Coloplast blogg

Her kan du lese aktuelle artikler og nyttige tips til din hverdag. Du møter også flere gjestebloggere som ønsker å dele sine erfaringer med deg. Ønsker du å blogge hos oss - ta kontakt assistanse@coloplast.com

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Har behovene til personer med peristomale (området rundt stomien) kroppsprofiler som går utover blitt oversett? Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Les mer om utfordringene

Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Omtrent en tredjedel av alle med stomien har en kroppsfasong som går utover og at det har ulike utfordringer når det gjelder å håndtere situasjonen. Data viser at over en tredjedel bekymrer seg for lekkasjer, og nesten halvparten opplever at utstyret er synlig gjennom klær.

 

Hva dataene viser om personer med peristomale kroppsprofiler som går utover


 

Det å finne en optimal løsning er ikke enkelt, Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 

 

Lukk
Forskjellige kroppsprofiler

Forskjellige kroppsprofiler

I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse som viste at 6 år etter utskriving rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover. Forskjellige kroppsprofiler og hva det betyr for deg som har en stomi
Lukk

Hvorfor snakker vi om kroppsprofiler og hva betyr dette for deg som har en stomi?

I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse [1] som viste at 6 år etter utskriving, rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover.

Det ble behov for et felles språk, og i samarbeid med stomisykepleiere i Coloplast Ostomy Forum rundt om i verden ble de forskjellige kroppsprofilene skapt.

Etter definisjonene fastsatt av kroppsprofilene [2], kan den peristomale (området rundt stomien) kroppsprofilen som «flat», «innover» eller «utover». For å følge opp markedsundersøkelsen fra 2010 har Coloplast gjennom ført to studier om livet med stomi, Ostomy Life Study, en i 2014 [3] og en i 2016 [4] .

I 2016 gikk vi nærmere inn i hva som kjennetegner personer med ulike kroppsprofiler og hva det innebærer av komplikasjoner og valg av stomiutstyr. Studien inkluderer mer enn 4000 mennesker med stomi fra hele verden. Funnene i studien sier klart at personer med «utfordrende» peristomale kroppsprofiler, det vil si både de som går innover og utover, har mye til felles. Det ble også veldig tydelig at «én størrelse passer alle» tilnærming absolutt ikke er tilstrekkelig.

Noen av funnene i studien blant mennesker med utfordrende kroppsprofiler:

-          Personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien går innover eller utover har en oftere utfordring med lekkasjer daglig eller ukentlig, og at de ofte bekymrer seg for lekkasjer.

-          Personer med kroppsprofil som er flat eller går utover velger i stor grad en stomiplate som er flat, mens de med en kroppsprofil som går innover ofte velger en konveks plate.

-          Lekkasje og bekymring for lekkasje fører til mindre fysisk aktivitet, som kan være forbundet med vektøkning, som igjen kan gjøre det utfordrende å finne riktig stomiutstyr.

Funnene fra studien fremhever hvordan individuelle kroppsprofiler har forskjellige behov når det gjelder stomiprodukter, men setter også lys på den høye effekten av tilknyttede komplikasjoner og utfordringer som lekkasjeopplevelser har – både på livskvalitet og behovet for stomitilbehør. [4]

 

 

Det å forstå din kroppsprofil er det første steget mot en bedre tilpasning. Bruk Coloplast sin BodyCheck for å finne rett produkt og tilbehør til din kroppsprofil. 

 

Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 


[1] Coloplast Market Research, 2010, Data on file.

[2] Ostomy Life Study 2015/16 Review

[3] Classens et al.,2015,GIN;

[4] Coloplast Ostomy Life Study, 2016, Data on file.

Lukk
På langtur i skauen

På langtur i skauen

Aliina har med samekniven skjært av et «lokk» av mose og lyng i bakken. Den lille gropa som titter fram under det avskårne lokket, fungerer som utetoalett for stomiposen Aliina må tømme flere ganger daglig. Etter posen er tømt, tørker hun poseåpninga med mose, og setter så moselokket tilbake på hullet. Null forsøpling, null innhugg i naturen, og klar for å gå videre på ferden mot Dovre. Les mer om skogstur og stomi
Lukk

Ut på tur - aldri sur

Turen sammen med bestekompisen Hermann og stomien Illu startet i Trondheim den 26. juni, og i 11 dager skal de tre nå forsere skog og mark sammen på veien mot Dovre. Ved å veksle mellom å gå, haike og toge, skal Aliina for første gang ha med stomien på langtur i skauen – uten å ha tilgang til moderne fasiliteter som toalett, rennende vann og elektrisitet.

Forberedelser og pakking av sekk når en er på tur med stomi

Aliina1

Med seg i sekken har de pakket med seg kun det essensielle som tarp – en duk en setter opp som ly i skogen, tau, kniv og vandringstav. Senga for natta består av liggeunderlag oppå en vanntett presenning, lett sovepose i dun for varmens skyld, og hver sin fjellduk som fungerer som en vann- og vindtett overlevelses-duk en kan lukke rundt seg som en pose. Dette da i tillegg til kart og kompass, såklart. Med typisk «Trøndersommer» som, tradisjonen tro, inneholdt både sol og regn hver eneste dag, og hvor en «varm» dag såvidt krøp opp mot 15 grader, var overlevelses-duken fin å ha - spesielt da de ankom Dovre, og gradestokken datt helt ned i origo nattestid.

I tillegg måtte Aliina også pakke stomiutstyr. Bruken av stomiutstyr var nøye planlagt på forhånd, «for alle gram teller når en er ute på tur», presiserer Aliina. På forhånd hadde hun «øvd seg» på hvor mange kompresser som trengs for et plate- og poseskift. «Jeg visste for eksempel at jeg trengte seks tørk Mesoft hver gang jeg skifta plate, og kunne beregne ut fra det». Andre smarte triks Aliina gjorde, var å fjerne emballasjen fra utstyret for både å spare både plass og redusere vekta på tursekken. Med unntak av å ta med dobbelt så mange poser som en bruker til vanlig – som er blitt en vanlig «regel/ standard-tips» som florerer blant stomiopererte i diverse nettforum, kuttet Aliina ned på alskens tilbehør som måtte finnes, som for eksempel barriere-spray og hudkremer. Siden turløypa aldri var altfor langt fra folk, ble søpla samla opp og kasta underveis.

Utfordringer med stomi på tur

Aliina innrømmer at det å dra på tur med en stomi, blir litt ekstra utfordrende da det krever endel planlegging. Stomiutstyr krever også plass, noe som kan være en utfordring om en allerede har en full og tung sekk. Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at det faktisk kan være lettere å gjøre «nummer to» ute i naturen med posen kontra naturlig måte. «Om en ikke er vant til å bruke mose, går det med mye dopapir på tur» - dette krever både plass og er med på å forsøple naturen, forklarer Aliina. Hadde ikke Aliina vært såpass nært bebygd strøk på turen, ville søppel forøvrig blitt en større utfordring for henne med stomi, også.

«Mitt beste tips er å sørge for å holde seg hydrert»

sier Aliina videre når vi prater om utfordringer med stomien. Allerede på dag tre på turen, fikk Aliina tarmstopp, og hun og Hermann måtte ta et ekstra langt stopp på i hytte på Hevertjønna i Rennebu. Med sin ileostomi er Aliina, som de fleste andre ileostomiopererte, ekstra utsatt for å bli dehydrert. Da kan det også lett bli stopp i tarmen. På hytta var det verken innlagt vann eller elektrisitet, mobilen hadde null streker, og den obligatoriske utedassen var et faktum. Formen var, som en Subileus (tarmstopp) oftest fortoner seg; elendig. Da var det fint å få hjelp fra Hermann som kokte opp mye vann slik at Aliina skulle få væskebalansen på G, samtidig som han for sikkerhets skyld hadde funnet en høyde i nærheten der det var mulig å bruke mobil - i tilfelle rottefella. Her venta de i to døgn før tarmstoppen løste seg av seg selv. «Det var ganske slitsomt, men gikk fint», presiserer Aliina, som følte seg i fin form morgenen etter rørleggerproblemet var i orden igjen. Og så var det rett opp å gå igjen!

Turmat og stomi

turmatAliina forteller at det er viktig å drikke mye vann, og i tillegg hadde hun druesukker, spekemat og sjokolade lett tilgjengelig i lomma: «Vi fokuserte på å spise kaloritett mat for å holde energien oppe». Hun anbefaler forøvrig ikke å satse kun på «vanlig», vakumpakket turmat. «Turmat kan være tungt fordøyelig, og jeg kunne ikke spise det» forteller Aliina. Isteden bestod frokosten for eksempel en boks makrell i tomat eller bacon, akkompagnert av en kopp kaffe med smør i. «Vi hadde smør i mye, for å få i oss ekstra kalorier», sier Aliina. I tillegg til å drikke vann, drakk hun også mye kakao og laget seg supper, som hun av og til jazza opp med Vikingpulver-melk. Til middag var det ofte nudler på menyen, «for det var så enkelt». I tillegg spiste de også posegrøt og tomatsuppe, og proteinkilder som pølser og bacon var også en gjenganger.

Bytte av plate

Når Aliina tømte posen, laga hun som nevnt et hull ute i bakken. Dersom hun skulle bytte hele sitt endelte plate - og posesystem, kunne hun skifte omtrent hvor som helst. Hun fjerna bare pose og plate, og vaska med vann fra ei flaske. Deretter la hun avfallet i en pose som hun tok med til første søppeldunk de kom over. Aliina forklarer at sitt endelte system kan vare i 2 - 3 dager, og om plata ble litt løs, brukte hun teip som forsterking.

Sitter posen på?

Med unntak av ei plate som holdt på å løsne såvidt siste dagen de tilbrakte på Dovre – som forøvrig ble sikra med teip - gikk turen fint med tanke på lekkasjer. Aliina presiserer at stomien hennes hadde vært stabil ei god stund før hun fant ut at hun skulle på tur. «Jeg hadde endel lekkasjer i begynnelsen etter jeg fikk stomi, men det ble bedre etterhvert». Hun anbefaler ikke å dra på tur med en ustabil stomi: «Det er lurt å ha en stomi en kan stole på når en skal ut på tur», sier hun.

Når det gjelder det å bli svett og klam på tur, påvirket dette klebe-evnen til stomiplata, men kanskje ikke på den måten folk tror: «Det hadde faktisk omvendt effekt», sier Aliina. «Å bli varm gjør at plata faktisk sitter bedre på.» I tillegg gikk også reima på sekken over stomien, og var med på holde posen på plass – uten at det gnagde på stomien.

Vellykket tur

Med gode forberedelser, en gjennomtenkt pakking av sekken, og løsningsorientert holdning, var det null problem for Aliina å nyte norsk natur med en stomi i reisefølget. Nedenfor kan du lese om Aliina og Hermans eventyr i fjor sommer. Kanskje du også blir inspirert?

Aliina i skogen

Lukk
Øyvind sm gjør kampsport

- Dette skulle du ikke overlevd

Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo. Les om Øyvinds kamp
Lukk

"Dette skulle du aldri overlevd"

Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo.

– Jeg brukte ikke mer krefter enn du gjør når du stryker deg over armen, forteller den tidligere ferskvaresjefen. Han var i ferd med å avslutte arbeidsdagen da han så noen flekker på et kontakthus og bøyde seg ned for å vaske dem vekk. Plastboksen ramler fra hverandre mellom fingrene hans og hånden kommer i direkte kontakt med ledningene. – Det kom et kjempe lysglimt og et smell. Plutselig var jeg kastet to meter bakover. Han går til en kollega og ber henne holde et øye med ham fordi han har fått seg det han kaller en skikkelig karamell. Det siste han husker er at han stempler seg ut. Strømskader kan vise seg først etter lang tid, derfor skal man alltid kontakte både politi og sykehus når en slik ulykke inntreffer. Selv om han oppsøker sykehus er det ingen som opplyser ham om det. – Mandag morgen klokken 06.00 var jeg på jobben igjen. Da måtte sjåføren fra Gilde kle på meg arbeidsklærne. Det klarte jeg ikke selv, for jeg var blitt delvis lam i venstre side, sier han. Kort tid etterpå kommer elektrikeren for å fikse kontakthuset og han får høre om ulykken. – Dette skulle du aldri ha overlevd, sier han til Øyvind. For Øyvind har fått dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under.

12 OPERASJONER I KNÆRNE

Øyvind har fått store skader på nervesystemet og på hjernens episenter. Dette fører til hyppige krampeanfall. De ligner epileptiske anfall, men er gjerne sterkere. – Krampene var så langvarige og kraftige at de rev kroppen min i filler. På grunn av belastningsskader etter anfall har han 12 operasjoner i knærne og en i foten. – Under anfall har jeg revet av rekkverket på ei ambulansebåre, bøyd endeplaten på en sykehusseng 60 grader og bristet armer og fingre. Det var enorme krefter i sving.

EPILEPSIMEDISIN HJALP

Fordi ingen klarte å måle at Øyvinds anfall skyldtes epileptisk aktivitet i hjernen, gikk heller ingen med på å teste epilepsimedisin på ham. Så fikk Øyvind en ny fastlege. Han mente det ikke var skadelig å prøve. – Fire uker senere var jeg helt fri for anfall og jeg har ikke hatt et eneste anfall siden slutten av februar i fjor, forteller Øyvind.

REDDET LIVET FIRE GANGER

Fordi nervesystemet ikke lenger fungerer som det skal, måtte han også stomiopereres for noen år tilbake. Resten av de til sammen 21 operasjonene var også i mageregionen. – Det startet med en tarmslyng i fjor sommer, men det ble flere komplikasjoner. Alt inni der var bare eneneste røre. De reddet livet mitt fire ganger i løpet av to uker, forteller Øyvind. – Hver gang jeg våknet fikk jeg vite at jeg hadde hatt flaks. En ting var det de sa, en annen ting var det smertehelvetet jeg opplevde. Hvis jeg skal sammenligne, tror jeg det kjennes som å amputere uten bedøvelse, med en teskje. Det var et par dager der jeg holdt på å gi opp, men jeg hadde lovet barna mine at jeg skulle overleve.

