i din nye hverdag. Du kan blant annet lese om hvordan du tar vare på og steller stomien, tips og råd om mat og reise, og lese brukerhistorier.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomioperert

Helene Jensen Refvik arbeider som stomisykepleier ved Drammen sykehus, hovedsakelig ved stomipoliklinikken. Men hun konsulterer også avdelinger der de trenger bistand fra stomisykepleier til å løse en utfordring eller forberede pasienter som skal stomiopereres. Hun har lang erfaring innen stomipleie og deler gjerne sin kunnskap og sine erfaringer med Assistansemagasinets lesere. Vi er glade for at hun har tid til å stille til intervju om et tema vi vet mange er opptatt av, nemlig huden rundt stomien.

TEKST: ANNE KATRINE THOMMESSEN, FOTO: VERONIKA REINHAUG

«Du er stomisykepleier ved stomipoliklinikken og du møter pasientene både tidlig etter operasjon, men også senere når de har levd en stund med stomi. Når oppstår oftest hudproblemer rundt stomi?»

Det er gjerne helt i starten når stomien er i endring. Stomien endrer størrelse og magen er kanskje utspilt på grunn av luft. Ofte kan det ta en ukes tid før dette går tilbake og da endrer jo kroppsfasongen seg også. Man kan si at både stomi og kroppsfasong er i endring tidlig etter operasjonen og det er viktig å være seg bevisst med tanke på justering av stomiutstyr den første tiden.

«Hva vil du si om stomitype relatert til hudproblemer i området rundt stomien?»

Det er de pasientene som får anlagt tynntarmstomi som i størst grad får hudproblemer. Tarminnholdet som kommer ut av stomien er mer flytende, spesielt i starten. Men også de som får anlagt tykktarmstomi har mer flytende avføring i starten, men denne blir raskt fastere og da ser vi at faren for lekkasje og hudskader blir mindre. Jeg møter også pasienter som har fått anlagt det vi kaller urostomi, en urinavledning som munner ut som en stomi. Her kan vi også se hudproblemer, men langt fra så ofte som hos de med tynntarmstomi.

«Hva mener du er hovedårsaken til at pasienter opplever hudproblemer rundt sin stomi?»

Det er vanskelig å velge kun én hovedårsak, da hudproblemer ofte er en kombinasjon av flere ting. Opplæring av pasienten, kompetanse hos hjemmetjenesten, skiftefrekvens, valg av riktig stomiutstyr og riktig tilpasning av utstyret som er valgt. Derfor er det viktig at pasientene får tett oppfølging i starten. Hudproblemer kan raskt utvikle seg om de ikke tas tak i når de oppstår. Dessverre har vi mange eksempler på det, og vi anbefaler alle å ta kontakt med helsepersonell, og gjerne stomisykepleier, når de ser at huden rundt stomien utvikler seg i negativ retning.

«Hva vil du peke på som de viktigste risikofaktorene for hudproblemer rundt stomien?»

Feilbruk og feil tilpasning av stomiutstyr er viktige risikofaktorer for hudproblemer. Generelt handler det om kompetanse innen stomipleie. Det er av betydning at den stomiopererte eller den som utfører stomistell for den stomiopererte vet hva som er riktig skifteteknikk og skiftefrekvens på stomipose og/eller hudplate. Går vi enda mer i detalj handler det om riktig tilpasning av hullstørrelse, rett metode for påsetting og avtaking av stomiutstyr, samt frekvens på posetømming hos de som benytter tømbare poser. I tillegg er det viktig å si at det finnes hudplater for ulike behov. Ikke sjelden ser vi at stomiopererte har behov for en hudplate som litt enkelt sagt utøver et trykk rundt stomien og eventuelt også hever stomien til over hudnivå om den ligger lavt. Dette kalles konveksitet og finnes i flere utgaver fra produsentene.

«Hvordan kan hudproblemer forebygges, og hvilke råd gir du til våre lesere med stomi?»

Jeg vil anbefale lesere med stomi å følge de anbefalinger som er gitt av sykehuset eller stomisykepleieren når det gjelder stomistell og skiftefrekvens. Mange har ved utreise fått med seg en pleieplan som beskriver hvordan de skal stelle sin stomi. Og sist, men ikke minst, oppstår en utfordring med huden, ta kontakt med helsepersonell eller den stomisykepleier som følger deg opp.

Norsk Sykepleierforbunds faggruppe for sykepleiere innen stomi og kontinensomsorg har også laget en faglig standard for oppfølging av stomiopererte, den ligger tilgjengelig på Norsk Sykepleierforbund sin hjemmeside. Den kan være til god hjelp for ikke minst helsepersonell som vil øke sin kunnskap innen stomisykepleie.

«Hvordan kan helsepersonell være med på å forebygge hudproblemer i overgangen mellom sykehus og hjem?»

Det handler om god planlegging ved hjemreise. Det betyr at opplæringen i stomistell må være gjort i god tid før utskrivelse og ikke minst, sørge for tidlig kontakt med stomisykepleier ved stomipoliklinikken.

«Hvilke hudproblemer ser du oftest ved din klinikk?»

Hos meg kan jeg fortelle at de fleste hudproblemer er sår hud som skyldes lekkasje. Ofte skjer det på grunn av feil tilpasning eller bruk av feil utstyr. Jeg har også erfaring med at noen bruker plateforlenger for å hindre lekkasje på klærne. Men lekkasje er det allerede når stomiinnhold siver under platen og legger seg på huden. I den forbindelse kan plateforlengeren bli en falsk trygghet.

«Kan du si noe om forskjellen mellom allergi og andre hudproblemer?»

De fleste hudproblemer er ikke allergi, men det er lett å tro det er allergi. Studier viser at allergi mot stomiutstyr er svært sjeldent. Under 1 %. Som oftest handler hudproblemer om lekkasje eller feilbruk av produkter. Mange lar platen eller posen sitte på for lenge. En tommelfingerregel er at en-delte stomiposer skiftes daglig og stomiplater til to-delt utstyr skiftes hver annen dag. Men oppstår lekkasje skal det selvsagt utføres stomiskift så fort det lar seg gjøre og helst umiddelbart.

«Hvilke hjelpemidler har du i verktøykassen for å behandle de vanligste hudproblemene?»

Tetningsringer som gir ekstra tetning rundt stomien, hudkrem tilpasset hud rundt stomien og selvsagt de konvekse produktene som jeg nevnte tidligere i intervjuet. Da gjerne i kombinasjon med et belte.

«Hvilket budskap har du til de av våre lesere med stomi som skulle frykte de har et hudproblem eller vet de har et hudproblem?»

Jeg vil bare si at de bør ta kontakt med sin stomisykepleier for veiledning. Det er stort sett stomipoliklinikker ved de sykehus som opererer pasienter som skal få stomi. Om ikke, bør en søke hjelp via fastlege eller hjemmesykepleie der det er aktuelt.

«Vi sier ofte at det er bedre å forebygge enn å behandle, hva er det viktigste for å forebygge hudproblemer rundt stomien?»

Jeg får ikke sagt det ofte nok, riktig utstyr, riktig tilpasning, god opplæring i forbindelse med operasjon og sykehusopphold, og god oppfølging i etterkant.

Vi takker for et veldig fint intervju og ønsker en travel stomisykepleier en god dag fortsatt.

Bestill Assistanse temamagasin - Hud og stomi

Assistanse Magasin - tema: Hud og stomi inneholder tips og råd for å ta vare på huden rundt stomien. Det å forebygge sår hud er ofte det beste man kan gjøre, og det er derfor viktig med gode rutiner for stomistell, og ikke minst godt tilpasset stomiutstyr til din kropp.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Hud og stomi

Etter flere år med hyppige dobesøk, smerter, vekttap og blod i avføringen, valgte Thomas Olafsen å kvitte seg med tykktarmen. Det ble slutten på et liv med mye medisiner og konstant dojakt.

TEKST: HILDE CHRISTIE WRIGHT FOTO: JESPER OLSEN

Thomas Olafsen (37) tar oss vel imot hjemme i Lier, utenfor Drammen. Det røde huset ligger landlig til, med jorder på alle kanter - en ideell plassering for en som har hund som hobby. To store hunder logrer i hvert sitt romslige bur utenfor. Og i garasjen står en ATV, som det er gøy å få opp i høyt turtall. Samboeren er på jobb og sønnen på to år er i barnehagen.

HØR HISTORIEN TIL THOMAS I VÅR PODCAST

STOR KONTRAST

Denne morgenen har Thomas vært hos stomisykepleier i Drammen. Nå, nesten 5 måneder etter stomioperasjonen, har han ikke hatt en eneste lekkasje, takket være gode skifterutiner. - Jeg behandler stomien min som det var det kjæreste jeg har. Det er faktisk den som har gjort at jeg har fått livet tilbake, smiler Thomas med klare blå øyne, mens han byr på kaffe og te. Kontrasten er stor til de to siste årene, hvor han til tider var så syk at han trodde han skulle dø. Han vil gjerne dele historien sin for å hjelpe andre i samme situasjon, derfor tok han kontakt med Coloplast Assistanse. - Hvis mine opplevelser kan bidra til at andre kan få svar på ubesvarte spørsmål, eller få det lettere i livet, så vil jeg gjerne bidra.

SYMPTOMFRI

- Det startet med en hemoroideoperasjon i 2015, forteller han over kaffekoppen. Operasjonen var vellykket og smertene ble borte, men han måtte gjennom en kraftig antibiotikakur i etterkant. - Etter den kuren fikk jeg konstant løs mage, sier Thomas. Han tenkte ikke så mye på det, fortsatt hadde han kun et toalettbesøk daglig, og levde som før. Men etter fire år med oppblåst og løs mage, tenkte han at det ikke kunne være normalt å ha det sånn hver dag. Rett før sommeren 2019 oppsøkte han lege og var gjennom en rekke tester. Så ble han henvist til Drammen Sykehus for videre utredning. Men sykehuset valgte å ikke kalle ham inn, fordi prøvene ikke viste noe unormalt.

IRRITABEL TARM

Thomas var ikke fornøyd med svaret fra sykehuset, og tok med legehenvisningen til forsikringsselskapet på jobb. Forsikringsselskapet hadde avtale med en privat klinikk, og to dager senere lå han på bordet for en koloskopiundersøkelse. Resultatet viste, på lik linje med blodprøver og avføringsprøver, at han hadde en sunn og frisk tarm. Selv en biopsi viste at alt var som det skulle være. Konklusjonen fra både sykehus og privatklinikk, var at han kun hadde en irritabel tarm, som kunne reguleres med riktig kosthold.

BOLLER OG KAFFE

Thomas er slank og ser veltrent ut i dag. Men på det meste, før plagene startet, veide han over 80 kilo og hadde et usunt kosthold. - Frokost bestod gjerne av en pose med 5 boller og kaffe. Til lunsj var det ofte varm mat fra Spar, og stort sett alltid dessert, for det måtte jeg jo ha, gjerne en kake, forteller han og rister smilende på hodet. - Og hver kveld spiste jeg en stor pose potetgull og drakk mye cola. Etter råd fra legene, la Thomas om kosten. Han gikk blant annet på en lav fodmap-diett, for å kartlegge tungt fordøyelige karbohydrater som trigger tarmen. Vekta viste raskt nedgang, og Thomas tenkte at det skyltes det nye kostholdet. Men det ene toalettbesøket, som han hadde hatt de siste fem årene, ble til to. Og han fikk det stadig travlere med å rekke do.

UROLIG

- Jeg googlet og googlet, og brukte alt for mye tid på å lese om symptomene mine. Hele sommeren 2019 trodde jeg at jeg skulle dø av tarmkreft, forteller han. Selv om undersøkelsene hadde utelukket kreft i tarmen, klarte ikke Thomas å slippe disse tankene. - En av mine beste kamerater gikk bort i tarmkreft. Det var noe som satt dypt i meg, og det hjalp jo ikke at jeg kunne krysse ja på alle symptomene jeg fant på nettet. Thomas kaller seg hverken optimist eller pessimist, men realist. Det var helt tydelig at noe ikke stemte med helsa hans, og det tæret på at legene ikke fant noe svar.

ESKALERTE

Etter et besøk på en pizzarestaurant tok utviklingen en vending mot det verre. Det var ikke første gang han spiste der, og den eneste forskjellen fra tidligere var at han bestilte glutenfri bunn. Men neste morgen startet en kraftig omgangssyke, og tredje dagen kom det blod i avføringen. Da begynte ting å eskalere. To dobesøk ble til tre, og snart løp han på toalettet seks ganger om dagen. Fra en dråpe blod, kom det nå nok til å fylle bunnen på et melkeglass. Men igjen viste testene bare irritabel tarm og hemoroider. 

JOBBET PÅ DO

Til tross for økte toalettbesøk og ubehag, fortsatte Thomas å jobbe. Han er selger i et it-selskap, og mens hverdagen tidligere bestod i å reise mye ut til kunder, valgte han å holde seg inne på kontoret og bruke telefonen. - Da var jeg trygg, i nærheten av do, forteller han. Heldigvis har han en sjef som har vist stor forståelse i hele prosessen. - Jeg har en fantastisk sjef som backer meg opp 100 prosent, sier han litt rørt. Da koronapandemien kom, fortsatte Thomas å jobbe på hjemmekontor. Noen ganger ble teamsmøtene holdt mens han satt på do med laptopen på fanget. I oktober skjedde et stort lyspunkt, da samboeren fødte deres sønn. Det ble mange søvnløse netter med den nye babyen, og Thomas bidro litt med bleieskift, men for det meste satt han på do.

- SKJERP DEG

Da han løp 12-15 ganger på do om dagen, mente ulike leger på legevakta at det var stress. Han fikk delvis sykemelding, så han kunne slappe av og bruke tiden godt hjemme. Tilbake på jobb skjedde flere uhell fordi han ikke rakk fram til do i tide. I en periode hjalp medisin som brukes mot galleindusert diaré, men etter en stund mistet han igjen matlysten og var veldig slapp. I forbindelse med dette tilbakefallet fikk han kun to dagers sykemelding, og beskjed om å skjerpe seg og komme seg på jobb.

SJOKKERT

- Jeg husker at jeg satt på kontoret med tårer i øynene. Jeg orket ingenting, og hadde ingenting der å gjøre. Da ringte jeg fastlegen. Han hørte på meg, og det var så deilig! Dagen etter fikk jeg time. Da fastlegen så Thomas for første gang på flere måneder, fikk han en sterk reaksjon. - Oj, sa han, og jeg kunne se at han var sjokkert, sier Thomas. Foran legen stod en radmager kar som hadde gått ned 15 kilo, og som var helt uten energi. Legen hadde ikke problemer med å skjønne at det var noe alvorlig galt, og tok prøver. For første gang ble det påvist betennelse i tarmen. På grunn av ventetid ved Drammen Sykehus, gikk Thomas igjen via forsikringsselskapet på jobb, og fikk konstatert ulcerøs proktitt på privatklinikk. Han hadde betennelse i 15 cm av endetarmen.

BEDRING

- Da begynte jeg på medisiner, et granulat som jeg skulle ta resten av livet, og stikkpiller. En uke etter var blodet, slimet og diaréen borte. Jeg hadde bare 3-4 toalettbesøk i døgnet, og det var godt og behagelig, sier Thomas. Han startet på bedringens vei, og ville legge på seg. Igjen googlet han alt han kom over for å lære om diagnosen, og hva han selv kunne gjøre. Tanken på å bruke medisiner resten av livet fristet ikke. Han gjorde research og ble inspirert av ulike mennesker som klarte å kontrollere sykdommen med trening og kosthold.Thomas la om kostholdet, men fortsatte på medisiner, og sommeren 2020 var helsa og formen bra.

TILBAKEFALL

Men høsten 2020 kom slimet tilbake. Likevel viste en ny koloskopi en helt frisk tarm, og legen spurte om han var sikker på at han hadde fått riktig diagnose? Det er ingenting galt, bare slutt på medisinen, sa legen. Thomas fikk et dilemma. Én lege sa han skulle ta granulat resten av livet. En annen sa han kunne slutte med medisin - hva skulle han gjøre? I samråd med fastlegen ble de enige om å trappe ned medisinen. Da blodet senere kom tilbake i avføringen, tenkte Thomas at det hadde vært feil å trappe ned medisinen. Våren 2021 hadde ulcerøs proktitt utviklet seg til ulcerøs kolitt, betennelse i tykktarmen.

AKUTT PÅ SYKEHUS

-Så begynte jeg å ta klyster i tillegg til den andre medisinen. Da symptomene ble verre, skulle jeg øke dosen. Jeg fikk kortison, prednisolone og enda et kortisonpreparat, men ingenting virket. Til slutt fikk jeg akutt vondt i magen, og dro inn og ut av legevakta, forteller Thomas. De fant ut at han hadde fått betennelse i bukspyttkjertelen, og han havnet raskt på sykehus. Da raknet for alvor Thomas sin verden. Med en betent tarm og betennelse i bukspyttkjertelen, i tillegg til risiko for koronasmitte, fordi han hadde hatt nærkontakt med en smittet, tenkte han på døden. Og han skrev sitt eget testamente. På dette tidspunktet ber han om en pause i samtalen vår, og øynene blir fuktige når han forteller at han ringte foreldrene sine fra sykesenga da alt håp var ute. Heldigvis peppet de ham godt og sa at dette klarer du.

NOK ER NOK

- Jeg følte at alle problemene mine skyltes den elendige tarmen, sier Thomas. Nå vokste ønsket om å fjerne tykktarmen frem for alvor. Legene foreslo å starte med biologiske medisiner, men Thomas sa nei. Før han skulle til time hos en gastrolege ved Drammen Sykehus, tok han kontakt med Mage-tarmforbundet. Der bet han seg merke i ordet samvalg, som innebærer at pasienten kan være med å bestemme hvilke behandlingsmetoder som brukes på en selv.

Gastrolegen foreslo medisiner, men lyttet til Thomas, og henviste ham videre til en kirurg. - Han sa at nå må du overbevise kirurgen på samme måten som du har gjort med meg, om at dette er det riktige valget for deg. I møtet med kirurgen fortalte Thomas at han var redd for bivirkningene av medisinene og at han var drittlei hele tarmen. Han sa også at hvis ikke du vil hjelpe meg, så går jeg privat - og kirurgen ble overbevist. Der og da gikk Thomas mentalt i knestående på legekontoret mens tårene trillet. - Jeg var så glad og fornøyd. Endelig skal jeg få livet mitt tilbake, det var det første jeg tenkte.

AKTIVT LIV

En sommerdag i juni 2021 våknet han fra narkosen, og så stolt ned på posen sin. Han hadde selvfølgelig googlet mye om stomi, og heldigvis fant han ingen skremselshistorier på nettet. Det eneste han var redd for var lekkasjer, men med nøye pleie og gode rutiner har han lært at det kan lett unngås. Men det var mye utstyr å velge mellom. Uoppfordret sier han at han bruker Coloplast fordi de er best på service. - Når jeg har fått tilsendt vareprøver fra Coloplast, ringer de alltid tilbake og spør hvordan det fungerer. Det gjør ingen av de andre leverandørene, og jeg har fått god hjelp fra sykepleierne deres på telefon, sier Thomas. Selv om det fortsatt er uvant å se en tarm som stikker ut av magen når han pusser tennene og "lufter" stomien om kvelden, er dette blitt hans nye normal. Nå er han høyt og lavt med sønnen, går tur med hundene og lever et aktivt familieliv.

ANGRER IKKE

- Den største forskjellen etter operasjonen er at jeg ikke lenger trenger å være redd for å gå på do, og overskuddet er tilbake, smiler han. Til tross for noen startvansker på sykehuset for å få stomien til å fungere, angrer han ikke et sekund på valget. Kroppen tar nå lett til seg næring og han har oppnådd god matchvekt.

-Hva vil du si til andre i samme situasjon som deg?

 -Jeg vil ikke aktivt gå ut og promotere at noen skal få en stomi, men for de som har vært gjennom et tøft sykdomsløp, så kan stomi være redningen. Det er ikke farlig med stomi, ikke i det hele tatt.

Lytt til de du har rundt deg, ikke minst til spesialistene, men gjør også din egen research, for det er du som skal leve livet ditt, og ikke alle andre, avslutter han.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Under webinaret med stomisykepleier Helene Jensen Refvik 1. mars fikk vi inn mange spørsmål fra seerne. Dessverre rakk vi ikke å svare på alle spørsmålene under livesendingen, så vi har samlet spørsmålene som Helene og Anne Katrine Thommessen, som er stomisykepleier og medisinsk rådgiver i Coloplast, har svart på. 

Hvis du har flere spørsmål kan du gjerne ta kontakt med våre sykepleiere. De kan hjelpe deg med vareprøver og produktveiledning. Dersom du opplever utfordringer med sår hud og lekkasje anbefaler vi at du tar kontakt med stomisykepleier. Sykepleierne i Coloplast kan hjelpe deg med kontaktinformasjon til stomisykepleier i ditt område, dersom du ikke vet hvem du skal kontakte.

Før/etter stomioperasjon

Er det stomisykepleier som måler hvor stomien skal være plassert på magen før stomioperasjon, og når skjer dette? Må man ta kontakt med stomisykepleier selv, eller er det avdelingen man er innlagt på som ordner med slike ting?

Enkelte steder vil pasientene kalles inn til en preoperativ konsultasjon, og i den forbindelse blir magen stomimarkert. Andre steder skjer markeringen av stomien i forbindelse med innleggelse ved sengeposten. Ved de fleste sykehus er det sykepleier eller stomisykepleier ved sengepost eller stomipoliklinikk som markerer, og ved enkelte sykehus er det kirurg som markerer. Stomimarkering er en av de preoperative prosedyrene som utføres hos pasienter planlagt for stomianleggelse.

Det skal ikke være nødvendig å ta kontakt med stomisykepleier selv, men det er mulig å ta kontakt med stomipoliklinikken om man har spørsmål omkring stomimarkering.

Ønsker du å teste ut stomiposer i forkant av en stomioperasjon kan du bestille et gratis øvelsessett hos oss.

Kan man ta karbad eller sitte i jacuzzi med stomi?

Man skal kunne bade og ta boblebad, det er ikke noe i veien for det. Når man er på offentlige bad skal man ha på stomiutstyr, men hjemme kan du velge selv. Det finnes også badebelter man kan bruke dersom man ønsker det. Hvis du lurer på hvordan SenSura® Mio stomiposer reagerer i kontakt med vann kan du se en video her (link til YouTube).

Hvor lang tid vil det ta før avføringsmønsteret stabiliserer seg etter en stomioperasjon?

Det varierer, ikke minst ut fra type stomi og hvilke deler av tarmen som eventuelt er fjernet.  

Men hvis vi snakker om tynntarmstomi generelt:

• Mye avføring er normalt de første døgnene, det vil si 1000 - 1800 ml.
• Dette skal normalt avta gradvis.
• Vanlig mengde avføring etter seks måneder er 800 - 1000 ml.

Snakker vi om tykktarmstomier vil de etter ca. 10 dager begynne å stabilisere seg, og avføringen har blitt såpass fast at lukket pose kan benyttes.

Jeg har urostomi. Bør man av og til ta blodprøver for kontroll?

De fleste som får urostomi får det på grunn av blærekreft, og da er blodprøver med jevne mellomrom en del av oppfølgingen. De fleste følges opp i 5 år og avgir blodprøve 3 måneder etter operasjonen, og deretter hver 6. måned.

Er urostomien anlagt av andre årsaker, ville jeg forhørt meg med fastlegen eller annen behandler som har kunnskap om din diagnose og operasjonshistorikk.

Hvorfor kan stomien strekke seg å vokse lenge etter operasjon?

Det kan komme av ulike årsaker. Kroppen forandrer seg, og om man går opp i vekt eller blir gravid vil stomien utvide seg. Hvis stomien blir lengre kan det være en prolaps i stomien. Ved store forandringer bør du ta kontakt med stomisykepleier.

Stomiutstyr

Skal man tilpasse hullet i hudplaten helt inntil stomitappen eller rundt der stomitappen er sydd fast i huden?

Hudplaten skal ikke legges på slimhinnene der det er fuktig, så hullet skal tilpasses til huden rundt stomien. Hvis stomien er tynnere i bunnen enn i toppen kan det være greit å bruke tetningsring eller pasta helt inntil stomien, under hudplaten.

Er det forskjell på hvordan hullet skal klippes ut fra hvilken stomitype man har? Har lært at ved ileostomi skal platen være tett, men at ved kolostomi bør hullet i platen være noe større - dette da kolon kontrakterer, og at en tett plate da kan hindre tarmmotilitet?  

 Det er riktig at hullet i platen skal ligge kant i kant med stomien, det gjelder især for tynntarmstomier og urostomier, men for tykktarmstomier har det vær vanlig å anbefale at hullet kan være noe større (2mm klaring)  nettopp på grunn av tykktarmens bevegelse/motilitet. Her kan du bestille gratis stomisaks, i tillegg til måleskive og skyvelær for å måle hullstørrelse.

Er ferdigstansede plater alltid sirkulære - eller kan de også tilpasses som mer ovale hull for eksempel?

De er alltid runde, og må eventuelt klippes til for å passe en oval stomi. Dersom man har en oval stomi og ikke har mulighet til å klippe til hullet i hudplaten selv må man bruke en ferdigstanset hudplate som passer rundt den bredeste delen av stomien, og bruke pasta eller tetningsring inntil stomien.

Finnes det noen miniposer som er ferdig stanset?

Coloplast har ikke ferdigstansede miniposer. For å bestille miniposer velger du mini fra nedtrekksmenyen for posen du ønsker å bestille. Du kan også kontakte våre sykepleiere hvis du ønsker hjelp med å finne vareprøver.

Bør man klippe litt større hull på konvekse hudplater enn på flate hudplater?

Det er samme klipperutiner på flate som konvekse hudplater, hullstørrelse anbefales å tilsvare stomistørrelse, på tykktarmstomier kan hullstørrelse være 2 mm større enn stomistørrelse på grunn av tarmens bevegelse/motilitet.

I hvilke tilfeller er det anbefalt med konveks plate?

Konveks hudplate er for de som har en grop eller et søkk rundt stomien, eller de som har en lav stomi som ligger på samme nivå som eller under huden rundt stomien. Den brukes også ofte for de som har en såkalt «jojo-stomi», hvor stomien trekker seg inn, helt ned mot hudnivå, når det kommer avføring. På konveks hudplate er det et skall som dytter stomien litt opp, og om man bruker belte i tillegg vil stomien komme mer ut, og det vil føre til at avføringen eller urinen kommer oppi posen i stedet for under hudplaten.

Synes det blir et "press" på huden, og det blir en rød ring etter bruk av konveks hudplate. Kan man unngå dette?

Det er vanlig å bli litt rød når man bruker konvekst utstyr, fordi konveksiteten og huden «dytter» mot hverandre. Man kan se på om det er mulig å heller bruke en flat hudplate og en tetningsring, eller en mykere konveks, og prøve dette en periode. Det viktigste er at stomiinnholdet kommer ned i posen, og ikke under hudplaten, så om det ikke fungerer med andre løsninger må man heller bare godta at det blir et lite trykk rundt stomien og at man er litt rød. For noen kan det også være en løsning å bruke ulikt utstyr i ulike situasjoner.

Hvor ofte bør man skifte stomiutstyr?

Dersom man bruker 1-dels stomiutstyr, hvor hudplaten og stomiposen er sveiset sammen skal man skifte posen minst én gang om dagen. Lukkede colostomiposer skiftes når det er kommet avføring i posen. Også tømbare poser skal skiftes minst én gang om dagen, det er for at filteret skal fungere optimalt. Om man bruker 2-dels stomiutstyr skal posen fremdeles byttes minst én gang om dagen, mens hudplaten kan sitte på i 2-3 dager. For å unngå lekkasje må hudplaten skiftes oftere dersom den har løsnet i ytterkant eller innerst ved stomien.

Er det mulig å slippe ut gass fra stomiposen uten å fjerne den?

Dersom man bruker tømbar pose kan man slippe ut luft fra bunnen av posen, og om man bruker et 2-delt system kan man åpne opp i koblingen for å slippe ut luft derfra.

Skal tilleggsprodukter som pasta og tetningsring legges over eller under platen?

Det skal legges tett inntil stomien under hudplaten. Her kan du se videoer for hvordan du bruker ulike tilleggsutstyr.

Skal man alltid bruke pasta mellom plateåpningen og stomien?

Det skal i utgangspunktet ikke være behov for det hvis hullet er godt tilpasset. Om hullet er litt for stort kan man bruke pasta mellom hullet på hudplaten og stomien for å tette. Pastaen skal da legges inntil stomien, og hudplaten skal settes oppå.

Har du et godt råd mot tørr hud i ytterkant og rett utenfor plata, noe som ikke gjør at plata løsner?

Det finnes barrierekremer beregnet på hud i området rundt stomien, disse kan benyttes over tørre partier i forbindelse med skift av plate/pose. Bandagist og apotek selger dette på blå resept for stomi.

Ser det ofte blir brukt halvmåne på yttersiden på plata for å få den til å sitte/unngå lekkasje. Er det lurt?

Halvmåne, eller elastisk tape, sørger for at platen ikke ruller seg opp i kantene og gir ekstra sikring av platen, eksempelvis ved fysisk aktivitet. Det kan gi økt brukstid.

Å bruke den for å «hindre lekkasje» kan gi en falsk trygghet og er ikke formålet.  Lekkasje har allerede oppstått når urin eller avføring er kommet inn under platen.

Lekkasje

Hvorfor kan man plutselig oppleve å få mye lekkasjer når man har brukt det samme utstyret lenge uten problemer?

Det kan være at kroppsfasongen, avføringen eller skiftefrekvensen har endret seg. Vi opplever at brukere som har brukt det samme utstyret i mange år plutselig får problemer med lekkasje og da er det ofte at utstyret ikke lenger er riktig tilpasset fordi det har skjedd noen endringer. Hvis brukeren har fått sår hud kan det være at utstyret ikke sitter like godt, og at man bør bruke noen ekstra tilleggsprodukter for å løse utfordringen. For de som er på sykehjem kan de be om hjelp fra bandasjister, som kanskje kan reise ut for å bistå. Enkelte stomisykepleiere kan også reise ut dersom det praktisk mulig.

Hvis du ønsker å få råd om hvilke produkter som kan passe til deg kan du svare på noen enkle spørsmål i vår Body Check, og få forslag til stomiutstyr.

Hvorfor blir det mer lekkasjer med noe utstyr når det gjerne er samme platestørrelse og hullstørrelse?

Ulikt utstyr fra forskjellige leverandører har ofte forskjellig klebeevne, så det kan rett og slett skyldes at hudplaten fra en leverandør ikke sitter så godt på din hud.

Hvordan kan man forebygge lekkasjer som man tror skjer på grunn av mye luft i posen, når bruker ikke klarer å tømme den selv, og man ikke kan være til stede hele tiden?

Det kan være vanskelig, men man bør sjekke at man bytter utstyr ofte nok. Det kan også være lurt å se på kosthold, om det er noe man kan forebygge der med tanke på luftdannelse. Du kan bestille temamagasinet vårt Stomi og kosthold gratis, der står det blant annet om hvilke matvarer som ofte fører til mer luft.

Sår hud og kløe

Vi har et gratis temamagasin som handler om hud og stomi som du kan bestille her dersom du ønsker å vite mer om dette temaet.

Hva bør jeg putte på huden når den begynner å bli sår eller tørr?

Det finnes barrierekremer beregnet på hud i området rundt stomien, disse kan benyttes over tørre partier i forbindelse med skift av plate/pose. Bandagist og apotek selger dette på blå resept for stomi.

Er huden sår og fuktig, bør annen behandling vurderes. Det kan være krystallfiolett, kaliumpermanganat eller sårpulver. Konsulter gjerne stomisykepleier eller annet helsepersonell ved behov for behandling av sår og fuktig hud.

Det er også viktig å se på rutinene for stomistell, og eventuelt avdekke behov for justeringer.

Utfordring med kløe rundt plata, har dere tips til hva slags type krem man kan bruke?

Det finnes barrierekremer beregnet på hud i området rundt stomien, disse kan dempe kløe hvis den har oppstått på grunn av tørre partier rundt platen. Men kløe kan også oppstå av andre årsaker, så det kan være greit å konsultere helsepersonell.

Godt råd mot tørr hud i ytterkant og rett utenfor plata, noe som ikke gjør at plata løsner?

Her er det også greit å bruke barrierekrem, som gir fuktighet til tørr hud, men ikke går utover klebeevnen til hudplaten.

Er tørr, sår og klør rundt ytterkant av hudplaten. Særlig ved beltefestene. Er det på grunn av friksjon eller må posen byttes?

Det kan være friksjon eller feil skifteteknikk, men det kan være andre årsaker. Når det gjelder posebytte sier vi generelt at 1-delte stomiposer byttes daglig eller oftere, og ved bruk av 2-delt utstyr byttes platen 2-3 ganger i uken, mens posen byttes daglig eller oftere. En barrierekrem for området rundt stomien kan lindre kløe i tørr hud og dempe rød irritasjon. Er det fuktige partier i såret, skal det behandles som et sår og da anbefaler vi kontakt med stomisykepleier eller annet helsepersonell. Fuktige sår rundt stomien behandles ofte med krystallfiolett eller kaliumpermanganat, sårpulver eller andre sårpreparater relatert til årsakssammenhengen.

Når man allerede har fått sår, hvordan kan dette behandles til såret gror?

Sår rundt stomien kan være så mangt, men vi erfarer at de fleste sår oppstår på grunn av lekkasje av urin eller avføring under platen. Så forebygging av lekkasje er viktig. Andre sår under platen kan komme av feil skifteteknikk, feilbruk av produkter som gir «mekaniske skader», allergier, underliggende hudsykdommer mm.

Generelt sett anbefaler vi kontakt med stomisykepleier når sår rundt stomien oppstår. Og når årsaken er funnet og riktig sårbehandling og eventuelt riktig tilpasning av stomiutstyr er gjort, vil vi ofte se at sårene gror fint.

Det er viktig at man gjennom sårbehandlingsperioden sørger for at området under platen holdes tørt, her vil stomisykepleier eller sykepleier kunne være en god veileder.

Sårflate rundt stomiåpning på 10-15 cm i diameter grunnet mye lekkasje som etser sår i huden. Hvordan legge på utstyr og hvilket utstyr anbefales for å hindre ytterligere lekkasjer og berge huden best mulig?

Det finnes løsninger for dette, men det er et ganske alvorlig hudproblem, så man bør oppsøke stomisykepleier for å få hjelp til tilpasning av utstyr og behandling av sår hud.

Når bør man bruke krystallfiolett?

Krystallfiolett bruker vi gjerne på fuktig sår hud, for den tørker ut der det er fuktig i såret og dreper bakterier. Man bør være forsiktig når man bruker dette, for det kan gi flekker på klær og møbler/gulv dersom man søler, så det bør ikke «dynkes» på. Det beste er å bruke en q-tips, og tørke av det som er overflødig slik at hudplaten får feste. Hvis huden er tørr vil ikke krystallfiolett sitte.

Hvilke andre produkter kan man bruke i stedet for krystallfiolett? 

Det finnes mange kremer man kan bruke i stedet. Det kommer litt an på behovet. Er målet å tørke ut et fuktig område finnes også kaliumpermanganat, det anbefales å konsultere stomisykepleier eller helsepersonell ved bruk av dette. Er målet å beskytte området rundt stomien kan man benytte er barrierefilm, det finnes på blå resept for stomi. Er målet å gi huden fukt, kan man benytte en barrierekrem, det finnes også på blå resept for stomi. Er det en form for betennelse i huden vil det ofte være aktuelt med et kortisonpreparat, det anbefales å konsultere stomisykepleier eller helsepersonell ved bruk av dette. Ved fuktig hud rundt stomien kan også sårpulver benyttes, det finnes også på blå resept for stomi. Pulveret absorberer fukten og ofte ser vi det brukt i kombinasjon med krystallfiolett.

Er det lurt å bruke barrierefilm selv om huden ikke ser sår ut?

Barrierefilm er egentlig som et «falskt plaster», og om man ikke har fjernet det fullstendig og bruker det hver dag vil man bare legge et nytt lag med «plaster» over det som allerede ligger der, og til slutt vil ikke utstyret sitte så godt. Derfor er det ikke noe vi anbefaler at brukes ved hvert skift, men gjerne bruk det dersom du barberer bort hår, da er det greit å ha litt ekstra beskyttelse. Det er også greit å bruke det et par ganger i uken dersom man lett blir sår.

Brokk

Vi har et gratis temamagasin som handler om brokk som du kan bestille her dersom du ønsker å vite mer om dette temaet.

Hva kan jeg gjøre for å minimere risikoen for å utvikle brokk?

Vår anbefaling er å begrense belastningen på buken 6-8 uker postoperativt. Det betyr å unngå tunge løft, og mange mener belastningen maksimalt bør være 1-2 kg denne perioden. Ellers er de flere øvelser man kan benytte for styrke buken og forhåpentligvis minske faren for brokk. Vi har en plansje som viser treningsøvelser for stomiopererte. Den kan du bestille gratis her.

Har brokkbind mye for seg for pasienter som er immobile - og sitter i rullestol - altså ikke er i bevegelse gjennom døgnet?

Brokkbelte er alltid med på å forebygge, for det stabiliserer. Selv om man sitter i rullestol, og har for eksempel en ryggmargsskade, vil man være i noe bevegelse, så det er ingenting i veien med å bruke brokkbelte.

Jeg blør ofte ved poseskift, har brokk og bruker konveks hudplate. Siden jeg stanser blødningen med kaldt omslag krymper stomien, og hullet i stomiplaten blir litt for stort, og det blir lekkasje under hudplaten. Hva kan jeg gjøre med dette?

Umiddelbart tenker jeg du bør kontakte stomipoliklinikken og forklare utfordringen. Da antar jeg du raskt får tid. Bor du i et område uten stomisykepleier, kan du kontakte din fastlege eller eventuelt en bandagist. Bandagisten har sykepleier(e) ansatt.

For brokkproblematikk i området rundt stomien finnes eget stomiutstyr som omfavner brokket og gir god kontakt mellom hud og hudplate, såkalte konkave stomiprodukter. Har stomien i tillegg behov for ekstra støtte, finnes det beskyttende tetningsring med konveksitet som kan kombineres med konkavt stomiutstyr.

Men med tanke på blødningsproblematikken og bruken av konveks plate, er anbefalingen å revurdere utstyret i samråd med stomisykepleier og ikke minst avklarer årsaken til blødningen.

Trening

Dersom du ønsker å vite mer om trening og stomi kan du lese om det på denne siden.

Jeg liker å trekke dekk, men har en utfordring da beltet går rett over stomien. Fins det noen alternativer?

Seler som brukes til pulk har ofte mer belastning over skuldre og rygg, kanskje det kan være et alternativ for deg? Ellers finnes det også noe som kalles stomiskjold, som brukes blant annet av de som driver med kampsport.

Kosthold

Vi har et gratis temamagasin som handler om stomi og kosthold som du kan bestille her dersom du ønsker å vite mer om dette temaet.

Hva bør man ikke spise når en har stomi?

I utgangspunktet kan man spise og drikke akkurat det man ønsker, men man skal tygge maten ekstra godt. Om man er bekymret for luft kan man prøve å unngå enkelte matvarer som produserer mer gass. Du kan lese mer om stomi og kosthold her.

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

PM-21019 

Medlemmene av Servicehundforbundet ønsket så inderlig å ha treff og bli kjent med hverandre. Med hard jobbing og støtte fra Coloplast realiserte vi drømmen om samling. Det var en spent gjeng som reiste på Teambuildingtreff på Eidene fra 2. til 6. august 2021.

KAN VI FÅ DET TIL

Servicehundforbundet ble dannet 17. juli 2020. På vårt første styremøte ble det bestemt at vi skulle jobbe for årlig treff for alle våre medlemmer, uansett geografisk tilhørighet i Norge. Men kunne vi klare det økonomisk? Vi brettet opp armene og begynte å jobbe for å få inn penger både på loddsalg og salg av egenproduserte kalendere. Ikke minst var det veldig hyggelig og kjærkomment å få støtte fra Coloplast med 20 000 kroner. Vi så da at vi kunne klare å nå våre mål.

EIDENE LEIRSKOLE

Vi var 14 påmeldte deltakere med servicehund. To måtte dessverre melde frafall rett før leiren startet. Vi kom fra Vadsø i nord til Kristiansand i sør. Spente møtte vi hverandre på Eidene den første mandagen i august. Deltakere, servicehunder, noen familiemedlemmer, et barn og mange assistenter – vi var totalt 28 som deltok på leiren denne uken. Stemningen var god og latteren satt løst fra vi kom til vi dro. For de fleste av oss var denne uka på Eidene vår eneste sommerferie og noe vi hadde sett frem til mens Norge var stengt i pandemi.

Lokalene på Eidene er supre. Her stiller de opp med hev- og senkbar seng til de som trenger det, dusjstol fikset de til alle som hadde behov, og ekstra stor søppelbøtte for stomi- og inkontinensutstyr var heller ikke et problem. Det er godt å kunne være et sted hvor det er åpenhet for tilrettelegging.

SERVICEHUND PÅ PROGRAMMET

Det er litt obligatorisk å kunne trene med servicehund når vi møtes. For å kunne få innvilget servicehund er det et krav om at man må ha en funksjonsnedsettelse og kunne nyttiggjøre seg en servicehund. Uteblir assistenten så kan for eksempel Heidi få på seg klærne med litt strev ved hjelp av servicehund. Liv Tone sin hund henter armprotesen hver morgen og da er hun i stand til å komme seg ut av senga selv. Det å ha en så godt fungerende servicehund som mulig gir oss frihet og rom for utvikling og deltakelse i samfunnet.

To formiddager med trening av hund sto på programmet. De som ikke ønsket å delta hadde mulighet for strandliv på egen strand tilhørende Eidene, men alle deltok og de fleste dro fra leir med noe nytt som hunden kunne bidra med. Det er en god følelse!

Vi gikk turer sammen og koste oss med flott vær i vakre omgivelser. Vi fikk til to dager med grilling nede på stranda. Dette fikset vi selv ved hjelp av to ektefeller som grillet og ordnet all den gode maten som Eidene hadde ordnet. At mat kan smake så godt ute - vi storkoste oss. Vi hadde ordnet med quiz en kveld. Det viktigste var faktisk å vinne, måtte vi innrømme. Slik blir det god stemning og latter av.

BPA-PRAT

Torstein Lerholt fra Medvind kom og holdt et flott foredrag om Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) for oss. Vi hadde rom for diskusjon og refleksjon. Det er rart hva slags følelser et tema som BPA bringer med seg. Det tar på å søke assistanse for de fleste av oss og flere i gruppa vår hadde fått avslag på tjenesten eller fått avslag på flere timer. Skal vi tillate oss å drømme om hva vi virkelig vil med livene våre, og kan det gjennomføres med eller uten BPA? Det var så godt å kjenne på tilhørigheten vi allerede hadde fått de to dagene vi hadde vært på leir. Vi var en åpen gjeng som turte å prate ut om det å ha en funksjonsnedsettelse og hva som definerer et godt liv.

INTIMSNAKK

Vi hadde vår egen sexolog blant deltagerne. Peggy Rognan ledet an en bolk med intimsnakk den andre kvelden på sommerleir. Hvordan er det å date når man har en synlig funksjonsnedsettelse? Hva når man har stomi eller bruker kateter? Vil dette skremme bort en eventuelt partner? Hva er god seksuell helse? Vi fikk også snakket om dette med å sette grenser for egen kropp ovenfor andre. Flere av oss hadde opplevd det å bli invadert kroppslig med undersøkelser, operasjoner og annet fra vi var nyfødte. Temaene var mange, og vi tok opp ethvert tema med respekt. Så godt det er å kunne få lov og anledning til å møtes på denne måten og snakke ut om dette.

OPPVISNING PÅ VERDENS ENDE

Onsdag hadde vi tur til Verdens Ende hvor vi hadde historisk omvisning av en kjentmann. Deltakerne hadde oppvisning og snakket om det å ha servicehund for turistene på Eidene den dagen. Deltakere kunne selv få lov til å vise frem den øvelsen de ønsket og jammen tok alle utfordringen. Bare det å informere om at hundene våre ikke skal klappes eller snakkes til av andre når de har vest på, er viktig informasjon å gi videre. En lang dag på Verdens Ende med tilhørende lunsj på restauranten ble til en superfin dag. Noen av oss hadde glemt å smøre oss og vi var lyserosa på kvelden etter en lang dag i solen på Verdens Ende.

SISTE KVELDEN

Den siste kvelden kom altfor fort. Vi hadde grillet nede på stranden og vi skulle ha allsang og konsert med Linda Kvam, som er en kjent artist i Norge. Vi benket oss ute på ytterste brygge i stor ring. Noen assistenter valgte å sitte på det varme berget rett bak oss. Mens vi satt der og sang, hadde vi utsikt utover hav og solnedgang. Aldri har vel en konsert hatt så vakre rammer. Vi fikk utdelt sanghefter og alle sang vi med den stemmen vi har, i et blandet allsidig kor. Hundene lå helt rolig ved siden av oss og det så ut som de nøt stemningen like mye som vi gjorde.

Sammen har virkelig vært et godt sted å være. Det var vemodig å pakke sammen og dra videre. Uka hadde gått så altfor fort, mente de fleste. Vi som hadde jobbet så hardt for å få til leir. Glemt var alle timene med dugnadsjobb for å få penger inn. Vi hadde hatt en fantastisk uke i naturskjønne omgivelser. Vi hadde vært sammen med andre med funksjonsnedsettelser og servicehund. Dette med å leve med en funksjonsnedsettelse er et tema vi kan snakke sammen om på tross av ulike diagnoser. Det er ikke så ofte vi får anledning til å møte andre med funksjonsnedsettelser, og det føles befriende å kunne snakke om utfordringer uten å måtte forklare alt så godt. Vi forstår hverandre, er følelsen. Det å styrke hverandre, være en gruppe som sammen går videre og jobber for å ha liv hvor man får brukt seg selv og sine ressurser – det er oppskriften på trivsel og måloppnåelse.

Og Eidene Røde Kors senter, takk for oss og sees igjen nesten sommer. Opphold er booket!

Med hilsen Servicehundforbundet ved styreleder 

Heidi A. Rahm

Søk Coloplast Aktivitetsstipend

Coloplast Norge AS har et stipend som skal bidra til at brukere av stomi- eller kontinenshjelpemidler får leve det livet de ønsker. Coloplast ønsker å bidra slik at du kan oppleve best mulig livskvalitet i hverdagen. 

Les mer, og søk om aktivitetsstipendet

– Posen på magen føles som en deilig hemmelighet og en dyrebar skatt. En skatt som har gitt meg livet og verdigheten, sier Linn Kristine Holter Andersen. Da hun valgte å få stomi, var endelig 28 år med skam, flukt og angst over.

TEKST: Hilde Christie Wright FOTO: Jesper Olsen

Linn henter meg på Eidsvoll Verk togstasjon i en flott sommergul kjole. Hun har en tøff kort frisyre, og under den lange, mørke luggen smiler to levende blå øyne med et åpent blikk.

FAMILIELYKKE

Hjemme i den lyse, freshe tomannsboligen på Råholt, serverer hun meg peppermyntete med honning – min favoritt. I hjørnet av stua står en «fotsid fele», eller kontrabass, mens en trompet og en fele henger på veggen. Det er samboer Joachim sine instrumenter, han er musiker. I gangen henger søte rosa jakker, og i skohylla står tøffe sko i størrelse 6 år, som viser at her bor tvillingene Evelyn og Anna. Den trygge familiehverdagen til Linn i dag, står i sterk kontrast til det ensomme livet hun levde før stomioperasjonen i februar 2012.

PRØVDE ALT

– Jeg var inkontinent i 28 år. Jeg hadde ikke kontroll på hverken luft eller avføring, forteller hun over sin rykende varme kaffekopp. – Jeg var så mye redd og levde et liv fylt med frykt, flukt og begrensning. Jeg kjente daglig på enorm panikk mens jeg kjempet mot tiden og avstanden til nærmeste toalett, kjente at hårene reiste seg på hele kroppen, svetten rant nedover ryggen, pusten møtte så mye motstand i brystet og tårene hadde jeg ikke mulighet til å holde igjen. Jeg la ned så mye energi og tid i så mange år på å lete etter redningen og løsningen. Jeg prøvde alt av hjelpemidler, samtale, riktig mat, fravær av mat, skolemedisin, alternativ medisin. Jeg har elektroder og pacemaker i ryggen for stimulering av bekkenmuskulatur. Men jeg var for ødelagt til at noe av dette fungerte, forteller hun.

KOMPLIKASJONER

Da Linn var 4 år gammel fikk hun akutt lymfatisk leukemi (blodkreft). Hun ble behandlet med cellegift og fikk svekket immunforsvar som førte til andre komplikasjoner. En av tingene som oppstod var en abcess, en kul, i endetarmen. Da den ble operert vekk, ble både indre og ytre lukkemuskel ødelagt. Den indre lukkemuskelen, som ikke styres av viljen, ble fullstendig ødelagt, mens den ytre, den vi kan kontrollere, hadde 25 prosent funksjon igjen. – Det er ikke mye å skryte av, kan jeg fortelle. I en alder av fire og et halvt år, ble jeg anal inkontinent, jeg hadde rett og slett ikke kontroll over noe. Jeg kunne knipe bitte litt, og kanskje bitte litt til, om jeg stod eller satt helt i ro og flettet bena hardt sammen, forteller hun.

TØFFE SKOLEDAGER

Istedenfor en hverdag med ubekymret lek, begynte en tilværelse der Linn forholdt seg til bind, Imodium, ulik mat, salve og grønnsåpebad. Hun følte stor skam og var livredd for at noen skulle få vite hemmeligheten hennes. – Bindene sa jeg var mamma sine, det var enklere på den måten. Jeg hatet gym, svømming, fellesgarderober og klasseturer, husker hun. Og når det gikk galt på skolen, ringte frøken mamma så hun kunne hente den utrøstelige datteren som gjemte seg på do.

NEDERLAG

Den sprudlende jenta som sitter foran meg med mye livskraft og en smittende latter, tenkte en gang at livet ikke var verdt å leve. Høsten 2011 var hun sint nok, deprimert nok, frustrert nok, tøff nok og moden nok til å begynne prosessen med å forberede seg på et liv med pose på magen. Da var hun 32 år, og hadde levd 28 av disse årene i noe hun kaller et helvete. Først satt det langt inne å tenke på stomi – igjen. Det er nemlig ikke alltid hun har kalt posen på magen for en dyrebar hemmelighet og en lykkepose. I to perioder tidligere har hun hatt stomi, ufrivillig. Første gang da hun var fire år og endetarmen behøvde avlastning etter operasjonen. Den andre gangen føltes stomien som et knusende nederlag. – Jeg hadde blitt lovet et normalt liv, jeg skulle få ny lukkemuskel. Men inngrepet gikk ikke som planlagt, og i stedet endte jeg med pose på magen.

LITE TILTRO

– Jeg følte meg forferdelig og skammet meg enormt. Jeg skulle starte mitt første år på høyskolen bare noen uker etter operasjonen og selv om jeg var langt på vei til å la være, startet jeg opp. Sta som jeg er! Men et godt skoleår ble det så visst ikke. Jeg ville helst ikke at noen skulle bli kjent med meg, jeg tenkte at de sikkert ville synes jeg var like grusom som det jeg følte meg selv. Og i forelesningene satt jeg med alt jeg fikk tak i av klær lagt oppå magen min for å dempe eventuelle lyder. Fokus var ikke vendt mot foreleser og budskapet derfra. Fokus var på angsten og redselen for at noen skulle finne ut av det jeg tenkte var en overveldende og fæl hemmelighet som ingen ville tåle å få vite noe om, sier hun. I ettertid skulle hun ønske at hun hadde hatt større tiltro til folk. Nå som hun har levd åpent med stomi i 9 år, og har blogget og holdt foredrag om historien sin, har hun bare fått støttende tilbakemeldinger. – Folk aksepterer meg jo som jeg er, smiler hun.

EGET VALG

– Jeg skulle ønske at helsepersonell hadde pratet med meg den gangen. De kunne fortalt at stomi kanskje var den beste løsningen for meg, selv var jeg ikke mentalt klar for det. Etter ti måneder ble tarmen operert inn igjen. Det skulle gå 15 år med enda verre inkontinens, før hun endelig tok valget selv om å leve med stomi. – Det var mamma som først foreslo det, og da ble jeg sint. Men så skulle jeg på date en kveld og gikk på do hundre ganger før jeg dro, og var nervøs og kvalm, og da tenkte jeg at sånn kan jeg ikke leve, forteller hun. Samme kveld ringte hun sykehuset og ba om operasjon. Denne gangen skulle posen representere noe fint. En dyrebar skatt som hun valgte selv, som skulle gi henne livskvalitet, frihet, verdighet og kontroll. Linn fikk tak i utstyr fra en bandasjist og festet posen på magen og så seg selv i speilet mens hun sa positive ting. Så skrev hun lange lister over alt hun kunne gjøre med stomi, som hun ikke kunne gjøre nå.

I NYE SKO

– Det var jo fantastisk å gå på restaurant, være på fest, og til og med gjøre yoga uten frykt og redsel, sier hun glad om livet etter operasjonen. Fra å sitte ensom hjemme har Linn fått samboer og etter hvert tvillinger, hun har fast jobb, hun går ut med venner, føler ingen begrensninger, er aktiv når hun vil, og skal bo i telt i flere dager i sommer. Livet er rikt, godt og fullt av muligheter. Det er nesten vanskelig å forestille seg at denne gladjenta har vært så redd og følt så mye skam. Men selv om hun fysisk kunne gjøre det hun ville, fikk hun seg en overraskelse. Hun hadde glemt at hun hadde en psyke. – I 28 år var jeg en person som var redd, fikk panikkangst, hadde hemmeligheter og rømte unna visse situasjoner. Disse minnene satt fortsatt i kroppen. Derfor har jeg brukt ganske lang tid på å gå i gamle fotspor med nye sko. Det har vært en fin prosess å være i situasjoner der jeg tidligere reagerte med angst, og fortelle meg selv at nå er alt ok. Det hender fortsatt at jeg drømmer om at jeg er i en labyrint og ikke finner do, men det er deilig å våkne og vite at det ikke lenger er virkeligheten min, smiler hun.

VERDIG LIV

Linn er glad for å ha en stemme som kan bli hørt, så hun har mulighet til å nå ut til de som gjenkjenner seg i hennes historie. – Jeg skulle ønske det ble fokusert mer på pasientgruppen jeg har tilhørt. En pose på magen vil redde livet og livskvaliteten til de som har hatt det som meg, eller sliter med inkontinens på andre måter. Jeg vet at en pose på magen vil gi dem tilbake en kontroll og en verdighet det er lenge siden de har hatt. Stomien har gitt meg verdighet, livskvalitet og stolthet, sier hun. – Jeg skulle ønske helsepersonell snakket om stomi med flere positive fortegn. For stomi kan virkelig anbefales for den som har et valg, mener hun. – Stomi gir kontroll til de som ikke har det fra før. Og den kontrollen er livreddende. Jeg hadde en rumpe som ikke virka, men jeg ommøblerte og nå er jeg glad i den igjen! avslutter hun med varme blå øyne. Og så serverer hun deilig pai til lunsj.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram for deg med stomi, hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

På webinaret vårt «Stomioperertes bekymringer – De 4 L’er» snakket vi om lekkasje, luft, lyd og lukt, og Lotte fra videoserien Lottes stomiliv svarte på spørsmål fra seerne. Her har vi samlet alle spørsmål og svar, og om du har flere spørsmål kan du gjerne ta kontakt med våre sykepleiere på telefon 22 57 50 20, eller fylle inn vårt kontaktskjema.

«Det er store individuelle forskjeller, og alle gjør sine egne erfaringer. Prøv å ikke la stomien begrense deg, men heller fokusere på at den gir muligheter.» - Lotte

Hvorfor er åpenhet viktig for deg?

For meg har åpenhet bidratt til veldig mye positivt. I starten, da jeg skulle få stomi, syntes jeg det var skummelt, og jeg var veldig redd for hva andre synes. Jeg fant veldig fort ut at det å dele mine bekymringer, og være åpen om at jeg hadde stomi, bidro til at mine bekymringer forsvant.

Et lite eksempel på det, er redselen for at stomien skal lage lyd, det kan jeg ikke kontrollere lengre. Jeg har vært i forsamlinger med mennesker hvor jeg har stått og vært kjemperedd for at stomien skal lage lyd. For meg er det beste å få bort den bekymringen med en gang, og da har jeg valgt å si «Hør her, hvis det kommer lyd fra meg så er det fordi jeg har stomi. Jeg klarer ikke å kontrollere det, men jeg kan garantere dere én ting, og det er at herfra kommer det ikke noen lukt.» Når jeg har fått sagt det, så roer det seg helt, og sånn har det vært i de fleste tilfeller. Så lenge jeg har fått fjernet frykten for min egen del, så har jeg hatt det bedre.

Men folk er forskjellige, så det er viktig at hver enkelt finner ut hva som fungerer for dem.

Hvor mye brus skal til før det blir luft i stomiposen? (Henvises til denne episoden i Lottes stomiliv)

Det er sikkert veldig individuelt, men jeg husker at jeg hadde veldig lyst på brus allerede to dager etter operasjonen. Jeg drakk det med sugerør, for jeg hadde hørt at det skulle minske luftproblematikken, men etter fire slurker kjente jeg det i posen. Det gjorde at jeg valgte å røre ut kullsyren i brus de to første månedene etter stomioperasjonen, for å forhindre mye luft i stomiposen.

Men det har blitt bedre! Det tar litt tid for tarmen å «modnes» igjen etter operasjon, og nå kan jeg fint være ute på restaurant og drikke en halvliter med brus, uten at det er nevneverdig mye luft i stomiposen.

Har du noen tips på matvarer man kan spise som ikke gir luft eller lukt?

Det handler nok litt om å prøve og feile. Det finnes matvarer man vet at vil gi mer luft og lukt, og du kan lese mer om stomi og kosthold her.

Selv har jeg bevisst valgt å holde meg unna matvarer som kål og løk. For meg er vårløk en god erstatning for vanlig gul løk, da det gir mindre luft. Jeg har også lært meg å tygge maten godt, og prøve å ikke svelge så mye luft mens jeg spiser.

Jeg velger også å tilpasse hva jeg spiser ut fra hvilken situasjon jeg er i. Dersom jeg vet at jeg skal i et viktig møte, eller skal et sted der jeg ikke ønsker at det skal komme mye luft eller lyd, så kan jeg være ganske kjedelig i matveien og spise havregryn før jeg går hjemmefra.

Hva gjør du for å unngå lekkasjer?

Det viktigste for å forebygge lekkasje er å være sikker på at man bruker utstyret på riktig måte. Det er også viktig å sikre at hullet i hudplaten er tilpasset stomistørrelsen. Stomien kan endre seg over tid, også dersom du går opp eller ned i vekt. Dersom man opplever lekkasjer kan det være lurt å måle stomien oftere, for å være sikker på at det ikke er det som er problemet.

Hvis det er en vedvarende problematikk med lekkasjer, ville jeg tatt kontakt med stomisykepleier. Det er å kunne ta kontakt med stomisykepleier er et lavterskeltilbud, og du har mulighet til å ringe stomisykepleier i ditt distrikt og be om å få komme inn til en kontroll. De har fantastisk og verdifull erfaring, og de kan hjelpe de fleste!

Kan man bruke SenSura Mio Concave til brokk selv om man ikke har brokk? Buler under min stomi, men er ikke brokk.

SenSura Mio Concave er spesialdesignet for å kunne omfavne brokk eller buler, og selv om man ikke har et brokk, men kanskje en bule under stomien er det vel verdt å prøve det. Du kan bestille gratis vareprøver her.

Hvor får jeg opplæring om irrigasjon?

Irrigasjon er for de som har en tykktarmstomi (colostomi), og det er stomisykepleier som kan hjelpe til med opplæring.

Hvis stomiposen blir full av luft, kan man få ut luften ved å trykke forsiktig på posen?  Eller må man ta en ny pose å få ut luften?