Rett før sykehusoppholdet hadde han sett på OL og Paralympics. Det vekket noe i ham. I løpet av de fire ukene på sykehus vokste denne gnisten seg sterkere og klarere. – Har jeg klart alt dette, skulle jeg vel klare å delta der også, tenkte jeg.

STARTET MED KARATE

– Jeg hadde lest om andre som brukte kampsport til å trene seg opp etter ulykker, forklarer han da vi lurer på hvorfor valget falt på denne idrettsgrenen. – Jeg begynte først på karate og siste uka før jeg begynte med det var også siste gang jeg brukte rullestol som avlastning. Det fine med kampsporter at du også trener opp den indre styrken. Det var mye av grunnen til at jeg klarte meg i fjor sommer, sier han. 

Da han meldte sin interesse, ble kampsportforbundet over seg av begeistring. Selv om mange med handicap av ulike slag trener kampsport, har foreløpig ingen andre satset. – Håpet er at kampsportforbundet etter hvert kan klare å rekruttere mellom fire og seks stykker. Da kan vi konkurrere mot hverandre og lage vår egen Norges cup, sier han drømmende.

VEIEN MOT OL

Han ble imidlertid rådet til å bytte fra karate til taekwondo i og med at karate ikke blir en gren i Paralympics med det første. Slik kom han i kontakt med Gzim Nikaj som driver Halden kampsportsenter. – Han stusset fælt da jeg spurte om han kunne hjelpe meg til OL i 2020 og at jeg måtte ha svart belte på under fire år. – Da jeg etter hvert skjønte at han mente de Paralympiskeleker, tenkte jeg at det ble en lang og tøff vei, men at det ikke var umulig, sier Gzim. Før jul gjennomførte Øyvind en trippelgradering med grønt belte, blått belte og blått belte med rød stripe og er dermed på god vei mot målet sitt. – Øyvind har hatt en god utvikling. Han har viljen og han har styrken, men trenger å øve mer på teknikk, sier Gzim. – I tillegg må jeg lære meg å disponere kreftene bedre, legger Øyvind til .– I kampene bruker vi sensorvest og -sokker. Det må være et visst trykk, men det er ikke noen vits i å måke til for å få poeng.

IDRETTSSTIPEND

I tillegg til å trene i klubben i hjembyen, trener Øyvind i Keum Gang taekwondoklubb på Sankthanshaugen. De har lisensene som kreves for internasjonale konkurranser og olympiske uttak. At han fikk idrettsstipend av Coloplast har i den sammenhengen betydd mye. – Det har gjort det mulig å komme meg på treningene i Oslo og å reise på treningsleirer, sier Øyvind. Han håper også å bruke noen av pengene på å reise til England og trene med det engelske parateamet der. – Mange har vært innom Facebooksiden min og lest om min reise mot Tokyo og invitasjonene strømmer inn, sier Øyvind som håper at flere lar seg rekruttere til miljøet. – I klubben min, Keum Gang, er det en som sitter i rullestol som trener kampsport. Kampsport er for alle. Det er det viktigste budskapet her.

COLOPLAST

Han kjenner godt til Coloplast gjennom bruk av produktene deres.– Jeg har prøvd andre merker, men det er produktene til Coloplast som har fungert best for meg, slår han fast. – Det er jo noen som har lurt på om det er farlig å trene kampsport med stomi. Men nei, det er det ikke. En stomipose tåler fryktelig mye juling. Jeg har til og med utvidet dykkersertifikatet mitt til 30 meter, det er ikke noe problemer med stomi. Før jeg gjorde det spurte jeg stomipoliklinikken om det var noe problem. De hadde allerede en aktiv dykker med stomi som dykket ned til 40 meter. Det eneste problemet han kunne oppleve var en styrttømming når han kom opp. Jeg opplevde heller ingen problemer med å dykke ned til 30 meter. Stomi er faktisk ingen hindring, smiler Øyvind Johansen.

 

Tekst: Inger Marie Sange

Foto: Ingebjørg Øien Thorsland

Lukk
VM i Parabob

VM i Parabob

Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske ParaBobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne. Les mer
Lukk

VM på Hafjell

Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske ParaBobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne.

Guro deltok på bobskole i Hunderfossen vinteren 2017 og fikk også da muligheten til å kjøre World Cup på hjemmebane. Det ble en sesong med prøving og feiling og mye fokus på å lære. Så kom høsten og i begynnelsen av november det ble ny bobskole, også denne arrangert i Norge i anlegget ved Hunderfossen. Det var med deltagere fra flere land og det ble bygget et godt miljø.

Veien til målet om å kjøre VM på hjemmebane.

Guro Konstanse Frønsdal har søkt idrettsstipend hos Coloplast og fikk tildelt penger for å satse denne sesongen. Etter oppholdet på Hunderfossen i November søkte hun om å få delta på en ny ParaBobskole i Calgary hvor det også avsluttes med to runder i World Cup. I Calgary kjørte Guro inn til en syvende og en niende plass. Etter dette valgte hun å fortsette reisen sin til Lake Placid hvor det var en ny runde i World Cup første helgen i desember. Her fikk hun en niende og ellevte plass, i hard konkurranse med etablerte mannlige utøvere. Denne turen tar Guro alene som utøver fra Norge, men har med seg støttespillere fra Norges Ake- Bob og Skeletonforbund, (NABSF).

Julen ble tilbrakt i Norge med mye aktivitet, noen treningsdager i Hafjell og Hunderfossen, både på sitski og i bobbanen.

Europa står for tur

Etter jul fortsetter jakten på internasjonale konkurranser og deltagelse i World Cup for å kvalifisere seg til det store målet – VM på hjemmebane i mars. I midten av januar setter de tre deltagerne fra Norge, Siri Malene Valle, Kenneth Jørgensen og Guro, samt svensken Sebastian Westin, seg i bilen og kjører nedover i Europa for flere World Cup konkurranser.

-Det er enklere å kjøre selv enn å ta fly og skaffe leiebil, ikke sikkert de på utleiefirmaet hadde blitt like imponert om vi kom fire med rullestoler og ingen til å kjøre bilen, sier Guro med smil.

Første konkurranse er i Innsbruck. Her er det flere runder i World Cup hvor de får gode resultater alle fire. En av dagene er det også innlagt European Championship hvor Guro tar bronsemedaljen. Deretter går ferden videre til St Moritz hvor de også kjører inn til gode resultater. Morsomt er det at de norske deltagerne får såpass gode resultater med tanke på at de er relativt nye i denne idretten sammenlignet med sine konkurrenter.

Så kommer vi til mars, og de norske deltagerne er igjen å treffe i anlegget ved Hunderfossen. Denne gangen er det VM medaljer det skal konkurreres om, og de norske er fokuserte og føler seg godt forberedt. De starter allerede på tirsdagen med gjennomgang av banen, såkalt «trackwalk», hvor de går/ruller gjennom banen for å se på de ulike kurvene og hvordan man skal styre for å spare tid og få mest mulig fart. Onsdag og torsdag er treningsdager, hvor alle får kjøre tre runder hver og det blir filmet slik at de i etterkant kan se hva som må forbedres til lørdagens konkurranse. Hver runde er unnagjort på under minuttet så hvert sekund kan være avgjørende.

Etter fredagens treningsrunde kan det sees at Guro har kjørt inn til tredje beste tid av alle, Siri og Kenneth er midt på listen og ikke helt fornøyde med dagen, men ser frem til lørdagen.

-Jeg har et ekstremt konkurransefokus, så det er ikke sikkert jeg snakker så mye i morgen og jeg er nok ikke alltid så hyggelig heller sier Guro. Det er ikke bare når jeg kjører bob altså, jeg liker ikke tape i brettspill heller, kommer det som en tilleggskommentar. Så vi er advart på forhånd. Bob handler mye om å fokusere og være mentalt tilstede, så det må vi akseptere.At Guro kan være kald når hun skal konkurrere er ikke like lett å forstå når man treffer henne andre dager, for da er hun blid, imøtekommende og ei skikkelig solstråle.

 

Konkurransedagen er her

Lørdag er den store dagen, og det er spent stemning i teltet ved start. Alle er fokuserte og klare for dyst. Solen har også dukket opp og det ble en fin dag både for utøvere og publikum. Det klargjøres og alle bruker den tildelte tiden til å finpusse bobene sine, ingenting skal overlates til tilfeldighetene. Det kjøres to omganger lørdag og to på søndag, tiden sammenlagt teller. Det er derfor viktig å ikke gjøre noen store feil. Guro kjører inn til en fin tredjeplass etter første dag, det lover godt. Kenneth og Siri ligger etter første dag midt på lista. Søndag blir spennende, hvor bra kan dette bli? Første og andre plassen ligger langt foran alle andre, og det er tredjeplassen det kjøres for. En medalje til Norge hadde smakt godt. Guro holder roen og fortsetter den gode prestasjonen og vinner bronsemedaljen.

-Det er virkelig gøy å prestere på denne måten i konkurranse med gutta, sier Guro.

Vi må bare gratulere så mye med en flott sesong og en fantastisk avslutning på hjemmebane.

Veien videre

-Akkurat nå tenker jeg at det skal bli godt å komme hjem til meg selv og dyrene mine, de har ikke sett meg mye i vinter, sier Guro. Hun har vært på farten i seks uker før VM på hjemmebane, mellom bobkonkurranser har hun også lagt inn et treningsopphold på Beitostølen.

-Nå jobber jeg for å få muligheten til å kjøre hele neste sesong også, men det koster mye penger. Jeg har brukt mye av egne penger i tillegg til stipend fra Coloplast og noen legater. Nå har også Thomas Vesteraas i NABSF hjulpet meg å søke stipend fra forbundet, så får vi se hva det bringer, legger hun til.

Camp Spinal

En uke senere treffer jeg igjen Guro på Hafjell, denne gangen på sitski. Hun deltar på Camp Spinal som arrangeres av Sunnaas Stiftelsen. Her får ryggmargsskadde tilbud om å delta for å lære seg å kjøre sitski. Guro er ei tøff jente som mestrer det hun setter seg som mål, og det var stor progresjon å spore i skibakken også.

 

Skrevet av: Lena Brenden

 

 

Lukk
BIlde av Richard som kjører hundeslede

Hundekjører Richard

Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest. Over vidda
Lukk

I lynende fart over vidda med stomi­pose på magen

Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest.

Fra Øverbygd i Målselv kommune i Troms, skal Richard og hundene forsere hele 170 kilometer med løype, før de kommer i mål tilbake i Målselv. Selv ser Richard på løpet som opptreningssesong mot neste mål: å stille som beste førstegangskjører i det 500 kilometer lange Finnmarksløpet i 2019. – Det er mange gode spann, og jeg har satt meg et hårete mål: jeg vil bli beste førstegangskjører. Det i seg selv er et veldig høyt mål, for de fleste har jo mål om å klare å gjennomføre, sier Richard entusiastisk.

Det hele startet for noen år siden da Richard fikk seg en Alaska Husky. Han har alltid likt å dra på fjellet, men den fysiske formen hans er ikke så god som den burde ha vært. Raskt så Richard fordelen i å ha med seg hund på tur, da den for eksempel kan trekke slede. Og det er godt når man ikke er helt i form. Han skaffet seg derfor raskt en hund til, og da ble det litt for mye krefter til pulken. Dermed oppgraderte Richard til slede. Det ble litt for tungt til to hunder, og derfra ballet det på seg.– I løpet av noen måneder ble det seks hunder, og da tok det helt av, forteller Richard. – Jeg kom inn i trekkmiljøet i indre Troms. Jeg fikk mange nye venner, og ble veldig godt mottatt. Og så har jeg et sterkt konkurranseinstinkt i meg, forteller 40-åringen fra Fauske.

20 ÅR MED KROPPEN PÅ BAKBEINA

Et 170 km hundesledeløp kan nok sees på som en stor bragd for de fleste, men det er ikke den eneste bragden Richard har overkommet. Da han var 20 år gammel gikk han fra å være veldig fysisk aktiv, til å bli syk over natta og hasteoperert i magen. Richard hadde fått konstatert en kronisk inflammatorisk tarmsykdom; Morbus Crohn, som fører til betennelse i fordøyelsessystemet og kan ødelegge store deler av tarmene. På sykehuset i Bodø fikk han anlagt en bøylestomi - utlagt tarm.

Etter et par år med bøylestomi fikk Richard lagt tarmen tilbake inn i magen, og anlagt et såkalt bekkenreservoar – en indre beholder for avføring, konstruert av tarmsegmenter – slik at han kunne sitte på toalettet som ‘vanlig’. Sykdommen var likevel hissig, og Richard var inn og ut av sykehus med mange småoperasjoner og kontroller.

I 2018 har hundekjøreren hittil vært i gjennom svimlende 40 inngrep. Etter hvert begynte også bekkenreservoaret å krangle så busta føyk. Toalettbesøkene ble så hyppige at en kan gange de svimlende 40 inngrepene med to – Richard gikk på toalettet opptil 80 ganger i døgnet. I stedet for å ‘bo’ ute på fjellet hvor han trives best, bodde han på do. Allikevel måtte Richard nærmest mase seg til fjerning av reservoaret. Og da kirurgen endelig skulle fjerne det, var det så ødelagt og betent at det ikke var mulig å se forskjell på tarm og bukvegg lenger.

I tillegg måtte Richard gjennomgå flere inngrep for å reparere så kalte fistler – tuneller som kroppen lager for å føre infeksjon ut av kroppen. Kroppen velger minste motstands vei, og kan grave seg gjennom det meste av vev for å føre infeksjonen ut gjennom hudoverflata. Det var så vanskelig å få disse tunellene til å gro, at legen vurderte å transplantere muskler fra låret for å tette sårene.– Da mister man litt balanse i foten, og det så jeg litt mørkt på, innrømmer Richard. – Men heldigvis, på mirakuløst vis, så begynte det plutselig å gro.

PERMANENT STOMI – EN LYKKE

Da reservoaret endelig var en saga blott og Richard hadde fått permanent utlagt tynntarm, en ileostomi, fikk Richard livet tilbake. – Den er en lykke for meg! Jeg var så plaget med bekkenreservoaret, og hadde prøvd stomi før. Med mine friluftsinteresser er det mye bedre å ha en pose på magen enn å gå med buksa nede i tide og utide, forklarer den engasjerte hundekjøreren.

PÅ DO I DET FRI

Richard, som er utdannet skogsarbeider, har lenge vært vant med å være ute i skogen uten toalett. - Da jeg jobbet som skogbruksleder i Troms, likte jeg å ha befaring alene. Om jeg måtte på do, kunne jeg sette meg ned når jeg ville, forteller han. I perioder hvor han ble dårlig og måtte gå på do mange ganger om dagen, ble det etterhvert vanskelig. Da Richard fikk sin første stomipose, dro han alene til fjellhytta si da han hadde kommet seg til hektene. Der ble han i tre uker. – Jeg fiska og koste meg og plagdes alene. Da var det litt uvant, forteller han om den ambivalente opplevelsen. Nå som stomien er blitt hverdagskost for Richard, har han et mer positivt syn på den:– Det er faktisk en fordel med stomi i skog og mark, man slipper å vrenge av seg buksa. Det er en fordel om vinteren når det er kaldt, og spesielt om sommeren når det er mye mygg og klegg.

Richard, som fremstår som utpreget positiv, tømmer posen i naturen. Han har alltid med seg et ekstra skift og poser hvis det skjer uhell – noe som hender av og til. «Men man må lære seg å se de positive tingene med det», påpeker han.

PELSKLEDD MEDISIN OG TERAPI

På grunn av langvarig bruk av kraftig medisin, kan psyken gå opp og ned, erkjenner en åpen Richard. Plagene fra tarmsykdommen kan være tunge, og innimellom må han bruke sterke smertestillende. Richard sliter også med fatigue, en kronisk utmattelse som ikke kan bøtes særlig på med hvile. – Mange ganger er jeg like sliten når jeg våkner som når jeg legger meg. Jeg klarer ikke å sove meg til overskudd, forklarer han. I tillegg verker leddene i kroppen, noe som er en vanlig utfordring ved Morbus Crohn. Alt går i bølgedaler, og jo nærmere Richard kommer hver behandling med medisin på sykehuset, jo mer merkes sykdommen på kroppen. I tillegg til medisinen han får på sykehuset, har han også sin egen (eller ti egne, pelskledde, for å være korrekt) medisin. I fjor skrev Richard brev til Coloplast og fortalte om den pelskledde medisinen: Hundekjøring er den aktiviteten som gir meg energi til å takle hverdagen med Morbus Crohns og ileostomi. Jeg har brukt hundene og hundekjøring som terapi i tunge stunder da sykdommen har vært svært aktiv, samt at de har vært viktige for meg i opptreningsfasen etter diverse operasjoner jeg har vært gjennom. Hundene holder ham i gang. – Bare det å komme meg ut med hundene, trene med de og se at de er glade og fungerer, hjelper. Og får vi til nye ting, så gir det skikkelig mental energi, sånn at man igjen er klar til andre ting i hverdagen, forteller han.

 

Les mer om Richard og hundenes opptreningsplan, samt Morbus Crohn, i 2018 nr 1 Assistansemagasin.
Tekst: Marte Gylland-Jordhøy 

Foto: Magnus Davidsen

Lukk
Fakta om urinveisinfeksjon

Fakta om urinveisinfeksjon

Urinveisinfeksjon er en vanlig infeksjon som forårsakes av bakterier som trenger inn i urinrøret og urinblæren. Inne i urinblæren vokser bakteriefloraen raskt. Les mer om urinveisinfeksjon og hvordan best opprettholde en frisk blære. Hvem er mest utsatt for urinveisinfeksjoner?
Lukk

Urinveisinfeksjon vanligst hos kvinner

Mer enn halvparten av alle kvinner får en eller annen gang i løpet av livet en urinveisinfeksjon(1). Det er vanligst hos yngre kvinner og kvinner over 60 år. Årsaken til at kvinner oftest får det, er at bakteriene har det vanskeligere når de vandrer i mannens lange urinrør, sammenlignet med kvinnens korte urinrør(1).

Bakterieflora

I 80% av tilfellene skyldes urinveisinfeksjon bakterien Escherichia coli (E.coli) som trenger seg inn i urinveiene (3). Den nest vanligste bakterien er en spesiell sort stafylokokkbakterie som ofte forårsaker urinveisinfeksjoner hos yngre kvinner på sensommeren og høsten(1).

Ved samleie der prevensjonsmiddel som pessar eller kondom med spermiedødelige middel brukes, er kvinner i risikogruppen. En annen årsak er menn som har vanskeligheter med å tømme urinblæren på grunn av prostata.

En risikofaktor er antibiotikakurer som ødelegger for den naturlige bakteriefloraen, som gjør det enklere for tarmbakterier florerer og forsøker å ta seg inn i urinblæren (1). En annen kjent risikofaktor for urinveisinfeksjon er seksuell aktivitet (2).

Urinveisinfeksjon kan også oppstå ved tømming av urinblæren ved hjelp av et kateter (3). For å redusere risikoen anbefales ren intermitterende kateterisering (RIK) med et tappekateter. Det er et bedre alternativ enn inneliggende kateter (KAD). I helsevesenet skyldes inntil 80% av infeksjonene inneliggende kateter. Hygienen er svært viktig når man tapper seg, men det aller viktigste er å tømme blæren helt, ettersom resturin som ligger igjen i blæren er årsaken til at bakteriene florer (4).

Dersom urinveisinfeksjonen sprer seg til nyrene og urinlederne oppstår en nyrebekkenbetennelse(1). Risikoen for at urinveisinfeksjon utvikles til en nyrebekkenbetennelse er svært liten(2). Spredningen kan være fordi bakteriene er svært aggressive, eller at ventilen ved urinledernes munning ikke fungerer (vanlig hos gravide). Hos menn med forstørret prostata, kan nyrebekkenbetennelse forårsakes av at urinblæren har et høyt trykk(1).

Nyrebekkenbetennelse gjør at man blir veldig syk.  Det er vanlig med feber og ubehag, ofte er det vondt på siden av magen eller i korsryggen. Hos eldre kan nyrebekkenbetennelse føre til blodforgiftning og barn kan få nyreskader(1).

Hyppige toalettbesøk

Ved urinveisinfeksjon er følelsen av å måtte tisse hele tiden, svie og vannlatingstrang vanlige symptomer. Dersom dette er typiske kjennetegn, er sannsynligheten 90% for at det er urinveisinfeksjon(2) Andre symptomer kan være verk i nedre delen av buken og ryggen, grumsete og illeluktende urin, frysninger og litt blod i urinen. Det kan også være symptomfritt. Det er vanligst hos kvinner og menn over 50 år(1). Det er veldig uvanlig at det oppstår komplikasjoner av en urinveisinfeksjon. Derimot er hyppige urinveisinfeksjoner slitsomt for mange(1)

Forsvinner ofte uten behandling

Urinveisinfeksjon leges ofte av seg selv(1). For 30% opphører symptomene innen en uke uten behandling(2). Smertestillende tabletter og rikelig med drikke kan hjelpe på mot smerter(1). Ved for mye ubehag kan en antibiotikakur være nødvendig for å redusere sykeperioden(2).

For kateterbrukere kan det hjelpe å sjekke blæretømmingsrutinene. Det kan være en god ide å sjekke at kateteriseringsrutinene følges som anbefalt, og at blæren tømmes fullstendig(6). Det er også viktig at hygienerutinene følges(3) og at RIK brukes som tappeteknikk(5). Pasienter med KAD har i prinsippet alltid bakterier i urinen(2).

!Ved nyrebekkenbetennelse trengs det alltid behandling med antibiotika.!

Tøm blæren helt

God hygiene er viktig for å forebygge infeksjon(2). Derimot kan også en veldig god hygiene forårsake at slimhinnene blir irriterte, noe som gir lignende symptomer som urinveisinfeksjon(1). Regelmessige toalettbesøk, riktig vannlatingsteknikk slik at blæren tømmes helt. Å tisse etter samleie kan også redusere risikoen for urinveisinfeksjon(5)

Kvinnens nedre urinveier.

Kvinnens nedre urinveier

 

Mannens nedre urinveier

 mannens nedre urinveier

Tips til deg som tømmer blæren ved hjelp av kateter

  • Vask alltid hendene før du kateteriserer

  • Kateteriser deg så ofte som du er anbefalt av din lege/uroterapeut

  • Sørg for at blæren tømmes helt for urin slik at bakteriemengden ikke vokser på grunn av resturin. Et tips kan være at du beveger på kroppen, hoster eller kremter litt før du tar hele kateteret ut av urinrøret.

  • Kateteriser deg riktig og følg RIK prosedyren. Det er fordi RIK metoden reduserer risikoen for urinveisinfeksjon. (5)

  SpeediCath range

 SpeediCath kateter

 

Se våre RIK instruksjoner på animasjonsfilm. Filmene er laget for både kvinner og menn.

Artikkelen er hentet fra Assistanse - fo en enklere hverdag 2/2015. Ønsker du å lese hele bladet eller andre tilsvarende artikler? Bestill bladet gratis her.  

 

Kilder

  1. Vårdguiden 1177

  2. Läkartidningen nr. 15, 2008, volym 105

  3. «Skitenkelt». Om blære- och blåsrubbning. Maseileine Stenius, 2011

  4. Vårdrelaterande urinvägsinfektioner – åtgärder för at förebygga. Sveriges Kommuner og Lansting, 2011, ISBN: 978-91-7164-634-7

  5. Vårdhandboken

  6. http/www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9629/2006-123-12_200612312.pdf

  7. D.K.J.M De Ridder et al; «Intermittent catheterisation with hydrophollic-coated catheters (SpeediCath) reduces risk of clinical urinary tract infection in spinal cord injured patients a prospective randomised parallel comparative trial». Eur Urolo 2005;48;991-995

  8. Cardenas D et al; “Intermittant catheterization with a hydrophilic-coated catheter delays the occurrence of urinary tract infection in patients with acute spinal cord injury: A prospective, randomized, parallel, multi-center trial”. PM&R 2011, in press 5

  9. “Chartier-Kastler E and Denys P, Neurourol and Urodyn 2011; 30:21-31 

Lukk
Mann på sykkel

Trening og stomi

Å våkne opp etter en stomioperasjon kan for mange være en tøff opplevelse. Hvordan kommer livet til å bli? Kommer jeg til å kunne trene og gjøre det jeg gjorde før operasjon? Det går helt fint å trene og være aktiv med en stomi, men det gjelder å tenke over noen ting, både før og etter operasjonen. Nyttige tips til trening
Lukk

Trening for stomiopererte

Før operasjonen

En stomioperasjon er et relativt stort inngrep, og det tar litt tid å komme seg etterpå. Kroppen din trenger å ha de beste forutsetningene for å klare den utfordringen en operasjonen er. Det innebærer at du bør mosjonere regelmessig og trene magen ekstra ettersom det er der inngrepet skjer.

Tiden etter operasjonen

Rehabiliteringsperioden er på rundt seks til åtte uker. De første to ukene kan du gå lettere turer og utføre enkle øvelser. I denne perioden gjelder det å få kroppen i gang, men uten å belaste for mye. De kommende ukene kan du sakte trappe opp treningen. De fleste typer mosjon går bra men, unngå tunge løft som kan være belastende for rygg og buk. Snakk med din lege eller stomisykepleier før du starter med treningen da det er individuelt hvordan din kropp henter seg inn etter operasjonen. Etter omtrent seks til åtte uker, eller i henhold til legens anbefaling, bør du kunne starte opp med ditt normale aktivitetsnivå. Dersom du trener kroppsnære idretter som for eksempel kampsport så kan det være lurt å bruke en beskyttelse over stomien. Det samme gjelder om du løfter vekter, da kan et stomibelte være fint da det også hindrer bandasjen å løsne.

Hvilke treningsformer er bra?

Den første tiden etter operasjonen kan sykling, ballsport og golf være gode treningsalternativer for å få kroppen i gang. Når rekreasjonstiden er over, finnes det ingen begrensninger på hvilke typer idrett du kan være med på, men vi anbefaler at du snakker med legen om hva som er ok for deg og din kropp. Styrketrening og tunge løft kan være utfordrende ettersom det øker risikoen for at brokk kan utvikles. Det finnes mange stomiopererte som driver med utfordrende idretter, så det meste går bra med rett utstyr og god veiledning.