Til tider kan det komme ganske mye luft i stomiposen, og dersom filteret er intakt vil luften sive ut litt og litt. Personlig er jeg veldig utålmodig, og vil gjerne ha luften ut så fort som mulig. Hvis du har en tømbar pose går det an å tømme ut lufta i bunnen av posen. Hvis du bruker todelt utstyr, kan du åpne litt på koblingen og slippe ut luft.

Dersom det er et vedvarende problem at posen fyller seg med luft ville jeg nok prøvd å skifte pose litt oftere, eller vurdere en annen type utstyr.

Jeg har en «jojo»-stomi, og stomien går inn og ut. Har du noen tips til hva jeg kan gjøre?

Jeg har selv en stomi som går mye inn og ut, og det som har reddet meg er en konveks løsning. Det var stomisykepleier som hjalp meg med å finne riktig konveksitet.

I tillegg er stomien min større i diameter øverst enn nederst, noe som gjør det vanskelig å tilpasse hullstørrelsen på hudplaten. Derfor bruker jeg også en tetningsring, som jeg legger helt inntil stomien. På den måten kan jeg ha et litt større hull i hudplaten og får tredd den over stomien, uten at hudplaten er i kontakt med stomien. Å feste hudplaten godt er selvfølgelig også viktig.

Er det forskjell på ulike typer tetningsringer?

Jeg har prøvd de fleste ringene på markedet, og det er noen kvalitetsforskjeller. Jeg setter stor pris på Brava beskyttende tetningsring. Den holder seg godt, den deler seg ikke opp selv om det er mye fukt, den suger godt til seg fukt fra avføringen, og det er den ringen jeg sverger til, for med den er jeg lekkasjefri.

Har du noen andre gode råd til hvordan du håndterer hverdagen din?

Nå har jeg hatt stomi i ett og et halvt år, og det har vært en veldig lærerik periode. Stomien har bidratt til veldig mye positivt for meg, så jeg har egentlig ikke noe negativt å si om den. Jeg har også vært veldig heldig, i og med at jeg nesten ikke har opplevd lekkasjer. Jeg har ikke vondt lenger, jeg kan spise og drikke nesten det jeg vil - jeg har blitt frisk, så det tror jeg er mye av grunnen til at jeg har det så bra nå.

Jeg tror nok mye av det er fordi jeg har hatt en veldig god dialog med stomisykepleieren min, og fikk veldig tett oppfølging i starten. Det har vært helt fantastisk å ha henne der hele veien.

Har hatt stomi i ca. et halvt år. Jeg har ikke brukt 2-dels utstyr i det hele tatt, men kunne gjerne tenkt meg å prøve. Hvor ofte skal den byttes?

En hudplate i 2-dels system kan sitte på i 2-3 døgn før den skiftes. Du kan bestille vareprøver og teste ut om det er noe for deg her.

Har en del kløe rundt stomien. Hva kan jeg gjøre med det?

Kløe i området rundt stomien kan skyldes at det har kommet avføring eller urin på huden under hudplaten. Jeg ville startet med å undersøke hullet på hudplaten, for å se om det er riktig størrelse. Selv merker jeg også at det begynner å klø hvis jeg har brukt hudplaten så lenge at det har begynt å komme litt avføring under hudplaten, og da bytter jeg hudplate med en gang.

Det finnes også ulike barriereprodukter som kan brukes dersom det er irritasjon. Stomisykepleier kan hjelpe med å finne ut hva som forårsaker kløen, og tilpasse produktene dine.

Har problem med lekkasje, dette er noe som har tiltatt i det siste (2-3 mnd.), tidligere var det veldig sjelden. Har prøvd flere typer poser og tetningsringer, men kan ikke si at det har nyttet. Har du tips videre?

Tenk gjennom om det har skjedd noen endringer de siste 2-3 månedene. Har du gått opp eller ned i vekt? Eller har det vært noe annet med kroppsfasongen din, eller området rundt stomien som har vært i endring? Ta kontakt med stomisykepleieren din, så kan du få hjelp til å tilpasse utstyret bedre.

Har en del blødning i forbindelse med skifte på stomi. Er dette normalt?

Blødninger kan oppstå, og det har jeg også hatt innimellom. Jeg ville uansett tatt en kontroll for å sjekke at hullstørrelsen er riktig, for selv har jeg opplevd at det har kommet små rifter som gjør at det blør hvis hullstørrelsen har vært for liten og gnisset inntil stomien.

Små blødninger innimellom er helt normalt, og ikke farlig. Hvis det blør mye eller ofte bør du kontakte stomisykepleier.

Når stomien er 20mm høy og 25mm bred, er det OK å klippe 25mm rundt og ha ring under, eller bør man klippe 20mm høy og 25mm bredt så lenge man har ring under?

Du kan velge å bruke ferdigstansa hudplate på 25mm, så slipper du å klippe. Da kan du bruke tetningsring i tillegg, som ligger kant i kant med stomien. 

Noen tetningsringer sitter igjen på huden når du skifter pose. Hva anbefaler dere å bruke for å fjerne dette?

Du kan bruke kleberfjerner spray for å fjerne rester av tetningsring. Det fungerer i alle fall godt for å fjerne ringene jeg bruker, og jeg har aldri trengt å bruke noe annet for å fjerne ringen.

Det er også forskjeller fra leverandør til leverandør hvor godt ringene sitter. Jeg har også erfart ringer som fester seg så godt på huden at de løser seg opp, og da er det litt mer jobb med å plukke de av. En mulighet kan være å prøve en annen tetningsring, for å se om den kan fungere bedre for deg.

Når tetningsringen sveller så mye at platen løsner, hva gjør man da?

Da har du en tetningsring som suger til seg veldig mye fukt. Men hvor lenge den har sittet på er også en faktor. Det kan hende det holder å bytte den litt oftere, hvis ikke ville jeg prøvd en annen type tetningsring.

Hva med fysiske aktiviteter, hva må man tenke på for å unngå lekkasje?

Ved fysisk aktivitet pleier jeg å bruke elastisk tape, for det gir en ekstra trygghet. Nå har jeg heldigvis aldri hatt noen lekkasje under trening, men bare det å vite at jeg har noen ekstra centimeter å gå på, det er føles trygt.

Ellers er det greit å bytte utstyr før man starter treningen, så vet man at stomiposen sitter godt fra start.

Bruker du større pose om natten?

Ja, det gjør jeg. Jeg liker å bruke High Output-poser om natten, for jeg synes det er veldig greit å ha noen ekstra milliliter å gå på.

Jeg synes det er spesielt fint i helgene, da vi ofte koser oss med litt taco, litt øl, godteri og potetgull – ting som kan føre til en del luft. Da tar jeg gjerne på en High Output-pose, for da vet jeg at om jeg skulle sovne på sofaen - så gjør det ingenting!

Noe annet jeg setter pris på med High Output-posen er tømmemekanismen. Den er laget sånn at hvis festet er vendt opp, så kommer ikke avføringen helt ned til utløpet. Hvis man våkner på natta og det er mye luft i posen, så kan man slippe den ut, uten å være redd for at avføring skal følge med.

Vil hår under plata øke faren for lekkasjer?

Det kan det gjøre, det kan i alle fall føre til vanskeligere feste av hudplaten, og mange med mye hårvekst i området rundt stomien barberer det bort. Jeg ville snakket med stomisykepleier, som har mer kunnskap på dette området, og kan hjelpe til med å avgjøre hvor ofte man bør fjerne håret.

Når man dater, hvor lang tid bør det gå før man forteller partneren at man har stomi?

Selv har jeg en mann som jeg har vært gift med lenge, og han var veldig støttende da jeg skulle få stomi. Men jeg har tenkt litt på hva jeg ville gjort om jeg ikke hadde hatt han, om jeg hadde vært singel og skulle ut på sjekkemarkedet. Jeg tror kanskje det handler om det å være trygg i seg selv, og ikke la posen være den store utfordringen, for det er den absolutt ikke. Man bør nok også være trygg på den man forteller det til, og tørre å være åpen og ærlig.

Du kan lese mer om stomi og intimitet på denne siden.

Kan man bruke High Output-pose på colostomi om natten, selv om man ikke får tømt den for avføring? Med tanke på at det er lettere å tømme for luft på den.

Ja, det kan man absolutt. High Output-posen kan også brukes som et engangsprodukt og kastes etter bruk.

Hva er ditt beste råd for å sikre mageområdet under sit ups?

Man skal være forsiktig med å starte med sit ups hvis det er kort tid siden stomioperasjonen, for det er en ganske krevende øvelse. Man bør starte med rolige magetreningsøvelser, kjenne på hvordan trykket er på bukmuskulaturen, og jobbe seg forsiktig i gang. Det finnes treningsfilmer ute på nett, som viser hvordan man skal starte opptrening. Du bør begynne pent, og så kan du øke på etter hvert. Vi kan også anbefale å bruke et støttebelte som dekker mageområdet, for da blir du mer bevisst på å ta hensyn, og så gir det litt mer støtte. Det vil nok ikke nødvendigvis forebygge brokk, for det er jo det man gjerne er redd for når det er snakk om trening av magemuskulatur, men man blir mer bevisst og holder litt igjen.

Du kan bestille gratis treningsplansje med tips til øvelser her.

Kan posene være i veien under samleie? Og hva er løsningen om det er et problem, hvis man har både urostomi og colostomi?

I starten så opplevde jeg posene som en større hindring, og det handlet nok litt om det å bli kjent med kroppen sin på nytt. Derfor valgte jeg i starten å dekke posene til med et blondebelte, men for min egen del så synes jeg egentlig at det føltes litt som å ha sex med klær på, og at det manglet hudkontakt. Da valgte jeg heller å finne andre løsninger slik at posen skulle ta mindre plass. Det finnes for eksempel miniposer. Dersom man bruker et 2-dels system er det enkelt å koble på en minipose, og da er det også enkelt å bytte tilbake til en større pose igjen.

Finn stomiposen som passer best for deg, og velg mini i nedtrekksmenyen.

Hvor lang tid etter operasjon kan man starte trening av magen?

Vi sier gjerne at man må vente i cirka tre måneder før man går i gang med trening av magen. Snakk gjerne med din stomisykepleier også, hvor er du i ditt forløp? Hva er årsaken til stomien? Hvordan er arr? Hvordan påvirket operasjonen magemusklene dine? Og begynn alltid forsiktig.

Den første treningen du begynner med etter en stomioperasjon er å gå rolige turer. Komme deg i gang, få litt fysisk aktivitet, og kjernemuskulaturen kobles jo på uansett hva du gjør. Så om du bare begynner forsiktig, så går det nok veldig fint.

Du kan bestille en gratis treningsplansje med tips til øvelser her.

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

PM-16072

Gjennom flere direktesendte webinarer har vi fått inn spørsmål underveis, men det er ikke alltid vi har hatt tid til å svare på alle. Her svarer Renate, som er utdannet stomisykepleier og jobber som distriktssjef i Coloplast, på spørsmål fra webinaret som handlet om stomi og hud. Har du andre spørsmål, eller vil ha mer informasjon, ta kontakt med våre sykepleiere på telefon 22 57 50 20, eller fyll ut kontaktskjemaet vårt, så ringer de deg opp.

Vi planlegger stadig nye webinarer. Du kan følge med på hvilke tema som kommer, og melde deg på webinarer på denne siden.

SPØRSMÅL OM HUD

"Jeg er en mann med mye hår på kroppen, noe som gjør det vanskelig å få hudplaten til å sitte godt. Jeg barberer huden rundt stomien, men får lett sår hud. Er det mulig å få fjernet håret permanent?"

Ja, det er mulig å fjerne håret permanent ved hjelp av laserbehandling som ved hårfjerning andre steder på kroppen. Dette gjøres ved salonger som utfører ulike typer behandlinger. Man får ikke dekket dette av det offentlige, men må betale for behandlingen selv.

Man må være oppmerksom på at det ikke nødvendigvis vil gi like godt resultat for alle. Noen kan ha hud som ikke tåler behandlingen like godt, og man anbefaler fortrinnsvis barbering medhårs eller ulike maskiner som er skånsomme for hårfjerning. Man kan forhøre seg med sin stomisykepleier om råd og også kontakte ulike salonger som utfører permanent hårfjerning for å høre om de har erfaring, eller om de kan utføre dette. Det er nok lurt å gjøre første forsøk på et annet sted enn akkurat rundt stomien for å se hvordan huden reagerer.

"Hva gjør man når huden er blitt sår? Kremer fungerer dårlig når plata skal festes igjen."

Hvis huden allerede har blitt sår, og det er væskende sår hud, kan man bruke sårpulver som trekker til seg fukt. Man kan også bruke hudbeskyttelsesplate rundt stomien, da smører du på barrierekrem eller sprayer på barrierefilm først, og legger på en hudbeskyttelsesplate før hudplaten. Det er viktig å bruke kun kremer som er utviklet for å smøres på hud rundt stomi da disse inneholder midler som gjør at platen kan festes på huden og er hudvennlig. Er huden veldig sår bør man forhøre seg med stomisykepleier og få individuelt tilpassede råd for deg og din hud.

"Kan cellegift ha innvirkning på at huden blir sår og irritert, selv om man ikke har hatt lekkasje? Opplever store problemer som starter noen dager etter kur, og er vanskelig å få orden på og lurer på om kuren er årsak?"

Ja, huden din kan reagere på cellegift. Det kan også være at avføringen din blir tynnere av dette og etser mer på huden. Kanskje du kunne prøvd deg litt med forebyggende smøring av barrierekrem ved oppstart ny kur?

"Anbefales det å tørke huden med hårføner og zink pasta der det er fuktig?"

Du må gjerne bruke hårføner på fuktig hud etter vanlig vask. Du må huske og sette føneren på kald luft eller holde føneren langt fra stomien. Stomien din har ingen smertefølelse som vil gi deg beskjed om at den brennes, derfor må du være oppmerksom rundt bruken av føner. Er det fuktig hud fordi den er sår, vil jeg anbefale å bruke sårpulver som trekker til seg fuktigheten. Zink pasta anbefales ikke under stomiplaten fordi platen da har vanskelig for å sitte. Har du veldig sår hud, bør du gå til stomisykepleier å få anbefaling om behandling og kanskje få reseptbelagte produkter.

SPØRSMÅL OM PRODUKTER OG PRODUKTTILPASNING

"Er det lurt å klippe hullet litt trangt rundt stomien for å unngå lekkasje?"

Det er ikke lurt å klippe plata for trangt, for da kan man få «gnagsår» på stomien. Har man tykktarmstomi (colostomi), vil det som kommer ut være fast og stomien kan utvide seg når avføringen kommer, og da er det viktig at det ikke er for trangt rundt stomien. Denne avføringen vil gjerne falle ned i posen og ikke legge seg rundt stomien slik at huden ikke vil komme i særlig kontakt med avføringen. Har man tynntarmstomi (ileostomi) eller urostomi kan man klippe litt tettere, men fremdeles ikke helt inntil stomien, for man kan fremdeles få disse gnagsårene. Det er likevel viktig å dekke så mye som mulig av huden inntil stomien, men ikke slik at plata ligger på stomiens slimhinne. Synes du det er vanskelig å klippe plata etter stomien form, kan man heller vurdere å bruke en tetningsring under platen, og klippe hullet med litt mer slingringsmonn. Her kan du se en guide som viser hvordan man tilpasser hullstørrelsen til hudplaten.

"Hudplaten løsner når jeg svetter, er det noe man kan gjøre med det?"

Før du skal trene er det lurt å bytte hudplate, slik at den sitter godt før du starter. Dersom du er plaget med at hudplaten løsner, eller ruller seg opp i kantene, kan det være lurt å bruke elastisk tape i utkanten av platen. De finnes i ulike fasonger og størrelser, for å passe til forskjellige typer hudplate.

Dersom det er varme som fører til svetting kan elastisk tape fremdeles være en god løsning. Da er det også viktig å sikre at huden er helt tørr før du setter på ny hudplate ved skift.

Du kan også legge en tetningsring inntil stomien dersom du opplever at plata løsner inn mot stomien. På denne måten har du en ekstra sikring inn mot stomien.

"Må man varme hudplaten før den settes på?"

I utgangspunktet trenger ikke SenSura Mio og varmes før den settes på. Jeg har hørt om noen som liker å varme den fordi de opplever at den da sitter bedre, og jeg tenker at det er dere som bruker produktet som kjenner til dette best, så man må gjerne prøve det om du føler at det fungerer best. Vi anbefaler å bruke en fingrene til å massere godt inn mot stomien, på denne måten vil varmen både fra huden på magen og hendene hjelpe til for å feste plata bedre. Her kan du se videoer som viser hvordan SenSura Mio brukes.

"Hvorfor er platene på endelt lukket og tømbar ulike? Når skal man bruke lukket og når skal man bruke tømbare poser? Når skal man bruke endelt og når skal man bruke todelt?"

Platene på endelt lukket og tømbar er ulike fordi de er utviklet for å kunne beskytte huden mot de ulike formene på avføring og urin som kommer. Har du en tykktarmstomi (colostomi), vil du gjerne ha fast avføring som faller ned i posen og som er mer skånsom mot platen. Fast avføring er vanskelig å tømme fra posen og derfor kan du bruke lukket pose som du bytter ved behov eller minst en gang om dagen. Derfor er platen på endelt lukket mer smidig og oppleves tynnere enn en endelt tømbar pose og plate.

Har du en tynntarmstomi (ileostomi) eller urostomi vil innholdet fra stomien være tynnere og surere og dermed kreve en plate som tåler mer. Disse platene er utviklet slik at du enkelt skal kunne klare å gjøre stomiskift minst en gang om dagen uten at det sitter igjen rester etter platen. Når innholdet er tynt er det også fint å kunne tømme posen etter hvert som den fyller seg opp. Når du har en tynntarmstomi eller urostomi vil det komme innhold i posen ganske kontinuerlig.

Når du har et todelt system vil denne platen være bygd på en annen måte fordi at denne skal kunne sitte på i 2-3 dager og samtidig tåle det som kommer fra stomien. Her kan du velge om du vil ha en lukket eller tømbar pose og disse posene kan byttes så ofte du selv ønsker, men minimum en gang om dagen for å kunne ha et filter som fungerer godt for at luft skal kunne passere luktfritt og for at posen ikke skal blåse seg opp fordi filteret er mettet etter for mange dagers bruk.

Man kan også velge å bruke større poser på natten for å unngå å måtte stå opp midt på natten for å tømme for avføring eller luft. Dette kan du gjøre om du bruker endelt eller todelt. Ta gjerne kontakt for mer informasjon. Opplever du kanaler på platen rundt stomien kan det være at du kunne prøvd en annen plateform som er spesielt utviklet for litt mer rund form rundt stomien.

Ønsker du å teste ulike typer stomiposer kan du bestille gratis vareprøver her.

"Kan man kun bytte pose når man har typen som er klistret til stomiplate?"

Ved endelte produkter der plate og pose er limt sammen fra fabrikk kan man ikke bytte pose. Har du et todelt system kan du la platen sitte på i 2-3 dager, mens posen kan byttes flere ganger om dagen, og du kan også variere mellom ulike posestørrelse etter ulike behov. Blant todelte produkter kan du velge mellom Flex, som er med en kleberkobling, eller Click, som har ringkobling.

"Har urostomi og bruker endelt pose. Selv om jeg bruker tetningsring opplever jeg lekkasje. Ser nesten hver gang jeg bytter at det er start på lekkasje. Kan det være et tips å bruke pasta? Har du andre tips?"

Pasta eller tetningsring kan være et godt forsøk. Pasta kan gi enda mer tetting enn ring. Hvis stomien din ligger litt lavt, lavere enn 2 cm, kan det være at du skulle prøvd en soft convex plate. Dette kan også hjelpe på lekkasjer.

"Skal plateforlenger være innenfor eller utenpå plata?"

Plateforlenger (elastisk tape) skal være utenpå hudplaten, i ytterkant.

"Skal man bruke pulver først på såret eller barrierefilm? Hva er riktig rekkefølge?"

Har du sår hud, ville jeg brukt sårpulver og ikke barrierefilm. Sårpulver legges i væskende sår hud og det overflødige børstes vekk. Det kan i noen tilfeller også være lurt å velge et todelt produkt i en liten periode for å la huden hvile mellom stell.

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Hvert år må 2000 mennesker i Norge stomiopereres. For noen er dette livreddende, for noen betyr det frihet fra smerter og fra å være «lenket» til et toalett. Og for noen er det en nødvendig prosedyre etter en lei og uforsonlig hendelse. Men stomien er for alle disse menneskene noe nytt som man skal bli kjent med, forsones med og kanskje lære seg å leve med for resten av livet.

Coloplast Assistanse er et tilbud til stomiopererte som søker informasjon, veiledning og støtte i spørsmål som omhandler stomiprodukter og stomipleie. Men ikke alle kjenner til tilbudet og går derfor glipp av hjelpen de kunne hatt god nytte av.

COLOPLAST ASSISTANSE ER MYE MER ENN ET MAGASIN

Magasinet vårt heter Assistanse. Men gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi også et serviceprogram med spesiell oppfølging for nyopererte. Ved innmelding tar vi alltid en velkomstsamtale, og sender deretter ut e-poster jevnlig med tips og råd for den nye hverdagen med stomi.

Vi tilbyr også personlig hjelp og veiledning i telefonsamtale med en av våre høyt kvalifiserte sykepleiere. Denne hjelpen er tilgjengelig for alle som trenger det – enten de bruker stomiutstyr fra Coloplast, eller fra andre leverandører.

Telefon 22 57 50 20 hverdager kl. 09 - 16. 

Ønsker du å bli oppringt kan du fylle inn vårt kontaktskjema.

Våre Coloplast Assistanse sykepleiere, Tonje, Kamilla, Trine og Iselin

IKKE ALLE FÅR NOK INFORMASJON

"Jeg skulle jeg gjerne hatt mer informasjon før operasjonen. Spesielt informasjon om de forskjellige alternativene innen stomiprodukter, og hva som kunne passe. Det er jo en jungel avprodukter…" Dette sa en av de stomiopererte vi intervjuet i en brukerundersøkelse i vår. I denne undersøkelsen oppdaget vi også at bredden i tilbudet Coloplast Assistanse med fagligveiledning på både telefon, nettside og i magasin ikke er godt nok kjent. Mange er redde for livet med en pose på magen, redd for å bli møtt med tabu og fordommer. Bekymret for jobb, studier og samliv. Mange er redde for å spørre noen også - fordi det er flaut og et vanskelig tema. Vi bekjemper tabu og fordommer med god informasjon.

#STOMILIV - I MANGE KANALER

For å snakke om våre tjenester i en inspirerende og relevant sammenheng, lanserer vi nå #stomiliv. Nå merker vi vårt innhold med én felles emneknagg, noe du vil se både her på nettsiden, og i våre andre kanaler fremover. Det kan være humoristiske skråblikk om at "stomiliv ikke er som andre liv", nyttig informasjon og tips om livsstil, trening og kosthold, og historier fra virkeligheten fortalt med ekthet og varme.

Du vil finne #stomiliv på nettsiden vår, på Facebook og Instagram, i videoer og som podcast. Vårt mål er at hver gang du ser #stomiliv, vet du at det er inspirerende og relevant innhold for deg med stomi. Vi oppfordrer til å bruke #stomiliv når du deler informasjon om livet med stomi på Facebook og i andre sosiale medier.

Slik kan vi hjelpe hverandre til en bedre hverdager med stomi.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Tekst: Lena Lyseggen Brenden, Foto: Jesper Olsen, Novateur

– Det skjer ting med oss alle sammen som vi ikke kan noe råd for. Men vi kan selv velge hvordan vi responderer, sier Steinar Husby. Han kaller seg profesjonell turist, har vært i over 40 land, og skriver en inspirerende blogg om livet med «utlagt sjarm». Humor og selvironi går igjen i erfaringene han deler fra 40 år med stomi.

Drit i sikkerhetskontrollen. Skitprat om livsmestring. Dovalg dilemma. Det er bare noen av titlene på blogginnleggene til Steinar. Det er lett å trekke på smilebåndet når han skriver med «glimt i øyet».

– Hvem er jeg? Jeg vet jo at stomien er med meg, men jeg håper at det ikke er slik at når jeg engang vandrer fra denne planeten, så spørres det: «åhåhh, var det han med utlagt tarm som døde nå?» Jeg håper å sitte igjen med et annet ettermæle enn akkurat det. Og det tror jeg er viktig for oss alle sammen, for hva definerer oss som mennesker, sier han.

ET JA-MENNESKE

Trebarnsfaren og bestefaren Steinar har rukket å bli 60 år, og kan se tilbake på en lang karriere som nettverksmarkedsfører. Han har skrevet bok om temaet, og har holdt foredrag i mange land om salg og markedsføring. Første gang jeg møter han kommer han innom bandasjisten på Levanger hvor det er temadag om stomi. Han er en nysgjerrig person, og selv om han håndterer livet som stomioperert godt, vil han gjerne prøve de nye produktene som vises frem.

Det går noen år, og jeg treffer Steinar igjen på en NORILCO-samling på Hafjell. Der holder han foredraget sitt, som i likhet med bloggen heter «med utlagt sjarm», og byr på seg selv med mye humor. Et av budskapene hans er at vi skal våge mer og tørre å tenke nye tanker som kan bringe positivitet med seg. Denne mannen vil jeg høre mer om, tenker jeg. Etter en telefon hvor han uten betenkningstid sier ja til et treff, reiser jeg til Levanger og blir møtt med et smil, en god klem og invitasjon til frokost på kjøkkenet.

PROVOSERT TIL UTVIKLING

Huset kalles villa Bakkely, og er en gammel sjarmerende sveitservilla, nær Levanger sentrum. – Det er kalde gulv, så du må låne tøfler, sier Steinar i døra. Villaen fra 1924 er pusset opp, men har beholdt den lune, klassiske stilen. Bortsett fra en stor, moderne, arkitekttegnet «kasse» i funkisstil som er bygd på. Kontrasten mellom det gamle og det nye er så tydelig at huset har vært omtalt i lokalavisen. – Jeg har hørt alt fra «Fy flate, det ble rålekkert», til «Han har jo ødelagt hele det gamle huset», oppsummerte Steinar i avisen den gangen. Men han lever godt med at andre lar seg provosere. – Det eneste som gjør at vi forandrer livet vårt, er når vi møter folk som mener noe annet enn oss. Jeg er glad de gangene jeg blir provosert, for da blir jeg utfordret til å tenke nytt og se på mine inngrodde meninger. Da først blir det utvikling.

INSPIRERT AV VIKTOR FRANKL

Vi sitter på kjøkkenet, og kjenner deilig varme fra peisen. Over en brødskive med egg forteller Steinar at han henter inspirasjon og tanker fra Viktor Frankl, professor i nevrologi og psykiatri. -Frankl evner å sette ord på ting som gjør at vi tenker litt annerledes. Mye handler om hvordan vi håndterer situasjonen vi er kommet i, og at det kan påvirke hvordan vi har det, sier han. For eksempel har han i mange år øvd på å si at han har «utfordringer» istedenfor «problemer». -I mine ører er utfordring et mer positivt ord. Min opplevelse er at jeg da gir hjernen mulighet til å jobbe med forskjellige løsninger. I stedet for å gi opp, gir jeg meg selv, og min underbevissthet, mulighet til å se på mulige alternativer.

GENETISK DISPONERT

Steinar fikk Ulcerøs kolitt i ungdomstiden, allerede som 12-åring kom de første tegnene. Det førte til en diett som på den tiden ble regnet som skånekost for de med dårlig mage. Det ble mye fiskeboller og loff, husker han.

Moren hadde allerede stomi, også hun på grunn av Ulcerøs kolitt, men det ble det ikke snakket noe om i oppveksten. – Det var en annen tid og en annen generasjon, sier Steinar. Den dagen Steinar fortalte at det var blod i avføringen hans, ble hun ikke overrasket. Dette førte til de første turene til lege og oppstart av medisiner.

Ungdomstiden ble brukt sammen med kompiser, det var mye sosiale aktiviteter til tross for sykdommen. – Klart det kunne by på utfordringer i perioder med hyppige besøk på do, men det gikk greit, forteller Steinar. Noen perioder ble det også sykehusinnleggelser, og bruk av store doser med medisiner.

En dag ble han akutt syk, og det endte med operasjon. Tykktarm og endetarm ble fjernet, og han fikk ileostomi. Dette har fungert fint, selv om det jo har vært noen operasjoner underveis, men for det meste er alt helt greit. – Jeg har tatt valg bevisst eller kanskje ubevisst, men dette skal ikke få prege meg, sier han.

VERDEN RUNDT MED STOMI

Steinar kaller seg selv for profesjonell turist, og i det legger han at han reiser mye. Som leder for en reiseklubb har han vært i over 40 land rundt om i verden. For en som mener han lider av vinterallergi - selv om han vet at det ikke er noen diagnose - er Thailand en klar favoritt. – Første gang jeg kom dit var det 30 varmegrader, og mitt frosne vinterhjerte smeltet helt. Alt var fasinerende, alle lyder, streetfood, nye lukter, og ikke minst synet av en scooter med 7 personer som dro forbi. Jeg trodde jeg var med på en Broadway-produksjon!

Det er klart det har blitt noen interessante opplevelser med stomi på tur, fortsetter han. Som da han skulle til Borneo med en kompis og fikk lekkasje i sikkerhetskontrollen. Heldigvis hadde han med ekstra stomiutstyr og skift i sekken, og fikk løpt på toalettet. Reisefølget fikk seg en god latter da det viste seg at klesskiftet ikke var så gjennomtenkt. Ut fra toalettet kom Steinar vandrende i skotskrutete beige shorts, og med knelange blå støttestrømper. På hele den lange flyreisen så han ut som en golfgal skotte. – Det så ikke så bra ut, smiler han.

Eller turen til Romania, da han var 25 år og hadde små barn, og hadde med foreldrene sine. – Jeg ble syk underveis, men ønsket ikke å dra på sykehuset der – det turte jeg ikke, sier han. Selve turen og hva som skjedde kan du lese mer om på bloggen www.medutlagtsjarm.no

VALG AV STOMIUTSTYR

– Å finne det utstyret som passer er det viktigste, da føler man seg trygg, sier han. Steinar har valgt sin løsning, og selv om han har prøvd mye forskjellig går han gjerne tilbake til det han føler er best for ham. Til tross for en aktiv hverdag og jobb har han hatt lite uhell gjennom de 40 årene han har hatt stomi. – Noen ganger driter du i sikkerhetskontrollen, selv om det er ufrivillig. Men han er ikke i tvil om at det er verdt det: Ryk og reis! Ikke ta deg selv så høytidelig, dra ut og opplev verden, det gir så mye, oppfordrer han.

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN
FOTO: PRIVATE BILDER

Camilla er ei blid og sprudlende dame, du har kanskje sett henne i Tarmbanden på Snapchat, hvor hun deler sine erfaringer fra hverdagen som kronisk syk. Hun er gift og har to jenter på 1,5 og 5 år, i tillegg har hun to bonusgutter på 11 og 15 år. Camilla er oppvokst på Evenskjær ved Harstad, men nå bor hun og familien i Tromsø hvor jeg møter henne en dag i januar. Camilla får energi av å være ute og liker å kjøre snøscooter, litt fart og spenning er noe hun setter stor pris på. Hun er også glad i å være ute å leke eller gå på ski med ungene, men dette har vært litt vanskelig en periode på grunn av sykdommen som har preget mye av hverdagen.

SYKDOMMEN

For bedre å forstå hverdagen til Camilla spør jeg henne om hvordan det hele startet, og hvor lenge hun har vært syk før hun bestemte seg for at stomi kunne være en løsning.

– Det hele startet for 12 år siden, det var da diagnosen ble stilt, forteller Camilla. Jeg var nyutdannet sykepleier og jobbet skift. Trivdes godt på jobb, og hadde det bra. På den tiden bodde jeg i Bærum, og hadde mye nattevakter også, jeg er et nattmenneske, sier hun. De første tegnene var at jeg begynte å blø fra tarmen, men når jeg tenker tilbake hadde jeg mye magesmerter som ung også, fortsetter hun.

– Jeg bestilte time hos fastlegen, og det ble til at de gjennomførte coloskopi, den viste at 35 cm av tarmen var betent, diagnosen var Ulcerøs Kolitt. «Før du er 40 år har du stomi» sa legen. Det ville jeg ikke høre på, men han fikk rett, sier Camilla med et smil.

HVERDAGEN MED ULCERØS KOLITT

Det ble utprøving av medisiner og kortison for å få kontroll på sykdommen, men det hadde ikke den ønskede effekten. Camilla valgte å fortrenge sykdommen, hun jobbet og levde livet som andre på hennes alder. Hun begynte etter hvert å jobbe på AHUS (Akershus Universitetssykehus) på akutt avdelingen og det ble mye ulike vakter.

– Turnusjobb og ulcerøs kolitt er ingen god kombinasjon, sier Camilla. Jeg ble sliten, men sto i full jobb. Inntil en dag hvor jeg var helt utslitt og ble akutt syk, på vei hjem fra jobb. Da valgte legen å legge meg inn på sykehuset for å sikre bedre behandling, og jeg ble sykmeldt i flere uker. Først da aksepterte jeg selv hvor syk jeg egentlig var, og valgte å se på løsninger som kunne gjøre meg best mulig, sier hun.

TILBAKE TIL NORD-NORGE

Det ble slutt med kjæresten, og da valgte Camilla å flytte nordover igjen, hun flyttet da til Tromsø startet med videreutdanningen før jobb, og startet med etterutdanning for å bli intensiv sykepleier. 

– Det ble en ny hverdag og ting fungerte bedre da jeg studerte på dagtid og fikk slippe nattevakter. Jeg var mindre syk og hadde mer energi, en stund i hvert fall, sier Camilla.

I Tromsø traff Camilla også mannen i sitt liv, Håvard. Han har vært en stor støtte i  perioder med sykdom. Camilla ble gravid, og sykdommen ble forverret under svangerskapet. Etter fødselen ble hun bedre og hun storkoste seg med baby og permisjonslivet. Etter permisjonen var det tilbake til jobb, det ble ikke aktuelt å jobbe turnus, da kroppen ikke responderte så godt på det. Det ble jobb i hjemmetjenesten som avdelingsleder, men det er jo ikke helt rolige dager det heller. Så sykdommen ble i perioder utfordrende.

I 2017 ble det bryllup, og Camilla ble gravid med minstejenta. Under svangerskapet var hun mye syk og var sykmeldt fra 3. måned, men trøstet seg med at det sikkert ble bedre etter fødselen, som forrige gang.

– Det ble ikke helt som forventet, jeg var var syk helt til jeg ble operert. Jeg gikk vel inn i en overlevelsesmodus, sier Camilla. 

STOMI ELLER IKKE?

Etter hvert ble det aktuelt å tenke på om stomi kunne være med å gjøre Camilla bedre, men det er mange tanker rundt det også. 

– Det ble vurdert biologiske medisiner, men ettersom jeg tidligere har hatt hudkreft ble jeg sterkt frarådet å begynne med det, sier hun. Da ble stomi et enda tydeligere alternativ jeg måtte vurdere. Takket være at jeg var med i Tarmbanden fikk jeg høre om hvordan andre hadde fått det etter at de fikk stomi, og jeg forsto mer og mer at det kunne være en god løsning, sier Camilla. 

– Det er klart at det er en tøff avgjørelse. Heldigvis har jeg hatt fantastisk støtte i mannen min, og til slutt sa han «kan du ikke bare få den stomien», og da ble valget litt enklere, sier hun. Vi snakket mye hjemme og hva det ville innebære, og det er godt at man har den tryggheten. Når avgjørelsen var tatt, fikk jeg litt mer ro og tenkte at nå blir det bra, forteller Camilla.

Høsten 2019 ble hun operert på sykehuset i Tromsø, alt så helt fint ut rett etter operasjonen. Det var jo selvfølgelig mye smerter og litt uvant det hele. Ettersom Camilla ble rektumamputert i forbindelse med stomioperasjonen, ble det litt mer utfordrende. Såret ville ikke gro og det ble mange turer inn og ut av sykehuset en periode, som følge av en abscess i bekkenet som ble behandlet med vakumdren.

Til tross for utfordringer angrer ikke Camilla på valget om stomi i dag.

– Jeg har fått det mye bedre og fatiguen som var en stor utfordring tidligere er blitt mye bedre, sier hun.

FATIGUE OG MENTALE  UTFORDRINGER MED SYKDOMMEN

Mange med kroniske tarmsykdommer sliter med fatigue eller utmattelse.

– Hodet vil, men kroppen fungerer ikke. Det føles som et tap når du ikke får til det du vil eller ikke kan bli det du ønsker, sier Camilla. Utmattelsen kommer i tillegg til sykdommen du har, og det er ikke alle som ser hvordan man egentlig har det.

– Ingen spør hvordan du egentlig har det, eller de vil helst ikke høre svaret, fortsetter hun.

– Det er lite fokus på det mentale rundt det å ha en kronisk sykdom. Det er ikke alltid det synes utenpå hvordan man egentlig har det, og vi er nok flinke til å skjule mye. Mange skjønner ikke hvor syke vi er i perioder, og hvor mye energi det kreves for å fungere i hverdagen. Man tar gjerne på seg litt sminke og smiler litt ekstra for at ingen skal se. Selv ikke mannen min så hvor sliten jeg var i perioder, jeg var veldig god til å skjule det, sier Camilla.

OPPFØLGING ETTER OPERASJONEN

Camilla føler hun har fått god oppfølging og hjelp etter stomioperasjonen, både på sykehuset og fra andre som har vært gjennom det samme.

– Det har vært mye god hjelp for å finne stomiprodukter som fungerer godt. Det viktigste er man finner en pose som sitter godt og gir trygghet. Det er også viktig at man tar seg tid når man skifter pose, det kan man fort spare tid på. For slurver man og ikke fester plata godt, da blir det gjerne lekkasje og man må gjøre det på nytt, det har jeg opplevd en gang, sier Camilla og ler litt av situasjonen. Men det er noen ting det snakkes lite om både før og etter operasjonen.

– Temaer som nærhet og seksualitet er noe det ikke fokuseres på, og det er klart det betyr noe for de fleste. En lege jeg spurte ble bare unnvikende og ville ikke svare meg, men en annen lege tok heldigvis tak i spørsmålet mitt og tok seg tid til å gi meg tryggheten jeg trengte.

Det å snakke med andre som er i samme situasjon og de nærmeste både før og etter operasjonen er viktig. Jeg har tro på det å finne en arena hvor man kan snakke med andre, sier Camilla.

DEN NYE HVERDAGEN

Den dagen jeg treffer Camilla har det gått en tid siden operasjonen, hun har begynt å få gode rutiner og den nye hverdagen er i ferd med å ta skikkelig form. Nå er hun igjen aktiv, ute og leker med ungene, og skiturer er blitt mulig. Hun og familien er også klare for å dra på tur til Kilpis i Finland, der har de campingvogn som de tilbringer mye tid i. Nå kan også Camilla igjen være med å kjøre snøscooter, noe som ble vanskelig før operasjonen.

– For meg ble det enten å droppe å spise for å unngå at magen skulle slå seg vrang og jeg fikk uhell, eller så ble jeg igjen ved campingvogna når de andre dro ut. Stomien og posen på magen gjør det enklere, nå har jeg kontroll. Det er en stor frihetsfølelse å kunne være med på tur igjen. Nå kan jeg også gå på tur alene med ungene, uten å være redd for å måtte løpe for å finne et toalett, sier Camilla med et smil.

– Vi har allerede planlagt sommerferien neste år, da skal vi kjøre på biltur nedover vestlandet og til Kristiansand for å dra til dyreparken, dette hadde nesten ikke vært mulig før.

Målet til Camilla er å begynne å jobbe igjen om ikke lenge, men legen vil at hun skal bli litt sterkere først ettersom hun har vært syk i lang tid før operasjonen.

– Jeg er sykepleier, og det er en del av identiteten min. Så jeg ser virkelig frem til å begynne på jobb igjen, jeg har jo vært borte i snart to år nå med permisjon og sykdom, sier hun. Og med Camilla sitt pågangsmot tok det ikke lang tid før hun var tilbake i jobb, hun begynte i jobb i mars.

BRUK AV BELTE ETTER OPERASJONEN

Før Camilla ble stomioperert snakket vi sammen, og hun har fått muligheten til å teste ut Hansen Protection sine stomibelter. Beltene brukes som støtte etter operasjonen, og det finnes flere varianter av beltene. Mange opplever at det gir en trygghet og holder posen godt på plass.

– Jeg tenker at et belte er noe alle bør få før operasjonen. Det føltes behagelig å ha på seg, ga en god støtte og det var god plass til posen i lommen på beltet, sier Camilla. Det var godt å ha på seg, og man blir nok litt mer bevisst i starten. Det er lett å glemme det med å løfte, særlig når man har små barn hjemme, så jeg føler at det har hjulpet meg, sier hun. Jeg foreslår for henne at hun bør fortsette å bruke beltet i forbindelse med aktivitet og trening fremover, nettopp for å bli mer bevisst på hvordan hun løfter og at hun på den måten kan bidra til å forebygge brokk ved stomien. – Jeg kommer til å bruke stomibeltet i jobb. Da blir det ekstra sikkerhet og støtte når jeg jobber med pasientene, sier Camilla.

TARMBANDEN

Camilla har flere ganger snakket om Tarmbanden og hva det har betydd for henne. Hun er nå en av de faste som snapper om hverdagen og utfordringene med å være kronisk syk.

– Tarmbanden har vært viktig for meg, jeg har vært en av de faste et år nå, og før det var jeg gjest av og til. Det viktigste er at man lærer av hverandre, og vi får så mye tilbake fra alle som følger oss. Det er mange fine samtaler gjennom en dag på Snapchat, hvor andre deler med oss også. Det å dele egne erfaringer, og tørre å si at ikke alle dager er gode tror jeg også er fint å se, forteller Camilla. Det er uformelt, ekte og samtidig så fint å se hvordan andre håndterer sin hverdag. Tilbakemeldinger er at det betyr noe for andre at vi deler, og det er godt å høre, sier hun. Det er stadig flere som følger oss, og vi tror det er en fin arena for å snakke sammen.

Jeg gleder meg til å følge Camilla videre gjennom Tarmbanden og se hvordan hverdagen blir fremover med jobb, familie og aktiviteter.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Lena Lyseggen Brenden, private bilder

Vilde Kjetilsdotter Storebråten er 25 år. Hun kommer fra Gol, og bor nå på Lillehammer. Vilde er utdannet barnevernspedagog. Musikkinteressen er stor og hun både skriver og synger egne sanger. 

Flere kjenner nå Vilde fra Tarmbanden på Snapchat, den blide, syngende dama som åpent snakker om livet og hverdagen etter stomioperasjonen. Det er én del av Vilde, men hun er også mye mer.

SYKDOMMEN

Vilde har et sammensatt sykdomsbilde, og det har vært en del av hennes hverdag lenge, til tross for at hun fortsatt er ung. Astma, leddgikt, stoffskiftesykdom. Fjernet skjoldbruskkjertel/graves, og fikk sekundær binyrebarksvikt som følge av medisinbruk gjennom mange år. I tillegg til dette har hun Ulcerøs kolitt, som førte til at hun fikk stomi i 2018. 

Sommeren 2017 var hun ferdig utdannet barnevernspedagog ved Høgskolen på  Lillehammer. Det å skrive bacheloroppgaven var krevende, kroppen begynte å sende signaler om at noe ikke var helt bra. Hun var sliten, og trengte mye hvile. To dager etter avslutningsfesten begynte tarmen å blø, da forsto hun for alvor at det var noe galt. 

Allerede ved første undersøkelse hos legen i august 2017 fikk hun påvist ulcerøs prokitt, da var nederste 12 cm av tarmen betent. I januar 2018 hadde det utviklet seg til ulcerøs kolitt og 40 cm av tarmen var betent. Derfra utviklet sykdommen seg raskt og i juni 2018 vare hele tarmen betent. Betennelsen resulterte i hyppige besøk på toalettet. Legene forsøkte å medisinere for å få bukt med betennelsene, men behandlingen påvirket også de andre sykdommene til Vilde. Det kunne virke som at behandlingene av de ulike sykdommene virket mot hverandre og situasjonen ble tøff for kroppen. 

I perioden fra november 2017 til august 2018 tilbrakte Vilde over fem måneder på sykehus. Dette var en tøff periode, hvor hun var fullstendig utmattet av hyppige toalettbesøk og mye medisiner. I tillegg til å være under utredning, ga behandlingen flere komplikasjoner. Synsforstyrrelser og soppinfeksjoner var bivirkninger som følge av medisinene. Hun fikk også blodpropp, blodforgiftning, og etter hvert en vektøkning på 40 kilo. Det endte med at hun måtte bruke rullestol en periode da all muskelkraft forsvant. Alt dette som reaksjon på medisineringen. – Jeg var mye redd, også bekymret for å ikke overleve. Jeg har grått og vært lei meg mange ganger, sier Vilde.  – Men livet er ikke bare tungt og negativt, jeg har fått så mye hjelp og støtte både fra helsepersonell og familie, forteller hun.

ENDRING I KROPPEN

Sommeren 2018 ble på en måte et vendepunkt, da fikk Vilde ileostomi. Dette gjorde at betennelsen i tarmen ble bedre, men det hadde sin pris.

– En dag i august så jeg plutselig meg selv, og fikk nesten litt sjokk, sier hun. Da først gikk det opp for meg hvordan kroppen hadde endret seg. Mamma og jeg dro på Strandtorget, kjøpesenter på Lillehammer. Mamma sier støttende; – det er klart vi skal finne klær til deg som passer fint. Uansett hva jeg så og hvor mye jeg prøvde klær ble det feil. – Det var ikke den Vilde slik jeg pleide å være som var i speilet i prøverommet.

– For meg er ikke posen på magen noe problem, det er verre med alt det andre, sier Vilde. – Det er klart det påvirker meg at kroppen er fullstendig endret, jeg har lagt på meg 40 kg og folk hjemme på Gol kjenner meg ikke alltid igjen. Store doser Prednisolon førte til at vekten økte så raskt at huden ikke klarte å følge med.  Jeg fikk store strekkmerker på magen og hele kroppen, fortsetter hun.

I tillegg til denne store endringen fikk hun et stort brokk ved stomien. Dette førte til at det ble vanskelig å skjule stomien.  – Det kan jeg alltids godta, men jeg synes nok det verste med brokket og de store endringene på kroppen, er at det blir vanskelig å feste stomiposen og sikre at det ikke blir lekkasjer, fortsetter hun.

Brokket er blitt operert nå, men magen  er ujevn og det bidrar fortsatt til at det blir mange poseskift om dagen som følge av lekkasjer. Vilde venter på godkjenning av bukplastikk, ikke for det kosmetiske men for at det skal bli enklere å finne optimalt stomiutstyr, og slippe lekkasjer. – Det å finne optimale stomiprodukter som forebygger lekkasjer er det viktigste, jeg bruker mye tid på stomistell om dagen, for å si det sånn. 

FAMILIEN ER VIKTIG STØTTESPILLERE

Vilde flyttet fra Gol til Lillehammer for å studere. Hun har bosatt seg i Lillehammer også etter studietiden, og jobber i Gausdal kommune.

Foreldrene stiller alltid opp, selv om de bor langt unna. En gang ble Vilde akutt syk og måtte legges inn på Lillehammer sykehus en sen kveld. Da ringer hun til foreldrene og stotrer frem, «kan dere komme – jeg tror noe har sprekt inni meg», og så la vi på. To timer senere var de på Lillehammer sykehus. 

– Vi er flinke til å snakke, gråte og le sammen, det gjør at vi takler de tøffe dagene, sier hun. – Vi er ikke bare positive, men absolutt menneskelige, fortsetter hun.

STOREBROR – MITT STORE FORBILDE

Storebror er en som nevnes ved flere anledninger i vår samtale. – Han er mitt største forbilde, sier Vilde. – Han fikser alt, i hvert fall i mine øyne, utfyller Vilde stolt. Storebroren Borgar har skrevet en egen sang*, som handler om det å være pårørende. En sterk sang som viser at sykdom ikke bare er vondt for den som er rammet, men også de rundt. 

DRØMMER 

Å bryte tabu rundt tarmsykdommer og stomi er viktig for Vilde. Hun drømmer om at det skal bli enklere for folk å føle at de får aksept, og at det skal bli lettere å snakke om sykdom i mage og tarm. En annen stor drøm er å fungere i jobb og føle at man bidrar i samfunnet.

– Det å få jobbe og bruke kompetansen min som barnevernspedagog er viktig for meg, sier Vilde. Det har vært en tøff periode når sykdommen har preget hverdagen, samtidig som man skal søke jobb og komme inn på arbeidsmarkedet. Vilde har opplevd at det ikke er så enkelt å få arbeidsgivere til å tilrettelegge, og man blir ikke engang vurdert som kandidat.

– Føler ofte at vi ikke blir trodd, og det sårer, sier Vilde. – Det oppleves av og til som systemet motarbeider oss, og ikke bidrar til å gjøre det enklere, tilføyer hun.

TARMBANDEN

Vilde er av flere som står bak Snapchat-kontoen Tarmbanden. De er en stor gjeng fra hele landet som arbeider daglig med å fjerne tabu om mage– tarmsykdommer, ved å åpent dele fra sine hverdager. De ønsker å gi håp og motivasjon i en ellers så tøff hverdag som kronisk syk. De tar for seg ulike temaer, og tar med de om lag 1000 følgerne inn i hverdagen, helt ufiltrert.

De har ulikt utgangspunkt men samtidig mye til felles. Nå har de blitt en fast gjeng, men inviterer også med seg gjester som bidrar. 

– Vi ser at vi «treffer» ulikt og utfyller hver- andre godt, forteller Vilde. – Det er mange som sender oss meldinger, vi svarer så godt vi kan. Vi er jo ikke helsepersonell, så det blir mer som «likepersoner», som kan dele egne erfaringer. Derfor er vi flinke til å anbefale å ta kontakt med helsepersonell når vi ser at det ikke handler om hverdagslige ting som vi trygt kan svare på, sier hun.

*Sangen storebror Borgar har skrevet kan du finne på Spotify – "I can hear the devil"

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Helsepersonell og utstyrsleverandører har for lengst mistet «enerett» på informasjon om behandling, utfordringer og produkter knyttet til inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og stomi. Akkurat som vi i dag har mange som blogger om skjønnhet, interiør, mat og trening, finner vi flere og flere som deler sine historier og skriver om å leve med kronisk sykdom.

Det å få stomi/utlagt tarm/pose på magen er en stor omveltning i livet. For noen er stomioperasjonen en lettelse etter mange års kamp mot en sykdom som har begrenset livskvaliteten. For andre er stomien en uventet og uønsket partner man må lære seg å leve med for en periode, eller resten av livet.

De fleste har mange spørsmål og bekymringer om hvordan livet med stomi vil bli. Vil det synes? Eller luktes og høres? Hvordan vil familie og venner reagere? Kan jeg leve som før? Svømme? Trene? Ha sex? Det finnes svar og inspirasjon å få gjennom historiene og åpenheten som formidles i sosiale medier. Vi i Coloplast heier på alle som bidrar til mer åpenhet, og nedbryting av tabuer om stomi. Vi anbefaler i tillegg å følge disse modige, unge menneskene som står frem og forteller om utfordringer og gleder i hverdagslivet med stomi.

---

STINA STIL/ STINA HÄGGLUND

Stina har blogget siden 2010. Hun begynte å blogge om mote, men med tiden har bloggen handlet om alt fra innredning og klær, til livshendelser og familieliv. Hun har vært kronisk syk nesten hele livet, og fikk operert stomi som 24-åring. Hun skriver varme, støttende tekster om livet generelt, iblandet nye frisyrer, antrekk og stomistell. Stina studerer sykepleie og er fast gjesteblogger for Coloplast Sverige.

www.instagram.com/stinastils/

www.facebook.com/StinaStil-153133614750133/

---

TARMBANDEN

Tarmbanden består for tiden av 9 faste medlemmer. De ønsker å skape mer åpenhet rundt IBD-sykdommene Morbus Crohn og Ulcerøs kolitt, og snapper om sin hverdag som kronisk syk. Hver uke tar de opp et relevant tema, og inviterer også gjester til å snappe. Coloplast har ved et par anledninger vært med som gjest, og har en gjensidig avtale med Tarmbanden om å dele relevant innhold.

www.snapchat.com/add/mcprinsessene

www.instagram.com/tarmbanden/

www.facebook.com/Tarmbanden/

---

KRONISK HARMONISK/ ELI JOHANNE BORGOS

Eli Johanne har Morbus Crohns og ble stomioperert i 2018. Men hun har også en vintage kjøkkenvekt, tøysete mye lego, bøker sortert etter farge, verdens nydeligste kåpe, lyslenke i taket i stua, en tiliters kjele for å koke enorme mengder tomatsaus i, brettspillaversjon, to hatter og pen håndskrift. Og en forkjærlighet for å formidle …www.instagram.com/elijohanneb/

www.kroniskharmonisk.com

---

CROHNPRINSESSE/ INGRID ANETTE HOFF MELKERSEN

Ingrid Anette var kanskje den første, tøffe dama som viste frem hele sin rå og brutale sykdomshistorie for hele Norge. I sitt voksne liv har hun gått gjennom 44 operasjoner. Flere ganger har hun vært så syk at hun har vært i livsfare. Ingrid har laget dokumentaren Crohnprinsessen (TV2 Sumo) om sin sykdomshistorie, deltatt i fitnesskonkurranser og bekjempet fordommer som fotomodell med pose på magen. Hun har gitt ut boka «Smil gjennom tårer – Mitt liv med kronisk sykdom» og jobber nå som foredragsholder for helsepersonell i inn og utland. «Jeg prøver å være en levende brøytebil. Vise at det å få en kronisk sykdom ikke betyr at livet er over», sier Ingrid Anette.

Foto: www.feir.no

www.instagram.com/crohnprinsesse/

www.facebook.com/crohnprinsesse/

---

MAGE-TARMFORBUNDET BLOGG

På LMF sine hjemmesider finnes en blogg med bl.a. fagstoff og innlegg fra medlemmer og gjestebloggere. For god informasjon, inspirasjon eller å lese om andre i samme situasjon.

www.instagram.com/lmfnorge/

www.facebook.com/lmfnorge/

Ytring | Mage-tarmforbundet (magetarm.no)

---

STOMISTEN/ NICOLAJ BRUSENDAL 

Møt Nicolaj (Stomisten) som er 26 år gammel og har levd med ileostomi i 5 år. Nicolaj deler sine beste historier, tips og triks for å utdanne, inspirere og styrke mennesker med stomi. Han er fast gjesteblogger for Coloplast i Danmark.

www.instagram.com/stomisten/

www.facebook.com/Stomisten-2121948361205134/

---

MED UTLAGT SJARM/STEINAR HUSBY

«Med Utlagt Sjarm» er en blogg med et positivt skråblikk på det å leve med stomi. En blogg for den som vil definere sitt eget liv; på tross av eventuelle handicap eller funksjonshemninger. Positiv holdning er smittsomt! Steinar har levd med stomi i 40 år og er en anerkjent og engasjert foredragsholder.

www.instagram.com/stehusby/

www.facebook.com/steinarhusby1/

medutlagtsjarm.no/

---

CAMILLA TJESSEM

Camilla Tjessem er sykepleier, foredragsholder og skribent. Hun skriver og holder foredrag om sitt liv som kronisk syk, med sjeldne diagnoser og to poser på magen. Hun har både urostomi og ileostomi. Camilla ønsker å informere, ufarliggjøre, og gjøre livet med stomi og diagnoser mindre tabubelagt ved å dele erfaringer, gi tips og inspirere andre. Hun ønsker å poengtere at meninger, erfaringer og tanker i bloggen er skrevet av henne som privatperson.

www.instagram.com/camillatjessem/

www.facebook.com/camilla.tjessem/

CROHNSGLEDE/ IDA VINDSTAD

Ida Vindstad startet bloggen Crohnsglede i 2016 fordi hun - etter selv å ha vært kronisk syk i mange år, ønsket å dele sin historie for å hjelpe andre unge kronisk syke. Bloggen inneholdt et usminket bilde av en hverdag med opp- og nedturer, og er nå flyttet til Facebook. Ida er aktiv med foredrag og prosjekter innen kronisk helse og hennes kommentarer og kronikker plukkes ofte opp av andre medier.

www.instagram.com/crohnsglede/

www.facebook.com/crohnsglede.no/

---

#STOMILIV

Til slutt vil vi også nevne vår egen blogg som du leser akkurat nå. Her finner du både fagartikler, brukerhistorier og gjestebloggere. Ønsker du å dele din historie eller blogge for oss, ta kontakt på e-post assistanse@coloplast.com

Følg oss gjerne også i sosiale medier:

www.facebook.com/ColoplastAssistanse/

www.instagram.com/ColoplastAssistanse/

Hva er Coloplast Assistanse?

- Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi- eller kontinensprodukter. Coloplast Assistanse er også for de som ikke bruker Coloplast produkter.

Vi i Coloplast har i mange år hatt et servicetilbud til mennesker som bruker slike produkter, fordi vi erfarer at det er et stort behov for det. Det kan være ganske forvirrende å forsøke å få en oversikt innenfor alle disse produktene, bare vi i Coloplast har over 900 forskjellige produkter. Coloplast ønsker å bidra til å gjøre det enklere å finne den løsningen eller kombinasjonen som er best for deg.

Hvorfor registrere seg i Coloplast Assistanse?

- Når man starter å bruke stomi eller kateterprodukter så er det viktig å finne frem til de produktene som passer for deg. En annen ting som også kan være utfordrende er å skape gode vaner for stomistell eller kateterisering, og å få det inn i hverdagslivet på lik linje med det å ta en dusj for eksempel. Eller å bli mentalt vant til at man faktisk er nødt til å gjøre dette hver dag for at kroppen skal «virke» slik at livet kan gå videre.

Coloplast tilbyr informasjon slik at du enklere kan håndtere ulike utfordringer gjennom vårt Assistanse magasin, poster på Facebook eller på vår hjemmeside www.coloplast.no

Kan jeg ringe og snakke med dere om jeg har spørsmål?

- Ja du kan ringe oss, dersom du har spørsmål eller utfordringer. Coloplast har 5 flinke sykepleiere som kan nås på telefon 22 57 50 20 hver dag mellom kl 9.00 – 16.00. De kan gi deg gode råd og veiledning slik at du finner det som er riktig for deg. Du kan også bruke vårt kontaktskjema hvis du vil bli oppringt. 

I tillegg til sykepleiere på telefon har vi ulike verktøy på vår nettside www.coloplast.no som også kan hjelpe deg å få oversikt over hva som kan passe for deg.

Dersom vi ikke kan hjelpe deg, eller mener at andre er mer skikket til å hjelpe deg med din utfordring så vil vi veilede deg til å finne rett sted å søke hjelp.

Hvordan kan jeg få denne informasjonen og magasinene tilsendt?

- Du kan registrere deg på www.coloplast.no/assistanse, du er også velkommen til ringe oss på 22 57 50 20.

Hvordan vet jeg at jeg er registret hos dere?

- Dersom du allerede i dag mottar Assistanse magasinet i posten eller mottar e-post nyhetsbrev, er du registrert hos oss og vil fortsatt motta relevant informasjon som er tilpasset din situasjon. Har du spørsmål om dette er det bare å ta kontakt.

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Tekst: Inger Marie Spange
Bilder: Colorbox

Da Randi Gjessing jobbet ved Radiumhospitalet bygget hun opp et lærings- og mestringssenter der hun med flere, var de første i landet som holdt kurs om fatigue.

– For rundt tjue år siden, da jeg begynte å holde foredrag om dette, satt folk i salen og gråt. De ante ikke hva som feilte dem, men de kjente seg igjen i det jeg fortalte. Det var sterkt. Fatigue betyr tretthet, som er et symptom på alt mulig. Som forkjølelse, influensa, leddgikt og kreft. Når den har vart mer enn seks måneder, kalles den kronisk. I Tidsskriftet Den norske legeforening leser vi at opptil 35% av alle som har fått kreftbehandling, og som ikke lenger har kreft, vil oppleve vedvarende tretthet.

– Fatigue er den vanligste seneffekten etter kreftbehandling. Det er også den seneffekten pasienter synes er mest plagsom. Hvorfor symptomet ikke gir seg og blir en vedvarende bivirkning etter en medisinsk behandling, vet vi ikke fullt så mye om, sier Randi Gjessing, sykepleier med spesialutdannelse innen onkologi.