Morten på sykkel 

Å overvinne redselen

Å trene med stomibandasje kan være litt uvant i starten. Det kan også føles litt ubehagelig om folk titter og er nysgjerrige i garderoben når man skal skifte. Det kan ofte være en fordel å snakke med venner og treningskamerater i forkant og fortelle om stomien. Starter man med å trene sammen med noen man kjenner blir det ofte enklere. Det kan være et godt råd å fortelle om stomien. Ofte oppleves det som modig av folk rundt deg og det avdramatiserer stomi, og kan hjelpe på de følelsene du har av usikkerhet i starten. Stå for den du er og de utfordringer din kropp har.Morten på sykkel

Lukk
BIlde av Guro

Aktiv hverdag

Jeg skriver en sms til Guro Konstanse for å avtale et intervju. – Du er velkommen til være med på leirdueskyting, fluefiske eller seilflyging, får jeg til svar. TEKST: Inger Marie Spange Les intervjuet med Guro
Lukk

Guro Konstanse Frønsdal

Jeg skriver en sms til Guro Konstanse for å avtale et intervju. – Du er velkommen til være med på leirdueskyting, fluefiske eller seilflyging, får jeg til svar. Jeg visste at hun skyter på leirduer og kjører bob, men seilflyging og fluefiske var ukjent for meg. – Jeg holder ikke på med seilflyging, avkrefter hun da vi snakker sammen noen dager senere. – LARS Rogaland (Landsforeningen for Ryggmargsskadde) fikk midler fra Extrastiftelsen, og jeg er med og arrangerer en dag med seilflyging for rullestolbrukere og funksjonshemmede, et prosjekt som nå har fått midler. Jeg kunne selvfølgelig tenkt meg å ta flysertifikat. Det ville vært gøy.

Lagde dam og platting sel

Etter at hun skadet ryggmargen i en ulykke da hun var seksten år, ble hun sittende i rullestol. Noe hun ikke ser på som et stort problem.– Jeg tenker ikke så mye over det. Det å ikke kunne gå er ikke noe kjempeproblem, det er mye annet som følger med den ryggmargsskaden som er mer utfordrende, sier hun. Hun har til og med bygget egen dam og platting i hagen. – Mesteparten har jeg gjort selv, men jeg fikk litt gravehjelp. Det er min form for trening, bære stein og jord og bygge terrasse. Jeg kan egentlig gjøre alt som jeg gjorde før jeg skadet meg. Mens andre kanskje ville brukt en dag, brukte jeg en uke på å flytte noen tonn med jord. Du må bare finne andre løsninger og bruke mer tid, slår hun fast.

Åtte ender i hagen

– Alt du holder på med er ganske actionpreget, men hva med fluefiske hvordan passer det inn?– Skyting er en konsentrasjonssport og tålmodighet, det har jeg, selv om jeg liker fart og spenning. Håndverk er også noe jeg alltid har drevet med. Men fluefiske og det å være ute i naturen er meditasjon. Samtidig som jeg liker å være sosial og at det skjer noe, er det deilig å kunne trekke meg tilbake. Jeg bruker mye tid på hagen og alle dyrene mine. Dammen hennes er nå full av fisk. I tillegg har hun en minigris, et par katter og åtte ender. – Det begynte med to, så fikk de andunger. Jeg bor midt på et byggefelt, men har tydeligvis ganske tålmodige naboer.

 

Sport for alle penga

Tidligere var hun aktiv blogger der hun la ut eget håndarbeid og redesign som også ble solgt gjennom Epla design.     – Nå er det sport for nesten alle pengene. Jeg sitter ikke så mye i sofaen. Jeg gjør stort sett noe hele tiden. For tiden går det mest i skyting, men fremdeles bare på hobbybasis. – Det er veldig gøy. Jeg har akkurat kjøpt meg egen konkurransehagle. Så det er ganske nytt. Leirdueskyting har nettopp blitt godkjent som paraidrett. Men etter hvert kommer jeg nok til å begynne å konkurrere. – Hvordan fant du frem til denne sporten? – Jeg er med i et prosjekt kalt ”jakt for alle”. Det er et samarbeidsprosjekt mellom LARS og NJFF. Jeg tok jegerprøven nå i vår, og da fikk jeg øynene opp for leirdueskyting. Jakt har hun dessverre ikke fått være med på ennå.– Kanskje til høsten. Jeg bor ikke sånn til at jeg får en terrenggående stol, så jeg vet ikke helt hvordan jeg skal løse det, men det ordner seg nok. Andejakt fra kajakk kan være et alternativ ellers trenger man kanskje ikke å komme seg så langt inn i skogen for å jakte storvilt.

Loffer Nordover

Men før den tid skal hun reise nordover og delta på Arctivity, som er et idrettstilbud i Valnesfjord i Nord-Norge til alle med fysiske funksjonsnedsettelser. I 2016 sto for eksempel klatring, kiting og seiling, terreng- og downhillsykling, orientering, kajakk havpadling, fridykking, golf og ridning på programmet. – Jeg skal fordype meg i kiting. Jeg har reist veldig mye, men har aldri sett Nord-Norge. Så nå kjører jeg opp dit og enda videre nordover etter at Arctivity er ferdig. Før du ringte meg rakk jeg akkurat å bestille meg et portabelt toalett, så da er alt i boks. Guro Konstanse er glad i å ta ting på sparket, så ingen overnattinger er bestilt.– Jeg tenkte å sove i bilen, en Caravelle. Så lenge jeg har et toalett og en plass å sove er det fint. 

 

Dykking i Barcelona

Når hun kommer hjem skal hun være med på Camp Spinal H2O i Barcelona, som handler om  vannsport. – For ikke lenge siden prøvde jeg meg på dykking med flaske i basseng. Det ga jo absolutt mersmak og jeg gleder meg til å dykke i Barcelona.Det tok lang tid før hun meldte seg på Camp Spinal for første gang, som mange andre, trodde hun at Camp Spinal bare var for de nyskadede. – Noen er nyskadet og andre har mer erfaring, har jeg skjønt. Det er veldig forskjellig.– Lærte du noe du ikke kunne fra før?– Jeg lærte å gå ned trapper forlengs. Jeg har alltid kommet meg ned på et vis, men det å våge og hoppe ned fremover var noe annet. Men det klarte jeg.– Noen aktiviteter du har tatt med deg videre?– Sit Ski, som jeg lærte på Camp Spinal vinter. Det var noe jeg hadde lyst til da jeg var nyskadet, men jeg fikk ikke ski den gangen. Derfor har jeg egentlig ikke vært så aktiv om vinteren. Det begrenser seg jo med framkommelighet og muligheter om man ikke har en vinteraktivitet å drive med. Nå gleder jeg meg til neste vinter. Da satser jeg på at jeg både har ski, som jeg har søkt om igjen, og kan kjøre bob, sier hun og legger til: Camp spinal har betydd veldig mye for meg. En ting er aktivitetene, for det er ikke så mange tilbud her jeg bor, men det viktigste har kanskje vært å treffe andre i samme situasjon og det sosiale. Selv om det er lenge siden jeg skadet meg, plukker jeg opp tips og triks fra andre og lærer nye ting. Jeg har hatt stor nytte av det.

Kick av bobkjøring

At hun begynte å kjøre bob var også en ganske spontan avgjørelse. – Parabobutøver Kenneth Jørgensen som jeg kjente litt fra LARS konferanser spurte på Facebook om det var noen som kunne tenke seg å prøve i og med at Norges Ake-, Bob- og Skeletonforbund skulle arrangere en parabobskole. Jeg tenkte at da kunne jeg ha det gøy en helg og slengte meg med. Men det var jo såpass gøy at jeg ikke kunne slutte med det. – Hva er så morsomt med bobkjøringen?– Intensiteten og farten samtidig som du må holde hodet kaldt. Det er et kick, større og bedre enn å hoppe i fallskjerm. Veldig mange avgjørelser skal tas på kort tid. Da jeg meldte meg på, tenkte jeg at jeg bare kunne lukke øynene og la det stå til. Jeg visste ikke at jeg måtte styre en gang. Foreløpig er det bare tre parabobutovere her til lands.– Det skal være ny parabobskole i november, så vi satser på at det dukker opp noen flere. 

 

Askefast uten kateter

– Hva har produktene til Coloplast betydd for deg? – Jeg hadde ikke klart meg uten. Jeg er veldig glad for at jeg oppdaget Coloplast og de løsningene de har. Jeg husker ikke hva jeg brukte før, men da jeg fikk prøve SpeediCath Compact var det kateteret så mye lettere å bruke og å ha med seg. Det tar veldig liten plass. En gang ble jeg askefast i Egypt og måtte være der en uke lenger. Da hadde jeg ikke pakket med meg ekstra katetre. Da tok jeg runden fra apotek til apotek og rundt omkring på sykehus, men de hadde aldri sett maken. De trodde jo ikke på meg en gang når jeg sa at dette var et kateter. 

Håper på VM

– Har du noen sportslige drømmer for fremtiden? – Nei, det våger jeg ikke å si. Jeg har lyst til å kvalifisere meg til VM i parabob, men da må jeg først delta på to World Cup utenlands. Så var det økonomien da, det koster jo endel. Jeg driver og søker om penger og tigger litt, men det er jo ikke så kjekt og foreløpig har jeg ikke noen resultater å vise til. Men på en annen arena kan hun i alle fall vise til resultater.

– Du deltok på Wings For Life World Run. Hva er det? – Jeg visste ikke så mye om det før jeg deltok. Jeg var med på en LARS konferanse og så meldte jeg meg på for å støtte en god sak. I tillegg er jeg jo et konkurransemenneske så jeg yter mitt beste. Ei dame fulgte meg hele veien og jeg skjønte ikke helt hvorfor hun gjorde det. Jeg syntes egentlig det var litt irriterende. Etterpå skjønte hun hvorfor: – Da tre damer hoppet ut fra Wings For Life bilen og sa jeg hadde vunnet, ble jeg overrasket. Jeg ante jo ikke at jeg lå fremst!

Lukk
Bilde av Carsten

"Nå bestemmer jeg selv når tarmen skal tømmes"

Carsten Bartling fra Tyskland ble paraplegiker etter en trafikkulykke. En av de største utfordringene etter ulykken var tarmsystemet. Carsten og Peristeen
Lukk

Forstoppelse gjorde livet vanskelig

Jeg levde med mange forstoppelser. I starten prøvde jeg piller for å tømme tarmen, men det fungerte ikke. Det var rene torturen å sitte på toalettet flere timer om dagen uten at det skjedde noe, forteller Carsten. Og da det plutselig skjedde, var det på feil tidspunkt. Han var ikke sikker på om han kunne gå ut på kino eller gjøre andre ting. Han gikk med en redsel inni seg med tanke på hva som kunne skje.

Det gjorde meg veldig utrygg og derfor var jeg mye hjemme. Før ulykken var Carsten aktiv innen sport, deriblant motocross. Jeg kunne jo ikke bare gi opp. Jeg synes fortsatt det er gøy å kjøre og konkurrere. Mine interesser er gokart, både inne og ute, basket og skyting. Jeg driver også med håndsykling i fritiden.

Carsten startet med Peristeen® analirrigasjon ca et år etter ulykken. Nå har han brukt det i to år. I starten synes han det var litt uvant, men så fikk han god opplæring i systemet og dens funksjon. Han lærte blant annet hvordan pumpen på utstyret fungerte. "Først jeg litt usikker og forsiktig. Men etter å ha prøvd det et par ganger gikk det bra. Det ble fort en av mine daglige rutiner."

Bilde av Carsten i en gokart

I dag føler Carsten seg veldig trygg og bruker Peristeen irrigasjon annenhver dag. Det er ikke slik med meg at jeg kan kjenne eller får følelse av når jeg skal bruke den igjen, så derfor har jeg faste rutiner. Etter at jeg startet med Peristeen irrigasjon er det jeg som bestemmer når tarmen skal tømmes. Jeg kan gjøre spontane ting, gå på kino eller ta en is i byen. Jeg behøver ikke lengre tenke på at det komme en lekkasje, avslutter Carsten.

Peristeen utstyr

Lukk
Bilde av Mathilde i basseng

"Alt går som man vil"

Mathilda Ahdrian utstråler glede og energi. Hun er 18 år og har hatt stomi i litt over ett år. På sin blogg skriver hun «Ja, jeg har pose på magen…. Men hva kan jeg gjøre med det? Uten min pose ville jeg sannsynligvis fortsatt ligget på sykehuset, og det er ikke noe jeg ville foretrukket. Jeg er glad for at jeg har min pose.» Les om Mathilde
Lukk

En stomi kalt Gunnar

Stomien fungerer fint. Jeg elsker den. Fordi jeg har det som vanlig, som jeg gjorde før jeg ble syk, svarer hun på hvordan det føles å ha stomi.

Siden februar 2012 hatt en blogg med tittelen «Alt går om man vil». Den er mest tenkt som en dagbok, men nå er den også blitt en måte å nå ut og støtte andre som er i samme situasjon. Hun og også vært og fortalt om sin historie på et ILCO- møte (tilsvarer NORILCO i Sverige) og planen er at hun skal gjøre det samme på «Unge Magars ungdomstreff». "Jeg vil vise at det finnes en positiv side ved det å ha stomi. Å forsøke å se muligheter i stedet for hindringer. Det er en forskjell på å høre en lege snakke om stomi og få høre fra en som virkelig lever med stomi."

Gunnar fylte ett år i høst

Som et eksempel på Mathildas avslappede holdning til stomien har hun gitt den et navn – og feiret 1 årsdagen. Han heter Gunnar, ikke av noen annen grunn enn at det dukket opp i hodet. Og da tenkte hun det hadde vært litt morsomt å gi han en bursdagfest med god mat og kake.

Bilde av bursdagskake

Vanlig i familien

Mathilda fikk diagnosen Ulcerøs Collitt i 2010, men hadde i begynnelsen ikke mye problem. Men forrige sommer ble hun akutt syk med høy feber, lå på sykehus i to måneder og ble til slutt akutt operert. "Det er mange i min familie som har tarmproblemer. Derfor var det ikke så rart at jeg fikk diagnosen. Derimot tenkte jeg «aldri i livet» når de sa at jeg skulle få stomi." Men etter hvert ble jeg enda dårligere og tilslutt ble det ønsket om å føle seg bedre som ble utslagsgivende forteller Mathilda. Feberen forsvant rett etter operasjonen, men tiden som sengeliggende hatt tatt på kreftene. De første dagene tok det henne en halv time å komme fra midten av sengen og til kanten. Men målbevisst som hun er, var hun snart på beina igjen og to uker senere tilbake på skolen.

Kjendis på badestranden

Hun ser ikke på stomien som noen større greie i hverdagen, eller noe problem. "Alle rundt meg og i min klasse vet at jeg har stomi. Det er ingen merkeligheter i det. Og jeg kan ha hvilke klær jeg ønsker, det gjelder bare å tenke på hvordan man legger posen." I stedet forteller hun at det nesten er litt morsomt å gå på stranden med stomiposen synlig. "Det er som å teste hvordan det er å være kjendis. Alle ser og begynner å prate om det er jeg har på magen, og tror selv de er veldig diskret. Men det er likevel veldig tydelig at nesten alle skvetter til litt."

Bilde av Mathilde på stranda

Drømmer om New York

Mathilda går siste året på økonomilinjen på gymnaset. Drømmene om fremtiden er å reise til New York og bo der en periode og etter det lese til siviløkonom. Men akkurat nå går mye av tiden til den UF-bedriften (Ung Fôretaksamhet) som hun og noen klassekamerater har startet som en del av utdannelsen. "Vi kom på en ide med et forkle som har en innebygget «jojo» som gjør at man kan feste grytekluter i forkleet og slipper å legge de fra seg og lete etter de hele tiden. Vi har fått veldig bra respons og stått på julemarkeder både på Gunnebo Slott og i Haga i Gøteborg. Det er veldig gøy. Jeg ønsker å jobbe med å lede en bedrift i fremtiden så det er kjempegøy."

Bilde av Marthe i basseng

Navn: Mathilda Ahdrian

Alder; 18 år

Studerer: Økonomilinje på LM Engstrøms gymnasium i Gøteborg

Blogg; Mathilda Ahdrian – Alt går om man vil. 

Lukk
MS og vannlatingsproblemer

MS og vannlatingsproblemer

Malene Krokeide har intervjuet Hildegunn Gjerald, uroterapeut ved Nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Her utreder, diagnostiserer og behandler Hildegunn mennesker med symptomer på nevrologiske sykdommer eller skader. Det kan være mistanke om MS, ALS, kronisk utmattelsessyndrom, søvnproblemer, hodepine, borreliose m.m. Les mer om vannlatingsproblemer for mennesker med MS
Lukk

Prosjekt om personer som nylig har fått MS diagnosen og vannlatingsproblemer

I løpet av 2011 -2012 gjorde Hildegunn en kartlegging av 50 personer som nylig hadde fått diagnosen MS. Hensikten med prosjektet var todelt;

  1. Å systematisere kartlegging og behandling av blæredysfunksjon hos personer med MS
  2. Å evaluere helsepersonell sin tilnærming til blæreforstyrrelse hos pasienter med MS.

Spørsmålene som ble stilt innledningsvis var: Har du et vannlatingsproblem? Har du sammen med helsepersonell diskutert denne problemstillingen? Majoriteten av det som var med i prosjektet ønsket å bli spurt om vannlating, de opplevde selv det vanskelig å ta det opp selv med helsepersonell. Kartleggingen viste også at 5o prosent av de som ble spurt, hadde et vannlatingsproblem. Kun 6 personer ble behandlet for dette og det var urovekkende.

Har dere rutiner for at personer med MS blir forespurt om vannlating?

Når pasienter er inne for utredning, behandling eller kontroll, blir de oftere spurt om dette i dag enn tidligere, både av leger og sykepleiere. Vi pleier å informere pasientene vi kommer i kontakt med at mange med nevrologiske sykdommer opplever problemer med vannlatingen. I forlengelse av dette spør vi om hvordan dette er for deg. Dersom pasienten forteller oss at de ofte må opp om natten for å late vannet er dette nyttig informasjon

Hvor mange personer med MS har vannlatingsforstyrrelser?

Ulike studier har litt ulike tall, men man antar at mellom 70-90% av personer med MS opplever vannlatingsforstyrrelser. For noen kan det faktisk være første symptom på sykdommen.

Hva er de vanligste vannlatingsproblemer personer med MS opplever?

Vannlatingsproblemene som personer med MS opplever kan variere. Da symptomene kan komme og gå litt, kan det være utfordrende å avdekke problemet. Plutselig innsettende sterk vannlatingstrang, kalt urgency ser vi ofte. Gjerne med litt lekkasje samtidig. Noen forteller at disse urinlekkasjene lager mange begrensninger for dem i dagliglivet. Det blir ofte rapportert at de må stå opp flere ganger om natten for å late vannet. For en del viser det seg at de ikke får tømt blæren skikkelig tom. Det positive er at problemene kan gå tilbake, derfor er det ekstra viktig å passe på blæren når det oppstår problemer. Dessverre kan en få varig skade om blæren blir for full og ikke blir tømt. I slike perioder er det viktig å få tømt blæren med et kateter. 

Har du et godt råd til de som har MS og opplever blærefunksjonsforstyrrelser?

Kunnskap om MS og vannlatingsproblem er ofte den beste måten å forstå problemet på. Søk kunnskap. Vær frimodig å ta det opp med helsepersonell, det kan være fastlegen, kontroll på nevrologisk avdeling eller ved innleggelse på sykehus. Noen ganger møter en helsepersonell som ikke tar dette problemet opp. Ta det opp selv. Kanskje har ikke den du spør så stor kunnskap om dette. Be derfor om å få prate med noen som har denne kunnskapen. Det kan være uroterapeut, lege, fagsykepleier, MS sykepleier, likemann i pasientforening eller andre.

Ønsker å lese mer om hvordan Hildegunn Gjerald jobber i sitt møte med personer som har nevrologiske sykdommer eller andre tilsvarende artikler? Registrer deg å motta vårt Assistanse magasin- for en enklere hverdag. Bladet utgis gratis to ganger i året. 

Andre artikler av:Malene Krokeide
Lukk
Bilde av strand på Thailand

"Det hender jeg glemmer hele posen"

Etter en kreftdiagnose som endte i en urostomioperasjon, bestemte Bjørn og kona seg for å dra til hans favorittferiested i Thailand. Men med pose på magen trodde Bjørn at basseng og badeliv var over for hans del. Det går fint å leve med stomi...

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

To år etter de første symptomene meldte seg i 2012, med redusert allmenntilstand, problemer med vannlating og senere ryggsmerter, fikk Bjørn Sundli fra Mosjøen vite at han hadde plateepitel carsinom, en svært aggressiv og uhelbredelig form for kreft. Alt måtte fjernes. Prostata, urin- og sædblære med ledere og han fikk femti prosent sjanse til å overleve. Men Bjørn velger å satse på at han er en av de heldige.

– Å tenke positivt tror jeg er veldig viktig. Det er bra for immunforsvaret og nå trenger jeg alt jeg kan få.

Livskvalitet

I hverdagen etterpå har Bjørn god støtte i sin kone. Det er med mye kjærlighet og takknemlighet han snakker om henne. Men utstyret han har fått på sykehuset fungerer dårlig og det viser seg senere at det er et eldre system, beregnet på Colostomi (utlagt tykktarm).

– Platen som skulle festes på magen var for stor og tykk. Det var vanskelig å bøye meg fremover. Så fikk jeg en annen variant som skulle festes med kirurgisk tape. Det virket som om platen trakk til seg lekkasjer. Det dannet seg et slags slim på undersiden og det satt igjen masse taperester etter hvert skift. Bjørn fikk væskefylte sår av tapen og fuktigheten. Vekten av posen trakk og dro i sårene og han grudde seg til hvert eneste plateskift.

En ny hverdag

Dermed begynte Bjørn å tråle nettet etter noe som kunne fungere bedre. Han prøvde enda en mislykket løsning, før han til slutt fikk høre om Coloplast. Han sendte dem mail en helgedag og fikk svar med en gang. To dager senere kom det en prøve på SenSura Mio i posten.
– Det kan ikke beskrives. Da jeg satte på den plata var det så behagelig at jeg begynte å grine. Å skifte plate, som før kunne ta så lang tid som tre kvarter, tok meg plutselig bare fem minutter. Det er lett å forstå at Bjørn snakker med begeistring, for problemene forsvant, de væskefylte sårene og stingene etter operasjonen begynte å gro umiddelbart.

Manglet produkter

For å få operasjonen på avstand bestemte Bjørn og kona seg få dra til Karon i Phuket, et rolig familieområde og hans favorittferiested. Men ett problem meldte seg. Bandagisten i Mosjøen hadde ikke rukket å få tatt inn SenSura Mio -produktene før avreise. – Så da ringte jeg Coloplast direkte. De var veldig hjelpsomme.

På Gardermoen, mens de ventet på avreisen til Thailand, dro Bjørn inn til Coloplast sitt hovedkontor og der ble han tatt i mot av produktsjefen. Han var også spent på hvordan SenSura Mio ville klare seg i områder med ekstrem høy luftfuktighet og eksponering for klor- og saltvann. – Ikke en eneste gang opplevde jeg problemer, understreker Bjørn.

Ferie

Badeferie

Før Bjørn dro på ferie trodde han ikke at det ville bli bading på ham. – Hver eneste dag svømte jeg og rørte meg i over en time. Bølgeslagene i sjøen trodde jeg skulle bli et problem. Men det var ikke antydning til at pose eller plate skulle løsne. De satt nesten enda bedre. Så legger han til: – Selv om jeg var litt mentalt redusert, opplevde jeg ferien akkurat som jeg ville gjort før jeg ble operert. Vi gikk turer til jeg ble skikkelig svett. Det var ikke noe problem. Vi dro på båttur, så på show og red på elefant. Jeg kledde av meg foran hundrevis av mennesker, solet meg og badet uten at jeg fikk noen reaksjoner. Det var godt å få det gjort. Nå vet jeg at det ikke vil være noe problem neste gang. Det er heller ikke noe Bjørn mener kunne vært annerledes med produktene han bruker nå. – Nei, de er helt utrolige. Det er ingen lekkasjer. Platen er så tynn, og posen har flere kamre, slik at det ikke blir en stor væskefylt ballong der vekten trekker og drar i huden. De andre posene jeg fikk prøve var også gjennomsiktige, denne er delikat grå og den synes ikke under klærne og stoffet gjør at vannet preller av. Og jeg kan gå i vanlige klær. Med det utstyret jeg prøvde først, ville ikke det gått. Da ville jeg hatt en stor, bulende firkant midt på magen. Utstyret fra Coloplast har vært alfa og omega, understreker han. – Den tryggheten jeg føler nå, det er en helt ny verden. Det er som natt og dag.

Det er veldig viktig for Bjørn å fortelle om sine erfaringer. For i ulike nettforum har han sett hvordan folk plages med dårlig utstyr. – Hvis jeg kan få noen til å prøve dette utstyret her, vil de få en så utrolig mye bedre hverdag. Det var en periode jeg ikke så helt lyst på det. Det er ingen som ønsker å få ommøblert kroppen på denne måten, men uten disse produktene ville jeg slitt mer, og nå … Bjørn tenker seg om. – Nå kan jeg faktisk glemme at jeg har urostomi. Jeg blir bare minnet om det hver gang jeg skal tømme posen. Ja, jeg kunne vel egentlig ikke hatt det bedre.

Hva er urostomi?

Ved en urostomi legges urinlederen ut gjennom bukveggen, gjennom et lite tarmstykke. På magen limes det fast en tynn plate og på den festes en pose hvor urinen samles opp.

Lukk
Bilde av Henry som spiller tennis

"Det å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere"

For 65 år gamle Henry er Brava beskyttende tetningsring den siste delen i en god stomiløsning - Den gir en trygghetsfølelse slik at jeg kan leve livet mitt uten begrensninger, sier han. Hvordan Henry fant sin løsning
Lukk

Trygghet er viktig

Etter operasjonen i 2008 tilpasset Henry seg raskt livet med stomi. «Den har vært veldig enkel å leve med, enklere enn jeg trodde.» For en mann som alltid har vært aktiv, var Henrys største utfordring å ta det med ro under rehabiliteringen.Henry_400

 

Etter hvert som Henry hadde hatt stomien en stund, opplevde han lekkasjer fra tid til annen. Dette førte til at huden rundt stomien ble sår og irritert. Stomisykepleieren hans anbefalte derfor en tetningsring. Henry har prøvd mange forskjellige typer, men han foretrekker Brava beskyttende tetningsring.

Henry er imponert over tetningsringens fordeler. Han forklarer. «Den er enkel å påføre og fjerne, og den etterlater lite kleberrester.» Det at den etterlater lite kleberrester gjør at det er enklere å opprettholde en frisk hud. Han fortsetter: «Kleberrester må skrapes av og det kan irritere huden.»

For Henry som jobber ved et bryggeri er den største fordelen følelsen av å kunne gjøre det han vil når han vil: «Å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere. Jeg er en veldig aktiv person, og jeg tror det holder meg ung.» Brava gir Henry en følelse av trygghet, enten han jobber eller driver med en av idrettene han liker. «Jeg kan reise, kjøre bil og jeg kan leve et normalt liv. Jeg tenker sjelden på stomien.»

 

Henry bruker Brava® beskyttende tetningsring sammen med SenSura® Mio stomiutstyr.

Lukk
Sensura Mio produkter

Hva skal jeg gjøre når stomiposen blåser seg opp?

Du våkner midt på natten og merker at stomiposen din har blåst seg opp. For mange stomiopererte er det et vanlig fenomen som både gir ubehag og forstyrrer nattesøvnen. Hvorfor skjer det og hva kan man gjøre for å hindre såkalt «ballooning»? Hvordan unngå ballooning?
Lukk

Info om ballooning

Hvorfor blåser stomiposen seg opp?