VARIERENDE SYMPTOMER

Kronisk fatigue syndrom kjennetegnes ved utmattende og vedvarende opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet. Du kan oppleve dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse og at du forsnakker deg.

– Det er vanskelig å sette en normalstandard. Opplevelsen er forskjellig fra person til person. Er du sliten etter jobb, tenker du kanskje at det ikke er så rart, siden du har jobbet. Andre tenker kanskje at jeg kan ikke gå på jobb for jeg blir sliten av det. Noe har også med innstillingen å gjøre. En pasient fortalte meg at han hadde fatigue. Da jeg spurte om hverdagen hans, viste det seg at han var full jobb, hadde to barn og tok en videreutdanning. Da er det helt normalt å være sliten. Det som ikke er normalt er å bli sliten av å ta en dusj om morgenen eller av å ikke gjøre noe særlig, som en pasient jeg hadde. Hun var bare 35 år og gjorde alt riktig, men ingenting hjalp. Hun innså at hennes jobb fremover var å hente barna i barnehagen. Det var det eneste hun selv og familien forventet av henne. Noen dager klarte hun ikke det en gang. Da følte hun seg ganske ubrukelig.

ULCERØS KOLITT OG CROHNS

– Mange med Ulcerøs kolitt og Crohns syndrom får også kronisk fatigue syndrom.

– Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revmatisme og Crohns, sliter med fatigue. Det er et symptom på betennelsen. Det kan også komme som en bivirkning av behandlingen de får.

SKRUR IKKE AV SYKDOMSKNAPPEN

– En professor ved Universitetet i staten Wayne hevder at hjernen har glemt å skru av sykdomsknappen, signalet som får oss til å legge oss på sofaen til vi blir bedre, selv etter at vi er blitt friske igjen. Er det noe hold i det?

– Har du betennelser, influensa eller autoimmune sykdommer, frigir kroppens immunforsvar cytokiner, som er et protein. Det er helt normalt og smart ved for eksempel influensa. De med fatigue etter kreftbehandling har også økt konsentrasjon av cytokiner i blodet. Så ja, vi tenker at det er slik. Kroppens immunforsvar jobber mot noe som ikke lenger er farlig og det har en fysisk årsak, forklarer hun.

– Så vi kan få påvist fatigue ved å måle cytokiner?

– Dette er funnet under forskning og i eksperimenter. Fastlegen kan ikke ta en blodprøve for å måle dette. For å finne ut om du har kronisk fatigue, bruker vi et scoreskjema. Før dette må fastlegen utelukke at trettheten skyldes for eksempel jernmangel eller lavt testosteronnivå og trettheten må ha vedvart i over seks måneder før den kalles kronisk.

KATASTROFETANKER

– Så dette betyr at det ikke er pasientens skyld, syndromet er ikke mentalt?

– Noen kan nok tenke litt feil og det gjør ting verre. Hvis du alltid tenker det verste, blir også fatiguen verre. Noen blir redd for å ta tak i livet og gå videre. Istedenfor å innskrenke deg og si at du ikke kommer, kan du si ’jeg kommer, men jeg blir ikke så lenge’, råder hun.

– Er det trikset? Møte opp og dra igjen?

– Gjør heller kortere varianter av det du har lyst til å gjøre. Ikke begrens deg mer enn du må. En annen ting er hvordan du fortsatt ser på deg selv. For eksempel ’jeg er Randi, som jobber litt, trener litt, tar meg av ungene og orker enda litt til’. Så får jeg kreft og fatigue. Da vil jeg fremdeles ha bildet av meg selv som hun som orket å gjøre så mye, men kroppen min vil være et annet sted. Hvis du da lar hodet bestemme – og ikke kroppen – vil du bare bli mer og mer utmattet. Lytt til hvordan du faktisk har det. 

– Det beste du kan gjøre er kanskje å snakke med andre i samme situasjon og høre hvordan de takler dette. Vi syntes vi lagde et veldig fint fatigue-kurs med Norges fremste forsker på fatigue, en bruker som fortalte som sine opplevelser, en fysioterapeut som snakket om trening og jeg som snakket om mestringsstrategi. Det deltagerne satte mest pris på var å treffe andre i samme situasjon. Det å få vite at man ikke er alene.

FORVENTNINGER

– Er andres forventninger noe av det vanskeligste å takle?

– Mange synes det er vanskelig. Hvis jeg sier ’jeg har så vondt i magen at jeg tror jeg dør’, ville du forstått meg. Hvis jeg sier ’jeg er så trøtt at jeg orker nesten ingenting’, er det lett å bli avfeid med at alle andre også er slitne. Det er vanskelig å forstå hvordan det er å leve med dette.

– Slik uvitenhet handler vel bare om at de ikke har fått kunnskap ennå?

– Jeg pleier å anbefale boka ’Kreftoverlevere’. La de pårørende lese kapittelet der som handler om fatigue. Deretter må du fortelle hva som er best for deg. Ikke bare fortell hvordan du har det. Du må også fortelle hvordan andre kan være til hjelp. Kanskje trenger du hjelp til å lage en middag, at noen tar deg med på restaurant, tar seg av ungene dine. I stedet for å si nei når du blir bedt i barnedåp, si ja, det har jeg lyst til. Så må du fortelle hva du trenger hjelp til. Som et rom der du kan hvile eller om du kan få reise før de andre. Ingen er tankelesere. Det er ikke sikkert du får det du ber om, men du får det iallfall ikke hvis du ikke sier hva du vil ha.

HVORDAN BLIR FRISKERE

– Noen blir friske, hva har virket for dem?

– Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har kommet til det punktet at de har godtatt at sånn er det nå. Med de rette tiltakene lever du bedre med dette. Håvard Loge, som har forsket mye på dette med fatigue, sier at kroppen blir ti år eldre av å få en kreftbehandling. Det er også et faktum at du blir trøttere desto eldre du blir. Derfor vil du aldri komme tilbake dit du engang var. På lærings- og mestringskurset vårt var det en bruker som fortalte sin historie. Hun sa at den største seneffekten hun hadde, var livet. Hun betalte en skyhøy pris for å bli frisk av brystkreften.

BEDRE AV Å TRENE

– Fysisk trening er et tiltak som har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue. Når du kjenner på den totale utmattelsen hver dag kan det ikke være lett å trene?

– Er du i god form så orker du mer. Ligger du bare på sofaen, så orker du mindre og mindre. Noen pasienter er så flate at det omtrent ikke er noe å hente. For dem blir det trening å gå til postkassa hver dag. Andre kan gå en tur på en kilometer og andre igjen løpe to kilometer. Gjør korte aktiviteter etterfulgt av hvile. Jeg vil anbefale å oppsøke treningssenteret Pusterommet, for de som har hatt kreft. Disse sentrene finnes på flere av de store sykehusene. Der finnes det spesial-fysioterapeuter som vet at du ikke må trene for hardt.

– Yoga er spesielt nevnt som en treningstype som har bra effekt.

– Ja, vi har faktisk positiv erfaring med det og de tilbyr blant annet medisinsk yoga, mindfulness og stressmestringskurs på Pusterommene.

AVTALER OG SYSTEMER

– Kan det være dumt å gå for hardt ut når det gjelder trening eller å komme tilbake i jobb?

– Når du har en god dag er det fristende å gjøre alt det du ikke har orket på lenge. Det er litt som med energi som med penger. Bruker du alt er du blakk etterpå. Sparer du litt, holder det lenger.

– Vær også litt lur. Jobber du halvt, så kom klokken tolv og gå fire sammen med de andre. Da blir alle glade når du kommer for å hjelpe til. Hvis du skal gå hjem klokka tolv, og det er mye å gjøre, er det vanskelig å gå. Gjør det enklere for deg selv, slik at du slipper å kjenne på all den dårlige samvittigheten.

– Jeg leste om noen som laget hvileavtaler med seg selv.

– En av mine pasienter hadde en slik avtalebok. Da kunne han si at han ikke kunne komme fordi han hadde en avtale akkurat da. Det er også noen som har en timeplan der de skriver inn alt det de gjør og setter en grønn ring rundt det som gir energi og en rød ring rundt det som tapper dem. Å få innsikt i hva som gjør en dag god eller dårlig, gjør at du kanskje finner et system. Det er ikke sikkert det er selve aktiviteten som er problemet, kanskje det ble for mye den dagen.

RIKTIG SØVN OG HVILE

– Å sove på dagtid er ikke bra, mange studier bekrefter det. Det er ganske vanskelig når det er det er det eneste du vil. Hvil gjerne, men ikke sov. Tenk hvile, aktivitet, hvile. Ta ofte pauser. De som blir friskere av fatigue har akseptert dette. Hvis du tenker du må kunne klare å handle på Kiwi uten å sette deg ned, blir det bare verre og verre. Aksepter at du blir sliten av å handle. Sett deg ned. Det føles sprøtt, men sånn er det.

KOSTHOLD

I følge den samme rapporten bidrar overvekt til å forsterke følelsen av fatigue.

– Vi må lære kreftpasienter å ha en generell sunn livsstil for å holde seg varig friske. Ofte tenker man på kreftpasienter som tynne og magre, men det er tvert imot. Mange legger på seg, både på grunn av behandlingen og et inaktivt liv. Du har ikke fatigue fordi du er overvektig, men å gå ned i vekt gjør det lettere å komme seg opp av sofaen. Det er også viktig å fortelle pasienter at de skal spise helt normalt. Ikke overspis piller, mineraler eller vitaminer. Et vanlig norsk kosthold er løsningen, ikke helsekost.

GI BENG

– Noen ganger tror jeg også du må gi litt beng. Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå. Det er ikke smart å frata seg selv alle hyggelige ting fordi du kan bli sliten. Planlegg heller at du blir sliten etterpå.

– Hovedrådet er å akseptere, ta ofte pauser, vær fornøyd med små fremskritt, vær tålmodig og noen ganger må du blåse i hele fatiguen og gjøre noe som er viktig for deg, avslutter Randi Gjessing. 

FAKTA OM KRONISK TRETTHET/FATIGUE

Kronisk tretthetssyndrom er definert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne varer i seks måneder eller mer. Kronisk tretthet er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet eller som en utmattende, vedvarende opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke nødvendigvis har sammenheng med aktivitetsnivået. Opptil 35% av de som er behandlet for kreft vil oppleve vedvarende tretthet i etterkant. Forskjellen fra ME, er at den også har tilleggssymptomer som for eksempel muskel- og leddsmerter, plager med mage og tarm, og for eksempel ømme lymfeknuter. Tretthet eller fatigue er også et typisk tegn på kreft og betennelsestilstander i kroppen.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Tommy Næss, Alexander Vestrum

Da Erlend Garåsen (43) var 15 år ble han diagnostisert med den sjeldne bindevevssykdommen Granulomatøs polyangitt (GPA). Han var konstant sliten, og det føltes som han pustet gjennom et tynt sugerør. Livet hans ble på mange måter satt på vent, og han har hatt flere operasjoner i luftveiene – med varierende hell og kompliserte uhell.

Sykdommen er kronisk og alvorlig, og kan i verste fall føre til døden dersom ikke medisinske tiltak settes inn tidlig. På mange måter føler han at store deler av ungdomstida ble tatt ifra ham.

Musikk i tunge stunder

– Jeg spilte i band til jeg var 15-16 år, helt til GPA satte for store begrensninger. Dette var ei tung tid for Erlend, som er vokst opp i en særdeles musikalsk familie: 
– Det har alltid vært mye musikk på min mors side gjennom hele livet mitt. Det er mange i familien som er musikere, og som har gitt ut musikk. Da jeg ikke kunne spille i band lenger, ble musikken likevel viktig for å klare meg gjennom tunge stunder i hverdagen. Jeg hadde en mørk tid fra jeg var 16-23 år, fordi jeg var så mye isolert på grunn av sykdommen.

Et blafr av håp 2011 var imidlertid sykdommen GPA blitt forholdsvis rolig, og Erlend begynte å forsere Oslomarka for å trene seg opp. Men; fremgangen skulle ikke vare lenge.

Som et slag rundt beltestedet

I 2011 ble Erlend rammet av blærekreft, med påfølgende cellegift og fjerning av urinblæra. Han måtte få en urostomi, utlagte urinveier med en stomipose på magen.  
– Kreften kom som slag rundt beltestedet, spesielt siden jeg akkurat hadde begynt å trene meg opp. Men; all motgangen jeg har hatt før har gjort meg sterk og rusta. Pokker heller, tenkte jeg. Den skal ikke ta knekken på meg! Og med 42% sjanse for å leve i 1-5 år, gruste Erlend legenes prognoser.  
– Nå har det gått godt over 7 år, og jeg anses som frisk å være når det kommer til kreften, forteller Erlend.

Tilbake på hesten – nei, skinnene! – Etter endt kreftbehandling våren 2012, fikk jeg invitasjon fra ei venninne som lurte på om vi skulle gå Rallarvegen. Jeg begynte å trene meg opp for å kunne være med. Jeg er sta som et esel; når jeg har begynt på noe så gir jeg ikke opp, sier Erlend. Traseen, som gikk fra Haugastøl til Finse, målte 28 kilometer. Turen klarte han – på kun syv timer. Og, den gav mersmak: – Jeg ble så fascinert over hvor fint det er, så vi bestemte oss for ny tur to uker senere. Da bestemte jeg meg også for å lage en blogg som dreide seg om å rusle fra Oslo til Bergen. Det er dette bloggprosjektet som har resultert i Skinnelangs. Navnet bare kom til meg, og så tok det helt av, forteller Erlend entusiastisk.

Skinnelangs Norge – en pasjon for jernbaner

Prosjektet «Skinnelangs» er tuftet på en kombi av Erlends store forkjærlighet for tog og jernbaner og turer i skog og mark. Han vil bli den første som går langs samtlige operative og nedlagte jernbanestrekninger i Norge. Sammenlagt strekker disse skinnene seg 5000 kilometer, og Erlend har p.t. snart bikket 4300 allerede. Erlend poengterer at; 
– Jeg går IKKE på eller langs jernbanelinjer i drift. Dette er strengt forbudt. Jeg finner fine turstier i nærheten. Jeg går kun i traséen til de nedlagte jernbanelinjene. Der dreier ofte seg om arkeologi, spesielt for strekninger som ble lagt ned så tidlig som på 1930-tallet.

Foto: Alexander Vestrum

Pasjonen for tog startet allerede da Erlend var liten  

– Interessen har nok kommet fordi jeg kjørte mye tog som barn. Mormor kom opprinnelig fra Lofoten, så vi kjørte ofte Nordlandsbanen i bråkete, store diesellokomotiv. Siden vi bodde på Sunnmøre, tok vi også ofte toget til Åndalsnes. Jeg vet ikke helt hva det er, jeg har jo alltid vært veldig fascinert av de nedlagte jernbanene, der man må grave litt i historien. Plutselig oppdaget jeg at det var rester av et spor her jeg ikke har hørt om, og jeg lurte på hvorfor den lå der, minnes Erlend. I den senere tid har Erlend hatt en stadig voksende interesse for nyere norsk historie. Han synes det er spennende å se hvordan jernbanen formet handelen og samfunnet, og hvilken rolle den spilte på 1800-tallet da flere av Norges byer gryet fram. Nå som de fleste strekninger allerede er tilbakelagt, lengter han litt etter å bli ferdig: 
– Det krever utrolig mye planlegging. Jeg trodde Nordlandsbanen skulle bli verst, men det skulle vise seg å være Sørlandsbanen – mest på grunn av vanskelig terreng. P.t. mangler Erlend å gå Rørosbanen, halve Nordlandsbanen, og rester her og der.

Livslangt prosjekt

Det er ikke så altfor lenge til de 5000 kilometerne med skinner er tilbakelagt, og jeg spør Erlend hva han skal finne på da. 
– Dette kommer til å bli et livsvarig prosjekt. Jeg arrangerer allerede guidede turer og holder foredrag rundt omkring i Norge. Målet mitt er at Skinnelangs skal bli en ressurs for folk som ønsker å kunne gå tur langs nedlagte linjer. Sidene skal inneholde proffe kart, og det jeg lager er helt unikt for Norge. Det går riktig vei, og jeg tenker også å lage ei turbok etter hvert, sier Erlend ivrig.

Foto: Alexander Vestrum

Urostomi på tur – det gjelder å planlegge

Erlends første stomi var en urostomi, som innebar at han måtte bruke en pose på magen. Denne skapte en del utfordringer som gjorde at han måtte planlegge turene sine ekstra nøye. For å forhindre tilbakeslag av urin tilbake i urinveiene, måtte posen ligge med fall. Han kunne derfor ikke ligge flatt – derfor ble teltturer vanskelig. Da valgte Erlend å sove over i hytter isteden.

– Alt går greit, så lenge en planlegger litt, råder Erlend, som valgte å dra sammen med nære venner på de lengste turene. Slik kunne han føle seg mer komfortabel. For det er ikke til å legge skjul på at det å skulle sitte bak en busk med stomi, krever at man utfordrer en psykisk terskel om man skal være åpen, deler han ærlig.

Erlend tok alltid med seg ekstra mye stomiutstyr i tilfelle lekkasjer.

Dersom han reiste med fly var 2/3 av kofferten viet medisinsk utstyr, stomi og bandasjer. For to år siden trosset han legens anbefalinger og reiste tre uker på havet ved Antarktis, og to uker rundt i Sør-Amerika. Med stor risiko for å få alt fra infeksjoner til problemer med stomien, var det bare å fjerne all emballasje og trøkke sammen det medisinske utstyret, forteller Erlend. 
– Jeg fikk ikke plass til så mye klær, så jeg måtte vaske klærne mine ofte.

Når Erlend var ute og gikk på tur, tok han med lettvekt-klær til ekstra skift, og lagde seg også en real Petter Smart-løsning for at stomiposen skulle være stabil med tanke på lekkasjer:  
– Jeg festet en borrelås til stomiposen, og hang leggposen i en kompresjonsstrømpe. Da lå den flatt og stabilt i riktig høyde uten at den vistes. Jeg har faktisk vist fram «patenten min» på foredrag – det er typisk meg å finne ut smarte trekk for hvordan man kan være mest mulig fri.  Skulle han for eksempel måtte over ei elv, kunne han kle av seg buksa, fjerne leggposen og rusle over.   
– Jeg har ikke latt meg stoppe noe særlig av det. Jeg prøver heller å finne løsninger framfor å tenke begrensinger, det er litt av min filosofi, sier Erlend med påfallende letthet.

Kontinent urostomi 2.0: Lundiana-løsning Erlend er den andre her i Norge som har konvertert fra urostomi til Lundianaløsning, og for ham har det forenklet hverdagen betraktelig.  
– Alt ble vanvittig mye lettere og nå har jeg ingen lekkasjeproblematikk lenger. Lundianaen har gjort at jeg kan slappe av og føle meg mye friere, forteller Erlend. Han har nå tatt tilbake gamle fritidssysler som å sykle og gå på ski. 
– Jeg har ikke rørt ski siden jeg var 14 år, innrømmer Erlend. - Alle sånne ting jeg har hatt mentale sperrer mot, har jeg tatt igjen, forteller han.  Et annet aspekt ved Lundiana-løsningen er at Erlend sjeldent går alene lenger. 
– Det hender at det er helt fremmede som blir med meg på tur!

Hvordan fungerer en Lundiana-løsning?

Når det indre reservoaret skal tømmes, setter Erlend inn et kateter. 
– Det blir som å gå på do på vane. Du kjenner ikke at du må på do, så du må ha rutine på det og følge klokka. Over inngangen til reservoaret bærer Erlend et bittelite, hudfarget plaster som kan tas av og på ett døgn før det begynner å bli «halvvrangt» som Erlend så fint kaller det. 
– Med denne kan jeg bare hive meg i sjøen og bade! Ønsker å inspirere kronisk syke Når jeg ber Erlend om å beskrive seg selv, er det første ordet som kommer; positiv. 
– Jeg ser muligheter framfor begrensninger. Jeg er livsglad og kulturinteressert. Jeg setter meg inn i lokal historie der jeg går, og blogger og skriver om det.  Åpenhet om sykdom og stomi, har blitt et kjennetegn for Erlend – noe som også har boostet selvfølelsen hans:  
– Når jeg begynte å bli åpen om det fikk jeg så utrolig stor respekt. Folk sa at jeg var tøff. At jeg har fått slik kred, øker selvtilliten. Erlend synes det er viktig at han griper muligheten til å gjøre ting nå som han har energi. 

Og energi, det er det tonnevis av: 
– Folk sier at jeg er en duracellkanin. Jeg tror jeg får mer energi av å gjøre ting, å prate med folk og være sosial. Det er slik jeg lader batteriene. Sykdommen min har faktisk vært stabil de siste syv årene etter jeg starta med dette. Det sies at GPA er en autoimmun sykdom, men jeg har begynt å filosofere litt om dette. Kan det være at sykdommen drives av stress, eller det mentale? Jeg synes i hvert fall det er interessant, funderer Erlend.

Erlend forklarer at det er få andre med GPA som er fysisk aktive og som jobber.
– Jeg er i full jobb og holder på med Skinnelangs. Jeg ønsker å virke inspirerende for andre, det er derfor jeg gjør det. 

Skinnelangs handler om å ta livet tilbake! 

Dette er Erlend

• 43 år fra Oslo

• Har alltid tusen baller i lufta
• Driver nettsiden www.skinnelangs.no (https://bit.ly/2OsHMGq) 
• Hovedfag i statsvitenskap og to år IT-studier - Overingeniør ved UIO
• Trommeslager i Signälfeil – som utelukkende spiller toglåter og opptrer på togpuber – (http://bit.ly/2F2j77f) 
• Styremedlem i Grünerløkka Venstre

Noen flere av Erlends tusen baller i lufta: 

• Organiserer guidede turer langs nedlagte jernbanestrekninger 
• Arrangerer årlig Skinnelangs-festivalen i Lierbyen
• Har som mål å bygge opp nettstedet skinnelangs.no som en leksikalsk ressurs for blant annet jernbanehistorie og turløyper langs nedlagte spor.
• Jobber med turbok om sykling/vandring over nedlagte jernbanestrekninger
• Var på Norge Rundt i 2014 og NRK Sommertoget i 2017
• Har per i dag gått 4375 kilometer langs jernbanen.

Gjenstår: Mesteparten av Rørosbanen, halve Nordlandsbanen og noen små rester her og der.

Erlends helseutfordringer

Granulomatøs polyangitt (GPA)

GPA er en autoimmun, kronisk sykdom som angriper de små blodårene i kroppen og gir problemer i lunger, hals, nese, bihuler og nyrer. Symptomene kan ofte være uklare; rennende nese, langvarig mellomørebetennelse, lungeplager og generell tretthet og sykdomsfølelse. GPA er en sjelden sykdom som kan være livstruende uten behandling (kilde: Norsk Helseinformatikk, http://bit.ly/2UBtGEL).

Lymfeødem

 En varig tilstand med økt ansamling av lymfe utenfor lymfeårene. Armer og/eller ben kan bli permanent hoven (kilde: Norsk Helseinformatikk). Blærekreft Kreft i blæra i form av svulster. Symptomene viser seg som blod i urinen, hyppig vannlatingstrang, lett smerte/svie ved vannlating, trykk eller lette smerter. 

Blærekreft

 Årsaken til blærekreft er ukjent, men både røyking og yrkesmessig eksponering av bestemte kjemiske stoffer gir økt risiko (kilde: Kreftforeningen)  Brickerblære/urostomi Når man får anlagt en urostomi gjøres det en rekonstruksjon av urinveiene. Kirurgene bruker 15 cm av den nedre delen av tynntarmen som et alternativt avløpssystem. Dette systemet sys mot urinlederne og legges ut som en pose på magen (stomi). Stenter legges inn slik at nyrene kan dreneres. Urinen samles i en stomipose (kilde: Oslo Universitetssykehus, http://bit.ly/2VZ9aOA).

Kontinent urostomi

 Urinen samles opp i et reservoar laget av et stykke tarm, plassert inne i bukhulen. Reservoaret tømmes gjennom et kateter (kilde: Norilco, http://bit.ly/2XY7sir). 

Lundiana-løsning

 Lundiana-løsning, en type kontinent urostomi For å slippe ekstern oppsamling i urostomipose, har legene i mange år utviklet forskjellige metoder for oppsamling av urin inne i buken. Ved en Lundiana-løsning benyttes tykktarmen til å lage et indre reservoar som samler opp urinen. Alle disse metodene for indre reservoarer har betydelig reoperasjonsfrekvens, og bør velges hos pasienter med gunstig kreftprognose og helst ikke på de som tidligere har hatt strålebehandling i bekken-/mageområdet (kilde: Onkologisk oppslagsverk). 

Erlend er den andre personen i Norge som har konvertert fra Brickerblære til Lundiana-løsning.

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Noen pasienter får stomi uten å ha noe valg. For de som får velge, kan valget være vanskelig. For Ingrid Skjevik Eriksson (22) fra Fauske var det imidlertid et lett valg. Det var faktisk slik at det var Ingrid selv som ba om å få stomi, så syk var hun.

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Private bilder

Siden januar 2015 hadde Ingrid vært dårlig i magen, og fikk diagnosen ulcerøs kolitt høsten samme år. Ulcerøs kolitt er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som rammer tykk- og endetarm og kan gi symptomer som magesmerter, diare´, forstoppelse, blod og slim i avføringen, hyppige toalettbesøk og generell sykdomsfølelse i kroppen.  Sykdommen var heldigvis til å leve med – fram til Ingrid fødte sønnen Odin (2) januar 2017. Da sa det «pang» og et to år langt helvete med sykehusbesøk begynte.

Uholdbar situasjon

Når jeg spør Ingrid hvordan det føltes, innrømmer hun at hun rett og slett har fortrengt mye. Men hun husker hun hadde en intens kvalme og frøs ofte.
– Det var til og med vondt å puste, jeg hadde sterke magesmerter og vondt i hele kroppen. Mora mi kunne ikke stryke meg over arma en gang, så følsom var jeg, erindrer Ingrid.
Hun satt ofte på do, og smertene var intense:
– Jeg kunne ikke ta sterke smertestillende på grunn av sønnen min, og besvimte ofte når jeg satt på do. Det var tungt, det!
Ingrid var så syk at samboeren hennes måtte ta seg fri fra jobb fordi hun rett og slett ikke klarte seg selv.
Hun måtte få sonde i nesen fordi hun kastet opp så ofte, og etter hvert fikk hun operert inn en knapp på magen for å få næring.
– Jeg har aldri hatt så vondt i mitt liv som da jeg fikk den, fortsetter hun.  

Etter å ha prøvd ut mange ulike medisiner ble Ingrid også behandlingsresistent – medisinene fungerte ikke lenger. Og Ingrid, hun ble stadig sykere.

Støttegruppe i sosiale medier og ønske om å få stomi

Så kom Ingrid over Tarmbanden på Internett. Tarmbanden er en gruppe på syv nordmenn som ønsker å bryte ned tabu ved å dele kunnskap om inflammatorisk tarmsykdom og irritabel tarm gjennom Snapchat og Facebook. Ingrid hadde sett at Tarmbanden ønsket flere deltakere på snappen, og meldte seg. Slik fikk hun ikke bare være med på å dele kunnskap med andre, hun fikk også uvurderlig støtte i banden sin.
– Både Tina og Vilde i tarmbanden har stomi, og de anbefalte meg det på det sterkeste da de hørte om situasjonen min.
Så kontaktet Ingrid legene på Nordlandsykehuset i Bodø for å prate om stomioperasjon.
– De anbefalte meg det ikke. De gav meg lite info, og snakket det bare vekk. På tross av at Sykehuset i Tromsø hadde skrevet i journalen at sykdommen var behandlingsresistent, ville ikke de i Bodø utsette meg for operasjonen, forteller hun.  

Benyttet seg av second opinion og fritt sykehusvalg

Situasjonen til Ingrid ble mer og mer uhåndterbar, men heldigvis hadde hun en fastlege som satte ned foten og henviste henne til Akershus Universitetssykehus (Ahus) isteden.
– Da jeg kom inn på time på Ahus ble kirurgen helt sjokkert over hvordan jeg hadde det. Han var enig i at jeg behøvde operasjon, og gav meg mye info om stomi, reservoar og alt jeg måtte forberede meg på. Jeg fikk utdelt infohefter, og han betrygget meg veldig på at operasjon var det rette for meg.
– Jeg gruet meg til narkosen, men gledet meg til å få et friere liv enn det jeg hadde da jeg var syk, fortsetter hun.
Samboeren til Ingrid gledet seg like mye - til å få tilbake kjæresten sin.  

Direkte erfaringsutveksling trumfer ethvert infohefte

 Det som stod i infoheftene kunne Ingrid imidlertid fra før av, fordi hun hadde fått så mye støtte gjennom Tarmbanden på forhånd.
– Jeg har ikke angret et sekund på at jeg ble en del av Tarmbanden. De er verdens beste gjeng som jeg ikke kunne vært foruten. Jeg tror faktisk ikke jeg har sittet her enda uten de. Jeg var langt nede fordi sykdommen hadde tatt over livet mitt. Uten støtten fra de vet jeg faktisk ikke hvordan det hadde endt, innrømmer Ingrid åpenhjertig.
Ingrid anbefaler at de som skal få stomi kan ta kontakt med henne, Vilde eller Tina i Tarmbanden sånn at de kan få førstehåndserfaring på feltet.
– Vi i Tarmbanden har fått mange henvendelser som har hjulpet folk masse, og det er veldig godt å høre at vi kan være til hjelp for andre, sier en ydmyk Ingrid.
Også den grundige infoen fra kirurgen betød mye.
– Jeg fikk mye info av ham som ikke stod skrevet i noen av heftene. Jeg var for eksempel veldig bekymret for å gå inn i narkose, men han var flink til å berolige meg.
De infoheftene som imidlertid gav mest gevinst var de hun fikk etter operasjonen.
– Jeg satte pris på at det var historier fra virkeligheten fra de som selv hadde fått stomi. Jeg hadde jo allerede fått vite det jeg trengte å vite fra Tarmbanden, så jeg kan se for meg at slike infohefter er desto viktigere for de som ikke har et like godt støtteapparat som meg.  

Første møte med stomien

Mandag 11.mars 2019 ble Ingrid lagt under kniven hos de dyktige kirurgene på Ahus. Den syke tykktarmen til Ingrid ble fjernet, og tynntarmen ble lagt ut på magen. Over tarmbiten som stikker ut, bærer hun en ileostomipose – altså en pose på magen.
– I begynnelsen var det litt rart å ha stomi. Jeg tenkte at «herregud, jeg skal aldri bæsje igjen!». Det var også litt rart å skulle ta av posen og se sin egen tarm, forteller hun.
– Heldigvis beroliget sykepleierne meg ved å forklare mye. De hjalp til og viste meg hvordan jeg skulle gjøre det. Dette gjorde at jeg tok kontroll over stomiskiftene med en gang. Sykepleierne var med meg på to skift, og etter det sa de at det så ut som jeg hadde gjort det før.

Forberedte seg ved å se på videoer med stomiskift

 Ingrid hadde jo ikke gjort det før, men hun hadde sett mye på at Vilde i Tarmbanden hadde skiftet på sin stomi.
– De første gangene jeg så på var det veldig ubehagelig, men så ble jeg vant til det. Jeg anbefaler alle på de sterkeste å være med på å se et sånt skift på forhånd. Det gjorde at jeg følte at jeg kunne det når jeg måtte klare meg selv. Den tryggheten det gir, føles godt, sier Ingrid.  

Fikk livet tilbake

 Å fjerne tykktarmen er en stor operasjon. Allikevel gikk det veldig bra for Ingrid.
– Jeg spiste faktisk kvelds samme dag som jeg var operert. Ei skive, som jeg gikk og hentet meg selv. Dagen etter gikk jeg ned på Narvesen med gåstol. Jeg kom meg raskt, og jeg tror litt av årsaken til det er at jeg var veldig motivert.
Den dag i dag har Ingrid ingen nevneverdige problemer. Hun kan av og til kjenne trangen til å gå på do «på vanlig måte», men understreker at dette er bagateller i forhold til hvordan hun hadde det før.
– Jeg har fått et helt nytt liv! Da jeg fikk sondemat gikk jeg opp 12 sårt tiltrengte kilo. Etter operasjonen har jeg ikke hatt bruk for verken sonde eller knapp. Det sier mye om hvor ille tarmene hadde det før versus nå, forteller hun.
Ingrid slipper også å dra på sykehuset hver uke.
– Jeg savner den gode kontakten jeg hadde med min faste sykepleier i Bodø da. Men samtidig er det veldig godt å ikke være avhengig av andre, legger hun til.  

Ingen planer om reservoar med det første

 Kirurgene som opererte Ingrid har latt det stå igjen syv centimeter av endetarmen. I framtiden er det mulig å konstruere et innvendig reservoar av tarmsegmenter fra tynntarmen, som fungerer som et substitutt for tykktarmen. Dette reservoaret kan sys på endetarmen slik at man kan gå på toalettet «på vanlig måte».
– Jeg kan få reservoar om jeg har lyst på det, men foreløpig trives jeg godt med stomien min, sier Ingrid – som understreker at hun ikke er plaget med verken lekkasjer eller noe annet med stomien sin.  

Ingrids tips til andre potensielle stomipasienter

 – De i Bodø sa til meg at de ikke ville utsette meg for en operasjon. Men, har man lyst på en stomi – synes jeg man skal presse det igjennom. For har en lyst på det selv, betyr det at man er veldig syk. Det er ikke verdens undergang å ha en pose på magen, og den hindrer meg ikke i noe som helst. Det er viktig å være åpen om slike ting, avslutter Ingrid.

Skal du stomiopereres?

Med øvelsessettet får du en mulighet - før operasjonen - til å forberede deg på "livet med stomi" på en naturtro måte.

Bestill gratis preoperativt øvelsessett fra Coloplast

Bestill Assistanse temamagasin - Stomioperert

Assistanse Magasin - tema: Stomioperert inneholder tips og råd for deg som er nyoperert med stomi, og også for deg som har hatt stomi en stund.

Med dette temabladet ønsker vi å informere litt om praktiske ting i din nye hverdag. Du kan blant annet lese om hvordan du tar vare på og steller stomien, tips og råd om mat og reise, og lese brukerhistorier.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomioperert

Spørsmålet kan virke rart, men undersøkelser viser at det å gi stomien navn kan være en måte å forholde seg til den på. Psykolog Rune Nørager forklarer hvordan det henger sammen.

Tekst: Stomiinformation Danmark
Foto: Lasse Hyldager

Snøvsen, Egil, Rudolf med den røde tut, Winnie the Poop, kjært barn har mange navn. Selv om det sjelden en stomi blir sett på som et kjært barn, gir det faktisk mening å gi den navn. Det forklarer Rune Nørager, som er ph.d. i psykologi og jobber med brukervennlighet og brukeropplevelse av blant annet stomiprodukter i virksomheten Designpsykologi.

La oss starte med hvorfor han begynte å interessere seg for at stomiopererte gir stomien sin navn.

-Vi så navnene, og folks historier bak dem, i forskjellige internettgrupper for stomiopererte. Det fikk oss til å snakke med stomisykepleiere om de det var noe de kjente til, og det kunne de bekrefte, sier Rune Nørager. 

EN MÅTE Å FORHOLDE SEG TIL STOMIEN PÅ

Navngivingen er spennende fordi den handler om mer enn en hyggelig måte om omtale stomien sin på.

Det er i virkeligheten èn av mange måter å forholde seg til den på.

-Det å få stomi opplever mange stomiopererte som et kroppslig overgrep og dypt fremmedgjørende. Det endrer deres selvbilde, og vi vet fra undersøkelser, at ca 10 prosent ender med å trekke seg fra sosiale relasjoner, mens det for andre kan ta lang tid å akseptere stomien, forklarer Rune Nørager og utdyper videre;

-Normalt er man som menneske på «hjemmebane», hvor man føler seg trygg og vet hvordan man skal håndtere ting. Når man får stomi, kommer man på «bortebane» både fysisk og psykisk. Det handler om å finne en ny «hjemmebane», hvor man aksepterer og lever med sin stomi. Navngivingen av stomien kan være en måte å forholde seg til den på, man kan også snakke med sin stomisykepleier, familie og venner om stomien.

Rune Nørager beskriver hvordan det er en grunnleggende egenskap for oss mennesker å navngi ting, for på den måten å integrere dem i livet vårt. Det ses for eksempel også hos pasienter med lungesykdommen KOLS, som gir oksygenmaskinen de har i stuen et navn, eller diabetikere som gir insulinpennen et navn. Navngivingen er en måte å gjøre relasjonen mer håndgripelig og konkret. På den måten kan vi snakke om den og dele den.

MICK JAGGERS LEPPER

Som navnene i starten av artikkelen viser, er det veldig forskjellig, hva folk kaller stomien. Rune Nørager forteller hvordan en eldre fransk dame med fine manerer hadde oppkalt stomien etter sin lille hund. Hun synes hunden var søt, men når den tuslet rundt i leiligheten, gikk den og småprompet. Andre gir stomien et navn, som henviser til hvordan den ser ut, for eksempel Mick Jaggers lepper.

-Og så er det navn som for eksempel «Min lille vulkan», det rommer mer enn bare utseende. En vulkan kan også lukte av svovel, den kan rumle, gå i utbrudd, og den er ukontrollerbar, ramser Rune Nørager opp og tilføyer;

-Et navn kan avspeile alt mulig ved stomien; form, farge, lukt, oppførsel, personlighet og andre ting.

Et navn kan også være en måte som gjør det enklere å snakke med andre om stomien. Kanskje i første omgang med familie og venner, og senere kollegaer på jobb og venner på treningssenteret.

ENDRER NAVNET PÅ STOMIEN

Rune Nørager ser også navnet som en måte hvor stomiopererte og stomisykepleiere kan snakke om hvordan det går med stomien.

-Noen vil kanskje mene at navngivingen er en måte å distansere seg fra stomien på, men det er i virkeligheten det motsatte.

Navnet kan fortelle mye. Hvis man som stomioperert konsekvent kaller stomien for «Djævelen», kan det avspeile at man ikke har det helt greit med stomien, forklarer Rune Nørager og legger til;

-«Det er heller ikke unormalt at folk endrer navn på stomien over tid, det kan si noe om den utviklingen man går gjennom».

Rune Nørager oppfordrer til å kalle stomien noe. Gjerne allerede før operasjonen.

-Stomi er et medisinsk navn, og hvis det hjelper å kalle den noe annet er det absolutt verdt å tenke på, understreker Rune Nørager.

---

TIPS TIL Å GI STOMIEN ET NAVN

• Du kan gi stomien din et navn, dersom det gir mening for deg. Det er også helt OK å ikke gjøre det.
• Du kan kalle stomien akkurat hva du selv har lyst til, du kan også skifte navn på den etter en tid.
• La gjerne barna dine eller barnebarna hjelpe deg å finne på et navn. Det kan også gjøre det at du har stomi mindre fremmed for dem.

OM RUNE NØRAGER

Rune Nørager er ph.d. i psykologi og har jobbet med målinger av brukervennlighet og brukeropplevelser i 15 år på tvers av brukertyper, produkter og service.

Rune har bakgrunn innenfor eksperimentalpsykologien og underviser som ekstern lektor på IT-universitetet i brukervennlighet og brukeropplevelse.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Tekst; Stomi information, Coloplast Danmark
Foto; Coloplast

Tannpuss og kanskje et stomiskift. Slik er godnatt rutinen for mange stomiopererte. For Søren Finnerup fra Esbjerg i Danmark, er den mer omstendelig. Søren har kort tarm-syndrom med «high-output», så dagens måltider må suppleres med parenteral ernæring om natten.

-Hver kveld blander jeg to liter med sukker og salt og en liter med proteiner og vitaminer. Posene henger på et stativ ved siden av sengen om natten, de kobles til et fast kateter ved hjertet, på den måten får jeg ernæringen direkte i blodbanen, forklarer Søren.

Det tar tid å forberede, for det er viktig at hygienen er i orden. Derfor hender det at Søren hopper over inntak av næring om natten, fordi det krever en del å gjøre alle forberedelsene, særlig når han for eksempel har ligget på sofaen og sett på fotballkamp om kvelden.

-Det straffer seg neste dag. Batteriene er flate, og jeg har ikke noen energi, sier Søren.

70 CM TYNNTARM

Saken er at Søren bare har 70 cm tynntarm. Det gjør at alt han spiser og drikker havner raskt i stomiposen, uten at tynntarmen har tatt opp tilstrekkelig med væske eller næring. Han kan rett og slett ikke spise nok i løpet av dagen.

-Uten den parenterale ernæringen ville jeg bli helt utslitt. Og det kan jeg rett og slett ikke, understreker Søren.

Utover behovet for energi hører det også med til historien at Søren insisterer på å leve et aktivt liv. Han og kona Karina har tvilling gutter og to voksne døtre. Søren er førtidspensjonist, men jobber 10-12 timer i uka som testbaker hos Valsemøllen i Esbjerg. Han spiller både fotball og badminton. Søren er også badminton trener, og som han selv sier;

-Sykdommen skal ikke stoppe meg.

KOMMUNEN PÅ BESØK

Det gjelder ikke minst de massive problemene med lekkasje, som Søren har hatt. High Output er også aggressivt output, det gir hudproblemer og gjør det vanskelig å få hudkleberen til å sitte godt.

-Det har vært et stor problem, så av og til har jeg valgt å bli hjemme når det har vært arrangement, fordi jeg har vært redd for lekkasje. Noen ganger har jeg måttet kjøre hjem fra fotballtrening, fordi kleberen har løsnet, sier Søren.

-I motsetning til alle våre venner, må jeg alltid ha med meg en veske med ekstra skift i tilfelle uhell. Det skal ikke få ødelegge dagen for meg, sier Søren.

Tidligere måtte Søren ofte bytte stomiposen flere ganger om dagen på grunn av lekkasjer.

-Jeg endte med et besøk fra kommunen, fordi de lurte på hvor mye stomiprodukter jeg brukte, sier Søren. (I Danmark dekkes stomiutstyr av den enkelte kommune, og ikke av Helfo som vi har i Norge, red.anm.)

SLUTT PÅ LEKKASJER

Søren har hele tiden brukt et stomiprodukt med convex plate, og i det siste har han begynt å bruke den nye SenSura® Mio 2-dels High Output.

-Det er en klar forbedring. Faktisk er mine lekkasje problemer blitt helt borte, og jeg trenger ikke å skifte hudplaten mer enn hver tredje dag. SenSura Mio kleberen er mer elastisk og følger kroppens bevegelser, den sitter rett og slett bare bedre. Jeg har til og med testet den i havvann, sier Søren og tilføyer, at han fortsatt bruker Brava® elastisk tape og tetningsringer som en ekstra sikkerhet.

Søren benytter en stor pose som kan romme de store mengdene med output. Posen har også et større utløp som gjør at mindre fordøyd mat, for eksempel stivelse i form av potetbiter, ikke skal blokkere utløpet. Han tømmer posen 8-12 ganger i døgnet, men heldigvis er ikke dette noe som påvirker nattesøvnen. Når andre med ileostomi og high-output må koble til en ekstra nattpose gjennom en slange, klarer Søren seg med vanlige posen på kroppen.

BAKERMESTER MED MORBUS CROHN

Søren Finnerup har Morbus Crohn. Allerede i tenårene slet han med fistler rundt endetarmsåpningen og ble behandlet med Prednisolon (binyrebarkhormon). Det endte med at han fikk ileostomi i en alder av 21 år.

-På det tidspunktet hadde jeg kjøpt meg et eget bakeri, og var faktisk Danmarks yngste bakermester, forteller Søren.

Bakeriet ble etter hvert solgt, men Søren fortsatte som bakermester hos COOP og Dansk Supermarked tross for stadige operasjoner, hvor det enten ble dannet passasje i tarmen, eller hvor enda en del av den syke tarmen ble fjernet.

-Jeg kunne slett ikke forestille meg at jeg ikke skulle jobbe. Det var først i 2002, da en lege fortalte meg at jeg ikke kunne fortsette å bli operert, og at jeg måtte passe på meg selv, at jeg forsto at jeg non måtte førtidspensjonere meg, sier Søren.

Søren har totalt vært gjennom 16 operasjoner. Den siste var for 4 år siden, hvor han ble korttarmspasient og startet med parenteral ernæring. Utover å motta ernæring gjennom et kateter om natten har Søren også en spesiell ryggsekk med en pumpe, det gjør at Søren kan koble dette til kateteret og ta med seg parenteral ernæring for eksempel på ferier.

Les mer om SenSura Mio High Output og bestill gratis vareprøve her...

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

Tekst: Karin Fevang Larsen

Det finnes tusenvis av bøker om motivasjon, og vi kan lese side opp og side ned uten å kjenne et snev av motivasjon i ordene.

Jeg leste en god historie om John Lennon som fikk et spørsmål på barneskolen om hva han ville bli når han ble stor. Jeg vil bli lykkelig, sier John. De sa da at han ikke hadde forstått oppgaven, men John sa, dere har ikke forstått livet!

Jeg tror vi gjør motivasjon for vanskelig. «Motivasjon er når viljen din tar på seg arbeidsklær», sa en klok mann til meg. Det betyr at det vi gjør må bety noe for oss. Når betydning er tilstede, henter vi frem krefter i oss som vi nesten ikke visste at vi hadde. Skal du gjennomføre noe som krever mye av deg, må du kjenne etter hva dette betyr for deg. Er du syk, er betydningen innlysende, det betyr noe å bli frisk. Er du kronisk syk, så betyr det noe for deg å ha en så god hverdag som mulig. Du blir motivert til å gjøre tiltak.

Noen dager våkner vi med et lyst sinn og tenker at det blir en god dag. Andre dager kan vi våkne og kjenne at vi heller vil snu oss i sengen og bli liggende. Hvor henter vi motivasjonen da? Kanskje kan det hjelpe på motivasjonen å tenke: «Det er ok å bli liggende. Akseptere at det er dager som ikke er alltid er like gode. Da blir de dårlige dagene ikke så farlige. For egentlig vet du at det betyr jo noe å stå opp.

Motivasjon handler mye om mestring. Mestring av egen hverdag gir oss en god følelse og en god motivasjon. «Javisst, klarte jeg dette også!» Jo mer vi mestrer i eget liv, jo mer motivasjon kjenner vi. Det er svært få mennesker som bare har gode dager, men de fleste har flere gode dager enn dårlige. Vi har lett for å henge oss opp i de dårlige. Rop Hurra for hver god dag du har. Lag deg et kamprop for egen tilværelse. Du vil bli overrasket over effekten. Hold fokus på det som er bra, det som fungerer, Alt er ikke perfekt.

Det er et fint ord som heter prososial motivasjon. Behovet for gjøre en forskjell for andre. Her byr det seg mange muligheter. Opplev følelsen av at du hver dag gjør en forskjell for andre. Det kan være en kollega, noen i familien, en venn og ikke minst – et smil til en du ikke kjenner.

Opplev det du får tilbake. Du vil kjenne deg motivert. Du gjør en forskjell. Vi er ikke født motiverte. Vi gråt da vi ble født. Vi kan velge og vi kan styre egen motivasjon. Ikke overlat til andre å være motivert i eget liv. Da blir du veldig sårbar og lite tilfreds.

Jeg mener ikke at vi ikke trenger hverandre og ytre stimuli for å kjenne motivasjon, men vi må ikke gjøre oss avhengig av det. Vi mennesker er laget av et godt materiale. Vi vet ikke hvilke krefter vi har før vi virkelig får bruk for dem. Det er mange krefter som ligger godt lagret altfor lenge.

Lykke til med ansvar for egen motivasjon.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Tekst: Marte Gylland Hegstad

Thomas Andersen (35) bor på Flatåsen i Trondheim med kone, hest og hund. Etter å ha vært mye plaget med magen fra 2014, ble han i 2015 diagnostisert med den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Ulcerøs Kolitt. Thomas var veldig dårlig, men det var nok ikke alle rundt ham som virkelig forsto hvor syk han egentlig var. De aller fleste kollegene på jobb var forståelsesfulle, men noen få var dessverre lenge vanskelig å samarbeide med. «Jeg brukte å legge ut bilder i sosiale medier hvor jeg ikke så syk ut. Jeg liker å dele øyeblikk der jeg har det bra, som et blaff av noe positivt. Jeg la for eksempel ut et bilde av at jeg var i skogen og plukka blåbær. Da jeg senere la inn sykmelding, ble jeg ikke trodd på at jeg var syk,» forteller Thomas. 

Det ingen så av bildet, var at Thomas spydde flere ganger rett etter skogsturen, akkompagnert av blodig diare. 

Utallige medisiner ble prøvd ut, og Thomas beskriver selv situasjonen med ordet bedritent – i alle ordets betydninger. 

Etter hvert begynte legene å nevne stomi – pose på magen, og Thomas – som var klar for å leve igjen – tenkte at det var en liten pris å betale for å kunne bli frisk. 

Forståelse trumfer fordommer

 Da Thomas leste en artikkel i VG sommeren 2017 om ei jente med pose på magen som hadde fått tilsnakk fordi hun dro på stranda, ble han kraftig provosert. «Det er ikke rett, når det har med helse å gjøre. Det er nok mange som skjemmes over å ha pose på magen. Jeg har fått høre at nærmeste nabo har en kjenning med stomi som synes hele situasjonen er forferdelig ekkel,» forteller han.

Da Thomas videre ble stomioperert høsten samme år valgte han communication is key – ærlighet hele veien, slik at det skulle bli lettere for de rundt ham å forstå, å hjelpe, støtte og forholde seg til ham. «Jeg har bare fått positive tilbakemeldinger på det,» fortsetter trønderen. 

Sykyndig bilskadereparatør 

 Som nyoperert tenkte Thomas at det hadde vært fint å ha et trekk til å ha utenpå posen sin, sånn at det skulle være mindre flaut å vise dem frem. «Siden jeg har en egen forkjærlighet for superhelter, så forsøkte kona mi å finne et posetrekk med superhelt på – mens jeg fortsatt var innlagt på sykehus etter operasjonen – som hun ville kjøpe i gave til meg,» forteller Thomas. Det skulle vise seg å være lettere sagt enn gjort, da posetrekk ikke kan kjøpes i vanlig butikk, og kona heller ikke fant noen som lager slike på bestilling. 

Men da tenkte Thomas; «dette må være noe jeg kan få til, siden jeg både kan og liker å sy!»

For Thomas, som for øvrig jobber som bilskadereparatør til daglig, er en kløpper bak symaskina. «Jeg driver med riddersport, og der er det ikke alltid klær å få kjøpt, og de er heller ikke billige. Derfor syr jeg klærne selv,» forklarer han. Dermed brukte Thomas sin egen stomipose som mal, jobbet ut fra den og sydde flere og flere poser som stadig ble perfeksjonerte. 

Drittsekken Stomidesign

 Både familie, venner og stomisykepleieren ble imponerte, og Thomas bestemte seg for å starte sin egen hobbybutikk; Drittsekken Stomidesign. «Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi til å føle seg vel med posen på magen, og å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere – spesielt for barn! De fortjener at dette er så enkelt og trivelig som mulig,» sier den Thomas. «Vi skal ikke skjemmes over dette, vi skal kunne leve et normalt liv, og vi skal ikke trenge å gjemme vekk posen på magen!»

Instagram

Det er ikke bare gjennom butikken sin Thomas driver awareness på IBD- (Inflammatorisk tarmsykdom) og stomiområdet. Også Instagram er han en flittig bruker av. Etter hvert som kroppen og fordøyelsen kom seg igjen etter stomioperasjonen, er Thomas i god fysisk form. Han er tilbake i full jobb som bilskadereparatør, og trener styrke jevnlig. Selv har han brukt sosiale medier for å få støtte og erfaringer fra andre mens han selv var syk. 

Nå er det Thomas selv som blir sett opp til og som viser bilder av trening og stomi. Med unntak av et neoprenbelte fra Helly Hansen som han bruker for å holde på plass posen ved høyintensiv aktivitet f.eks. kickboksing, trenger ikke Thomas å ta noen forhåndsregler når han er på trening. «Det er bare å leve som vanlig, å trene og være aktiv,» sier han med den største selvfølgelighet. 

Thomas anbefaler å bruke sosiale medier for å skaffe seg kunnskap og inspirasjon når det gjelder både IBD og stomi, og deler gjerne inspirasjonskildene sine med oss. 

Foto: Privat

Thomas´ inspirasjonskilder:

@ileostomi_crohn_princess –ambassadør for stomiundertøy-produsenten Vanilla Blush

@Chloe.wilson – poledancer med stomi

@The_ostomy_cyclist – spreking med stomi

@crohnspool – stomioperert fra USA

@zoeywrightfitness – ambassadør for stomiopererte som er glad i å trene

@jpgreenly89 – posebror, vektløfter og ambassadør for Vanilla Blush

Drittsekken Stomidesign

Lager posetrekk til stomiposer i alle størrelser, fasonger og ønsket motiv.
Send Thomas varenummeret på stomiposen og du får tilpasset trekk.

Tanken bak Drittsekken Stomidesign er at det ikke skal være noen begrensning for hva man skal kunne pynte posen sin med.

Prisen er 175,- pr vanlig posetrekk og kr 200,- for trekk med print på. 

Hvis det er helt spesielle posetrekk som skal lages, kan pris diskuteres.
Posetrekk er p.t. ikke refusjonsberettiget hos HELFO. 

Facebook: https://www.facebook.com/drittsekk1/ 
Instagram: @drittsekken_stomidesign (posetrekkene)  @ibd_theflash (for inspirasjon og det å leve med stomi)
E-post: ta.83@hotmail.com

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Tekst og foto: Lena Lyseggen Brenden

Studier viser at mange som får stomi også utvikler brokk. Coloplast fokuserer på ulike kroppsfasonger, og vi har sett at mange med brokk sliter med å finne en optimal stomiplate som sitter godt uten å at det blir lekkasjer. I den forbindelse kom vi i kontakt med May Berit, som fortalte oss at brokket skapte en del utfordringer i hennes hverdag.

En flott junidag tok jeg derfor turen til Reinsvoll i Oppland, det var en fantastisk kjøretur opp fra Raufoss. Det var virkelig vakker natur, sauene beitet langs veien og det var så grønt man bare kan drømme om. Langt oppe i lia kom jeg til et lite og koselig hus hvor May Britt bor, og her ble jeg invitert inn i en koselig stue. May Berit er sprek dame på 64 år, til tross for noen reumatiske plager som har fulgt henne siden tidlig i tjue årene. Hun har 4 voksne barn og 10 barnebarn, og en huskatt som tusler rolig rundt oss.

May Berit har hatt stomi i snart 10 år. Etter mange år med ulcerøs kolitt og en ødelagt tykktarm ble et ileostomi. Man får full kontroll på hvor det er toaletter når man lever med en kronisk tarmsykdom, sier May Berit. Hun har jobbet i posten i mange år, så det kunne by på sine utfordringer. Slik sett har stomien gitt henne mer kontroll.

ROLIGERE DAGER

Nå er livet og hverdagen noe roligere, men at hun trives godt med den flotte utsikten og naturen rundt seg skjønner jeg godt. Rett bortenfor huset er det en liten barnehage med ni unger, og her bruker May Berit mye tid sammen med ungene.

– Jeg er så glad i unger og liker å være der delta i leken eller bare være tilstede, de kaller meg for tante May, forteller hun.

BROKKET ER DEN STØRSTE UTFORDRINGEN

 Du forteller meg at brokket er den største utfordringen for deg, hva mener du med det?
– For det første er det blitt så stort, det er nesten som en melon og sitter på høyre side på magen. Brokket i seg selv føles tungt og er ubehagelig. Det er ikke så lett å finne klær som passer fint og dekker det heller, sier May Berit.
– Det er så koselig å gå ute å plukke blåbær, bringebær og ikke minst markjordbær. Det har vært en viktig del av livet mitt. Det er bare så synd at brokket plager jeg så mye at det jeg ikke får det til lenger. Det er blitt ubehagelig å stå bøyd for å plukke bær nå, sier May Berit.
– Utover det så blir det jo mye lekkasjer som igjen gir sår hud rundt stomien. Lekkasjene kommer av at det er så vanskelig å få platene til å sitte flatt over brokket. Det blir kanaler i platen og jeg får som oftest lekkasjer på sidene, jeg pleier å si at de er kl 4 og kl 7 på plata. Altså litt på skrå under plata.

VALG AV PRODUKTER

Det er ikke vanskelig å forstå at dette kan by på utfordringer i hverdagen. May Berit forteller at hun selv om hun bruker Brava elastisk tape i kantene blir det lekkasjer innerst ved stomien og det kommer utover. Det ble noe bedre da jeg begynte å bruke tetningsringer, men det er ikke helt bra enda.

PRØVE NYE PRODUKTER

 May Berit er i kontakt med stomisykepleier når hun trenger det og tar selv kontakt. Hun har også gitt beskjed til oss om at hun gjerne vil prøve ut nye produkter som kan hjelpe slik at hun får mindre lekkasjer og sår hud. Det er derfor med spenning jeg viser frem nye SenSura Mio Concave posen til henne. Den har en stjerneformet hudplate som er spesialdesignet for brokk og utbulinger rundt stomien.

– Den ser spennende ut, sier May Berit raskt og bestemmer seg for at dette vil hun prøve. For om dette kan bidra til færre lekkasjer er det virkelig bra. Vi blir enige om at hun skal prøve det en drøy ukes tid, og så skal vi snakkes igjen.

HAR BESTILT PÅ APOTEKET

 Etter litt over en uke ringer jeg tilbake til May Berit for å høre hva hun tenker om de nye posene hun har fått prøve. Svaret kom raskt og kontant.

– Jeg har bestilt mer på apoteket allerede jeg, for dette fungerte bra og de sitter veldig fint på brokket. En løsning som gjør det enklere og tryggere for meg, og jeg har ikke hatt lekkasje med de nye posene, sier May Berit.

Les mer om Sensura Mio Concave og bestill gratis vareprøver her...

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

Tekst: Marte Hegstad

I nær sirkumferens til Tyholttårnet som rager som et umiskjennelig kjennemerke over boligstrøkene i Trondheim, bor familien Strand Bunæs i noe som på så mange måter oppleves som et lunt og varmt hjem; Temperaturmessig som en behagelig kontrast til en disig og snøløs sen-novemberdag, dog med en intens frost som har grepet om det meste den har kommet over på sin kald-grasiøse ferd, men også som et varmt lynne som ikke bare favner mor Berits gjestfrihet i form av hjemmelagde pepperkaker. Det som først slår meg som karakteristisk for denne lune familien er, at alt går for det meste greit her i livet, så lenge en velger den rette innfallsvinkelen. Ja, litt som Pumba og Timon i en ganske så viden kjent tegnefilm om noen meget sjarmerende løver: Hakuna matata – ingen bekymringer!

«Jeg kjenner ikke til noe annet»

Hovedpersonen i denne beretningen er 19 år gamle Madeleine Margrethe, som på grunn av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen ulcerøs kolitt, har operert bort hele tykktarmen og fått en ileostomipose på magen; en utlagt tynntarm. Og forholdet hun har til denne posen kan beskrives nettopp med uttrykket hakuna matata. For det første er det få ting i livet som stomiposen setter en stopper for hos Madeleine, men så kjenner hun ikke til så mye annet heller: «Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem,» forteller Madeleine. Bortsett fra den gangen hun hadde vannkopper, noe legen har antydet kan ha vært en utløsende årsak til sykdommen, og telefonsamtalen hun hadde med mamma Berit rett før hun skulle opereres, er alt litt blurry. «Jeg husker ingenting annet,» erkjenner Madeleine.

For mor Berit og far Per, er erindringene om tiden pre stomi, ganske annerledes. Det hele startet rett før jul det året Madeline hadde fylt fire år. «Når hun ble syk, skjønte vi at et eller annet ikke var helt bra,» forteller mor Berit. Datteren hadde så store smerter når hun gikk på do at hun gråt. «Da hun endelig fikk det ut, hørtes det ut som doskåla skulle knuses av stein,» husker mor, som forklarer at avføringen var steinhard.

Da Madeleine hadde time hos fastlegen, fikk hun utskrevet lactulose (red.anm.: avføringsmiddel,) for at toalettbesøkene skulle gå lettere. Allikevel fortsette mageproblemene, akkompagnert av blod og slim i avføringen. Ved besøk hos gastrolege på St Olavs Hospital, fikk hun allerede i januar diagnosen ulcerøs kolitt – en kronisk betennelsestilstand som rammer tykk- og endetarm. «Hun ble satt på kortison (red.anm.: medisin med anti-inflammatorisk og immunsupressiv virkning), men responderte ikke på behandlingen,» fortsetter mor Berit.

Tuppeline med den lille Madeleine på innsida

Selv om virkningen av kortison uteble, kom derimot bivirkningene som perler på ei snor. Madeleine, som bare var fire år gammel, la på seg hele seks kilo i løpet av to måneder. Ansiktet hennes ble så oppblåst at til og med nabodama ikke kjente henne igjen, og trodde at tvillingsøster Mia Elisabeth hadde med seg ei venninne hjem.

Foruten at kjente og kjære ikke lenger gjenkjente ansiktet til Madeleine, kjente heller ikke Madeleine selv igjen sitt eget speilbilde: «Mamma, jeg kjenner ikke igjen den pia i speilet,» sa Madeleine til moren sin. «Så hun gav seg selv et navn, Tuppeline,» forklarer mamma. «Og inni der, der er Madeleine!»

Den dag i dag ler Madeleine av det hele: «Hva skal du gjøre da, når du ser deg i speilet og ikke kjenner igjen deg selv? Da må du gi den personen et navn!»

Og akkurat den innstillingen der, er den som både mor og undertegnede oppfatter som Madeleine i et nøtteskall. «Du har ikke sett noen problem, du har sett utveier i alt. Og det er nok derfor at ting har gått så greit,» fortsetter mor.

Stomioperasjon

Det skulle ikke gå mer enn et par år før sykdommen ble så ille at hele tykktarmen til Madeleine måtte fjernes, og hun fikk utlagt tynntarm, en såkalt ileostomi. Fra Madeleine var bare seks år gammel, har hun derfor hatt en stomipose på magen. Selv om Madeleine ikke husker så mye av det, kan mor Berit skrive under på at «det var som et annet liv før og etter posen, det ble som en helt annen jente!»

Åpenhet – nøkkelen til forståelse

Hele veien har familien Strand Bunæs valgt å være åpen om situasjonen, noe som har ført til en avmystifisering av det hele. Det er ingen som noen gang har gjort noe nummer ut av at Madeleine bærer en stomipose på magen. «Det er vel en av grunnene til at det har gått så bra, det at vi har hatt åpenhet fra første dag. Vi fikk låne ei bok av stomisykepleieren og læreren hadde høytlesning for klassen,» forteller mor Berit.

De forklarte barna på barneskolen hvorfor Madeleine skulle være borte, viste fram posen og lot klassekameratene selv få prøve å ha på seg en pose fylt med vann. «Og så var det ikke noe mer med det,» legger mor Berit til med lett stemme. Madeleine selv forteller at det virket som om klassekameratene glemte at hun hadde en pose på magen: «Jeg måtte av og til minne på folk at de måtte være litt forsiktig, og da forsto de med en gang.»

Mor Berit kan også fortelle at læreren var med på sykehuset og fikk opplæring. «Han tok det på strak arm, og skiftet på posen. Så lenge en treffer de rette folkene, så er det ikke noe problem». Hun understreker samtidig at familien heller aldri har gjort noen problem ut av saken. «Det er jo bare en pose!» utbryter mor med den største selvfølgelighet.

Da Madeleine senere begynte på ungdomsskolen, valgte hun fremdeles å være åpen om stomien sin, og klassekameratene syntes det var fascinerende. «Det var en helt annen reaksjon enn det jeg hadde sett for meg. Det var hyggelig, at det ikke var noe negativt. Det gjorde skolehverdagen enklere også, og ingen gikk og tenkte på at jeg var syk,» forteller Madeleine.

Nå som Madeleine er blitt 19 år og voksen, ser hun ikke noe poeng i å fortelle Gud og hvermann om stomiposen sin. Verken på Charlottenlund videregående skole hvor hun gikk medielinja, eller nå, i sitt første år på Kristiania Høyskole, hvor hun studerer 3D og animasjon, har hun fortalt klassen om det uoppfordret. Madeleine understreker likevel at «hvis folk spør, har jeg ikke noe problem med å si hva det er noe. Men jeg nevner ikke noe dersom folk ikke spør, fordi jeg ikke føler at det er relevant i stort sett alle situasjoner».

Glemte å ta på stomiposen

«Posen har blitt en så normal ting for meg at jeg ofte glemmer at jeg har pose på magen,» sier Madeleine, som en gang glemte å ta på seg stomiposen før hun dro på skolen. Det tok over en time før hun i det hele tatt merket det. «Oj, så vått det er her, hva er det? Og så gikk jeg på do og oppdaget at jeg hadde glemt å ta på meg pose,» forteller en lattermild Madeleine.

Helseplager skal ikke hindre oss!

Selv om Madeleine regner seg selv som «frisk», blir hun raskt sliten. Hun har også fått diagnosen Cøliaki, og må derfor spise glutenfri kost. «Jeg er skikkelig uheldig! Ulcerøs kolitt og Cøliaki, og slike kroniske ting, alt sånt får jeg,» sier Madeleine, dog med en lett og latterfylt stemme.

Verken Madeleine eller familien er kjent for å la helsa sette for store begrensninger. «Jeg hadde alvorlig jernmangelanemi en gang,» forteller Madeleine. Da hun kom til legekontoret og hadde tatt noen prøver, lurte legen på om Madeleine i det hele tatt klarte å gå trapper. «Da hadde familien vært på fjelltur dagen før!» utbryter mor Berit lattermildt. Madeleine husker at hun egentlig ikke orket å være med, men familien lokket henne med seg.

Mor Berit forteller at legen sa, «hadde jeg hatt sånne verdier, hadde jeg ikke orket å reise meg fra sofaen en gang!». Etter latteren å dømme hos både mor og datter, er «lokkingen» heldigvis for lengst tilgitt.

Tegning som terapi

Da Madeleine ofte lå på sykehus som barn, brukte hun tegning som en slags terapi. «Du kan tegne selv om du er både syk eller frisk. Sykdom spiller ingen rolle, så lenge en har fantasi,» forteller Madeleine. Da hun startet på videregående skole og fikk sitt første tegnebrett, var hun fullstendig bitt av basillen: «Jeg har tegnet hver eneste dag siden».

Mor Berit kan fortelle at Madeleine, helt siden hun var lita, går inn i en slags boble når hun tegner. Hun tror det har gjort datteren godt.

Tegning som yrkesvei

Madeleine varierer mellom å tegne på den tradisjonelle måten på papir, og det å tegne digitalt. Hun har stadig forbedret kunnskapene sine gjennom årene. «Det hjelper at jeg hadde fotofag på videregående, slik jeg lærte mye om perspektiv. Dette er noe jeg har brukt mye i tegninga,» sier Madeleine, som nå har implementert sin store lidenskap som en del av utdannelsen hun tar i 3D og animasjon.

Mor Berit forteller at datteren har valgt utdanningen litt ut i fra sykdom. «Tunge, fysiske jobber har ikke vært noe for meg. Jeg blir fort sliten, og sover mye,» legger Madeleine til. Mor kan også skrive under på dette, og forteller at datteren noen ganger sover helt fram til middagstider for å hente seg inn.

Drømmejobben til Madeleine ville vært det å jobbe for et stort animasjonsfirma: «Helt siden jeg var liten, har jeg elsket tegneserier og -filmer. Min fjerneste drøm er å jobbe for Disney og Dreamworks». Men hun legger også til at så lenge hun får jobbe med tegning eller animasjon, er hun fornøyd.

Inspirasjonen henter Madeleine fra serier hun ser på, da gjerne innen fantasy-sjangeren, som hun generelt trekkes mot. Hun er også glad i Cosplay, og har flere ganger deltatt på det årlige arrangementet Torucon, som er et samlingspunkt for folk som holder på med Cosplay og liker serier i den sjangeren. Madeleine legger ofte ut fantasy-inspirerte tegninger på Instagram, hvor hun går under navnet nordie_scribbles.

Pasientforeningene Mage-tarmforbundet og Norilco – gull verd

Det er ikke bare tegningen som har vært terapi for Madeleine og familien. Pasientforeningene Mage-tarmforbundet og Norilco har også spilt en stor rolle.

Det var flere enn Madeleine som hadde det vanskelig da hun var syk, også tvillingsøster Mia slet med det faktum at søsteren fikk mer oppmerksomhet grunnet helsa si. Madeleine  forteller at «det var noen episoder med hyling og skriking og noen dører som smalt». Mor Berit tok temaet opp med legen, som sa det var både godt og normalt at Mia fikk ut frustrasjonen.

Det å føle seg forstått, og at man ikke er alene, var noe som også hjalp Mia. «En ting er jo med de som er syke, men også søsken treffer søsken og ser at de er faktisk ikke alene de heller. Også treffer også vi foreldrene andre foreldre. Det er viktig arbeid foreningene gjør,» forteller mor uoppfordret, uten en gang å ha blitt spurt spørsmålet om pasientforeninger.

Madeleine har også opplevd god støtte gjennom pasientforeningene. Hun trekker spesielt fram det å få møte andre i samme situasjon som svært verdifullt. «Alle sammen tjener noe på å være med på familieturer,» legger hun til.

Både Madeleine og Berit har mange morsomme historier fra turer med pasientforeningene. «Husker du på LMF sin familiesamling i Fevik da du sprang og hoppet opp på ryggen til faren din? Og så hører vi at det sier «splætt!» sier mor Berit lattermildt til datteren. «Og mødrene kom med bøtter og skulle vaske opp.»

Men Madeleine selv, gjorde seg ikke noe av det. På dette tidspunktet var Madeleine 7-8 år gammel, og husker ingenting av episoden i dag. «Sånt som skjer,» ler Madeleine i respons til mor.

Mor Berit har vært foreldrekontakt i LMF i mange år, og når sitter i styret til LMF her i Trondheim. Hun understreker, igjen uoppfordret, at «det å være medlem av både Norilco og LMF har vært gull verd. Jeg sier det til alle som har barn eller kjente med sykdom, at de må melde seg inn».

Reservoar – på vent

«Det kan være jeg vil legge tilbake stomien en dag, men ikke enda. Jeg har det fint nå, og jeg vil vente til jeg er ferdig med å studere,» svarer Madeleine når jeg spør henne om hun kunne tenke seg å legge tilbake stomien og få anlagt et såkalt bekkenreservoar for å slippe posen på magen.

Hun erkjenner at det kan ta tid å bli vant til å ikke ha pose. Da hjelper det ikke at hun oppå det hele har forpliktelser på skolen som hun må forholde seg til. «Når jeg tenker på sykdommen min, tenker jeg på om det er praktisk å gjøre sånn eller sånn nå, eller om jeg bør vente.»

Selv om Madeleine framstår som en bekymringsløs, ung dame, er det noen skremmende tanker som dukker opp av og til: «Den eneste frykten jeg har med sykdommen er hvis jeg en dag bestemmer meg for å legge tilbake stomien, og det blir komplikasjoner, sånn at jeg må ha posen på magen permanent. Jeg tenker ikke på det ofte, men av og til,» innrømmer hun.

Madeleines tanker om de som står på terskelen til en stomioperasjon

«Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem, i motsetning til de som kanskje får det når de er på min alder. Da blir det noe annet. Når du er 4-6, så godtar du ganske mange ting som du kanskje ikke ville godtatt nå. Når du har lært deg å leve med en ting, er det enklere enn om du plutselig må endre hverdagen din,» mener Madeleine.

Hun understreker videre at det er som regel ingen som bryr seg om du har en stomi eller ikke: «Det kommer mer an på om DU synes det er et problem. Jeg er ikke noe glad i å gå i bikini. Jeg synes det er ubehagelig, men andre kan kanskje synes det er helt greit. Det er kun et problem hvis du gjør det til et problem.»

Madeleine har imidlertid alltid hatt litt små-problemer når det gjelder bukser, så hun anbefaler høy midje på buksa og andre klær. «Det er godsend!» råder hun. Madeleine kan ha litt trøbbel med at stomiplata løsner når hun bader, men ellers har hun ingen problemer med lekkasje fra stomien.

Madeleine ser forøvrig også flere fordeler med det å ha en pose på magen: «Jeg bruker alltid å tenke på at jeg har det enklere enn andre folk. Om du blir dårlig i magen, trenger du ikke å løpe på do hele tiden, for du kan bare gå og tømme posen når du trenger det. Hvis du skal se en film på kino, trenger du ikke å plutselig å gå på do. Du kan bare sitte i ro og fred og se på filmen».

Hun legger også til at hun synes det er fint at de ikke lenger er like tabu å prate om at man har en sykdom: «Det viser bare at du er en egen person, du er forskjellig fra andre». Hun tror det at åpenhet i media gjennom blogger og lignende, vil kunne hjelpe andre i forkant av en stomioperasjon. Også mor Berit synes det er flott at såpass mange nå har blitt åpen rundt temaet stomi på for eksempel Facebook: «Det er en historie i alle arrene. Jeg heier på alle de som legger ut på Facebook, mer, mer, få det ut!» sier hun entusiastisk.

Jeg spør hva Madeleine tenker om historiene en hører i media om de stomiopererte som har blitt trakassert på grunn av stomiposen sin. Hun svarer kjapt at ting folk vet lite om, lett kan bli ubehagelig. «Med en gang du vet hva det er, tenker du ikke over det lenger. Det er selvfølgelig synd at folk blir trakassert, fordi de kan jo ikke noe for det selv. I verste fall er det bare å fortelle den personen om at jeg har en sykdom og kan ikke gjøre noe med det.»

Livsvisdom i overkant av hva en kan forvente av en 19-åring

I det store og hele prøver Madeleine å fokusere på hva sykdommen og stomien har gitt henne, framfor hva den har tatt: «Sykdommen har gjort meg til hvem jeg er i dag. Det er mange folk jeg ikke ville møtt om jeg ikke hadde hatt den». Så legger mor Berit til: «og så takler du ting helt annerledes enn søstera di. Vi ser det godt, siden de er tvillinger».

Madeleine innser at sykdommen har gitt henne et litt annet perspektiv på livet enn folk flest kanskje har. Samtidig er hun også rolig og bekymringsfri av natur. Begge disse faktum bidrar til at Madeleine framstår som bemerkelsesverdig reflektert og veltalende tross sin unge alder: «alle mine beste venner hadde jeg ikke hatt om jeg ikke har tegnet. Og jeg hadde ikke tegnet så mye om jeg ikke hadde ligget så mye på sykehuset».

Madeleine understreker også at hun ikke har noe problem med å prate om verken sykdom eller stomi, og avslutter med at dersom noen ønsker, kan de ta kontakt med henne for å prate (IG: nordie_scribbles).

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Stomien fungerer fint. Jeg elsker den. Fordi jeg har det som vanlig, som jeg gjorde før jeg ble syk, svarer hun på hvordan det føles å ha stomi.

Siden februar 2012 hatt en blogg med tittelen «Alt går om man vil». Den er mest tenkt som en dagbok, men nå er den også blitt en måte å nå ut og støtte andre som er i samme situasjon. Hun og også vært og fortalt om sin historie på et ILCO- møte (tilsvarer NORILCO i Sverige) og planen er at hun skal gjøre det samme på «Unge Magars ungdomstreff». "Jeg vil vise at det finnes en positiv side ved det å ha stomi. Å forsøke å se muligheter i stedet for hindringer. Det er en forskjell på å høre en lege snakke om stomi og få høre fra en som virkelig lever med stomi."

Gunnar fylte ett år i høst

Som et eksempel på Mathildas avslappede holdning til stomien har hun gitt den et navn – og feiret 1 årsdagen. Han heter Gunnar, ikke av noen annen grunn enn at det dukket opp i hodet. Og da tenkte hun det hadde vært litt morsomt å gi han en bursdagfest med god mat og kake.

Vanlig i familien

Mathilda fikk diagnosen Ulcerøs Kolitt i 2010, men hadde i begynnelsen ikke mye problem. Men forrige sommer ble hun akutt syk med høy feber, lå på sykehus i to måneder og ble til slutt akutt operert. "Det er mange i min familie som har tarmproblemer. Derfor var det ikke så rart at jeg fikk diagnosen. Derimot tenkte jeg «aldri i livet» når de sa at jeg skulle få stomi." Men etter hvert ble jeg enda dårligere og tilslutt ble det ønsket om å føle seg bedre som ble utslagsgivende forteller Mathilda. Feberen forsvant rett etter operasjonen, men tiden som sengeliggende hatt tatt på kreftene. De første dagene tok det henne en halv time å komme fra midten av sengen og til kanten. Men målbevisst som hun er, var hun snart på beina igjen og to uker senere tilbake på skolen.

Kjendis på badestranden

Hun ser ikke på stomien som noen større greie i hverdagen, eller noe problem. "Alle rundt meg og i min klasse vet at jeg har stomi. Det er ingen merkeligheter i det. Og jeg kan ha hvilke klær jeg ønsker, det gjelder bare å tenke på hvordan man legger posen." I stedet forteller hun at det nesten er litt morsomt å gå på stranden med stomiposen synlig. "Det er som å teste hvordan det er å være kjendis. Alle ser og begynner å prate om det er jeg har på magen, og tror selv de er veldig diskret. Men det er likevel veldig tydelig at nesten alle skvetter til litt."

Drømmer om New York

Mathilda går siste året på økonomilinjen på gymnaset. Drømmene om fremtiden er å reise til New York og bo der en periode og etter det lese til siviløkonom. Men akkurat nå går mye av tiden til den UF-bedriften (Ung Företaksamhet) som hun og noen klassekamerater har startet som en del av utdannelsen. "Vi kom på en ide med et forkle som har en innebygget «jojo» som gjør at man kan feste grytekluter i forkleet og slipper å legge de fra seg og lete etter de hele tiden. Vi har fått veldig bra respons og stått på julemarkeder både på Gunnebo Slott og i Haga i Gøteborg. Det er veldig gøy. Jeg ønsker å jobbe med å lede en bedrift i fremtiden så det er kjempegøy."

Navn: Mathilda Ahdrian

Alder; 18 år

Studerer: Økonomilinje på LM Engstrøms gymnasium i Gøteborg

Blogg; Mathilda Ahdrian – Alt går om man vil. 

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Fire år senere forsøkte de å legge stomien tilbake igjen. Denne gangen endte det også med komplikasjoner og igjen måtte tarmen legges ut. Denne gangen permanent og på venstre side. Alvin sier at i perioder har stomien styrt livet hans. – Å ha en stomi, er som å leve med et skjult handikap, forteller han. I lange perioder valgte han å ikke gå ut i frykt for lekkasjer og at han skulle få i seg mat han reagerte på. Det føltes vanskelig å snakke om stomien eller la andre vite om den, og dette slet på selvtilliten.

Alvin nyter ferien 

Stomien reddet livet mitt

De siste årene har han tatt store skritt for å akseptere og ikke minst å fortelle andre at det er helt greit å leve med stomi. Nå ønsker han tabuene rundt stomi til livs og håper å kunne hjelpe andre. Som Alvin sier: – Stomien reddet livet mitt og det gjør at jeg ikke lenger synes det er så ille å ha utlagt tarm. Alvin har stilt opp til intervju i flere aviser, blant annet i VG magasinet Helg, der de skrev flere artikler i serien 'Kroppen min'. Han har også vært på God Morgen Norge, på TV2, Radio Ålesund og i Moss Avis for å snakke om livet med stomi. – Jeg ønsker å fortelle at det er fullt mulig å leve et normalt liv selv med pose på magen.

Alvin klar for sending på God Morgen Norge, TV2

Ingen lekkasjer

– Det er viktig å føle trygghet i forhold til posen. Det å vite at det ikke oppstår lekkasjer når jeg er ute, er viktig for å få hverdagen til å fungere. Etter at han prøvde SenSura Mio Flex føler han at han opplever en ny og tryggere hverdag.
– Den myke og elastiske platen sitter bedre på huden og dette igjen gjør at jeg føler mye tryggere med tanke på lekkasjer. Huden er blitt mindre sår, og det gjør stomistellet enklere.

En annen viktig faktor for Alvin er at filteret fungerer mye bedre. Posen blåser seg ikke opp om natten, som igjen gjør at han sover bedre. Dette er viktig for at han skal ha mer overskudd i hverdagen og takle den kroniske sykdommen bedre. – Posen er helt ny for meg sier Alvin. "Jeg liker også godt at det er klar plast bak inspeksjonsluken i yttertrekket. Det gjør det enklere å følge med på om det er lekkasjer på gang. Det nye tekstilmaterialet mer behagelig mot huden, og den grå fargen oppleves mer diskret under klærne." Tekstilmaterialet trekker ikke til seg vann, og posen føles ikke fuktig etter at jeg har dusjet, avslutter han.

Alvin Holm er nå medlem i NORILCO Møre og Romsdal der han deltar på møter, jobber som frivillig likemann og hjelper andre som har fått stomi, slik at de også kan få en bedre hverdag. Han har også vært med frivillig i Kreftforeningen og bidratt ved informasjonsrommet på sykehuset i Ålesund, her kan pasienter og pårørende få svar på spørsmål de har.

Prøv SenSura Mio Flex, helt gratis

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

Tekst: Lena Lyseggen Brenden

Har man utfordringer er det godt å kunne ta kontakt med sin stomisykepleier, som har mye erfaring med brokk. Stomisykepleieren kan hjelpe deg med å finne en god løsning.

Hva er et stomibrokk og hvordan kan jeg se om jeg har fått det?

- Et parastomalt brokk defineres ved at det er en forhøyning/hevelse i stomiområdet. Dette fordi en eller flere luper av tarmen har trengt seg gjennom en defekt i bukveggen, forklarer Ingunn.

Hva er symptomene på at det har oppstått et brokk?
- Hevelse i området rundt stomien er mest vanlig, noen opplever smerter av ulik karakter. Ubehag og tyngdefølelse som følge av brokket. Obstipasjonstendenser (forstoppelser), ileusattak, kvalme og oppkast kan også oppstå som følge av et brokk, sier Ingunn.

Er det vanlig for de som har en stomi å få brokk, og kan du si n noe om hvor mange som opplever det?
- Det er dessverre den vanligste komplikasjonen etter stomioperasjon. Så mye som 50% av de som har colostomi får det. Mens tallene er noe lavere for de som har ileostomi og urostomi.

Når er det mest vanlig å få brokk, kommer det rett etter operasjon?
- De fleste brokk oppstår innen 2 år men kan i teorien dukke opp når som helst. De 3 første månedene etter operasjonen er mest kritiske i forhold til utvikling av brokk, forteller Ingunn.

Er det noen faktorer du ser som kan påvirke utviklingen av brokk?
- Det er mange faktorer som spiller inn, forteller Ingunn. Noen av de er høy alder og overvekt, kronisk eller stadig tilbakevennende økt abdominaltrykk, underernæring, kronisk obstruktiv lungesykdom, inflammatorisk tarmsykdom, immunsupprimering, vektøkning etter anleggelse av stomi.

Kan man forebygge utviklingen av stomibrokk?
- Det er viktig å ikke bruke magemusklene hardt de tre første månedene etter operasjon. Og gjerne unngå løft og tung trening som krever hard bruk av bukmuskulaturen. Det anbefales også å bruke støttebelte slik at man blir minnet på at magemusklene ikke skal brukes hardt. Når det har gått 3 måneder bør man begynne å trene magemusklene forsiktig, sier Ingunn.

Ser du som stomisykepleier noen utfordringer med brokk ved stomien?
- Det er mange utfordringer ved det å ha brokk, særlig hvis det blir stort. Det kan være vanskelig å finne stomiutstyr som er godt tilpasset, noe som gjør at det kan oppstå lekkasjer og påfølgende hudproblemer, dette er uavhengig av brokkets størrelse. Hvis brokket blir stort er det også mange som synes det er plagsomt og ubehagelig, og ikke minst sjenerende. Det er ikke så lett å skjule et brokk på størrelse med en liten håndball under klærne... Smerter og tyngdefølelse kan føre til sterkt redusert livskvalitet for mange pasienter, forteller Ingunn.

Trening – er det noen retningslinjer eller tips du vil gi om dette?
-  Man kan starte med forsiktig opptrening av bukmusklene når det har gått 3 måneder etter operasjon, forteller Ingunn.

Det finnes en film på YouTube som er laget av stomisykepleier Wenche Backstrom. Her gir Wenche tips til øvelser og hvordan du selv kan bidra til å forebygge et brokk.

Bestill Assistanse temamagasin - Brokk

Assistanse Magasin - tema: Brokk inneholder tips og råd for deg som har stomi. Her kan du lese om brokk ved stomien, trening og brokk, forebygging, og tilpasning av stomiutstyr.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Brokk

Tekst og foto: Camilla Tjessem

Men, du ser jo ikke syk ut”, er en setning jeg har hørt opp til flere ganger. Nei, du kan ikke se at jeg har 23 års sykdomshistorie bak meg, at jeg er operert x-antall ganger, og at jeg er dekket av arr på både mage og rygg. Du kan heller ikke se at jeg har to stomiposer på magen. Det er mye man ikke kan se bak fasaden. Det er viktig å poengtere at det er mine synspunkter som kommer frem i denne artikkelen. Det vil ikke nødvendigvis ikke si at andre har samme opplevelser som meg. På den andre siden kan det også være at det er flere som kjenner seg igjen i det jeg deler av tanker og erfaringer. For å forsøke å få frem og sette ord på fordommer som er basert på uvitenhet, vil jeg dele hendelser jeg har opplevd i mitt eget liv.

Kroppsspråk som virkemiddel 

Det er ikke å legge skjul på at det finnes fordommer om kronisk sykdom, enten om det er et skjult handicap eller ei. Jeg er helt sikker på at disse holdningene eller oppfatningene i bunn og grunn er basert på mangelfull eller feil kunnskap. Det som har festet seg hos meg er hvordan mennesker bruker kroppsspråket for å kommunisere utad til andre. Kroppsspråk er noe av det sterkeste virkemiddelet vi har, og det er ikke for ingenting at det heter ”om blikk kunne drepe”. Blikk har gransket meg fra topp til tå opp til flere ganger: Hvor er dine stomiposer? Mine tanker er at det er flere av oss som ikke er bevisst på hvordan vi bruker vår non-verbale kommunikasjon blant andre. Kanskje denne artikkelen kan være med på å gjøre både deg og meg mer bevisst på våre holdninger til andre. Jeg håper også at vi kan avdekke egne fordommer, ved å tenke igjennom hvilke holdninger man har til mennesker eller situasjoner vi møter.

Stomi er et skjult handicap. Man kan ikke peke ut hvem som er stomioperert eller ei. Det at stomipose på magen er usynlig har blitt forsterket hos meg opp igjennom årene. Jeg har gang på gang fått påminnelse om at folk ikke kan se hva jeg har under klærne mine. Under deler jeg opplevelser som understreker dette. 

Hvor mange ganger stirrer ikke folk på personen som kommer ut av handicaptoalettet?  

Svaret er at dette skjer alt for mange ganger. Det er jo ikke noe nytt at handicaptoalettet er der for dem som trenger det. Jeg er også en av dem som til tider trenger den ekstra plassen, eller det ekstra privatlivet handicaptoalettet gir. Det er lettere for meg å skifte stomiutstyr på det toalettet. Jeg kjenner til og med på en skyldfølelse når jeg bruker handicaptoalettet. Hvorfor? Jo, jeg føler jeg må snike meg inn og ut av toalettet for å slippe å bli stirret ned av folk. Det er flere ganger jeg ønsker å brette opp genseren og si: ”Se her! Jeg har to stomiposer på magen, er kronisk syk og har rett til å bruke dette handicaptoalettet”. Jeg har ikke gjort dette enda, men det er rett før. Neste gang noen gir meg ”hva gjør du på det toalettet blikket” kommer de til å få seg en overraskelse.

Bildet tatt av: Glenn Nevland

”Asj, hun står og tisser”

var setningen som møtte meg når en person åpnet toalettdøren jeg hadde glemt å låse. Som 10-åring ble jeg møtt med denne setningen. Jeg sto der helt lamslått, og ante ikke hvordan jeg skulle reagere. Der sto jeg med publikum på toalettet, og hadde ikke noen annet valg en å fortsette å tømme urinpose jeg hadde på stomien. Denne situasjonen ente med at en kronisk syk 10-åring låste seg inn på toalettet for å gråte seg ferdig over situasjonen som hadde skjedd. Jeg kan ærlig si at jeg ikke har delt denne hendelsen med noen enda. Jeg var rett og slett for flau til å dele det som hadde hent med noen.   

Lekkasje av stomiutstyret på konsert:

  Selv om jeg ikke har urinblære, har jeg ”partyblære” som andre.  Jeg vil fortelle dere om en hendelse som skjedde på en konsert for en stund tilbake siden. Jeg oppdaget plutselig at stomiposen min var full, og at jeg måtte finne et toalett ganske så fort. Det var utetoalett på konserten, og det som møtte meg var en ganske så lang kø av folk. Jeg fikk en panikkfølelse, ettersom jeg merket jeg måtte komme meg på toalettet for å tømme stomiposen ganske kjapt. Jeg forsøkte å forklare de i køen at jeg hadde stomipose og måtte få tømt den ellers så fikk jeg lekkasje. Ingen ville slippe meg frem i køen. Jeg ble bare stirret på som jeg hadde to hoder, og det var ikke noen i køen som forsto hva jeg mente.  Plutselig kjente jeg noe vått nedover benet, og da visste jeg det var for sent. Jeg hadde fått lekkasje fra stomiutstyret, og klærne mine var gjennomvåte. Naturligvis trodde folkemengden at jeg hadde tisset på meg. Men det de ikke forsto er at jeg er stomioperert, og ikke hadde mulighet til å holde meg slik som andre. Blir stomiposene fulle, må jeg få tømt dem, ellers går det galt. Jeg hadde bare lyst til å grave meg ned i bakken. Jeg ble så flau! Jeg hørte folk hviske: ”asj, hun tisser på seg”, og folk stirret meg ned. Resten fikk jeg ikke med meg, for jeg fikk indre panikk. Jeg sprang i et hjørne, og satt meg ned der helt gjennomvåt av urin. Jeg fikk tak i min samboer Glenn på telefonen, og forklarte situasjonen. Han kom med en gang, og pakket meg inn i hans jakke. Vi fikk tak i en vakt, og forklarte situasjonen, og fikk dermed gå ut bakveien. Jeg kom meg hjem, fikk dusjet og skiftet stomiutstyr. Denne hendelsen gikk innpå meg, jeg var nedenfor flere dager før jeg fikk sagt til meg selv: Sånn skjer, hent deg opp igjen. ”What dosent kill you makes you stronger”.

Du kan jo aldri være med på noe.

At jeg aldri er med på noe, er å sette det på spissen. Men tanken bak denne setningen er at jeg som kronisk syk må til tider takke nei til å være med ut med venner for eksempel. Jeg har rett og slett ikke energi til overs noen dager. Til tider er sofaen, teppe og TV mine beste venner. Jeg har blitt flinkere til å lytte til kroppen, og takke nei til aktiviteter jeg blir invitert på om energinivået tilsier det. Dette for å hente meg inn igjen. Den negative siden med dette er at man kan bli møtt med: ”Hvorfor kan du ikke være med? Du som smiler og har så mye energi hele tiden”. Nå skal dere høre: Dere ser meg for det meste på mine gode dager. På mine mindre gode dager er enda smilet på plass når jeg er blant andre, men når jeg kommer hjem er det på med joggeklær og dumpe ned på sofaen. Så er det sagt.   

 ”Sitter du der og promper”blikket

 har jeg blitt møtt med flere ganger. Som stomioperert kan man ikke kontrollere luft og lyd som kommer ut fra stomien, ettersom stomi ikke har en lukkemuskel. Man kan lære triks som demper luft og lyd, men det er ikke alltid like lett å vite når man slipper en ”promp” fra stomien. Her vil jeg også dele en hendelse som skjedde for en stund tilbake siden. Jeg satt på biblioteket med musikk i ørene og leste, og jeg var med andre ord i min egen verden. Jeg fikk etter hvert øye på en jente som satt å stirret på meg, og det fikk meg til å tenke. Jeg tok av musikken fra ørene, og fikk da høre et orkester av ”prumping” fra stomien. Jeg merket at jeg ble litt satt ut, og forsøkte å dempe lyden ved å legge en hånd over klærne. Det dempet det noe, men hun fortsatte å stirre med ”sitter du der og promper” blikket. Jeg synes det ble noe ubehagelig i lengden, og bestemte meg for å heller reise hjem for å lese. Som stomioperert kan hverdagen bestå av en stomi som ikke helt vil samarbeide. Det skal ikke være normalen, og det finnes flere tips for å kunne unngå luft og lyd. Det handler ofte om hva man har spist og drukket. Hovedregelen er som oftest at det som til vanlig lager luft i magen, lager også luft og lyd hos en stomioperert. Dette kan være individuelt og man lærer kroppen å kjenne.

Bildet tatt av: Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet 

Snu tankegangen litt.

 Jeg skriver ikke denne artikkelen for å angripe eller beskylde noen. Tvert imot! Jeg skriver denne artikkelen for å frem hvordan realiteten kan være. Jeg ønsker å få folk, inkludert meg til å tenke over hvordan vi møter andre mennesker. Vi må kanskje alle og enhver i tenkeboksen, og tenke over hva holdninger vil har, og hvordan vi fremstår for andre? Jeg håper mine opplevelser som er skrevet om oppfor kan bidra til å få tankegangen til å spinne litt.  

Nå snur vi tankegangen litt. Jeg forstår godt at folk er nysgjerrige, spørrende og til og med stirrende. Det hadde jeg også vært om jeg ikke hadde hatt kunnskaper om stomi og kronisk sykdom. Jeg har opplevd at kunnskap bidrar til å kutte ned på fordommer. Med andre ord vet jeg at det er mange der ute som har fordommer på grunn av uvitenhet om enkelte temaer. Man vet rett og slett ikke hva mennesket man møter på har av livshistorie. Min samboer Glenn kom hjem her om dagen og fortalte om en dame han med første øyekast reagerte på. Hun gikk med et sjal over munnen hvor det var en byggeplass. Han fortalte at han snudde tankegangen litt, og tenkte at hun kanskje kunne ha astma og derfor måtte gå sånn. Her er et godt eksempel på hvordan tankene kan snus til noe mer forståelig. Så folkens, forsøk å snu på flisa.

Økt kunnskap og forståelse for å bekjempe fordommer:

 Fordommer skapes av frykten for noe ukjent. Med andre ord er økt kunnskap nødvendig for å kunne snu tankegangen og bekjempe andres og sine egne fordommer. Jeg tenker at å være fordomsfull gir også mennesker sjansen til å lære av sine erfaringer, samt søke kunnskap og informasjon før man bedømmer andre. I dagens samfunn har vi mulighet til å søke all verdens av informasjon og kunnskap. Jeg valgte å stå frem med min historie nettopp for å bidra til økt kunnskap om stomi og kronisk sykdom. Økt kunnskap bekjemper fordommer, sånn er det bare. Jeg kan med hånden på hjerte si at jeg ikke har fått EN negativ kommentar etter at jeg valgte å stå frem med min historie som foredragsholder, skribent og blogger. Folk flest er åpne for kunnskap. Ja, det finnes alltid mennesker som er fordomsfulle, og jeg har lært at de menneskene ikke er verdt min tid eller energi. Jeg sitter igjen med følelsen av å ha blitt mer akseptert og forstått når mennesker vet min bakgrunn. Alle ønsker å bli akseptert slik som man er. Vi er flere som har valgt å stå frem om vår kronisk sykdom på internett og i media. Dette er jeg sikker på at forsterker budskapet, og gjør at vi sammen viser mer igjen i samfunnet. Jeg vet at stomi og kronisk sykdom har blitt mindre tabu i samfunnet, men jeg vet også at vi enda har en lang vei å gå. Det er nok flere som enda har den holdningen om at urin og avføring i en pose på magen er helt uforståelig og ekkelt. Jeg oppfordrer dem som har denne holdningen til å oppsøke kunnskap og informasjon om temaet. Da skal dere se at tankegangen om ”tissepose eller bæsjepose på magen” kommer til å forandre seg fort.

Jeg har en oppgave til deg:

Jeg tror ikke at det finnes et menneske som er helt fordomsfri. Er det hendelser hvor du kan snu tankegangen litt? Hvor du kan snu tankene til å vise noe mer forståelse ovenfor mennesker eller situasjoner? Om svaret er ja- BRA! Om svaret er nei- Les artikkelen atter en gang, og tenk deg om en gang til.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Camilla er selv stomioperert, og utdannet sykepleier. Med bacheloroppgaven ønsker hun å belyse de utfordringer sykepleiere står overfor i kontakt med voksne nyopererte pasienter. Klikk her for å lese hele bacheloroppgaven til Camilla.

Tekst og foto: Camilla Tjessem

Barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet har på mange måter blitt mitt andre hjem opp igjennom livet. Jeg har vært igjennom mange operasjoner og tilbrakt mye tid på sykehuset, spesielt som liten og tenåring. Dette har til slutt resultert i at jeg har fått mulighet til å leve et helt normalt liv, som alle andre. I denne artikkelen vil jeg dele mine erfaringer om hvordan det var å være barn og ungdom på sykehus.

Som nyfødt ble jeg sendt til Rikshospitalet. Grunnen for dette var at jeg ble født med en sjelden diagnose som ikke var så veldig kjent. På Rikshospitalet ble vi tatt godt imot, og her traff vi Dr.Refsum for første gang. Det var Dr.Refsum som bestemte seg for å operere meg, og dermed var det han som reddet livet mitt. Jeg fikk stomi rett etter fødselen. Stomi er utlagt tarm for å avlaste ett sykt organ. Det kan være mange grunner for å få utlagt tarm. Grunnen for at jeg fikk utlagt tarm var at jeg ble født med store misdannelser, der den eneste utveien for meg var å pose på magen. Som 5åring fikk jeg to poser på magen, og den dag i dag har jeg enda mine to stomiposer på magen. Jeg en jente i 20-årene som er sykepleier, skribent og foredragsholder, og trives med mine to stomier på magen.

"Engler i hvitt tøy"

Opp igjennom var jeg innlagt på Rikshospitalet hvert år. Helt fra begynnelsen av min sykehushistorie prøvde vi å fokusere på det positive med å være innlagt på sykehus. Jeg husker ikke så mye fra mine barneår på sykehus, men jeg vet at det jeg forbandt med sykehuset som liten var alle de snille og gode folkene i hvitt. Jeg husker at jeg synes de så ut som noen engler. Vi dokumenterte alltid tiden på sykehuset. Etter å ha sett igjennom gamle bilder kunne jeg se at jeg stort sett smilte på hvert bilde, dette til tross for at jeg var på sykehus, og mange ganger måtte igjennom mye vondt.

Dette må ha vært ett godt tegn på at å være på sykehus som barn ikke bare var skummelt og dumt. Reisen til sykehuset inneholdt som regel også å få gjøre gøy ting som å reise til Oslo S og shoppe. Som foreldre til barn på sykehus vil jeg gi tipset om å prøve å gjøre sykehus til noe barn kan forbinde med gøy. For meg er det både mange dårlige, men også mange gode minner som sitter igjen. Her er det viktig å poengtere at det er de gode minnene som sitter aller best, og det er nok dette som har gjort Rikshospitalet til vårt andre gode og trygge hjem med tiden.

Trygghet å møte kjente ansikter

Min familie og jeg husker godt hvordan vi ble tatt imot av helsepersonalet. Et kjent personal gjorde at vi kunne senke skuldrene og kjenne på tryggheten innenfor veggene. Vi fikk god støtte fra helsepersonell i vanskelige situasjoner, og vi fikk være oss selv. Alle som har vært på sykehus vet at tiden på sykehus er som å leve i en egen boble innenfor de hvite veggene. Da er det godt med gode samtalepartnere og god støtte fra helsepersonell. Jeg husker godt at det alltid var et gledelig gjensyn med helsepersonalet hver gang vi kom til sykehuset. Før jeg ble tenåring hadde jeg trolig nok sovet på alle pasientrommene på avdelingen.

Ungdomstiden

Jeg var heldig å få lov til å være i barneavdelingen til jeg ble 17 år. Her følte både min familie og jeg oss trygge. Vi hadde fått bygget opp en veldig god relasjon til personalet på barneavdelingen. Her vil jeg poengtere at det er svært viktig at helsepersonell fokuserer på pårørende rundt pasienten. Her viser jeg til mine søstre. De ble alltid tatt godt i mot, hvor de fikk informasjon og ble inkludert i min situasjon.

Jeg husker jeg synes det var veldig godt å ikke måtte fortelle min sykehushistorie flere ganger, da helsepersonalet kjente oss veldig godt. Det jeg husker best fra mine ungdomsår på barneavdelingen er mye latter, glede og at helsepersonalet faktisk greide å fokusere på ”de små tingene”. Med dette mener jeg at de snakket til meg som ungdom, og vi hadde mange samtaler uten for mye fokus på sykdom. Det var flere ganger helsepersonalet heller spurte meg om gutter, sminker osv. istedenfor hvordan min urin så ut eller hvordan jeg følte meg. Dette satt jeg utrolig stor pris på. Ett tips her som alle kan ta med seg: Man er ungdom med vanlige ungdomsproblemer selv om man tilbringer mye tid på sykehuset.

Mine ungdomsår på sykehuset var veldig blandet av både positive og negative opplevelser. Alle vet at ungdomstiden bringer med seg mange utfordringer, dette selv om man må være på sykehus eller ei. Som ungdom skal man begynne å være med ta valg, og begynne å bli selvstendig. Erfaringer jeg har gjort meg er at jeg føler ungdom må bli fort voksne og selvstendig i sykehussammenheng. For både min familie og jeg var overgangen fra barneavdelingen til voksenavdeling sykehuset veldig vanskelig og tøff. Jeg måtte som 17 åring gi slipp på de trygge og gode rammer på barneavdelingen. Her fikk vi god oppfølging, hadde kontaktpersoner og kjent personal.

Å være ukjent på voksenavdelingen....

På voksenavdelingen følte jeg at ingen kjente meg, og jeg skulle plutselig stå alene med valg, undersøkelser og reiser til sykehus. Overføring til voksenavdeling betydde at jeg ikke kunne ha med min mor på sykehuset lengre. Jeg husker å synes det var skummelt at jeg måtte stå helt på egne bein, ta alle telefoner og følge opp alle timer på voksenavdeling.

Med andre ord kan jeg si at jeg føler ungdommene på sykehus ”faller mellom to stoler”. For meg som har en sammensatt diagnose ble overgangen til voksenavdeling veldig forvirrende. Nå skulle jeg forholde meg til mange leger i ulike spesialfelt, og flere avdelinger knyttet opp mot de ulike diagnosene mine.

Jeg vet at det kan være vanskelig å tilrettelegge for ungdom på sykehus, og at ungdom er en egen aldersgruppe som lett kan føle seg oversett. Enten har man barneavdelingen som fort kan bli litt for ”barnslig” for ungdom, eller så har man voksenavdelingen hvor en raskt må bli voksen og selvstendig. På min første innleggelse på voksenavdeling ble jeg korridorpasient, og de visste ikke hvem som hadde ansvar for meg. For meg var dette skummelt, men igjen så hadde jeg jo mye erfaring med sykehus slik at det gikk helt greit. Her er det viktig å poengtere at dette er kanskje ett veldig drastisk eksempel, og det er ikke alle ungdommer som kommer til å oppleve dette. Med dette vil jeg vise til at overgangen fra barn til voksenavdeling kan være en utfordring, og det er viktig å forberede seg tidlig for denne overgangen.

Forberede seg på overgangen til voksenavdeling

Moren min begynte å forberede meg til overgangen fra barn til voksenavdeling tidlig. Dette synes jeg var veldig bra, og når jeg tenker på det den dag i dag er jeg veldig glad og takknemlig for det. Jeg fikk som tenåring begynne å ta valg, snakke i samtale med leger og sykepleiere, samt ta en del ansvar selv. Dette synes jeg var en veldig trygg og god måte å forberede meg på, da jeg viste jeg alltid hadde moren min bak meg.

Moren min fokuserte også mye på at helsepersonalet skulle snakke til meg, ikke hun. Da det tross alt var meg det handlet om meg, og ikke henne. En slik forberedelse gjorde meg mer trygg i min situasjon, og jeg fikk mer innblikk og oversikt over egen situasjon. Dette har vært veldig godt å ha med seg i overgangen fra barn til voksen. Tipset jeg vil gi her til foreldre og ungdom er at man bør begynne å ta litt og litt ansvar, og foreldre må gi litt og litt mer slipp på barnet/ungdommen sin. Moren min sa at overgangen fra barn til voksenavdeling var vanskelig. Dette da hun måtte gi slipp, og la meg ta over. Hun har sagt til meg at dette var både nervepirrende og skummelt, men at hun visste at hun måtte gjøre det. Videre har hun sagt at hun er veldig takknemlig for at jeg har en god samboer som følger veien videre, og som er med meg sykehus og undersøkelser. Dette er jeg veldig takknemlig for.

Min mor og jeg har snakket mye om min overgang fra barn til voksenavdeling. Vi kom frem til at dette var en periode med mye usikkerhet, og vi skulle ønske at det var ett samarbeidsmøte før overgangen. Dette spesielt med tanke på at jeg har en kronisk tilstand og har vært på sykehus opp til flere ganger. Dette er tips både foreldre, ungdom og helsepersonell på sykehus kan ta med seg. Det burde være ett samarbeidsmøte med både helsepersonell fra barne- og voksenavdeling, samt med foreldre og barn som er mye på sykehus. Med dette kunne vi fått en bedre dialog og samarbeid avdelingene imellom. Som ett resultat av dette kunne jeg fått avklart en kontaktperson, blitt kjent med ny avdeling og fått bedre oppfølging. Det viktigste å poengtere her at dette kunne bidratt til at min familie og jeg hadde blitt tryggere i situasjonen, og da opplevd en bedre overgang fra barn til voksenavdeling.

"Relasjon, trygghet, inkludering, ærlighet og kjærlighet" 

Viktige ord jeg har bemerket meg etter å fått erfaringer med å være ungdom på sykehus er: relasjon, trygghet, inkludere, ærlighet, bli sett og hørt, snakke med ikke mot og samarbeid. Dette er alle ord som var og er svært viktig for meg på sykehus, og jeg ønsker at helsepersonell og andre tar med seg disse viktige ordene videre. Her vil jeg spesielt ta frem ordet ærlighet. Mine erfaringer med dette ordet er at jeg synes det er viktig at helsepersonell og andre personer på sykehus skal være ærlig. Er en undersøkelse vond, så si den er vond. Det er bedre at man kan forberede seg å bli ferdig med det, en at helsepersonell sier ”nå kjenner du ett lite stikk”, også er det mye vondere en som så. Dette kan resultere i at tilliten mellom pasient og helsepersonell kan bli brutt. Barn og ungdommer er veldig flinke til å tolke hvem som snakker sant og ei, så vet dere det. Til sist vil jeg si pasient er i fokus. Selv om en er barn eller ungdom så ha oss i fokus, snakk til oss, se oss. Veldig viktig.

Jeg har alltid sagt at mine stomiposer på magen ikke definerer meg som person. Men på den andre siden har det jeg har opplevd opp igjennom, og alle sykehusinnleggelsene bidratt til den personen jeg er i dag. Åpen, ærlig og jeg har kommet styrket utav situasjonen. Jeg er sikker på at mitt andre hjem Rikshospitalet og familien min er grunnen for at jeg er slik jeg er i dag. Med dette ønsker jeg å være åpen, ærlig og dele erfaringer med dere. Den dag i dag har posene på magen blitt mine to bestevenner. Uten posene på magen hadde jeg ikke møtt alle de fantastiske menneskene jeg har møtt på sykehuset. Tenk at jeg enda har kontakt både med Dr.Refsum og andre sykepleiere. Så god relasjon fikk jeg til dem. Tusentakk alle dere som har hjulpet meg og vært der for oss opp igjennom. Vi er evig takknemlig.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Noen ganger kan det være behov for en større pose, enten det er ved sykdom eller store nattlige tømminger av tarmen. 

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN

FOTO: COLOPLAST

Store volum fra stomien

Mange med ileostomi kan i perioder oppleve utfordringer med store tømminger fra tarmen, andre kan oppleve dette som et problem om natten. Store tømminger fra stomien kan skyldes tilfeldige diaretilstander, som feriemage eller omgangssyke, men det kan også være mer av mer varig art.

Mennesker med IBD, kroniske betennelsestilstander i tarmen, kan ha fjernet store deler av tarmen. Dette kan føre til at maten de spiser passerer raskt gjennom tamen, og at tarminnholdet blir vandig og enzymrikt. Dette kan lettere føre til lekkasjer og sår hud.

Lekkasjer

Lekkasje oppstår nå avføring fra stomien kommer i kontakt med hud, selv små mengder avføring under hudplaten er å betegne som lekkasje. Når avføring er tyntflytende og rik på enzymer kan dette raskt utvikle seg til sår på huden, og utfordringer med å få optimalt feste av hudplaten.

SenSura® Mio har et bredt utvalg av poser og plater for å tilpasse seg ulike situasjoner gjennom hele døgnet.

Hudplaten er elastisk og tilpasser kroppens bevegelser, som bidrar til å redusere lekkasjer.  Ved å velge en to-delt løsning er det enkelt å kombinere ulike posestørrelser i løpet av dagen uten at man må skifte hudplate.

SenSura® Mio High Output sortimentet gir en ny mulighet til å benytte store poser i den delen av døgnet hvor behovet er størst.

SenSura Mio High Output har mange ulike egenskaper;

• Stor hudplate
• Nøytral grå pose
• Klart desilitermål, for deg som ønsker å registrere hvor mye som kommer fra stomien
• To ulike utløp, mykt og hardt
• Kobling til nattpose

NYHET

Fra 1. oktober i år ble sortimentet utvidet med: 

• 1-delt convex soft og convex light 
• 2-delt med kleberkobling (Flex-kobling)

Les mer om Sensura Mio High Output og bestill gratis vareprøve her

________________________________________________________________

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

Mange mennesker med stomi kan oppleve rødhet eller sårhet i hudområdet rundt stomien. For noen kan det utvikle seg til alvorlige hudproblem, men heldigvis er det mange som får god hjelp før det går så langt.

TEKST OG FOTO: ANNE KATRINE THOMMESSEN

Forebygging er foretrukket i stedet for behandling når det gjelder sår hud rundt stomien. Vi har snakket med stomisykepleier Turid Kalberg om hennes refleksjoner rundt temaet.

Hvordan kan en med stomi ta best vare på huden rundt stomien?

Det er viktig at brukeren velger riktig utstyr. Eksempelvis om det skal være flat, konveks eller konkav plate. Er det hensiktsmessig med endelte eller todelte løsninger, tømbare eller lukkede poser? Vel så viktig er det å tilpasse utstyret riktig. Det vil si å klippe til hullstørrelsen i hudplaten slik at den passer til stomien. Samt benytte riktig skifteteknikk ved stomistell og ha riktig frekvens på pose- og platebytte. Hullet i platen / posen til tynntarm og urostomi skal være like stort som stomiens mål, til tykktarmstomi skal det være 1-2 mm større enn stomiens størrelse. 

• Endelte stomiposer, hvor pose og plate er festet sammen, byttes daglig eller oftere

• Ved todelt stomiutstyr, hvor hudplate og pose kommer hver for seg skal posen fremdeles byttes daglig, mens hudplater byttes 2-3 ganger i uken

• Lukkede poser velges til fast avføring

• Tømbare poser velges til løs avføring

• Poser med tappekran velges til urin

Hva bør stomiopererte være bevisst på i forbindelse med stomistellet for å sikre ivaretagelse av huden omkring stomien?

Rød, sår hud er ikke normalt. Derfor er det viktig å finne årsaken til den røde huden og iverksette tiltak. Stomisykepleier kan kontaktes for råd, og et første råd er alltid å observere huden rundt stomien ved stomiskift. Ved å bruke kleberfjernerspray kan platen fjernes skånsomt og hindre hudskader. Vask kun med lunkent vann og uten såpe. Det er alltid lurt å stelle stomien sin før et måltid for å holde produksjonene lav under stell. Et annet tips er å sjekke stomistørrelse og eventuelle endringer, samt endringer i kroppsform som kan ha betydning for valg av utstyr. Vektoppgang eller vektnedgang kan skape behov for endring av utstyr. Det er også viktig å fjerne hår jevnlig fra huden hvor stomiutstyret festes. Håret skal fjernes medhårs, altså i den retningen håret gror.

Hvilke risikofaktorer for hudkomplikasjoner vil du trekke frem som de viktigste?

De viktigste risikofaktorene er forhold som fører til lekkasje der avføring blir liggende under platen og noen ganger også utenfor platen. Uriktig skifteteknikk og feil skift-frekvens eller feil utstyr kan være årsaken. Også stomiens form, om den er trukket tilbake eller i hudnivå, ujevn i omkrets eller ligger i en grop eller med overheng av hud vil også øke sjansene for lekkasje. Det samme gjelder brokk i stomiområdet. Cellegift er også en risikofaktor for lekkasje, det kan gi diaré og lekkasje eller skape hard avføring som gir vakuum i posen. Prednisolon er en risikofaktor fordi det kan forårsake at huden blir skjør. 

Om stomiopererte opplever at huden omkring stomien forandrer seg, hvilke initiativ bør iverksettes?

For det første bør man reflektere over årsaken, er det lekkasje, er det skifteteknikken, frekvensen eller utstyret som ikke lenger er hensiktsmessig. Hvis stomien har endret seg i størrelse eller om den har blitt lavere, kan man vurdere å kontakte stomisykepleier eller bandagist for råd og vurdering.

Når skal eller kan stomi og kontinenssykepleier kontaktes for en konsultasjon for å vurdere huden omkring stomien og eventuelle tiltak?

Når stomiopererte er usikre, er det bare å ringe for å få en time eller råd over telefonen. Det skal være et lavterskeltilbud. I Innlandet har vi første konsultasjon to til tre uker etter stomioperasjonen, andre kontroll gjennomføres etter tre måneder og tredje kontroll etter seks måneder. Den fjerde kontroll avtales et år etter operasjonen. Ellers er det bare å ta kontakt ved behov.

Finnes det produkter som kan påføres huden omkring stomien som virker forebyggende?

Barrierefilmer i ulike varianter, de finnes som spray, applikator og serviett. Barrierekrem kan også være aktuelt. Barrierekrem må påføres i meget små doser da det kan gjøre det vanskelig å feste ny hudplate om det blir for mye. Man kan godt tørke av overflødig barrierekrem med en kompress før hudplaten settes på.

Hvilken funksjon har tetningsringer, og hvordan kan de brukes forebyggende med tanke på stomilekkasje og sår hud?

Det er viktig å vite at en lav stomi ikke egner seg for tetningsring, det må være en grunn for å tette ekstra og det krever at stomien står ut over hudnivå. Ellers skal tetningsringen hindre lekkasje og sår hud. Den absorberer væske og er smidig og formbar og fester godt til huden.

Tetningsring kan også brukes der det er vanskelig å klippe riktig hullstørrelse og den legges som et beskyttende lag helt inntil stomien og beskytter huden mot det som kommer ut av stomien. Tetningsringen kan også brukes for å beskytte inn mot operasjonsarr, eller jevne ut folder og ujevnheter. I tillegg vil en bred tetningsring kunne beskytte sår hud omkring stomien og sørge for at hudplaten får feste.

Hva er viktig å følge med på i det daglige for i størst mulig grad unngå rødhet eller sårhet omkring stomien?

Huden rundt stomien, avføringskonsistensen, hullstørrelse på stomiplaten, lekkasje og hvordan produktet fester til huden.

STOMISTELL

• Mål og klipp hullet korrekt, evt. benytt ferdig hullstørrelse

• Fjern hudplaten skånsomt

• Sjekk baksiden av hudplaten ved skift

• Rengjør huden med lunkent vann

• Huden skal være tørr når ny hudplate påsettes

• Sørg for godt feste av hudplaten

Du vil få tilpasset stomiprodukter på sykehuset før du reiser hjem. Sykepleiere på avdelingen, eller stomisykepleieren, vil bestille produkter til deg slik at du har den første tiden etter hjemkomst. De avtaler med deg om du vil ha de levert på sykehuset slik at du får de med deg hjem, eller om du vil at at de leveres rett hjem til deg. Denne første leveransen med produkter vil være nok til du skal til kontroll hos stomisykepleier, hvor det vil bli vurdert om det skal gjøres endringer i produktene. Det kan være lurt å ikke bestille for mye i starten, da det kan skje endringer når du er til kontroll hos stomisykepleier. Stomiutstyret hentes på apotek eller bandasjist, noen tilbyr også hjemlevering. Du kan fritt velge hvor du ønsker å kjøpe ditt utstyr.

Du kan selv velge hvilke produkter du ønsker

Det finnes ulike stomiprodukter å velge mellom, og du kan selv velge det som passer best for deg. Apoteket/bandasjisten er forpliktet til å levere det produktet du ønsker. Det kan være at de har et annet produkt på lager, men dersom du ønsker ditt faste produkt må de bestille dette for deg. Du kan også selv velge å gå til et annet apotek.

Hvem betaler for stomiutstyret?

Stomiutstyret du trenger dekkes på blå resept. Blåresepten fornyes hvert år, og du kan kjøpe utstyr for inntil tre måneder om gangen. Du må betale en egenandel som er bestemt av Helfo. Når du skrives ut av sykehuset etter operasjonen får du resept, i dag er den gjerne elektronisk. De bestiller også noe utstyr til deg slik at du har den første tiden etter hjemkomst.

Hvem produserer stomiutstyr?

Det er flere produsenter som utvikler og produserer stomiutstyr. De selger sine produkter til apotek, bandasjister og sykehus. De som produserer produktene har god kunnskap om sine produkter og det å leve med stomi. Coloplast, som er en produsent, har egen kundeservice hvor du kan snakke med sykepleiere og få råd og veiledning i bruk av produktene.

Refusjonskoder

I tillegg til vanlig stomiutstyr (ref. kode 505), kan det være at du trenger annet utstyr. Noe stomiutstyr må spesifiseres på egen resept. Her finner du en oversikt over aktuelle refusjonskoder som du kan vise til din lege ved bestilling av resept.

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

TEKST OG FOTO: LENA LYSEGGEN BRENDEN OG ILLUSTRASJONSBILDER

Det å forebygge hudproblemer rundt stomien er kanskje det viktigste du gjør for å unngå utfordringer. Hudlege Mohammad Rizvi forteller mer om hvorfor det er viktig å ta vare på huden rundt stomien.

Stomi og hudproblemer er kanskje mer vanlig enn man tror, og det kan gi store utfordringer om man først har fått sår hud. Hudproblemer kan påvirke hvor godt hudplaten sitter, som igjen har betydning med tanke på lekkasje.

– På Rikshospitalet samarbeidet jeg med stomisykepleiere, og ble tilkalt når det var store utfordringer med hud. Jeg så at det var et utbredt problem, opptil 70% av alle med stomi opplever en eller annen gang problemer med huden rundt stomien.

Dette temaet interesserte meg, og jeg så at det var viktig å se på om det kunne finnes en løsning, sier Mohammad.

– Jeg kom i kontakt med flere pasienter og så at det var en vanlig komplikasjon, men at det likevel ikke snakkes så mye om det. For meg ble det viktig å se på årsakene til problemene, forteller han.

HVILKE HUDPROBLEMER SER DU OFTEST HOS STOMIOPERERTE?

– Det er flere årsaker til at hudproblemer oppstår, det viktigste man kan gjøre er å ta tak i det tidlig, da er det enklere å løse problemet. Vi deler gjerne utfordringer knyttet til hud inn i 5 kategorier.

IRRITASJON PÅ HUDEN som følge av lekkasje, altså at det kommer avføring eller urin på huden som blir liggende og skape irritasjon og sår hud. Det er kanskje det vi ser mest av, sier han.

MEKANISK SKADE er en annen ting viser en del av. Det er såkalte "stripping"-skader på huden, som kommer av at man ikke er forsiktig ved bytte av hudplaten. Hver gang man tar av hudplaten uten å bruke fuktig kompress eller kleberfjernerspray, vil man ta med det øverste laget av huden, og det skaper små sår.

INFEKSJON I HUDEN, det ses gjerne i sammenheng med sår hud hvor bakterier kommer til.

HUDSYKDOMMER forekommer også i området rundt stomien, har man for eksempel psoriasis vil dette også kunne komme under hudplaten eller stomiposen. Det behandles med legemidler eller kortisonkrem i samråd med lege.

IMMUNOLOGISKE ÅRSAKER til hudproblem kan være autoimmune sykdommer, som for eksempel Morbus Crohn, eller vaskulitt (betennelse i blodårer). En annen hudsykdom som gir sår i huden er Pyoderma gangrenosum, og det krever behandling av lege.

ALLERGI OG STOMIUTSTYR

Mange tenker kanskje at det er allergi som fører til rød og sår hud rundt stomien, har du noen erfaring med det?

– Det er mange som tror de er allergiske,hele 90 % tenker at det er allergi som skaper problem. Sannheten er at bare 1% er allergiske mot stomiutstyr og hudplater. Det er også noe som er enkelt å finne ut av, ta en bit av hudplaten og fest på underarmen og la det sitte 2-3 dager. Dersom du ikke får noen reaksjon i form av rødhet eller sårhet da, er det ikke allergi, sier Mohammad.

BETYDNINGEN AV Å SNAKKE OM HUD OG STOMI

Det er viktig å snakke om hud og stomi, da det har stor betydning for livskvaliteten til den som har stomi. Sår hud og lekkasjer skaper gjerne bekymring, og man blir utrygg. Selv om man har fått stomi skal det være mulig å leve helt normalt og gjøre de tingene man ønsker. Stomi og hud er noe som kanskje ikke snakkes like ofte om, men det er utrolig viktig for den enkelte.

FOREBYGGE ELLER BEHANDLE

– Hudproblemer rundt stomien kommer gjerne som følge av irritasjon eller mekanisk skade på huden, derfor vil det å forebygge være det beste tiltaket. Vi ser gjerne at lekkasjer gir sår hud, da avføring eller urin kommer i kontakt med huden. Sår hud kan gjøre det vanskeligere å feste hudplaten, og da blir det en ond sirkel. Det er ikke alltid like lett å se hva som er årsaken. Noe av det viktigste er å finne stomiutstyr som passer til kroppen, slik at man i størst mulig grad kan forebygge lekkasjer, forteller Mohammad.

BEHANDLING AV SÅR HUD RUNDT STOMIEN

– Den viktigste behandlingen er som tidligere nevnt å forebygge lekkasjer, og på den måten hindre hudproblemer. Dersom huden er blitt sår er det viktig å ta kontakt med stomisykepleier som kan hjelpe til å finne en god løsning. Det kan være at man finner en hudplate som passer bedre, eller bruk av barriereprodukter eller annet som hjelper huden til raskere tilheling.

– Det kan også være en løsning å bruke 2-delt utstyr i en periode, da vil huden få mer ro og kan lettere bygge seg opp igjen. Man skifter posen en eller flere ganger om dagen, men lar hudplaten sitte på lenger.

NOEN GODE TIPS TIL SLUTT

– Ta problemet på alvor før det blir for stort, søk hjelp hos stomisykepleier eller annet helsepersonell. God hudpleie er alltid å anbefale, gjerne i form av barriere eller fuktighetskrem, også huden under stomiplaten trenger å få tilført fuktighet. Et annet viktig tips er at du alltid ser på baksiden av hudplaten når du tar den av. Dersom det er tegn til avføring på den, har du allerede en lekkasje. Lekkasje er når det kommer avføring eller urin i kontakt med huden, og ikke bare når det kommer utenfor hudplaten, avslutter han.

Hvilke tilbud har dere i Askin for stomiopererte?

– Askin AS er både et teknologiselskap og et ledende fagmiljø av hudleger. Selskapet ble etablert i 2016 med mål om å utvikle en digital hudlegetjeneste for å løse et viktig samfunnsproblem, nemlig den lange ventetiden hos hudspesialister. Med et stort team bestående av mange av landets fremste legespesialister innen hudsykdommer, ønsket vi å tilgjengeliggjøre denne spesialistkompetansen for flere pasienter på en rask og effektiv måte.

Stomiopererte kan enten laste ned appen Askin eller legge inn konsultasjon på vår nettside. De logger inn sikkert via BankID. Hudleger i Askin diagnostiserer hudproblemet hos stomiopererte og skriver resept på behandling. Videre følger vi også opp våre pasienter over tid.

Tjenesten koster kr. 595,- og pasienter får svar fra hudlege inkl. resept innen 24 timer.

Å finne riktig produkt til din kroppsfasong er avgjørende fordi det kan bidra til at du opplever mindre lekkasjer og utfordringer i din hverdag med stomi. Coloplast fokuserer på kroppstilpasning når vi utvikler nye produkter nettopp for å møte dine behov.

TEKST: Inger Marie Spange, etter samtale med Preben Skalmeraas, salgssjef i Coloplast Norge FOTO: Coloplast

I over 60 år har Coloplast brukt tilbakemeldinger fra både brukere og helsepersonell som utgangspunkt i utvikling av nye produkter. Det er imponerende å se hvor villig folk er til å dele sine erfaringer og hvor nyttig det er å få dette fra dem som bruker våre produkter hver dag. Når det gjelder utviklingen innen stomi, så vi raskt at man må ta hensyn til at alle kropper er ulike på en eller annen måte.

Dette fikk Coloplast til å utvikle en ny elastisk hudplate som skulle følge alle kroppens bevegelser og passe alle kroppsfasonger. – Du kan si at vi ønsket å lage en hudplate som føltes som huden selv, sier salgssjef i Coloplast Norge, Preben Skalmeraas.

For å få til dette måtte Coloplast ta i bruken helt ny teknologi. Det tok noen år, men til slutt klarte vi å lage en svært elastisk hudplate, som kunne strekkes og dras i alle retninger.

-Det er denne elastisiteten som gjør at hudplaten følger kroppens bevegelser og sitter så godt på huden.

Kroppstilpasning

-Hva mener dere med kroppstilpasning?

Coloplast har gjennom en markedsundersøkelse vi gjennomførte i 2010 sett at hele 74 % av de stomiopererte sa at de opplevde lekkasjer månedlig selv flere år etter operasjonen. Hvorfor det er slik, kan ha sammenheng med at det er vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer til ulike kroppsfasonger og ulike behov. Det er derfor vi jobber med å finne løsninger hvor vi har kroppstilpasning i fokus.

Han tar frem en SenSura Mio hudplate, knytter hånden og klister den over knokene sine.

– Selv på slike områder som består av høye topper og dype daler, kan du se hvordan den tilpasser seg og former seg etter knokene og formen på hånden min. Hudplaten sitter godt, selv når jeg åpner og lukker hånden flere ganger. Mennesker er jo forskjellige og har helt ulike kroppsfasonger og livsstiler. Noen har arr og ujevnheter etter operasjoner og andre har en veldig aktiv livsstil som innebærer mye bevegelse, svetting eller kontakt med vann. Men disse platene som er utviklet for colostomi, ileostomi og urostomi skal tåle mye, understreker han.

Tøft for huden

I tillegg til å være elastisk må hudplaten tåle et tøft miljø.

-Derfor utviklet vi forskjellige hudplater med litt ulike egenskaper ettersom stomiinnholdet varierer ut fra hvilken type stomi du har, og hvor lenge platen skal sitte på huden.

Så det platen skal tåle varierer altså etter hva slags type stomi du har?

Ja det er riktig. Jo mer flytende avføringen/urinen er, jo tøffere er det for huden og desto mer sårbar er man for lekkasjer. Både urin og avføring inneholder veldig mange enzymer, noe som bryter ned huden.

Konsistensen på avføringen kan være alt fra faste klumper til svært flytende. Urinen kan variere veldig når det kommer til surhetsgrad og konsentrasjon. Derfor måtte vi lage hudplater som tar hensyn til disse ulike behovene og utfordringene.

Hudplatens oppbygging

I utgangspunktet består hudplatene av to deler; en ytre og en indre del. Den ytre delen absorberer fukt og sørger for at platen kan sitte lengre på huden. Det er en viktig egenskap siden fukt lett kan skape sår og irritert hud. Den ytre delen har også fått bedre klebeevne, noe som gjør at den fester enklere til huden. Den indre delen beskytter huden rundt stomien samtidig som den holder tett. Hudplatene er som nevnt laget av et materiale som tåler større påkjenninger, er vannavstøtende og motstandsdyktige mot å gå i oppløsning. I tillegg inneholder hudplatene hydrokolloider.

Ekstra støtte

Noen har stomier som krever litt ekstra av platene. Det kan være at magens form rundt stomien har en fordypning eller at furer og folder gjør det vanskelig å feste platene skikkelig.

-For de som trenger ekstra støtte har vi utviklet et sortiment som heter SenSura® Mio Convex. De konvekse hudplatene hjelper til med å skyve stomien frem og holde huden slett. De har integrerte flexlinjer som gir et nytt nivå av fleksibilitet og komfort – uten å gå på kompromiss med sikkerhet. Mange synes nok at de tidligere konvekse hudplatene var stive og ubehagelige når de bøyde eller bevegde seg. Nå kommer de til få en annen opplevelse, sier han.

-Er det bare hudplater dere har fokus på når dere snakker om individuell tilpasning av stomiutstyr?

Vi ønsker at stomistellet skal være så enkelt som mulig og jobber derfor med utvikling av produkter som skal passe best mulig til de fleste kropper. Noen ganger ser vi likevel at det kreves mer enn bare en hudplate for å sikre at det ikke oppstår lekkasjer eller sår hud. Derfor har vi utviklet Brava® støtteprodukter som kan være gode hjelpeprodukter når det er behov for det. Jeg vil trekke frem Brava® beskyttende tetningsring, denne brukes for å jevne ut furer og folder i huden rundt stomien og kan på den måten bidra til å forebygge lekkasjer. Har man behov for ekstra sikkerhet ved ytre del av hudplaten kan Brava® elastisk tape brukes. Tapen er laget i samme materiale som SenSura Mio hudplaten, og føyer seg etter kroppens bevegelser. Brava® kleberfjerner spray er også et produkt som kan være med å forebygge sår hud som følge av stripping, skader i øvre hudlag. Kleberfjerneren sørger for et enkelt stomistell, tørker på sekunder og sikrer at ny hudplate festes godt til huden.

Ta kontakt

-Hva skal du gjøre om du er usikker på hva slags hudplate eller poser du egentlig skal ha?

Da kan du enten ta kontakt med din stomisykepleier, eller kontakte våre sykepleiere hos Coloplast så vil de hjelpe deg, svarer Preben.

-Å tilby løsninger for brukerne våre er en av de viktigste arbeidsoppgavene vi har i Coloplast. Vi har derfor utviklet en nettbasert "BodyCheck". Denne testen kan hjelpe deg å finne ut hvilke produkter som kan være riktig for deg. Du kan også bestille gratis vareprøver av våre produkter, enten ved å ringe oss på 22 57 50 20 eller gjennom produktkatalogen vår. Det spiller ingen rolle om du har fått vareprøver tidligere, vi ønsker at så mange som mulig skal få muligheten til å prøve våre løsninger, avslutter han.

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

Coloplast har som mål å hjelpe mennesker med stomi til å leve et aktivt liv uten unødvendige bekymringer. Har man opplevd lekkasje én gang, er dette en bekymring som er vanskelig å kvitte seg med. Målet om å redusere forekomsten av lekkasje og ha trygge forbrukere er vår førsteprioritet når vi utvikler nye produkter.

SenSura® Mio Convex er en konveks hudplate som passer kroppsprofiler som går innover, der området rundt stomien har sunket inn, eller der stomien ligger i eller under hudnivå.

SenSura® Mio Convex hudplate har integrerte flexlinjer som sørger for at den er fleksibel rundt stomien, men fortsatt gir støtte inntil stomien. Hudplaten skyver stomien frem og reduserer forekomsten av lekkasje hos de med en kroppsprofil som går innover.¹ Flexlinjene bidrar til at hudplaten er fleksibel og følger kroppen når den bøyer og beveger seg, uten å gå på kompromiss med stabilitet og sikkerhet. 

Tre ulike dybder konveksitet

1. SenSura® Mio Convex Soft, 6 mm

-En mykere kurve for ekstra trygghet

• Gir lettere støtte
• For stomier over hudnivå
• Kan være et alternativ til flate hudplater ved lekkasjeproblemer
• Passer over arr, furer og folder
• For nyopererte stomier med løs eller flytende output

2. SenSura® Mio Convex Light, 6 mm

- Stabilitet for områder som går innover

• Gir moderat støtte
• For stomier i hudnivå som trenger litt hjelp for å skyves frem
• For moderate utfordringer i det peristomale området
• Hvor avføring/urin siver inn under hudplaten

3. SenSura® Mio Convex Deep, 9 mm

• Maksimum støtte
• For stomier under hudnivå som trenger mye hjelp for å skyves frem
• For situasjoner hvor det er behov for en dypere kurve for å jevne ut groper, furer og folder
• Hvor flytende avføring/urin siver inn under hudplaten

Les mer om SenSura Mio Convex, og bestill gratis vareprøver på denne siden.

Vet du ikke om Convex er noe for deg? - Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Lekkasje og hudproblemer er utfordringer som henger sammen. Riktig tilpasning hjelper til å forebygge begge deler.

TEKST: Renate Flenstad Linstad og Ingunn Myren

For å kunne forebygge hudproblemer som følge av lekkasjer, må vi først og fremst se på ulike risikofaktorer som kan lede til slike utfordringer.

En av de faktorer som kan spille inn er valget av riktig utstyr. Det finnes ulike hudplater for ulike utfordringer som for eksempel lave stomier, furer eller folder rundt stomien, brokk eller utbulinger. Du kan få hjelp til å finne riktig produkt for deg ved å gjennomføre BodyCheck, et kort spørreskjema som gir konkrete tips til produkter som kan passe for deg.

Når du har funnet riktig stomiutstyr er det viktig å følge den anbefalingen som gjelder for skiftefrekvens. Dette avhenger av om du velger 1-delt eller 2-delt utstyr. 1-delt pose skal skiftes minimum én gang i døgnet. Med 2-delt utstyr kan platen sitte i 2-3 døgn, men posen skal byttes minimum én gang i døgnet. Posen skal skiftes hvert døgn fordi filteret ofte ikke tåler mer enn 24 timers bruk. Bruker du den lenger kan du oppleve lukt.

Det er svært viktig at hullet i stomiplaten er klippet riktig til din stomi. For stort eller for lite hull kan være årsak til lekkasje. Har du ileo- eller urostomi skal stomiplaten være så tett inntil stomien som mulig, uten at den kommer oppå stomien. Hvis du har colostomi bør hullet i platen være 1-2 mm større enn stomien. Her kan du se en video som viser tilpasning av hullstørrelse.

Den siste faktoren som kan påvirke er den opplæringen du har fått. Ifølge norsk anbefaling for stomiopererte har alle krav på oppfølging inntil ett år etter operasjonen, og du skal kunne få tilpasset produkt av stomisykepleier ved ditt sykehus. Du skal også kunne få god opplæring før hjemreise slik at du føler deg trygg på å stelle din stomi selv når du kommer hjem.

Du kan oppleve ulik praksis fra sted til sted, og noen steder er avstanden lenger til sykehus enn andre. Skulle du lure på noe eller trenger noen å prate med, kan du gjerne ringe oss i Coloplast. Vi har sykepleiere som svarer på telefon og kan gi råd til deg som er stomioperert. Ring oss på telefon 22 57 50 20, eller fyll ut kontaktskjema, så ringer vi deg.

Kroppstilpasset stomiutstyr

Erfaring viser at stomiopererte med det rette produktet opplever mindre lekkasje, har færre hudproblemer, sover bedre om natten, og generelt har en høyere livskvalitet. Det høres kanskje logisk ut, men vi vet også at det kan være vanskelig å finne fram til riktig produkt. I vår daglige rådgivning stiller vi mange spørsmål slik at vi kan finne det riktige produktet for akkurat deg.

Det finnes ulike Sensura Mio-plater som kan passe til ulike kropper, og Sensura Mio-poser og Brava støtteprodukter som kan hjelpe deg å føle deg trygg i ulike situasjoner. Hvis du ønsker flere detaljer eller ønsker å prøve noe av vårt stomiutstyr, kan du se utvalget i vår produktkatalog eller ta kontakt.

Stomiutstyr til ulike situasjoner

I våre samtaler snakker vi med mange stomiopererte som ønsker å leve det samme livet som de levde før operasjonen. Det betyr at mange bruker ulikt stomiutstyr til ulike behov og situasjoner. Det kan for eksempel være en stor eller liten pose i tillegg til støtteprodukter. Det samme gjelder hvis de får nye interesser som gjør at de må bruke andre poser eller støtteprodukt. Vi gir råd til ulike situasjoner og aktiviteter.

Lett fysisk aktivitet

Det kan være enkelt hagearbeid, husarbeid, gåturer, golf eller andre aktiviteter hvor man beveger kroppen, bøyer seg og kanskje svetter litt. I disse situasjonene kan de fleste bruke sitt vanlige produkt, men har du spørsmål må du gjerne ta kontakt.

Hard fysisk aktivitet

Det er aktivitet med høy puls og mye svette. Det kan være en time på et treningssenter, en løpetur eller liknende. For å sikre at hudplaten sitter godt til huden mens man beveger seg og svetter, kan man bruke forskjellig støtteprodukter. Det kan for eksempel være en elastisk tape for å unngå at hudplaten løsner i kanten. Du kan også bruke en Brava beskyttende tetningsring hvis du opplever at utfordringen sitter inne ved stomien.

Intimt samvær

Du kan være intim med alle typer stomiutstyr. Vi vet fra våre samtaler at mange stomiopererte ønsker å bytte til en mindre pose, en minipose, ved intime situasjoner. Det kan være lurt å ha skiftet til ny pose før intim kontakt, uansett størrelse på posen. Miniposer kan bestilles i produktkatalogen ved å velge mini i nedtrekksmenyen, eller du kan kontakte våre sykepleiere for å få gratis vareprøve.

Bading

Mange stomiopererte er engstelige for å få lekkasje når de er i svømmebassenget eller på stranden. Da kan du bruke en elastisk tape som gir ekstra sikkerhet. Ønsker du mest mulig diskresjon kan du bruke en minipose eller et stomibelte.

Reiser eller kafébesøk

Det kan være behov for andre produkter når man skal ut av hjemmet. Noen stomiopererte foretrekker en tømbar pose for å unngå å bytte plate og pose på ukjente steder. Andre foretrekker 2-delt system for å kunne bytte pose. Du kan også bytte til en større pose når du er ute på reise for å unngå tømming og eller bytte på offentlig sted. Reiser du til varmere land og opplever å svette mer, må du kanskje benytte andre støtteprodukter som elastisk tape for å sikre at platen sitter godt og ikke løsner i kanten. Brava beskyttende tetningsring kan benyttes hvis platen løsner inne ved stomien. Ved utenlandsreiser er det viktig å ta med nok utstyr, og ha det gjerne i håndbagasjen.

Bestill Assistanse temamagasin - Hud og stomi

Assistanse Magasin - tema: Hud og stomi inneholder tips og råd for å ta vare på huden rundt stomien. Det å forebygge sår hud er ofte det beste man kan gjøre, og det er derfor viktig med gode rutiner for stomistell, og ikke minst godt tilpasset stomiutstyr til din kropp.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Hud og stomi

Hudens viktigste funksjoner er å holde kroppen sammen i en enhet, og beskytte den mot ytre påvirkning. Huden regulerer også kroppstemperaturen, og sørger for å opprettholde en normal bakterieflora. En frisk og hel hud er definitivt den beste beskyttelse mot bakterier.

Som stomioperert er det viktig å ha gode rutiner for stell av stomien, og huden rundt. For å forebygge hudproblemer og sørge for at huden bevares frisk og hel rundt stomien, har vi laget 10 enkle punkter til deg som kan være nyttige å følge.

1. MÅL OG KLIPP HULLET KORREKT

Når du klipper hullet i hudplaten skal du sikre deg at hullet passer til din stomi slik den er i dag. Det må verken være for stort eller for lite. Mål stomien når du står eller sitter ved hjelp av skyvelæret, og husk at stomien kan trekke seg noe sammen ved berøring.

Colostomi: Hullet er riktig når det er 1-2 mm større enn selve stomien.

Ileostomi: Hullet skal være tilnærmet lik stomiens omkrets.

Urostomi: Hullet skal være tilnærmet lik stomiens omkrets.

Husk at din kropp og stomi kan endre seg! Det er derfor viktig å kontrollmåle med jevne mellomrom. Når du er nyoperert er stomien hoven, og det er helt normalt, hevelsen går gradvis ned og stomien er som regel stabilisert i størrelse etter 6-8 uker.

Se video om hvordan du tilpasser hullstørrelsen, og bestill gratis stomisaks.

2. HUDEN SKAL VÆRE TØRR

Før du setter på en ny hudplate må huden være helt ren og tørr.

Hvorfor: Hudplaten sitter best på et rent og tørt underlag, og når hudplaten sitter godt fast minimeres sjansen for lekkasje.

3. RETT DEG OPP

Ved påsetting av hudplaten er det best at du retter opp overkroppen. Du kan enten stå eller sitte, det viktige er at overkroppen er mest mulig rak.

Hvorfor: Når du retter ryggen strekkes huden ut så du minimerer folder i huden under hudplaten. Det sikrer et godt feste og minsker risikoen for lekkasje.

4. START NEDENFRA

Vi anbefaler at du setter på hudplaten nedenfra og oppover.

Hvorfor: Når du setter på hudplaten i underkant først har du bedre kontroll på at den festes korrekt der det er mest utfordrende å se. Bruk gjerne et speil for å se hvordan du treffer ved påsetting av hudplaten.

5. GODT FESTE AV HUDPLATEN

Når du setter på hudplaten anbefaler vi at du tar deg god tid. Glatt den ut ved å massere/stryke med fingrene. Start innerst ved stomien og beveg deg utover mot kanten av hudplaten helt til det er full kontakt mellom hud og hudplaten. Du skal minimum holde på i 30 sekunder.

Hvorfor: Når platen er glattet helt ut unngår du luft og kanaler under hudplaten og sikrer at hudplaten sitter godt fast, også i de minste furene i huden. Når hudplaten sitter godt fast minsker du risikoen for lekkasje og påfølgende hudproblemer.

6. SKIFTEFREKVENS

Vår anbefaling er at du skifter en-delt utstyr minimum én gang i døgnet, hvis du bruker lukket pose kan du skifte oftere ved behov. Bruker du to-delt utstyr anbefaler vi at platen skiftes hver 2. til 3. dag, og posen minimum én gang i døgnet. Behovet for skiftefrekvens kan variere etter hvor du er, hvor aktiv du er, og hvordan stomiinnholdet er. Hvis du f.eks. svetter mye på grunn av trening eller varmt vær kan det være behov for å skifte oftere enn vår anbefaling.

Hvorfor: Å finne riktig skiftefrekvens for deg er svært viktig for å forbygge hud- og lekkasjeproblemer. Hvis hudplaten sitter for lenge kan du oppleve at den løsner i ytterkant eller innerst mot stomien og det kan føre til lekkasje. Vi anbefaler også å skifte pose en gang i døgnet på grunn av filteret. Det er beregnet å tåle 24 timers bruk. Filteret i posen skal sørge for at luften gradvis kommer ut, men at lukten holdes inni posen. Ved bruk over 24 timer kan man risikere lukt og oppblåst pose.

7. FJERN HUDPLATEN SKÅNSOMT

Start ovenfra ved å ta tak i den lille fliken. Bruk en fuktet kompress mellom huden og hudplaten for å gradvis løsne hudplaten nedover. Hvis det er behov for mer skånsom fjerning, kan klebefjerner spray brukes. Den brukes slik; ta tak i fliken og spray nedover mellom huden og hudplaten, la sprayen virke litt og hudplaten løsner. Fortsett til hudplaten er helt fjernet. Se video av hvordan kleberfjerner spray brukes her.

Hvorfor: Fjerner du hudplaten fort og voldsomt kan du risikere at du «river opp» huden og det kan gi rød og irritert hud med svie. Dette kaller vi «stripping» av huden.

8. SJEKK BAKSIDEN AV HUDPLATEN

Se på baksiden av hudplaten når du har tatt den av, den siden som er i kontakt med huden. Baksiden kan være litt lysere i farge og tykkere enn da du satte den på, men bør være helt ren uten avføring eller urin. Huden bør også være helt ren, uten tegn på lekkasje eller rødhet. Hvis det er rester av lim igjen på huden kan dette fjernes forsiktig med kompress og lunkent vann eller klebefjerner spray og kompress, men husk å ikke gni huden for hardt.

Hvorfor: Du bør sjekke hudplatens bakside når du tar den av for å være sikker på at den passer best mulig til din stomi. Er det avføring/urin på baksiden av hudplaten kan det være et tegn på at den ikke er satt på riktig, eller at hullstørrelsen ikke er tilpasset din stomi. Det kan også være at du har behov for beskyttende tetningsring eller pasta for å gjøre tilpasningen til din stomi så god som mulig. En beskyttende tetningsring ser ut som en flat smultring og kan legges rundt stomien og gi ekstra feste av hudplaten og beskyttelse av huden.

9. RENGJØR HUDEN

Når du har fjernet hudplaten skal du rengjøre huden i området rundt stomien. Da bruker du en myk kompress og lunkent vann. Vi anbefaler ikke å bruke såpe da det kan gjøre huden tørr. Det bør heller ikke brukes hudkrem under hudplaten da dette kan gi dårligere festeevne. Bruk kun produkter beregnet til stomi under hudplaten. Har du mye hårvekst i området anbefaler vi at du fjerner håret ved barbering. Bruk engangshøvel og barber på tørr hud medhårs, altså i hårets vekstretning. Bestill gratis boks for kompresser.

Hvorfor: Frisk og hel hud gir gode forhold for godt feste av hudplaten. Har du hårvekst som ikke fjernes kan hårene dras opp fra hårsekken når du fjerner hudplaten og bakteriene følger med ned i hårsekken igjen, dette kan forårsake hårsekkbetennelse (folikulitt). Det kan også lugge og gi smerter når du fjerner platen, om du ikke barberer bort hårene.

10. NYTTIGE STØTTEPRODUKTER

Barrierefilm: Brukes for å beskytte huden under hudplaten mot fukt og eventuell avføring/urin. Den finnes i spray og serviett. Den lager en tynn beskyttende hinne på huden og tørker fort etter påføring.

Pasta: Brukes hvis du har ujevnheter som skaper utfordringer med å få hudplaten til å feste. Brukes for å jevne underlaget. Inneholder ikke alkohol så den svir ikke.

Klebefjerner spray: Brukes for å fjerne hudplaten skånsomt (se pkt.7), vask huden med vann etter bruk.

Elastisk tape: Brukes som en forlengelse av platen ved ekstrem påkjenning. Skal du bade og er glad i å være lenge i vannet, eller du trener med høy intensitet og svetter mye, kan det være nyttig å feste elastisk tape på ytterkanten av platen.

Sårpulver: Brukes hvis huden er sår og fuktig. Det skal strøs på et tynt lag der huden er fuktig på grunn av sår, og overflødig pulver tørkes bort. Målet er å gjøre huden tørr slik at hudplaten kan feste best mulig. Sårpulver kan gjerne brukes i kombinasjon med tetningsring, først sårpulver deretter tetningsring.

Beskyttende tetningsring: Brukes for å gi ekstra beskyttelse av huden innerst mot stomien og ekstra godt feste av hudplaten. Den er formbar og kan lett tilpasses rundt stomien. En god idé å bruke hvis stomien ikke er helt sirkulær.

Du kan bestille gratis vareprøver på Brava støtteprodukter her.

Vi er her for å hjelpe!

Huden rundt stomien skal være hel og ha samme farge som ellers på kroppen. Er du i tvil, ta kontakt med stomisykepleier eller våre sykepleiere. Det er mye bedre å ringe en gang for mye enn for lite.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Å finne den rette tilpasningen er den viktigste faktoren for å forebygge lekkasje og sikre sunn hud.¹ Tetningsringer hjelper brukere med dette. Ringene er designet for å fylle ut søkk, furer og folder i huden rundt stomien. Dette skaper en bedre tetning mellom huden og hudplaten, og beskytter huden mot lekkasje. Ved å bruke en veldefinert, validert testmetode viste Brava beskyttende tetningsringer en signifikant reduksjon i lekkasje, sammenlignet med konkurrerende produkter.²

HVORDAN VI MÅLTE LEKKASJE

Lekkasjeområdet ble målt som en prosentandel av det totale arealet under ringen.

LIKE PH-BUFFER EGENSKAPER

I den samme testen ble det funnet at Brava beskyttende tetningsring har de samme PH-buffer egenskaper som de andre ringene som ble testet.

DET FINNES EN BRAVA TETNINGSRING FOR ALLE, MEN HVILKEN PASSER FOR DEG?

Kropper endres over tid, hevelsen går ned og stomien stabiliserer seg. Hvis du har fått anbefalt å bruke en tetningsring er det alltid viktig å sikre at du bruker den som gir deg best tilpasning.

DET ER FIRE GRUNNLEGGENDE TING DU MÅ VURDERE NÅR DU VELGER TETNINGSRING:

Stomistørrelse

Start med å måle bredden på stomien og matche dette med størrelsen på hullet i ringen. For å få en nøyaktig tilpasning kan du strekke ringen eller til og med rive eller kutte den og tette rundt stomien.

Kleberareal

Dette er området ringen dekker. Jo bredere ringen er jo mer av den peristomale huden vil den dekke. Mål fra kanten av stomien til ytterst på området du vil dekke, så finner du ut hvor bred ring du trenger.

Strekke

Hvis du velger å strekke eller rive i tetningsringen kan dekkevnen eller tykkelsen endres. Derfor bør du kanskje vurdere å velge en annen tetningsring i stedet.

Fuktighetsnivåer

Brava beskyttende tetningsring absorberer nødvendig fuktighet fra huden, og bidrar til å redusere fuktighet knyttet til hudproblemer og til å holde huden frisk. Hvis det er mye fuktighet på huden bør du vurdere å velge en tykkere, 4,2 mm tetningsring.

Brava beskyttende tetningsring er designet for å passe til alle stomier, men etter hvert som du blir mer kjent med den vil du kanskje vurdere å bruke den for en mer personlig tilpasning, for eksempel:

Med et sortiment på 12 forskjellige størrelser og tykkelser, finnes det en Brava beskyttende tetningsring for alle. Her kan du bestille vareprøver, eller ring oss på 22 57 50 20.

Brava beskyttende tetningsring kan bli brukt sammen med alle hudplater, inkludert SenSura Mio Concave, Convex og flat – for å oppnå din individuelle tilpasning

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Iblant tar det litt tid for huden å venne seg til en ny hudplate. Vi har satt opp en sjekkliste som hjelper deg å sette på hudplaten riktig.

✓ Har du massert hudplaten i 60 sekunder?
Hvis ikke kan det hende at hudplaten ikke fester godt eller omslutter stomien tett. Det er da en risiko for at du opplever hudirritasjon og rødt utslett som iblant kan forveksles med allergi.

✓ Var huden helt ren og tørr før du satt på hudplaten?
Andre leverandører anbefaler iblant påsetting på fuktig hud.

✓ Dusjing og bading skader ikke stomien, men har du unngått å bruke såpe, oljer og kremer?
For rengjøring av stomien og huden omkring anbefales det å bruke lunkent vann og en kompress.

✓ Har du riktig størrelse på hudplaten?
Formen på stomien kan forandre seg, så hold regelmessig øye med størrelsen på stomien og mål den der den er størst. Her kan du bestille klippemal og måleskive og stomisaks.

HUSK!

Massering gjør hele forskjellen. Når hudplaten settes på huden er det viktig å "massere" fast hudplaten i 30-60 sekunder. Du behøver ikke forvarme hudplaten. Begynn innerst ved stomien og arbeid deg utover over hele hudplaten. Trykket gjør at hudplaten fester godt i furer og rynker som kan finnes i hudoverflaten og gjør at platen sitter bedre. OBS! Ikke dra eller strekk i hudplaten ved påsetting. 

Slik bruker du SenSura Mio

1. Forberedelse – tilpass hudplaten

Klipp hull i hudplaten slik at det passer til formen og størrelsen på din stomi. For unngå lekkasje og hudirritasjon er det viktig å tilpasse hullet på hudplaten slik at den sitter så tett inntil stomien som mulig. OBS! Hudplaten skal ikke klemme mot stomien.

2. Ta bort beskyttelsesfilmen

Ta av beskyttelsesfilmen ved å sette tommelen på den turkise fliken på stomiplaten og dra av beskyttelsesfilmen.

3. Sett på hudplaten

Se til at hudplaten festes riktig rundt stomien. En god teknikk er å brette hudplaten bakover, stryk fast mot huden nedenfra og jevn ut oppover med fingrene. Masser hudplaten i 30 - 60 sekunder for å sikre at hudplaten fester godt. Unngå å dra i hudplaten eller huden når du setter på hudplaten. Stå eller sitt med rett rygg slik at ikke huden strekkes ved påsetting. 

4. Ta av din brukte SenSura Mio

Ta tak i den hvite fliken på hudplaten. Trykk lett mot huden med en hånd, samtidig som du forsiktig drar hudplaten/posen av med den andre hånden. Bruk gjerne en fuktig kompress eller kleberfjerner spray for å løsne mer skånsomt. Rengjør og tørk huden.

Se instruksjonsfilmer for Sensura Mio...

Vi er her for å hjelpe!

Våre erfarne sykepleiere hjelper deg gjerne med spørsmål angående produktbruk eller våre tjenester.

Du kan ringe oss på 22575020 alle hverdager mellom klokken 09 og 16. 

Dersom du ønsker å bli oppringt kan du bruke vårt kontaktskjema.

Vi som lager og utvikler stomiutstyr samarbeider tett med helsepersonell og har  et felles mål. Din hverdag skal være bra selv etter en stomioperasjon. Du skal kunne bestemme over din hverdag, og ikke være urolig for lekkasje eller lukt.

Vi vet at det er kan være utfordringer, utrygghet og frykt forbundet med å «ha en pose på magen». Vi i Coloplast gjør derfor alt vi kan for å utvikle løsninger, stomibandasjer og service som kan hjelpe deg. Det er du og stomisykepleieren som vet hvordan hverdagen ser ut for deg, hvordan din kroppsform og området rundt din stomi er. Vi ønsker å bidra til å finne en løsning som passer til akkurat deg og din kropp.

STOMIUTSYRET SOM PASSER TIL  «VIRKELIGE KROPPER»

Den største bekymringen hos stomiopererte er lekkasje. For mange innebærer det også at man begrenser seg i hverdagen. Man unngår kanskje offentlig kommunikasjon for å komme på jobb, noen unngår å gå i butikker eller være sosiale med andre på kafé eller andre steder. Slik skal det ikke være. Vi vet at årsaken til lekkasje ofte er at hudplaten ikke sitter tett mot huden rundt stomien. Det kan være ulike årsaker til det, for eksempel stomiens plassering eller formen på området rundt stomien. Stomien kan være vanskelig å bandasjere, det kan være vanskelig å feste hudplaten om stomien ikke stikker ut fra hudnivået. Det å ha et brokk eller utbuling ved  stomien vil også kunne gi utfordringer med å feste hudplaten. Samme vil være om man har arr eller groper i området ved stomien. Derfor er det viktig å forstå at det finnes ingen universell løsning. Alle kropper er ulike og det krever ulike typer stomiutstyr. 

FINJUSTÉR MED TILBEHØRSPRODUKTER

For å forebygge lekkasjer må platen sitte tett inntil huden. Dersom huden rundt stomien har arr eller ujevnheter kan det være vanskelig å feste hudplaten tett inntil huden uten at det oppstår bretter som gir dårlig feste. Da kan det være greit å bruke et tilbehørsprodukt som kan jevne ut huden, slik som formbare tetningsringer eller pasta. Er du usikker på om hudplaten/stomiposen skal løsne i kanten, kan du bruke en elastisk tape som er formet som en halvmåne for å forsterke hudplaten. Det er flere ulike produkter du kan prøve om du har behov for ekstra sikkerhet. Du skal føle deg trygg med ditt stomiutstyr.

Se oversikt over Brava tilbehørsprodukter og bestill gratis vareprøver...

STOMIEN ER EN DEL AV DIN HVERDAG

Din stomi kommer til å være en del av deg og din daglige rutine. På samme måte som du pusser tennene to ganger om dagen, bør du finne gode rutiner for stell  av stomien. Bli kjent med hvordan stomien din fungerer. Det er enklere å finne gode rutiner for deg og din stomi når du vet  hvordan den tømmer seg i forhold til når du spiser, da vil det være enklere å finne gode tidspunkt for å skifte stomiutstyret. 

HVA PASSER FOR MEG?

Sammen med din stomisykepleier prøver du deg frem til en løsning som du synes fungerer fint i din hverdag, for din kropp, din hud og ditt liv. Du finner kanskje stomiutstyr som passer perfekt for deg, eller kanskje du også oppdager at det er ulike produkter som kan fungere bra i kombinasjon, avhengig av hva du skal gjøre i løpet av dagen eller natten.

Start uansett med å se på området rundt stomien, se på illustrasjonene nedenfor eller ta vår Bodycheck her...

Hvordan ser stomien ut?  

Stikker den ut mye eller lite i forhold til hudnivået. Det er viktig å se på dette både når du sitter og står, da kroppsformen kan endres i forhold til det.Hvordan er formen på kroppen rett ved stomien? Er det flatt, går det innover eller er det utbuling eller en kul? Har du kanskje et brokk rett ved stomien?

Hvordan ser huden rundt stomien ut?

Er det arr, furer eller groper? Prøve gjerne å sette deg for å se om det blir endringer.

Nå vet du litt mer om hvordan din kroppsform ser ut og hvilke utfordringer du kan tenke på når du skal prøve deg frem. Neste steg er å se på hvilken type pose som passer for deg. 

Har du colostomi vil avføringen som kommer i posen ofte være fast, da vil en lukket pose være en god løsning. Noen har løsere avføring selv med colostomi og velger da å bruke en tømbar pose, det vil uansett være lurt å ha noen tømbare poser hjemme i tilfelle diare. Lukkede poser skiftes når det er kommet innhold i de. 

Dersom du har ileostomi, vil avføringen være løsere eller mer tyntflytende,  da vil det være best å bruke tømbare  poser. Så kan du tømme posen flere ganger om dagen, og bytte hele posen en til to ganger daglig etter behov.

Lukkede og tømbare poser har filter som slipper ut luft fra posen uten at det kommer lukt.

For deg som har en urostomi er det egne uroposer med en tappekran nederst. Det gjør at posen enkelt kan tømmes flere ganger om dagen. Om natten kan man koble til en nattpose, så slipper man å stå opp å tømme posen om natten.

Noen urostomiposer har en flerkammerløsning som gjør at urinen fordeler seg jevnt i posen. Det gir økt diskresjon og mindre skvulpelyder.

Alle stomiposene finnes i forskjellige størrelser som gjør at du kan variere hva du bruker i forhold til hvilken situasjon du er i.

Stomiutstyr finnes som både 1-dels og 2-dels løsninger. 1-dels løsning betyr at stomiposen og hudplaten er festet sammen i én del. Dette er en enkel løsning for mange, og du kan skifte hele stomiutstyret etter behov gjennom dagen. 2-dels løsninger betyr at hudplaten og stomiposen er hver for seg. Du setter på hudplaten, den kan sitte i to til tre dager, så skifter du posen en eller flere ganger om dagen etter behov. 

Coloplast har dyktige sykepleiere som svarer på dine spørsmål om bruken av våre produkter. De gir deg også råd og tips til hverdagen. Kontakt en sykepleier...

Her kan du se en oversikt over alle Coloplasts stomiprodukter og tilbehør, samt bestille gratis vareprøver: https://produkter.coloplast.no/products/Stomiposer-og-tilbehoer/

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

JAKTEN PÅ DEN PERFEKTE HUDPLATEN

For å utvikle en god hudplate, må man finne den optimale balanse mellom flere ulike egenskaper. Coloplast har balansert mellom fem ulike egenskaper, og dette lå til grunn ved utviklingen av SenSura Mio.

1. ET GODT FESTE OVER TID

Hudplaten fester godt til huden etter påsetting, og sitter over tid. Dette for å forebygge at platen løsner under bevegelse. For å gjøre påføring enkel skal SenSura Mio ikke varmes før den festes på huden.

2. ENKEL OG SKÅNSOM Å FJERNE

Hudplaten skal være enkel og skånsom mot huden ved fjerning, selv om den sitter godt. Den skal kunne fjernes hel, uten at det blir rester på huden. En skånsom fjerning vil også minimere smerter når man tar av hudplaten.

3. IKKE LØSE SEG OPP

Hudplaten må tåle å bli eksponert for avføring eller urin uten at den går i oppløsning. Dette gjelder for hele brukstiden da den skal beskytte huden ved bruk.

4. FLEKSIBEL OG ELASTISK

Hudplaten må kunne følge kroppens bevegelser for å sikre at den ikke løsner under bevegelse. SenSura Mio har en unik sammensetning som gjør hudplaten elastisk, nettopp for å sikre optimal tilpasning og evne til å sitte selv under bevegelse.

5. TREKKE TIL SEG FUKT

Hudplaten må kunne absorbere fukt fra huden for å holde sitt feste over hele brukstiden.

---

SENSURA® MIO – ELASTISK HUDPLATE FOR TRYGT OG SIKKERT FESTE

SenSura Mio hudplate er utviklet for å holde seg sikkert festet til kroppen og dens bevegelser uansett livsstil. Nøkkelen ligger i den elastiske hudplaten som føyer seg etter individuelle kroppsformer og hudfolder. Den følger kroppens bevegelser når man bøyer og strekker seg uten at den går i oppløsning. Samtidig er den skånsom og enkel å fjerne ved skift.

Klikk her for å bestille vareprøver på SenSura Mio

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

For en som er stomioperert er det viktig å føle trygghet og hindre lekkasjer. Mange opplever at både kroppen og stomien endrer seg over tid.

Stomien vil forandre størrelse de første 6-8 ukene etter operasjon. I løpet av denne perioden er det viktig at du har ekstra fokus på hullstørrelsen i platen. Hvis du går opp eller ned i vekt kan stomien også endre størrelse og form.

Det er viktig at hullet i hudplaten er tilpasset stomien. Hullet er korrekt tilpasset når man ser 1-2 mm hud mellom kanten på hudplaten og stomien hele veien rundt.

Videoanimasjon av hvordan du måler og tilpasser hull i hudplaten.

Klipper du for stort hull i platen risikerer du at stomiinnholdet gir irritasjon og skade på huden. Klipper du hullet for lite vil hudplaten berøre den fuktige delen av stomien. En hudplate vil ikke klebe til noe som er fuktig, dermed vil platen løsne innenfra ved stomien og utover. Noe som igjen fører til at stomiinnhold trenger inn under hudplaten og gir sår og irritert hud.

SJEKK OG TILPASS

Dersom du er usikker på om hudplaten er riktig tilpasset til stomien, eller du har opplevd lekkasjer og sår hud bør du sjekke formen og størrelsen på stomien din.

For å gjøre dette trenger du å ta frem stomiutstyret ditt; en 1-dels pose eller 2-dels hudplate. I tillegg vil du trenger en stomiguide og et skyvelær eller linjal, dette får du bestilt her. Du kan også få dette hos din stomisykepleier eller bandasjist. En stomisaks med buet tupp, en kulepenn og en ny stomimal eller et stykke papir til å lage en ny mal med målene du tar.

Bestill gratis stomisaks...

Stomien din kan også endre fasong og størrelse i forhold til om du står, sitter eller ligger. For å sikre optimal tilpasning av hudplaten er det lurt å måle stomien både når sitter og står. Hullet skal passe når stomien er på sitt største. Dersom du får hjelp av andre til å måle stomien er det best å stå rett overfor hverandre. ER du alene kan det være lurt å bruke et speil for å se bedre.

Unngå å ta mål av stomien når du ligger, da er den på et minste og hudplaten vil ikke passe så godt.

Stomien vil trekke seg sammen ved berøring. Derfor bør du først måle stomien et par minutter etter berøring, da vil den igjen være på sitt største.

Har du en stomi som er helt rund kan du forsøke å måle med stomiguiden som ligger med i pakningen med poser, og se om det er en standard størrelse som passer. Ofte ser vi at stomiene ikke er helt rund, da må man måle både vannrett og loddrett. Deretter tegner man opp målene på en mal og tilpasser til stomien. Klipp hullet i malen først og test den mot stomien, tilpass og juster om nødvendig.

Plasser stomimalen slik at kontrollpilen vender mot hudplatens klippeguide, slik at du ikke ser den. Tegn deretter over på hudplaten etter malen og klipp hull i hudplaten.

HUSK: Mål stomien hver tredje måned og oftere dersom du opplever lekkasjer eller sår hud.

Bestill gratis stomisaks

Saks av høy kvalitet som er spesialdesignet for å klippe hull i hudplaten. Med vinklet tupp for bedre og jevnere klipping. Coloplast er eneste leverandør som tilbyr stomisaks også for venstrehendte.

Klikk her for å bestille gratis stomisaks

Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Omtrent en tredjedel av alle med stomien har en kroppsfasong som går utover og at det har ulike utfordringer når det gjelder å håndtere situasjonen. Data viser at over en tredjedel bekymrer seg for lekkasjer, og nesten halvparten opplever at utstyret er synlig gjennom klær.

Hva dataene viser om personer med peristomale kroppsprofiler som går utover

Det å finne en optimal løsning er ikke enkelt, Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse [1] som viste at 6 år etter utskriving, rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover.

Det ble behov for et felles språk, og i samarbeid med stomisykepleiere i Coloplast Ostomy Forum rundt om i verden ble de forskjellige kroppsprofilene skapt.

Etter definisjonene fastsatt av kroppsprofilene [2], kan den peristomale (området rundt stomien) kroppsprofilen som «flat», «innover» eller «utover». For å følge opp markedsundersøkelsen fra 2010 har Coloplast gjennom ført to studier om livet med stomi, Ostomy Life Study, en i 2014 [3] og en i 2016 [4] .

I 2016 gikk vi nærmere inn i hva som kjennetegner personer med ulike kroppsprofiler og hva det innebærer av komplikasjoner og valg av stomiutstyr. Studien inkluderer mer enn 4000 mennesker med stomi fra hele verden. Funnene i studien sier klart at personer med «utfordrende» peristomale kroppsprofiler, det vil si både de som går innover og utover, har mye til felles. Det ble også veldig tydelig at «én størrelse passer alle» tilnærming absolutt ikke er tilstrekkelig.

Noen av funnene i studien blant mennesker med utfordrende kroppsprofiler:

-          Personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien går innover eller utover har en oftere utfordring med lekkasjer daglig eller ukentlig, og at de ofte bekymrer seg for lekkasjer.

-          Personer med kroppsprofil som er flat eller går utover velger i stor grad en stomiplate som er flat, mens de med en kroppsprofil som går innover ofte velger en konveks plate.

-          Lekkasje og bekymring for lekkasje fører til mindre fysisk aktivitet, som kan være forbundet med vektøkning, som igjen kan gjøre det utfordrende å finne riktig stomiutstyr.

Funnene fra studien fremhever hvordan individuelle kroppsprofiler har forskjellige behov når det gjelder stomiprodukter, men setter også lys på den høye effekten av tilknyttede komplikasjoner og utfordringer som lekkasjeopplevelser har – både på livskvalitet og behovet for stomitilbehør. [4]

Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

Sjekk kroppsprofilen din

Det tar kun fem minutter å gjennomføre BodyCheck. Du vil få råd om hvilken type stomiutstyr som kan passe til din individuelle kroppsform. Produktet skal være tilpasset deg, ikke omvendt.

Gjennomfør Body Check

Etter operasjonen i 2008 tilpasset Henry seg raskt livet med stomi. «Den har vært veldig enkel å leve med, enklere enn jeg trodde.» For en mann som alltid har vært aktiv, var Henrys største utfordring å ta det med ro under rehabiliteringen.

Etter hvert som Henry hadde hatt stomien en stund, opplevde han lekkasjer fra tid til annen. Dette førte til at huden rundt stomien ble sår og irritert. Stomisykepleieren hans anbefalte derfor en tetningsring. Henry har prøvd mange forskjellige typer, men han foretrekker Brava beskyttende tetningsring.

Henry er imponert over tetningsringens fordeler. Han forklarer. «Den er enkel å påføre og fjerne, og den etterlater lite kleberrester.» Det at den etterlater lite kleberrester gjør at det er enklere å opprettholde en frisk hud. Han fortsetter: «Kleberrester må skrapes av og det kan irritere huden.»

For Henry som jobber ved et bryggeri er den største fordelen følelsen av å kunne gjøre det han vil når han vil: «Å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere. Jeg er en veldig aktiv person, og jeg tror det holder meg ung.» Brava gir Henry en følelse av trygghet, enten han jobber eller driver med en av idrettene han liker. «Jeg kan reise, kjøre bil og jeg kan leve et normalt liv. Jeg tenker sjelden på stomien.»

Henry bruker Brava® beskyttende tetningsring sammen med SenSura® Mio stomiutstyr.

Prøv Problemløseren

Problemløseren gir veiledning og tips til tilleggsprodukter som kan bidra til å løse vanlige utfordringer, som lekkasje, hudirritasjon og problemer som kan oppstå som følge av fysisk aktivitet.

Prøv Problemløseren

Hvorfor blåser stomiposen seg opp?

Det skyldes ofte at filteret i stomiposen har blitt tilstoppet av avføring. Posen klarer dermed ikke å håndtere mengden gass som bygger seg opp i posen, og ballooning oppstår. Ballooning kan medføre at posen begynner å lukte, og mange opplever at det ikke bare forstyrrer nattesøvnen, men at det også kan være et problem i sosiale settinger.

Hva kan man gjøre for å unngå ballooning?

Oppblåst stomipose eller ballooning rammer omtrent åtte av ti stomiopererte, og fire av ti opplever forstyrret nattesøvn på grunn av dette. Heldigvis er det mulig å redusere problemet. Unngå å spise for mye mat som skaper gass, slik som for eksempel bønner og løk. Se også om du kan finne en stomibandasje som hjelper deg å minske risikoen for ballooning.

SenSura® Mio – reduserer risikoen for ballooning med inntil 61%

Stomibandasjene i SenSura Mio sortimentet har et sirkelformet filter som reduserer risikoen for ballooning med inntil 61% sammenlignet med eldre stomibandasjer.* Filteret er 10-15 ganger større enn tidligere filtre og dessuten dobbeltsidig (hull som slipper ut luft på begge sider). Luften som slipper ut av posen renses gjennom filteret slik at man unngår lukt.

Opplever du ofte ballooning?

Dersom du har problemer med ballooning kan du ta kontakt med stomisykepleier. Der er det hjelp å få.

* Coloplast klinisk studie 2010

Slik oppstår ballooning: 

I begynnelsen er luftgjennomstrømningen høy...

... men når kultfilteret og membranen utsettes for avføring hindres luftgrennomstrømmingen...

...og resulterer i ballooning og en forstyrret nattesøvn. 

Les mer om SenSura Mio her

Prøv Problemløseren

Problemløseren gir veiledning og tips til tilleggsprodukter som kan bidra til å løse vanlige utfordringer, som lekkasje, hudirritasjon og problemer som kan oppstå som følge av fysisk aktivitet.

Prøv Problemløseren

Tekst: Renate F. Lindstad, kontinens- og stomisykepleier

Hudens oppbygging

Huden er kroppens største organ, og veier ca 4 kilo. Den består av tre lag: overhuden, lærhuden og underhuden. Overflaten omfatter blant annet hornlaget som fungerer som en beskyttelse mot ytre faktorer, og her blir nye hudceller dannet kontinuerlig. Lærhuden omfatter svettekjertler, hårsekker, blodkar, lymfekar og nerveender som blir stimulert ved berøring, trykk, varme og kulde. Underhuden inneholder et fettrikt bindevev.

Hudens viktigste funksjoner er å holde kroppen sammen i en enhet, og beskytte den mot ytre påvirkninger. Den absorberer også væsker, regulerer temperatur og hindrer vann i å trenge inn i kroppen. Hudens pH-verdi er sur (4,5-6), noe som er viktig for infeksjonsbeskyttelsen. Huden regulerer også kroppstemperaturen, og sørger for å opprettholde en normal bakterieflora ved å skille ut ulike stoffer via svette- og talgkjertlene. Talg fra talgkjertlene smører huden slik at den holder seg smidig.

Evnen til å absorbere ultrafiolett lys og metabolisere vitamin D gjør huden unik, i tillegg til at den er følsom for sansestimulanser. En uskadet hud er definitivt den beste beskyttelsen mot mikroorganismer. Hva kan skje hvis huden utsettes for gjentatt mekanisk eller kjemisk irritasjon, slik som langvarig bandasjering, for eksempel under en stomiplate? Spørsmålet tas opp fordi man antar at stomien er et sår. En korrekt anlagt stomi danner ikke grunnlag for flere hudinfeksjoner, og utgjør ingen større risiko enn en alminnelig endetarmsåpning.

Hyppige årsaker til hudproblemer

I følge den engelske hudlegen Calum Lyon * oppleves hudproblemer blant ca 1/3 av alle colostomiopererte og ca halvparten av alle ileo- og urostomiopererte. For å forebygge hudproblemer er trening i god skifteteknikk en av de viktigste faktorene for den stomiopererte.  Dette gjelder ikke bare for nyopererte men også for stomiopererte med lengre tids erfaring i stomistell. En av hudens funksjoner er å skape en barriere mot ytre faktorer. Tildekning av huden med en stomibandasje kan nedsette barrierefunksjonen og dermed skape et ideelt miljø for dannelse av irritasjon eller overfølsomhet. Fysisk skade som for eksempel ses ved kraftig fjerning av hudplaten, ødelegger hudens barriere. Hvis det skjer en skade på hudens naturlige fettlag oppstår det en avskalling av huden og mulighet for betennelse. En akutt hudirritasjon viser seg ved en betennelsesreaksjon med rødhet, hevelse, smerter og kløe. Reaksjonen på en kronisk hudirritasjon viser seg ved at det øverste hudlaget er fortykket og brettet og det oppstår fremtredende blodkar i underhuden.

Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Det er ikke vanlig at man har sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Det som er vanlig er at man kan se at huden er rød når man fjerner platen, men denne rødheten går lett tilbake etter at huden har fått pustet litt.

Feil tilpasning av hullstørrelsen

Etter en stomioperasjon vil stomien (tarmen) være stor og hoven.  Hevelsen avtar langsomt i løpet av 1-2 måneder. I denne perioden er det derfor viktig å måle stomien i forbindelse med stomistell slik at hullet i platen eller posen passer nøyaktig til stomien.

Stomisykepleier vil ofte være den som foretar de første målingene. Hun vil lage en mal til klipping av hullstørrelsen samt undervise i bruken av malen ved stomistell. Det er viktig at malen tilpasses etter hvert som stomien endrer seg slik at hullet i hudplaten passer nøyaktig til stomien. Dersom hullet ikke er tilpasset stomien kan det komme avføring eller urin på huden. Risikoen for lekkasje og hudirritasjon vil være stor, spesielt ved en ileostomi hvor avføringen er tynn, rik på enzymer og sterkt basisk, men også ved en urostomi hvor urinen er basisk. Om man får lekkasjer vil man merke dette med smerte, svie, brenning og kløe. Huden vil være rød, hoven, eventuelt sår og væskende og kanskje blødende.

Forebygging og behandling av hudskader og sårhet som følge av feil hullstørrelse

Ofte kan man se hudskader som følge av feil tilpassing av hullstørrelse. Den viktigste forebyggingen er å dekke huden så godt som mulig med plate eller også tetningsring eller pasta. Dersom man har en ujevn stomi kan det være vanskelig å klippe platen helt korrekt for å dekke hele huden. Da kan man dekke huden med en Brava formbar tetningsring helt inn til stomien og deretter bruke en ferdigstanset plate som legges oppå denne ringen. Ringen er i samme materiale som platen og man vil få en ekstra forsterkning mot avføringen eller urinen. Brava pasta på tube uten alkohol har også samme effekt. Denne kan man legge rundt stomien for å dekke til huden før man legger på platen eller man kan sprøyte på selve platen rundt ringåpningen for  å få en ekstra forsterkning ved lekkasjer. Denne er uten alkohol og vil derfor ikke gi svie ved sår hud.

Ved stomiskifte kan det ofte være lurt å observere baksiden av platen. Her kan du se hvor det eventuelt er en tendens til lekkasje og dermed kan du forsterke bandasjeringen din akkurat på dette stedet med pasta. Noen har flere utfordringer enn andre. Dette kan skyldes gamle arr, hudfolder eller brokk.

Dersom man begynner å se en tendens til lett rød irritert hud, kan man bruke Brava barrierefilm på spray ellerBrava barriereservietter. Det skal kun brukes et tynt lag og la huden lufttørke. Gå gjerne over med en tørr non-woven kompress før du fester platen til huden. Dette vil ofte være god nok behandling, samt at du forsikrer deg om at hullstørrelsen er riktig for din stomi.

Huden rundt stomien er alltid dekket av platen og kan i noen tilfeller bli hissig rød og væskende. Da kan man anbefale produkter som tørker og tilheler huden. Brava sårpulver er oppkvernet platemateriale og vil kunne trekke til seg fuktigheten. Det er viktig at man bruker pulver kun der hvor det er fukt og sørger for at huden er helt tørr før platen settes på.

Tilpasse hullet i stomiplaten til stomien

Bruk av tetningsringer/ pasta dersom det er vanskelig å lage et nøyaktig hull eller at stomien ikke er helt rund og jevn i kantene. Dersom man fjerner hudplaten eller posen for voldsomt eller raskt, vil horncellene som er hudens øverste beskyttende barrierelag, forsvinne sammen med kleberen og det underste hudlaget vil bli blottlagt. Vanligvis ses dette som flekkvis hudirritasjon i klebeområdet. Symptomene er svie, kløe og kanskje moderate smerter. Dersom det oppstår sår kan det bli vanskelig å feste ny hudplate eller pose, fordi huden blir fuktig. Platen eller posen skal fjernes forsiktig ved å løsne i ytterkant mens du holder huden glatt og stram med den andre hånden. Vi anbefaler å bruke en myk kompress fuktet med lunkent vann, da løsner hudplaten lettere. Noen velger å bruke Brava kleberfjernespray for å løsne hudplaten, denne gjør at platen løsner enklere. Det er likevel viktig å vaske huden med vann og kompress etter bruk av kleberfjernerspray før man setter på ny hudplate eller pose.

Forebygging og behandling av sår hud som følge av strippingskader

For å forebygge strippingskader er det viktig å følge de råd man får i stomistell. Man skal bruke en non-woven kompress fuktet godt med lunkent vann og man skal fjerne kleberen forsiktig rundt stomien. Man kan også bruke Brava kleberfjernerspray som et godt alternativ. Ta tak i den løse fliken på kleberen og spray mot huden og kleberen. La det virke i noen sekunder før du forsiktig løsner platen. Det kan være at du må bruke sprayen flere ganger.

Dersom man er litt rask og kanskje ikke bruker nok av de anbefalte midler for å løsne kleberen, kan man oppleve strippingskader. Disse kan vise seg som irritert rød hud og som væskende sår. Det kan da være god behandling i Brava barrierefilm spray eller servietter. Ved væskende hud gjelder som tidligere nevnt bruk av sårpulver.

Det anbefales å bruke 2-dels bandasje, plate og pose, ved væskende sår hud. Dette kan man gjøre i en periode for å spare huden ved strippingskader. Man lar da huden få hvile ved å la platen stå på i 2-3 dager, men bytter pose 2-3 ganger om dagen.

Dersom man har en tendens til tørr hud kan man være tjent med å bruke Brava barrierekrem en gang i uken. Denne skal smøres i et tynt lag og trekke godt inn i huden før kleberen festes på huden. Denne gir fukt til huden og man kan unngå tendenser til sår hud.

Betennelse i hårsekkene

Noen kan ha ganske kraftig hårvekst i området hvor hudplaten skal sitte fast. Det er viktig å fjerne hårene for å forebygge hårsekkbetennelse. Dette kan ses som punktvis rødhet ved hårsekkene, kan variere fra noen få til mange. Det kan oppstå blemmer eller pustler og noen kan oppleve rødhet og varmefølelse. Hårsekkbetennelse oppstår når det enkelte hårstrå trekkes ut av hårsekken under hudplaten og drar med seg bakterier tilbake til hårsekken ved fjerning av hudplaten. Man kan også oppleve en reaksjon om man drar ut håret med roten når man fjerne hudplaten.

Forebygging og behandling av hårsekkbetennelse

I prosedyren for hvilke tiltak som skal gjøres i forkant av en operasjon i mage/tarm kanalen, finner man blant annet barbering. Det skal barberes fra brystet og helt ned til lysken. Dette gjør man for å unngå bakterier i operasjonssåret. Det er bakterier som kroppen vår aksepterer til daglig, men kommer disse inn under huden vår kan de gjøre stor skade. Da blir man barbert medhårs. Etter at man er stomioperert er det viktig å fortsette denne barberingen i området rundt stomien hvor huden blir dekket med stomiplaten. Håret inneholder en del fettstoffer som også kan gjøre det vanskelig for platen å sitte godt nok. Man kan få en rødhet i huden ved barbering og det kan da anbefales å bruke Brava barrierekrem som forebygging av tørrhet i huden. Denne smøres på i et tynt lag i området hvor plata skal sitte og lar det lufttørke. Kremen trekker seg fort og godt inn i huden. Har du brukt for mye tørker du av med en tørr og myk kompress. Kremen kan man bruke en gang i uken eller oftere ved behov.

Dersom det oppstår røde pustler rundt hårfoliklene og de utvikler seg til papler og kanskje skorpeaktige og rødmende områder må man vurdere barberingsteknikken og kanskje redusere frekvensen av barberingen. Det anbefales da også å fjerne stomiplaten med Brava  kleberfjernerspray, som er en mer skånsom metode. Dette kan i verste fall utvikle seg til dyp og alvorlig betennelse og lede til abcess eller cellulittdannelse. I slike tilfeller må man vurderes av lege og eventuelt få antibiotika behandling for dette.

Klipp ned eller barber det hårfylte området tilsvarende hudplatens størrelse. Bruk barrierefilm/krem etter behandling.

Dersom tilstanden ikke bedres etter 8-14 dager anbefales å ta kontakt med stomisykepleier.

Ved allergisk kontaktdermatitt vil huden bli rød og irritert i det området og i den formen kleberen har. Det vil vise seg som papler, plakk eller ødem i området. Man vil da anbefale å ikke bruke klebere eller tilbehørsprodukter som inneholder allergifremkallende stoffer. Man kan gjøre en lappetest hvor man setter plata på motsatt side av magen for der stomien er. Da vil man se om det er platen som skaper allergi eller om det er annen årsak til at huden reagerer. Man anbefales å bruke beskyttende hudprodukter som Brava barrierefilm (spray eller serviett). Det kan også vurderes om man bør få en henvisning for å sette i gang steroidebehandling (liniment) i området.

*Kilde; «Abdominal Stomas and their Skin Disorders”, Calum C. Lyon and Amanda J. Smith, Martin Dunitz Ltd 2001, UK, ISBN 1-8517-896-9, s9

Les mer om stomiprodukter fra Coloplast

Prøv Problemløseren

Problemløseren gir veiledning og tips til tilleggsprodukter som kan bidra til å løse vanlige utfordringer, som lekkasje, hudirritasjon og problemer som kan oppstå som følge av fysisk aktivitet.

Prøv Problemløseren

Haakon Aars er kjent for mange som sexolog og har i en årrekke arbeidet med problemstillinger relatert til seksuell helse.

TEKST: Anne Katrine Thommessen FOTO: Privat

Han er Norges eneste psykiater som også er spesialist i klinisk sexologi. I tillegg er han spesialist i samfunnsmedisin og allmennmedisin. I dag arbeider han ved Institutt for Klinisk Sexologi og Terapi (IKST), men har også lang erfaring fra psykiatrisk avdeling ved Aker Sykehus og allmennpraksis. I tillegg har han vært generalsekretær i Landsforeningen mot AIDS og overlege ved Olafiaklinikken.

Han har podkastserien "sex over 60" som finnes på nrk radio, og kan også skilte med en lang skuespillerkarriere innen film, tv, radio og på teaterscenen.

På hans kontor i Rosenborggaten får vi muligheten til å intervjue ham og vårt første spørsmål er hva som er de største utfordringene hans pasienter opplever. Han kan fortelle at mange av problemstillingene handler om samliv, og han møter både par og enslige som sliter. Når det gjelder mer konkrete temaer relatert til sex er lystproblemer, ereksjonsproblemer og overgangsalder aktuelle temaer, men også tabubelagte temaer rundt kjønn og identitet. Spesielt nevner han transpersoner som møter mye av den samme motstanden i samfunnet som homofile møtte for omkring 50 år siden. Transkampen blir på mange måter den samme type kamp som homofile kjempet den gang. Når biologisk kjønn og ønsket kjønn ikke stemmer overens, er det vanskelig å få aksept forteller Haakon Aars.

Stomioperasjon og seksualitet

Vi snakker litt om det å få anlagt stomi, og hvilken påvirkning det kan ha på seksuell helse og seksuelle relasjoner. Aars forteller at urin og avføring fortsatt er tabubelagt, og at stomien kan være et tabu i seg selv. Selv om vi ser en dreining, ikke minst grunnet mennesker som i det offentlige rom deler sine erfaringer med livet med stomi, kan det være vanskelig å innlede eller opprettholde seksuelle relasjoner etter en stomioperasjon. Derfor påpeker han viktigheten av å bli møtt av kompetent helsepersonell. Og når vi tillegg opplever pornoindustriens idealisering av seksualitet og hvordan den skaper et feil bilde av seksualitet generelt, kan det tenkes at idealiseringen av kroppsfunksjonen også rammer de som får anlagt stomi.

Hvem kan du snakke med?

Det leder oss inn på et viktig spørsmål, hvem kan stomiopererte som opplever utfordringer relatert til seksualitet henvende seg til? Han forteller at større sykehus til dels har ansatt sexologer, men at nettsiden «Finn en sexolog» gir en god oversikt over sexologer i landets ulike fylker. De fleste av dem mottar pasienter uten henvising. Men fastlege kan også henvise til sexolog. Generelt bør helsepersonell blir flinkere til å ta opp temaet med pasienten etter operasjon. I dag ser vi på helsebegrepet som tredelt, den fysiske, psykiske og seksuelle helsen. Det er derfor viktig at man tørr å snakke om alle elementer.

Stomi og analsex

Homofili og stomi er også et aktuelt tema, og vi spør hvilke tanker Haakon Aars har om det. Han forteller at kirurgisk fjerning av endetarmen medfører at en viktig erogen sone til dels blir tatt bort. Det gjelder både kvinner og menn og handler ikke så mye om legning. Når det gjelder analsex er det ikke mye mer vanlig blant homofile menn enn heterofile par. Og mange homofile har faktisk ikke analsex.

Det er viktig å snakke med sykepleier eller lege i forkant av operasjonen, slik at det kan tas hensyn til dette når operasjonsmetode bestemmes, så langt det er mulig.

Møte med ny partner

Et annet spørsmål som kommer opp, er spørsmålet om når man skal fortelle at man har stomi i møte med en ny partner. Det ønskelige hadde jo kanskje vært å si det på første date forteller Aars, selv om det kan være vanskelig.

Tiden etter operasjon

Vi spør ham også om det er mange som trenger hjelp til å omstille seg etter en stomioperasjon.

Det kan ta tid å hente seg tilbake etter et inngrep, også seksuelt. Nettopp derfor er det så viktig å snakke om det, sette ord på det. Mange menn kan ha utfordringer med å snakke om disse tingene, og i en relasjon kan det utvikle seg til en vond spiral. Det er ikke bare de som får stomi som kan oppleve utfordringer, også andre operasjoner i bekkenregionen kan føre til endring i seksualfunksjonen. Særlig kan det gjelde menn som er prostataoperert som etter operasjon vil kunne oppleve ereksjonsproblemer. For mange vil dette gå tilbake etter en tid, men det er viktig å få god veiledning og hjelp til å håndtere dette. Haakon Aars har stor tro på likemannsarbeid og pasientgrupper som skaper åpenhet omkring dette, alle trenger å bli sett og hørt.

Seksuelle hjelpemidler

Avslutningsvis vil vi gjerne spørre ham om seksuelle hjelpemidler. Aars mener mange vil ha nytte og glede av seksuelle hjelpemidler. En del av disse vil det offentlige dekke kostnaden for gjennom HELFO. Men butikker som Kondomeriet har også mange gode hjelpemidler og blant de som veileder i butikkene finnes det noen ganger utdannede sexologer. Selv anbefaler han mange av sine pasienter å besøke Kondomeriet og få kunnskap om og råd i bruk av ulike hjelpemidler.

Bestill Assistanse temamagasin - Stomi og seksualitet

Stomi og seksualitet er et viktig tema, men det kan være vanskelig å snakke om. Dette temamagasinet er ment for deg med stomi, eller deg som er pårørende til en med stomi, og det handler om seksualitet etter en stomioperasjon.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomi og seksualitet

Det kan være flere årsaker til at menn opplever seksuelle vanskeligheter etter en blære- eller tarmoperasjon. Vanskelighetene har ofte både en fysisk og en psykisk karakter. Det som oftest oppleves er enten mangelfull eller manglende reisning eller problemer med sæduttømmingen.

Å være seksuelt velfungerende, å kunne prestere noe i seksuelt henseende, er viktig for menn både med og uten stomi. Derfor kan en manglende eller mangelfull reisning føles som en trussel mot maskuliniteten. Ved operasjonen kan nerver og blodkar bli skadet. Det kan medføre at blodtilstrømningen til penis minskes så mye at penis ikke blir stiv nok til at et samleie kan gjennomføres.

Impotens vil si at det er ingen reisning/ereksjon ved fysisk eller psykisk stimulering. Hormonmangel er aldri årsaken så lenge testiklene er uberørte ved operasjonen. Det er oftest et forbigående problem. Kun få tarmopererte er permanent impotente etter ett år. Hvis blæren fjernes oppleves problemet hyppigere. Eldre menns seksualfunksjon påvirkes lettere av ytre faktorer som f.eks. tretthet etter en operasjon.

Ta det med ro i starten og ikke still for store krav til deg selv. Mist ikke motet hvis du opplever vanskeligheter. Kroppen skal ha tid til å normaliseres etter en så stor operasjon.

Hvordan kan jeg få hjelp?

Opplever du seksuelle problemer er det viktig at din partner støtter deg. Husk at reisning, sæduttømming og orgasme er innbyrdes uavhengige; en mann kan oppleve full tilfredsstillelse uten reisning.

Prøv å avklare hva årsaken til impotensen kan være. Hvor mye er fjernet ved din operasjon? Når det dreier seg om en fysisk skade vil det si at det aldri, hverken i søvne, om morgenen eller ved onani er tegn på ereksjon.

Overvei om det er noe i din hverdag som kan endres. Er du uthvilt eller trett før seksuelt samvær? Får du tilstrekkelig fysisk og/eller psykisk stimulering? Tobakk, alkohol og i noen tilfeller medisiner og visse kroniske sykdommer kan øke risikoen for potensproblemer. Hvis samtaler og forsøk på problemløsning mellom deg og din partner ikke fører til resultater, må dere ta kontakt med fastlegen, spesialist eller stomisykepleieren med hensyn til samtale og behandling. Ikke vent for lenge før dere søker hjelp! Noen problemer vil kunne løses ved råd og veiledning, eller behandling hos en urolog. Dersom dere har mulighet til det, vil en sexolog kanskje være den beste til å hjelpe dere med å løse seksuelle problemer.

Det finnes en del hjelpemidler som kan brukes enten som en midlertidig eller permanent løsning. Det er best å ha sin partner med i beslutningen om valg av hjelpemidler.

Ved ereksjonsproblemer kan medisinsk behandling være aktuelt. Dette kan f.eks. foregå ved at man opplæres i å gi seg selv innsprøytninger med medisin i penis før samleiet. Snakk med din lege eller med en urolog om dette.

Hvis ereksjonen ikke holder lenge nok

En samleiestilling hvor mannen ligger nederst og er mindre fysisk aktiv kan ofte forlenge ereksjonstiden. En pubesring eller et alminnelig kondom festet ved roten av penis kan også hjelpe på problemet. Dette virker ved at blodet ikke forsvinner fra penis før samleiet er overstått. Disse løsninger kan maksimalt brukes en halvtime av gangen. I enkelte tilfeller kan en operasjon løse problemet.

Hvis ereksjonen er utilstrekkelig

En vakuumpumpe vil kunne få blodet til å strømme inn i penis, og man fester en fast gummiring/pubesring ved penisroten. Et støttekondom vil også kunne brukes.

Ingen ereksjon

Man kan få operert inn en “ereksjonsprotese”. Dette er en permanent løsning.

Manglende sædavgang

Årsaken til dette er at nerveskaden fører til at sæduttømmingen opphører helt, eller at sæden skyves opp i blæren hvor den tømmes ved etterfølgende vannlatning. Dette gjør at urinen kan se litt melkeaktig ut. I disse tilfellene vil mannens forplantningsevne reduseres. De fleste opplever ingen endringer i orgasmefornemmelsen, men psykisk kan det være en belastning for noen. Noen føler at de ikke er “ekte menn”. Her er det viktig med god støtte fra partneren.

Endret følsomhet i penis og smerter ved ereksjon og sæduttømming

Nerveskader kan føre til nedsatt følsomhet i penis og pung, eller overfølsomhet. Selv en lett berøring kan virke ubehagelig. Etter en blære- eller tarmoperasjon eller etter strålebehandlinger kan det også forekomme at det i en kortere tid er smerter ved ereksjon eller sæduttømming. Problemene forsvinner ofte raskt av seg selv. Det er ufarlig og er ikke tegn på sykdom. I noen tilfeller kan medisin hjelpe. Snakk med din lege om dette.

Fruktbarhet og prevensjon

Ved enhver operasjon hvor det er risiko for at nervene skades bør man før operasjonen snakke med sin lege om mulighetene for å få deponert sæd i en sædbank. Dette i tilfelle man senere ønsker å få barn. Skulle det oppstå en permanent skade på nerveforbindelsen, slik at man blir ufruktbar er mulighetene for behandling få.

Er graviditet uønsket bør man bruke prevensjon som før operasjonen.

Bivirkning av strålebehandling eller kjemoterapi

Strålebehandling kan forårsake at blodet ikke strømmer så hurtig at det kan oppnås en fast ereksjon. Likeledes kan følsomheten ved berøring av kjønnsdelene endres. Disse bivirkningene kan utvikle seg innenfor det første året etter behandlingen. Ved kjemoterapi kan ereksjon og lyst forsvinne midlertidig, men kommer tilbake igjen etter en uke eller to. Noen former for kjemoterapi påvirker hormonproduksjonen, og det samme gjelder for noen typer av kvalmeforebyggende medisin. Noen få kjemikalier kan gi varig skade på nervesystemet, noe som kan forårsake at sæden tømmes opp i blæren.

Problemer med hormonbalansen

Stresset i forbindelse med operasjon og behandling kan minske innholdet av det mannlige kjønnshormonet testosteron i en kortere periode, og dermed redusere lysten og ereksjonsevnen. Det er ingen grunn til hormonbehandling av den grunn.

Analsex

Analsex vil bli problematisk dersom endetarmen fjernes. Det er derfor viktig at man er åpen om sin seksualitet allerede før operasjonen, slik at både muligheter for og vanskeligheter med å bevare endetarmen vurderes. Å benytte stomien i stedet for endetarmen må kraftig frarådes, da det kan medføre blødning og arrdannelser. Dette kan på lengre sikt gi problemer og kreve ny operasjon.

Bestill Assistanse temamagasin - Stomi og seksualitet

Stomi og seksualitet er et viktig tema, men det kan være vanskelig å snakke om. Dette temamagasinet er ment for deg med stomi, eller deg som er pårørende til en med stomi, og det handler om seksualitet etter en stomioperasjon.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomi og seksualitet

Det kan være flere årsaker til at kvinner opplever ubehag og smerter etter en stomioperasjon. Det er viktig at du snakker med helsepersonell om det, og får hjelp tilpasset deg og din situasjon.

Smerter ved samleie

Det kan være flere årsaker til at stomiopererte kvinner opplever ubehag og smerter ved samleie. Smertene kan oppstå ved inntrenging av penis, f.eks. på grunn av irritasjon/-tørrhet av skjedens slimhinne eller det kan være dypere smerter. Hvis endetarmen blir fjernet kan det skje en bakoverbøyning av livmoren, da tarmen ikke lenger fyller ut bak skjeden. Likeledes kan skjedens bakvegg bli fiksert bak på grunn av arrvev. Dette kan føles ubehagelig ved samleie, kanskje direkte smertefullt, spesielt i stillinger hvor kvinnen ligger nederst.

Hvis endetarmsåpningen er sydd sammen vil såret være ømt i lang tid etter operasjonen. Sammensyingen ved endetarmen og arrvev fra operasjonen kan være årsak til at skjeden blir stram. Ved noen sykdommer er det nødvendig å fjerne eller involvere skjedens bakvegg, dette kan også gi smerter. Det kan også oppstå tørrhet i slimhinnen i skjeden på grunn av nerveskader eller påvirkning av nervebanene. Dette kan gi ubehag eller smerter ved samleie.

Hvis du har fått etterbehandling i form av stråling kan det likeledes oppstå arrvevsdannelser og tørrhet i skjeden. Dette kan gi smerter ved samleie. Smerter ved samleie kan påvirke den seksuelle stimuleringen, og ved gjentatte forsøk kan angsten for smerter ødelegge lysten og spontaniteten i samlivet.

Hvordan kan jeg få hjelp?

Hvis skjeden føles for stram

Hvis skjeden føles for stram kan det hjelpe å utvide skjeden. Det enkleste er å prøve med én finger i skjeden. Deretter kan utvidelsen økes til 2 eller 3 fingre. Dette kan gjøres av deg selv eller din partner.

Det finnes også såkalte dilatatorer i forskjellige størrelser som brukes til å utvide og strekke skjeden. Hvis skjeden er meget stram bør du ta kontakt med en lege/gynekolog.

Tørrhet i slimhinnen i skjeden

Tørrheten kan reguleres med stikkpiller, vannbasert glidekrem, eksplorasjonskrem eller med spytt på en finger. Glidekrem og eksplorasjonskrem kan kjøpes på apoteket. Kremen påsmøres penis og området omkring skjedeinngangen.

Kremen som brukes bør være vannbasert og uten tilsetningsstoffer. Vaselin og olje er uegnet, da det kan gi soppinfeksjoner. Hormonbehandling eller p-piller kan være aktuelt for noen.

Hvis smertene føles lokalt i skjeden kan en mild smertelindrende gel brukes (f.eks. Lidokain uten klorhexidin). Den bør brukes sammen med kondom for ikke å nedsette partnerens følsomhet. Kremen smøres utenpå kondomet etter påsetting.

Store smerter ved samleie

Sensualitetstrening kan være et godt utgangspunkt når det seksuelle samliv gjenopptas. Det kan være en fordel å benytte andre samleiestillinger enn de hvor kvinnen ligger underst på ryggen. I stedet bør man benytte seg av stillinger som tillater kvinnen å styre bevegelsene.

Man kan også prøve andre former for seksuelt samvær enn samleie. Får du smertestillende medisin kan det være en god idé å ta dette før samleie. Hvis det etter lengre tid er smerter som følge av operasjonen kan et kirurgisk inngrep noen ganger hjelpe mot problemet.

Hvor lenge du vil akseptere smerteproblemer avhenger av din opplevelse av dem. Snakk med din lege, stomisykepleier eller en annen du har tillit til.

Økt utflod

Når endetarmen fjernes kan skjeden synke litt ned og vippe bakover dit endetarmen satt før. Det fremkommer da en bøyning av skjeden som kan forhindre sekret fra skjeden i å renne ut. Når sekret opphopes i skjeden kan det medføre bakterie- eller soppvekst. Sekretet i skjeden skal være klart og nøytralt luktende. Er det ikke det kan det ha oppstått en infeksjon.

Det føles meget ubehagelig og hemmende at det plutselig kommer større mengder sekret ved stillingsskift eller ved mosjon. Det er flere måter å løse utflodsproblemer på, avhengig av problemets størrelse. For noen er et truseinnlegg/bind nok. For andre kan stikkpiller eller utskyllinger være aktuelt. For noen hjelper det å styrke bekkenbunnsmuskulaturen med regelmessige bekkenbunnsøvelser. En fysioterapeut kan veilede deg i dette. Et kirurgisk inngrep kan være aktuelt i sjeldne tilfeller. Ved sopp og bakterieinfeksjon skal dette behandles.

Vannlatingsproblemer

Ved en større operasjon i underlivet kan det skje en nerveskade som medfører problemer med å holde på vannet, eller å tømme blæren helt. Det kan være et forbigående problem. Angsten for ikke å kunne holde på vannet under samleie kan påvirke samværet. For alle med vannlatingsproblemer er det viktig å søke veiledning hos en uroterapeut/fysioterapeut eller andre som kan hjelpe til med gjenopptrening av bekkenbunnens muskler. Utover dette kan det være relevant å få en henvisning til lege, urolog eller gynekolog for å finne årsaken og om mulig fjerne problemet.

Det er viktig å gi seg god tid til å tømme blæren ved toalettbesøk. Man må også huske på at blæren tømmes best når man slapper av, ikke når man presser. Hvis det er svie ved tissing bør urinen undersøkes for bakterier.

Endret følsomhet i klitoris

Det kan skje at nervebanene til klitoris er blitt skadet og som følge av dette kan følsomheten i klitoris endres. Det betyr at for noen tar den seksuelle stimuleringen lengre tid. Området rundt skjedeinngangen kan også bli overfølsomt, slik at selv en kjærlig berøring gir ubehag eller smerter.

Det er mulig å bli seksuelt stimulert og oppleve orgasme fra andre steder enn klitoris.

Snakk med din partner om det. Forsøk å utforske deg selv ved hjelp av onani. Bruk av vibrator/massasjeapparat kan også forsterke den seksuelle stimuleringen. En vibrator kan brukes alene eller som et supplement. Bruk glidekrem eller eksplorasjonskrem.

Ved overfølsomhet som gir smerter vil hjelpemulighetene avhenge av problemets omfang. Ved lettere smerter kan en lokalbedøvende gel (f.eks. Lidokain gel uten klorhexidin) smøres på området omkring skjedeinngangen. Dette bør brukes sammen med kondom for ikke å nedsette partnerens følsomhet.

Ved smerteproblemer kan du alltid henvende deg til din lege.

Fruktbarhet, prevensjon, graviditet og fødsel

En omfattende blære- eller tarmoperasjon kan føre til nedsatt fruktbarhet på grunn av sammenvoksninger eller på grunn av at livmoren er bakoverbøyd.

For stomiopererte og andre som er ufrivillig barnløse finnes det mange løsninger. Kontakt din lege for hjelp.

Stomiopererte kvinner som blir gravide kan føde barn uten risiko for seg selv eller barnet. Det vil være relevant å ha kontakt med en stomisykepleier i begynnelsen av graviditeten, da det kan være spesielle hensyn å ta i forbindelse med stomiutstyr.

Stomiopererte kan benytte alle former for prevensjon. For noen ileostomiopererte (tynntarmstomi) er tarmpasseringen så rask, at opptagelsen av p-piller blir for dårlig. Derfor er p-piller ikke en sikker metode for disse.

Bivirkninger av kjemoterapi eller strålebehandling

Etterbehandling i forbindelse med kreft kan gi bivirkninger som har innvirkning på seksuallivet. Det er viktig å snakke med legen om behandlingens omfang og mulige konsekvenser.

Kjemoterapi kan også påvirke menstruasjonen slik at den opphører i kortere eller lengre tid. Visse typer medisin kan også påvirke lysten til seksuelt samvær. Strålebehandling kan, avhengig av strålefeltet, gi ømhet og irritasjon av skjedens slimhinne. Etter strålebehandlingen kan det oppstå arrdannelser som kan medføre at skjeden blir uelastisk og vokser fast til omgivelsene.

Analsex

Tapet av endetarmen kan ha betydning for det fremtidige seksuallivet dersom man ønsker at det inkluderer analsex. Det er derfor viktig å snakke med kirurgen om behovet for å bevare endetarmen mot den risiko som det kan være forbundet med. Stomien må ikke brukes i stedet for endetarmen, da det kan medføre blødning og arrdannelser som på lengre sikt kan gi problemer og medføre en ny operasjon.

Bestill Assistanse temamagasin - Stomi og seksualitet

Stomi og seksualitet er et viktig tema, men det kan være vanskelig å snakke om. Dette temamagasinet er ment for deg med stomi, eller deg som er pårørende til en med stomi, og det handler om seksualitet etter en stomioperasjon.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomi og seksualitet

Menns seksualitet og seksuelle problemstillinger er mer komplisert enn tidligere antatt. Funn kan tyde på at menn opplever det verre å få stomi enn kvinner.

TEKST: Hege Blom Sørgjerd, Sexologisk rådgiver, Skipakrok. FOTO: Coloplast AS, illustrasjonsfoto

For mennesker innebærer seksualitet mye mer enn reproduksjon. Den menneskelige seksualiteten har stor variasjon og kommer til uttrykk på forskjellig vis, preget av kulturell og historisk påvirkning. Vi mennesker har sex av mange årsaker som blant annet nytelse og behovet for nærhet og intimitet. Gjennom seksuelle møter søker vi positive opplevelser av nytelse.

Menns seksualitet og seksuelle problemstillinger er mer komplisert enn tidligere antatt. Det er funn som tyder på at det å få stomi kan oppleves verre for menn enn for kvinner. Menns maskulinitet kan være truet i forbindelse med kronisk sykdom og noen menn opplever tap av sosial status, seksuell selvtillit og seksuell funksjon. I tillegg kan det oppstå seksuelle problemer som nedsatt lyst og ereksjonsproblemer.

Det å ha en nyanlagt stomi skaper utfordringer med å møte nye partnere eller gjenoppta samlivet i et eksisterende parforhold. Noen møter denne fasen med spørsmål som: «er jeg attraktiv med stomi?». Hos noen menn kan det kan dukke opp tanker om at risikoen for å eksponere seg og vise sin sårbarhet for andre er skremmende og at man kan bli avvist.

Menn og følelser

Menn og følelser er et tema som har fått mer oppmerksomhet de siste årene. Mange menn skammer seg over følelsene sine hvis de gråter, eller viser følelser som sinne og frykt. Noen menn kan ha en oppfatning av at det å vise følelser er det samme som å vise svakhet. Andre kan ha tanker om at menn skal kontrollere sine følelser og stenger på denne måten av sin følelsesmessige kontakt. Dette som et resultat av en lite hensiktsmessig forsvarsstrategi mot å håndtere vanskelige følelser.

Generelt er menn opptatt av størrelse på penis og dens utseende. Menn knytter ofte penis sin funksjon til opplevelsen av det å være mandig. Ved for eksempel prostatakreft opplever mange menn en følelse av å ikke være mann lengre.

For menn som får stomi kan det dukke opp mange spørsmål knyttet til endret kroppsbilde. Mange har tanker om hvordan de kan være seksuelt attraktive med pose på magen. Noen opplever at stomien er i veien til å begynne med, og har en del praktiske utfordringer de må lære å håndtere. Andre beskriver vonde og konfliktfylte følelser som skam, opplevelsen av å være annerledes, sorg og tap over endret utseende, eller oppfattelsen av å være uren. Noen er redde for å bli avvist hvis de forteller potensielle partnere at de har en stomi. Andre opplever frykt for lekkasje av avføring, lyder og lukt i intime situasjoner.

Det relasjonelle aspektet vektlegger forholdet mellom seksuell funksjon og kommunikasjon i parforholdet. Seksuelle problemer kan både være årsaken til og resultatet av et utilfredsstillende parforhold. Personer som mangler motivasjon og vilje til seksuell kontakt kan være et resultat av liten følelsesmessig intimitet, tillit eller respekt for partner.

Manglende interesse for seksuell aktivitet fører til stress og skaper relasjonelle problemer i parforholdet. Gjennom åpenhet i parforholdet kan kommunikasjon bli en forebyggende faktor mot samlivsbrudd. Å snakke om de vanskelighetene som seksuelle problemer kan forårsake tar bort den negative spenningen og bidrar til å styrke det emosjonelle båndet mellom partene. Det å få innsikt i hverandres følelsesmessige opplevelser kan styrke opplevelsen av å være et team og bidra til å trygge partene i hvem de er for hverandre.

Behovet for nærhet og intimitet er både viktig og stort for de fleste mennesker som lever i et parforhold. Ved manglende seksuell kontakt uteblir den fysiske nærheten og som sexologisk rådgiver møter jeg mange mennesker som søker hjelp for manglende lyst. Undersøkelser viser at behovet for nærhet og berøring er nesten likt prosentvis for kvinner og menn. Dette er viktig informasjon som bidrar til å utfordre stereotypiske oppfatninger om at menn trenger spenning og går «rett på sak», mens kvinner trenger intimitet og nærhet. Det bekrefter at intimitet og nærhet også er viktig for menn, og ikke et følelsesmessig behov basert på kjønnstilhørighet.

Følelser

Følelser er viktige også for helsa vår. Tanker om kroppens endrede utseende med stomi kan for noen oppleves som smertefullt, dersom de ikke får tilfredsstilt sine følelsesmessige behov. Hvordan kan man bryte vanskelige og konfliktfylte følelser og finne nye mestringsstrategier som er hjelpsomme? Ved å jobbe med å komme nærmere egne følelser kan du få innsikt i hvordan du kan forstå og endre de, gjennom å øke oppmerksomheten på hva som er din opplevelse.

Skam er en av de vanskeligste følelsene vi kan ha og den oppleves som smertefull. I forbindelse med stomi kan noen kjenne på følelsen av skam som et uttrykk for å ikke bli akseptert som den du er.

Hvilke erfaringer vi har tilegnet oss gjennom oppveksten sammen med våre nærmeste danner grunnlaget for hvordan vi forholder oss til følelser. Noen har erfaring med at følelser blir oppfattet som uviktig, noe som skaper støy eller ikke betyr noe. Mange mennesker søker hjelp for å få innsikt i hvordan de kan håndtere denne psykologiske bagasjen de har båret med seg gjennom livet.

Menn som har opplevd stereotypiske holdninger om at gutter ikke skal gråte eller har fått kjeft for at de viser følelser, har blitt gjort narr av og bedt om å slutte å ha det på den måten. I voksen alder kan man få hjelp til å sortere tanker og følelser gjennom samtaler, og ved å øve på og lære seg hvordan man kan sette ord på egne følelser. Det kan være hjelpsomt å spørre deg selv hvordan det har vært for deg å få stomi? Kjenner du igjen denne følelsen fra tidligere? Hva er følelsen et uttrykk for? Hva kan du si til deg selv som hjelper deg med å få det bedre?

Råd fra sexologen

Anerkjenn følelsene dine! Det er lov å føle på at seksualitet kan være vanskelig etter at du fikk stomi, og at sex kan gjøre deg usikker. Øv deg på å sette ord på seksualiteten din på nytt. Bli trygg på at de kroppslige forandringene som er gjort med kroppen din er til det beste for helsa di. Stomien er nå en del av din helse, ivareta den for din egen del. Ha sex når du har lyst, enten på egen hånd eller med andre.

Det kan være til hjelp for mennesker med stomi å få informasjon om at tanker som nevnt i artikkelen er naturlige. Videre må de informeres om at seksualiteten kan bli endret og annerledes enn det de tidligere har opplevd. Gode råd blir å sette av tid til å ha sex i begynnelsen. Snakk med partner om at det å være spontan kan bli utfordrende, derfor er det lurt å gjøre seg kjent med stomiutstyret på forhånd. Tøm posen før sex, bytt til en mindre pose og benytt stillinger som ikke legger press på selve stomien.

Prøv å ikke la deg styre av frykten for fremtiden - kanskje kan dette bli en spennende tid i livet ditt? Våg å knytte deg til andre! Tro på at du er verdt å være sammen med og knytte følelsesmessige bånd til. Gjennom å øve på din egen følelsesmessige toleranse kan du bli bedre til å regulere følelsene dine.

Øv deg på og ha vilje til å jobbe aktivt med følelsesmessige reaksjoner gjennom samtaler med sexolog. Gjennom sexologisk rådgivning kan du få hjelp til å minske angsten rundt samlivet og stimulere til økt kommunikasjon innad i parforholdet.

Bestill Assistanse temamagasin - Stomi og seksualitet

Stomi og seksualitet er et viktig tema, men det kan være vanskelig å snakke om. Dette temamagasinet er ment for deg med stomi, eller deg som er pårørende til en med stomi, og det handler om seksualitet etter en stomioperasjon.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomi og seksualitet

Mennesker som får en kronisk sykdom gjennomgår store omveltninger i livet sitt. Vi vet i dag mye om de utfordringer det medfører å bli syk med forandring, tap og krise. Slike livsomveltende endringer kan føre til frykt og angst hos den som rammes av sykdom. Samtidig er det et større fokus på rollen som pårørende til kronisk syke. Det som fremdeles er lite debattert er når den pårørende blir avvist av sin partner og opplever å bli holdt utenfor sin partners tanker og følelser.

TEKST: Hege Blom Sørgjerd
FOTO: Illustrasjonsbilder

Å bli avvist som pårørende må være vanskelig å oppleve, det kan føles ensomt og mange får tanker om skyldfølelse og skammer seg over situasjonen. Hva ligger bak en avvisning av partners tilnærming og forsøk på dialog? Hvordan kan vi forstå hva som ligger bak et handlingsmønster der den syke avviser sin nærmeste pårørende?

Det kan være mange årsaker til at kronisk syke får problemer med åpenhet ovenfor sin nærmeste pårørende, oftest en livspartner. En årsak kan være sinne over gamle konflikter med uforløst tematikk rundt tidligere svik og manglende tillit. Det kan også skyldes gamle mønstre der det å holde en følelsesmessig avstand til andre blir et uhensiktsmessig forsvar mot vonde følelser. Avstanden mot vonde følelser kommer da til syne som at den syke holder en avstand mot sin partner, sin kjæreste eller ektefelle.

Nærmeste pårørende er en person som er knyttet til den syke med sterke bånd, ofte et kjærlighetsforhold basert på nærhet og intimitet. Å være nærmeste pårørende til en som er syk er en krevende situasjon å befinne seg i, med store følelser som redsel og hjelpeløshet. Noen pårørende opplever å måtte holde egne følelser for seg selv da det ikke er de som er syke eller de kan ha tanker om at det ikke passer seg å snakke om egne behov når partneren er syk.

Å bli syk påvirker hele mennesket som person og opplevelsen av sykdom vil være individuell med ulikt reaksjonsmønster. For noen kan denne personlige opplevelsen utløse eller forsterke eksisterende følelsesmessige reaksjoner og reaktivere tidligere kriser.

Å oppleve krise og psykisk stress kan føre til forsvarsmekanismer der den syke holder avstand følelsesmessig, kanskje for å beholde en følelse av kontroll. Kan den som er syk ha tanker om at vedkommende må beskytte sin partner mot uvissheten om fremtiden? Sterke følelser kan påvirke hvordan vi forholder oss til vanskelige situasjoner. Psykisk stress kan påvirke kommunikasjonen mellom partene negativt.

Om den pårørende er i stand til å være en ressurs for den syke vil være avhengig av hvordan de selv mestrer situasjonen. I tilfeller der pårørende mestrer situasjonen uhensiktsmessig, kan dette komme til syne ved ikke klare å håndtere egne følelsesmessige behov. Noen får vanskeligheter med å akseptere eller takle å motta hjelp. Frykt for å oppleve store tap ved f.eks. å miste partneren sin kan være svært vanskelig å forholde seg til.

Det kan dukke opp spørsmål om kronisk syke har plikt til å dele sine innerste tanker og følelser eller om vedkommende har rett til å holde disse tankene private? Hva med den pårørendes følelsesliv, har pårørende til en partner rettigheter når det gjelder å få innpass i personlige opplevelser som angår partneren sin? Ingen kan kreve hverken med lov eller andre virkemidler, å tvinge andre til å vise åpenhet. Åpenhet kan komme som er resultat av gjensidig respekt og gjerne etter år med tillitsskapende kommunikasjon. Det finnes ingen fasit, samtidig er åpenhet i et parforhold avgjørende for god kommunikasjon.

Likevel er det ingen god ide å møte sin partner med stillhet. Dette kan oppleves som en straff, noe som forsterker pårørendes tanker om at vedkommende er medskyldig i å bli holdt utenfor. Denne typen oppførsel kan karakteriseres som barnslig, en umoden måte å håndtere det som er vanskelig på. Å behandle sin partner på denne måten er risikoadferd som kan skape problemer på sikt dersom det ikke jobbes aktivt med å finne andre og mer hensiktsmessige måter å dele sårbarhet på. Resultatet kan bli samlivsbrudd eller at forholdet går i en destruktiv retning der «silent treatment» og det å holde hverandre på avstand blir normen.

Slike handlingsmønstre kan være resultat av at vi som barn er prisgitt våre nærmeste omsorgsgivere. Tilknytningen til omsorgsgivere er en primær funksjon som er en stor del av vår personlighetsutvikling. Kvaliteten på tilknytningen vi erfarer deles inn i trygg eller utrygg. Erfaringer fra tilknytning er knyttet til evne til trygghet, beskyttelse og trøst. Barnet søker nærhet for beskyttelse, det er en medfødt evne hos barnet. Voksne som har erfart trygg tilknytning til sine foreldre kjennetegnes ved evnen til positive følelser rundt romantisk tilknytning. De har erfart og lært positive følelser rundt nærhet og avhengighet til en partner.

RÅD FRA SEXOLOGEN:

Der det er samliv er det også konflikt. Det å leve sammen er noe av det vanskeligste vi gjør. Å oppleve problemer med kommunikasjon er vanlig og kan endres. Gjennom samtaler med NACS-autorisert sexolog kan du lære å bryte mønsteret med å bli emosjonelt handlingslammet. Å få hjelp av sexolog til å sette ord på det følelsesmessige ubehaget du opplever kan være hjelpsomt for å få innsikt i følelsenes betydning for et godt samliv.

Ved kommunikasjonsproblemer i parforholdet kan innsikt i å forstå de bakenforliggende årsakene til hvorfor slik dynamikk har oppstått være hjelpsomt. Det er likevel viktig å understreke at tidligere vonde erfaringer ikke er til hinder for å ta tak i egne handlingsmønstre som voksen. Å ikke gjøre det vil i så fall være en unnfallenhet som rettferdiggjør hvorfor man i voksen alder ikke tar ansvar for egne handlinger. All adferd er kommunikasjon. Kommunikasjon er både interpersonelle ferdigheter samt praktiske handlinger. Å øve på å snakke fortrolig sammen med partner kan bli en naturlig del av parforholdet. Intimitet og nærhet er ikke bare elementer som inngår i seksualiteten, det å snakke sammen og dele sine innerste tanker og følelser kan være vel så intimt. Å høre om hva partneren sin dagdrømmer om, hva vedkommende har av ønsker og mål er spennende å vite mer om og gir en større forståelse av hvem personen er som menneske.

Avbrudd eller mangel på seksuell kontakt i parforholdet kan føre til at parforholdet lider fordi det fører til en usikkerhet rundt hva man gjensidig betyr for hverandre. Dette kan føre til vanskeligheter med å tilpasse seg nødvendige forandringer for et mer tilfredsstillende sexliv ved sykdom.

På hvilken måte kan kommunikasjon mellom partene bidra til åpenhet i parforholdet? Inviter hverandre til samtale, gjerne på tidspunkt der det er god stemning for å forebygge konflikt. Ikke gå i dialog når dere er sinte på hverandre og unngå kommunikasjon med anklagende undertoner.

Det å vise sårbarhet ved sykdom kan bidra til at pårørende får en større forståelse for hvordan det er å være akkurat deg, i akkurat din situasjon. Inviter partner til samtale når du er klar for det.

Noen forhold er verdt å kjempe for. Andre kan det være riktig å avslutte. Å snakke om disse spørsmålene med sexolog kan være verdifullt og se på hvilke handlingsmuligheter dere har. Spørsmål som «hva er verdifull for deg i ditt nåværende forhold?» og«hva er du villig til å endre på for å beholde det?» kan være en god start.

KONKLUSJON:

Det er også viktig å se den sykes perspektiv. Kunnskap om at mennesker som har det vondt kan miste troen på at de er verdt å hjelpe er avgjørende for vår forståelse av situasjonen. Vår egen evne til å se hendelser fra flere synspunkter kan gi større innsikt i en virkelighetsoppfatning som ofte preges av vår egen opplevelse, dette kan bidra til å demme opp for konflikt. Å snakke med partneren din kan gi deg en god følelse, en følelse av mening, tilhørighet og fortrolighet. Det er godt å kjenne på at man betyr noe forandre! Å være personlig ovenfor partneren sin er nettopp svært personlig og privat, samtidig som det ofte er spørsmål og erfaringer som er universelle: det er opplevelser som angår oss alle.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Noen ting er vanskeligere å snakke om enn andre. Hilde Tollefsen, sykepleier og uroterapeut ved Universitetssykehuset i Tromsø, UNN, ønsker å gjøre det enklere å snakke om det som kan være et vanskelig tema. Helsen vår er sammensatt, og den seksuelle helsen er en viktig del av helheten.

TEKST: Lena Lyseggen Brenden, FOTO: Illustrasjonsbilde og privat.

Seksuell helse

Alle har behov for nærhet, og seksualitet er en viktig del av livet med betydning for både helse og velvære. God seksuell helse kan fremme både livskvalitet og trivsel. Et velfungerende sexliv og fravær av seksuelle problemer kan fungere som en positiv ressurs for å mestre vanskelige situasjoner som for eksempel sykdom og behandling.

Helsedirektoratet beskriver seksualiteten som en sentral del av det å være menneske og en viktig del for å mestre livet. De beskriver videre at god seksuell helse handler om nytelse, men også om identitet, selvfølelse, kroppsbilde og relasjoner til andre. Dårlig seksuell helse kan derfor få konsekvenser for psykisk helse og for hvor godt vi tar vare på vår fysiske helse.

Når sykdom eller skade påvirker seksualiteten

Sykdom og skade kan påvirke seksualiteten, både for den som er syk, men også for partner. Det er mye som kan påvirke oss ved sykdom. Ofte ser vi at ting endrer seg over tid. Nærheten og intimiteten forsvinner gradvis og det blir vanskelig å sette fingeren på hva som har skjedd.

Det kan være ulike årsaker til at man opplever seksualitet og intimitet som vanskelig etter sykdom. Sykdom, behandling og operasjoner kan endre hvordan man ser på egen kropp slik at selvbildet endres og man kan føle seg mindre attraktiv.

For noen kan frykten for at det skal lukte, lekkasjer og manglende kontroll, føre til at man unngår partner og ikke ønsker samme grad av nærhet som tidligere. Smerter eller manglende evne til å gjennomføre samleie kan også føre til at man trekker seg unna.

For å finne tilbake til nærheten og intimiteten er det viktig med god kommunikasjon og å bryte med dårlige vaner slik at man sammen kan skape forståelse og finne ut hva som fungerer. Uavhengig av årsaken.

Tørr å snakke om det, kommunikasjon er viktig

Det kan være vanskelig å snakke om seksualitet, også med egen partner.

- Mange kjenner på de samme følelsene, men tørr ikke å ta opp temaet. Redselen for å bli såret eller avvist kan gjøre at man heller trekker seg tilbake. Mange kan være engstelig for å ikke kunne prestere som tidligere og det kan føles utrygt å tilnærme seg partneren. Mange blir dermed redde for å gi feil signaler. Kanskje føler man seg ikke god nok. Resultatet over tid er at mye av nærheten forsvinner og det blir mer og mer utfordrende å åpne for en dialog, sier Hilde. Da kan vi som helsepersonell være til hjelp. Vi vet at mange har de samme utfordringene.

Det er viktig å huske på at seksualiteten ikke har noen øvre aldersgrense. Noen pasienter kan tro at de er for gamle til å søke hjelp for slike problemer. Andre ganger kan helsepersonell tro at tema ikke er relevant ut i fra pasientens alder. Det viser seg jo at dette ikke stemmer og alder bør derfor ikke være en faktor som avgjør om en skal snakke om tema eller ikke.

Helsepersonell sin rolle

Helsepersonell har en viktig rolle i å anerkjenne seksualiteten og å snakke om den. Det må skapes trygge rammer og temaet må gjøres tilgjengelig. Vi vet at pasienter ønsker at helsepersonell skal ta opp temaet og spørre. Helsepersonell bør ikke vente på at pasienten skal spørre. Da blir vi fort rammet av det vi gjerne kaller toveistabuet som ender med at ingen tar opp temaet.

Vi må bli flinkere til å snakke om seksuell helse som en del av helheten på lik linje med for eksempel kosthold og søvn. En bør snakke om seksualitet på en måte som er naturlig uten at det blir for klinisk, sier Hilde. Og det er heller ikke noe krav om å vite alt for å tørre å snakke om det. Ofte er nettopp det å åpne opp for, og det å snakke om seksualitet, en hjelp i seg selv. Dette kan bidra til bedre kommunikasjon mellom pasient og partner.

Samtidig er det viktig å være lydhør og respektere at ikke alle ønsker å snakke om seksualitet. Men alle bør få muligheten dersom de vil det. Og for noen er det fint å vite at de kan ta det opp på et senere tidspunkt, dersom de ikke er klare for å snakke der og da. Det er viktig å bruke litt tid på å skape trygghet og vise tillit, sier hun. Min erfaring er at det å vise interesse for hvordan pasienten har det, også innenfor seksualiteten, skaper tillit i seg selv.

Hvorfor valgte du å utdanne deg som sexologisk rådgiver?

Hilde, som er utdannet sykepleier og uroterapeut, har mange års erfaring med å snakke med mennesker med ulike diagnoser og utfordringer som omhandler problemer i underlivet og bekkenet. Hun er nå under videreutdanning som sexologisk rådgiver.

- I enheten der jeg jobber har vi mye fokus på tverrfaglighet og det å jobbe helhetlig. Det ble etter hvert mer og mer naturlig å inndra seksualfunksjon og seksualitet som et tema i samtalene. Dette da veldig mange pasienter som kom til meg av andre årsaker, også hadde problemer innenfor det seksuelle. Mange tilstander som for eksempel inkontinens og tømmingsproblemer påvirket samlivet og intimiteten. I tillegg hadde jeg også pasienter som kom på grunn av at seksualfunksjonen var direkte påvirket av behandling og operasjoner. Det å snakke om seksualitet med pasientene har føltes naturlig og responsen var ofte at de hadde et sterkt ønske om å få snakke om dette. Mange hadde store plager eller bekymringer som de gikk med i det stille som påvirket samlivet og hverdagen i stor grad. Og her kan vi som helsepersonell utgjøre en forskjell for mange. Å få ta videreutdanning som sexologisk rådgiver gjør at jeg kan ta samtalen og rådgivningen videre. Det er veldig meningsfullt å bidra til bedre seksuell helse, livskvalitet, selvfølelse og parforhold. Jeg får nå henvendelser fra mange ulike fagprofesjoner på bakgrunn av at helsepersonell åpner opp for tema og henviser videre ved behov.

Bestill Assistanse temamagasin - Stomi og seksualitet

Stomi og seksualitet er et viktig tema, men det kan være vanskelig å snakke om. Dette temamagasinet er ment for deg med stomi, eller deg som er pårørende til en med stomi, og det handler om seksualitet etter en stomioperasjon.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomi og seksualitet

– Seksualiteten snakker man gjerne om når det går bra, men så kan det bli for sårt og nært når det ikke går så bra, forklarer Trude Slettvoll Lien, spesialist i sexologisk rådgivning NACS. Hun er psykiatrisk sykepleier og psykoterapeut med spesialisering i par- og sexterapi.

TEKST OG FOTO: Inger Marie Spange

Trude er et varmt menneske, det merker jeg allerede når hun møter meg, i olabukser og tursko, i hallen i Villa Ly på Slemdal i Oslo. Vi går inn på kontoret. – Det er min stol, sier hun når jeg tar plass nærmest døren. – Det er ikke mye jeg er streng på, men akkurat der er jeg det, ler hun.

Pleier og kjæreste

Interessen for parrelasjoner kom da Trude jobbet med svært syke pasienter på lindrende avdeling. – Der ble partnerne veldig ofte brukt som sykepleiere. Det er fint det, men noen ganger er det fint å bare få være kjæreste, kone eller ektemann, sier hun. – Jeg ble den som prøvde å lage dobbeltseng av to sykesenger og slike ting. Kanskje har man ligget hånd i hånd et helt liv, så blir man bare den som tømmer tisseflasker i stedet. Man må ta vare på relasjonene og på den friske partneren også.

En dag møtte Trude en tidligere kollega som hadde videreutdannet seg til sexolog. – Det var det morsomste han hadde gjort og når noe både kan være faglig utviklende og moro, da er det bra, tenkte jeg, sier hun om møtet som førte til syv års skolering innen sexologi og psykoterapi.

Kommunikasjon og sex

– Når oppsøker folk en sexolog?

– Mange tror nok at folk kommer hit fordi ting skal bli mer spenstig eller spennende. Det har jeg aldri opplevd. De fleste kommer fordi de opplever at en del av relasjonen og kommunikasjonen knyttet til sex er blitt vanskelig. – Lysten kan ha begynt å dale. Man har lyst til å ha lyst, men kanskje på litt andre premisser enn før. Noen ønsker en endring eller å bli sett. Noen har forstrukket seg seksuelt, ved å si ja selv om man ikke har hatt lyst. Plutselig går ikke det lenger. Andre har ereksjonssvikt, smerter i forbindelse med samleie eller de har fått en knekk i selvfølelsen eller selvtilliten. Kanskje fordi kroppen ser annerledes ut etter en operasjon. – Noen tenker at det jeg liker må være kjemperart, så hvordan kan andre like meg. Det er ikke så mye jeg synes er kjemperart. Det finnes alltid noen som liker det samme. Jobben er da å kvitte seg med skammen og tenke at det jeg liker, tenker eller ønsker ikke gjør en flue fortred.

Sårbarhet er vanskelig

– Snakker vi ikke mer om sex nå enn før? Burde ikke dette være lett?

– Seksualiteten snakker vi gjerne om når det går bra, men det blir veldig sårt og nært når det ikke går så bra. Opplevelsen er ofte at ‘jeg er et problem, at dette er min skyld’. Men disse tankene kan bli tunge, og til skade for både en selv og relasjonen. – Da kan det bli miskommunikasjon med partneren, som tenker at personen ikke tenner på meg, eller at det er meg det er noe galt med. Er man alene kan det være vanskelig å se selv hva man har å tilby andre.

Hjelp til å sortere tanker

– Hvordan kommer man igang med praten?

– Det er en treningssak. Du kan begynne med det enkleste og avansere derfra. Mange trenger også litt hjelp til å komme igang med den praten. Det er naturlig. Vi går jo til tannlegen for å fikse tennene, eller til legen for andre ting. Så hvorfor ikke få hjelp til å sortere litt og få en støtte i å vise sårbarhet? For å stå i den sårbarheten og ikke bli møtt, er kjempeskummelt. – En undersøkelse for en del år siden viste at helsepersonell forventet at pasienten tok opp temaet, om det var noe denne lurte på. Mens pasienten hadde en forventning om at helsepersonellet kom til å si noe om dette. Så det er spesielt viktig å tørre å spørre og si fra om noen er vanskelig. Det er blitt flere og flere sexologer på sykehusene og en del psykologer begynner også å få sexologisk kunnskap.

Seksualitet og stomi

– Jeg tror at når det skjer forandringer med oss, som vi ikke hadde sett for oss, kan det bli vanskelig. Plutselig er det noe der som er litt i veien. Du kan bli redd for lekkasje eller redd for lukt. Kroppen ser annerledes ut. Hva synes den andre om meg nå som jeg ikke er slik jeg var? – En partner kan komme til å trekke seg litt tilbake, ikke nødvendigvis fordi han eller hun synes det er ekkelt, men fordi denne vil skåne den andre for ubehagelige situasjoner. Det kan gjelde begge parter og da er det omsorg på ville veier.

Hovedoppskriften

– Å bli stomioperert er en ganske eksistensiell greie. Du har fått en alvorlig sykdom og du vet kanskje ikke om du blir bra, selv etter behandling. Det er flere ting enn kun det seksuelle som blander seg inn i tankene. Å tørre å vise sårbarhet er viktig. For begge parter. Å leve sammen er en jobb og hovedoppskriften er alltid kommunikasjon. Ta med den andre på det som skjer. Ikke tenk at dette skal jeg fikse på egen hånd, og når alt er på stell så skal vi ta det sammen. – For enkelte kan dette være en mulighet til å starte sitt felles seksuelle liv på nytt. Man kan ta samtaler man ikke tok da man var nyforelsket, og alt fløt av seg selv.

Sjekking på byen

– Når, hva og hvordan skal jeg fortelle om stomien?

– Det er kanskje greit å si noe før man har grudd seg så lenge at man enten trekker seg eller at det blir en veldig overraskelse, litt sånn ta-da, her er stomien min. – Det finnes en forventning om at unge skal ha one night stand, men jeg har snakket med utrolig mange unge mennesker de siste ti årene som synes det er noe ordentlig herk at man skal i seng første kveld. Gjør dette til en gylden anledning til å bli kjent først og før det går hele veien, kan man si noe sånt som at ‘du jeg har vært syk. Jeg har vært gjennom en operasjon som har ført til at jeg har en pose på magen, eller stomi, men jeg fungerer som vanlig ellers. Det synes ikke på meg, men jeg trenger noen ekstra hjelpemidler. Jeg får like lyst på deg og jeg blir like tent på deg, uansett. For du er skikkelig fin. Det er ikke der det stopper.’

Praktiske tips

– Avmystifiser stomien litt. La partneren se deg med stomien også når dere ikke skal ha sex, slik at denne kan bli vant til den. Min erfaring er at hvis man kommer seg forbi at det er en stomi der, så er det ikke så farlig lenger. – Etter hvert kan du sjekke ut om det finnes mindre synlig utstyr som passer din stomi og som du kan ha på når du skal ha sex. Det er mye nytt på markedet. Det kan være andre ting du kan søke hjelp for, som at hormonbalansen er endret, at nerver er kuttet, at man trenger glidemiddel eller noe ereksjonsfremmende.

– Er det mulig å love et bra sexliv også med stomi?

Trude ler. – Jeg kan ikke love at alt blir som før, men jeg kan love at annerledes også kan bli bra og fint, hvis man ønsker det og går inn for å gjøre noe med det. Det er i alle fall min erfaring.

Bestill Assistanse temamagasin - Stomi og seksualitet

Stomi og seksualitet er et viktig tema, men det kan være vanskelig å snakke om. Dette temamagasinet er ment for deg med stomi, eller deg som er pårørende til en med stomi, og det handler om seksualitet etter en stomioperasjon.

Bestill gratis Assistanse Magasin - tema Stomi og seksualitet

Seksualiteten er en viktig del av livet vårt og endres gjennom ulike faser. Voksne mennesker har seksuelle behov, i likhet med den yngre befolkningen. Med økende alder møter vi naturlige endringer i kroppen. Noen opplever endringene som en konsekvens av alvorlig sykdom, som f.eks. kreft i livmor, prostata eller tarm.

TEKST: HEGE BLOM SØRGJERD, SEKSOLOGISK RÅDGIVER, SKIPAKROK

Er temaet moden seksualitet et tabu i en allerede tabubelagt seksualitet? Er moden seksualitet hos voksne en glemt gruppe?

Det er viktig å forberede voksne mennesker på hvilke naturlige endringer som kan oppstå, hvordan man kan leve med de og ikke minst, på hvilken måte de påvirker seksualiteten. Individer som har forståelse for at spesifikke endringer i seksualfunksjonen er normale, er mindre redde for å gå gjennom denne delen av livet.

Godt voksne mennesker har også sex, nyter den og har glede av den. Hva vet vi om aldringens effekt og dens påvirkning hos menn og kvinner? Endringene som kommer er fysiologiske, psykososiale og relasjonelle. For kvinner oppstår endringer i aldersgruppen 40- 65 år. Voksne kvinners seksualitet er formet av psykologiske og fysiologiske forandringer som inntreffer med overgangsalderen. Dette innebærer forandringer i anatomi og funksjon, noe som fører til nedgang i vaginal fuktighet og nedsatt sensitivitet i klitoris og vulva. Disse endringene skyldes nedsatt østrogenproduksjon i kombinasjon med nedgang i testosteronproduksjonen, noe som kan føre til mangel på lyst til sex.

Hos menn kommer nedgangen i seksualfunksjonen gradvis. Det varierer hvilken effekt dette har på seksuell aktivitet. Når det gjelder seksuell lyst er den relativt stabil hos de fleste menn. Den viktigste endringen er at ereksjonsevnen kan bli mer uforutsigbar og ikke like langvarig sammenlignet med tidligere. Problemene med ereksjonssvikt kan oppstå fra 40 års alder, ikke minst kan menn med depresjon erfare dette. Trolig får for få menn med ereksjonssvikt behandling. Derfor er det viktig med åpenhet fra helsepersonell om at denne tilstanden er noe flere menn opplever og at den kan behandles.

Følelsesmessige reaksjoner på dette kan for menn handle om at erektil dysfunksjon blir en trussel mot maskulinitet. Det kan igjen føre til bekymring og depresjon. Kvinners reaksjoner kan handle om sorg over at muligheten for å bli mor er over for godt. Reaksjoner hos ufrivillige barnløse kvinner kan bli sterkere enn for kvinner som fikk barn.

Det er viktig å øke kunnskapen rundt hva slike reaksjoner kan føre til. Stereotypiske holdninger om at moden seksualitet er upassende eller ekkelt, må korrigeres. Det kan føre til at voksne som opplever slike fordommer påvirkes negativt, slik at de har sex sjeldnere og at de opplever mindre glede knyttet til seksuell aktivitet.

Hva er positivt med økende alder og seksualitet? Voksne har en økt emosjonell modenhet. De har økt kapasitet for intimitet, noe som kan forsterke relasjonen i parforholdet. De har større grad av frihet og privatliv på hjemmebane, og de har mer tid til hverandre.

Par som har god kommunikasjon kan tilpasse sin seksuelle praksis gjennom å vedlikeholde eller forbedre sitt tidligere nivå av nytelse. En etablert relasjon tyder på trygghet i forholdet, der partene er trygge på hverandre og i sin egen seksualitet.

Det er viktig å bidra med kunnskap som normaliserer at voksne mennesker med vanlige kropper også har et aktivt seksualliv, som en motpol til et samfunn som ofte setter seksualitet i en kontekst som gir inntrykk av at sex tilhører unge mennesker. Videre er det viktig å ha kunnskap om i hvilken grad menn og kvinner eldes forskjellig i sin seksualitet. Her er det viktig å se på muligheten for at seksualfunksjonen kan fortsette å bidra til god livskvalitet gjennom et langt liv. Det kan realiseres gjennom evne til å tilpasse seg endringene som oppstår. Det er viktig å være klar over at selv om aldring er assosiert med nedgang i hyppighet i forhold til seksuell aktivitet og nedgang i seksuell funksjon, er den seksuelle nytelsen fremdeles høy.

RÅD FRA SEXOLOGEN

Oppsøk fastlege eller sexolog ved behov og ved endringer som kan bety sykdom. Lev livet samtidig som du tar forhåndsregler med tanke på et helsemessig aspekt. Et sunt kosthold og fysisk aktivitet bidrar til å opprettholde kroppens fysiske normaltilstand. Forebygg livsstilssykdommer også gjennom et moderat alkoholforbruk og ingen bruk av tobakk. Denne egenomsorgen bidrar til å ivareta din seksuelle helse. Ved å holde blodtrykket nede, forebygge overvekt og hjerte- karsykdommer kan diabetes med påfølgende ereksjonssvikt forebygges. Det finnes medikamenter for å behandle endringer med tilskudd av for eksempel østrogen og bruk av glidemiddel ivaretar tynne slimhinner. For å behandle ereksjonssvikt fins det sexologisk rådgivning og tabletter som Viagra til å begynne med.

Vær stolt over seksualiteten din og nytelsen kroppen din kan gi deg, enten på egenhånd eller sammen med partner! Er det et ønske om å ta ansvar for sexlivet fremover til tross for økende alder, er det fullt mulig. Ta initiativ til å være sammen med partneren din, ikke bare på et seksuelt nivå, men også på måter som skaper minner som bekrefter at dere er viktige for hverandre.

KONKLUSJON

Med økende alder oppstår naturlige endringer som påvirker seksualfunksjonen. Samtidig fortsetter seksualitet å spille en viktig rolle i livene våre mens vi eldes. Vi blir ikke for gamle for å ha sex!

Følelser eldes ikke. Behovet for nærhet og bekreftelse er ikke borte med økende alder. Både i etablerte langvarige parforhold eller med nye partnere vil sex fortsatt ha en betydning. Seksualiteten har lang levetid, gjerne livet ut, dersom den pleies og tas vare på.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Tekst: Hege Blom Sørgjerd, Sexologisk rådgiver, Skipakrok, Foto: Coloplast A/S, illustrasjonsfoto

Seksualiteten påvirkes av store endringer i livet, ikke minst i forbindelse med svangerskap, fødsel og i barseltiden. For noen kvinner forandres seksualiteten etter fødsel fordi de får en alvorlig fødselsskade som gjør at de må ha stomi.

Min første tanke rundt dette temaet var: er dette det siste tabu? Temaet er lite belyst i offentligheten. Hvordan har disse kvinnene det følelsesmessig – føler de skam over å ha fått en fødselsskade?

Fra et sexologisk perspektiv savner jeg fokuset på kvinners seksualitet. Det er ingen tvil om at seksualiteten blir skadelidende, og det er på tide at eksempler fra ekte hendelser løftes frem for å belyse et tema som det ikke snakkes om.

Min personlige erfaring er at kvinnehelse generelt er underprioritert. Jeg undrer meg over hvorfor helsevesenet ser på mange av kvinners utfordringer rundt kvinners sykdommer som «naturlige» og på den måten underkommuniserer den oppmerksomheten den fortjener. Per i dag er fødselsskader og stomi et skjult problem innenfor kvinnehelse som fortjener større oppmerksomhet.

FØDSELSSKADER

Det kvinnelige kjønnsorgan er en fødselskanal og det er naturlig å føde barn. Noen kvinner får en fødselsskade etter vaginal fødsel.Tall fra medisinsk fødselsregister viser at under 2 % av alle vaginale fødsler i Norge får sfinkterinsufissiens (redusert funksjon i lukkemuskel) etter total ruptur (lukkemuskel rives over), det vil si problemer med å holde på luft og avføring. Definisjonen av fødselsskade er at kvinnen har fått en skade på bekkenbunnsmuskulaturen rundt endetarmen. Denne skaden kalles perinealrift grad 3 eller 4. Perinealskader rangeres fra 1 til 4, der 1 og 2 omfatter skader i vagina og perineum, det vil si i området mellom skjeden og endetarmen. Nr. 3 er karakterisert av en delvis eller komplett avrivning av sfinktermuskulaturen. Nr. 4 omfatter skade på selve rektumslimhinnen. Noen av plagene oppstår i ettertid og forverres over tid. Andre seinskader kan være smerter ved samleie og urinlekkasje.

Bekkenbunnsmuskulaturen er viktig fordi den danner gulvet i bekkenbunnen og omslutter urinrør, skjede og endetarm. Muskulaturen er med på å støtte opp indre organer, hindre lekkasje av urin, luft og avføring, og den er delaktig under samleie. Det er mange bakenforliggende årsaker til fødselsskader. Stort barn er en risikofaktor, da man kan bli nødt til å utføre en episiotomi (klipping i mellomkjøttet) for å få barnet ut. Prosedyren med å utføre klipp i mellomkjøttet kan igjen føre til at det oppstår en skade. Dersom kvinnen tidligere har hatt en fødselsskade kan det være større risiko for å få en tilsvarende skade ved ny fødsel. Et hurtig fødselsforløp kan også medvirke til fødselsskader.

FØLELSER

Vi mennesker har et grunnleggende behov for å føle oss forstått, få bekreftelse og kjenne på at vi er gode nok for andre mennesker. Noe av det viktigste i den forbindelse er å få anerkjennelse for at du har det vanskelig. Hvis du i tiden etter en alvorlig fødselsskade ikke får dekket dette behovet, kan du føle deg skamfull, lite verdt eller defekt.

Skam er en følelse vi mennesker er født med, det er en fysiologisk og mental tilstand som blokkerer adgangen til kjernefølelser som sinne, sorg eller glede. Det finnes mange kilder til skam: kroppen, seksualitet og prestasjoner. Noen kan ha tanker om at denne skaden er sjelden, da må det være noe galt med meg? Skammen trives best i det private rom. Når vi trekker oss tilbake gjør vi oss usynlige for andre. Den lar deg likevel ikke slippe unna, alene og tilbaketrukket blir det god tid til kvernetanker og selvkritikk somfører til at skammen varer lenger. Skamfølelsen hemmer evnen til å tenke konstruktivt og oppleves smertefullt.

FØDSELSSKADER OG SEKSUALITET

Som sexolog stiller jeg meg spørsmålet: Hvor er fokuset på kvinner som mister seksualfunksjonen etter fødselsskader? Kan det tyde på at kvinnelig seksualitet fremdeles er tabubelagt? Noen isolerer seg, eller planlegger hverdagen dersom de må ut av hjemmet og tar forhåndsregler for å prøve å unngå lekkasje. Det går ut over livskvaliteten, noen mister både seksualiteten og samlivet.

Evolusjonsmessig er det nyfødte barnet helt og holdent avhengig av å bli ivaretatt av sine foreldres omsorgsevner. Når barnet vokser opp, lærer det gradvis å gå på toalettet selv. Evnen til å bli kontinent for urin og avføring er en av de grunnleggende sosialiseringsferdighetene vi har. Etter en alvorlig fødselsskade blir denne ferdigheten satt tilbake i tid, kvinnen må på nytt lære seg å håndtere avføringstrang og skammen kan komme til overflaten med negative og vonde tanker om seg selv fordi hun ikke lenger er kontinent.

Seksualiteten blir skadelidende i en situasjon preget av inkontinens. Det er belastende å ikke ha kontroll over tarmfunksjonen i intime situasjoner. Dette kan igjen føre til nedsatt livskvalitet, da selvfølelsen påvirkes negativt og muligheten for seksuell utfoldelse er utfordret. Å leve et liv som småbarnsmor samtidig som du påføres en alvorlig skade kan oppleves frustrerende, problematisk og utilfredsstillende. Det kan føre til en opplevelse av å bli avseksualisert, «sex angår ikke meg mer!»

Frykten for lekkasje av avføring under samleie legger en demper på lysten til sex. For kvinner med fødselsskade kan seksuelle stimuli forbindes med angst for lekkasje av avføring og seksuell tilnærming fra partner kan bli vanskelig å håndtere. Dersom kvinnen avviser seksuelle tilnærminger fra partneren sin, kan det være en form for beskyttelse der hun holder en følelsesmessig avstand.

Kvinnens partner blir også skadelidende og kan ha tanker om at seksuallivet er frarøvet dem begge. Dette påvirker hvor tilfredse paret er i sitt parforhold. Disse kvinnene har spørsmål knyttet til om de overhodet kan få flere barn etter en alvorlig fødselsskade.

RÅD FRA SEXOLOGEN

Du befinner deg i en krise som du må gjennom. Denne fasen preges av kaos og håpløshet. På hvilken måte kan du leve med en så stor endring i livet ditt? Å akseptere din nye tilværelse som småbarnsmor med stomi er en mental prosess. Det kan hjelpe deg å analysere situasjonen, ikke flykt fra problemet. Gjennom å søke hjelp til å sortere tanker og følelser kan du øke kunnskapen din og lære deg å leve med situasjonen. Spørsmål du kan stille deg selv er: Hva kan du gjøre for å mestre din nye hverdag? Prøv å kommuniser hvordan du har det. Del dine følelser med viktige personer i livet ditt – du står ikke alene! Vær tålmodig, husk at det tar tid å venne seg til store forandringer i livet. Oppsøk hjelpfra sexologer med NACS-godkjent utdanning. Som sexologisk rådgiver kan jeg ikke fjerne skammen, men arbeide med følelsen den gir deg. Skam er en urettmessig bebreidelse av deg selv. Anerkjenn at du gjorde det beste du kunne.

Sexologisk rådgivning tar sikte på å bidra til et forbedret seksualliv. Gjennom samtaler kan du oppnå økt kunnskapsnivå og iverksette tiltak i praksis under seksuell aktivitet. Målrettede samtaler kan redusere vanskelige tanker og følelser. Det er hensiktsmessig å arbeide for å øke evnen til å være nær partner uten samleie. Sexologisk rådgivning kan bidra til at mennesker med seksuelle problemer motiveres til å ta tak i og komme videre i prosessen med å ha et seksualliv.

OPPFØLGING

Heldigvis har det skjedd mange positive forandringer med tanke på oppfølging av kvinner med fødselsskader. Det snakkes mer generelt om kvinners seksualitet, for eksempel behandling av urinlekkasje. Tverrfaglig samarbeid mellom fysioterapeut og helsepersonell med kompetanse på det sexologiske fagfeltet er opprettet i enkelte helseforetak. Likevel får ikke fødselsskader den oppmerksomheten den fortjener i offentligheten.

Fagmiljøer jeg har snakket med i helsevesenet forteller at det er få i Norge hvert år som får fødselsskade som fører til stomi. Tallene registreres ikke på en måte som setter hendelsene i sammenheng med hverandre. Medisinsk fødselsregister registrerer antall fødsler i Norge per år. Der registreres også fødselsskader. Antallet som får stomi etter fødsel registreres ikke i det samme registeret. Som en gynekolog sa: «Vi gynekologer ser ikke kvinnene i ettertid». Kvinner med alvorlig fødselsskade henvises til gastrokirurg for vurdering med eventuell påfølgende operasjon med anleggelse av stomi. Jeg lurer på om dette viser at det er behov for å registrere disse skadene på en ny måte. Det kan føre til at problemstillingen løftes i de ulike fagmiljøene og synliggjøres på en annen måte enn tidligere.

Antallet kvinner som får stomi etter fødsel er få, men det betyr ikke at det ikke er viktig for de det gjelder. Disse kvinnene er i fertil alder, de er unge mennesker som skal leve i mange år med inkontinensproblematikk og de plagene det medfører. Det kan være belastende på mange måter, da det kan få følger for samlivet og seksualiteten i parforholdet. Det kan få følger for arbeidsevnen og mangel på sosialt liv med tilbaketrekking som beskyttelsesmekanisme.

KONKLUSJON

Etter min mening er det modig gjort av kvinner å fortelle om sine skader etter fødsel. Det bidrar til å synliggjøre temaet. Det overordnede ansvaret for å bidra med kunnskap til denne pasientgruppen ligger hos helsevesenet. De bør øke kompetansen innad i helseforetakene gjennom å opprette tverrfaglige team, og tilby målrettet individuell behandling og oppfølging i etterkant av fødselsskader. Det kan bidra til å forbedre seksuell helse for kvinner.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram for deg med stomi, hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Tekst: Wenche Sundberg, stomisykepleier ved OUS - Ullevål
Foto: Privat og Coloplast

Som stomisykepleier kommer jeg ofte i kontakt med pårørende, som for min del oppleves som verdifulle bekjentskap. Gjennom årene har jeg erfart viktigheten av å spille på lag med pårørende, da de er en ressurs for pasienten, men også for oss som jobber i det kliniske fagfeltet.  Denne ressursen må ivaretas og ikke minst bli sett, da det ofte oppleves krevende å stå i de situasjoner de gjør.

Da jeg startet på min masteroppgave i ”Klinisk Sykepleie Vitenskap” ønsket jeg å se nærmere på hvordan det oppleves å være pårørende til en person som er stomioperert.

Hensikten med studien var å få en dypere forståelse for hvordan det oppleves å være pårørende, og hvordan utlagt tarm med pose på magen påvirket deres hverdag og relasjonen til hverandre. I tillegg hadde oppgaven som formål å få et innblikk i relasjonen mellom pårørende og helsepersonell. Studien belyste også fenomenet verdighet, og hva det betydde for pårørende i ulike konstellasjoner.

Studien var forankret i forskning, som hadde til hensikt å utdype hvordan det opplevdes å være pårørende, forholdet til helsepersonell og fenomenet verdighet i denne konteksten. Det var sparsomt med forskning når fenomenet verdighet ble trukket inn. Derfor ble det benyttet forskning og teori som formidlet hvordan livet til personer med utlagt tarm ble påvirket på det fysiske, følelsesmessige og sosiale plan, og hvilke konsekvenser dette fikk for pårørende.

Studien er kvantitativ, og det ble foretatt intervju av 6 pårørende til personer med stomi, fordelt likt mellom kjønnene.  Oppgavens funn ble analysert ved hjelp av en firetrinns fenomenologisk analysemodell (Malterud, 2011). 

Sentrale funn i min studie var at relasjonen mellom pårørende og person med utlagt tarm forble uforandret eller styrket, og at det som betydde noe i hverdagen var å kunne leve som før uten begrensninger. Tidligere forskning viste det motsatte.  At pårørende opplevde stomien ”ekkel” og ”skremmende”, men at de valgte å ikke si noe om denne følelsen for å skåne sine nærmeste (Persson et al. 2004, 2005, 2008). Å gi full gass den tiden man hadde til rådighet var viktig for informantene i min studie. Stomien representerte både håp og forandring til det bedre for flere av dem, da de ikke hadde noen valg. Sykdommen isolert sett medførte følelser som redsel, frykt og tragedie, mens stomien ikke opplevdes som en ulempe. Den påvirket hverdagen med hensyn til planlegging, slik at de kunne oppleve trygghet og forutsigbarhet. De ønsket å leve aktive liv og være positive. Det morgendagen bringer kan man ikke vite, men leve i nuet og ikke bli fratatt håp var utsagn som informantene formidlet.

Omsorg i relasjonen mellom pårørende og stomiopererte ble påvirket på ulik måte.  Det avgjørende var om de hadde fått preoperativ informasjon på forhånd eller ikke.  Alle ønsket å kunne bidra i stell hvis behov. Dette viser den omsorgen som var iboende de pårørende. Som tidligere nevnt ble forutsigbarhet og trygghet meningsbærende i hverdagen, slik at de kunne leve aktive liv.

Stomisykepleier viste seg å være en viktig støttespiller i hverdagen, og bidro til å skape denne forutsigbarheten.  Hadde de spørsmål, var det gjerne stomisykepleier som ble kontaktet.

Pårørende gav uttrykk for at egne behov ble lagt til side. Dette som en del av omsorgen.  Å bli sett som det mennesket de var i ulike relasjoner, ble av pårørende tolket som verdighet (Gallagher, 2004). I denne sammenheng kom relasjonen til helsepersonell frem. Begrep som identitet, respekt, å ha egen verdi og håp dekker fenomenet verdighet i følge Edlund (2002, 2013). Noe som ble bekreftet av informantene. De opplevde krenkelse fra helsepersonell sin side både i primær og spesialisthelsetjenesten. Både fra sykepleiere og ikke minst legene. I denne sammenheng kunne det forstås som tap av identitet, integritet og selvrespekt. Blir man krenket, tar det tid å gjenskape tillitt, men det lar seg gjøre hvis man blir møtt med respekt i møte med andre som ser en. Informantene evnet å finne styrke til å være positive, og mestret å si i fra ved krenkende adferd.

Hovedfunnene i studien var at pårørende opplevde at relasjonen til deres nærmeste som hadde stomi var uforandret eller styrket. De tilpasset seg situasjonen, og levde mer i nuet. Samt at de verdsatte å gjøre ting sammen, slik at egentid ikke var like viktig. Hvis de hadde behov for å gjøre ting på egenhånd ble det respektert av deres nærmeste.  De formidlet tillitt til hverandre, og fremmet at de var verdifulle i relasjonen.

I forholdet pårørende og helsepersonell fortalte funnene om respektløs og krenkende oppførsel.  Men som resultat av ressurser som pårørende hadde, gikk dette seg til etter hvert, og de opparbeidet tillitt til helsepersonell og deres kompetanse. Verdighet betydde for informantene å bli sett, identitet, håp og respekt både i relasjonen mellom pasient og pårørende, men også i forholdet til helsepersonell. 

Studien konkluderte med at pårørende var en viktig ressurs, som må ivaretas på en respektfull og verdig måte både av sine nære, men ikke minst av helsepersonell.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Gjennom 16 års arbeid fra helsevesenet har jeg erfart at spørsmål som omhandler seksualitet er undervurdert og underkommunisert. Seksualitet som tema er fremdeles tabu, og kunnskapsnivået om seksualitet er begrenset blant helsepersonell. Jeg ønsket derfor å utdanne meg til sexolog for å bidra med kunnskap innenfor et viktig fagområde. Som sexolog ønsker jeg å ufarliggjøre samtaler om seksualitet. 

KRONISK SYKDOM OG SEKSUALITET

Mennesker som blir kronisk syke med mage-tarm-sykdommer, kan få et forandret forhold til egen kropp. Det er viktig å forberede kronisk syke på at det vil bli utfordringer knyttet til å tilpasse seg nødvendige forandringer for et nytt og tilfredsstillende seksualliv. 

Kombinasjonen av kronisk sykdom og smerter er komplekst og påvirker seksualfunksjonen negativt. Kronisk sykdom og smerter kan være distraherende eller føre til fatigue, som igjen kan føre til redusert seksuell lyst eller at seksualiteten fjernes helt.

Seksualitet og kronisk sykdom er fremdeles tabu for mange. I helsevesenet er det dessverre fremdeles et syn på at pasienter med kroniske sykdommer ikke er seksuelle vesener. For eksempel kan unge mennesker med stomi føle seg urene og mindre attraktive. Det er forstyrrende og påvirker seksualiteten negativt. 

FØLELSER

Hva er en følelse og hva forteller de oss? Vår seksualitet er nært og sterkt knyttet til følelsene våre. Vi bruker de blant annet når vi kommuniserer, noe som er avgjørende for samarbeid og overlevelse. For å regulere følelsene utvikles forsvarsmekanismer, og disse mekanismene beskytter oss, men de kan også bli uhensiktsmessige og skape problemer. Hvordan vi håndterer våre følelser knyttet til relasjoner kommer an på hvilke erfaringer vi har gjort oss gjennom livet, altså hva vi tidligere har erfart gjennom forhold til våre nærmeste.

Det er vanlig å befinne seg i en indre konflikt mellom motstridende følelser. Følelser drar i gang kroppen, det er fysiologisk naturlig. Intimitet og seksuelle handlinger med andre kan innebære vanskelige følelser for alle mennesker. Hos unge med kronisk sykdom fører det til enda større utfordringer. Hvilke følelser vekkes i unge mennesker når de får en kronisk sykdom? Mange kan ha et sinne over å ha blitt sviktet av kroppen sin, som ikke virker slik den skal lengre. Andre kjenner på sorgen over å oppleve tapet av en frisk kropp. Flere spørsmål som kan dukke opp er hvordan kan man bli venn med sin nye kropp? Og hvem er jeg nå, etter å ha fått utlagt tarm?

Skam og skyld er vanlige følelser knyttet til kronisk sykdom. Følelsen av skam gjør at du tar avstand fra deg selv, dine handlinger eller din kropp. Det kan oppstå når du har urealistiske forventninger til hva som er normalt eller hva du skal leve opp til. Opplevelsen av skyld kan føles som at du ikke har vært ditt ansvar bevisst gjennom å ikke ha levd opp til dine eller andres forventninger. Skam og skyld henger sammen og kan være vanskelige å skille da de føles likt. Det er viktig å ikke dømme egne følelser, men beskriv dem for deg selv og anerkjenn at det er slik du føler det nå. Dersom du ignorerer vonde følelser kan toleransen for sterke følelser bli nedsatt. Det vil si at neste gang du blir konfrontert med det som er vondt og vanskelig skal det mindre til før du blir påvirket av det. Dette kan bli en vond sirkel. Er du trist og har lite overskudd, blir tristheten sterkere og du får enda mindre overskudd. Noen isolerer seg for å unngå vonde følelser, men det gjør dem bare mer sårbare. 

Gjennom øvelse kan du lære å se hvordan du reagerer på dine egne følelser og deretter hvordan du kan regulere dem. Kjenner du på vonde følelser, trøst deg selv og gjør noe som beroliger deg. Hvor i kroppen kjenner du det? Hvordan reagerer du? Oppmuntre deg selv med at det skal nok gå bra! Tillat deg å merke følelsen som kommer. Anerkjenn deg selv og at det du gjør er godt nok!

Mange med kronisk sykdom holder en følelsesmessig avstand til andre som en beskyttelsesmekanisme. Dette er en barriere som kan brytes ned. Øv deg på å skape intime bånd til andre, gjennom å vise egen sårbarhet samtidig som du setter grenser for hva du finner deg i. Et annet problem kan være mangel på positive følelser knyttet til seksualitet. Du kan da arbeide med å definere dine positive følelser knyttet til intimitet og hva det betyr for deg.

KROPPSBILDE

Kroppsbilde er den selvoppfatningen vi har av egen kropp, og innebærer en selvevaluering av både utseende og kroppslige funksjoner. Noen opplever å bli engstelige for kroppens utseende under fysisk intimitet med partner, noe som igjen kan føre til utfordringer med seksuell funksjon. Mennesker med slike oppfatninger kan være i mindre stand til å uttrykke egen lyst og kan også ha vanskeligheter med å sette grenser.

Dårlig selvbilde er noe alle kan ha problemer med i større eller mindre grad. I vår tid er påvirkning fra sosiale medier nærmest uunngåelig. Det viser et retusjert og urealistisk bilde med standarder det nærmest er umulig å oppnå uten kirurgi og ekstreme tiltak. 

Individuelle faktorer kan være følelser knyttet til egen utvikling fra puberteten. De som har opplevd erting og kritikk på grunn av utseende, oppførsel eller kroppsfunksjon kan få et anstrengt forhold til eget kroppsbilde. Andre faktorer er knyttet til kjønn og de stereotypiske oppfatningene av kvinner som slanke, og menn som muskuløse. Kvinner bekymrer seg under sex for hvordan kroppen deres fremstår. Menn er opptatt av størrelse og form på penis.

For mennesker med kronisk sykdom er det ekstra utfordrende fordi selvbildet trues av sykdom med de forandringer som følger med. Å få stomi vil nødvendigvis påvirke hvordan du ser på deg selv, hva du føler om ditt endrede kroppslige utseende, og hva du tror andre tenker om deg. Dette er følelser som kan bli vanskelige hvis de ikke bearbeides. Det kan lede til uhensiktsmessige forsvar, og problemer knyttet til intimitet og seksualitet.

KONKLUSJON

Noen med kronisk sykdom vil kunne  bearbeide vanskelig følelser og utfordringer knyttet til kroppsbilde på egen hånd og bli venn med egen kropp. En del unge mennesker som får en kronisk sykdom kan oppleve ensomhet i egen situasjon og føle at de mangler en arena for å få hjelp. Da kan profesjonell hjelp være en mulighet.

Gjennom samtaler med sexolog kan det å arbeide systematisk med følelser føre til endret tankegang om eget kroppsbilde. På hvilken måte forstyrrer vonde følelser og tanker om egen kropp sexlivet ditt? Målet er å få økt innsikt i forbindelsen mellom vanskelige følelser og kroppens måte å reagere på. På denne måten kan kronisk syke få innsikt i egen følelsesmessig konflikt, og få hjelp til å se hvordan egne forsvarsmekanismer utløser engstelse og ikke virker hensiktsmessig. Dette kan føre til en mer avslappet væremåte i forhold til seksualitet. Gjennom samtaler kan man oppnå følelsen av økt eierskap til egen kropp, og økt oppmerksomhet til egen nytelse. Andre behandlingsmuligheter kan være parterapi. Ta med partneren til samtale og få muligheten til å snakke sammen om det som er vanskelig.

Ønsker du å snakke med Hege?  
Kontakt: E-post: bestilling@skipakrok.no, tlf: 90 98 19 11 eller se www.skipakrok.no

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

Tina Braun Eriksen (32) fra Kristiansand har diagnosen Morbus Crohn - en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. Hun bor sammen med ektemannen Chriss - som er bonuspappa til Tinas datter Melinda (7). Chriss har selv tre jenter, så i heimen til Tina oser det av østrogen og jentelatter. 

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Privat

Vanskelig diagnostisering

Syk har Tina vært allerede fra hun var bitteliten baby.
– Da jeg var ett til to år ble jeg innlagt på sykehuset fordi jeg hadde så store smerter at de trodde jeg hadde tarmslyng, forteller Tina.
– Og når jeg senere ble en fem-seks år kastet jeg opp hver eneste natt. Da jeg senere kom i tenårene, hovnet magen min opp. Jeg var kjempesyk og gikk på do med blod og slim opptil 40 ganger om dagen.

Tina var ofte hos legen uten at de fant ut hva som var galt. På grunn av mangel på kunnskap har hun til tider blitt behandlet veldig dårlig i barndommen:
– Sykehuset lurte faktisk på om jeg hadde fått spiseforstyrrelser siden jeg ble så tynn, sier hun.

Ulcerøs kolitt?

Da Tina var 13 år fikk hun diagnosen ulcerøs kolitt (uc) - som, i likhet med Morbus Crohn (MC), også er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. I motsetning til MC, hvor betennelsen kan angripe hele fordøyelsessystemet fra start til slutt, angriper uc kun tykk- og endetarm.
– Legen i Kristiansand kunne ikke så mye om dette, så jeg fikk medisin jeg ikke tålte. Fra å ha betennelse i nedre del av tarmen, gjorde dette at betennelsen spredte seg i hele tarmen, deler Tina åpenhjertig.

Tøff oppvekst

Tina beskriver oppveksten sin som ille:
– Det verste var ikke alltid å være syk, men det å gå glipp av skole og miste tid med venner. Det var alltid verst på sommeren for da visste jeg at vennene mine var ute og badet. Selv lå jeg hjemme på rommet mitt eller på sykehuset.

I tillegg ble hun mobbet da hun gikk på sterke medisiner som gav henne såkalt «måneansikt» (veldig rundt fjes).
– Bare fordi jeg så litt annerledes ut, kikket voksne mennesker på meg og jeg fikk kommentarer på gata, forteller Tina. 
– Det var én som var spesielt stygg mot meg. Foreldrene mine måtte ringe foreldrene hans, og lærerne ble kontaktet. 

Hun følte at hun sto veldig alene, og det gjorde vondt for ei ung jente.
– Jeg ble veldig trist og det føltes sårt, men jeg gikk ikke så dypt ned at jeg ble deprimert – for jeg har alltid vært flink til å holde meg oppe, sier den positive jenta.

Krig mellom leger og kirurger

– Da betennelsen spredte seg til hele tarmen begynte det å bli snakk om stomi, men det ville ikke legen. Jeg ble satt på 100 mg Prednisolon (kortison) med nedtrapping over et helt år, og det var lenge en krig mellom leger og kirurger, sier Tina.
– Jeg fikk en haug med medisiner, det var så mye at man ble jo nesten mett av det! sier hun med en lattermild galgenhumor-stemme.

I 2002 ble Tina så syk at hun ble nødt til å akuttopereres og fikk en midlertidig ileostomi (utlagt tynntarm).
– De sa at jeg ville stryke med innen ei uke om de ikke opererte. Tarmen tok ikke lenger opp medisiner, og jeg måtte få de intravenøst. Sykehuset beskyldte meg faktisk for ikke å ta medisinen min, og det var veldig tøft å ikke bli trodd, erkjenner Tina.

I tillegg slet Tina med å akseptere at hun skulle få en stomipose på magen:
– Til å begynne følte jeg at livet mitt var over. Jeg var bare 20 år og tenkte på alt jeg kom til å gå glipp av, at jeg aldri kom til å finne kjærligheten. Men; med en gang jeg fikk stomien var jeg takknemlig, og har vært det siden, påpeker hun.

Livet med stomi kunne rett og slett ikke sammenlignes med det å være lenket til toalettet døgnet rundt.

Bekkenreservoar

I 2003 fikk Tina operert inn et bekkenreservoar. Kirurgene konstruerte da en indre oppsamlingspose for avføring av et stykke tarm – og denne posen/reservoaret ble koblet på endetarmen slik at hun kunne gå på toalettet på «normalt vis».
– Men, på grunn av feil diagnose fikk jeg betennelse i reservoaret og en fistel som gikk fra reservoaret og ut på ryggen, forteller Tina.

En fistel er en slags tunell kroppen lager fordi den ønsker å føre betennelse ut av kroppen, og da velger kroppen minste motstands vei. En fistel kan grave seg gjennom det meste, som for eksempel organer. For Tina gravde den seg gjennom reservoaret og ut på ryggen. I 2007 ble bekkenreservoaret derfor koblet ut og lagt brakk. Det var rett og slett ubrukelig. 

Gravid

Tina ble gravid i starten av 2011. For ikke å skade bekkenreservoaret som kan bli utsatt for stort press under en fødsel, ble det gjennomført et planlagt keisersnitt den 16. september, ti dager før termindato.
– Graviditeten gikk faktisk over all forventning, sier Tina, som på forhånd hadde fått beskjed om at når de fjerner tykktarmen og anlegger reservoar, kan man få problemer med å bli gravid. Dette var heldigvis ikke tilfelle for Tina.
– Under graviditeten var jeg helt fin og hadde ingen symptomer på sykdommen, forteller hun.

Selve stomien til Tina oppførte seg litt annerledes under graviditeten.
– Tarmbiten som stakk ut ble litt tykkere, så det ble en del lekkasjer. Men så lenge jeg klipte større hull i plata så gikk det greit, sier Tina.
Stomiposen kom, naturlig nok, litt i veien ettersom gravidmagen vokste.
– Da brukte jeg high waist mammatights i ett nummer mindre enn jeg bruker slik at den holdt stomiposen godt på plass.

Mange Crohnspasienter kan ha problemer meg å legge på seg nok under graviditeten, men Tina klarte heldigvis å gå opp minimumskravet på 12 kilo.
– Jeg var imidlertid sikker på at jeg skulle ese ut som en hval for jeg spiste jo som det! ler Tina.

Utover tilpasning av stomiplata og high waist tights tok ikke Tina noen andre forhåndsregler under graviditeten.

Ekstra oppfølging på sykehuset

På grunn av Tinas alvorlige helseutfordringer fikk hun ekstra god oppfølging på sykehuset.
– Vi hadde en avtale om at jeg kunne få komme inn på sykehuset når jeg trengte det, og ta ultralyd hvis jeg var urolig. De var veldig flinke til å ta hensyn til alt jeg har vært igjennom. Når man går gravid, er det ikke alltid så lett å skille symptomer på sykdom og på det å være gravid.

På grunn av mange traumatiske opplevelser på sykehuset gjennom livet, utviklet Tina angst for operasjoner.
– Da fikk jeg tilbud om ekstra samtaler ved sykehuset. Jeg fikk lov å skrive ønskeliste før operasjonen slik at jeg følte meg godt ivaretatt. Dette føler jeg hjalp meg veldig til å føle meg tryggere, forteller Tina - som sier at hun lett kan stresse seg selv opp.
– Da hjelper det å vite at jeg er i gode hender. Sykehuset var flinke til å ta hensyn til ønskelista mi. Det var ikke så store ting egentlig, men små detaljer som det at jeg fikk satt inn kateter etter spinalbedøvelsen slik at jeg slapp å kjenne på det, og få alenerom.

Tina har hatt mange dårlige opplevelser på sykehuset, men følte at oppfølginga under graviditeten gjorde litt opp for det.

Mor og datter friske og raske

Datteren Melinda kom til verden med en normal fødselsvekt på 3260 gram og var frisk og rask - og har vært det siden. Selve keisersnittet fortonet seg helt ukomplisert.
– Da jeg hadde tatt keisersnitt så tenkte jeg at, «dette kan jeg fint gjøre igjen», forteller hun.

Heldigvis grodde arret etter keisersnittet raskt, og Tina kom seg fort.
– Men, legen sa faktisk til meg etter fødselen at hun hadde vært bekymret for meg, og ble positivt overrasket da ting gikk så fint.

Heldigvis ser det ikke ut til at det er noe i veien for at Tina kan gjennomføre svangerskap senere om hun skulle ønske det.

Å være mamma når man er kronisk syk

Tina har fått mange spørsmål om hvordan det er å ha små barn når man er kronisk syk.
– Det er vel en uro de som er kronisk syke og ønsker barn, har. Men for min del synes jeg det har gått veldig greit. Jeg er heldig med en snill unge, sier Tina.

På de dagene hun er i ekstra dårlig form, er hun flink til å spørre de rundt seg om hjelp.
– Man skal ikke være redd for å ta imot hjelpa som blir tilbudt. Det er lett å tenke at man klarer det selv, men jeg tror at man blir en mye bedre mor hvis man får en pause innimellom. Jeg har lært oppigjennom at man må se sine egne begrensninger.

På de dårlige dager kan hun for eksempel be ektemannen Chriss om å ta med datteren ut.
– Det fungerer veldig fint, for da får Melinda flyttet fokuset på noe annet enn på at mamma er syk.

Likevel prøver ikke Tina å legge skjul på at hun er syk:
– Jeg er åpen med datteren min, men på en barnevennlig og ikke-skremmende måte, understreker hun.
– Vi bruker en litt tøysete humor for at sykdomsprat ikke skal bli skummelt, råder Tina.
– For barn fyller gjerne de tingene de ikke vet mye om, men ting de tror - og da kan det bli veldig skummelt. Det er verre om en ikke sier noe, fortsetter hun.

Da Melinda var mindre, var hun ofte med mammaen sin under poseskift.
– Hun brukte å hilse «god dag» til tarmen og later som hun gir den mange gaver, småler mamma Tina.  

Permanent ileostomi

I 2007 fikk Tina anlagt en permanent ileostomi. Dette betyr at Tina må gå med stomipose på magen resten av livet.

Det ser hun ikke mørkt på den dag i dag:
– Jeg følte jeg fikk livet mitt tilbake! Jeg er så skrekkelig takknemlig. Jeg har hatt så mange komplikasjoner før at jeg så aldri har sett på stomien som noen problem. Jeg har aldri sett meg tilbake, og har ikke lyst å operere den inn igjen.

Tina har aldri vært flau over stomien sin, og reiste til Tyrkia kun én måned etter den siste operasjonen - for å sprade på stranda i bikini.
– Folk har vært nysgjerrig, men jeg har aldri hørt at noen har vært negativ mot meg. Jeg er faktisk glad for å ha noe jeg kan vise fram fordi jeg har vært mistrodd så mange ganger før, sier hun.

Tina har heller ikke hatt nevneverdige problemer i matveien etter hun fikk stomi.
– Det er jo mange som tåler veldig lite av mat når de har stomi. Jeg kan spise alt jeg vil, så det er nok individuelt.

Tina 2019 – kreativ tarmbanditt

Først i 2016 fikk Tina endelig korrekt diagnose; Morbus Crohn, og får medisinsk behandling deretter.

I skrivende stund i 2019 går det heldigvis litt bedre med sykdommen til Tina.
– Jeg har jo ofte nedsatt allmenntilstand, men etter jeg begynte på biologisk medisin så har jeg fått en mye bedre livskvalitet, og betennelsen i tynntarmen har lagt seg. 

Og Tina, som før har følt seg veldig alene, er nå med i en tøff gjeng som kaller seg Tarmbanden (sett inn link https://www.facebook.com/Tarmbanden/). Tarmbanden består av syv nordmenn som deler åpent fra hverdagen sin med MC, uc, irritabel tarm og/eller stomi og reservoar. De har en Snapchat-konto der de lyser opp hverdagen til syke, og informerer om de sykdommene/tilstandene. Kontoen er laget for alle som ønsker å følge de: fra pasienter selv til pårørende, helsepersonell - og alle imellom.
– Tarmbanden ønsker å skape åpenhet og fjerne tabu, forteller Tina.

Enorm støtte

Tina husker godt hvor alene hun følte seg i barndommen, og vet hvor godt det kan være å ha et nettverk i sosiale medier man kan støtte seg til.
– Tarmbanden betyr mye for meg, sier hun. Første gang hun ble med Tarmbanden, hadde hun ikke sett for seg at noe slikt kunne bety så mye.
– Det var Marit som starta kontoen og skrev et innlegg på Facebook hvor hun lette etter folk som kunne bidra. Jeg trodde jeg skulle være med én gang og ikke fast, det var bare for å utfordre meg selv. Nå har vi fått et vanvittig godt vennskap. Vi gir råd, lytter til hverandre og prater sammen daglig.

Tina føler arbeidet med Tarmbanden er veldig meningsfylt.
– Det er så fint å være der for andre. Det er mange som skriver at de er takknemlig for at de kan lene seg til Tarmbanden. Å ha tarmsykdom kan være veldig isolerende, og det er fint å ha en arena hvor en kan snakke med andre som vet hvordan man har det. Og selv føler jeg meg ikke lenger som den rare på sidelinja lenger, avslutter hun. 

Tina er en kreativ sjel som liker å gå tur, bake, tegne, male, ta bilder og høre på musikk. Kreativiteten har kommet godt med hos Tarmbanden – hvor det er Tina som har fått i oppdraget å tegne den kule tarmlogoen deres.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Tekst og foto: Camilla Tjessem

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år.  Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det. 

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet

Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det.  Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

Foto: Tor Inge Ognedal

Fortelle om mitt skjulte handicap

For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.  

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut.  Dette respekterte han.

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet

Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk.  Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

Finne balansen

Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det.  For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

Foto: ”Selfie”

 ”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?

Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet. 

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

SKAL DU DØ MAMMA?

Seks år gamle Louise spurte mamma Camilla om dette da hun skulle få stomi. – Hun var svært opptatt av fakta, forteller mammaen, som har valgt å være 100 % åpen med barna fra starten. «Dette har også gjort at barna nok har forstått det meste fra dag én.

HVORFOR ER ROMPA PÅ MAGEN?

Mens Erik, som da var tre år, syntes det var kult med «griseriet» som stomiskift og bæsjen, var storesøster Louise mer faktaorientert. «Hvorfor er rompa på magen?», «hvorfor er bæsjen bløt», «hva er galt med tykktarmen?», «er det farlig?» og «kan jeg også bli sånn syk?» var spørsmål som oppstod. Camilla har valgt å la barna være med på stomistell, og svart på alle spørsmålene de hadde fra første dag. Dette har nok gjort at barna har blitt komfortable med at mamma har pose på magen: – Ingen av dem er flaue, og de har begge fortalt om det til noen venner, men de snakker ikke høyt om det, og er vi borte så hvisker de spørsmål til meg, forteller Camilla. Og etter som tiden har gått, er stomi blitt et dagligdags og lite oppsiktsvekkende tema hos familien fra Flatåsen i Trondheim. – Nå tenker og snakker de fint lite om det, avslutter Camilla.

NO HAR TANTE ROMPO PÅ MAGEN, VIL DU SJÅ?

– Jeg har ikke barn selv, men har et tantebarn på fire som jeg ser daglig, starter Ingrid. Niesen vet at tante har vært syk og mye på sykehus, og at tante har hatt mye vondt og alltid måtte sove når hun var på besøk. – Så da jeg var operert fortalte vi at vi hadde tatt vekk det som var sykt i magen min, og at - no har tante rompo på magen, vil du sjå? Enkelt og beint fram. Hun liker å være med når jeg steller for da kan hun få bruke Frostviften sin til å blåse huden tørr, og lekkasje er kjempemorsomt (tante har bæsja seg ut!).

HVORFOR GÅR DU IKKE I BAR OVERKROPP, DU GJORDE DET ALLTID FØR, PAPPA?

Dette kan Alfreds tenåringsdatter gjerne spørre ham på sommerstid. – Det virker ikke som hun er flau, forteller Alfred. Når Alfred går i shorts om sommeren og datterens venninner spør hva det er Alfred har på magen, forklarer hun gjerne. Slik har det ikke alltid vært. Det er noen år siden Alfreds datter var ni år gammel, og pappa fikk stomi. Da hadde han ligget lenge på sykehus, og datteren var bekymret. – Det satt i henne en stund, forklarer Alfred. – Den første tiden spurte hun ofte om jeg hadde smerter, hva jeg fjernet og om jeg tisset normalt. Etterhvert som årene har gått, ser hun at pappa har det mye bedre. – Hun er en helt annen jente og behandler meg som pappa og ikke et skjørt eggeskall.

NATURLIG FORHOLD TIL KROPP OG STOMI

Ann Christin er en åpen person som gjerne forteller «alle» at hun har stomi. – Barna mine har et naturlig forhold til både kropp og stomi, og minstemor på 11 er veldig interessert. Hun steller, skifter og dytter tarmen inn når den har ramlet ut. Andres barn som spør, får se bæsjeposen på magen og synes det er spennende.

POSEN FÅR HENGE FRITT

– Jeg tenker ikke spesielt på det, egentlig. Torunn Beate har tre barn fra toddler- til barneskolealder, og innrømmer at hun ikke tenker spesielt på det å skulle si noe til barna. – Jeg går aldri med stomibelte hjemme, her får posen henge fritt, og jeg sprader ofte rundt i bare undertøyet slik. – Eldstemann har aldri vært noe interessert, men har fått med seg at jeg bæsjer fra magen. Men han ser og at jeg er friskere enn før, erkjenner Torunn Beate. Den mellomste er den som synes det er moro å se på mamma sin mage, og er gjerne med på badet under poseskift. – Det mest flaue der i gården må være om vi er i offentligheten og stomien lager lyd. Da kommer det stort sett fra han; -mamma bæsjer! Minstejenta skjønner imidlertid ikke så mye enda, hun bare klapper mamma på magen innimellom. – Jeg kommer aldri til å skjule stomien fra mine nærmeste, og jeg svarer når folk spør. Den er en del av meg, avslutter hun

Bestill Stomikanin

Vi vet det kan være utfordrende å snakke med barn om stomi. Vi håper denne søte kaninen, som også har stomi selv, kan være til hjelp.

Bestill gratis stomikanin

Tekst: Inger Marie Spange

På Åpent Bakeri på Torshov møter jeg Tore Borg, en mann som utstråler trygghet og masse positiv energi. En som umiddelbart skaper tillit. I fjor ble han kåret til årets kreftsykepleier på grunn av sitt engasjement rundt kreft og sexologi. I sin stilling som seksuell rådgiver møter han par og enkeltpersoner som har fått dårligere seksuell helse etter kreftbehandling. Nå ser han på meg med et våkent, oppmerksomt blikk.

– Hvordan begynte interessen for seksuell helse?

Et lunt smil hviler i munnviken mens han tenker seg om. – For en 20 til 30 år tilbake i tid møtte jeg en mann som hadde fjernet en kreftsvulst i tarmen og derfor fått stomi. Da han ble reinlagt, spurte jeg hvordan det gikk. Han hadde det greit, sa han, men han hadde det ikke greit med kona si. Han klarte ikke å prestere seksuelt lenger. Ingen hadde fortalt ham at behandling og operasjon kunne gi slike resultater, forteller Tore Borg alvorlig. – Da tenkte jeg at dette må noen begynne å snakke om. 

Fysiske endringer

– Hva er det som skjer etter en kreftbehandling eller en operasjon som gjør at vår seksuelle helse endrer seg?

– Når det utføres store inngrep i bekkenområdet, blir det dårligere funksjon i nerver og blodårer. Konsekvensen er ereksjonssvikt hos menn og mindre lubrikasjon hos kvinner, altså en tørrere skjede. Tørrhet for kvinner og ereksjonssvikt hos menn er to sider av samme sak. 

Mentale hindringer

– Vi ser også at både menn og kvinner får orgasmeproblemer etter operasjoner og kreftbehandlinger. Det skyldes nesten alltid en kombinasjon av mentale og fysiske hindringer. Har du fått stomi, slår kanskje selvbildet sprekker og du ser annerledes på deg selv rent kroppslig sett. Hvordan du ser på seg selv og hvordan du tror andre reagerer på din kropp vil gjøre noe med lysten din, forklarer han.

– Lystproblemet er som regel det største problemet for kvinner. Forskning viser at kvinner som synes at de selv er attraktive, har mer lyst. Bruk derfor gjerne fantasien til å finne ting eller påkledninger som gjør at du føler deg attraktiv. Jeg kjenner menn som har laget seg lærbelter de har rundt stomien, sier han og legger til:

– De som får operert en stomi kan faktisk få bedre seksuell helse i etterkant. Har du slitt med Ulcerøs Kolitt eller Morbid Crohns sykdom og omtrent ikke kunnet legge deg i en seng uten å bæsje på deg, vil du endelig få kontroll ved hjelp av en stomi. Jeg har snakket med folk som sier de har det veldig mye bedre etter at de fikk stomi.

Ubegrunnet frykt

– Er frykten for hvordan andre vil se på deg begrunnet?

– I de fleste tilfeller er frykten grunnløs. Det er kanskje forunderlig, men en stomi er sjeldent noe partnerne synes er ekkelt. Det handler om å venne seg til dette. Når vi naturliggjør stomien, blir alt enklere.

– Jeg tenker at begrensningene først og fremst ligger hos den som er direkte berørt. De er redd for lekkasje, lukt og lyder. Det er det mest problematiske rundt det å ha en stomi. En partner eller en fremtidig partner vil nok ikke tenke så mye på dette. Jeg har snakket med mange som har funnet partnere med stomi og som synes dette er overraskende enkelt, bare de er åpne om det. Når det er sagt, vil det helt sikkert finnes de som bakker ut.

Kommunikasjon

– Finnes det noen verktøy om partneren trekker seg tilbake?

– Når det kommer et par til meg, kort tid etter en stomioperasjon, spør jeg den som er operert om partneren har trukket seg litt tilbake. Kvinnelige partnere trekker seg ofte tilbake for å skåne den andre, men når de faktisk ikke vet hva som foregår oppe i hodet på sin nyopererte partner, blir det ofte vanskeligheter, forklarer han. – Vær tydelig, blottlegg deg, vær deg selv og sett ord på det. Det finnes ingen andre løsninger. Hvis du bruker fem minutter på å snakke om dette, vet dere hvordan dere skal forvalte intimitet og nærhet fremover. Da har dere bestemt dere. Ta det opp igjen om en måneds tid og se om det fungerte. Dette trenger de ikke å bruke timer på.

– Er vi fremdeles redd for å sette ord på seksualitet?

– Vi er redd for å miste, redd for å bli avvist. Redselen for å bli avvist er nok mye større enn det er grunn for og vi har ikke noen andre verktøy enn det å snakke om det.

Den viktige nærheten

Jobben til Tore Borg er å få par tilbake til en nærhet eller til en enda bedre nærhet enn før.– Det er egentlig ganske enkelt. Ofte kan jeg si noen av disse tingene jeg har nevnt her, så begynner de å snakke. Det er fordi det er mye mindre skummelt å snakke når det er en tredje person til stede. Hvis en kvinne sier at mannen ikke klemmer like mye lenger, vil jeg at hun skal spørre ham om hvorfor. Da er han nødt til å svare. Kanskje svarer han at han ikke får til noen ting. Ofte er det lettere å komme avvisningen i forkjøpet. 

– Er det ok å ikke ønske intimitet?

– Den perioden bør være kort. Du glir fort inn i et mønster. Av og til kan det være lurt å gi par som har hvert borte fra hverandre en stund et samleieforbud. Å bare være i situasjonen, å utforske hverandre og komme tilbake til hverandre igjen uten forventninger som forstyrrer dette. Hvis fraværet av intimitet går over for lang tid er det gjerne utrykk for noe annet. 

Tabletter og injeksjoner

– Hvis du har fysiske hindringer, hva kan du konkret gjøre?

– Mellom femti og hundre prosent av alle menn som får ereksjonsproblemer etter en operasjon vil ha god effekt av tabletter. Hvis ikke det virker anbefaler jeg eventuelt vakuumpumpe og til slutt injeksjoner. Stoffet i disse injeksjonene finnes også i kremer du kan smøre på penishodet, men de er ikke like potente. 

Massasjestav og glidekrem

Det finnes ingen tabletter som gjør kvinner kåte. De kan få testosteron hvis det nivået er for lavt. Ellers er det glidekrem og massasjestaver som gjelder.

– Bruk massasjestaver for å få raskere orgasmer, det er faktisk noe du får gratis over folketrygden. Altfor få kvinner bruker glidekrem. Det er utrolig viktig for kvinner som blir tørre. Det skal ikke bare smøres på litt, det skal splashe, understreker han.

– Sår og smerter ved samleie er noe vi ser mye hos nyopererte kvinner. Har du vondt og smerter, har du også få lov til å sette grenser, men begge må kommunisere rundt dette.

Når ingenting virker

Noen par vil aldri klare å komme tilbake til seksualakten. Da mener Tore Borg at paret må finne ut hvordan de skal forvalte intimiteten på andre måter og bli enige om dette. 

– Mange menn har ingen problemer med å tilfredsstille sin kone selv om de ikke blir kåte selv. Noen kommer mye nærmere hverandre og blir mer intime selv om de ikke klarer å gjennomføre den erotiske delen av et seksualiteten. Enkelte kvinner oppe i årene kan synes en slik situasjon er grei, at seksualiteten blir mer balansert mellom disse to. Det finnes også menn med veldig liten lyst, som er et stort tabu for menn.

Skummelt med fastlegen

Mange menn kan komme til Tore Borg mer enn to år etter operasjonen uten å ha tatt utfordringen med å snakke med fastlegen sin om ereksjonsproblemene. Noen har ikke engang tenkt tanken.

– Du har ofte en nær relasjon til fastlegen, så det kan være vanskelig.

– Hvor ellers kan du søke hjelp?

– Urologer snakker med de aller fleste menn om dette og stomiterapeutene på poliklinikkene bør absolutt brukes. De kan også henvise til meg eller noen andre. Helsepersonalets oppgave er egentlig å gi pasientene lov til å snakke om dette. Som regel er det omvendt, at det er pasientene som tar opp temaet. Antallet stomiopererte som kommer til meg, øker for hvert år som går fordi det er blitt større legitimitet for å snakke om dette.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Tekst: Marte Hegstad
Foto: Private bilder

Skribenten (som er innehaver av en stomi) av denne artikkelen husker så godt den gangen på videregående skole på begynnelsen av 2000-tallet, hvor ei klassevenninne lurte litt på hvordan stomiposen på magen så ut - «ja, sammenlignet med for eksempel en bærepose fra Rema». Setningen fra den helt gjennomsnittlige tenåringsjenta (som spurte i god mening) bevitner godt den uvitenheten som den gang regjerte- og fremdeles kanskje også gjør det, dog nok i mindre grad enn før.

Etter Facebook ble allemannseie, og de offentlige stomistenes skriftlige og billedlige (bokstavelig talt) vitnesbyrd ble spredd av og blant nasjonale såvel som globale forkjempere, har tabuet stomi bleknet noe.

En familie utenom det vanlige

En stomi - eller en pose på magen - er imidlertid på langt nær noe den gjennomsnittlige Ola og Kari Nordmann er godt kjent med. Hos familien Høili Johansen fra Tønsberg, derimot, er fenomenet stomi langt mer forekommende enn hos familier flest: Blant søstrene Vibeke (32 år), Beate (28 år) og Merethe (23 år), har både storesøster Vibeke og lillesøster Merethe fått anlagt stomi på grunn av ryggmargsbrokk.

Mellomste søster Beate er funksjonsfrisk. Hun jobber forøvrig som sykepleier, noe som gjør at hun har kjennskap til temaet stomi både fra et personlig og faglig perspektiv. Hun skrev faktisk bacheloroppgaven sin i sykepleie nettopp om temaet stomi.

Storesøster Vibeke er nettopp kommet ut av et langvarig forhold med en stomist. I tillegg er lillesøster Merethe forlovet med Sverre (27 år) - som også har utlagt tarm, på grunn av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Morbus Crohns. En familie litt utenom det vanlige når det kommer til kjennskap om stomi, med andre ord!

Mens storesøster Vibeke har anlagt kontinent urostomi og colostomi, har lillesøster Merethe colostomi og er avhengig av å kateterisere blæra si, og Sverre har ileostomi. For å gjøre ting enkelt, bruker Merethe og forloveden det samme stomiutstyret.

Bildet: Privat

Historier et barn ikke skal oppleve

På grunn av det medfødte ryggmargsbrokket, har både Vibeke og Merethe gjennomgått mange, mange operasjoner. Storesøster Vibeke anslår at tallet er oppe i 20-30 ganger hos henne alene. Flere av operasjonene har gått ut på å operere beina for å blant annet rette de ut. Begge to går med spesialtilpassede sko hele døgnet. Storesøster Vibeke har også operert inn en shunt i hodet for å drenere ut væske på grunn av hydrocephalus (kalt vannhode på folkemunne), noe som mange med ryggmargsbrokk får, men som Merethe heldigvis har sluppet unna på nære nippet. Og så har jo begge hatt en stomioperasjon i senere tid. Det er vel ikke nødvendig å si at det foregående har innebåret store smerter for et lite barn, og komplikasjoner som infeksjoner og operasjonssår som ikke ville gro, ble hverdagskost. Tross i alt dette, lå ikke familien Høili Johansen på latsida av den grunn. Så det ble tid og rom for både sydenferier, hytteturer og båtliv.

Bildet: Privat

Barndom preget av sykehusbesøk

I barndomsårene innebar helseplagene til Vibeke og Merethe at mange dager ble tilbrakt på sykehus. Heldigvis har hyppigheten på både de aller største problemene og dermed operasjoner, avtatt litt i voksen alder.

I og med den store aldersforskjellen, har ikke søstrene vært så mye på sykehus samtidig: «Når Vibeke var ferdig, så begynte det med meg,» forklarer Merethe. Men, en person som ofte var vitne til disse sykehusbesøkene, var mellomsøster Beate, som var med storesøster Vibeke da hun selv var liten, og som storesøster til Merethe da hun ble født. «Ofte kunne jeg og Merethe få gaver på sykehuset, men Beate fikk ingen ting. Det var nok vanskelig,» forteller Vibeke.

Beate selv husker godt hvordan det var å være annerledes enn søstrene sine: «Jeg har stadig fått beskjed om og tenkt selv at jeg burde være glad for at jeg er frisk. At jeg har friske ben og så videre. Dette er noe jeg er veldig takknemlig for den dag i dag. Men, da jeg var mindre, var dette en ting jeg syns var litt vanskelig. For å ta et eksempel: Søstrene mine fikk taxi til skolen. Det hendte jeg fikk sitte på, men jeg måtte også gå eller sykle. Dette var veldig vanskelig å forstå til tider selv om jeg var fullt klar over at jeg bare burde være takknemlig for å ha friske ben».

Det å være annerledes enn søstrene sine, var nok ikke bare-bare: «Jeg var jo ganske liten, men jeg husker jeg var mye sinna som liten; dette har jeg også blitt fortalt mye i ettertid,» mimrer Beate. «Når vi ser tilbake på det nå, har vi kommet fram til at dette nok var min måte å få oppmerksomhet på. Det ble visstnok bedre når lillesøster kom, for jeg har alltid vært glad i barn, og det var jeg også i en alder av 5 år. Da fikk jeg lov til å hjelpe til og det var stas å ha en å passe på,» fortsetter hun.

At Beate raskt ble voksen, er de tre søstrene enige om.  Allerede fra Beate var seks år gammel, kunne hun kateterisere lillesøster Merethe hjemme på badet. «Jeg fikk nok tidlig en litt annen måte å tenke på enn jevnaldrende,» innrømmer Beate, som fremstår som utpreget reflektert og omsorgsfull både for søstrene og for journalisten.

Bildet: Privat

De vonde tankene som pårørende

Det mellomste søter Beate synes har vært aller mest vanskelig, er alle bekymringene. «Hver gang de har vært lagt inn på sykehuset, selv om det bare har vært små operasjoner, har jeg vært bekymret. Har vært livredd for at det skal skje noe,» mimrer Beate, som ofte bodde hos besteforeldrene sine dersom søstrene måtte på sykehus.

«Men alt i alt, når jeg ser tilbake på dette nå; er alle erfaringer, vonde og gode, de som har formet meg til den jeg er i dag. Jeg har blitt sykepleier, selv om jeg sa til meg selv at jeg aldri skulle bli det. Jeg hadde hatt nok sykdom i familien, og dessuten sa alle at jeg kom til å bli sykepleier - da skulle jeg i hvert fall ikke bli det! Men, nå er jeg altså blitt det,» sier Beate, som har kommet styrket ut av oppveksten, og preges av en spesielt positiv holdning.

Skoletida – det å kjenne på følelsen av annerledeshet

For mellomsøster Beate, har det til tider altså vært tungt å være pårørende til søstrene sine. For Vibeke og Merethe har det også vært tøffe tider, men på en helt annen måte enn for sin funksjonsfriske søster.

På grunn av følgeplagene som hydrocephalus og innoperert shunt gir, sliter Vibeke både med konsentrasjon-, hukommelse-, retningssans-, planlegging- og kommunikasjonutfordringer. Hun har alltid brukt lang tid på å lære, og satt mye med skolearbeid. «Jeg ble tatt ut av mattetimen for å få ekstra undervisning. Jeg har hatt ekstra tid på prøver, og det har blitt lagt merke til. Jeg har ikke klart å forklare ting bra nok, vært åpen nok. Så jeg har vært mye utenfor,» forklarer en melankolsk og ettertenksom Vibeke, som erkjenner at hun tidlig kjente på en følelse av utestengelse. «Jeg har slitt mye sosialt. Jeg har latt meg blitt utestengt, har ikke tort å si fra». Vibeke har vært mye alene. Hun har hatt venner i perioder, men det har vært mye utskifting.

Hos lillesøster Merethe har ting utartet seg litt annerledes. Hun har ikke blitt direkte mobbet eller utestengt, men det har likevel kjentes slik ut: «Jeg har følt meg utenfor, fordi jeg ikke kunne være med på ting». For det Merethe minnes godt fra skolen, er den evinnelige kampen mot skolen som så kronisk mørkt på å tilrettelegge slik at Merethe kunne delta på lik linje som alle andre - for eksempel på ekskursjoner og klasseturer. «Skolen ville heller ha meg hjemme enn å gidde å tilrettelegge. Det har vært en lang kamp i mange år for å få dem til å forstå at det ikke skal så mye til,» forteller Merethe.

Et godt støtteapparat

Foreldrene Høili Johansen har tidlig vært proaktive for døtrene sine. Merethe minnes godt at foreldrene prata med klassekameratene hennes. «Foreldrene til bestevenninna mi lærte seg å kateterisere meg slik at jeg kunne være på besøk,» forklarer Merethe.

Både Vibeke og Merethe hadde flere gode hjelpere opp i gjennom skoletiden. Storesøster Vibeke hadde alltid en voksenperson å gå til, enten det var en lærer, assistent eller støttekontakt. «Assistentene mine har reddet meg!» proklamerer Vibeke når hun tenker tilbake på de vanskelige skoleårene. Den gangen hun begynte på ungdomsskolen, og måtte skilles ad med sin faste assistent på barneskolen, gråt hun mang en skvett.

Lillesøster Merethe fikk hjelp av assistentene sine både til å kateterisere blæra (*tømme blæra manuelt med et rør) og til å gjennomføre tarmskylling, mens hun var på skolen. Merethe har også vært på besøk hos en avlastningsfamilie jevnlig gjennom oppveksten.

Søster med stomi

Selv om både Vibeke og Merethe har samme funksjonsnedsettelse og har gjennomgått mange av de samme operasjonene, har de ikke alltid vært så nær som de er blitt nå i voksen alder. Det tror de mest skyldes den store aldersforskjellen. Den dag i dag setter de stor pris på å kunne prate med hverandre om ting bare de kan forstå.

«Vibeke fikk stomien da jeg var ganske ung enda, så jeg så hennes erfaringer på godt og vondt med det. Vi kan snakke med hverandre om ting som andre ikke helt forstår, og opplever ting sammen som andre ikke opplever,» sier Merethe.

Bildet: Privat

Storesøster Vibeke føler det samme som Merethe: «Jeg har alltid en å gå til med intime, og private ting rundt det å leve med stomi. Det er godt å ha en nær person å betro seg til,» forteller Vibeke, som også sier at de gir hverandre råd dersom det er noe med posen. «Vi trenger ikke ringe Norilco*, liksom!» ler hun.

*Norsk Forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Med utfordringer som det å måtte kateterisere blæra si, og skylle tarmen, har det å få stomi vært en stor lettelse for begge søstrene. Vibeke forteller at stomien har bidratt til at hun lever et mye mer avslappet liv hvor hun slipper å tilbringe så mye tid på toalettet. Nå tør hun å reise flere steder, og var nettopp på langtur til Amazonas i slutten av 2017. Merethe har også mye positivt å si om stomien, og beskriver det som å ha fått livet tilbake kontra den tilværelsen som var før. Av og til kan de oppleve lekkasjer, men i det store og hele har stomien vært positiv for de begge. «Jeg synes det er vanskelig å finne noe negativt fordi jeg er så glad for å ha fått stomi,» forteller Merethe. «Jeg kaller den lykkeposen, for det er den for meg.» Begge søstrene understreker gjentatte ganger at de ikke kan forstå hvorfor de ikke valgte å få stomi før.

Stomi og dating

«Før Sverre, var jeg oppsatt på å være sammen med en frisk gutt. Helt til jeg møtte Sverre, og skjønte at det er mye bedre,» smiler Merethe. «Før var jeg veldig flink til å late som jeg var frisk. Jeg la sykdommen til side og hadde bare «friske» venner - litt motsatt av Vibeke. Det var veldig slitsomt. Da jeg møtte Sverre merket jeg at jeg slappet av mer. Jeg har alltid prøvd å holde fasaden. Jeg trodde ikke at jeg taklet å ha enda mer sykdom i livet, men jeg har sett at det er mye lettere og bedre å ha en som forstår deg mer,» fortsetter hun.

Det var først da Merethe møtte kjæresten Sverre, at hun turte å gjennomføre stomioperasjonen: «Det var mye på grunn av Sverre at jeg gjorde det, for han hadde det fra før. Da kan jeg gjøre det og. Jeg ville nok slitt mer med lekkasje fra blæra enn med posen om jeg skulle ut på dating nå. Jeg har vært veldig heldig,» forteller Merethe.

Når det gjelder dating for storesøster Vibeke, har ikke stomiposen vært til hindring for noe. Men det var ikke slik hun hadde forestilt seg at det skulle bli: «Jeg hadde en nedeperiode før jeg fikk posen, og gikk mye på dating fordi jeg trodde at jeg skulle bli alene for alltid etter den. Men så ble det helt motsatt!»

Vibeke syntes det var litt uvant i starten, men det gikk seg til: «Da jeg fikk posen, var det vanskelig å være åpen. Men over tid har det blitt lettere. Om jeg møter noen nå, tør jeg å si det. Jeg er over perioden der jeg skjuler den for ikke å miste noen. Har innsett at de som ikke tar meg for den jeg er, de driter jeg i. Det er ikke umulig å finne noen. Pose gjør det bare lettere, egentlig!» forteller nysingle Vibeke.

Turtelduer med stomi

Det var på en Danmarkstur i 2011 med pasientforeningen Norilco at Merethe traff Sverre. Etter de først begynte å prate, var de to allerede uadskillelige. Begge to minnes godt at de lå på trampoline ute i de danske sommernettene og kysset under stjernene.

Sverre har diagnosen Morbus Crohns, en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som begynte å vise seg i 12-årsalderen. På grunn av sykdommen sliter han mye med fistler, inflammasjon i huden, revmatisme og benskjørhet. Han har ileostomi, og går daglig på medisiner og veldig sterke smertestillende, såkalte opiater.

Allerede fra starten av forholdet har Sverre vært alvorlig syk. «Men fordi jeg hadde gjennomgått mine operasjoner og hadde lagt de bak meg, taklet jeg hans sykdom bedre,» sier Merethe. Heldigvis har Sverre og Merethe ofte vært syk om hverandre, slik at de ikke har vært det samtidig. De tilbringer ofte tid fra hverandre på dagtid og har dates på kvelden, slik som «friske» personer som går på jobb har det.

Det faktum at både Merethe og Sverre kjenner hverandre inn til margen, er det som gjør forholdet deres så sterkt. «Det jeg liker best, er at vi kjenner hverandre veldig godt,» smiler Sverre, som betegner Merethe som en spesielt snill og god kjæreste. Merethe, på sin side, forteller at de kan være seg selv 100% med hverandre. «Vi forstår hverandre på en helt annen måte enn andre gjør.» Og det er kanskje fordi begge to har vært i gjennom så mye sammen.

Ps: En desemberdag i 2017 gikk Sverre ned på kne og fridde til Merethe. Sommeren 2019 står Merethe hvit brud i Trondheims mest majestetiske katedral – Nidarosdomen – hvor hun endelig, etter 9 år, skal få sin Sverre.

Engasjerte og fremtidsrettede søstre

Med alle de ekstra utfordringene hydrocephalus har gitt storesøster Vibeke under skolegangen, har hun allikevel aldri gitt opp. I den vanskelige tida har skriving vært en livbøye for henne: «Det som har reddet meg er skriving, blant annet. Jeg har fått ut mye gjennom noveller,» forteller Vibeke - som, etter mange år med hardt arbeid, er i besittelse av en bachelor i journalistikk. «Skoletiden har vært vanskelig, men jeg har kommet meg i gjennom. Målet har hele tiden vært å fullføre.»

Gjennom årene har Vibeke vært en ildsjel i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH) som leirleder på sommerleier, kursleder, foredragsholder, hovedstyret i ulike lokalforeninger, for å nevne noe. I dag jobber Vibeke frivillig som redaktør for Spina, medlemsbladet til RH, skriver bok sammen med en kompis og har nettopp arrangert og fullført en tur til Amazonasjungelen i Brazil for en gruppe personer med ryggmargsbrokk. På hjemmefronten liker Vibeke å tilbringe tid med venner og familie, og spesielt sine to nieser – døtrene til mellomsøster Beate. Ellers ser hun gjerne på serier, drar på kino, padler kajakk, svømmer, leser og skriver.  Hun elsker å reise, og takker stomien for at hun endelig nå føler seg komfortabel nok til det. Merethe på sin side liker å være med venner og familie, gå på turer med hunden Link, trene, skrive, høre på musikk og holde på med PC.

Merethe studerer for tiden medisinsk sekretær på Treider Fagskoler i Trondheim, og skal være ferdig våren 2017. Hun håper på å kunne jobbe fulltid, selv om legen har forberedt henne på å bli delvis ufør. Selv om hun ikke har diagnosen hydrocephalus, kjenner hun nemlig antydning til det. «Jeg har tatt mange kognitive prøver og der sliter jeg mye med matte og logikk – og litt med retningssansen». I tillegg sliter Merethe med smerter i høyre bein, sosial angst og bipolar type 2. Allikevel setter det ingen stopper for Merethe, som entusiastisk sier at hun har lyst å prøve å jobbe full stilling for å se hvordan det går.

Bildet: Privat

Vibeke har tenkt litt på hvordan kroppen vil fungere når hun blir eldre. Siden hun sliter en del med urinveisinfeksjoner, er hun forberedt på enda en stomipose – en urostomi. Hun har også skaffet seg rullestol som hun kan bruke som avlastning på lengre turer. Hun har så smått begynt å trille litt for å trene opp armene. «Det er mange med ryggmargsbrokk som velger å sette seg ned etter hvert. Jeg har møtt mange av de som er eldre enn meg, og mange av de som har gått før, sitter nå,» erkjenner Vibeke.

Lillesøster Merethe sier at hun aldri har sett for seg å ende opp i rullestol, men at hun må ha det i bakhodet: «Dette handikapet her blir jo ikke bedre. Man blir ikke friskere enn det man er nå. Jeg skal gå så lenge jeg klarer. Jeg tror trening og sunn fornuft er nøkkelen».  «Og kosthold,» legger Vibeke til.

Bli medlem i Coloplast Assistanse

Coloplast Assistanse er et serviceprogram hvor du får tilgang til informasjon, råd og brukerhistorier gjennom e-poster og nettside. Du vil også få personlig oppfølging og veiledning fra våre dyktige sykepleiere.

Les mer og meld deg inn i Coloplast Assistanse

Det å trene etter en stomioperasjon kan skape usikkerhet, da er det fint med god veiledning. Randi Vandsvik, spesialfysioterapeut ved St. Olavs Hospital i Trondheim startet i 2021 et prosjekt for å se på trening etter stomioperasjon, og vi fikk lov å høre litt om erfaringene så langt.

TEKST OG FOTO: LENA LYSEGGEN BRENDEN

Randi Vandsvik jobber som spesialfysioterapeut ved kirurgisk avdeling ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

Jeg brenner for fysisk aktivitet som en del av rehabilitering i forbindelse med kreftsykdom, og for de som er blitt stomioperert. Derfor så jeg på tilbudet som var, og om det var behov for et utvidet tilbud. Det ble opprettet en 20% prosjektstilling i perioden januar til juni i 2021 gjennom klinikkens forskningsgruppe, hvor jeg kunne fokusere på trening for de som er stomioperert som følge av kreft, sier hun.

Jeg fikk komme på en trening på St. Olavs Hospital en morgen i oktober, og lot meg imponere over hvordan treningen ble gjennomført.

HVEM OMFATTES AV PROSJEKTET PÅ ST. OLAVS HOSPITAL?

Prosjektet omfatter i dag kreftpasienter som har fått stomi, og de rekrutteres til prosjektet allerede når de er på sykehusets sengepost. Sykepleiere på avdeling, stomisykepleiere og fysioterapeuter rekrutterer til treningstilbudet. Noen får informasjon om tilbudet før de opereres, da de er inne på sykehuset til en forberedende samtale. De henvises direkte til Randi. Det er også viktig at kirurgene er med.

-Etter operasjonen får de på nytt tilbud om å delta i prosjektet, jeg har en oppstartsamtale med alle noen dager etter hjemkomst før de kommer på trening. De fleste starter med trening rundt to uker etter operasjonen, forteller Randi.

TRENINGSPROGRAMMET

Alle som deltar i treningstilbudet, som er et «kom i gang»-tilbud, får et tilbud om å delta på totalt 24 treningstimer. Med trening to dager i uken, går det rundt tre måneder. For noen kan det være opphold underveis, da de fortsatt får ulike typer behandling. Alle får regelmessig oppfølging underveis, og følges i alt fra 3-12 måneder.

Det er en rullerende gruppe, hvor noen er nye og noen har trent i 3-6 måneder. De fleste kommer inn i gruppen og starter trening allerede to uker etter operasjon.

De trener hardt allerede fra starten, men må selv sette begrensninger med tanke på egen situasjon, og det er smerter som skal styre aktiviteten. Randi er tydelig på at litt aktivitet og trening er bedre enn ikke noe. De starter litt forsiktig, for deretter å øke intensiteten og belastningen etter hvert.

Treningsprogrammet består av en kombinasjon av styrke og utholdenhet. Det er lagt opp til en times trening, og de starter med oppvarming. Deretter er det intervalltrening, 4x4 minutter, enten på sykkel, tredemølle eller stepkasse. I pausene mellom intervallene er det styrkeøvelser, og det brukes både manualer og egen kroppsvekt i øvelsene. Randi er full av energi, og sammen med fengende musikk er hun en viktig motivasjonsfaktor gjennom hele timen.

Styrkeøvelser som ble gjennomført var alt fra knebøy, skulderpress, sit-ups og planke.

-Jeg legger opp til at de kan trene hardt, men har fokus på å gjøre ting riktig og ikke minst huske på at man puster rett, sier Randi.

ALLE HEIER PÅ DEG

Det at gruppen er rullerende er noe av det som bidrar til en god dynamikk, og som for mange kan være motiverende for deres egen trening. De støtter hverandre, og selv om det kan føles tungt og håpløst i starten ser de at det er mulig å bli i bedre form etter hvert. Samholdet i gruppen er viktig og skaper stor trygghet, flere kommenterte nettopp dette, og følte at alle de andre heiet på dem.

Det var mye erfaringsdeling i gruppen om alt fra trening, til utstyr og tips i hverdagen. Slik kan man også se nytten av treningen på flere områder.

Flere sier at de opplever stor trygghet, ettersom alle er i samme situasjon er det ingen som bryr seg om at du trenger en pause underveis i treningen eller at du kanskje må en tur på toalettet midt i timen.

HVORFOR TRENING ETTER OPERASJON ER SÅ VIKTIG

Det å trene etter en operasjon er viktig for å komme raskere tilbake til hverdagen, det handler mye om trygghet og mestring i en vanskelig tid.

-Det er viktig å ha i tankene hvorfor treningen er viktig for den enkelte, de kan ha ulike mål for egen trening, og det må vi ta hensyn til. Motivasjonen er ulik.

Noen vil kanskje tenke på om det er trygt å trene, da man ofte hører om faren for å få brokk etter operasjonen. Ut ifra alle studier som er gjort på måling av buktrykk under ulik aktivitet/trening, så kan treningen de gjør på St. Olavs hospital, med fokus på riktig utførelse av øvelser samt riktig pusteteknikk, anses som trygg.

-Det er derfor veldig fint at det nå finnes et opptreningstilbud for kreftopererte pasienter med stomi, slik at de kommer seg raskere tilbake til hverdagen i tillegg til å forberede kroppen på videre behandling, for de som skal igjennom det. I tillegg til å gi bedre livskvalitet, sier Randi.

TRENING FØR OPERASJON

Det å trene i forkant av en planlagt operasjon vil alltid ha gunstig effekt, både for å komme raskere tilbake til hverdagen, men også for at man har bedre styrke i utgangspunktet.

Der er ikke alltid man er i form til å trene før operasjonen, eller kanskje kommer operasjonen litt mer akutt. For Randi sitt prosjekt er det pr i dag ikke slik at hun får vite om pasientene i forkant av operasjonen, men at dette er noe det jobbes med på flere sykehus i dag. Som en del av et «pakkeforløp» i kreftbehandlingen i Norge, ses det på hvordan man best kan forberede pasienter før en operasjon.

Toril Dahl Hjelseth fra Trondheim er en aktiv dame på 49 år. Hun er i full jobb i Bane NOR, hvor hun jobber med eiendom, en krevende og spennende jobb. Hun er gift og har tre voksne barn.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

DIAGNOSEN KOM OVERRASKENDE

Toril har alltid hatt utfordringer med magen, dette skyldes matallergi og hun reagerer på noen ting hun spiser. I fjor sommer oppdaget hun at ting ble litt annerledes. 

- -Jeg oppdaget at det var litt blod i avføringen, men tenkte det skyltes en liten rift i endetarmen. Det er vel det mange tenker, at det ikke er noe alvorlig eller farlig. Det ble ikke bedre, og etter hvert kjentes det også ut som om det var noe inne i tarmen, jeg trodde det var en hemoroide, så da tok jeg kontakt med lege, sier Toril.

Toril ble sendt videre fra fastlegen til utredning på sykehuset med endoskopi, og påfølgende coloskopi. Der oppdaget de en svulst, denne ble det tatt prøve av, og det ble konstatert at det var ondartet kreft.

-Det ble heldigvis oppdaget tidlig, så prognosene var gode. Dette var i mars i år, og allerede 24. mars ble jeg operert og fikk colostomi, sier hun.

STOMI VAR NOE NYTT OG UKJENT

Dette med stomi var noe helt nytt og ukjent for Toril før hun selv fikk beskjed fra sykehuset om operasjonen hun skulle gjennom. Hun fikk informasjon om at det skulle være en midlertidig stomi, og at den skulle legges tilbake når hun var ferdig behandlet.

-Det ble ikke helt slik, da jeg våknet opp etter operasjonen så jeg at stomien var på motsatt side av hvor den skulle ha vært – og fikk neste dag beskjed om at det ble en permanent colostomi.

GOD HJELP OG STØTTE FRA VENNINNE SOM SELV HAR STOMI

-Fra jeg fikk vite at jeg skulle få stomi og til operasjonen gikk det bare en uke, så det var mye informasjon som skulle fordøyes. Jeg ringte dagen etter ei venninne som har stomi. Wenche lot meg komme på besøk, og se hvordan hun skiftet pose på sin stomi. Hun sendte med meg noen poser hjem og ba meg prøve å ha på en pose på magen over en tid. Posen ble fylt med havregrøt, slik at det skulle oppleves så naturlig som mulig. Det er den beste hjelpen jeg kunne få, å få snakke med noen som er i samme situasjon, forteller hun.

Jeg så også på filmene Coloplast har laget, Lottes stomiliv, hvor hun viser sin hverdag med stomi og ulike ting hun gjør

Et par dager etter var jeg og min mann på sykehuset og snakket med stomisykepleier – som forberedelse til operasjonen. Jeg prøvde å google minst mulig, for ikke å få helt skrekken, sier Toril rolig.

TRENING ETTER OPERASJONEN

-Etter operasjonen fikk jeg veldig god hjelp fra treningsprosjektet til fysioterapeut Randi Vandsvik på St.Olavs Hospital. Hun har egne treningsgrupper for kreftpasienter som har fått stomi, og her fikk jeg tidlig god oppfølging og motivasjon til videre trening. Det å være med i en treningsgruppe som det, hvor alle er på ulike stadier, var enormt inspirerende og lærerikt. Vi forsto at det var mulig å komme videre etter operasjonen. Det var godt å kjenne at man kan ta i, og trene hardt selv som nyoperert med stomi – bare man gjør det riktig. Det ga en veldig stor trygghet i hverdagen. I tillegg til utfordringen med selve treningsopplegget hjalp det meg også å komme over selvpålagte hemninger – som å ta bussen. Jeg syntes i starten det var ubehagelig – bekymret meg for at stomien skulle lage mye lyd, i tillegg til at jeg hadde veldig vondt i kroppen etter operasjonen. Men det gikk veldig bra – og jeg er veldig glad jeg hadde en avtale jeg ville komme meg på. I tillegg var det veldig fint å dele erfaringer og snakke med personer i lik situasjon, sier Toril. Dette tilbudet burde vært til alle.

Flere jeg har snakket med som har deltatt i denne treningsgruppen forteller det samme som Toril, de får god støtte fra de andre i gruppen og de heier hverandre frem. Det er også viktig å føle seg trygg sammen med andre i samme situasjon. Treningsgruppen er viktig for det sosiale også, et sted å dele erfaringer ikke bare om trening. 

TILBAKE TIL HVERDAGEN

Toril ønsket å komme seg tilbake til hverdagen så raskt som mulig etter operasjonen. Og før de fikk beskjeden om kreftdiagnosen og stomioperasjonen hadde de bestilt cruisebilletter med reise i midten av mai. Skulle hun tørre å reise på ferie kort tid etter operasjonen? Med god hjelp fra Eva Øyangen hos bandasjisten Sykepleieartikler i Trondheim, til å bestille og pakke stomiutstyr for turen, i tillegg til sittepute for å avlaste, ble det tur på Toril og mannen.

-Jeg kan ikke få fullrost hjelpen og støtten jeg har fått av Eva hos Sykepleieartikler, hun kommer alltid med gode råd, sier Toril.

-Selve ferien ble litt roligere enn vi hadde planlagt, men det ble en fin opplevelse og mulighet for å teste livet med stomi. Vi gikk i havn flere steder og gikk rolige turer, spiste mye god mat, og jeg badet til og med i basseng med bikini, sier hun litt stolt.

Hele turen ble en øvelse i å mestre den nye hverdagen for Toril, med tanke på stomiskift, lyder og alt som kan skje med pose på magen. Hun fullroser også mannen for den gode støtten han gir og viser. Stomien er ingen hinder for nærhet og ømhet. Han bryr seg ikke om stomien. 

Sommeren gikk fort, Toril startet litt i jobb i juni, og allerede 1. august var hun tilbake 100 %. I slutten av august dro Toril på jentetur til Italia, det ble en fin opplevelse - til tross for at kofferten ble borte underveis. Da var det godt at stomiutstyret var blitt pakket i håndbagasjen.

I hverdagen lever Toril et normalt aktivt liv – hvor hun trener 2-3 dager i uken. Hun er aktiv på flere områder, hun går turer, sykler, padler kajakk og trener styrke, alt for å være i god form og på den måten bedre mestre det hverdagen har å by på. På turer i marka har hun alltid med seg et ekstra stomiskift, da er det ingen hinder for å være aktiv.

Toril spilte håndball i 4. divisjon helt frem til hun fikk påvist kreft - fordi det er gøy. For Toril har det også vært et mål å komme tilbake til håndballbanen. I slutten av oktober var hun med laget som spilte veteran NM, og Toril er keeper, så stomien kan få noen trøkker i løpet av en kamp. For å sikre at det ikke skjer noe galt, har hun tatt i bruk et stomiskjold, som beskytter stomien.

Til slutt spør jeg om Toril har noen ting hun gjør for en enkel og trygg hverdag. Og til det sier hun at det hun alltid passer på å ha med seg er en liten mappe med stomiutstyr slik at hun kan skifte pose om behov.

-Du kan leve et helt vanlig liv med stomi, avslutter hun vårt møte.

_____________________________________________________________________________________________

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse magasin 

Bare 6 år gammel fikk Oda Rognø diagnosen Morbus Crohns. Omtrent samtidig begynte hun å danse. Dansen ga henne en mestringsfølelse og fristed fra sykdommen. Nå er hun 23 og har akkurat oppnådd drømmen om å bli profesjonell danser. Med pose på magen. 

TEKST: INGER MARIE SPANGE

Tarmen til Oda tok ikke opp næring som den skulle og hun ble et spinkelt barn. Moren og faren tok Oda til fastlegen flere ganger i løpet av et år, uten at de klarte å finne ut av årsaken. Det er sjeldent at så små barn får den alvorlige diagnosen Crohns sykdom. Da Oda endelig kom på sykehuset, fant de raskt ut hva det var.

Meldte seg på audition

Oda var symptomfri og danset så mye for mor og far at de til slutt meldte henne på barnedans. Etter hvert begynte hun å trene ballett en gang i uken. Hun tok det ikke så seriøst og det var litt av og på. Men hun elsket det nok til å velge danselinjen da hun skulle begynne på videregående.

– Samtidig spurte en venninne om vi skulle delta på en audition til et fordypningsprogram i klassisk ballett som kulturskolen Bergen har. Vi kom inn og danset klassisk ballett fem dager i uken ved siden av skolen.

Oppdaget samtidsdans

Etter videregående flyttet hun fra Bergen til Oslo får å begynne på Spin Off, et forstudium for dem som i fremtiden ønsker å jobbe profesjonelt som danser, pedagog eller koreograf.

– Det var et utrolig kjekt år hvor jeg fikk utrolig mye erfaring og mange gode venner.

Det var her hun ble kjent med samtidsdans. En uttrykksform hun likte svært godt. Dermed søkte hun seg videre, inn på bachelorstudiet for samtidsdans på Kunsthøgskolen i Oslo og kom inn. 

Prøvd de fleste behandlinger

Under hele oppveksten har Oda vært mye inn og ut av sykehuset. Hun har forsøkt de fleste behandlinger som finnes mot Morbus Crohns.

– Da jeg var yngre var jeg bestemt på at jeg ikke ville være annerledes enn de andre barna. Jeg skulle ikke vise at jeg var syk. Nå har jeg funnet ut at det er mye enklere å være ærlig om situasjonen min. Jeg har også fått et spesielt nært forhold til mamma og pappa. Sikker på grunn av alt vi har vært igjennom sammen.

Colostomi

Kroppen hennes dannet raskt antistoffer mot nye medisiner. Ett og et halvt år er det lengste Oda har kunnet gå på én medisin sammenhengende.

– Til slutt var jeg veldig dårlig hele tiden. Det begynte å gå ut i leddene mine og jeg fikk knuteroser, eller betennelseskuler, på leggene.

I 2019 ble det bestemt at hun skulle fjerne store deler av tykktarmen og få colostomi.

– Min første reaksjon var ‘nei, nå kommer hele livet mitt til å bli snudd på hodet.’

Samtidsdans på kunsthøgskolen

Dette var den samme sommeren som Oda skulle begynne på samtidsdans på kunsthøyskolen i Oslo.

– Jeg prøvde å utsette det så lenge som mulig. Jeg lå innlagt i fire uker mens jeg ventet på operasjon. Å bare ligge i sengen er ikke så mye liv det heller. Etter det, begynte jeg å se på stomi som en løsning, ikke en hindring.

En stund etter colostomioperasjonen gikk alt bra, men Morbus Crohns lå fremdeles og lurte i kroppen hennes. Tross colostomien spredte betennelsen seg oppover mot tynntarmen. Det ble ny operasjon, der de fjernet hele tykktarmen, og hun fikk anlagt ileostomi.

– Det var ganske kjipt. Jeg hadde jo akkurat vært gjennom en operasjon, og det tar ganske lang tid før magemuskler gror. Jeg lever jo for å danse, på en måte, og hadde akkurat begynte å få styrke igjen. Jeg kjente også på det at legene ikke helt forstod hva samtidsdans faktisk er. De sa for eksempel at jeg ikke kunne løfte tungt eller trene magemuskler, men at jeg bare kunne danse. Det ville gå fint. Jeg tror ikke de skjønte at samtidsdans er en ganske fysisk krevende danseform.

Proffdans med stomi

I begynnelsen var Oda litt engstelig for hvordan det skulle gå og kombinere et liv som proffdanser med stomi.

– Du skal selvfølgelig ikke trene for hardt for tidlig. Men jeg føler ikke at stomien er en hindring. Det går fint å slenge seg ned på gulvet på magen. Jeg fant ut at det meste går helt fint. Jeg bruker litt sånn kort tights som er høye i livet under buksene mine, som holder ting på plass. Jeg hadde ganske mye lekkasjer etter operasjonen og jeg beveger meg masse. Men så fikk jeg hjelp av stomisykepleier til å finne en annen type pose, og nå har jeg ikke det problemet lenger.

Ung med stomi

Omtrent samtidig med siste operasjon meldte hun seg inn i Norilco, Norges forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft. Nå sitter hun i ungdomsstyret der.

– Jeg husker det første jeg tenkte var at det var avslappende å komme inn i et rom der alle har en forståelse. For hva du har vært igjennom og livet du lever. Jeg ble veldig godt tatt imot. Da er det lett å være seg selv. Selv om ungdomsgruppen jobber med saker, synes jeg det viktigste er det sosiale. Det er et trygt sted. Et sted vi bare kan ha det kjekt sammen, og dele fra hverdagen. 

Aktivitetsstipend

Det var gjennom Norilco at Oda fikk kjennskap til aktivitetsstipendet til Coloplast.

– Det er ikke så lett å få fast jobb som proff danser. Så støtten på 10 000 kroner kommer godt med. Slik støtte bidrar til både bosted, mat og at jeg kan ha dans som et yrke.

For dans er blitt utrolig viktig for Oda. – Dans er kunst i øyeblikket. Da kan jeg bare fokusere på den og ikke på alle tanker og bekymringer. Dansen er et fristed. Det er ikke alle leger som er enig med meg, men jeg mener at kroppen min har klart alt dette fordi jeg har danset og vært veldig aktiv. Er man fysisk sterk kommer man seg fortere etter en behandling.

Stamcellebehandling

Og styrke trenger hun, for Oda må gjennom enda en ny behandling.

– Jeg har aggressiv Crohns. Det er en sykdom som er ekstremt individuell. Alle har en helt egen versjon av den. Fjerner jeg tarm, så sprer den seg bare videre oppover. Nå har jeg betennelser i store deler av tynntarmen, og det er jo på en måte all tarmen jeg har igjen.

Nå blir hun nummer to i Norge som får prøve stamcellebehandling mot Morbus Crohns.

– Jeg har blitt fortalt at sykdommen sannsynligvis vil komme tilbake, men håper den kommer tilbake i en mindre aggressiv form og at den kan kontrolleres med medisiner. Behandlingen er på en måte siste utvei, men den er ikke risikofri. De skal bryte ned immunforsvaret mitt til et minimum med cellegift. Målet er å endre på mine egne stamceller slik at de kan være med på bygge opp et nytt immunforsvar, med forhåpentligvis mindre alvorlig Crohns som resultat.

Grensesprengende

Tross operasjoner, rekonvalesenstid og en svært aggressiv sykdom, fullførte Oda bachelorgraden i 2022 og har nå nådd den store drømmen om å bli proffdanser.

Nå er hun en av danserne i en barneforestilling som settes opp av koreograf Ida Cathrin Utvik på Kloden teater i Oslo. Forestillingen er for barn i alderen 6 måneder til 18 måneder.

– Den handler om rock, både som i musikksjanger, stein eller vugging. Barna får gå fritt rundt mens de ser på dans og leker fritt samtidig.

– Målet mitt nå er å få flest mulige erfaringer, og kunne leve av dansen så lenge kroppen klarer det. I tillegg ønsker jeg å videreformidle samtidsdans i Norge. Historisk sett begynte samtidsdans som opprør mot det satte og formelle, og handler mye om grensesprengning, forteller Oda. Akkurat som Oda selv, tenker vi. For hun har virkelig sprengt mange grenser.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Bestill gratis abonnement på Assistanse Magasin

HENNING ER SJUKT AKTIV

– Jeg ville vise at det går an å være aktiv med stomi, forteller Henning Almankaas Brenders om hvorfor han startet Instagram-kontoen ‘Sjukt aktiv’. Men livet etter operasjonen ble tøffere enn han forestilte seg på forhånd.

TEKST: INGER MARIE SPANGE FOTO: INGEBORG ØIEN THORSLAND

Vi møtes utenfor Skullerudstua. Henning er den eneste med sykkel og den eneste voksne der uten selvlysende skolevest. Han kan fortelle at stua ikke åpner før tolv. Klokka er knapt elleve. Vi setter oss på en benk mellom hoiende og matpakkespisende skidagsskolebarn. I førti kalde minutter forteller han uten stans.

Henning Brenders fikk diagnosen ulcerøs kolitt i 20-årene. En autoimmun sykdom som fører til betennelse i tykktarmen.

– I mange år klarte jeg meg på medisiner. Jeg levde relativt normalt og symptomfritt, men med dårlige perioder innimellom. Nå som jeg er eldre, angrer jeg på at ikke jeg tok mer hensyn. For da medisinene virket, følte jeg meg frisk og kjørte på som vanlig, rett ut på byen. Jeg forstod ikke fullt og helt at jeg var kronisk syk.

REAGERTE PÅ STRESS

Kroppen tilpasset seg etter hvert medisinene og Henning måtte begynne å sette sprøyter med biologiske medisiner hver fjortende dag.

– Jeg gikk på én type medisin en stund, før den sluttet å fungere og jeg måtte over på en ny, og så en ny igjen. Alt psykisk stress påvirket meg og hver gang sykdommen blusset opp med betennelser, gikk det drittdårlig.

PANDEMIEN BLE EN BELASTNING

Koronapandemien var en belastning for mange. Også for Hennig. 

– På den tiden var jeg hockeytrener for laget til sønnen min. Vi hadde ikke fått lov til å trene på lang tid. Dagen vi skulle få lov til å begynne å trene sammen igjen, ble jeg vekket om morgenen av en telefonmelding. Hallene var stengt igjen. Jeg ble så irritert. Jeg var egentlig forbannet i tre dager. Sykdommen hadde nok ligget og ulma og dette fikk det til å bikke over. Det satte i gang en betennelse som vi ikke klarte å få slutt på.

ET LIV PÅ TOALETTET

Henning satt på toalettet rundt tjue timer i døgnet i tre måneder.

– Jeg fikk omtrent ikke sove. Jeg kunne nesten ikke gå ut. Det var så vidt ungene mine rakk å pusse tenner og fikk gjort seg klar til å gå på skolen fordi vi har bare ett bad og jeg gikk så hyppig på do. Jeg følte meg som en byrde, selv om familien har støttet meg hele veien. Samboeren var en klippe og limet som holdt familien sammen da det var som mørkest.

Henning har også spondyloartritt, mer kjent som Bekhterev. En kronisk betennelse i rygg og hofteledd.

– Hvis jeg ikke får trent eller beveget meg, stivner jeg. Jeg er avhengig av å komme meg ut og å være aktiv, men fikk ikke gjort noen ting.

LIVET ETTER OPERASJONEN

Henning bestemte seg for å operere. Det å leve med stomi skulle han fikse. Han skulle også tilbake til der han var før han ble så kritisk syk, da han drev med masse aktiviteter hele tiden.

– Jeg overbeviste meg selv og alle andre om at dette skal gå så fint. Det gikk også bra i starten. Så merket jeg at noe ikke var helt som det skulle. Jeg ble nedstemt, uten at jeg forstod hvorfor. Alt ble tyngre enn det jeg hadde tenkt.

TRØSTESPISTE

Etter operasjonen tok tarmen til Henning opp all næringen fra maten igjen. Og han døyvet de vonde følelsene med mat. Til slutt hadde han lagt på seg 20 kilo. Det hjalp ikke på humøret.

– Jeg tror det handlet om at jeg måtte bearbeide det som hadde skjedd. At jeg hadde en pose som skulle være der for alltid, at ting ikke lenger er akkurat som før, at du ser annerledes ut i speilet. En slags sorg og en overgang. Det viktigste for meg å si til andre, er at det går bra til slutt.

OPPSØKTE INFORMASJON OG INSPIRASJON

Hennings vei ut av nedstemtheten var å sette seg inn i det å leve med stomi.

– Jeg søkte på nettet, fant folk på sosiale medier som hadde det samme. Det førte til at jeg fant noen andre poser som fungerte bedre med tanke på lekkasje.

En av inspirasjonene hans ble Coloplast-ambassadøren Mesha Moinirad (@mrcolitiscrohns).

– Han legger ut masse videoer om trening på sosiale medier. Han viste at jeg faktisk kan leve som normalt selv om jeg har utlagt tarm.

TRENER MER ENN FØR

– Lever du som normalt?
– Helt som normalt og jobber fulltid. Jeg har faktisk fått meg ny jobb etter operasjonen. Jeg er dritstolt over at jeg turte å gå inn i en krevende jobbsøkerprosess. Det var mange tester og en ekstra påkjenning. Henning er nå seniorrådgiver vedlikehold, i Oslo bygg, et kommunalt foretak som eier, bygger og forvalter alle Oslo kommunes eiendommer.

– Jeg fikk jobben. Det er jeg kjempefornøyd med.

– Jeg trener mer enn jeg har gjort på mange år og jeg kan spise det jeg vil. Periodisk faste, der jeg spiser fra 11.00 til 19.00, har funket sinnssykt bra for min del. På den måten kommer det mye mindre i posen om natta, og det er mye mindre sjanse for lekkasje.

VIKTIG Å TESTE FLERE PRODUKTER

– Hvordan er det å leve med frykten for lukt og lekkasjer?
– Det er viktig å prøve ulike produkter. Jeg har prøvd diverse ringer og pasta til å ha rundt stomien, men fant ut at posen rett på, er det som fungerer for meg. Jeg må også være nøye med å klippe ut hullet, slik at det passer min stomi. Nå føler jeg meg ganske trygg og komfortabel med pose, sier Henning og legger til at han har hatt noen episoder. Som den siste dagen på forrige arbeidssted.

– Jeg og en kollega skulle få gave, blomster og spise kake som takk for innsatsen. Jeg rekker vel å ta to skjeer med kake, før jeg kjente at noe foregikk rundt på mageområdet. Henning går straks ut på toalettet. Der ser han at han har brukt brokkbeltet feil, slik at det har skapt for stort trykk på posen.

– Gamlesjefen visste at jeg hadde stomi. Han hadde full forståelse for at jeg bare måtte reise hjem, men da jeg sto midt oppi det, var det utrolig kjipt. Nå har jeg erfart at det er lurt å ha med seg et skift og en ny pose. Feil bruk skapte lekkasjen, men beltet hindret også at lekkasjen trakk helt ut i klærne.

– Brokkbeltet holder posene på plass. I hvert fall fører det til at jeg føler meg veldig trygg. Nyopererte bør prøve ut forskjellige brokkbelter, anbefaler han.

MULIG MED STOMI OG EKSTREMSPORT

Henning begynte med sti- og endurosykling for rundt ti år siden. En enduro-konkurranse varer gjerne en hel helg. Med trening fredag og lørdag og konkurranse søndag.

– Da må du være i form og jeg liker å ha mål å strekke meg etter. I tillegg ønsker jeg å vise for meg selv at det er mulig å være med på noe såpass ekstremt, selv med stomi. I begynnelsen var Henning litt engstelig for hva som kunne skje med posen under et velt. Det er han ikke lenger, for det har han fått testet ut.

– Det er mye større sjanse for at du knekker en arm eller bein. Nå tenker jeg at jeg har alle muligheter. Akkurat som alle andre. Det er også befriende å kunne snakke om dette. Det er litt terapi, det også.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND

Han mener at fortiden hans som alpinist trakk ham mot idretten.
– Jeg gikk skigymnaset i Oppdal og drev med alpint på ganske høyt nivå i mange år. Endurosykling er mye fart, spenning og adrenalin, og når jeg sykler på sti, må jeg være så fokusert at jeg ikke kan tenke på noe annet. Nå har han fått stipend av Coloplast til å dyrke idretten sin og pengene kommer godt med.
– Endurosykling er ganske dyrt. Dyre deler går i stykker, i tillegg til reising, opphold og påmeldingsavgifter, sier Henning og forteller at planen for i år er å være med på Trysil Enduro og muligens Drammen. Målet er å komme inn blant den første tredjedelen.
– Jeg begynte for så vidt ganske seint med sykling, og de som vinner har drevet med dette lenge og er rimelig raske for å si det sånn.

SJUKT AKTIV

At stomi har vært omtalt i media, gjør det enklere både å snakke om og å leve med det, mener han. Henning ønsker også selv å bidra til mer åpenhet. På Instagram-kontoen ‘Sjukt aktiv’ (@sjukt_aktiv) deler han fra hverdagen sin. Som vekt, trening og sykling. Etter operasjonen delte han at han slet og spiste for mye.
– Jeg ville også vise folk at det går an å være aktiv med stomi. Det er også bevist at trening har en veldig god effekt på mental helse. Navnet syntes jeg passet fordi jeg er syk, men også aktiv. Jeg har alltid vært glad i å være aktiv, være ute, bevege meg, stå på ski, sykle, spille ishockey, hva som helst. Alle de tingene kan jeg fortsatt gjøre selv om jeg ikke har tykktarm og fått en stomi. Lurer du på noe, enten om det å være aktiv eller tips eller triks om stomi, så kan du bare spørre meg. Ta kontakt, oppfordrer Henning Almenkaas Brenders.

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin utgave 1 - 2023.

Abonner på magasinet her - det er gratis: Registrer deg her og få magasinet tilsendt i posten om få dager...

Samspillet mellom Anne-Margrethe og servicehunden Gipsy er viktig. De trener og konkurrerer i rallylydighet i tillegg til at Gipsy er assistent i hverdagen.

Tekst: Lena Lyseggen Brenden Foto: Private bilder

Anne-Margrethe bor i Lier, men er opprinnelig fra Innlandet. Anne-Margrethe fikk en ryggmargsskade for 32 år siden, hun ble slått ned og det fikk store konsekvenser. Hun hadde et opphold på Ullevål rett etter skaden, og deretter ble det mange måneder på Sunnaas Sykehus. Rehabiliteringsperioden var lang, og det var mye nytt som skulle læres. Hun har jobbet i mange år etter at hun ble skadet, og har vært aktiv på flere områder. Anne-Margrethe har også vært en forkjemper for servicehunder i Norge. Selv har hun nå sin 3. servicehund, og har gjennom mange år jobbet for at flere skal få muligheten til å få servicehund.

Anne-Margrete har i mange år også vært med i LARS, Landsforeningen for ryggmargsskadde, og det er slik jeg ble kjent med henne første gang.

Servicehund - en god hjelp i hverdagen

Nå møter jeg henne hjemme i leiligheten i Lier, og det som kommer meg først i møte er en blid og fornøyd hund. Du ser at huden trives godt hjemme hos henne, og at de er et godt team. Jeg har selv sett hvor mye Gipsy, som hunden heter, kan hjelpe Anne-Margrethe med praktiske oppgaver i hverdagen. Selv om Anne-Margrethe har BPA, brukerstyrt personlig assistent, er servicehunden en viktig del av livet for å få hverdagen til å fungere.

– Hund er viktig for helsen til folk, sier hun. Selv har hun ved flere anledninger opplevd at Gipsy er veldig oppmerksom på hvordan hun har selv har det. Dersom noe skjer med Anne-Margrethe, enten at hun faller ut av stolen ved forflytning eller blir syk, så er alltid hunden der. Som godkjent servicehund kan hun også få bli med inn på sykehuset eller andre steder man gjerne tenker at hunder ikke har tilgang. Det var noe begge satte pris på i vinter da Anne-Margrethe måtte tilbringe en lang periode på sykehus.

Rallylydighet

I tillegg til å være hennes firbeinte assistent i hverdagen, så trener og konkurrerer de i hundesporten rallylydighet. De konkurrerer på lik linje med funksjonsfriske, og med en løype som skal gjennomføres på tid kan det noen ganger være utfordrende. Det tar naturligvis lengre tid å snu seg og gjennomføre løypa i stol enn når man går. Likevel opplever hun at det er fint at det ikke er noen forskjell. På noen øvelser søker hun dommer om dispensasjon, og ved gjennomgang av løypa før start i konkurranser hender det at hun må be de justere litt slik at hun kommer frem med rullestolen.

Anne-Margrethe søkte Coloplast Aktivitetsstipend for 2022, fordi hun ønsker å få flere med funksjonsnedsettelser til å delta i sporten. Hun er selv hundeinstruktør, og vil arrangere egne kurs.

I dag holder hun allerede flere kurs for hunder og hundeeiere, samt har miljøtrening for hunder.

Hva er rallylydighet?

Kilde Norsk rallylydighetklubb - En voksende hundesport (Rally-lydighet.com)

I denne hundesporten er glede, samspill og holdninger det aller viktigste. Ønsket er at alle øvelsene utføres på en naturlig og flytende måte. Det er viktigere med samarbeid, godt humør og en positiv holdning - enn presisjon. Øvelsene kan bestå av momenter fra lydighet, freestyle og agility alt etter hvilken av de 4 klassene man går i.

Rallylydighet utføres ved at man orienterer seg etter de 15-22 nummererte skiltene som er satt sammen til en bane, av en dommer. Skiltene forteller deg hva du skal gjøre, enten på stedet eller videre til neste skilt - derav navnet Rally. Mellom øvelsene som står på skiltene skal ekvipasjen gå line-føring/fri ved fot, dersom ikke annet er beskrevet på skiltet. Dommeren forholder seg taus under hele konkurransen og trekker poeng etter som ekvipasjen gjør feil underveis.

Det er en utfordring å gå en rallybane. Banene er aldri like, det går på tid og det er fort gjort både å gjøre feil - og å gå feil. Noen klarer å gå igjennom hele banen uten trekk og ender da med full pott på 200 poeng. Her er det spenning og moro - både for hund, fører og publikum!

Søk Coloplast Aktivitetsstipend

Coloplast Norge AS har et stipend som skal bidra til at brukere av stomi- eller kontinenshjelpemidler får leve det livet de ønsker. Coloplast ønsker å bidra slik at du kan oppleve best mulig livskvalitet i hverdagen. Søkere av stipendet kan være individuelle eller et lag/gruppe.

Les mer, og søk om aktivitetsstipendet

Julie er glad i å være på tur og ønsker å vise at det ikke er noe hinder å dra på fjellturer med telt alene. Stomi er for henne blitt en løsning, og ikke et problem.

Tekst: Lena Lyseggen Brenden og Julie Lyngstøl Foto: Julie Lyngstøl

Julie er 39 år og bosatt i Oslo. Hun og samboeren er begge glade i friluftsliv sommer og vinter, det var slik de møttes. Julie jobber som lærer på barneskoletrinnet, noe hun trives godt med.

I 2011 ble hun syk og fikk diagnosen Ulcerøs kolitt, som er en kronisk betennelsessykdom i tykktarmen som gir sterke smerter og diaré.

– Jeg var sammenhengende syk i fem år før tykktarmen min ble operert vekk. Så nå har jeg stomi, sier Julie. Siden har legene funnet ut at hun egentlig har Crohns, som likner veldig, men kan ramme hele fordøyelsessystemet, og ikke «bare» tykktarmen. Det å ha en kronisk sykdom kan påvirke hverdagen på mange måter. Energiforbruket må tilpasses til dagsform, og noen dager er bedre enn andre. De gode dagene er det heldigvis mange av for Julie, og da er hun flink til å være i aktivitet. – Aktivitet og turer bygger energi, og gjør at kroppen tåler mer. Jeg trives best når jeg kan trene ute i frisk luft, sier Julie.

Noen dager er energinivået lavere, eller jeg har rett og slett brukt opp den energien som er tilgjengelig. Slike dager er det viktig å ta det rolig. Det er ikke alltid så enkelt for andre å forstå dette med fatigue som følge av en kronisk sykdom eller hvor fort det kan skifte. Folk ser meg kun på de gode dagene. På dårlige dager holder jeg meg hjemme og ingen ser hvordan det er, forteller hun.

STOMI - LØSNING OG IKKE PROBLEM

– Å ha stomi er for meg løsning, og ikke et problem. Det hindrer meg absolutt ikke i å gå på tur - snarere tvert imot. Ja, jeg må planlegge litt mer, ha med meg mer utstyr og bære mer søppel tilbake, men nå kommer jeg meg faktisk ut. Jeg har gått hytte-til-hytte i fjellet, gått opp Gaustatoppen, gått masse på ski, sovet i telt og under åpen himmel, padla i kajakk og tatt våttkort, og bada både med og uten badetøy siden jeg ble operert, forteller Julie.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND

Julie søkte om Coloplast Aktivitetsstipend for 2021, målet var å dra alene på tur på Hardangervidda med overnatting i telt og på hytter. Før turen ønsket hun seg en GPS-sender for å ha større trygghet på turen i tilfelle det skulle skje noe. Her kan de som er hjemme følge henne på turen, og hun kan også sende meldinger og be om hjelp ved behov, og da kan man se nøyaktig hvor hun befinner seg.

HARDANGERVIDDA SOMMEREN 2021

Julie har valgt å skrive dagbok fra turen på Facebook blogg – og den har vi fått lov å dele til inspirasjon for andre.

Første etappe, 27/6-21: Kalhovd-Mårbu (22 km)

Man går hardt ut! Det gjelder å sjekke om man mener business.

Ruta starter med en kraftig stigning på 200 meter over ca. 2 km. Det merkes! Men derfra var det bare velstand. God og tydelig sti, tydelig merka, i bølgende viddelandskap. Gaustatoppen var synlig i horisonten bak meg flere steder.

Da jeg nådde Mårsbrotet så jeg Hardangerjøkulen i det fjerne. Også den skulle vise seg flere steder under turen.

Fra Mårsbrotet gikk det nedover til nesten samme høyde som jeg starta fra før jeg måtte vade Uppnesåi. Den nye brua hadde en sperring for å hindre dyr i å passere. Dessverre hindret den også meg med min digre sekk. Men det gamle vadestedet var fint, så det bød ikke på problemer å krysse elven likevel.

Etter vadet over Uppnesåi venta en 300 meters stigning opp til Syvrenuten, hvor et nytt utsyn over jøkulen og fjella i nord tok pusten fra meg, før jeg gikk like mange høydemeter ned igjen for å vade Syvra. Her var jeg litt uenig med DNT i hvor det var greit å vade. Jeg synes vadestedet var unødvendig krevende - spesielt med tung sekk - og valgte i stedet å gå lengre ned mot Mårvatn og elvas os hvor strømmen var svakere og vannet grunnere. Men jeg kom over!

Så venta siste etappe gjennom myrlendt terreng de siste knappe 4 kilometerne til Mårbu. Denne delen var slitsom, blant annet fordi det var svært varmt - godt over 20 grader - og tørt. Bekkene var små og ikke noe jeg torde å drikke av, så jeg gikk tom for vann og var rett og slett tørst. Da jeg ankom Mårbu var det første jeg gjorde å gå rett til vannposten og drikke. Deretter venta innsjekk, dusj og stomiskift.

Siden jeg var den eneste som på det tidspunktet hadde ankommet, drøyde vi litt med middagen til vi ble litt flere. Mårbu varta opp med treretters middag, og ei lita øl blei det attåt. Ferie er ferie!

Senga var ekstra god å legge seg i, jeg var takknemlig for myggnettingen i vinduet, og føttene fikk hvile høyt på puta fra overkøya.

Mårbu kan virkelig anbefales, også for dem som ikke er så gangføre. Hit går det båt fra Synken, så man slipper å gå. Vel framme er man på vidda og høyfjellet og langt fra allfarvei og får virkelig følelsen av å være på tur. Og vertskapet er kjempehyggelig og hytta veldig fin. Jeg hadde det veldig godt her og koste meg skikkelig!

Andre etappe, 28/6-21: Mårbu - Viuvannet (19 km)

Ruta til Lågaros er 26 km lang. Det synes jeg er vel langt. Pluss at jeg synes det er en helt egen opplevelse å ligge i telt på fjellet. Så jeg hadde planlagt å gå litt over halvveis og så finne en leirplass. Og slik ble det.

Ruta starter med en lang, slak 100 meters stigning fra 1130 moh. til 1230 moh. på omtrent 6 km. Det var bare å rulle sakte opp bakkene langs Hetteåe.

Tre sommerbroer ble passert på vei opp til platået ved Hettefjorden. Der så jeg kongeørn sveve i det blå på jakt etter mat.

Fra Hettefjorden steig jeg omtrent 50 meter på en kilometer. Da krevde kroppen pause, og lunsj og kaffe ble fortært og Påsan fikk en luftetur bak en stein for å tømme seg litt. Det er ikke noe særlig å gå med mye i posen når man bærer med hoftene.

Videre gikk ruta litt ned igjen, til rypemors desperate fortvilelse og hyl til ungene om å ligge i ro, før et nytt klyv venta opp til hele turens høyeste punkt på 1400 moh. Her dukka Hardangerjøkulen opp igjen, og utsikten var formidabel.

Så gikk det nedover igjen til Viuvannet. Dette renner ut i Kalven, og elva må vades. Dette var et fint vad! Snurp igjen med fjellstøvlene og ut i elva bar det.

Så starta jakta på et leirsted. Åtte timer på tur i nesten bare motbakker var nok. Jeg slo leir i en av vikene nesten lengst vest ved vannet. Kompasset ble dratt fram for å dobbeltsjekke hvor sola stod opp før jeg slo opp teltet så jeg var sikker på at jeg lå i skyggen for den tidligste morgensola.

Så venta stomiskift. Dette var et vanskelig skift. Det blåste friskt, men det var såpass mye mygg at å sitte i forteltet ikke var noen god ide. Samtidig var magen aktiv. Men med tid, noen ekstra kompresser og noen kulørte gloser fikk jeg ny pose på og var meget fornøyd med egen handiness. Man tar de seirene man får.

Middagen ble spist ute i kveldssola før jeg krøyp til køys og hørte vinden øke og rasle i teltduken. Men jeg sov som aldri før i teltet, kun avbrutt av to turer ut.

Etappen ble på ca. 19 km, og jeg var enig med meg selv om at det var helt riktig å ha med telt, for å gå helt til Lågaros ville ha vært for langt. En nydelig morgen fikk jeg også. God plan, med andre ord!

Tredje etappe, 29/6-21: Viuvannet - Gjuvsjåen (17 km)

Jeg våkna ved Viuvannet i morgentåke. Ikke så rart så langt til fjells.

Vann ble kokt opp ute på blusset og tatt med inn i forteltet. Så satt jeg i teltet og kjente morgensola varme det opp akkurat passe mens jeg spiste havregrøten min og drakk både kaffe og kakao. Man skal da kose seg på tur!

Etter å ha revet leir gikk ferden videre langs ruta til Lågaros, som det gjenstod en 9-10 km av.

Nå var det klart at jeg var i villreinens rike. Et steinkast fra der jeg hadde ligget kom jeg over et horn like nedafor stien, litt lengre bort to ryggvirvler, enda litt lengre bort et horn til og deretter en skank med noen pelsrester på. Senere langs ruta skulle jeg komme over nok et horn samt en kjeve og tenner.

Fra det høyeste punktet kjentes det som om jeg skua utover halve vidda, noe jeg selvfølgelig ikke kunne, men utsikten var altså formidabel. Så utrolig heldig jeg er som får se sånt! Og så utrolig vakkert det er i fjellet!

Etter omtrent ei halv mil sa kroppen fra om at jeg trengte en pause. Da kom pølsesnabben i sekken til nytte. Og herre min hatt så godt det smakte og så godt det gjorde!

Så gikk ruta videre til de tre Tangetjønna og gjennom myra langs vannet. Det var tungt!

Den siste kneika opp til Lågaros gikk med tunge vandrersteg, og jeg så ikke hytta før jeg runda kammen og den brått lå der 50 meter foran nesa på meg.

På Lågaros tok jeg en god pause på nesten to timer. Jeg lagde meg varm lunsj på blusset, drakk godt og lufta føttene. Og jeg pakka om sekken, som var noe skjevpakka og gnog på venstre skulder. Da jeg gikk videre hadde jeg fylt opp tanken, og beina kjentes lettere og kroppen klar for nye kilometre.

Etter den lille stigninga opp fra hytta venta et langt parti nedover mot myra ved Vierhyttdalen. Her var det varmt og tørt, og jeg gikk igjen tom for drikke. Det var slitsomt, spesielt siden jeg deretter måtte opp ei bratt kneik og ned igjen på andre siden.

Da jeg kom ned til elva ved Fisketjønnan ble flaska fylt opp ved vadestedet og jeg bælma innpå noen kopper vann. Det hjalp, og det gikk betydelig fortere langs Gjuvsjøen.

Jeg hadde møtt en far og en datter på Lågaros pluss to damer langsetter stien ned som alle snakka om ei strand hvor det var fint å telte. Den stranda skulle jeg finne! Og det gjorde jeg.

Teltet ble slått opp i nydelig kveldssol og økende vind. Jeg flådde av meg klærne og satte meg på rullesteinene i vannet og skylte av meg det grøvste av de siste dagers svette før jeg fikk på meg «ullpysjen», tok skift og lagde mat. Imens kom skyene nærmere. Og brått virka farevarselet jeg hadde mottatt om værskifte og fare for styrtregn, sterk vind og lyn og torden å angå meg litt mer.

Jeg gikk klar av regn og tordenvær, men vinden tok seg opp. Jeg sørga for å bardunere teltet godt og sjekka begge gangene jeg var ute i løpet av natta. Det holdt stand. Jeg sov godt etter en lang etappe og var varm, og da er det meste greit.

Fjerde (og siste) etappe, 30/6-21: Gjuvsjåen - Mogen (7 km)

Jeg våkna tidlig til regntunge skyer og gråvær ved Gjuvsjåen. Jeg vurderte det dithen at de skyene når som helst kunne dette ned og bli til regn og at det i grunnen var litt unødvendig å vente på det og dermed måtte pakke ned teltet i regnvær.

Så jeg pakka sammen sakene mine inne i teltet før jeg kledde på meg, heiv ut sekken og rev teltet i rekordfart. Klokka sju starta jeg å gå. På tom mage. Men nå gjaldt det å komme seg ned av fjellet før det potensielt kom uvær.

Ruta var fantastisk, og det var egentlig bedre å gå nå når jeg ikke ble grilla.

Ved enden av Gjuvsjåen så jeg sauer i hva som må være et godt landskap å være på feriekoloni for ullballene.

Så starta nedstigninga. Før jeg gjøv løs på bratta stoppa jeg og spiste en Kvikk lunsj og drakk godt. Det er viktig å ha energi i kroppen også nedover så jeg ikke gjør dårlige valg eller er uvøren. Jeg fylte på med det samme litt lengre ned i lia av samme grunn.

Stien ned var ikke på langt nær så bratt som den kunne se ut som på kartet, hvor ørten koter skulle forseres. Den gikk delvis over et stort sva og hele tiden med fantastisk utsikt over dalen og vestenden av Møsvatn.

Vel nede venta noen kilometer gjennom myrlandskap, og myggnettingen kom på. Hvorfor bli spist når man kan unngå det.

Gleden var stor da jeg runda den aller siste kammen og hytta plutselig lå der. Sist jeg var på Mogen var jeg kjempesyk og kunne knapt gå en tur ned til elva ved hytta. Jeg ble lagt inn og operert en måned senere. Og nå kom jeg over fjellet. Alene. Kontrasten var stor, og følelsene og tårene tok meg.

Jeg klarte det! Flagget kom fram, og latteren satt løst resten av dagen. Jeg fikk et fantastisk fint opphold med en ekstra hvile og feriedag bare fordi jeg kan, og ble godt ivaretatt av utrolig hyggelig og fint vertskap og i trivelig prat med andre gjester.

Fjellet kan virkelig anbefales. Man må selvsagt tilpasse etter forholdene og egen helse og kropp, men har man muligheten er det virkelig en opplevelse for livet. Jeg skal i hvert fall på tur igjen!

Søk Coloplast Aktivitetsstipend

Coloplast Norge AS har et stipend som skal bidra til at brukere av stomi- eller kontinenshjelpemidler får leve det livet de ønsker. Coloplast ønsker å bidra slik at du kan oppleve best mulig livskvalitet i hverdagen. 

Les mer, og søk om aktivitetsstipendet

Tekst: Lena Lyseggen Brenden Foto: Private bilder

En godt trent kropp som utgangspunkt, kan det ha bidratt til at det ble enklere å komme raskt tilbake i treningssalen? Det er ikke noe man kan si sikkert, men for Bjørg kan det se ut til at det har hjulpet.

Bjørg er oppvokst i Tønsberg, og hadde en aktiv barndom. Fotball var idretten som tok all tid, og noe hun holdt på med frem til for et år siden.

-En korsbåndskade i 2016 satte fotballsatsningen på pause, da ble det mye alternativ trening. Styrketrening ble viktig for å komme raskt tilbake på fotballbanen etter skaden, og i den perioden ble jeg også introdusert for styrkeløft. Fotball var likevel det jeg fortsatte med etter skaden, men etter hvert tok styrketreningen mer tid, og jeg ga meg med fotballen, sier Bjørg.

Studier og trening

Når idrett og trening er en viktig del av livet falt også studievalget naturlig. På videregående ble toppidrettslinje valgt, og etterpå gikk veien videre til Oslo. Norges Idrettshøyskole og studier innen kroppsøving og idrettsfag ble et naturlig valg.

Nå har Bjørg og samboeren flyttet til Elverum, hvor hun skal studere videre innen kroppsøving og idrettsfag.

Sykdommen

Sykdommen kom brått, og Bjørg var lite plaget i starten. Egentlig forsto hun ikke helt hva det var, det startet med litt vondt i mage, mye luft og litt diare. Under studietiden i Oslo jobbet hun på Meny. -En dag ble det litt mye ferske boller på jobb, så jeg tenkte at det var det som gjorde at magen var vond den kvelden, sier hun. Hun hadde likevel valgt å snakke med lege, og skulle videre til utredning og ta noen tester, men livet gikk stort sett som normalt.

Hun deltok i en styrkeløftkonkurranse 13. april i 2019, og alt var relativt greit. Knappe to uker senere dro hele klassen på kajakktur, det var en del av eksamen og avslutning på Bachelorstudiet. -Det er klart jeg hadde litt utfordringer med magen, men ikke noe som stoppet meg, sier Bjørg.

-Så ble det verre, 1. mai dro jeg på legevakten på grunn av store smerter, de satte meg på Prednisolon, og jeg ble sendt hjem. Det hadde ikke noen effekt og jeg ble lagt inn på sykehuset, og der ble jeg en hel måned. De forsøkte litt forskjellige medisiner, men ikke noe hadde ventet effekt. Betennelsen ble verre, og jeg ble hasteoperert 23. mai, og fikk ileostomi. Det gikk fort, og jeg som alltid hadde vært frisk og aldri hørt om ulcerøs kolitt tidligere en gang, sier hun.

Kjæresten har vært en viktig støtte