Det skyldes ofte at filteret i stomiposen har blitt tilstoppet av avføring. Posen klarer dermed ikke å håndtere mengden gass som bygger seg opp i posen, og ballooning oppstår. Ballooning kan medføre at posen begynner å lukte, og mange opplever at det ikke bare forstyrrer nattesøvnen, men at det også kan være et problem i sosiale settinger.

Hva kan man gjøre for å unngå ballooning?

Oppblåst stomipose eller ballooning rammer omtrent åtte av ti stomiopererte, og fire av ti opplever forstyrret nattesøvn på grunn av dette. Heldigvis er det mulig å redusere problemet. Unngå å spise for mye mat som skaper gass, slik som for eksempel bønner og løk. Se også om du kan finne en stomibandasje som hjelper deg å minske risikoen for ballooning.

SenSura® Mio – reduserer risikoen for ballooning med inntil 61%

Stomibandasjene i SenSura Mio sortimentet har et sirkelformet filter som reduserer risikoen for ballooning med inntil 61% sammenlignet med eldre stomibandasjer.* Filteret er 10-15 ganger større enn tidligere filtre og dessuten dobbeltsidig (hull som slipper ut luft på begge sider). Luften som slipper ut av posen renses gjennom filteret slik at man unngår lukt.

Opplever du ofte ballooning?

Dersom du har problemer med ballooning kan du ta kontakt med stomisykepleier. Der er det hjelp å få.

 

* Coloplast klinisk studie 2010

 

Slik oppstår ballooning: 

sensuramio

I begynnelsen er luftgjennomstrømningen høy...

sensuramio

... men når kultfilteret og membranen utsettes for avføring hindres luftgrennomstrømmingen...

sensuramio

...og resulterer i ballooning og en forstyrret nattesøvn. 


Les mer om SenSura Mio her

Lukk
Sjarmen med tarmen, eller er det bare vondt?

Sjarmen med tarmen, eller er det bare vondt?

Sliter du med å gå på do eller med lekkasjer? Da er du en av veldig, veldig mange. – De som sliter med dette kjenner som oftest ikke til at det finnes noe som faktisk kan hjelpe, sier Ragne Sletbakk, stomisykepleier i Coloplast. Les mer for nyttig informasjon og hjelp
Lukk

Peristeen analirrigasjon

Går tarmen for tregt har du mye vondt. Du kan føle deg uvel, du kan bli slapp og kan også få urinveisinfeksjoner.

– I dag har vi hjelpemidler mot forstoppelser og lekkasjer men ikke alle vet at de finnes. Selv ikke fastlegene kan nok om dette. En annen ting er at de som er forstoppet og føler seg uvel tror at dette kommer av andre ting. Da kan det gå lang tid, med flere legebesøk og sykehusutredninger uten at du blir henvist til en stomisykepleier og får den hjelpen du trenger, sier Ragne Sletbakk.

Trenger jeg behandling?

– En forstoppelse er vanskelig å beskrive og fastlegen kjenner ikke nødvendigvis godt nok til dette og hva som kan hjelpe. Men på nettsidene våre har vi lagt ut en global kontinens score. Det er et skjema med ti spørsmål der du krysser av for hvor ofte du går på do, om du har lekkasjer og så videre. Poengsummen du får sier noe om alvorlighetsgraden av din forstoppelse og om du bør utredes. Denne scoren er utarbeidet på bakgrunn av en stor og anerkjent studie, for alt materialet vi bruker kommer fra anerkjente studier.

– Hvis resultatet sier at jeg bør utredes, hva gjør jeg da?

– Skriv ut skjemaet og ta det med til fastlegen. Poengsummen din sier noe om ditt behov for utredning eller hjelp. Det finnes en behandlingsstige for problemer med tarmen. Først skal du endre kostholdet og drikke nok væske. Nummer to er avføringstabletter. Etter et par uker vet du om pillene hjalp deg ut av problemet eller ikke. Hvis du fortsatt har lekkasjer, eller fortsatt er forstoppet er neste steg irrigasjon. Hvis poengsummen fremdeles er høy, kan fastlegen sende deg til utredning på en poliklinikk. Er du allerede utredet kan legen sende deg rett til en stomisykepleier.

Skulle visst dette før

Ragne har god kunnskap og erfaring om tarmproblemer fra sine 31 år som sykepleier, hvorav 25 år var på Rikshospitalet. Hun har tilleggsutdannelse både som operasjonssykepleier og stomisykepleier. Nå jobber hun i Coloplast og veileder helsepersonell i bruken av Peristeen analirrigasjon, som er en måte å tømme tarmen på ved hjelp av vann. – Det beste med å jobbe i Coloplast er at de har en visjon om å gjøre brukernes hverdag enklere og bedre. Og med irrigasjon vet jeg virkelig at jeg gjør andres liv bedre.

På Rikshospitalet begynte hun å jobbe med premature barn, så barnekirurgi, deretter ble hun operasjonssykepleier der hun var med og opererte mage og tarm på barn og voksne. – Det var veldig interessant. Derfor ble jeg stomisykepleier. En av oppgavene var å lære opp barn til analirrigasjon, som betyr å skylle ut tarmen. Når du jobber med barn er det flere ressurser tilgjengelig. Men jeg så at det var et stort behov ute blant voksne også, men de får ikke så mye hjelp. Mange vet ikke engang at irrigasjon finnes som et hjelpemiddel. Det gjelder barna også. De sier: – Dette skulle jeg visst om lenge før. Hvorfor har ingen fortalt meg dette? – Men det er jo fordi ikke fastlegene vet om at tilbudet finnes, forklarer hun.

Tabu

Ingen snakker høyt om tarmproblemer. Derfor sliter mange i ensomhet og lekkasjer og luftproblemer gjør at de isolerer seg fra omverdenen. – Jeg besøkte en MS-forening en gang og da introduserte de meg med at ’i dag skal vi snakke om noe vi ikke engang tør å spørre legen om’. Da kjente jeg det i magen, er det virkelig sånn? Er det så tabu? Helsevesenet er ikke flinke nok til å plukke opp disse problemene hos pasientene og pasientene tør ikke spørre. Noen tør ikke engang å si det til mannen sin. Mange prøver nok å tømme tarmen sin selv på ulike vis, for dette er så skambelagt og så vondt. Det er også veldig vanskelig å spørre pasienter om dette, for de normaliserer det unormale. Mange svarer ja på om de har hatt avføring selv om det dreier seg om en liten sauelort. Det er derfor disse skjemaene er så bra å bruke.

Lekkasjer

De fleste av oss har opplevd en tyntflytende magesyke som melder sin plutselige ankomst. Skjer det i det offentlige rom er det ekstra ubehagelig. De som er forstoppet kan oppleve dette daglig.

– Hvorfor fører en forstoppelse til lekkasjer?

– Selv om tarmen er forstoppet, kan den tynne væsken fremdeles renne forbi, uten kontroll. Slike lekkasjer fører ofte til sosial isolasjon, siden du er avhengig av å ha en do i nærheten. Bruker du avføringsmidler, har du heller ikke helt kontroll på når og om de virker. – Jeg vet om de som har vært 50 prosent sykemeldt fordi det begynte å lekke etter lunsj. Om ungene får en avføringslekkasje på skolen fører dette ofte til erting og stigmatisering. Da jeg jobbet med barna kunne jeg se det på kroppsspråket og smilene deres når de ikke lenger hadde lekkasjer.

Urinveisinfeksjoner

– Hvorfor kan en forstoppelse gi meg urinveisinfeksjon?

– At en tarm blir forstoppet er noe av det slemmeste som skjer med den. Den utvider seg og skaper problemer i kroppen. Den tar plassen i bekkenet og kan klemme på blæra. Den klemmer også på nerver og blodårer. Så det å ha tarmen tømt er veldig viktig. Går du mange år med dette før du får hjelp, blir det med tarmen på samme måte som en ballong som mister lufta, den blir slarkete og slapp. Så ikke skyv på dette, formaner hun.

– En forstoppelse forstyrrer også hvordan blæra fyller og tømmer seg. På ultralyd har jeg sett at den blir flat som ei pannekake istedenfor å være rund som en appelsin. I tillegg kan den lage en liten lomme, slik at det blir liggende igjen urin som kan skape en infeksjon. Studier viser i alle fall at man er mindre utsatt for urinveisinfeksjon ved å bruke analirrigasjon.

Rent vann og enkel i bruk

– Hvordan bruker jeg analirrigasjon?

– Selv med førlighet i kun en arm, kan du bruke Peristeen. Ingenting må henges opp i taket eller lignende. Du sitter på toalettet. På gulvet ved siden av deg har du en vannpose som er koblet til en pumpe. På den sitter et mykt kateter med en ballong. Ballongen føres forsiktig inn bak før du blåser den opp. Når det er gjort, henger den fast. Så pumper du vann inn i tarmen. Hvor mye, avhenger av hva som er blitt avtalt på sykehuset. Når vannet er pumpet inn vrir du knappen over til ’tøm ballong’. Da glir kateteret ut og du sitter kanskje i 20 minutter mens tarmen tømmer seg. Det høres kanskje mye ut, men de som bruker analirrigasjon sparer inn totalt to uker sammenhengende toalettid i løpet av et år. Du blir så godt tømt at det holder i en til to dager.

– Jeg får egentlig mer kontroll enn en med frisk tarm?

– Ja, men mat kan påvirke. Sterk mat kan gi fart og spiser du ti hveteboller eller drikker alt for lite går det enda saktere. Det å drikke for lite er en kardinalfeil mange gjør.

– Er Peristeen kostbart?

– Kjemiske avføringsmidler er kostbart. Dette får du på blå resept og her bruker du rent vann. Det er en bedre og tryggere løsning.

– Jeg kan bruke vann fra springen?

– Så fremt det kan drikkes. Hvis ikke, koker du vannet eller bruker flaskevann. Dette systemet kommer i ei fin toalettmappe, så det er bare å pakke det ned i kofferten og du kan rigge det til over alt.

Disse kan hjelpe

– Hvem kan gi meg oppfølging?

– I Coloplast har vi faktisk ansatt to sykepleiere som kan dette. De sitter her fra åtte til fire og de møter deg som ringer inn på en helt fantastisk måte, smiler Ragne. – Er du usikker på om du trenger behandling eller føler at fastlegen ikke strekker til, så ring. De har også oversikt over hvor du kan finne hjelp i nærheten av der du bor, slår hun fast.

– De følger deg også opp når du skal ta dette i bruk hjemme. For det hender at man ikke husker alt de sa på sykehuset og så blir man usikker. Til å begynne med kjenner du ikke tarmen din godt nok. Pumper du inn vannet for fort, for eksempel, går det ikke oppover men utvider tarmen i stedet. Det gjør vondt. Vanligvis tar det mellom åtte til tolv uker før du får det skikkelig til. Derfor trenger alle oppfølging i den perioden. Studier viser at over sytti prosent av dem som får oppfølging av Coloplast fortsetter med dette, mens blant de som ikke tar imot hjelp, fortsetter bare omtrent 30 prosent. Er det vanskelig for deg å snakke om dette, kan du bruke chatten på hjemmesiden vår i stedet. Gevinsten i den andre enden er at du til slutt får kontroll.

Passer veldig mange

– Analirrigasjon passer for rundt 60 til 70 prosent av de med tarmproblemer som lekkasje og forstoppelse. Men først må legen kartlegge deg. For det kan finnes grunner til at du ikke kan bruke det, som betennelser, strålebehandling eller at du er nyoperert. Hvis du er skikkelig forstoppet må vi også få ut det som ligger i tarmen før du begynner med anal irrigasjon. For avføringen er da som små steiner. Hvis disse får vann på seg, utvider de seg og strekker enda mer på en veldig sprengt tarm. Dette kan medføre smerter og ubehag. Det er derfor du skal inn på sykehus til opplæring, for det skal man utelukke.

Det sikreste på markedet

– Hvor trygt er det å bruke dette?

– Peristeen har vært på markedet i ti år og det er hele tiden gjort forbedringer. Peristeen er laget slik at du ikke kan gjøre feil. For eksempel sprekker ballongen før du klarer å pumpe den den alt for stor. Posen er formet som en trekant, for på den måten ser du at vannivået synker og hvor fort det synker. Du har også kontroll på hvor mye vann som er ført inn i tarmen. Peristeen er valgt inn på nasjonalt anbud og den fikk ti av ti poeng. Det er også det eneste produktet i Norge som også er godkjent for barn. Det er en grunn til det. Så skulle jeg bruke noe oppi tarmen min hadde jeg ikke valgt et annet produkt, sier Ragne alvorlig.

Peristeen utstyr

Bryter en ond sirkel

– Det finnes studier som viser at det å skylle tarmen, eller irrigere den som vi sier, hjelper til med å bryte en ond sirkel. Forstoppelse kan oppstå av flere grunner; dårlig tid og stress, angst, vonde ting du har opplevd eller genetikk.  Da handler det om å måtte lære å leve godt med tarmen sin og bryte dårlige mønstre. Det kan analirrigasjon hjelpe til med, forklarer Ragne Sletbakk.

– Men gruppen som trenger analirrigasjon er større enn dette. Tarmproblemer kan komme av medfødte sykdommer, misdannelser og det vi kaller det dysfunksjonelle funksjoner, altså at tarmen rett og slett ikke fungerer. På de som har skader i ryggmargen, Multippel Sklerose, Parkinsons syndrom, andre muskelsykdommer eller har fått slag, så ser vi at tarmen jobber for sakte og da blir det til slutt en kraftig forstoppelse, lekkasje eller begge deler. Kvinner med fødselsskader og ødelagt lukkemuskel kan også bruke dette.

Ta kontakt å få hjelp

– Har du et siste råd på veien?

– Ikke utsett dette. Da kan du ende med en stomi. Det er mange flotte stomisykepleiere rundt om i landet, men du må komme til dem, for de kan dessverre ikke gå ut og lete etter deg. Start gjerne hos oss, vi kan gi råd og geleide deg til riktig ekspertise.

 

Viktig informasjon:

Skår-skjemaet finner du her:

https://www.coloplast.no/-global/Continence/NBD/NBD-skar/

Du finner det også om du googler NBD skår

 

Har du spørsmål om tarmproblemer, irrigasjon, kontinens eller stomi

kan du ringe våre sykepleiere på 22 57 50 00

Lukk
Sår hud

Er hudproblemer noe man må godta etter en stomioperasjon?

Det er ikke vanlig å ha sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Les mer om hvordan du kan ta vare på huden din
Lukk

Ta vare på huden rundt stomien

Hudens oppbygging

Huden er kroppens største organ, og veier ca 4 kilo. Den består av tre lag: overhuden, lærhuden og underhuden. Overflaten omfatter blant annet hornlaget som fungerer som en beskyttelse mot ytre faktorer, og her blir nye hudceller dannet kontinuerlig. Lærhuden omfatter svettekjertler, hårsekker, blodkar, lymfekar og nerveender som blir stimulert ved berøring, trykk, varme og kulde. Underhuden inneholder et fettrikt bindevev.

Hudens viktigste funksjoner er å holde kroppen sammen i en enhet, og beskytte den mot ytre påvirkninger. Den absorberer også væsker, regulerer temperatur og hindrer vann i å trenge inn i kroppen. Hudens pH-verdi er sur (4,5-6), noe som er viktig for infeksjonsbeskyttelsen. Huden regulerer også kroppstemperaturen, og sørger for å opprettholde en normal bakterieflora ved å skille ut ulike stoffer via svette- og talgkjertlene. Talg fra talgkjertlene smører huden slik at den holder seg smidig.

Evnen til å absorbere ultrafiolett lys og metabolisere vitamin D gjør huden unik, i tillegg til at den er følsom for sansestimulanser. En uskadet hud er definitivt den beste beskyttelsen mot mikroorganismer. Hva kan skje hvis huden utsettes for gjentatt mekanisk eller kjemisk irritasjon, slik som langvarig bandasjering, for eksempel under en stomiplate? Spørsmålet tas opp fordi man antar at stomien er et sår. En korrekt anlagt stomi danner ikke grunnlag for flere hudinfeksjoner, og utgjør ingen større risiko enn en alminnelig endetarmsåpning.

Hyppige årsaker til hudproblemer

I følge den engelske hudlegen Calum Lyon * oppleves hudproblemer blant ca 1/3 av alle colostomiopererte og ca halvparten av alle ileo- og urostomiopererte. For å forebygge hudproblemer er trening i god skifteteknikk en av de viktigste faktorene for den stomiopererte.  Dette gjelder ikke bare for nyopererte men også for stomiopererte med lengre tids erfaring i stomistell. En av hudens funksjoner er å skape en barriere mot ytre faktorer. Tildekning av huden med en stomibandasje kan nedsette barrierefunksjonen og dermed skape et ideelt miljø for dannelse av irritasjon eller overfølsomhet. Fysisk skade som for eksempel ses ved kraftig fjerning av hudplaten, ødelegger hudens barriere. Hvis det skjer en skade på hudens naturlige fettlag oppstår det en avskalling av huden og mulighet for betennelse. En akutt hudirritasjon viser seg ved en betennelsesreaksjon med rødhet, hevelse, smerter og kløe. Reaksjonen på en kronisk hudirritasjon viser seg ved at det øverste hudlaget er fortykket og brettet og det oppstår fremtredende blodkar i underhuden.

Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Det er ikke vanlig at man har sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Det som er vanlig er at man kan se at huden er rød når man fjerner platen, men denne rødheten går lett tilbake etter at huden har fått pustet litt.

Feil tilpasning av hullstørrelsen

Etter en stomioperasjon vil stomien (tarmen) være stor og hoven.  Hevelsen avtar langsomt i løpet av 1-2 måneder. I denne perioden er det derfor viktig å måle stomien i forbindelse med stomistell slik at hullet i platen eller posen passer nøyaktig til stomien.

Stomisykepleier vil ofte være den som foretar de første målingene. Hun vil lage en mal til klipping av hullstørrelsen samt undervise i bruken av malen ved stomistell. Det er viktig at malen tilpasses etter hvert som stomien endrer seg slik at hullet i hudplaten passer nøyaktig til stomien. Dersom hullet ikke er tilpasset stomien kan det komme avføring eller urin på huden. Risikoen for lekkasje og hudirritasjon vil være stor, spesielt ved en ileostomi hvor avføringen er tynn, rik på enzymer og sterkt basisk, men også ved en urostomi hvor urinen er basisk. Om man får lekkasjer vil man merke dette med smerte, svie, brenning og kløe. Huden vil være rød, hoven, eventuelt sår og væskende og kanskje blødende.

Forebygging og behandling av hudskader og sårhet som følge av feil hullstørrelse

Ofte kan man se hudskader som følge av feil tilpassing av hullstørrelse. Den viktigste forebyggingen er å dekke huden så godt som mulig med plate eller også tetningsring eller pasta. Dersom man har en ujevn stomi kan det være vanskelig å klippe platen helt korrekt for å dekke hele huden. Da kan man dekke huden med en Brava formbar tetningsring helt inn til stomien og deretter bruke en ferdigstanset plate som legges oppå denne ringen. Ringen er i samme materiale som platen og man vil få en ekstra forsterkning mot avføringen eller urinen. Brava pasta på tube uten alkohol har også samme effekt. Denne kan man legge rundt stomien for å dekke til huden før man legger på platen eller man kan sprøyte på selve platen rundt ringåpningen for  å få en ekstra forsterkning ved lekkasjer. Denne er uten alkohol og vil derfor ikke gi svie ved sår hud.

Ved stomiskifte kan det ofte være lurt å observere baksiden av platen. Her kan du se hvor det eventuelt er en tendens til lekkasje og dermed kan du forsterke bandasjeringen din akkurat på dette stedet med pasta. Noen har flere utfordringer enn andre. Dette kan skyldes gamle arr, hudfolder eller brokk.

Dersom man begynner å se en tendens til lett rød irritert hud, kan man bruke Brava barrierefilm på spray ellerBrava barriereservietter. Det skal kun brukes et tynt lag og la huden lufttørke. Gå gjerne over med en tørr non-woven kompress før du fester platen til huden. Dette vil ofte være god nok behandling, samt at du forsikrer deg om at hullstørrelsen er riktig for din stomi.

Huden rundt stomien er alltid dekket av platen og kan i noen tilfeller bli hissig rød og væskende. Da kan man anbefale produkter som tørker og tilheler huden. Brava sårpulver er oppkvernet platemateriale og vil kunne trekke til seg fuktigheten. Det er viktig at man bruker pulver kun der hvor det er fukt og sørger for at huden er helt tørr før platen settes på.

Tilpasse hullet i stomiplaten til stomien

Bruk av tetningsringer/ pasta dersom det er vanskelig å lage et nøyaktig hull eller at stomien ikke er helt rund og jevn i kantene. Dersom man fjerner hudplaten eller posen for voldsomt eller raskt, vil horncellene som er hudens øverste beskyttende barrierelag, forsvinne sammen med kleberen og det underste hudlaget vil bli blottlagt. Vanligvis ses dette som flekkvis hudirritasjon i klebeområdet. Symptomene er svie, kløe og kanskje moderate smerter. Dersom det oppstår sår kan det bli vanskelig å feste ny hudplate eller pose, fordi huden blir fuktig. Platen eller posen skal fjernes forsiktig ved å løsne i ytterkant mens du holder huden glatt og stram med den andre hånden. Vi anbefaler å bruke en myk kompress fuktet med lunkent vann, da løsner hudplaten lettere. Noen velger å bruke Brava kleberfjernespray for å løsne hudplaten, denne gjør at platen løsner enklere. Det er likevel viktig å vaske huden med vann og kompress etter bruk av kleberfjernerspray før man setter på ny hudplate eller pose.

Forebygging og behandling av sår hud som følge av strippingskader

For å forebygge strippingskader er det viktig å følge de råd man får i stomistell. Man skal bruke en non-woven kompress fuktet godt med lunkent vann og man skal fjerne kleberen forsiktig rundt stomien. Man kan også bruke Brava kleberfjernerspray som et godt alternativ. Ta tak i den løse fliken på kleberen og spray mot huden og kleberen. La det virke i noen sekunder før du forsiktig løsner platen. Det kan være at du må bruke sprayen flere ganger.

Dersom man er litt rask og kanskje ikke bruker nok av de anbefalte midler for å løsne kleberen, kan man oppleve strippingskader. Disse kan vise seg som irritert rød hud og som væskende sår. Det kan da være god behandling i Brava barrierefilm spray eller servietter. Ved væskende hud gjelder som tidligere nevnt bruk av sårpulver.

Det anbefales å bruke 2-dels bandasje, plate og pose, ved væskende sår hud. Dette kan man gjøre i en periode for å spare huden ved strippingskader. Man lar da huden få hvile ved å la platen stå på i 2-3 dager, men bytter pose 2-3 ganger om dagen.

Dersom man har en tendens til tørr hud kan man være tjent med å bruke Brava barrierekrem en gang i uken. Denne skal smøres i et tynt lag og trekke godt inn i huden før kleberen festes på huden. Denne gir fukt til huden og man kan unngå tendenser til sår hud.

Betennelse i hårsekkene

Noen kan ha ganske kraftig hårvekst i området hvor hudplaten skal sitte fast. Det er viktig å fjerne hårene for å forebygge hårsekkbetennelse. Dette kan ses som punktvis rødhet ved hårsekkene, kan variere fra noen få til mange. Det kan oppstå blemmer eller pustler og noen kan oppleve rødhet og varmefølelse. Hårsekkbetennelse oppstår når det enkelte hårstrå trekkes ut av hårsekken under hudplaten og drar med seg bakterier tilbake til hårsekken ved fjerning av hudplaten. Man kan også oppleve en reaksjon om man drar ut håret med roten når man fjerne hudplaten.

Forebygging og behandling av hårsekkbetennelse

I prosedyren for hvilke tiltak som skal gjøres i forkant av en operasjon i mage/tarm kanalen, finner man blant annet barbering. Det skal barberes fra brystet og helt ned til lysken. Dette gjør man for å unngå bakterier i operasjonssåret. Det er bakterier som kroppen vår aksepterer til daglig, men kommer disse inn under huden vår kan de gjøre stor skade. Da blir man barbert medhårs. Etter at man er stomioperert er det viktig å fortsette denne barberingen i området rundt stomien hvor huden blir dekket med stomiplaten. Håret inneholder en del fettstoffer som også kan gjøre det vanskelig for platen å sitte godt nok. Man kan få en rødhet i huden ved barbering og det kan da anbefales å bruke Brava barrierekrem som forebygging av tørrhet i huden. Denne smøres på i et tynt lag i området hvor plata skal sitte og lar det lufttørke. Kremen trekker seg fort og godt inn i huden. Har du brukt for mye tørker du av med en tørr og myk kompress. Kremen kan man bruke en gang i uken eller oftere ved behov.

Dersom det oppstår røde pustler rundt hårfoliklene og de utvikler seg til papler og kanskje skorpeaktige og rødmende områder må man vurdere barberingsteknikken og kanskje redusere frekvensen av barberingen. Det anbefales da også å fjerne stomiplaten med Brava  kleberfjernerspray, som er en mer skånsom metode. Dette kan i verste fall utvikle seg til dyp og alvorlig betennelse og lede til abcess eller cellulittdannelse. I slike tilfeller må man vurderes av lege og eventuelt få antibiotika behandling for dette.

Klipp ned eller barber det hårfylte området tilsvarende hudplatens størrelse. Bruk barrierefilm/krem etter behandling.

Dersom tilstanden ikke bedres etter 8-14 dager anbefales å ta kontakt med stomisykepleier.

Ved allergisk kontaktdermatitt vil huden bli rød og irritert i det området og i den formen kleberen har. Det vil vise seg som papler, plakk eller ødem i området. Man vil da anbefale å ikke bruke klebere eller tilbehørsprodukter som inneholder allergifremkallende stoffer. Man kan gjøre en lappetest hvor man setter plata på motsatt side av magen for der stomien er. Da vil man se om det er platen som skaper allergi eller om det er annen årsak til at huden reagerer. Man anbefales å bruke beskyttende hudprodukter som Brava barrierefilm (spray eller serviett). Det kan også vurderes om man bør få en henvisning for å sette i gang steroidebehandling (liniment) i området.

 

*Kilde; «Abdominal Stomas and their Skin Disorders”, Calum C. Lyon and Amanda J. Smith, Martin Dunitz Ltd 2001, UK, ISBN 1-8517-896-9, s9

 

Les mer om stomiprodukter fra Coloplast

 

Lukk
Bilde av Jonas med snorkel

Naken på strand i Japan

Et drøyt år etter Jonas (27) hadde fått utlagt tarm, befant han seg i en varmekilde i Fukoshima i Japan - splitter naken slik etiketten er. Vel, naken, med unntak av stomiposen. "Jeg tenkte at hvis jeg ikke hadde hatt stomi så hadde jeg jo vært med på det. Så hvorfor skulle jeg la være bare fordi jeg har stomi?" - Jonas. Å reise med stomi er ingenting å frykte
Lukk

En irrasjonell, indre frykt

For det å reise på tur med stomi, og det å vise den fram, er ikke så farlig som folk skal ha det til, mener Jonas. Sivilingeniørstudenten og hans medfølgende stomi, som allerede er ganske bereist, mener at det å reise på tur med stomi, ikke er stort annerledes enn å reise på tur uten stomi.

«Det er en irrasjonell frykt. Jeg tror folk med stomi tenker enda mer på det enn det som er nødvendig. At en lager en frykt i hodet helt uten grunn,» reflekterer Jonas, som har mange gode erfaringer med å reise på langtur med stomi. Å gå ut av komfort-sonen sin for å bade kliss naken i den varme kilden i Japan, er bare ett eksempel på dette.

Jonas_Krabi

Folk kunne ikke brydd seg mindre

Jonas har erfart trenden at folk rett og slett ikke kunne brydd seg mindre om man har en stomipose på magen:  «Det som egentlig er gjennomgående uansett hvor man er, om man soler seg i en park i Norge, om en sprader rundt på ei strand i Thailand eller om man er i en varm kilde i Japan, får en kanskje et lite ekstra blikk, en ser at folk ser. Og så ser de vekk, og så bryr de seg ikke. Og that`s it,» konstaterer Jonas.

Han stiller seg spørrende til saker som har florert i media i det siste om stomiopererte som blir trakassert på offentlige steder som på stranda og i svømmehallen. For Jonas har udelt positive erfaringer med andres reaksjoner: «Jeg skjønner ikke hvor de møter på disse folkene, da jeg aldri har vært i nærheten av å ha slike opplevelser.» Moldenseren legger til at «det er veldig mange som har sett meg, og det er aldri noen som har sagt noe; det er aldri noen som har stirra heller.» Og Jonas og stomiposen har forsert både Japan, Kina, Vietnam og Nederland, for å ta noen eksempel. Det uten en eneste lekkasje, krise eller flause.

Forberedelse til reise

Første gang Jonas la ut på tur etter han fikk stomien sin, leste han seg opp på generiske tips, og fikk råd fra en likeperson i Norilco (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte). Slike generelle tips kan være å ta med dobbelt så mye utstyr en forventer å bruke, for å ha slingringsmonn. Å fordele utstyret i koffert og håndbagasje, kan også være lurt, i tilfelle kofferten kommer på avveie. Forsikring og legeattest er også lurt å ha med seg, samt en oversikt over lokal lege/sykehus. Store pasientorganisasjoner som Norilco og LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer) har også såkalte «WC-/info-kort» en kan bestille for å sikre seg tilgang til handikap-toalett. Imodium er greit å ha med dersom en skulle få i seg mat med fremmede bakterier.

Flyplasser

Jonas har i tillegg endel erfaring med flyplasser og sikkerhetskontroller. I utgangspunktet har han hatt med alt stomiutstyr i håndbagasjen, inkludert både saks, kleberfjerner og annet tilbehør. De fleste flyselskap tillater en ekstra håndbagasje for medisinsk utstyr. Dette bør imidlertid sjekkes med det enkelte selskap, som kan kreve legeattest for å bekrefte behovet.

Han har også erfart at de fleste ganger går det bra å ha med saks, men ikke alltid. Da kan det være man må sjekke inn håndbagasjen. Eventuelt kan man klippe opp posene en skal ha i håndbagasjen, og putte saksa i kofferten. «Det går bra ni av ti ganger, men så er det jo den ene gangen, da,» advarer Jonas, som selv har opplevd å blitt fratatt stomisaksa.

Og så er det noen steder at sikkerhetsvaktene reagerer på at en har en stomipose. I land hvor engelskkunnskapen er på et minimum, kan det ofte være vanskelig å forklare hva det er noe. I Vietnam var det en sikkerhetsvakt som bare dro opp skjorta til Jonas, uten å spørre om lov en gang. Han kikka litt på den, og nikka at Jonas kunne gå videre.

I slike tilfeller kan det være greit å ha med seg info-kort fra Norilco/LMF eller legeattest. Du kan også bestille Min reisepakke fra Coloplast, det er på flere språk.

Toalettfasiliteter

Jonas forteller at toalettfasilitetene er bedre i Vesten enn i ikke-vestlige land som for eksempel Thailand og Japan. Der er toalettene formet som hull i bakken. Det ble litt vrient for Jonas, som er avhengig av å stå på knærne når toalettet er så lavt. Siden gulvet på slike offentlige toalett ofte er veldig grisete, lot han være å bruke slike.

Et generelt tips fra Jonas er, dersom en er på leiting etter et vestlig toalett slik vi er vant til her i Norge, finn deg en McDonalds, rett og slett.

Jonas_Japan

Ellers føler Jonas seg mer fleksibel i forhold til toalettfasiliteter, enn før han ble operert: «Med stomi så har en ofte god tid på å finne et toalett, så har kanskje tid å vente en time på å finne et nytt toalett».

Et annet eksempel på at det kan være lettere å ha stomi når en er ute å reiser, enn ikke å ha det, er da Jonas var på tur til Vietnam sammen med en kompis. De reiste med tog, og møtte på et ekstremt grisete toalett. Kompisen til Jonas gikk ikke på do eller spiste på 24 timer. Mens Jonas kunne jo stå, så han hadde en kjempefordel. Da kompisen en annen gang fikk et realt magesjau, ble reisen forholdsvis handikappet av hans akutte og hyppige toalett-trang, noe Jonas slapp unna på grunn av stomiposen.

Ikke-eksisterende toalett-tilgang er forøvrig ikke noe som skremmer Jonas. Er en midt i bushen, får en fortsatt til å gjøre sitt fornødende selv om en har utlagt tarm, mener han: «I verste fall tar en med en dorull, som en ville gjort ellers,» forklarer Jonas enkelt og greit.

Stomi på Stranda

Når Jonas er på ferie, skifter han pose hver morgen, spiser frokost, og går på toalettet. Siden han ikke har en spesielt aktiv stomi, kan han fint bade helt fram til lunsj før han må tømme posen igjen.

Klesmessig har ikke Jonas gjort noen endringer fra før han fikk stomien: «Min stomi er ganske høyt oppe. Så hvis jeg skulle dekt den til, ville jeg basically hatt buksa oppunder ermene. Det hadde jo sett helt jalla ut». Derfor bruker Jonas badebukse som er akkurat av den typen han ville brukt før han fikk stomi, og lar være å dekke til stomien. «Men dette er jo personavhengig, og avhenger av plassering», legger han til.

Stomi ingen hindring

Når jeg spør Jonas hva som er hans viktigste erfaringer og tanker om reising med stomi, så gjentar han flere ganger det at det oftest er en innebygd frykt i oss som vi må komme over, mer enn de praktiske utfordringene en stomi kan by på. «For det går jo bra, det er en ubegrunnet frykt,» avslutter han.

Praktiske tips på stranda

- Ved manglende toalettfasiliteter, kan det være greit å ha med en ekstra håndduk til å holde over seg dersom en må skifte utstyr.
- Greit å ha med litt flere poser enn en antar å bruke, i tilfelle varme/vann gjør at du må skifte ofte, spesielt om en velger å bruke en liten badepose
- Ta gjerne med et nødkit som inneholder våtservietter, toalettpapir, søppelposer, saks og teipfjerner
- Dersom det ikke er søppelbøtte tilgjengelig, kan en kaste de brukte posene i en dobbel hundepose og ta den med seg når en drar

Flere tips for sommer og ferie

Ønsker du å lese artikler som dette - bestill Assistanse bladet gratis.

Lukk
Bilde av Alvin i basseng

"Pose på magen reddet livet mitt"

I 2004 skulle Alvin Holm opereres for Morbus Crohn, en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Det gikk ikke helt som planlagt. Alvin fikk blodforgiftning etter operasjonen og svevde mellom liv og død. Legenes eneste mulighet for å redde ham var å legge ut tarmen. - Jeg var ikke forberedt og slet med å akseptere det, sier han. Hvordan takler Alvin hverdagen med pose på magen?
Lukk

Slet med selvtilliten

Fire år senere forsøkte de å legge stomien tilbake igjen. Denne gangen endte det også med komplikasjoner og igjen måtte tarmen legges ut. Denne gangen permanent og på venstre side. Alvin sier at i perioder har stomien styrt livet hans. – Å ha en stomi, er som å leve med et skjult handikap, forteller han. I lange perioder valgte han å ikke gå ut i frykt for lekkasjer og at han skulle få i seg mat han reagerte på. Det føltes vanskelig å snakke om stomien eller la andre vite om den, og dette slet på selvtilliten.

Alvin_ferie_700

Alvin nyter ferien 

Stomien reddet livet mitt

De siste årene har han tatt store skritt for å akseptere og ikke minst å fortelle andre at det er helt greit å leve med stomi. Nå ønsker han tabuene rundt stomi til livs og håper å kunne hjelpe andre. Som Alvin sier: – Stomien reddet livet mitt og det gjør at jeg ikke lenger synes det er så ille å ha utlagt tarm. Alvin har stilt opp til intervju i flere aviser, blant annet i VG magasinet Helg, der de skrev flere artikler i serien 'Kroppen min'. Han har også vært på God Morgen Norge, på TV2, Radio Ålesund og i Moss Avis for å snakke om livet med stomi. – Jeg ønsker å fortelle at det er fullt mulig å leve et normalt liv selv med pose på magen.

Alvin_TV2_700

Alvin klar for sending på God Morgen Norge, TV2

Ingen lekkasjer

– Det er viktig å føle trygghet i forhold til posen. Det å vite at det ikke oppstår lekkasjer når jeg er ute, er viktig for å få hverdagen til å fungere. Etter at han prøvde SenSura Mio Flex føler han at han opplever en ny og tryggere hverdag.
– Den myke og elastiske platen sitter bedre på huden og dette igjen gjør at jeg føler mye tryggere med tanke på lekkasjer. Huden er blitt mindre sår, og det gjør stomistellet enklere.

En annen viktig faktor for Alvin er at filteret fungerer mye bedre. Posen blåser seg ikke opp om natten, som igjen gjør at han sover bedre. Dette er viktig for at han skal ha mer overskudd i hverdagen og takle den kroniske sykdommen bedre. – Posen er helt ny for meg sier Alvin. "Jeg liker også godt at det er klar plast bak inspeksjonsluken i yttertrekket. Det gjør det enklere å følge med på om det er lekkasjer på gang. Det nye tekstilmaterialet mer behagelig mot huden, og den grå fargen oppleves mer diskret under klærne." Tekstilmaterialet trekker ikke til seg vann, og posen føles ikke fuktig etter at jeg har dusjet, avslutter han.

Alvin Holm er nå medlem i NORILCO Møre og Romsdal der han deltar på møter, jobber som frivillig likemann og hjelper andre som har fått stomi, slik at de også kan få en bedre hverdag. Han har også vært med frivillig i Kreftforeningen og bidratt ved informasjonsrommet på sykehuset i Ålesund, her kan pasienter og pårørende få svar på spørsmål de har.

Prøv SenSura Mio Flex, helt gratis

 

NO_SenSuraMioFlexFamily_700

Lukk
Bilde av Shana

SpeediCath Compact Set=selvtillit

"SpeediCath Compact Set forandrer mulighetene i hverdagen helt. Det er perfekt å ta med seg ut. Settet har gjort at jeg kan gjøre de tingene jeg elsker og det gir meg selvtillit. Jeg kjenner meg tryggere når jeg trener, er intim, besøker venner og familie, spesielt de som bor langt unna" - Shana Les om Shana og hennes erfaringer

Shana Pezaro ble lagt inn på sykehuset med nevrologiske symptomer første gang da hun var syv år. I de kommende tjue årene besøkte hun sykehus mange ganger og fikk feilaktige diagnoser. Alt fra vannallergi, akinesi (en ekstremt uvanlig nevropsykologisk sykdom) og osteoporose. Selv om hun har operert både bein og bihuler, gikk det mange år før hun fikk rett diagnose.

Etter studier på universitetet jobbet Shana som produksjonskoordinator i TV- bransjen. De hektiske arbeidsukene var slitsomme kombinert med alle sykehusbesøk. Shana valgte derfor en radikal kurs for sin karriere. Ettersom hun alltid har elsket sang, dans og piano, startet hun en sceneskole og et castingbyrå. Da Shana ble 28 år, fikk hun diagnosen MS. Da bestemte hun seg for å slutte i jobben. Shana_700

Kontroll på blæren

Shana sin MS har hatt stor innvirkning på hennes bevegelighet og hun har hatt store utfordringer med urinretensjon (vanskeligheter med å tisse). For å klare å håndtere dette, har hun kateterisert seg siden 2008 med tradisjonelle katetre. Hun bruker ulike kateterløsninger, og hun har ofte behov for å koble en urinpose til kateteret. Det å ha kontroll over blæren gjør noe med hennes livskvalitet. Etter at hun prøvde SpeediCath®Compact Set, trenger hun ikke stresse med å finne et toalett. Hun kan bruke katetersettet uten tilgang til toalett. Det har hjulpet henne i mange uforutsette situasjoner. Siden hun har nedsatt håndfunksjon ser hun etter enkle løsninger.

Kan gjøre de tingene hun ønsker

Etter å ha prøvd SpeediCath Compact Set er hverdagen enklere for Shana. Hun synes det er fint at produktet ligger godt beskyttet i en hylse og at det kan legges tilbake etter bruk.  Hun er også opptatt av hygiene og at det er klart til bruk. Det å slippe å ha med seg løse urinposer og slanger som skal kobles til kateteret er en stor fordel for Shana.

SpeediCath Compact Set forandrer muligheten i hverdagen helt. Det er perfekt å ta med seg ut. For ikke så lenge siden satt jeg fast i trafikken i åtte timer. Da var jeg glad jeg hadde med meg SpeediCath Compact Set – ellers kunne det blitt skikkelig pinlig. Settet har gjort at jeg kan gjøre de tingene jeg elsker og det gir meg selvtillit. Jeg kjenner meg tryggere når jeg trener, er intim, besøker venner og familie, spesielt de som bor langt unna, forteller Shana.

I dag er Shana 36 år, og jobber med å svare på spørsmål som berører MS. I tillegg er hun en ivrig hagearbeider og trener mye. Og ikke nok med det, hun skriver også barnebøker. 

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon