Coloplast blogg

Her kan du lese aktuelle artikler og nyttige tips til din hverdag. Du møter også flere gjestebloggere som ønsker å dele sine erfaringer med deg. Ønsker du å blogge hos oss - ta kontakt assistanse@coloplast.com

Emma-Zorfina leker

Endelig kan hun leke som hun vil

Emma-Zorfina er født med ryggmargsbrokk og har hatt utfordringer og begrensninger i hele sitt unge liv. Å ta beslutningen om å gjennomgå stomioperasjon var vanskelig for mamma Mia Helen. Men nå kan den energiske jenta fra Volda endelig boltre seg i leken. Link text
Lukk

Her er hennes historie...

Emma-Zorfina Moldestad (9 år) bor i Volda sammen med mor Mia Helen Moldestad, pappa Kim-Børre Angelshaug og lillebror Liam-Elander, som er litt over ett år gammel. Emma-Zorfina liker å turne, synge, skrive fortellinger, dikte og leke med vennene sine. Hun er også veldig glad i å danse, og da i varierte grener som både hip hop, klassisk ballett og jazzballett. Hjemme sitter hun gjerne på Ipaden sin, hvor appen Musically er favoritten.For litt over ett år siden, var disse fritidsaktivitetene som Emma-Zorfina liker så godt, mye mer vanskelig å få til enn det er nå. Hun var nemlig nødt til å bruke bleie, da det veldig ofte «gikk galt» før hun rakk å komme seg på toalettet.

Disse både uventede og altoppslukende problemene skulle starte like etter Emma-Zorfina kom til verden i Ålesund den 16. oktober 2008.

FØDT MED ET EPLE PÅ RYGGEN

For da den lille jenta kom til verden, var ikke mor Mia Helen forberedt på at noe var galt med datteren. Under hele svangerskapet hadde alt fortonet seg helt normalt, og den store, eplelignende kulen datteren Emma-Zorfina hadde på ryggen da hun første gang så dagens lys, kom derfor som en stor overraskelse på alle.

«Jeg tenkte, hva er dette?» husker mor, som ble både sjokkert og litt redd. Legene ville ikke fortelle noen ting, og tok Emma-Zorfina raskt med til neonatal avdeling. Noen timer senere fikk mor Mia Helen også lov til å komme etter. Og det var her legen overbrakte konklusjonen på undersøkelsene: Datteren hadde medfødt ryggmargsbrokk.

Legene måtte nå vurdere om Emma-Zorfina skulle opereres tvert, eller om det kunne vente. Etter erfaringutveksling med og råd fra St Olavs Hospital i Trondheim, ble det bestemt at operasjonen skulle foretas når Emma-Zorfina var blitt litt større, siden brokket var tilstrekkelig lukket til at det ikke var umiddelbar fare for helsa.

EN DOMINOKNAPP VAR VELTET - SÅ BEGYNTE ALLE PROBLEMENE

Mor forteller at Emma-Zorfina hadde sin første operasjon da hun var fire måneder gammel. Det lille spedbarnet måtte fraktes helt opp til St Olavs Hospital i Trondheim for at spesialistene skulle fjerne det lukkede ryggmargsbrokket, som var plassert i korsryggen. «Etter denne operasjonen begynte mange av problemene. Hun klarte ikke å tisse selv lenger, og har siden den gang brukt kateter for å tømme blæra,» forklarer mor.

 Blæreproblemene var bare starten på domino-effekten denne operasjonen satte i gang. Mor forteller videre om at Emma-Zorfina senere var plaget med kronisk forstoppelse: «Vi slet i mange år med å finne en balanse for å få ut avføringen ved bruk av Movicol-pulver og tarmskyllinger».

«Tarmskylling er veldig tidkrevende,» fortsetter mor. Dette har gjort at datteren helt siden hun var liten har hatt et slags krav hengende over seg, en ting som må bli gjort. En ting som ingen andre små må gjøre. «Dette har slitt både på henne og meg,» erkjenner mor.

Det har vært tøffe tider for Emma-Zorfina, men også for mor Mia Helen, som var hadde aleneansvar for datteren de første årene: «Alt var så nytt. Jeg hadde aldri vært mye syk selv, og aldri ligget på sykehus».

BARNEHAGE- OG SKOLETID

Da Emma-Zorfina senere begynte i barnehagen, oppstod det praktiske utfordringer når hun skulle gå på do. «Hun ble ikke direkte ertet, men fikk kommentarer da de andre barna oppdaget at Emma-Zorfina fremdeles hadde bleie,» sier mor. Siden Emma-Zorfina gikk på medisiner mot kronisk forstoppelse, kunne hun ofte få lekkasjer når hun var i aktivitet sammen med de andre barna. Medisinen bidro også til både sterk og skjemmende lukt.

Da datteren skulle begynne på skolen, var mor Mia Helen tidlig ute med å informere hele klassen om sykdommen og hvorfor Emma-Zorfina måtte ha bleie. Hun ønsket å være litt føre var. «Det har hjulpet,» forteller mor, som vet at bleiebruken noen ganger har blitt brukt mot datteren, «men heldigvis kun i krangel og ikke som erting».

FRITID OG BLEIESKIFT

Videre ble også fritidsaktiviteter vanskelig å gjennomføre. Emma-Zorfina måtte ha med seg flere bleieskift, for avføringen kom når den selv måtte ønske. «Dette påvirket Emma-Zorfina også sosialt,» sier mor med sår stemme. «Men heldigvis hadde hun gode venner som forstod henne,» legger hun til. «Men, på en arena med ukjente som bare ser og ikke vet, blir det annerledes,» forklarer mor. Heldigvis har datteren tilsynelatende ikke tatt seg nær av det.

I likhet med lekkasjer, var det faktum at Emma-Zorfina måtte sitte 1,5 timer på toalettet annenhver eller hver dag for å få tarmen, også med på å begrense det sosiale livet. «Vi rakk liksom ingenting annet,» sier mor. «Dette satte veldig mange begrensninger for Emma-Zorfina, det var mye vi ikke kunne gjøre. Skulle vi for eksempel på campingtur, måtte vi ha et toalett tilgjengelig som hun kunne sitte på veldig lenge. Det var alltid noe du måtte tenke igjennom.»

NY OPERASJON – CØKOSTOMIKNAPP

I håp om å minske forstoppelse- og lekkasjeplagene Emma-Zorfina hadde, fikk hun i november 2015 operert inn en Cøkostomiknapp. Gjennom en liten, spiralformet slange, kunne mor Mia Helen hjelpe til med å skylle tarmen ovenfra og ned istedenfor gjennom rompa og opp. Denne operasjonen var imidlertid heller ikke vellykket, forteller mor: «hun slet med lekkasjer og viltkjøtt som vokste rundt knappen». I tillegg var datteren redd for at Cøkostomiknappen skulle falle ut, og gikk derfor og holdt på den konstant.

DOMINOEFFEKTEN RASER VIDERE

I tillegg til problemene forårsaket i kjølvannet av ryggmargs-brokk-operasjonene, begynte også andre problemer å melde seg. Mot slutten av barnehagetiden, begynte Emma-Zorfina å vise både vokale og fysiske tics, som er ufrivillige lyder og bevegelser. I 2016 fikk hun derfor diagnosen Tourettes syndrom. Mor forteller at i tillegg til tics følger det flere utfordringer som kan minne om trekk en typisk kjenner fra ADHD (red.anm.: Attention Deficit Hyperactivity Disorder), som konsentrasjonsvansker, selvregulering, impulskontroll, søvnvansker, utagering og mye energi som skal ut. «Hun er ei aktiv jente, men blir sliten av å ha ryggmargbrokk – det tapper en for energi. Men samtidig skaper Tourettes et behov for å gi fra seg energi. Disse to kræsjer, og skaper en del vanskelige situasjoner.»

Etter at lillebror Liam-Eleander nå har begynt i barnehagen, skaper både Tourettes- og ryggmargbrokk-diagnosen ekstra mye stress om morgenene, da Emma-Zorfina krever mer enn å bare bli vekt. Hun må ha god oppfølging for å få ting gjort, og hun kan lett bli frustrert. Og det er det ikke alltid hun klarer å kontrollere.

«Samtidig har lillebror gitt henne og oss veldig mye glede. Hun elsker å vise fram bror sin og leke og kose med ham. Det er et lyspunkt å få bry seg om noen andre, å ha noen å dele oppmerksomheten med – det siste er både et pluss og minus, da,» forteller mor, som også er veldig glad for at Emma-Zorfina har fått en veldig god pappa nå i senere tid. Nå er ikke Emma-Zorfina og mor en familie på to, men en kjernefamilie på fire.

STØTTE I PASIENTFORENINGER

Som støtte en vanskelig hverdag, er Emma-Zorfina og familien medlem av både Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Norilco og Norsk Tourettes Forening (NTF). Til nå er det NTF som har betydd mest for familien, og mor Mia Helen har gått inn i styret i Møre og Romsdal Lokallag. «For meg og far har det vært kjempepositivt,» forteller mor entusiastisk. «Vi har fått mye mer forståelse for Emma og hennes atferd, som vi har slitt med i mange år uten å forstå. Å møte foreldre som er i samme situasjon med sine unger, og en hører at det er ikke ungen din som er umulig og vanskelig, det er diagnosen. Det er deilig å få bekreftet at det ikke bare er vi som gjør alt feil, at diagnosen er mer omfattende enn vi ante,» understreker mor.

DET VANSKELIGE VALGET SOM STOPPET DEN NEDADGÅENDE DOMINO-EFFEKTEN

Etter flere års betenkningstid fant mor ut at det beste for Emma-Zorfina og avføringproblemene, var å gjennomgå en operasjon som innebærer å ha en permanent stomipose på magen. «Jeg var veldig i tvil, og tok meg flere år å godta og innse at stomi var det rette valget. Det var ikke en lett avgjørelse å ta,» innrømmer mor. «Det som overbeviste meg er at hun er ung nok til å klare å akseptere stomien. Alle vet jo at når en er tenåring så raser hormonene, og da hadde det nok blitt vanskelig å akseptere noe så nytt.»

Emma-Zorfina på sykehusEmma-Zorfina selv, grugledet seg til stomien hun skulle få: «Jeg gruet meg til hvordan det ville være, om den skulle lage lyd i klasserommet, om det ville bli vondt å ha tarmen på utsida av magen. Jeg gledet meg til å slippe tarmskylling og tenke på om cøkostomiknappen skulle falle ut.» I juni 2017 fikk hun operert en kolostomi på magen. Emma-Zorfina forteller selv at det ikke var noe skummelt å ligge på sykehus, for det var hun vant til.

I følge Norilcos hjemmesider, www.norilco.no/, er en kolostomi en type stomi hvor tykktarmen føres ut gjennom magen og festes på utsiden, slik at avføringen samles opp i en pose på magen.

EN NY HVERDAG

Etterhvert har Emma-Zorfina blitt vant til stomien sin. «Til nå ser det veldig bra ut, hun er endelig bleiefri og slipper å bekymre seg for lekkasje slik som før, og hun slipper å sitte på do i 1,5 t annenhver dag for å skylle tarmen!» forteller en entusiastisk mor.

«Nå med stomien slipper hun å sitte på do så lenge,» sier hun videre, lettet. «Emma-Zorfina har en pose som er der og tar imot når det kommer noe, og så kan hun leke videre når det passer seg - ikke fordi hun må. Hun har et mye bedre liv, kan være sosial, ha og dra på overnatting, slipper å bekymre seg for lekkasje. Nå er det helt fantastisk! Jeg ser på hele jenta at hun er letta!» forteller en glad mor.

I likhet med åpenheten rundt bleien Emma-Zorfina før måtte bruke, har familien valgt å være åpen også om stomien. Emma-Zorfina beretter selv om at hun og mor har vært på skolen og fortalt om stomien til klassen sin, og hun har også fortalt det til familie og venner utenom klassen. «Noen av vennene mine var redde for at det var vondt for meg, og de syntes det var litt skummelt eller rart. Men alle synes det er greit nå, det er liksom ingen som tenker over det lenger tror jeg. De sier i alle fall ikke noe til meg,» forteller Emma-Zorfina åpent.

UTFORDRINGER MED STOMIEN – KUN I HODET!

Emma-Zorfina bruker nå Coloplast sitt todelte system Sensura Mio Flex-plate og Sensura Mio Flex-pose. I tillegg bruker hun tetningsring og tetningsmasse. Hun skifter noen ganger selv, og får litt hjelp. Hun synes det er spennende, men det er også litt utfordrende å stå i ro lenge nok til å få gjort et nødvendige og klistre på plata lett, kan mor fortelle. «Men i samarbeid med oss foreldre, går det fint. Hadde hun måttet gjøre det hele alene, hadde hun nok klart det helt fint.»

Familien prøver hovedsaklig å legge skiftene til hjemmet. Enkelte ganger kan det imidlertid skje en lekkasje, og da må det skiftes for å spare huden for påkjenning. Familien har derfor en avtale om at Hjemmesykepleien kommer på skolen og hjelper til dersom det skulle skje en lekkasje.

Det har også forekommet lekkasjer da Emma-Zorfina enda er i en utprøvingsfase med nytt utstyr. «Det vil jo være litt sånn når en prøver og feiler,» sier mor. De eneste utfordringene mor kan se med stomien, er at datteren må vær litt forsiktig slik at limet ikke løsner fra plata. Mor understreker samtidig at «det har ikke stoppet henne i å gjøre noe som helst. Det er verst for oss som sitter hjemme og ikke vet om det skjer en lekkasje. Det er ikke andre begrensninger enn i mitt hode! Stomien har bare vært positiv hittil.»

INGENTING Å GRUE SEG TIL!

«Jeg synes det er viktig å få fram at en stomi er så mye mindre skummelt enn du tror!» poengterer mor gjentatte ganger. «Jeg var nervøs for at jeg hadde valgt feil når det kommer til livet og mulighetene hennes. Men det har bare vært positivt i ettertid. Emma-Zorfina har ikke sagt ett negativt ord om stomien. Det er bare litt kjedelig å skifte.»

«Livet Emma-Zorfina hadde før, var egentlig ikke et liv som ville fungert i lengden. Det jeg kom fram til var; for at hun skal få et liv som er verdig, og ha det godt, måtte vi ha noe som fungerte. Når jeg først innså det, tenkte jeg at det må gjøres nå som hun er lita og ikke i tenåringstiden. Så kan hun venne seg til en kropp med stomi før en er tenåring og kroppen er helt i hormoner,» avslutter mor.

Til slutt spør jeg Emma-Zorfina hva hun ville gitt som tips til et annet barn som kanskje er både redd og lei seg fordi han eller hun skal få en pose på magen: «Jeg ville sagt at jeg også var litt redd og litt lei meg når jeg skulle få cøkostomiknappen og colostomien, og grudde meg så mye at det ble skummelt. Men det er helt fint å ha det, og det var egentlig ikke noe å grue seg til, kjenner jeg nå. Jeg ville sagt at det er mange som har det, du er ikke alene, det er derfor vi har foreninger for å vise at du ikke er alene om det. Etter operasjonen er det mange nye ting å kjenne, det var rart og litt vondt de første gangene det kom luft ut gjennom tarmen, så jeg turte ikke spise fordi jeg ville ikke bæsje. Men uten at jeg la merke til det så kom det bæsj, og det var ikke noe vondt i det hele tatt. Nå tenker jeg ikke over at jeg har posen lenger en gang, det har blitt vanlig for meg,» avslutter den kunstneriske lille jenta fra Volda – som endelig kan utfolde seg fritt i hverdagen uten å måtte å måtte innskrenkes av verken bleie eller toalett.

Emma-Zorfina og lillebror

Lukk
Julianne Lyngstad

Lavfodmap: Lettere for magen

Julianne Lyngstad levde med magesmerter og problemer i 13 år. Selv om hun spiste sunnere og sunnere, ble magen verre og verre. Så kom hun tilfeldig over lavfodmap-dietten. Klikke her for å lese artikkelen...

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

Irritabel tarm

Irritabel tarm (irritable bowel syndrome) er en diagnose basert på symptomer over tid. Symptomene er mye luft, oppblåst mage, ubehag og smerter. Du kan ha forstyrrelser i avføringsmønsteret, enten at du er forstoppet, har diaré eller en veksling mellom disse to. Det er normalt å slite litt med magen en gang i blant, men når plagene vedvarer går det gjerne ut over livskvaliteten.

Mer informasjon:

  • Monash university utviklet fodmap-dietten og tilbyr informasjon i app og på nettsiden www.monash.edu
  • Julianne Lyngstads nettside inneholder oversatt informasjon fra Monash university lyngstadernaering.no
  • I tillegg anbefaler vi boken Godt for magen – Lavfodmap av Julianne Lyngstad.

Julianne Lyngstad er forfatter, foredragsholder og har en master i samfunnsernæring. At hun ble den første i Norge som blogget om temaet irritabel tarm og fodmap-redusert diett, og som ga ut bok om temaet, var nesten en tilfeldighet.

– Da jeg holdt på med masteroppgaven kom jeg over en artikkel om en av forskerne som hadde vært i Norge og snakket om dietten og at den hadde god effekt på irritabel tarm. Jeg ble nysgjerrig og ville se om den kunne hjelpe på min mage, forteller Julianne.

– Jeg spiste mye frukt og grønt, mye grovt og bønner og linser. Men lavfodmap-diettens råd er ganske annerledes enn de jeg hadde lært i løpet av studiene mine.

MAGEN FUNGERTE IGJEN

Etter 13 år med plager ble Juliannes mage flat og velfungerende igjen.

– Det var nesten ikke til å tro. Det var da jeg bestemte meg for å formidle dette videre med fokus på irritabel tarm.

– Hva er fodmap?

– Mat med høy fodmap inneholder tungtfordøyelige karbohydrater som fermenteres eller gjærer i tarmen og som i store mengder kan gi gassdannelser og luftplager. Vi har mat som har mye, lite eller ingenting av disse stoffene. Du finner for eksempel ikke karbohydrater i animalske proteinkilder som kjøtt eller fisk. Verstingene er løk og hvitløk, hvete, rug og bygg. Dette må ikke forveksles med gluten, for gluten er et protein, advarer Julianne.

SURDEIGSBRØD

Korn med lav fodmap er havre, bokhvete, quinoa og hirse. Du kan også bake med rismel. Hun anbefaler speltmel til surdeigsbakst og hunmener det ikke er noe problem å kultivere sin egen surdeigsstarter.

– Nei da, ler Julianne. – Det tar en uke. Når den er klar bruker du den som vanlig gjær. Det har kommet en ferdig surdeigsstarter fra Idun. I større butikker står den sammen med vanlig gjær i kjøledisken.

Å bake med surdeig krever mer tid til heving, omtrent 12 timer.

– Smaken får da også tid til å utvikle seg. Det blir fryktelig gode brød, sier hun salig. – Surdeig er noe av beste som har hendt meg. Nå kan jeg spise masse brød uten å få vondt.

IKKE EN DIETT FOR ALLE

Dette er ikke en diett for alle med oppblåst mage. Dietten er komplisert og du bør bli enig med legen din om dette er noe for deg.

– Først og fremst hjelper det på irritabel tarm. Hvis du har ulcerøs kolitt eller crohns med IBS-symptomer, kan dietten bidra til å lindre dette. Hvis du har cøliaki og ikke blir bra av å spise glutenfritt, kan det være på grunn av sensitive tarmvegger. Da vil du kunne få det bedre med å bytte ut mat med høy fodmap med andre alternativer.

BYTT EPLER MED APPELSINER

– De fleste kostholdsråd anbefaler å spise frukt. Er all frukt sunn?

– All frukt er sunn, men det finnes noen som er verre å fordøye. De store triggerne er eple, pære, mango, plomme, fersken, kirsebær og moreller. Egentlig alle frukter som har en stein i seg. Men klementiner, appelsiner, banan, ananas, kiwi, blåbær, bringebær og jordbær er mildt for magen. Spis moderate mengder, for ellers kan også disse gi plager, legger hun til.

SMAKFULL MAT

– Når man tar bort løk tar man også bort en god del smak fra maten. Alternativt kan du bruke den grønne delen av vårløk og purre. I stedet for hvitløk kan du prøve tørket eller fersk ramsløk. Du kan også lage en hvitløksolje, da får du den gode smaken, uten de vanskelig fordøyelige karbohydratene. Du kan også bruke krydder og urter.

– Kan du bruke chili?

– Noen vil nok reagere på det også, men chili har lite fodmap-stoffer i seg.

FIBERKILDER

Julianne kom ut med ny bok januar 2018 som handler om hvordan du kan ta vare på tarmfloraen med lav fodmap mat.

– For friske folk anbefales det å spise mat med høy fodmap for å få sterke tarmbakterier. Paradokset med irritabel tarm er at vi ofte blir dårlige av å spise mengder av det, forklarer hun.

– Første bud er å spise mat med så høy fodmap som magen kan tåle. I tillegg må du finne magevennlige fiberkilder, som grovt speltmel, nøtter, frø, frukt og bær, gulrøtter, rotgrønnsaker og potet med skall.

SPIS FARGERIKT

At fargestoffer i mat kan også bidra til å styrke tarmfloraen er forholdsvis ny kunnskap. En annen og ikke fullt så ny kunnskap, er at du skal spise matvarer som har resistent stivelse.

– Stivelsen tas da ikke opp i tynntarmen men fremmer veksten av den gode tarmfloraen i tykktarmen. Resistent stivelse finner du i mat med høy fodmap, men også i rå havre, grønne bananer og kokte, men avkjølte poteter. Skal du gå på en diett med lav fodmap er det viktig å samtidig tenke på hvordan du skal opprettholde en sunn tarmflora, påpeker Julianne.

MAT KAN IKKE LØSE ALT

– Noen siste råd med på veien?

– Det er lett å se seg blind på kosten. Ved en reaksjon er man ofte rask med å se på hva

man har spist. Tarmproblemer kan også skyldes uregelmessige måltider, store mengder, ensidig kosthold eller at du beveger deg for lite. Problemene kan også skyldes stress, angst eller bekymringer. Du kan gjøre mye med mat, men du kan ikke gjøre alt. Det er viktig å tenke helhetlig og livsstil, avslutter Julianne Lyngstad.

 

Oppskrifter og gode råd finner du på Juliannes blogg GODT FOR MAGEN

Lukk
På langtur i skauen

På langtur i skauen

Med gode forberedelser, en gjennomtenkt pakking av sekken, og løsningsorientert holdning, var det null problem for Aliina å nyte norsk natur med en stomi i reisefølget. Nedenfor kan du lese om Aliina og Hermans eventyr i fjor sommer. Kanskje du også blir inspirert? Les mer om skogstur og stomi
Lukk

Ut på tur - aldri sur

Turen sammen med bestekompisen Hermann og stomien Illu startet i Trondheim den 26. juni, og i 11 dager skal de tre nå forsere skog og mark sammen på veien mot Dovre. Ved å veksle mellom å gå, haike og toge, skal Aliina for første gang ha med stomien på langtur i skauen – uten å ha tilgang til moderne fasiliteter som toalett, rennende vann og elektrisitet.

Forberedelser og pakking av sekk når en er på tur med stomi

Dag 2 - på vei til fjellet

Med seg i sekken har de pakket med seg kun det essensielle som tarp – en duk en setter opp som ly i skogen, tau, kniv og vandringstav. Senga for natta består av liggeunderlag oppå en vanntett presenning, lett sovepose i dun for varmens skyld, og hver sin fjellduk som fungerer som en vann- og vindtett overlevelses-duk en kan lukke rundt seg som en pose. Dette da i tillegg til kart og kompass, såklart. Med typisk «Trøndersommer» som, tradisjonen tro, inneholdt både sol og regn hver eneste dag, og hvor en «varm» dag såvidt krøp opp mot 15 grader, var overlevelses-duken fin å ha - spesielt da de ankom Dovre, og gradestokken datt helt ned i origo nattestid.

I tillegg måtte Aliina også pakke stomiutstyr. Bruken av stomiutstyr var nøye planlagt på forhånd, «for alle gram teller når en er ute på tur», presiserer Aliina. På forhånd hadde hun «øvd seg» på hvor mange kompresser som trengs for et plate- og poseskift. «Jeg visste for eksempel at jeg trengte seks tørk Mesoft hver gang jeg skifta plate, og kunne beregne ut fra det». Andre smarte triks Aliina gjorde, var å fjerne emballasjen fra utstyret for både å spare både plass og redusere vekta på tursekken. Med unntak av å ta med dobbelt så mange poser som en bruker til vanlig – som er blitt en vanlig «regel/ standard-tips» som florerer blant stomiopererte i diverse nettforum, kuttet Aliina ned på alskens tilbehør som måtte finnes, som for eksempel barriere-spray og hudkremer. Siden turløypa aldri var altfor langt fra folk, ble søpla samla opp og kasta underveis. Utfordringer med stomi på tur Aliina innrømmer at det å dra på tur med en stomi, blir litt ekstra utfordrende da det krever endel planlegging. Stomiutstyr krever også plass, noe som kan være en utfordring om en allerede har en full og tung sekk. Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at det faktisk kan være lettere å gjøre «nummer to» ute i naturen med posen kontra naturlig måte. «Om en ikke er vant til å bruke mose, går det med mye dopapir på tur» - dette krever både plass og er med på å forsøple naturen, forklarer Aliina. Hadde ikke Aliina vært såpass nært bebygd strøk på turen, ville søppel forøvrig blitt en større utfordring for henne med stomi, også. «Mitt beste tips er å sørge for å holde seg hydrert» sier Aliina videre når vi prater om utfordringer med stomien. Allerede på dag tre på turen, fikk Aliina tarmstopp, og hun og Hermann måtte ta et ekstra langt stopp på i hytte på Hevertjønna i Rennebu. Med sin ileostomi er Aliina, som de fleste andre ileostomiopererte, ekstra utsatt for å bli dehydrert. Da kan det også lett bli stopp i tarmen. På hytta var det verken innlagt vann eller elektrisitet, mobilen hadde null streker, og den obligatoriske utedassen var et faktum. Formen var, som en Subileus (tarmstopp) oftest fortoner seg; elendig. Da var det fint å få hjelp fra Hermann som kokte opp mye vann slik at Aliina skulle få væskebalansen på G, samtidig som han for sikkerhets skyld hadde funnet en høyde i nærheten der det var mulig å bruke mobil - i tilfelle rottefella. Her venta de i to døgn før tarmstoppen løste seg av seg selv. «Det var ganske slitsomt, men gikk fint», presiserer Aliina, som følte seg i fin form morgenen etter rørleggerproblemet var i orden igjen. Og så var det rett opp å gå igjen!

Turmat og stomi

Turmat og stomi
Aliina forteller at det er viktig å drikke mye vann, og i tillegg hadde hun druesukker, spekemat og sjokolade lett tilgjengelig i lomma: «Vi fokuserte på å spise kaloritett mat for å holde energien oppe». Hun anbefaler forøvrig ikke å satse kun på «vanlig», vakumpakket turmat. «Turmat kan være tungt fordøyelig, og jeg kunne ikke spise det» forteller Aliina. Isteden bestod frokosten for eksempel en boks makrell i tomat eller bacon, akkompagnert av en kopp kaffe med smør i. «Vi hadde smør i mye, for å få i oss ekstra kalorier», sier Aliina. I tillegg til å drikke vann, drakk hun også mye kakao og laget seg supper, som hun av og til jazza opp med Vikingpulver-melk. Til middag var det ofte nudler på menyen, «for det var så enkelt». I tillegg spiste de også posegrøt og tomatsuppe, og proteinkilder som pølser og bacon var også en gjenganger.

Bytte av plate

Når Aliina tømte posen, laga hun som nevnt et hull ute i bakken. Dersom hun skulle bytte hele sitt endelte plate - og posesystem, kunne hun skifte omtrent hvor som helst. Hun fjerna bare pose og plate, og vaska med vann fra ei flaske. Deretter la hun avfallet i en pose som hun tok med til første søppeldunk de kom over. Aliina forklarer at sitt endelte system kan vare i 2 - 3 dager, og om plata ble litt løs, brukte hun teip som forsterking. Sitter posen på? Med unntak av ei plate som holdt på å løsne såvidt siste dagen de tilbrakte på Dovre – som forøvrig ble sikra med teip - gikk turen fint med tanke på lekkasjer. Aliina presiserer at stomien hennes hadde vært stabil ei god stund før hun fant ut at hun skulle på tur. «Jeg hadde endel lekkasjer i begynnelsen etter jeg fikk stomi, men det ble bedre etterhvert». Hun anbefaler ikke å dra på tur med en ustabil stomi: «Det er lurt å ha en stomi en kan stole på når en skal ut på tur», sier hun. Når det gjelder det å bli svett og klam på tur, påvirket dette klebe-evnen til stomiplata, men kanskje ikke på den måten folk tror: «Det hadde faktisk omvendt effekt», sier Aliina. «Å bli varm gjør at plata faktisk sitter bedre på.» I tillegg gikk også reima på sekken over stomien, og var med på holde posen på plass – uten at det gnagde på stomien.
Vellykket tur. 

Aliina i skogen

Lukk
Astrid Moe Eirem som PT

Jeg vil ikke la det definere meg

Astrid ble kronisk syk: Det å få MS-diagnosen var et sjokk, men Astrid tok et valg. Hun valgte å bruke trening som motivasjon, og gikk fra å hate trening til å løpe New York Maraton. Les hele historien her...

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

MS diagnosen

MS er en nevrologisk sykdom som påvirker kroppens evne til å beskjeder fra hjernen og gjennom ryggmargen og hemmer nervesignalene. Resultatet kan være gradvis mer kraftløshet, koordinasjonsvansker og problemer med syn, gange og blærefunksjon.

Man regner i dag med at om lag 11.000 personer i Norge har MS. Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.

For ti år siden Astrid Moe Eikrem fikk diagnosen MS (Multippel Sklerose). Før dette tok Astrid en økonomisk utdannelse. Så fikk hun en trainee-stilling og det hun kaller en ’flying start’ på karrieren. Hun jobbet i flere år med merkevarebygging og ledelse i Ringnes, som daglig leder i Solo og i vinimportfirmaet Vinordia, og til slutt innenfor marketing i Arcus. Astrid var vant til høyt tempo og blekksprutarmer.

For Astrid var karrieren med å definere henne som person. Hun trivdes i lederrollen, gikk rundt i fine drakter, likte bli oppfattet som seriøs.

– Jeg var fryktelig straight og seriøs,  sier hun selv.

Måtte hvile hver dag

Plutselig en dag kom endringen, kroppen lystret ikke lenger. Bein og armer føltes som gelé. Hun følte seg utmattet og trengte å hvile på sofaen etter jobb hver dag.

– Jeg merket at jeg måtte delegere flere oppgaver til andre og følte ikke at jeg mestret jobben som leder lenger.

 Noe var galt. Selv om man har passert 40 år skal ikke kroppen være slik. En dag kjente hun nummenhet i venstre side. Det bar rett til sykehuset. Tre dager senere fikk hun diagnosen. Det var en brutal beskjed.

– Det var mye nytt å sette seg inn i og ikke minst hvordan jeg skulle håndtere dette.

Måtte akseptere situasjonen

– Etter diagnosen måtte jeg ta noen valg. Det er klart jeg var innom en fase hvor alt var håpløst, og ingenting var positivt. Det er lov ’å grave seg ned og ta en offerrolle’. Men så kom det til et punkt der jeg måtte ta noen valg. Jeg måtte akseptere situasjonen, godta fakta og finne en måte å håndtere livet på. Jeg har vært heldig tross alt, sier Astrid.

– Jeg har ikke mye symptomer på sykdommen i dag. Det er ulike grader av hvordan MS rammer, og det er det viktig å ta hensyn til.

Astrid sier det på en fin måte:

– Ikke pålegg deg selv ansvaret for sykdommen du har fått, ikke gruble for mye på den. Du kan uansett ikke endre på det som har skjedd.

– Etter akseptfasen må man over i neste fase, den handler mer om ’Hva kan jeg gjøre nå – hvordan kan jeg komme meg videre’.

Sa opp jobben

Astrid sier at hun valgte å fokusere på den positive motivasjonen og den erfaringen dette hadde vært for henne selv. Hvor mye det betydde å kjenne mestring og lyst til å gjøre nye ting. Det å holde på nysgjerrigheten for nye ting og oppgaver er viktig. Astrid har derfor startet et eget firma ’Heile deg – Coaching og trening’.

– For meg ble det et naturlig valg å si opp lederstillingen i næringslivet. Etter det har jeg gått i en ny retning, blitt sertifisert NLP-Coach og utdannet meg som personlig trener ved Norges Idrettshøyskole. Disse to rollene føler jeg utfyller hverandre i stor grad. Jeg mener at hode og kropp henger sammen, og at vi må ha begge med for å få til en endring.

Lettere å snakke når vi går

– Du bruker mye fysisk trening sammen coaching – kan du si litt mer om det?

– Det er mye fordi jeg har tro på sammenhengen mellom kropp og hode. Det foreligger mye forskning om den effekten fysisk trening har på det mentale. Vi ser at riktig trening gir oss økte mengder med endorfiner, som igjen påvirker humøret.

– Jeg tar ofte med meg kundene mine ut og jobber med coaching mens vi går eller jogger. Da får de samtidig utviklet kondisjonen og mange synes det er lettere å snakke enn når vi sitter inne på kontoret mitt. Mange opplever en positiv effekt, de kjenner at treningen gjør godt og finner mer plass til den i livet.

– Jeg tror det er viktig at man finner sitt mål for å komme i gang med trening eller fysisk aktivitet, ikke gjøre det fordi alle sier det er så bra. Hva gir deg motivasjon? For eksempel at du skal orke å leke med barnebarna eller at du vil klare å ta en skitur. Du må finne årsaken til at du ønsker en endring.

Astrid Moe Eikrem trenerFikk beskjed om å trene

– Hva gjorde du for å håndtere den nye situasjonen?

– På sykehuset fikk jeg informasjon om medisiner som kan bremse sykdommen. Det viktigste var likevel beskjeden om at jeg måtte trene, slik at jeg kunne holde meg så frisk som mulig. Trening kan bidra til å skyve rullestolen langt vekk, inn i fremtiden og å holde medisinforbruket nede. Trening vil gjøre deg bedre rustet til å møte sykdommen, uansett hvilket forløp den får.

– Og jeg som ikke engang likte å trene, sier Astrid med en smil. – Hvert steg ble et ork, men jeg følte at jeg måtte gjøre dette på grunn av sykdommen.

Ble hektet

– Hva endret dine tanker om trening?

– Jeg fikk med meg noen venninner og vi lagde vår egen intervallklubb, dette ble vendepunktet for meg, sier Astrid.

– Det å trene sammen med andre gir en helt annen glede og motivasjon. Så fra å trene fordi jeg måtte på grunn av sykdommen, ble jeg hektet. Det ble gøy å utfordre egen kropp, kjenne at jeg ble sterkere og at jeg kunne sette meg nye mål. Det endret seg fra negativ til positiv motivasjon. Nå trente jeg fordi jeg hadde lyst og at det ga masse overskudd.

Løp New York Maraton

– Du har valgt et nytt liv og en ny karriere – kan du si litt om dette valget?

– Ti år etter at jeg fikk MS-diagnosen, det året jeg fylte 50 år, løp jeg New York Maraton. Jeg hadde trent mye og følte at jeg stilte på lik linje med de andre på startstreken.

– Så når lokalavisen på Jæren, der jeg kommer fra omtalte meg som ’MS-syke Astrid’ - da kjente jeg at dette ble helt feil. Det er ikke sykdommen som definerer meg.

Motivasjonsforedrag

– Vi har hørt noen av dine foredrag om motivasjon og mestring – for et par år siden holdt du et foredrag for oss med tittelen ’Hvor stor plass skal sykdommen ta i livet mitt?’. Kan du si litt om hva du tenker om det?

– En kronisk sykdom som for eksempel MS vil alltid ligge i bakhodet til den som har fått diagnosen, og den skal få en naturlig plass i livet. Men det er noen teknikker som kan bidra til at den ikke overskygger alt i livet. Jeg tenker litt på det som et hus, skal sykdommen få være overalt eller kan jeg plassere den i et eget rom. Kanskje den skal ligge i en skuff eller i en bod i kjelleren. Det er likevel viktig at du tenker at du skal behandle den på en god måte, men samtidig ikke så bra at den blir der hele tiden. Det er fint å tenke at sykdommen ikke skal styre alt, den vil uansett påvirke familien. Det mange med MS eller andre kroniske sykdommer føler ofte, er at de er til bry og at de andre hele tiden tar hensyn, selv om de med MS ikke nødvendigvis ønsker det.

– Jeg vet at det er en stor sorg å få en diagnose, men vi må likevel ta ansvar for oss selv og vårt eget liv. Det er lett å gi sykdommen skylden. Jeg pleier å si; Det er helt i orden å dra ’MS-kortet’ av og til, men ikke gjør det for ofte, det kan ødelegge for deg. Husk å være her og nå, avslutter Astrid.


Gode tips fra Astrid:

BRA-BOKA: Finn deg en liten skrivebok og skriv ned noen ord hver kveld før du sovner. Eller bare tenk gjennom dagen.

  • BRA - 3 ting fra dagen som har vært bra. Det kan være helt enkle ting som at du husket å ringe mor, du rakk møtet, gjennomførte dagens gåtur.
  • TAKK – 3 ting du er takknemlig for i dag. Også helt enkle ting som du satte pris på i dag.
  • MER – 3 ting du ønsker å gjøre mer av fremover. Visualiser hva du ønsker å få til. Hold fokuset mot det positive, og tenk på hva som vil bety at ting blir mer positivt. Det å reflektere på slutten av dagen bidrar til av du roer ned og vi lærer mye av stoppe opp og tenke over hva vi har gjort i dag.

POSTITIVE TANKER: Det er en treningssak å tenke positivt.
Astrid sier at det er viktig å trene hjernen – hun sier det er styrketrening for hjernen og gir oss en øvelse hvor vi bruker sansene våre; lyd, syn, lukt, smak og følelse. Tenk på en lyd som du liker, det kan for eksempel være fuglekvitter. En lukt du liker, som kan være lukten av god kaffe. På denne måten tvinger du hjernen til å finne gode øyeblikk

FEIRE SMÅSUKSESSER: Lag en liten markering for deg selv som kanskje involverer de rundt deg. Dette trenger ikke bety at du skal feire med kaker og kos, men at du gir deg selv et klapp på skulderen og sier ’Dette klarte du bra’.

Lukk
Stomi og seksualitet

Snakk om det!

Seksualitet er en fantastisk kraft som kan gi god helse og høy livskvalitet. Men hvordan oppnå god seksuell helse ved sykdom, etter større kirurgiske inngrep eller med en stomipose på magen? Les hele artikkelen her...

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

Møt Tore Borg...

Tore BorgTore har jobbet som kreftsykepleier ved Radiumhospitalet i 39 år.I dag jobber Tore også som sexologisk sykepleier ved Radiumhospitalet med spesielt fokus på lyst- og ereksjonsproblematikk blant menn. Han er utdannet sexologisk rådgiver ved Universitetet i Grimstad med godkjenning som sexologisk rådgiver gjennom Nordic association for clinical sexology.

På Åpent Bakeri på Torshov møter jeg Tore Borg, en mann som utstråler trygghet og masse positiv energi. En som umiddelbart skaper tillit. I fjor ble han kåret til årets kreftsykepleier på grunn av sitt engasjement rundt kreft og sexologi. I sin stilling som seksuell rådgiver møter han par og enkeltpersoner som har fått dårligere seksuell helse etter kreftbehandling. Nå ser han på meg med et våkent, oppmerksomt blikk.

– Hvordan begynte interessen for seksuell helse?

Et lunt smil hviler i munnviken mens han tenker seg om. – For en 20 til 30 år tilbake i tid møtte jeg en mann som hadde fjernet en kreftsvulst i tarmen og derfor fått stomi. Da han ble reinlagt, spurte jeg hvordan det gikk. Han hadde det greit, sa han, men han hadde det ikke greit med kona si. Han klarte ikke å prestere seksuelt lenger. Ingen hadde fortalt ham at behandling og operasjon kunne gi slike resultater, forteller Tore Borg alvorlig. – Da tenkte jeg at dette må noen begynne å snakke om. 

Fysiske endringer

– Hva er det som skjer etter en kreftbehandling eller en operasjon som gjør at vår seksuelle helse endrer seg?

– Når det utføres store inngrep i bekkenområdet, blir det dårligere funksjon i nerver og blodårer. Konsekvensen er ereksjonssvikt hos menn og mindre lubrikasjon hos kvinner, altså en tørrere skjede. Tørrhet for kvinner og ereksjonssvikt hos menn er to sider av samme sak. 

Mentale hindringer

– Vi ser også at både menn og kvinner får orgasmeproblemer etter operasjoner og kreftbehandlinger. Det skyldes nesten alltid en kombinasjon av mentale og fysiske hindringer. Har du fått stomi, slår kanskje selvbildet sprekker og du ser annerledes på deg selv rent kroppslig sett. Hvordan du ser på seg selv og hvordan du tror andre reagerer på din kropp vil gjøre noe med lysten din, forklarer han.

– Lystproblemet er som regel det største problemet for kvinner. Forskning viser at kvinner som synes at de selv er attraktive, har mer lyst. Bruk derfor gjerne fantasien til å finne ting eller påkledninger som gjør at du føler deg attraktiv. Jeg kjenner menn som har laget seg lærbelter de har rundt stomien, sier han og legger til:

– De som får operert en stomi kan faktisk få bedre seksuell helse i etterkant. Har du slitt med Ulcerøs Kolitt eller Morbid Crohns sykdom og omtrent ikke kunnet legge deg i en seng uten å bæsje på deg, vil du endelig få kontroll ved hjelp av en stomi. Jeg har snakket med folk som sier de har det veldig mye bedre etter at de fikk stomi.

Ubegrunnet frykt

– Er frykten for hvordan andre vil se på deg begrunnet?

– I de fleste tilfeller er frykten grunnløs. Det er kanskje forunderlig, men en stomi er sjeldent noe partnerne synes er ekkelt. Det handler om å venne seg til dette. Når vi naturliggjør stomien, blir alt enklere.

– Jeg tenker at begrensningene først og fremst ligger hos den som er direkte berørt. De er redd for lekkasje, lukt og lyder. Det er det mest problematiske rundt det å ha en stomi. En partner eller en fremtidig partner vil nok ikke tenke så mye på dette. Jeg har snakket med mange som har funnet partnere med stomi og som synes dette er overraskende enkelt, bare de er åpne om det. Når det er sagt, vil det helt sikkert finnes de som bakker ut.

Kommunikasjon

– Finnes det noen verktøy om partneren trekker seg tilbake?

– Når det kommer et par til meg, kort tid etter en stomioperasjon, spør jeg den som er operert om partneren har trukket seg litt tilbake. Kvinnelige partnere trekker seg ofte tilbake for å skåne den andre, men når de faktisk ikke vet hva som foregår oppe i hodet på sin nyopererte partner, blir det ofte vanskeligheter, forklarer han. – Vær tydelig, blottlegg deg, vær deg selv og sett ord på det. Det finnes ingen andre løsninger. Hvis du bruker fem minutter på å snakke om dette, vet dere hvordan dere skal forvalte intimitet og nærhet fremover. Da har dere bestemt dere. Ta det opp igjen om en måneds tid og se om det fungerte. Dette trenger de ikke å bruke timer på.

– Er vi fremdeles redd for å sette ord på seksualitet?

– Vi er redd for å miste, redd for å bli avvist. Redselen for å bli avvist er nok mye større enn det er grunn for og vi har ikke noen andre verktøy enn det å snakke om det.

Den viktige nærheten

Jobben til Tore Borg er å få par tilbake til en nærhet eller til en enda bedre nærhet enn før.– Det er egentlig ganske enkelt. Ofte kan jeg si noen av disse tingene jeg har nevnt her, så begynner de å snakke. Det er fordi det er mye mindre skummelt å snakke når det er en tredje person til stede. Hvis en kvinne sier at mannen ikke klemmer like mye lenger, vil jeg at hun skal spørre ham om hvorfor. Da er han nødt til å svare. Kanskje svarer han at han ikke får til noen ting. Ofte er det lettere å komme avvisningen i forkjøpet. 

– Er det ok å ikke ønske intimitet?

– Den perioden bør være kort. Du glir fort inn i et mønster. Av og til kan det være lurt å gi par som har hvert borte fra hverandre en stund et samleieforbud. Å bare være i situasjonen, å utforske hverandre og komme tilbake til hverandre igjen uten forventninger som forstyrrer dette. Hvis fraværet av intimitet går over for lang tid er det gjerne utrykk for noe annet. 

Tabletter og injeksjoner

– Hvis du har fysiske hindringer, hva kan du konkret gjøre?

– Mellom femti og hundre prosent av alle menn som får ereksjonsproblemer etter en operasjon vil ha god effekt av tabletter. Hvis ikke det virker anbefaler jeg eventuelt vakuumpumpe og til slutt injeksjoner. Stoffet i disse injeksjonene finnes også i kremer du kan smøre på penishoder, men de er ikke like potente. 

Massasjestav og glidekrem

Det finnes ingen tabletter som gjør kvinner kåte. De kan få testosteron hvis det nivået er for lavt. Ellers er det glidekrem og massasjestaver som gjelder.

– Bruk massasjestaver for å få raskere orgasmer, det er faktisk noe du får gratis over folketrygden. Altfor få kvinner bruker glidekrem. Det er utrolig viktig for kvinner som blir tørre. Det skal ikke bare smøres på litt, det skal splashe, understreker han.

– Sår og smerter ved samleie er noe vi ser mye hos nyopererte kvinner. Har du vondt og smerter, har du også få lov til å sette grenser, men begge må kommunisere rundt dette.

Når ingenting virker

Noen par vil aldri klare å komme tilbake til seksualakten. Da mener Tore Borg at paret må finne ut hvordan de skal forvalte intimiteten på andre måter og bli enige om dette. 

– Mange menn har ingen problemer med å tilfredsstille sin kone selv om de ikke blir kåte selv. Noen kommer mye nærmere hverandre og blir mer intime selv om de ikke klarer å gjennomføre den erotiske delen av et seksualiteten. Enkelte kvinner oppe i årene kan synes en slik situasjon er grei, at seksualiteten blir mer balansert mellom disse to. Det finnes også menn med veldig liten lyst, som er et stort tabu for menn.

Skummelt med fastlegen

Mange menn kan komme til Tore Borg mer enn to år etter operasjonen uten å ha tatt utfordringen med å snakke med fastlegen sin om ereksjonsproblemene. Noen har ikke engang tenkt tanken.

– Du har ofte en nær relasjon til fastlegen, så det kan være vanskelig.

– Hvor ellers kan du søke hjelp?

– Urologer snakker med de aller fleste menn om dette og stomiterapeutene på poliklinikkene bør absolutt brukes. De kan også henvise til meg eller noen andre. Helsepersonalets oppgave er egentlig å gi pasientene lov til å snakke om dette. Som regel er det omvendt, at det er pasientene som tar opp temaet. Antallet stomiopererte som kommer til meg, øker for hvert år som går fordi det er blitt større legitimitet for å snakke om dette.

 

Stomi og seksualitet brosjyre

 

Coloplast har laget en brosjyre om stomi og seksualitet. 

Klikk her for å bestille

eller last den ned som pdf-fil.

Lukk
Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip

Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip

Vi har møtt igjen Kent Andersen fra Greåker i Østfold, han har nå prøvd SenSura Mio Convex Flip i litt over to uker. Les om hans opplevelse av produktet. Kent har testet Convex Flip
Lukk

Løste SenSura Mio Convex Flip utfordringene?

Vi har møtt igjen Kent Andersen fra Greåker i Østfold, han har nå prøvd ut SenSura Mio Convex Flip i litt over to uker.

Kent har hatt stomi i mange år nå og opplever at hverdagen med stomi er enklere enn tiden før operasjonen, da det handlet mye om å finne ut hvor nærmeste toalett befant seg. Det kunne være opptil 30 toalettbesøk i løpet av en dag, og ofte hastet det virkelig. Nå, derimot, er utfordringen hans et brokk. Brokket ved stomien har gjort at det oppstår utfordringer med lekkasjer.

Kan SenSura Mio Convex Flip løse noen av utfordringene?

Sist vi snakket sammen fortalte du meg at brokket gjorde bandasjeringen utfordrende, og at du til tider hadde lekkasjer. Har dette blitt noen endringer med de nye posene du har fått prøve?

- Jeg synes ofte det var vanskelig å finne en god stomiplate som festet seg godt rundt brokket. Både fordi det er vanskelig å finne noe som tilpasser seg en stor kul, og at det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes. En av problemene med platene jeg har brukt tidligere er at det dannes «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer og veier for avføringen ut fra stomien og til kanten av platen. Ofte kommer disse kanalene under brokket, da jeg ikke ser godt nok hvordan platen er festet, forteller Kent.

- Det nye produkter fra Coloplast er en stor forbedring, det er enkelt å sette på. Du ser hele tiden hvor kanten er, så det er lett å treffe riktig rundt stomien. Platen festes seg godt til huden, og det ble ingen kanaler på plata nå, sier Kent. Plata ga meg litt ekstra å klippe på og jeg føler meg tryggere med denne, og den sitter utrolig godt på selv nå som jeg har vært mye i aktivitet og det i tillegg har vært så varmt, tilføyer Kent fornøyd.

- Jeg har ikke trengt å bruke tetningsringer til disse posene, og det har ikke vært noen lekkasjer, forteller Kent.

Er dette et produkt du kommer til å bruke fremover?

-Ja, dette vil jeg helt klart begynne å bruke, sier Kent. Dere i Coloplast er flinke til å se utfordringene våre og komme med nye produkter som kan være til stor hjelp for oss med stomi, tilføyer han til slutt.

Bestill en gratis vareprøve av SenSura Mio® Convex Flip her...

Lukk
Utfordringer med stomibrokk

Utfordringer med stomibrokk

Kent har hatt stomi i mange og har blitt godt vant til livet og hverdagen med stomi. Den største utfordringen er brokket. Med dagens plater dannes det «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer, forklarer Kent. Samtidig som det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes. Les mer om Kent og det nye produktet Coloplast kan tilby de med stomibrokk. Brokk er en utfordring
Lukk

Utfordringer med stomibrokk

Coloplast kommer med en stor nyhet på poser og plater for de som har brokk 1. juli i år. Les mer for mer informasjon.

 

Kent har hatt stomi i mange år. Han ble operert i 2004 og fikk en ileostomi på grunn av ulcerøs colitt. Han har blitt godt vant til livet med stomi. Kent opplever at hverdagen med stomi er enklere enn tiden før operasjonen, da det handlet mye om å finne ut hvor nærmeste toalett befant seg. Det kunne være opptil 30 toalettbesøk i løpet av en dag, og ofte hastet det virkelig. - Jeg kjenner alle bensinstasjoner og offentlige toaletter mellom Greåker og Oslo sier han med et smil.

Aktiv hverdag

Kent har en positiv holdning og til tross for noen utfordringer har han hele tiden vært aktiv på mange områder. Fotball har vært en viktig del av livet helt fra han var ung, og han spilte aktivt frem til sykdommen gjorde det utfordrende. Han er likevel i daglig aktivitet og trimmer litt hver dag. Med to barn og fire barnebarn sier det seg selv at det er viktig å være i god form, for det er klart at de skal være mye hos oss, sier Kent.

Nå som våren er kommet er fokuset hagen og båten som skal være klar til sommeren. Kent har egen brygge og båtplass rett ved huset. Etter operasjonen var han i mange år aktiv i LMF, Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer. Her jobbet han mye med å arrangere kurs og gi informasjon til andre i samme situasjon.

Brokket er en utfordring

Du forteller at brokket er en utfordring, kan du fortelle meg litt hva du mener med det?

-Brokket, eller brokkene kan jeg vel si, er en av de tingene som gjør det vanskelig med stomi. Jeg har et brokk ved stomien, og det er blitt stort. Det andre brokket sitter høyere opp på magen, der arret etter operasjonen stopper. De er blitt veldig synlige og det er vanskelig å finne klær som sitter godt og som kan skjule det litt. Det blir til at jeg bruker bukser som er litt vide og har strikk i livet eller at jeg bruker bukseseler, sier Kent.

Når man ser brokket til Kent skjønner man godt at det kan være vanskelig å skjule det under klær, og at diskresjon ikke er så enkelt.  Det er lett å tenke seg at det må da være ubehagelig når brokket blir så stort.

- Ja, det er klart det er ubehagelig, det føles tungt. Og når jeg nyser må jeg holde i brokket ellers føles det som noen stikker kniver i meg, sier Kent. Det kan også bli noe smerter og ubehag ellers, da tarmen kan komme i klem ved brokket.

Hvordan får du stomiposen til å sitte godt?

- Jeg synes ofte det kan være vanskelig å finne en god stomiplate som fester seg godt rundt brokket. Både fordi det er vanskelig å finne noe som tilpasser seg en stor kul, og at det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes.

Hvilke utfordringer gir dette deg i hverdagen?

- En av problemene med dagens plater er at det dannes «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer og veier for avføringen ut fra stomien og til kanten av platen. Ofte kommer disse kanalene under brokket, da jeg ikke ser godt nok hvordan platen er festet. I dag bruker jeg SenSura Mio 1 delt pose, denne er elastisk og føyer seg bedre til kroppens fasong. Så forsterker jeg den med Brava halvmåne teipen når jeg skal gjøre noe ekstra, forklarer Kent. Men det beste ville jo være en plate som tilpasser seg fasongen på brokket bedre tilføyer han og håper det er noe vi kan forsøke å se på.

Brokket skaper mest problemer ved bilkjøring og aktivitet.

- Brokket er mest til bry når jeg kjører bil, da forandrer det seg og det er i tillegg ubehagelig å ha belte over brokket. Når jeg er i hagen eller driver med båten kan det også oppleves litt vanskelig, dersom jeg ikke får på platen uten for mye kanaler vil det fort bli lekkasje når jeg er i aktivitet.

Har funnet smarte løsninger for en enklere situasjon hjemme

Ettersom Kent liker å være mye ute i hagen og ved båten har funnet seg noen smarte løsninger. Båten ligger fortøyd ved egen brygge nedenfor huset, og ved brygga har han fått satt opp et koselig lite båthus/sommerstue. Her har han valgt å sette inn en toalettløsning som gjør at posen kan tømmes eller byttes uten at han må løpe opp til huset om det skulle være «litt brått om». For det kan skje lekkasje og uhell av og til, ettersom bandasjering på brokket kan by på litt utfordringer.

 

Coloplast kommer med en stor nyhet på poser og plater for de som har brokk 1. juli i år. Kent prøver ut disse nå, vil du høre mer om hvordan det går anbefaler vi å følge med fremover. Er du selv interessert i å teste produkt spesialdesignet for deg med brokk eller utbulende mage? Klikk her og registerer deg.   



Lukk
Madeleine - hakuna matata

HAKUNA MATATA - ingen bekymringer!

Som seksåring fikk hun utlagt tynntarm - ilestomi som følge av betennelsessykdommen ulcerøs kolitt. Med rett innstilling ser ikke denne jenta problemer, men utveier. Dette er Madeleine "Tuppeline" Strand Bunæs i et nøtteskall. Les Madeleines historie
Lukk

HAKUNA MATATA - ingen bekymringer!

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Nyttig informasjon og linker:

Du kan Iese mer om Madeleines sykdom Ulceros Kolitt, her: http://nhi.no/foreldre-og-barn/ungdom/sykdommer/ulceros-kolitt-2241.html

Du kan Iese mer om Madeleines sykdom coliaki, her: https://nhi.no/sykdommer/barn/magetarm/coliaki-oversikt/

Du kan Iese mer om Madeleines stomitype ileostomi, her:http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/kirurgi/ileostomi-6152.html

Du kan Iese mer om tilbakelegging av stomi, bekkenreservoar, her:http://www.norilco.no/informasjon/stomi-og-reservoaropererte/tarmstomier-og-reservoarer/bekkenreservoar

I nær sirkumferens til Tyholttårnet som rager som et umiskjennelig kjennemerke over boligstrøkene i Trondheim, bor familien Strand Bunæs i noe som på så mange måter oppleves som et lunt og varmt hjem; Temperaturmessig som en behagelig kontrast til en disig og snøløs sen-novemberdag, dog med en intens frost som har grepet om det meste den har kommet over på sin kald-grasiøse ferd, men også som et varmt lynne som ikke bare favner mor Berits gjestfrihet i form av hjemmelagde pepperkaker. Det som først slår meg som karakteristisk for denne lune familien er, at alt går for det meste greit her i livet, så lenge en velger den rette innfallsvinkelen. Ja, litt som Pumba og Timon i en ganske så viden kjent tegnefilm om noen meget sjarmerende løver: Hakuna matata – ingen bekymringer!


«Jeg kjenner ikke til noe annet»

Hovedpersonen i denne beretningen er 19 år gamle Madeleine Margrethe, som på grunn av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen ulcerøs kolitt, har operert bort hele tykktarmen og fått en ileostomipose på magen; en utlagt tynntarm. Og forholdet hun har til denne posen kan beskrives nettopp med uttrykket hakuna matata. For det første er det få ting i livet som stomiposen setter en stopper for hos Madeleine, men så kjenner hun ikke til så mye annet heller: «Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem,» forteller Madeleine. Bortsett fra den gangen hun hadde vannkopper, noe legen har antydet kan ha vært en utløsende årsak til sykdommen, og telefonsamtalen hun hadde med mamma Berit rett før hun skulle opereres, er alt litt blurry. «Jeg husker ingenting annet,» erkjenner Madeleine.

For mor Berit og far Per, er erindringene om tiden pre stomi, ganske annerledes. Det hele startet rett før jul det året Madeline hadde fylt fire år. «Når hun ble syk, skjønte vi at et eller annet ikke var helt bra,» forteller mor Berit. Datteren hadde så store smerter når hun gikk på do at hun gråt. «Da hun endelig fikk det ut, hørtes det ut som doskåla skulle knuses av stein,» husker mor, som forklarer at avføringen var steinhard.

Da Madeleine hadde time hos fastlegen, fikk hun utskrevet lactulose (red.anm.: avføringsmiddel,) for at toalettbesøkene skulle gå lettere. Allikevel fortsette mageproblemene, akkompagnert av blod og slim i avføringen. Ved besøk hos gastrolege på St Olavs Hospital, fikk hun allerede i januar diagnosen ulcerøs kolitt – en kronisk betennelsestilstand som rammer tykk- og endetarm. «Hun ble satt på kortison (red.anm.: medisin med anti-inflammatorisk og immunsupressiv virkning), men responderte ikke på behandlingen,» fortsetter mor Berit.

 

Tuppeline med den lille Madeleine på innsida

Selv om virkningen av kortison uteble, kom derimot bivirkningene som perler på ei snor. Madeleine, som bare var fire år gammel, la på seg hele seks kilo i løpet av to måneder. Ansiktet hennes ble så oppblåst at til og med nabodama ikke kjente henne igjen, og trodde at tvillingsøster Mia Elisabeth hadde med seg ei venninne hjem.

Foruten at kjente og kjære ikke lenger gjenkjente ansiktet til Madeleine, kjente heller ikke Madeleine selv igjen sitt eget speilbilde: «Mamma, jeg kjenner ikke igjen den pia i speilet,» sa Madeleine til moren sin. «Så hun gav seg selv et navn, Tuppeline,» forklarer mamma. «Og inni der, der er Madeleine!»

Den dag i dag ler Madeleine av det hele: «Hva skal du gjøre da, når du ser deg i speilet og ikke kjenner igjen deg selv? Da må du gi den personen et navn!»

Og akkurat den innstillingen der, er den som både mor og undertegnede oppfatter som Madeleine i et nøtteskall. «Du har ikke sett noen problem, du har sett utveier i alt. Og det er nok derfor at ting har gått så greit,» fortsetter mor.

 

Stomioperasjon

Det skulle ikke gå mer enn et par år før sykdommen ble så ille at hele tykktarmen til Madeleine måtte fjernes, og hun fikk utlagt tynntarm, en såkalt ileostomi. Fra Madeleine var bare seks år gammel, har hun derfor hatt en stomipose på magen. Selv om Madeleine ikke husker så mye av det, kan mor Berit skrive under på at «det var som et annet liv før og etter posen, det ble som en helt annen jente!»

 

Åpenhet – nøkkelen til forståelse

Hele veien har familien Strand Bunæs valgt å være åpen om situasjonen, noe som har ført til en avmystifisering av det hele. Det er ingen som noen gang har gjort noe nummer ut av at Madeleine bærer en stomipose på magen. «Det er vel en av grunnene til at det har gått så bra, det at vi har hatt åpenhet fra første dag. Vi fikk låne ei bok av stomisykepleieren og læreren hadde høytlesning for klassen,» forteller mor Berit.

De forklarte barna på barneskolen hvorfor Madeleine skulle være borte, viste fram posen og lot klassekameratene selv få prøve å ha på seg en pose fylt med vann. «Og så var det ikke noe mer med det,» legger mor Berit til med lett stemme. Madeleine selv forteller at det virket som om klassekameratene glemte at hun hadde en pose på magen: «Jeg måtte av og til minne på folk at de måtte være litt forsiktig, og da forsto de med en gang.»

Mor Berit kan også fortelle at læreren var med på sykehuset og fikk opplæring. «Han tok det på strak arm, og skiftet på posen. Så lenge en treffer de rette folkene, så er det ikke noe problem». Hun understreker samtidig at familien heller aldri har gjort noen problem ut av saken. «Det er jo bare en pose!» utbryter mor med den største selvfølgelighet.

Da Madeleine senere begynte på ungdomsskolen, valgte hun fremdeles å være åpen om stomien sin, og klassekameratene syntes det var fascinerende. «Det var en helt annen reaksjon enn det jeg hadde sett for meg. Det var hyggelig, at det ikke var noe negativt. Det gjorde skolehverdagen enklere også, og ingen gikk og tenkte på at jeg var syk,» forteller Madeleine.

Nå som Madeleine er blitt 19 år og voksen, ser hun ikke noe poeng i å fortelle Gud og hvermann om stomiposen sin. Verken på Charlottenlund videregående skole hvor hun gikk medielinja, eller nå, i sitt første år på Kristiania Høyskole, hvor hun studerer 3D og animasjon, har hun fortalt klassen om det uoppfordret. Madeleine understreker likevel at «hvis folk spør, har jeg ikke noe problem med å si hva det er noe. Men jeg nevner ikke noe dersom folk ikke spør, fordi jeg ikke føler at det er relevant i stort sett alle situasjoner».

 

Glemte å ta på stomiposen

«Posen har blitt en så normal ting for meg at jeg ofte glemmer at jeg har pose på magen,» sier Madeleine, som en gang glemte å ta på seg stomiposen før hun dro på skolen. Det tok over en time før hun i det hele tatt merket det. «Oj, så vått det er her, hva er det? Og så gikk jeg på do og oppdaget at jeg hadde glemt å ta på meg pose,» forteller en lattermild Madeleine.

 

Helseplager skal ikke hindre oss!

Selv om Madeleine regner seg selv som «frisk», blir hun raskt sliten. Hun har også fått diagnosen Cøliaki, og må derfor spise glutenfri kost. «Jeg er skikkelig uheldig! Ulcerøs kolitt og Cøliaki, og slike kroniske ting, alt sånt får jeg,» sier Madeleine, dog med en lett og latterfylt stemme.

Verken Madeleine eller familien er kjent for å la helsa sette for store begrensninger. «Jeg hadde alvorlig jernmangelanemi en gang,» forteller Madeleine. Da hun kom til legekontoret og hadde tatt noen prøver, lurte legen på om Madeleine i det hele tatt klarte å gå trapper. «Da hadde familien vært på fjelltur dagen før!» utbryter mor Berit lattermildt. Madeleine husker at hun egentlig ikke orket å være med, men familien lokket henne med seg.

Mor Berit forteller at legen sa, «hadde jeg hatt sånne verdier, hadde jeg ikke orket å reise meg fra sofaen en gang!». Etter latteren å dømme hos både mor og datter, er «lokkingen» heldigvis for lengst tilgitt.

 

Tegning som terapi

Da Madeleine ofte lå på sykehus som barn, brukte hun tegning som en slags terapi. «Du kan tegne selv om du er både syk eller frisk. Sykdom spiller ingen rolle, så lenge en har fantasi,» forteller Madeleine. Da hun startet på videregående skole og fikk sitt første tegnebrett, var hun fullstendig bitt av basillen: «Jeg har tegnet hver eneste dag siden».

Mor Berit kan fortelle at Madeleine, helt siden hun var lita, går inn i en slags boble når hun tegner. Hun tror det har gjort datteren godt.

Tegning jente

Tegning gutt

Tegning som yrkesvei

Madeleine varierer mellom å tegne på den tradisjonelle måten på papir, og det å tegne digitalt. Hun har stadig forbedret kunnskapene sine gjennom årene. «Det hjelper at jeg hadde fotofag på videregående, slik jeg lærte mye om perspektiv. Dette er noe jeg har brukt mye i tegninga,» sier Madeleine, som nå har implementert sin store lidenskap som en del av utdannelsen hun tar i 3D og animasjon.

Mor Berit forteller at datteren har valgt utdanningen litt ut i fra sykdom. «Tunge, fysiske jobber har ikke vært noe for meg. Jeg blir fort sliten, og sover mye,» legger Madeleine til. Mor kan også skrive under på dette, og forteller at datteren noen ganger sover helt fram til middagstider for å hente seg inn.

Drømmejobben til Madeleine ville vært det å jobbe for et stort animasjonsfirma: «Helt siden jeg var liten, har jeg elsket tegneserier og -filmer. Min fjerneste drøm er å jobbe for Disney og Dreamworks». Men hun legger også til at så lenge hun får jobbe med tegning eller animasjon, er hun fornøyd.

Inspirasjonen henter Madeleine fra serier hun ser på, da gjerne innen fantasy-sjangeren, som hun generelt trekkes mot. Hun er også glad i Cosplay, og har flere ganger deltatt på det årlige arrangementet Torucon, som er et samlingspunkt for folk som holder på med Cosplay og liker serier i den sjangeren. Madeleine legger ofte ut fantasy-inspirerte tegninger på Instagram, hvor hun går under navnet nordie_scribbles.

 

Pasientforeningene LMF og Norilco – gull verd

Det er ikke bare tegningen som har vært terapi for Madeleine og familien. Pasientforeningene LMF og Norilco har også spilt en stor rolle.

Det var flere enn Madeleine som hadde det vanskelig da hun var syk, også tvillingsøster Mia slet med det faktum at søsteren fikk mer oppmerksomhet grunnet helsa si. Madeleine  forteller at «det var noen episoder med hyling og skriking og noen dører som smalt». Mor Berit tok temaet opp med legen, som sa det var både godt og normalt at Mia fikk ut frustrasjonen.

Det å føle seg forstått, og at man ikke er alene, var noe som også hjalp Mia. «En ting er jo med de som er syke, men også søsken treffer søsken og ser at de er faktisk ikke alene de heller. Også treffer også vi foreldrene andre foreldre. Det er viktig arbeid foreningene gjør,» forteller mor uoppfordret, uten en gang å ha blitt spurt spørsmålet om pasientforeninger.

Madeleine har også opplevd god støtte gjennom pasientforeningene. Hun trekker spesielt fram det å få møte andre i samme situasjon som svært verdifullt. «Alle sammen tjener noe på å være med på familieturer,» legger hun til.

Både Madeleine og Berit har mange morsomme historier fra turer med pasientforeningene. «Husker du på LMF sin familiesamling i Fevik da du sprang og hoppet opp på ryggen til faren din? Og så hører vi at det sier «splætt!» sier mor Berit lattermildt til datteren. «Og mødrene kom med bøtter og skulle vaske opp.»

Men Madeleine selv, gjorde seg ikke noe av det. På dette tidspunktet var Madeleine 7-8 år gammel, og husker ingenting av episoden i dag. «Sånt som skjer,» ler Madeleine i respons til mor.

Mor Berit har vært foreldrekontakt i LMF i mange år, og når sitter i styret til LMF her i Trondheim. Hun understreker, igjen uoppfordret, at «det å være medlem av både Norilco og LMF har vært gull verd. Jeg sier det til alle som har barn eller kjente med sykdom, at de må melde seg inn».

 

Reservoar – på vent

«Det kan være jeg vil legge tilbake stomien en dag, men ikke enda. Jeg har det fint nå, og jeg vil vente til jeg er ferdig med å studere,» svarer Madeleine når jeg spør henne om hun kunne tenke seg å legge tilbake stomien og få anlagt et såkalt bekkenreservoar for å slippe posen på magen.

Hun erkjenner at det kan ta tid å bli vant til å ikke ha pose. Da hjelper det ikke at hun oppå det hele har forpliktelser på skolen som hun må forholde seg til. «Når jeg tenker på sykdommen min, tenker jeg på om det er praktisk å gjøre sånn eller sånn nå, eller om jeg bør vente.»

Selv om Madeleine framstår som en bekymringsløs, ung dame, er det noen skremmende tanker som dukker opp av og til: «Den eneste frykten jeg har med sykdommen er hvis jeg en dag bestemmer meg for å legge tilbake stomien, og det blir komplikasjoner, sånn at jeg ha posen på magen permanent. Jeg tenker ikke på det ofte, men av og til,» innrømmer hun.

 

Madeleines tanker om de som står på terskelen til en stomioperasjon

«Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem, i motsetning til de som kanskje får det når de er på min alder. Da blir det noe annet. Når du er 4-6, så godtar du ganske mange ting som du kanskje ikke ville godtatt nå. Når du har lært deg å leve med en ting, er det enklere enn om du plutselig må endre hverdagen din,» mener Madeleine.

Hun understreker videre at det er som regel ingen som bryr seg om du har en stomi eller ikke: «Det kommer mer an på om DU synes det er et problem. Jeg er ikke noe glad i å gå i bikini. Jeg synes det er ubehagelig, men andre kan kanskje synes det er helt greit. Det er kun et problem hvis du gjør det til et problem.»

Madeleine har imidlertid alltid hatt litt små-problemer når det gjelder bukser, så hun anbefaler høy midje på buksa og andre klær. «Det er godsend!» råder hun. Madeleine kan ha litt trøbbel med at stomiplata løsner når hun bader, men ellers har hun ingen problemer med lekkasje fra stomien.

Madeleine ser forøvrig også flere fordeler med det å ha en pose på magen: «Jeg bruker alltid å tenke på at jeg har det enklere enn andre folk. Om du blir dårlig i magen, trenger du ikke å løpe på do hele tiden, for du kan bare gå og tømme posen når du trenger det. Hvis du skal se en film på kino, trenger du ikke å plutselig å gå på do. Du kan bare sitte i ro og fred og se på filmen».

Hun legger også til at hun synes det er fint at de ikke lenger er like tabu å prate om at man har en sykdom: «Det viser bare at du er en egen person, du er forskjellig fra andre». Hun tror det at åpenhet i media gjennom blogger og lignende, vil kunne hjelpe andre i forkant av en stomioperasjon. Også mor Berit synes det er flott at såpass mange nå har blitt åpen rundt temaet stomi på for eksempel Facebook: «Det er en historie i alle arrene. Jeg heier på alle de som legger ut på Facebook, mer, mer, få det ut!» sier hun entusiastisk.

Jeg spør hva Madeleine tenker om historiene en hører i media om de stomiopererte som har blitt trakassert på grunn av stomiposen sin. Hun svarer kjapt at ting folk vet lite om, lett kan bli ubehagelig. «Med en gang du vet hva det er, tenker du ikke over det lenger. Det er selvfølgelig synd at folk blir trakassert, fordi de kan jo ikke noe for det selv. I verste fall er det bare å fortelle den personen om at jeg har en sykdom og kan ikke gjøre noe med det.»

Madeleine hjemme

Livsvisdom i overkant av hva en kan forvente av en 19-åring

I det store og hele prøver Madeleine å fokusere på hva sykdommen og stomien har gitt henne, framfor hva den har tatt: «Sykdommen har gjort meg til hvem jeg er i dag. Det er mange folk jeg ikke ville møtt om jeg ikke hadde hatt den». Så legger mor Berit til: «og så takler du ting helt annerledes enn søstera di. Vi ser det godt, siden de er tvillinger».

Madeleine innser at sykdommen har gitt henne et litt annet perspektiv på livet enn folk flest kanskje har. Samtidig er hun også rolig og bekymringsfri av natur. Begge disse faktum bidrar til at Madeleine framstår som bemerkelsesverdig reflektert og veltalende tross sin unge alder: «alle mine beste venner hadde jeg ikke hatt om jeg ikke har tegnet. Og jeg hadde ikke tegnet så mye om jeg ikke hadde ligget så mye på sykehuset».

Madeleine understreker også at hun ikke har noe problem med å prate om verken sykdom eller stomi, og avslutter med at dersom noen ønsker, kan de ta kontakt med henne for å prate (IG: nordie_scribbles).

Lukk
Kari kroppskunstneren

Kroppskunstneren

Tatovøren Kari fikk lammelser etter en operasjon. Som ryggmargskadd og selvstendig næringsdrivende må Kari planlegge godt for å få hverdagen til å gå opp. Allikevel har hun krefter til å drive veldedighetsarbeid og setter alltid andres behov foran sine egne. Møt Kari Kjelskau her
Lukk

Kroppskunstneren Kari Kjelskau

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Engasjert, omtenksom og fargerik – en god beskrivelse av Kari Kjelskau for de som kjenner henne. Hun tenker alltid på at alle rundt henne har det bra før hun tar seg tid til å tenke på seg selv og egne behov.

Mange av oss er blitt kjent med Kari i ulike miljøer, og alle jeg har snakket med beskriver henne som en omsorgsfull person og som alltid setter andres behov foran sine egne. Likevel kan vi se at Kari har klare meninger og står for det hun brenner for.

 Kari slet i mange år med ryggsmerter, og legene avfeide henne med at det var en depresjon og at hun burde prøve «lykkepiller», en annen lege skyldte på tatoveringene og at de var de forårsaket ryggsmertene. Etter hvert ble det oppdaget en cyste ved ryggmargen, den var ikke mulig å fjerne men de ønsket å lage større plass til den. Resultatet av operasjonen ble ikke som forventet og etter fire år ble smertene verre og Kari fikk lammelser i låret og begynte å slite med inkontinens. Så ble det en ny operasjon, da var Kari blitt 45 år, og hadde startet sitt eget tatoveringsstudio i Oslo.

Hvordan gikk det etter operasjonen?

-Jeg ble helt lam en periode etter operasjonen, noe som varte i omkring to måneder. Så klarte jeg heldigvis å begynne å gå noe ved hjelp av krykker, sier Kari.

 Hva betyr i hverdagen på jobb at du kan gå med krykker?

-Jeg kan som sagt gå noe med krykker men blir fort sliten og får mer smerter. Jeg kan gå med krykkene eller støtte meg på møbler inne på jobb, men bruker rullestolen på lenger avstander. Selv om jeg både kan gå og jobbe litt blir jeg fortere sliten, så jeg kan bare jobbe korte perioder hver dag sier Kari.

-Drømmen er en hel dag uten smerter, det hadde vært fantastisk, sier hun.  Om natten må hun bruke smertestillende for å få sove og det at man hele tiden har mye smerter går utover overskuddet i hverdagen.

Kari Memento Tattoo

Memento Tattoo

Kari har sitt eget tatoveringsstudio på Sagene i Oslo, det er nå ti år siden hun startet dette. Totalt har hun 17 års erfaring med tatovering. I tillegg har Kari i utgangspunktet foto og grafisk utdanning, hun er god til å se det visuelle og er kreativ. Dette er noe vi ser godt på arbeidene hun utfører.

Det å være selvstendig næringsdrivende med en ryggmargsskade krever sitt, særlig når man bare kan jobbe kortere dager. Smertene tar mye av energien min, så jeg må tilpasse energiforbruket og planlegge godt for å få hverdagen til å gå opp, sier Kari med et smil.

 Jeg har sett at du har arrangert tatoverings events for å samle inn penger til gode formål, kan du si noe om dette?

-Hvert år arrangerer jeg en innsamlingsaksjon for Barnekreftforeningen som heter «Kroppskunst mot Barnekreft», her er vi tilsammen 30-40 tatoveringsstudioer i Norge som tilbyr enkle tatoveringer på ca 5x5 cm for kr 500,- hvor alt går uavkortet til Barnekreftforeningen. Folk står i kø lenge før vi åpner på slike dager, sier Kari.

-I tillegg har vi her på Memento en egen dag hvor vi samler inn penger til Dyrebeskyttelsen, da er det også 500,- for en tatovering og mange ønsker å bidra til dette arbeidet, noe vi setter pris på.

 

Camp Spinal – et arrangement mange ryggmargsskadede er blitt kjent med Kari.

Camp Spinal arrangeres av Sunnaasstiftelsen, og det er nå tre camper i året. En foregår om sommeren, på Toppidrettssenteret på Sognsvann. Her er det fokus på mestring av hverdagen og sommeraktiviteter. Det er en Camp på vinteren, denne arrangeres gjerne i mars og det er Pellestova på Hafjell som er stedet, her er fokuset ski og vinteraktiviteter. I 2017 ble det for første gang arrangert en H2O Camp, denne var i Barcelona. Her fikk mange utfordret seg selv og sine grenser med dykking og annen vannsport.

Hvordan ble du kjent med Camp Spinal?

-Etter operasjonen var jeg Sunnaas for rehabilitering, og var det mye i perioder. Alt virker så enkelt når du er der, for det er jo tilrettelagt på alle måter. Bare det at det kommer noen og hjelper deg når du ringer på en sykepleier, da føles det som du skal klare alt, forteller Kari. Men så kom nedturen etter hjemkomsten, man innser at ikke alt er tilrettelagt som på sykehuset og at det er mye som er tungvint.  I denne perioden opplevde jeg å bli tung til sinns og slet med depresjoner sier Kari. Da var det godt å komme tilbake til Sunnaas, hvor de så hva jeg slet med og anbefalte meg å bli med på Camp Spinal. Så etter litt tenketid ble jeg med og det var redningen for meg, forteller Kari.

-Det å se at andre i rullestol som fikset hverdagen og hvordan de løste ulike utfordringer var til stor hjelp for meg, sier hun. Bare det å dele erfaring med andre og få litt mer forståelse av at jeg ikke er alene om mine utfordringer var til stor hjelp. Det er ingen utenfra som kan forstå helt hvordan vi har det, og hvilke utfordringer vi lever med, sier Kari.

-Man innser begrensningene sine, men klarer likevel å finne en løsning som fungerer.

Kari Camp Spinal

Nå er Kari med som leder i stol på sommercampen og i Barcelona, hun er trygg på seg selv og er til stor hjelp for andre.

-Jeg har alltid vært sjenert, og kjenner meg godt igjen i det å være litt på sidelinjen når det er store samlinger. Jeg har aldri vært den som tar oppmerksomheten og setter meg selv i sentrum, sier Kari. Hun er gjerne den som tar kontakt med de hun ser er litt forsiktige og usikre nå de kommer på camp.

-I tillegg er det nok godt for noen med en voksen og trygg person. Jeg har nå blitt gammel nok til å være trygg på meg selv, så det er ikke noe problem å snakke om utfordringer med blære og tarm. Det å fortelle om mine erfaringer med bruk av kateter er helt greit, forteller Kari. Jeg tror åpenhet er viktig, slik at flere forstår hva det handler om. Selv bruker jeg SpeediCath Compact Eve, det er enkelt å ha med seg, det er diskret så ikke alle ser at det er et kateter og det fungerer fint for meg. Også på jobb der jeg tar med meg et kateter foran kunden er ikke et problem, de tror som regel at jeg tar med meg sminke.

 Du er jo også aktiv med rullestolrugby.

-Ja dette ble jeg presentert for på Camp Spinal, en idrett med action og moro. Jeg synes det er gøy med lagidrett, så dette passet meg fint, sier Kari. I dag er hun aktiv i klubben Born to Run i Oslo, hvor hun også er med i styret. I tillegg til å spille på laget er hun fotografen som dokumenterer all aktiviteten. Vi trenger flere personer på laget, så er det noen som har lyst til å prøve er de hjertelig velkommen. Det er flere lag rundt om i Norge, og vi håper å få til mange konkurranser fremover, sier Kari.

Kari rugby

At du liker fart og spenning har jeg forstått, for jeg har jo møtt deg i bobbanen på Hafjell også, hva førte deg dit?

-Etter skaden har jeg ikke fått kjenne ordentlig på det med adrenalin og sommerfugler i magen, livet i stolen ble litt kjedelig, er svaret fra Kari.

 -De senere årene har det vært mye aktivitet, og tilbudene står i kø fra flere hold for å prøve nye ting. Jeg prøvde meg på tandemhopp i fallskjerm, men det var ikke noe for meg, forklarer Kari.

-Bob derimot likte jeg godt, og med Pia Wedege fra Sunnaas var det flere som fikk prøvd seg på Parabob. Pia er tidligere utøver i aking, deltok i OL på Lillehammer, så hun brenner litt ekstra for sporten.

- Ettersom jeg aldri hadde prøvd det før, var det en god mulighet til å gjøre noe nytt, sier Kari.

-Det hele startet med at jeg ble med på en bobskole i Hafjell, med flere utøvere fra Norge og Europa. En fin opplevelse og god introduksjon til sporten. Her traff jeg også Guro (Guro Kontanse Frønsdal, som ble nummer 3 i VM sist vinter, henne kan du lese mer om i Assistanse 2-2017) for første gang, sier hun. Det har utviklet seg til et godt vennskap og de har møtt hverandre på Camp Spinal et par ganger nå. Det å fortsette med bob er litt vanskelig økonomisk, da det koster en del å være med på World Cup med reise, opphold og startavgifter. Det er jo ikke hvert år at det legges mange arrangement til Norge, avslutter Kari.

 

Sommer og høytid for tatoveringer

Nå som det nærmer seg sommer er det flere som ønsker tatovering, det er virker som at når man begynner kle av seg litt etter vinteren setter man større fokus på kroppen. Det er jo ikke den beste tiden å tatovere seg, da man bør beskytte nye tatoveringer mot sol. Jeg vil uansett anbefale alle om å tenke seg nøye om før de tar en tatovering, man skal være sikker på motiv og plassering, sier Kari.

Det er flere som kommer for å fjerne de, og det mange ganger dyrere enn å få en tatovering, så det er greit å tenke seg om.

Ettersom du selv sitter i stol, er det sikkert noen spør deg om råd i forhold til tatovering og ryggmargsskade – er det noen tips du kan gi?

Ja det er noen ting å ta hensyn til;

-Blodsirkulasjonen under skadestedet er dårligere, dette gjør at tatoveringen gror saktere. Riktig stell av tatoveringen er derfor viktig, og man bør være mer nøye enn «friske» personer. -Man bør ikke tatovere for stort område av gangen, men la det få tid til å gro mellom hver gang. Jo større område, jo lenger tid tar det å gro.

-Det er lett å få spasmer ved tatovering, så det kan være lurt å finne en tatovør som er tålmodig.

-Ikke tatover deg rett før planlagt sykehusopphold på grunn av bakterier og infeksjonsfare, huden er åpen etter tatovering.

-Ikke tatover deg før en operasjon, da kan sykehuset nekte deg operasjon.

 

Har du spørsmål er du velkommen til å kontakte Kari, hun har vært på mange ulike seminar om sår og tatovering og forebygging av infeksjoner.

Kontaktinfo:

Finn meg gjerne på Facebook: Kari Kjelskau eller lik firmaet Memento Tattoo

Tlf. arbeid 40484 572

Lukk
Klar for nye mål og ny sesong

Klar for nye mål og ny sesong

Einar Løvøi mottar Coloplast sitt idrettsstipend. Nå er triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter. Overvintringen har gått omtrent som ønskelig for Einar Løvøi. Triatlon-atleten roser kona og familien og tar ny sats. Tekst og foto: Bjørn Lønnum Andreassen Les mer om Einar
Lukk

Coloplast Idrettsstipend

Einar Løvøi mottar Coloplast sitt idrettsstipend. Nå er triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter. Overvintringen har gått omtrent som ønskelig for Einar Løvøi.  Triatlon-atleten roser kona og familien og tar ny sats. 

 – Jeg er spent på sesongen og har satt meg noen hårete mål for konkurransene. Og det blir nok fortsatt litt prøving og feiling. Sykkeltimene har gått på rulla i garasjen i vinter, ja. Resultatene er betraktelig bedret så syklingen er jeg brukbart fornøyd med, sier Løvøi med sin joviale fremtoning. Etter sykkelulykken i Oslo-trafikken har han en pågangsvilje flere av oss ville likt å ha.

– Så har jeg fått ny racing-stol. Den vil jeg bruke mer tid på å venne meg til. Det er mer komplisert enn jeg har tenkt meg, forteller han stadig med et smil om munnen. Siden forrige sesong har han fått svømt mindre enn hva tanken var.

– Snørik vinter gjorde at det noen ganger ble litt vel tungvint å komme seg ut av huset og inn i bilen min for å kjøre til svømmehallen. Jeg ville likt å svømt mer, sier han som bor i Våler i Østfold. Tross alt har han hatt veldig stor fremgang også på svømmingen. Han forteller med iver at sykkelrittet Rudskogen 24 blir en prøve som kommer. – Da skal jeg sykle så mange runder som mulig på 12-timer. En runde er litt over tre kilometer, forklarer 39-åringen.

Det handler om å gjøre ting jeg ikke trives med

Einar er en pågående utøver. Pågangsmotet og fokuset er positivt. Derfor kommer forbedringene for han som ble lam fra brystet og ned etter ulykken for fire år siden. – Nå går innsatsen på å teste seg selv med lange konkurranser og trening. Lengder som tar lang tid å komme igjennom. Jeg må simpelthen gjøre ting jeg ikke trives så godt med. Ta utfordringene og flytte grenser, slår Einar fast. Han nevner eksempel som maraton og Iron-man-løp.

– Løpet på 12 timer er godt eksempel på måte å teste seg selv på. Mål og plan er i hodet. Så er det å spille på lag med kroppen, sier han med en enkelhet det ikke er helt lett å skjønne hvor han tar fra.

Brent i sjøen

Einar har fått litt praksis fra konkurranser. Triatlon i Son i fjor høst er siste konkurransen han var med i. Fremgangen var fenomenal fra resultatene i Kristiansand tidligere på sommeren.  – Son var lærerikt, med mye folk og fin stemning. Det ble veldig intimt da jeg skulle opp av vannet og inn til skiftesonen. Når folk heier så mye motiverer det. Publikum legger merke til meg, utdyper han og forklarer om møtet med en brennmanet. – Jeg måket igjennom en brennmanet som brant meg godt på hånda og ansiktet. Men det var glemt da jeg kom på land. Våtdrakten tok jo det meste. Jeg måtte fokusere på løpet, ikke problemet med maneten.

Svømmingen til Einar har blitt vesentlig bedre.

Spenning og nerver før konkurranser

Han begynner å kjenne nervene i forhold til konkurranser på kroppen. – Denne jobben handler om å ta tak i det som skal forbedres. Analysere hva som kan bli bedre.

"Stemmen i hodet"

– Jeg var like nervøs i Son som i Kristiansand i fjor. Fra jeg våknet om morgenen til jeg begynte å svømme var jeg kvalm og svimmel. Da er det bare å ikke høre på den lille stemmen i hodet. Den som sier vi heller vil være hjemme å ha en lang frokost med kona Anne Beate og slappe av. Gjerne se en film, sier han og ler lett.

Viktige støttespillere

– Familie og nære venner er viktige støttespillere. Helt uvurderlig. Jeg hadde ikke fått til alt dette uten kona, familie og nære venner. De er viktig for meg. Kona har forresten tatt noen eksamener så det har blitt travelt nok, forteller han.

Han tar litt lattermildt med at første sykkelkonkurranse gikk så hardt for seg at han besvimte. Men etter triatlon i Son har han altså lært. – I tillegg har jeg fått mer trygghet på svømmingen. Jeg skal trene på å sikte på bøyene. Snart vil jeg kunne svømme de 500 meterne uten pause. Jeg skal ned mot 10 minutter, sier han ettertrykkelig.

Vi får forklart at Einar har forbedret svømmingen med minst ett minutt fra første konkurranse. Etter svømmingen trengs forbedringene mest i syklingen. Kjøring i rullestol erstatter løping i vanlig triatlon, forklarer han.

Kjedelig med den ulykken

Atleten blir litt ettertenksom og forteller det var kjedelig med ulykken. – Men jeg får ikke gjort noe med det. Derfor er min filosofi å gjøre det beste ut av situasjonen nå etterpå. Fokus må være positivt. Det hjelper meg mye.

Triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter.

Tett med flere enn kona som heiagjeng i Son.

 

Les hele historien til Einar her. 

Lukk
Rullestoltennis

Rullestoltennis

Rullestoltennis være noe for deg dersom du vil prøve noe som gir deg litt ekstra utfordringer. Spillet foregår på vanlige tennisbaner, men med en vesentlig forskjell fra vanlig tennis, ballen kan nemlig sprette to ganger. Les mer om rullestoltennis
Lukk

En idrett som gir deg fysisk aktivitet, lek og utfordringer sammen med andre

Rullestoltennis være noe for deg dersom du vil prøve noe som gir deg litt ekstra utfordringer. Spillet foregår på vanlige tennisbaner, men med en vesentlig forskjell fra vanlig tennis, ballen kan sprette to ganger. I starten kan man spille i sin egen stol for å se om dette er noe man ønsker å fortsette med. Etter en innledende fase på 3-6 måneder vil det være naturlig å tenke på om man skal bestille en tennis rullestol. En slik stol har ekstra bakhjul, man sitter dypere i stolen. Stolene er utstyrt med flere festebelter slik at man sitter stabilt i stolen. Er man ustabil i overkroppen er det vanlig å bruke magebelter for å bli mer stabil i sittestillingen.

Kristoffer Holmer in action


Treningen kan tilpasses nivå

Treningen kan legges opp etter ambisjonsnivå. Ønsker man kun å drive med tennis som en treningsaktivitet er det fullt mulig. Har man mer ambisjoner legger man opp til flere treninger på bane og mer fysisk trening. En forutsetning for å få til spillet er at man har god koordinasjon og har god mobilitet i rullestolen. Rullestoltennis krever mye bevegelse og dynamikken i spillet gjør at man er utspilt om man sitter stille.

For å kunne delta som konkurranseutøver må man ha en skade som gjør at man ikke kan delta i vanlig tennis. Det er delt inn i 2 klasser, Para og Quad. Para er den største klassen, og den som omfatter skader eller pareser i ben. I denne klassen er ryggmargsskadde, polio, amputasjon og ryggmargsbrokk som er de vanligste skadene. I quadklassen har man skader / nedsatt funksjon i både ben og armer. Man kan ha inkomplett skade i begge klasser. Det er en egen klassifiseringsnorm som administreres internasjonalt via ITF.

Valg av ball bidrar også til en god tilpasning i forhold til nivået.. Dette gjøres blant annet ved at man har innført baller med ulik sprett. I dag finnes 4 nivåer, delt opp i fargekoder. Rød Ball, er en større ball med 25 % av hastigheten av gul ball. Orangeball, har normal størrelse, men 50% hastighet av gul ball. Grønn ball, har normal størrelse, men har 75 % hastighet av gul ball. Gul ball har normal størrelse og er den som er blitt brukt tidligere.

Einar Enevoldsen

Det er tilbud flere steder i Norge for de som vil prøve rullestoltennis

Det finnes klubb i Bergen og Oslo. I Oslo har de trening i hallen på Hasle 2 ganger i uken.

Klubben i Oslo ble stiftet i 1997.  Det er 6-8 aktive medlemmer.

Krever reaksjon og koordinasjon

En av de vi traff på trening i Hasle Tennishall er Einar Enevoldsen, ryggmargsskadet.  Han trener tennis 2 ganger i uka. Ettersom han har en skade ved TH5 mangler han litt stabilitet og muskulatur, og velger å bruke belte for å bli mer stabil i stolen. Einar sier selv at man sterk i overkroppen av å trene tennis, da det krever at man både må forflytte seg raskt og slå ballen. Rullestoltennis krever koordinasjon og reaksjonsevne i tillegg til fysikk som styrke og utholdenhet.

Thomas Högqvist og Kristoffer Holmer takker for kampen

Lukk
Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Har behovene til personer med peristomale (området rundt stomien) kroppsprofiler som går utover blitt oversett? Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Les mer om utfordringene

Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Omtrent en tredjedel av alle med stomien har en kroppsfasong som går utover og at det har ulike utfordringer når det gjelder å håndtere situasjonen. Data viser at over en tredjedel bekymrer seg for lekkasjer, og nesten halvparten opplever at utstyret er synlig gjennom klær.

 

Hva dataene viser om personer med peristomale kroppsprofiler som går utover


 

Det å finne en optimal løsning er ikke enkelt, Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 

 

Lukk
Forskjellige kroppsprofiler

Forskjellige kroppsprofiler

I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse som viste at 6 år etter utskriving rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover. Forskjellige kroppsprofiler og hva det betyr for deg som har en stomi
Lukk

Hvorfor snakker vi om kroppsprofiler og hva betyr dette for deg som har en stomi?

I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse [1] som viste at 6 år etter utskriving, rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover.

Det ble behov for et felles språk, og i samarbeid med stomisykepleiere i Coloplast Ostomy Forum rundt om i verden ble de forskjellige kroppsprofilene skapt.

Etter definisjonene fastsatt av kroppsprofilene [2], kan den peristomale (området rundt stomien) kroppsprofilen som «flat», «innover» eller «utover». For å følge opp markedsundersøkelsen fra 2010 har Coloplast gjennom ført to studier om livet med stomi, Ostomy Life Study, en i 2014 [3] og en i 2016 [4] .

I 2016 gikk vi nærmere inn i hva som kjennetegner personer med ulike kroppsprofiler og hva det innebærer av komplikasjoner og valg av stomiutstyr. Studien inkluderer mer enn 4000 mennesker med stomi fra hele verden. Funnene i studien sier klart at personer med «utfordrende» peristomale kroppsprofiler, det vil si både de som går innover og utover, har mye til felles. Det ble også veldig tydelig at «én størrelse passer alle» tilnærming absolutt ikke er tilstrekkelig.

Noen av funnene i studien blant mennesker med utfordrende kroppsprofiler:

-          Personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien går innover eller utover har en oftere utfordring med lekkasjer daglig eller ukentlig, og at de ofte bekymrer seg for lekkasjer.

-          Personer med kroppsprofil som er flat eller går utover velger i stor grad en stomiplate som er flat, mens de med en kroppsprofil som går innover ofte velger en konveks plate.

-          Lekkasje og bekymring for lekkasje fører til mindre fysisk aktivitet, som kan være forbundet med vektøkning, som igjen kan gjøre det utfordrende å finne riktig stomiutstyr.

Funnene fra studien fremhever hvordan individuelle kroppsprofiler har forskjellige behov når det gjelder stomiprodukter, men setter også lys på den høye effekten av tilknyttede komplikasjoner og utfordringer som lekkasjeopplevelser har – både på livskvalitet og behovet for stomitilbehør. [4]

 

 

Det å forstå din kroppsprofil er det første steget mot en bedre tilpasning. Bruk Coloplast sin BodyCheck for å finne rett produkt og tilbehør til din kroppsprofil. 

 

Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 


[1] Coloplast Market Research, 2010, Data on file.

[2] Ostomy Life Study 2015/16 Review

[3] Classens et al.,2015,GIN;

[4] Coloplast Ostomy Life Study, 2016, Data on file.

Lukk
VM i Parabob

VM i Parabob

Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske ParaBobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne. Les mer
Lukk

VM på Hafjell

Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske ParaBobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne.

Guro deltok på bobskole i Hunderfossen vinteren 2017 og fikk også da muligheten til å kjøre World Cup på hjemmebane. Det ble en sesong med prøving og feiling og mye fokus på å lære. Så kom høsten og i begynnelsen av november det ble ny bobskole, også denne arrangert i Norge i anlegget ved Hunderfossen. Det var med deltagere fra flere land og det ble bygget et godt miljø.

Veien til målet om å kjøre VM på hjemmebane.

Guro Konstanse Frønsdal har søkt idrettsstipend hos Coloplast og fikk tildelt penger for å satse denne sesongen. Etter oppholdet på Hunderfossen i November søkte hun om å få delta på en ny ParaBobskole i Calgary hvor det også avsluttes med to runder i World Cup. I Calgary kjørte Guro inn til en syvende og en niende plass. Etter dette valgte hun å fortsette reisen sin til Lake Placid hvor det var en ny runde i World Cup første helgen i desember. Her fikk hun en niende og ellevte plass, i hard konkurranse med etablerte mannlige utøvere. Denne turen tar Guro alene som utøver fra Norge, men har med seg støttespillere fra Norges Ake- Bob og Skeletonforbund, (NABSF).

Julen ble tilbrakt i Norge med mye aktivitet, noen treningsdager i Hafjell og Hunderfossen, både på sitski og i bobbanen.

Europa står for tur

Etter jul fortsetter jakten på internasjonale konkurranser og deltagelse i World Cup for å kvalifisere seg til det store målet – VM på hjemmebane i mars. I midten av januar setter de tre deltagerne fra Norge, Siri Malene Valle, Kenneth Jørgensen og Guro, samt svensken Sebastian Westin, seg i bilen og kjører nedover i Europa for flere World Cup konkurranser.

-Det er enklere å kjøre selv enn å ta fly og skaffe leiebil, ikke sikkert de på utleiefirmaet hadde blitt like imponert om vi kom fire med rullestoler og ingen til å kjøre bilen, sier Guro med smil.

Første konkurranse er i Innsbruck. Her er det flere runder i World Cup hvor de får gode resultater alle fire. En av dagene er det også innlagt European Championship hvor Guro tar bronsemedaljen. Deretter går ferden videre til St Moritz hvor de også kjører inn til gode resultater. Morsomt er det at de norske deltagerne får såpass gode resultater med tanke på at de er relativt nye i denne idretten sammenlignet med sine konkurrenter.

Så kommer vi til mars, og de norske deltagerne er igjen å treffe i anlegget ved Hunderfossen. Denne gangen er det VM medaljer det skal konkurreres om, og de norske er fokuserte og føler seg godt forberedt. De starter allerede på tirsdagen med gjennomgang av banen, såkalt «trackwalk», hvor de går/ruller gjennom banen for å se på de ulike kurvene og hvordan man skal styre for å spare tid og få mest mulig fart. Onsdag og torsdag er treningsdager, hvor alle får kjøre tre runder hver og det blir filmet slik at de i etterkant kan se hva som må forbedres til lørdagens konkurranse. Hver runde er unnagjort på under minuttet så hvert sekund kan være avgjørende.

Etter fredagens treningsrunde kan det sees at Guro har kjørt inn til tredje beste tid av alle, Siri og Kenneth er midt på listen og ikke helt fornøyde med dagen, men ser frem til lørdagen.

-Jeg har et ekstremt konkurransefokus, så det er ikke sikkert jeg snakker så mye i morgen og jeg er nok ikke alltid så hyggelig heller sier Guro. Det er ikke bare når jeg kjører bob altså, jeg liker ikke tape i brettspill heller, kommer det som en tilleggskommentar. Så vi er advart på forhånd. Bob handler mye om å fokusere og være mentalt tilstede, så det må vi akseptere.At Guro kan være kald når hun skal konkurrere er ikke like lett å forstå når man treffer henne andre dager, for da er hun blid, imøtekommende og ei skikkelig solstråle.

 

Konkurransedagen er her

Lørdag er den store dagen, og det er spent stemning i teltet ved start. Alle er fokuserte og klare for dyst. Solen har også dukket opp og det ble en fin dag både for utøvere og publikum. Det klargjøres og alle bruker den tildelte tiden til å finpusse bobene sine, ingenting skal overlates til tilfeldighetene. Det kjøres to omganger lørdag og to på søndag, tiden sammenlagt teller. Det er derfor viktig å ikke gjøre noen store feil. Guro kjører inn til en fin tredjeplass etter første dag, det lover godt. Kenneth og Siri ligger etter første dag midt på lista. Søndag blir spennende, hvor bra kan dette bli? Første og andre plassen ligger langt foran alle andre, og det er tredjeplassen det kjøres for. En medalje til Norge hadde smakt godt. Guro holder roen og fortsetter den gode prestasjonen og vinner bronsemedaljen.

-Det er virkelig gøy å prestere på denne måten i konkurranse med gutta, sier Guro.

Vi må bare gratulere så mye med en flott sesong og en fantastisk avslutning på hjemmebane.

Veien videre

-Akkurat nå tenker jeg at det skal bli godt å komme hjem til meg selv og dyrene mine, de har ikke sett meg mye i vinter, sier Guro. Hun har vært på farten i seks uker før VM på hjemmebane, mellom bobkonkurranser har hun også lagt inn et treningsopphold på Beitostølen.

-Nå jobber jeg for å få muligheten til å kjøre hele neste sesong også, men det koster mye penger. Jeg har brukt mye av egne penger i tillegg til stipend fra Coloplast og noen legater. Nå har også Thomas Vesteraas i NABSF hjulpet meg å søke stipend fra forbundet, så får vi se hva det bringer, legger hun til.

Camp Spinal

En uke senere treffer jeg igjen Guro på Hafjell, denne gangen på sitski. Hun deltar på Camp Spinal som arrangeres av Sunnaas Stiftelsen. Her får ryggmargsskadde tilbud om å delta for å lære seg å kjøre sitski. Guro er ei tøff jente som mestrer det hun setter seg som mål, og det var stor progresjon å spore i skibakken også.

 

Skrevet av: Lena Brenden

 

 

Lukk
BIlde av Richard som kjører hundeslede

Hundekjører Richard

Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest. Over vidda
Lukk

I lynende fart over vidda med stomi­pose på magen

Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest.

Fra Øverbygd i Målselv kommune i Troms, skal Richard og hundene forsere hele 170 kilometer med løype, før de kommer i mål tilbake i Målselv. Selv ser Richard på løpet som opptreningssesong mot neste mål: å stille som beste førstegangskjører i det 500 kilometer lange Finnmarksløpet i 2019. – Det er mange gode spann, og jeg har satt meg et hårete mål: jeg vil bli beste førstegangskjører. Det i seg selv er et veldig høyt mål, for de fleste har jo mål om å klare å gjennomføre, sier Richard entusiastisk.

Det hele startet for noen år siden da Richard fikk seg en Alaska Husky. Han har alltid likt å dra på fjellet, men den fysiske formen hans er ikke så god som den burde ha vært. Raskt så Richard fordelen i å ha med seg hund på tur, da den for eksempel kan trekke slede. Og det er godt når man ikke er helt i form. Han skaffet seg derfor raskt en hund til, og da ble det litt for mye krefter til pulken. Dermed oppgraderte Richard til slede. Det ble litt for tungt til to hunder, og derfra ballet det på seg.– I løpet av noen måneder ble det seks hunder, og da tok det helt av, forteller Richard. – Jeg kom inn i trekkmiljøet i indre Troms. Jeg fikk mange nye venner, og ble veldig godt mottatt. Og så har jeg et sterkt konkurranseinstinkt i meg, forteller 40-åringen fra Fauske.

20 ÅR MED KROPPEN PÅ BAKBEINA

Et 170 km hundesledeløp kan nok sees på som en stor bragd for de fleste, men det er ikke den eneste bragden Richard har overkommet. Da han var 20 år gammel gikk han fra å være veldig fysisk aktiv, til å bli syk over natta og hasteoperert i magen. Richard hadde fått konstatert en kronisk inflammatorisk tarmsykdom; Morbus Crohn, som fører til betennelse i fordøyelsessystemet og kan ødelegge store deler av tarmene. På sykehuset i Bodø fikk han anlagt en bøylestomi - utlagt tarm.

Etter et par år med bøylestomi fikk Richard lagt tarmen tilbake inn i magen, og anlagt et såkalt bekkenreservoar – en indre beholder for avføring, konstruert av tarmsegmenter – slik at han kunne sitte på toalettet som ‘vanlig’. Sykdommen var likevel hissig, og Richard var inn og ut av sykehus med mange småoperasjoner og kontroller.

I 2018 har hundekjøreren hittil vært i gjennom svimlende 40 inngrep. Etter hvert begynte også bekkenreservoaret å krangle så busta føyk. Toalettbesøkene ble så hyppige at en kan gange de svimlende 40 inngrepene med to – Richard gikk på toalettet opptil 80 ganger i døgnet. I stedet for å ‘bo’ ute på fjellet hvor han trives best, bodde han på do. Allikevel måtte Richard nærmest mase seg til fjerning av reservoaret. Og da kirurgen endelig skulle fjerne det, var det så ødelagt og betent at det ikke var mulig å se forskjell på tarm og bukvegg lenger.

I tillegg måtte Richard gjennomgå flere inngrep for å reparere så kalte fistler – tuneller som kroppen lager for å føre infeksjon ut av kroppen. Kroppen velger minste motstands vei, og kan grave seg gjennom det meste av vev for å føre infeksjonen ut gjennom hudoverflata. Det var så vanskelig å få disse tunellene til å gro, at legen vurderte å transplantere muskler fra låret for å tette sårene.– Da mister man litt balanse i foten, og det så jeg litt mørkt på, innrømmer Richard. – Men heldigvis, på mirakuløst vis, så begynte det plutselig å gro.

PERMANENT STOMI – EN LYKKE

Da reservoaret endelig var en saga blott og Richard hadde fått permanent utlagt tynntarm, en ileostomi, fikk Richard livet tilbake. – Den er en lykke for meg! Jeg var så plaget med bekkenreservoaret, og hadde prøvd stomi før. Med mine friluftsinteresser er det mye bedre å ha en pose på magen enn å gå med buksa nede i tide og utide, forklarer den engasjerte hundekjøreren.

PÅ DO I DET FRI

Richard, som er utdannet skogsarbeider, har lenge vært vant med å være ute i skogen uten toalett. - Da jeg jobbet som skogbruksleder i Troms, likte jeg å ha befaring alene. Om jeg måtte på do, kunne jeg sette meg ned når jeg ville, forteller han. I perioder hvor han ble dårlig og måtte gå på do mange ganger om dagen, ble det etterhvert vanskelig. Da Richard fikk sin første stomipose, dro han alene til fjellhytta si da han hadde kommet seg til hektene. Der ble han i tre uker. – Jeg fiska og koste meg og plagdes alene. Da var det litt uvant, forteller han om den ambivalente opplevelsen. Nå som stomien er blitt hverdagskost for Richard, har han et mer positivt syn på den:– Det er faktisk en fordel med stomi i skog og mark, man slipper å vrenge av seg buksa. Det er en fordel om vinteren når det er kaldt, og spesielt om sommeren når det er mye mygg og klegg.

Richard, som fremstår som utpreget positiv, tømmer posen i naturen. Han har alltid med seg et ekstra skift og poser hvis det skjer uhell – noe som hender av og til. «Men man må lære seg å se de positive tingene med det», påpeker han.

PELSKLEDD MEDISIN OG TERAPI

På grunn av langvarig bruk av kraftig medisin, kan psyken gå opp og ned, erkjenner en åpen Richard. Plagene fra tarmsykdommen kan være tunge, og innimellom må han bruke sterke smertestillende. Richard sliter også med fatigue, en kronisk utmattelse som ikke kan bøtes særlig på med hvile. – Mange ganger er jeg like sliten når jeg våkner som når jeg legger meg. Jeg klarer ikke å sove meg til overskudd, forklarer han. I tillegg verker leddene i kroppen, noe som er en vanlig utfordring ved Morbus Crohn. Alt går i bølgedaler, og jo nærmere Richard kommer hver behandling med medisin på sykehuset, jo mer merkes sykdommen på kroppen. I tillegg til medisinen han får på sykehuset, har han også sin egen (eller ti egne, pelskledde, for å være korrekt) medisin. I fjor skrev Richard brev til Coloplast og fortalte om den pelskledde medisinen: Hundekjøring er den aktiviteten som gir meg energi til å takle hverdagen med Morbus Crohns og ileostomi. Jeg har brukt hundene og hundekjøring som terapi i tunge stunder da sykdommen har vært svært aktiv, samt at de har vært viktige for meg i opptreningsfasen etter diverse operasjoner jeg har vært gjennom. Hundene holder ham i gang. – Bare det å komme meg ut med hundene, trene med de og se at de er glade og fungerer, hjelper. Og får vi til nye ting, så gir det skikkelig mental energi, sånn at man igjen er klar til andre ting i hverdagen, forteller han.

 

Les mer om Richard og hundenes opptreningsplan, samt Morbus Crohn, i 2018 nr 1 Assistansemagasin.
Tekst: Marte Gylland-Jordhøy 

Foto: Magnus Davidsen

Lukk
Fakta om urinveisinfeksjon

Fakta om urinveisinfeksjon

Urinveisinfeksjon er en vanlig infeksjon som forårsakes av bakterier som trenger inn i urinrøret og urinblæren. Inne i urinblæren vokser bakteriefloraen raskt. Les mer om urinveisinfeksjon og hvordan best opprettholde en frisk blære. Hvem er mest utsatt for urinveisinfeksjoner?
Lukk

Urinveisinfeksjon vanligst hos kvinner

Mer enn halvparten av alle kvinner får en eller annen gang i løpet av livet en urinveisinfeksjon(1). Det er vanligst hos yngre kvinner og kvinner over 60 år. Årsaken til at kvinner oftest får det, er at bakteriene har det vanskeligere når de vandrer i mannens lange urinrør, sammenlignet med kvinnens korte urinrør(1).

Bakterieflora

I 80% av tilfellene skyldes urinveisinfeksjon bakterien Escherichia coli (E.coli) som trenger seg inn i urinveiene (3). Den nest vanligste bakterien er en spesiell sort stafylokokkbakterie som ofte forårsaker urinveisinfeksjoner hos yngre kvinner på sensommeren og høsten(1).

Ved samleie der prevensjonsmiddel som pessar eller kondom med spermiedødelige middel brukes, er kvinner i risikogruppen. En annen årsak er menn som har vanskeligheter med å tømme urinblæren på grunn av prostata.

En risikofaktor er antibiotikakurer som ødelegger for den naturlige bakteriefloraen, som gjør det enklere for tarmbakterier florerer og forsøker å ta seg inn i urinblæren (1). En annen kjent risikofaktor for urinveisinfeksjon er seksuell aktivitet (2).

Urinveisinfeksjon kan også oppstå ved tømming av urinblæren ved hjelp av et kateter (3). For å redusere risikoen anbefales ren intermitterende kateterisering (RIK) med et tappekateter. Det er et bedre alternativ enn inneliggende kateter (KAD). I helsevesenet skyldes inntil 80% av infeksjonene inneliggende kateter. Hygienen er svært viktig når man tapper seg, men det aller viktigste er å tømme blæren helt, ettersom resturin som ligger igjen i blæren er årsaken til at bakteriene florer (4).

Dersom urinveisinfeksjonen sprer seg til nyrene og urinlederne oppstår en nyrebekkenbetennelse(1). Risikoen for at urinveisinfeksjon utvikles til en nyrebekkenbetennelse er svært liten(2). Spredningen kan være fordi bakteriene er svært aggressive, eller at ventilen ved urinledernes munning ikke fungerer (vanlig hos gravide). Hos menn med forstørret prostata, kan nyrebekkenbetennelse forårsakes av at urinblæren har et høyt trykk(1).

Nyrebekkenbetennelse gjør at man blir veldig syk.  Det er vanlig med feber og ubehag, ofte er det vondt på siden av magen eller i korsryggen. Hos eldre kan nyrebekkenbetennelse føre til blodforgiftning og barn kan få nyreskader(1).

Hyppige toalettbesøk

Ved urinveisinfeksjon er følelsen av å måtte tisse hele tiden, svie og vannlatingstrang vanlige symptomer. Dersom dette er typiske kjennetegn, er sannsynligheten 90% for at det er urinveisinfeksjon(2) Andre symptomer kan være verk i nedre delen av buken og ryggen, grumsete og illeluktende urin, frysninger og litt blod i urinen. Det kan også være symptomfritt. Det er vanligst hos kvinner og menn over 50 år(1). Det er veldig uvanlig at det oppstår komplikasjoner av en urinveisinfeksjon. Derimot er hyppige urinveisinfeksjoner slitsomt for mange(1)

Forsvinner ofte uten behandling

Urinveisinfeksjon leges ofte av seg selv(1). For 30% opphører symptomene innen en uke uten behandling(2). Smertestillende tabletter og rikelig med drikke kan hjelpe på mot smerter(1). Ved for mye ubehag kan en antibiotikakur være nødvendig for å redusere sykeperioden(2).

For kateterbrukere kan det hjelpe å sjekke blæretømmingsrutinene. Det kan være en god ide å sjekke at kateteriseringsrutinene følges som anbefalt, og at blæren tømmes fullstendig(6). Det er også viktig at hygienerutinene følges(3) og at RIK brukes som tappeteknikk(5). Pasienter med KAD har i prinsippet alltid bakterier i urinen(2).

!Ved nyrebekkenbetennelse trengs det alltid behandling med antibiotika.!

Tøm blæren helt

God hygiene er viktig for å forebygge infeksjon(2). Derimot kan også en veldig god hygiene forårsake at slimhinnene blir irriterte, noe som gir lignende symptomer som urinveisinfeksjon(1). Regelmessige toalettbesøk, riktig vannlatingsteknikk slik at blæren tømmes helt. Å tisse etter samleie kan også redusere risikoen for urinveisinfeksjon(5)

Kvinnens nedre urinveier.

Kvinnens nedre urinveier

 

Mannens nedre urinveier

 mannens nedre urinveier

Tips til deg som tømmer blæren ved hjelp av kateter

  • Vask alltid hendene før du kateteriserer

  • Kateteriser deg så ofte som du er anbefalt av din lege/uroterapeut

  • Sørg for at blæren tømmes helt for urin slik at bakteriemengden ikke vokser på grunn av resturin. Et tips kan være at du beveger på kroppen, hoster eller kremter litt før du tar hele kateteret ut av urinrøret.

  • Kateteriser deg riktig og følg RIK prosedyren. Det er fordi RIK metoden reduserer risikoen for urinveisinfeksjon. (5)

  SpeediCath range

 SpeediCath kateter

 

Se våre RIK instruksjoner på animasjonsfilm. Filmene er laget for både kvinner og menn.

Artikkelen er hentet fra Assistanse - fo en enklere hverdag 2/2015. Ønsker du å lese hele bladet eller andre tilsvarende artikler? Bestill bladet gratis her.  

 

Kilder

  1. Vårdguiden 1177

  2. Läkartidningen nr. 15, 2008, volym 105

  3. «Skitenkelt». Om blære- och blåsrubbning. Maseileine Stenius, 2011

  4. Vårdrelaterande urinvägsinfektioner – åtgärder för at förebygga. Sveriges Kommuner og Lansting, 2011, ISBN: 978-91-7164-634-7

  5. Vårdhandboken

  6. http/www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9629/2006-123-12_200612312.pdf

  7. D.K.J.M De Ridder et al; «Intermittent catheterisation with hydrophollic-coated catheters (SpeediCath) reduces risk of clinical urinary tract infection in spinal cord injured patients a prospective randomised parallel comparative trial». Eur Urolo 2005;48;991-995

  8. Cardenas D et al; “Intermittant catheterization with a hydrophilic-coated catheter delays the occurrence of urinary tract infection in patients with acute spinal cord injury: A prospective, randomized, parallel, multi-center trial”. PM&R 2011, in press 5

  9. “Chartier-Kastler E and Denys P, Neurourol and Urodyn 2011; 30:21-31 

Lukk
Mann på sykkel

Trening og stomi

Å våkne opp etter en stomioperasjon kan for mange være en tøff opplevelse. Hvordan kommer livet til å bli? Kommer jeg til å kunne trene og gjøre det jeg gjorde før operasjon? Det går helt fint å trene og være aktiv med en stomi, men det gjelder å tenke over noen ting, både før og etter operasjonen. Nyttige tips til trening
Lukk

Trening for stomiopererte

Før operasjonen

En stomioperasjon er et relativt stort inngrep, og det tar litt tid å komme seg etterpå. Kroppen din trenger å ha de beste forutsetningene for å klare den utfordringen en operasjonen er. Det innebærer at du bør mosjonere regelmessig og trene magen ekstra ettersom det er der inngrepet skjer.

Tiden etter operasjonen

Rehabiliteringsperioden er på rundt seks til åtte uker. De første to ukene kan du gå lettere turer og utføre enkle øvelser. I denne perioden gjelder det å få kroppen i gang, men uten å belaste for mye. De kommende ukene kan du sakte trappe opp treningen. De fleste typer mosjon går bra men, unngå tunge løft som kan være belastende for rygg og buk. Snakk med din lege eller stomisykepleier før du starter med treningen da det er individuelt hvordan din kropp henter seg inn etter operasjonen. Etter omtrent seks til åtte uker, eller i henhold til legens anbefaling, bør du kunne starte opp med ditt normale aktivitetsnivå. Dersom du trener kroppsnære idretter som for eksempel kampsport så kan det være lurt å bruke en beskyttelse over stomien. Det samme gjelder om du løfter vekter, da kan et stomibelte være fint da det også hindrer bandasjen å løsne.

Hvilke treningsformer er bra?

Den første tiden etter operasjonen kan sykling, ballsport og golf være gode treningsalternativer for å få kroppen i gang. Når rekreasjonstiden er over, finnes det ingen begrensninger på hvilke typer idrett du kan være med på, men vi anbefaler at du snakker med legen om hva som er ok for deg og din kropp. Styrketrening og tunge løft kan være utfordrende ettersom det øker risikoen for at brokk kan utvikles. Det finnes mange stomiopererte som driver med utfordrende idretter, så det meste går bra med rett utstyr og god veiledning.

Morten på sykkel 

Å overvinne redselen

Å trene med stomibandasje kan være litt uvant i starten. Det kan også føles litt ubehagelig om folk titter og er nysgjerrige i garderoben når man skal skifte. Det kan ofte være en fordel å snakke med venner og treningskamerater i forkant og fortelle om stomien. Starter man med å trene sammen med noen man kjenner blir det ofte enklere. Det kan være et godt råd å fortelle om stomien. Ofte oppleves det som modig av folk rundt deg og det avdramatiserer stomi, og kan hjelpe på de følelsene du har av usikkerhet i starten. Stå for den du er og de utfordringer din kropp har.Morten på sykkel

Lukk
BIlde av Guro

Aktiv hverdag

Jeg skriver en sms til Guro Konstanse for å avtale et intervju. – Du er velkommen til være med på leirdueskyting, fluefiske eller seilflyging, får jeg til svar. TEKST: Inger Marie Spange Les intervjuet med Guro
Lukk

Guro Konstanse Frønsdal

Jeg skriver en sms til Guro Konstanse for å avtale et intervju. – Du er velkommen til være med på leirdueskyting, fluefiske eller seilflyging, får jeg til svar. Jeg visste at hun skyter på leirduer og kjører bob, men seilflyging og fluefiske var ukjent for meg. – Jeg holder ikke på med seilflyging, avkrefter hun da vi snakker sammen noen dager senere. – LARS Rogaland (Landsforeningen for Ryggmargsskadde) fikk midler fra Extrastiftelsen, og jeg er med og arrangerer en dag med seilflyging for rullestolbrukere og funksjonshemmede, et prosjekt som nå har fått midler. Jeg kunne selvfølgelig tenkt meg å ta flysertifikat. Det ville vært gøy.

Lagde dam og platting sel

Etter at hun skadet ryggmargen i en ulykke da hun var seksten år, ble hun sittende i rullestol. Noe hun ikke ser på som et stort problem.– Jeg tenker ikke så mye over det. Det å ikke kunne gå er ikke noe kjempeproblem, det er mye annet som følger med den ryggmargsskaden som er mer utfordrende, sier hun. Hun har til og med bygget egen dam og platting i hagen. – Mesteparten har jeg gjort selv, men jeg fikk litt gravehjelp. Det er min form for trening, bære stein og jord og bygge terrasse. Jeg kan egentlig gjøre alt som jeg gjorde før jeg skadet meg. Mens andre kanskje ville brukt en dag, brukte jeg en uke på å flytte noen tonn med jord. Du må bare finne andre løsninger og bruke mer tid, slår hun fast.

Åtte ender i hagen

– Alt du holder på med er ganske actionpreget, men hva med fluefiske hvordan passer det inn?– Skyting er en konsentrasjonssport og tålmodighet, det har jeg, selv om jeg liker fart og spenning. Håndverk er også noe jeg alltid har drevet med. Men fluefiske og det å være ute i naturen er meditasjon. Samtidig som jeg liker å være sosial og at det skjer noe, er det deilig å kunne trekke meg tilbake. Jeg bruker mye tid på hagen og alle dyrene mine. Dammen hennes er nå full av fisk. I tillegg har hun en minigris, et par katter og åtte ender. – Det begynte med to, så fikk de andunger. Jeg bor midt på et byggefelt, men har tydeligvis ganske tålmodige naboer.

 

Sport for alle penga

Tidligere var hun aktiv blogger der hun la ut eget håndarbeid og redesign som også ble solgt gjennom Epla design.     – Nå er det sport for nesten alle pengene. Jeg sitter ikke så mye i sofaen. Jeg gjør stort sett noe hele tiden. For tiden går det mest i skyting, men fremdeles bare på hobbybasis. – Det er veldig gøy. Jeg har akkurat kjøpt meg egen konkurransehagle. Så det er ganske nytt. Leirdueskyting har nettopp blitt godkjent som paraidrett. Men etter hvert kommer jeg nok til å begynne å konkurrere. – Hvordan fant du frem til denne sporten? – Jeg er med i et prosjekt kalt ”jakt for alle”. Det er et samarbeidsprosjekt mellom LARS og NJFF. Jeg tok jegerprøven nå i vår, og da fikk jeg øynene opp for leirdueskyting. Jakt har hun dessverre ikke fått være med på ennå.– Kanskje til høsten. Jeg bor ikke sånn til at jeg får en terrenggående stol, så jeg vet ikke helt hvordan jeg skal løse det, men det ordner seg nok. Andejakt fra kajakk kan være et alternativ ellers trenger man kanskje ikke å komme seg så langt inn i skogen for å jakte storvilt.

Loffer Nordover

Men før den tid skal hun reise nordover og delta på Arctivity, som er et idrettstilbud i Valnesfjord i Nord-Norge til alle med fysiske funksjonsnedsettelser. I 2016 sto for eksempel klatring, kiting og seiling, terreng- og downhillsykling, orientering, kajakk havpadling, fridykking, golf og ridning på programmet. – Jeg skal fordype meg i kiting. Jeg har reist veldig mye, men har aldri sett Nord-Norge. Så nå kjører jeg opp dit og enda videre nordover etter at Arctivity er ferdig. Før du ringte meg rakk jeg akkurat å bestille meg et portabelt toalett, så da er alt i boks. Guro Konstanse er glad i å ta ting på sparket, så ingen overnattinger er bestilt.– Jeg tenkte å sove i bilen, en Caravelle. Så lenge jeg har et toalett og en plass å sove er det fint. 

 

Dykking i Barcelona

Når hun kommer hjem skal hun være med på Camp Spinal H2O i Barcelona, som handler om  vannsport. – For ikke lenge siden prøvde jeg meg på dykking med flaske i basseng. Det ga jo absolutt mersmak og jeg gleder meg til å dykke i Barcelona.Det tok lang tid før hun meldte seg på Camp Spinal for første gang, som mange andre, trodde hun at Camp Spinal bare var for de nyskadede. – Noen er nyskadet og andre har mer erfaring, har jeg skjønt. Det er veldig forskjellig.– Lærte du noe du ikke kunne fra før?– Jeg lærte å gå ned trapper forlengs. Jeg har alltid kommet meg ned på et vis, men det å våge og hoppe ned fremover var noe annet. Men det klarte jeg.– Noen aktiviteter du har tatt med deg videre?– Sit Ski, som jeg lærte på Camp Spinal vinter. Det var noe jeg hadde lyst til da jeg var nyskadet, men jeg fikk ikke ski den gangen. Derfor har jeg egentlig ikke vært så aktiv om vinteren. Det begrenser seg jo med framkommelighet og muligheter om man ikke har en vinteraktivitet å drive med. Nå gleder jeg meg til neste vinter. Da satser jeg på at jeg både har ski, som jeg har søkt om igjen, og kan kjøre bob, sier hun og legger til: Camp spinal har betydd veldig mye for meg. En ting er aktivitetene, for det er ikke så mange tilbud her jeg bor, men det viktigste har kanskje vært å treffe andre i samme situasjon og det sosiale. Selv om det er lenge siden jeg skadet meg, plukker jeg opp tips og triks fra andre og lærer nye ting. Jeg har hatt stor nytte av det.

Kick av bobkjøring

At hun begynte å kjøre bob var også en ganske spontan avgjørelse. – Parabobutøver Kenneth Jørgensen som jeg kjente litt fra LARS konferanser spurte på Facebook om det var noen som kunne tenke seg å prøve i og med at Norges Ake-, Bob- og Skeletonforbund skulle arrangere en parabobskole. Jeg tenkte at da kunne jeg ha det gøy en helg og slengte meg med. Men det var jo såpass gøy at jeg ikke kunne slutte med det. – Hva er så morsomt med bobkjøringen?– Intensiteten og farten samtidig som du må holde hodet kaldt. Det er et kick, større og bedre enn å hoppe i fallskjerm. Veldig mange avgjørelser skal tas på kort tid. Da jeg meldte meg på, tenkte jeg at jeg bare kunne lukke øynene og la det stå til. Jeg visste ikke at jeg måtte styre en gang. Foreløpig er det bare tre parabobutovere her til lands.– Det skal være ny parabobskole i november, så vi satser på at det dukker opp noen flere. 

 

Askefast uten kateter

– Hva har produktene til Coloplast betydd for deg? – Jeg hadde ikke klart meg uten. Jeg er veldig glad for at jeg oppdaget Coloplast og de løsningene de har. Jeg husker ikke hva jeg brukte før, men da jeg fikk prøve SpeediCath Compact var det kateteret så mye lettere å bruke og å ha med seg. Det tar veldig liten plass. En gang ble jeg askefast i Egypt og måtte være der en uke lenger. Da hadde jeg ikke pakket med meg ekstra katetre. Da tok jeg runden fra apotek til apotek og rundt omkring på sykehus, men de hadde aldri sett maken. De trodde jo ikke på meg en gang når jeg sa at dette var et kateter. 

Håper på VM

– Har du noen sportslige drømmer for fremtiden? – Nei, det våger jeg ikke å si. Jeg har lyst til å kvalifisere meg til VM i parabob, men da må jeg først delta på to World Cup utenlands. Så var det økonomien da, det koster jo endel. Jeg driver og søker om penger og tigger litt, men det er jo ikke så kjekt og foreløpig har jeg ikke noen resultater å vise til. Men på en annen arena kan hun i alle fall vise til resultater.

– Du deltok på Wings For Life World Run. Hva er det? – Jeg visste ikke så mye om det før jeg deltok. Jeg var med på en LARS konferanse og så meldte jeg meg på for å støtte en god sak. I tillegg er jeg jo et konkurransemenneske så jeg yter mitt beste. Ei dame fulgte meg hele veien og jeg skjønte ikke helt hvorfor hun gjorde det. Jeg syntes egentlig det var litt irriterende. Etterpå skjønte hun hvorfor: – Da tre damer hoppet ut fra Wings For Life bilen og sa jeg hadde vunnet, ble jeg overrasket. Jeg ante jo ikke at jeg lå fremst!

Lukk
Bilde av Carsten

"Nå bestemmer jeg selv når tarmen skal tømmes"

Carsten Bartling fra Tyskland ble paraplegiker etter en trafikkulykke. En av de største utfordringene etter ulykken var tarmsystemet. Carsten og Peristeen
Lukk

Forstoppelse gjorde livet vanskelig

Jeg levde med mange forstoppelser. I starten prøvde jeg piller for å tømme tarmen, men det fungerte ikke. Det var rene torturen å sitte på toalettet flere timer om dagen uten at det skjedde noe, forteller Carsten. Og da det plutselig skjedde, var det på feil tidspunkt. Han var ikke sikker på om han kunne gå ut på kino eller gjøre andre ting. Han gikk med en redsel inni seg med tanke på hva som kunne skje.

Det gjorde meg veldig utrygg og derfor var jeg mye hjemme. Før ulykken var Carsten aktiv innen sport, deriblant motocross. Jeg kunne jo ikke bare gi opp. Jeg synes fortsatt det er gøy å kjøre og konkurrere. Mine interesser er gokart, både inne og ute, basket og skyting. Jeg driver også med håndsykling i fritiden.

Carsten startet med Peristeen® analirrigasjon ca et år etter ulykken. Nå har han brukt det i to år. I starten synes han det var litt uvant, men så fikk han god opplæring i systemet og dens funksjon. Han lærte blant annet hvordan pumpen på utstyret fungerte. "Først jeg litt usikker og forsiktig. Men etter å ha prøvd det et par ganger gikk det bra. Det ble fort en av mine daglige rutiner."

Bilde av Carsten i en gokart

I dag føler Carsten seg veldig trygg og bruker Peristeen irrigasjon annenhver dag. Det er ikke slik med meg at jeg kan kjenne eller får følelse av når jeg skal bruke den igjen, så derfor har jeg faste rutiner. Etter at jeg startet med Peristeen irrigasjon er det jeg som bestemmer når tarmen skal tømmes. Jeg kan gjøre spontane ting, gå på kino eller ta en is i byen. Jeg behøver ikke lengre tenke på at det komme en lekkasje, avslutter Carsten.

Peristeen utstyr

Lukk
Bilde av Mathilde i basseng

"Alt går som man vil"

Mathilda Ahdrian utstråler glede og energi. Hun er 18 år og har hatt stomi i litt over ett år. På sin blogg skriver hun «Ja, jeg har pose på magen…. Men hva kan jeg gjøre med det? Uten min pose ville jeg sannsynligvis fortsatt ligget på sykehuset, og det er ikke noe jeg ville foretrukket. Jeg er glad for at jeg har min pose.» Les om Mathilde
Lukk

En stomi kalt Gunnar

Stomien fungerer fint. Jeg elsker den. Fordi jeg har det som vanlig, som jeg gjorde før jeg ble syk, svarer hun på hvordan det føles å ha stomi.

Siden februar 2012 hatt en blogg med tittelen «Alt går om man vil». Den er mest tenkt som en dagbok, men nå er den også blitt en måte å nå ut og støtte andre som er i samme situasjon. Hun og også vært og fortalt om sin historie på et ILCO- møte (tilsvarer NORILCO i Sverige) og planen er at hun skal gjøre det samme på «Unge Magars ungdomstreff». "Jeg vil vise at det finnes en positiv side ved det å ha stomi. Å forsøke å se muligheter i stedet for hindringer. Det er en forskjell på å høre en lege snakke om stomi og få høre fra en som virkelig lever med stomi."

Gunnar fylte ett år i høst

Som et eksempel på Mathildas avslappede holdning til stomien har hun gitt den et navn – og feiret 1 årsdagen. Han heter Gunnar, ikke av noen annen grunn enn at det dukket opp i hodet. Og da tenkte hun det hadde vært litt morsomt å gi han en bursdagfest med god mat og kake.

Bilde av bursdagskake

Vanlig i familien

Mathilda fikk diagnosen Ulcerøs Collitt i 2010, men hadde i begynnelsen ikke mye problem. Men forrige sommer ble hun akutt syk med høy feber, lå på sykehus i to måneder og ble til slutt akutt operert. "Det er mange i min familie som har tarmproblemer. Derfor var det ikke så rart at jeg fikk diagnosen. Derimot tenkte jeg «aldri i livet» når de sa at jeg skulle få stomi." Men etter hvert ble jeg enda dårligere og tilslutt ble det ønsket om å føle seg bedre som ble utslagsgivende forteller Mathilda. Feberen forsvant rett etter operasjonen, men tiden som sengeliggende hatt tatt på kreftene. De første dagene tok det henne en halv time å komme fra midten av sengen og til kanten. Men målbevisst som hun er, var hun snart på beina igjen og to uker senere tilbake på skolen.

Kjendis på badestranden

Hun ser ikke på stomien som noen større greie i hverdagen, eller noe problem. "Alle rundt meg og i min klasse vet at jeg har stomi. Det er ingen merkeligheter i det. Og jeg kan ha hvilke klær jeg ønsker, det gjelder bare å tenke på hvordan man legger posen." I stedet forteller hun at det nesten er litt morsomt å gå på stranden med stomiposen synlig. "Det er som å teste hvordan det er å være kjendis. Alle ser og begynner å prate om det er jeg har på magen, og tror selv de er veldig diskret. Men det er likevel veldig tydelig at nesten alle skvetter til litt."

Bilde av Mathilde på stranda

Drømmer om New York

Mathilda går siste året på økonomilinjen på gymnaset. Drømmene om fremtiden er å reise til New York og bo der en periode og etter det lese til siviløkonom. Men akkurat nå går mye av tiden til den UF-bedriften (Ung Fôretaksamhet) som hun og noen klassekamerater har startet som en del av utdannelsen. "Vi kom på en ide med et forkle som har en innebygget «jojo» som gjør at man kan feste grytekluter i forkleet og slipper å legge de fra seg og lete etter de hele tiden. Vi har fått veldig bra respons og stått på julemarkeder både på Gunnebo Slott og i Haga i Gøteborg. Det er veldig gøy. Jeg ønsker å jobbe med å lede en bedrift i fremtiden så det er kjempegøy."

Bilde av Marthe i basseng

Navn: Mathilda Ahdrian

Alder; 18 år

Studerer: Økonomilinje på LM Engstrøms gymnasium i Gøteborg

Blogg; Mathilda Ahdrian – Alt går om man vil. 

Lukk
MS og vannlatingsproblemer

MS og vannlatingsproblemer

Malene Krokeide har intervjuet Hildegunn Gjerald, uroterapeut ved Nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Her utreder, diagnostiserer og behandler Hildegunn mennesker med symptomer på nevrologiske sykdommer eller skader. Det kan være mistanke om MS, ALS, kronisk utmattelsessyndrom, søvnproblemer, hodepine, borreliose m.m. Les mer om vannlatingsproblemer for mennesker med MS
Lukk

Prosjekt om personer som nylig har fått MS diagnosen og vannlatingsproblemer

I løpet av 2011 -2012 gjorde Hildegunn en kartlegging av 50 personer som nylig hadde fått diagnosen MS. Hensikten med prosjektet var todelt;

  1. Å systematisere kartlegging og behandling av blæredysfunksjon hos personer med MS
  2. Å evaluere helsepersonell sin tilnærming til blæreforstyrrelse hos pasienter med MS.

Spørsmålene som ble stilt innledningsvis var: Har du et vannlatingsproblem? Har du sammen med helsepersonell diskutert denne problemstillingen? Majoriteten av det som var med i prosjektet ønsket å bli spurt om vannlating, de opplevde selv det vanskelig å ta det opp selv med helsepersonell. Kartleggingen viste også at 5o prosent av de som ble spurt, hadde et vannlatingsproblem. Kun 6 personer ble behandlet for dette og det var urovekkende.

Har dere rutiner for at personer med MS blir forespurt om vannlating?

Når pasienter er inne for utredning, behandling eller kontroll, blir de oftere spurt om dette i dag enn tidligere, både av leger og sykepleiere. Vi pleier å informere pasientene vi kommer i kontakt med at mange med nevrologiske sykdommer opplever problemer med vannlatingen. I forlengelse av dette spør vi om hvordan dette er for deg. Dersom pasienten forteller oss at de ofte må opp om natten for å late vannet er dette nyttig informasjon

Hvor mange personer med MS har vannlatingsforstyrrelser?

Ulike studier har litt ulike tall, men man antar at mellom 70-90% av personer med MS opplever vannlatingsforstyrrelser. For noen kan det faktisk være første symptom på sykdommen.

Hva er de vanligste vannlatingsproblemer personer med MS opplever?

Vannlatingsproblemene som personer med MS opplever kan variere. Da symptomene kan komme og gå litt, kan det være utfordrende å avdekke problemet. Plutselig innsettende sterk vannlatingstrang, kalt urgency ser vi ofte. Gjerne med litt lekkasje samtidig. Noen forteller at disse urinlekkasjene lager mange begrensninger for dem i dagliglivet. Det blir ofte rapportert at de må stå opp flere ganger om natten for å late vannet. For en del viser det seg at de ikke får tømt blæren skikkelig tom. Det positive er at problemene kan gå tilbake, derfor er det ekstra viktig å passe på blæren når det oppstår problemer. Dessverre kan en få varig skade om blæren blir for full og ikke blir tømt. I slike perioder er det viktig å få tømt blæren med et kateter. 

Har du et godt råd til de som har MS og opplever blærefunksjonsforstyrrelser?

Kunnskap om MS og vannlatingsproblem er ofte den beste måten å forstå problemet på. Søk kunnskap. Vær frimodig å ta det opp med helsepersonell, det kan være fastlegen, kontroll på nevrologisk avdeling eller ved innleggelse på sykehus. Noen ganger møter en helsepersonell som ikke tar dette problemet opp. Ta det opp selv. Kanskje har ikke den du spør så stor kunnskap om dette. Be derfor om å få prate med noen som har denne kunnskapen. Det kan være uroterapeut, lege, fagsykepleier, MS sykepleier, likemann i pasientforening eller andre.

Ønsker å lese mer om hvordan Hildegunn Gjerald jobber i sitt møte med personer som har nevrologiske sykdommer eller andre tilsvarende artikler? Registrer deg å motta vårt Assistanse magasin- for en enklere hverdag. Bladet utgis gratis to ganger i året. 

Andre artikler av:Malene Krokeide
Lukk
Bilde av strand på Thailand

"Det hender jeg glemmer hele posen"

Etter en kreftdiagnose som endte i en urostomioperasjon, bestemte Bjørn og kona seg for å dra til hans favorittferiested i Thailand. Men med pose på magen trodde Bjørn at basseng og badeliv var over for hans del. Det går fint å leve med stomi...

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

To år etter de første symptomene meldte seg i 2012, med redusert allmenntilstand, problemer med vannlating og senere ryggsmerter, fikk Bjørn Sundli fra Mosjøen vite at han hadde plateepitel carsinom, en svært aggressiv og uhelbredelig form for kreft. Alt måtte fjernes. Prostata, urin- og sædblære med ledere og han fikk femti prosent sjanse til å overleve. Men Bjørn velger å satse på at han er en av de heldige.

– Å tenke positivt tror jeg er veldig viktig. Det er bra for immunforsvaret og nå trenger jeg alt jeg kan få.

Livskvalitet

I hverdagen etterpå har Bjørn god støtte i sin kone. Det er med mye kjærlighet og takknemlighet han snakker om henne. Men utstyret han har fått på sykehuset fungerer dårlig og det viser seg senere at det er et eldre system, beregnet på Colostomi (utlagt tykktarm).

– Platen som skulle festes på magen var for stor og tykk. Det var vanskelig å bøye meg fremover. Så fikk jeg en annen variant som skulle festes med kirurgisk tape. Det virket som om platen trakk til seg lekkasjer. Det dannet seg et slags slim på undersiden og det satt igjen masse taperester etter hvert skift. Bjørn fikk væskefylte sår av tapen og fuktigheten. Vekten av posen trakk og dro i sårene og han grudde seg til hvert eneste plateskift.

En ny hverdag

Dermed begynte Bjørn å tråle nettet etter noe som kunne fungere bedre. Han prøvde enda en mislykket løsning, før han til slutt fikk høre om Coloplast. Han sendte dem mail en helgedag og fikk svar med en gang. To dager senere kom det en prøve på SenSura Mio i posten.
– Det kan ikke beskrives. Da jeg satte på den plata var det så behagelig at jeg begynte å grine. Å skifte plate, som før kunne ta så lang tid som tre kvarter, tok meg plutselig bare fem minutter. Det er lett å forstå at Bjørn snakker med begeistring, for problemene forsvant, de væskefylte sårene og stingene etter operasjonen begynte å gro umiddelbart.

Manglet produkter

For å få operasjonen på avstand bestemte Bjørn og kona seg få dra til Karon i Phuket, et rolig familieområde og hans favorittferiested. Men ett problem meldte seg. Bandagisten i Mosjøen hadde ikke rukket å få tatt inn SenSura Mio -produktene før avreise. – Så da ringte jeg Coloplast direkte. De var veldig hjelpsomme.

På Gardermoen, mens de ventet på avreisen til Thailand, dro Bjørn inn til Coloplast sitt hovedkontor og der ble han tatt i mot av produktsjefen. Han var også spent på hvordan SenSura Mio ville klare seg i områder med ekstrem høy luftfuktighet og eksponering for klor- og saltvann. – Ikke en eneste gang opplevde jeg problemer, understreker Bjørn.

Ferie

Badeferie

Før Bjørn dro på ferie trodde han ikke at det ville bli bading på ham. – Hver eneste dag svømte jeg og rørte meg i over en time. Bølgeslagene i sjøen trodde jeg skulle bli et problem. Men det var ikke antydning til at pose eller plate skulle løsne. De satt nesten enda bedre. Så legger han til: – Selv om jeg var litt mentalt redusert, opplevde jeg ferien akkurat som jeg ville gjort før jeg ble operert. Vi gikk turer til jeg ble skikkelig svett. Det var ikke noe problem. Vi dro på båttur, så på show og red på elefant. Jeg kledde av meg foran hundrevis av mennesker, solet meg og badet uten at jeg fikk noen reaksjoner. Det var godt å få det gjort. Nå vet jeg at det ikke vil være noe problem neste gang. Det er heller ikke noe Bjørn mener kunne vært annerledes med produktene han bruker nå. – Nei, de er helt utrolige. Det er ingen lekkasjer. Platen er så tynn, og posen har flere kamre, slik at det ikke blir en stor væskefylt ballong der vekten trekker og drar i huden. De andre posene jeg fikk prøve var også gjennomsiktige, denne er delikat grå og den synes ikke under klærne og stoffet gjør at vannet preller av. Og jeg kan gå i vanlige klær. Med det utstyret jeg prøvde først, ville ikke det gått. Da ville jeg hatt en stor, bulende firkant midt på magen. Utstyret fra Coloplast har vært alfa og omega, understreker han. – Den tryggheten jeg føler nå, det er en helt ny verden. Det er som natt og dag.

Det er veldig viktig for Bjørn å fortelle om sine erfaringer. For i ulike nettforum har han sett hvordan folk plages med dårlig utstyr. – Hvis jeg kan få noen til å prøve dette utstyret her, vil de få en så utrolig mye bedre hverdag. Det var en periode jeg ikke så helt lyst på det. Det er ingen som ønsker å få ommøblert kroppen på denne måten, men uten disse produktene ville jeg slitt mer, og nå … Bjørn tenker seg om. – Nå kan jeg faktisk glemme at jeg har urostomi. Jeg blir bare minnet om det hver gang jeg skal tømme posen. Ja, jeg kunne vel egentlig ikke hatt det bedre.

Hva er urostomi?

Ved en urostomi legges urinlederen ut gjennom bukveggen, gjennom et lite tarmstykke. På magen limes det fast en tynn plate og på den festes en pose hvor urinen samles opp.

Lukk
Bilde av Henry som spiller tennis

"Det å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere"

For 65 år gamle Henry er Brava beskyttende tetningsring den siste delen i en god stomiløsning - Den gir en trygghetsfølelse slik at jeg kan leve livet mitt uten begrensninger, sier han. Hvordan Henry fant sin løsning
Lukk

Trygghet er viktig

Etter operasjonen i 2008 tilpasset Henry seg raskt livet med stomi. «Den har vært veldig enkel å leve med, enklere enn jeg trodde.» For en mann som alltid har vært aktiv, var Henrys største utfordring å ta det med ro under rehabiliteringen.Henry_400

 

Etter hvert som Henry hadde hatt stomien en stund, opplevde han lekkasjer fra tid til annen. Dette førte til at huden rundt stomien ble sår og irritert. Stomisykepleieren hans anbefalte derfor en tetningsring. Henry har prøvd mange forskjellige typer, men han foretrekker Brava beskyttende tetningsring.

Henry er imponert over tetningsringens fordeler. Han forklarer. «Den er enkel å påføre og fjerne, og den etterlater lite kleberrester.» Det at den etterlater lite kleberrester gjør at det er enklere å opprettholde en frisk hud. Han fortsetter: «Kleberrester må skrapes av og det kan irritere huden.»

For Henry som jobber ved et bryggeri er den største fordelen følelsen av å kunne gjøre det han vil når han vil: «Å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere. Jeg er en veldig aktiv person, og jeg tror det holder meg ung.» Brava gir Henry en følelse av trygghet, enten han jobber eller driver med en av idrettene han liker. «Jeg kan reise, kjøre bil og jeg kan leve et normalt liv. Jeg tenker sjelden på stomien.»

 

Henry bruker Brava® beskyttende tetningsring sammen med SenSura® Mio stomiutstyr.

Lukk
Sensura Mio produkter

Hva skal jeg gjøre når stomiposen blåser seg opp?

Du våkner midt på natten og merker at stomiposen din har blåst seg opp. For mange stomiopererte er det et vanlig fenomen som både gir ubehag og forstyrrer nattesøvnen. Hvorfor skjer det og hva kan man gjøre for å hindre såkalt «ballooning»? Hvordan unngå ballooning?
Lukk

Info om ballooning

Hvorfor blåser stomiposen seg opp?

Det skyldes ofte at filteret i stomiposen har blitt tilstoppet av avføring. Posen klarer dermed ikke å håndtere mengden gass som bygger seg opp i posen, og ballooning oppstår. Ballooning kan medføre at posen begynner å lukte, og mange opplever at det ikke bare forstyrrer nattesøvnen, men at det også kan være et problem i sosiale settinger.

Hva kan man gjøre for å unngå ballooning?

Oppblåst stomipose eller ballooning rammer omtrent åtte av ti stomiopererte, og fire av ti opplever forstyrret nattesøvn på grunn av dette. Heldigvis er det mulig å redusere problemet. Unngå å spise for mye mat som skaper gass, slik som for eksempel bønner og løk. Se også om du kan finne en stomibandasje som hjelper deg å minske risikoen for ballooning.

SenSura® Mio – reduserer risikoen for ballooning med inntil 61%

Stomibandasjene i SenSura Mio sortimentet har et sirkelformet filter som reduserer risikoen for ballooning med inntil 61% sammenlignet med eldre stomibandasjer.* Filteret er 10-15 ganger større enn tidligere filtre og dessuten dobbeltsidig (hull som slipper ut luft på begge sider). Luften som slipper ut av posen renses gjennom filteret slik at man unngår lukt.

Opplever du ofte ballooning?

Dersom du har problemer med ballooning kan du ta kontakt med stomisykepleier. Der er det hjelp å få.

 

* Coloplast klinisk studie 2010

 

Slik oppstår ballooning: 

sensuramio

I begynnelsen er luftgjennomstrømningen høy...

sensuramio

... men når kultfilteret og membranen utsettes for avføring hindres luftgrennomstrømmingen...

sensuramio

...og resulterer i ballooning og en forstyrret nattesøvn. 


Les mer om SenSura Mio her

Lukk
Sjarmen med tarmen, eller er det bare vondt?

Sjarmen med tarmen, eller er det bare vondt?

Sliter du med å gå på do eller med lekkasjer? Da er du en av veldig, veldig mange. – De som sliter med dette kjenner som oftest ikke til at det finnes noe som faktisk kan hjelpe, sier Ragne Sletbakk, stomisykepleier i Coloplast. Les mer for nyttig informasjon og hjelp
Lukk

Peristeen analirrigasjon

Går tarmen for tregt har du mye vondt. Du kan føle deg uvel, du kan bli slapp og kan også få urinveisinfeksjoner.

– I dag har vi hjelpemidler mot forstoppelser og lekkasjer men ikke alle vet at de finnes. Selv ikke fastlegene kan nok om dette. En annen ting er at de som er forstoppet og føler seg uvel tror at dette kommer av andre ting. Da kan det gå lang tid, med flere legebesøk og sykehusutredninger uten at du blir henvist til en stomisykepleier og får den hjelpen du trenger, sier Ragne Sletbakk.

Trenger jeg behandling?

– En forstoppelse er vanskelig å beskrive og fastlegen kjenner ikke nødvendigvis godt nok til dette og hva som kan hjelpe. Men på nettsidene våre har vi lagt ut en global kontinens score. Det er et skjema med ti spørsmål der du krysser av for hvor ofte du går på do, om du har lekkasjer og så videre. Poengsummen du får sier noe om alvorlighetsgraden av din forstoppelse og om du bør utredes. Denne scoren er utarbeidet på bakgrunn av en stor og anerkjent studie, for alt materialet vi bruker kommer fra anerkjente studier.

– Hvis resultatet sier at jeg bør utredes, hva gjør jeg da?

– Skriv ut skjemaet og ta det med til fastlegen. Poengsummen din sier noe om ditt behov for utredning eller hjelp. Det finnes en behandlingsstige for problemer med tarmen. Først skal du endre kostholdet og drikke nok væske. Nummer to er avføringstabletter. Etter et par uker vet du om pillene hjalp deg ut av problemet eller ikke. Hvis du fortsatt har lekkasjer, eller fortsatt er forstoppet er neste steg irrigasjon. Hvis poengsummen fremdeles er høy, kan fastlegen sende deg til utredning på en poliklinikk. Er du allerede utredet kan legen sende deg rett til en stomisykepleier.

Skulle visst dette før

Ragne har god kunnskap og erfaring om tarmproblemer fra sine 31 år som sykepleier, hvorav 25 år var på Rikshospitalet. Hun har tilleggsutdannelse både som operasjonssykepleier og stomisykepleier. Nå jobber hun i Coloplast og veileder helsepersonell i bruken av Peristeen analirrigasjon, som er en måte å tømme tarmen på ved hjelp av vann. – Det beste med å jobbe i Coloplast er at de har en visjon om å gjøre brukernes hverdag enklere og bedre. Og med irrigasjon vet jeg virkelig at jeg gjør andres liv bedre.

På Rikshospitalet begynte hun å jobbe med premature barn, så barnekirurgi, deretter ble hun operasjonssykepleier der hun var med og opererte mage og tarm på barn og voksne. – Det var veldig interessant. Derfor ble jeg stomisykepleier. En av oppgavene var å lære opp barn til analirrigasjon, som betyr å skylle ut tarmen. Når du jobber med barn er det flere ressurser tilgjengelig. Men jeg så at det var et stort behov ute blant voksne også, men de får ikke så mye hjelp. Mange vet ikke engang at irrigasjon finnes som et hjelpemiddel. Det gjelder barna også. De sier: – Dette skulle jeg visst om lenge før. Hvorfor har ingen fortalt meg dette? – Men det er jo fordi ikke fastlegene vet om at tilbudet finnes, forklarer hun.

Tabu

Ingen snakker høyt om tarmproblemer. Derfor sliter mange i ensomhet og lekkasjer og luftproblemer gjør at de isolerer seg fra omverdenen. – Jeg besøkte en MS-forening en gang og da introduserte de meg med at ’i dag skal vi snakke om noe vi ikke engang tør å spørre legen om’. Da kjente jeg det i magen, er det virkelig sånn? Er det så tabu? Helsevesenet er ikke flinke nok til å plukke opp disse problemene hos pasientene og pasientene tør ikke spørre. Noen tør ikke engang å si det til mannen sin. Mange prøver nok å tømme tarmen sin selv på ulike vis, for dette er så skambelagt og så vondt. Det er også veldig vanskelig å spørre pasienter om dette, for de normaliserer det unormale. Mange svarer ja på om de har hatt avføring selv om det dreier seg om en liten sauelort. Det er derfor disse skjemaene er så bra å bruke.

Lekkasjer

De fleste av oss har opplevd en tyntflytende magesyke som melder sin plutselige ankomst. Skjer det i det offentlige rom er det ekstra ubehagelig. De som er forstoppet kan oppleve dette daglig.

– Hvorfor fører en forstoppelse til lekkasjer?

– Selv om tarmen er forstoppet, kan den tynne væsken fremdeles renne forbi, uten kontroll. Slike lekkasjer fører ofte til sosial isolasjon, siden du er avhengig av å ha en do i nærheten. Bruker du avføringsmidler, har du heller ikke helt kontroll på når og om de virker. – Jeg vet om de som har vært 50 prosent sykemeldt fordi det begynte å lekke etter lunsj. Om ungene får en avføringslekkasje på skolen fører dette ofte til erting og stigmatisering. Da jeg jobbet med barna kunne jeg se det på kroppsspråket og smilene deres når de ikke lenger hadde lekkasjer.

Urinveisinfeksjoner

– Hvorfor kan en forstoppelse gi meg urinveisinfeksjon?

– At en tarm blir forstoppet er noe av det slemmeste som skjer med den. Den utvider seg og skaper problemer i kroppen. Den tar plassen i bekkenet og kan klemme på blæra. Den klemmer også på nerver og blodårer. Så det å ha tarmen tømt er veldig viktig. Går du mange år med dette før du får hjelp, blir det med tarmen på samme måte som en ballong som mister lufta, den blir slarkete og slapp. Så ikke skyv på dette, formaner hun.

– En forstoppelse forstyrrer også hvordan blæra fyller og tømmer seg. På ultralyd har jeg sett at den blir flat som ei pannekake istedenfor å være rund som en appelsin. I tillegg kan den lage en liten lomme, slik at det blir liggende igjen urin som kan skape en infeksjon. Studier viser i alle fall at man er mindre utsatt for urinveisinfeksjon ved å bruke analirrigasjon.

Rent vann og enkel i bruk

– Hvordan bruker jeg analirrigasjon?

– Selv med førlighet i kun en arm, kan du bruke Peristeen. Ingenting må henges opp i taket eller lignende. Du sitter på toalettet. På gulvet ved siden av deg har du en vannpose som er koblet til en pumpe. På den sitter et mykt kateter med en ballong. Ballongen føres forsiktig inn bak før du blåser den opp. Når det er gjort, henger den fast. Så pumper du vann inn i tarmen. Hvor mye, avhenger av hva som er blitt avtalt på sykehuset. Når vannet er pumpet inn vrir du knappen over til ’tøm ballong’. Da glir kateteret ut og du sitter kanskje i 20 minutter mens tarmen tømmer seg. Det høres kanskje mye ut, men de som bruker analirrigasjon sparer inn totalt to uker sammenhengende toalettid i løpet av et år. Du blir så godt tømt at det holder i en til to dager.

– Jeg får egentlig mer kontroll enn en med frisk tarm?

– Ja, men mat kan påvirke. Sterk mat kan gi fart og spiser du ti hveteboller eller drikker alt for lite går det enda saktere. Det å drikke for lite er en kardinalfeil mange gjør.

– Er Peristeen kostbart?

– Kjemiske avføringsmidler er kostbart. Dette får du på blå resept og her bruker du rent vann. Det er en bedre og tryggere løsning.

– Jeg kan bruke vann fra springen?

– Så fremt det kan drikkes. Hvis ikke, koker du vannet eller bruker flaskevann. Dette systemet kommer i ei fin toalettmappe, så det er bare å pakke det ned i kofferten og du kan rigge det til over alt.

Disse kan hjelpe

– Hvem kan gi meg oppfølging?

– I Coloplast har vi faktisk ansatt to sykepleiere som kan dette. De sitter her fra åtte til fire og de møter deg som ringer inn på en helt fantastisk måte, smiler Ragne. – Er du usikker på om du trenger behandling eller føler at fastlegen ikke strekker til, så ring. De har også oversikt over hvor du kan finne hjelp i nærheten av der du bor, slår hun fast.

– De følger deg også opp når du skal ta dette i bruk hjemme. For det hender at man ikke husker alt de sa på sykehuset og så blir man usikker. Til å begynne med kjenner du ikke tarmen din godt nok. Pumper du inn vannet for fort, for eksempel, går det ikke oppover men utvider tarmen i stedet. Det gjør vondt. Vanligvis tar det mellom åtte til tolv uker før du får det skikkelig til. Derfor trenger alle oppfølging i den perioden. Studier viser at over sytti prosent av dem som får oppfølging av Coloplast fortsetter med dette, mens blant de som ikke tar imot hjelp, fortsetter bare omtrent 30 prosent. Er det vanskelig for deg å snakke om dette, kan du bruke chatten på hjemmesiden vår i stedet. Gevinsten i den andre enden er at du til slutt får kontroll.

Passer veldig mange

– Analirrigasjon passer for rundt 60 til 70 prosent av de med tarmproblemer som lekkasje og forstoppelse. Men først må legen kartlegge deg. For det kan finnes grunner til at du ikke kan bruke det, som betennelser, strålebehandling eller at du er nyoperert. Hvis du er skikkelig forstoppet må vi også få ut det som ligger i tarmen før du begynner med anal irrigasjon. For avføringen er da som små steiner. Hvis disse får vann på seg, utvider de seg og strekker enda mer på en veldig sprengt tarm. Dette kan medføre smerter og ubehag. Det er derfor du skal inn på sykehus til opplæring, for det skal man utelukke.

Det sikreste på markedet

– Hvor trygt er det å bruke dette?

– Peristeen har vært på markedet i ti år og det er hele tiden gjort forbedringer. Peristeen er laget slik at du ikke kan gjøre feil. For eksempel sprekker ballongen før du klarer å pumpe den den alt for stor. Posen er formet som en trekant, for på den måten ser du at vannivået synker og hvor fort det synker. Du har også kontroll på hvor mye vann som er ført inn i tarmen. Peristeen er valgt inn på nasjonalt anbud og den fikk ti av ti poeng. Det er også det eneste produktet i Norge som også er godkjent for barn. Det er en grunn til det. Så skulle jeg bruke noe oppi tarmen min hadde jeg ikke valgt et annet produkt, sier Ragne alvorlig.

Peristeen utstyr

Bryter en ond sirkel

– Det finnes studier som viser at det å skylle tarmen, eller irrigere den som vi sier, hjelper til med å bryte en ond sirkel. Forstoppelse kan oppstå av flere grunner; dårlig tid og stress, angst, vonde ting du har opplevd eller genetikk.  Da handler det om å måtte lære å leve godt med tarmen sin og bryte dårlige mønstre. Det kan analirrigasjon hjelpe til med, forklarer Ragne Sletbakk.

– Men gruppen som trenger analirrigasjon er større enn dette. Tarmproblemer kan komme av medfødte sykdommer, misdannelser og det vi kaller det dysfunksjonelle funksjoner, altså at tarmen rett og slett ikke fungerer. På de som har skader i ryggmargen, Multippel Sklerose, Parkinsons syndrom, andre muskelsykdommer eller har fått slag, så ser vi at tarmen jobber for sakte og da blir det til slutt en kraftig forstoppelse, lekkasje eller begge deler. Kvinner med fødselsskader og ødelagt lukkemuskel kan også bruke dette.

Ta kontakt å få hjelp

– Har du et siste råd på veien?

– Ikke utsett dette. Da kan du ende med en stomi. Det er mange flotte stomisykepleiere rundt om i landet, men du må komme til dem, for de kan dessverre ikke gå ut og lete etter deg. Start gjerne hos oss, vi kan gi råd og geleide deg til riktig ekspertise.

 

Viktig informasjon:

Skår-skjemaet finner du her:

https://www.coloplast.no/-global/Continence/NBD/NBD-skar/

Du finner det også om du googler NBD skår

 

Har du spørsmål om tarmproblemer, irrigasjon, kontinens eller stomi

kan du ringe våre sykepleiere på 22 57 50 00

Lukk
Sår hud

Er hudproblemer noe man må godta etter en stomioperasjon?

Det er ikke vanlig å ha sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Les mer om hvordan du kan ta vare på huden din
Lukk

Ta vare på huden rundt stomien

Hudens oppbygging

Huden er kroppens største organ, og veier ca 4 kilo. Den består av tre lag: overhuden, lærhuden og underhuden. Overflaten omfatter blant annet hornlaget som fungerer som en beskyttelse mot ytre faktorer, og her blir nye hudceller dannet kontinuerlig. Lærhuden omfatter svettekjertler, hårsekker, blodkar, lymfekar og nerveender som blir stimulert ved berøring, trykk, varme og kulde. Underhuden inneholder et fettrikt bindevev.

Hudens viktigste funksjoner er å holde kroppen sammen i en enhet, og beskytte den mot ytre påvirkninger. Den absorberer også væsker, regulerer temperatur og hindrer vann i å trenge inn i kroppen. Hudens pH-verdi er sur (4,5-6), noe som er viktig for infeksjonsbeskyttelsen. Huden regulerer også kroppstemperaturen, og sørger for å opprettholde en normal bakterieflora ved å skille ut ulike stoffer via svette- og talgkjertlene. Talg fra talgkjertlene smører huden slik at den holder seg smidig.

Evnen til å absorbere ultrafiolett lys og metabolisere vitamin D gjør huden unik, i tillegg til at den er følsom for sansestimulanser. En uskadet hud er definitivt den beste beskyttelsen mot mikroorganismer. Hva kan skje hvis huden utsettes for gjentatt mekanisk eller kjemisk irritasjon, slik som langvarig bandasjering, for eksempel under en stomiplate? Spørsmålet tas opp fordi man antar at stomien er et sår. En korrekt anlagt stomi danner ikke grunnlag for flere hudinfeksjoner, og utgjør ingen større risiko enn en alminnelig endetarmsåpning.

Hyppige årsaker til hudproblemer

I følge den engelske hudlegen Calum Lyon * oppleves hudproblemer blant ca 1/3 av alle colostomiopererte og ca halvparten av alle ileo- og urostomiopererte. For å forebygge hudproblemer er trening i god skifteteknikk en av de viktigste faktorene for den stomiopererte.  Dette gjelder ikke bare for nyopererte men også for stomiopererte med lengre tids erfaring i stomistell. En av hudens funksjoner er å skape en barriere mot ytre faktorer. Tildekning av huden med en stomibandasje kan nedsette barrierefunksjonen og dermed skape et ideelt miljø for dannelse av irritasjon eller overfølsomhet. Fysisk skade som for eksempel ses ved kraftig fjerning av hudplaten, ødelegger hudens barriere. Hvis det skjer en skade på hudens naturlige fettlag oppstår det en avskalling av huden og mulighet for betennelse. En akutt hudirritasjon viser seg ved en betennelsesreaksjon med rødhet, hevelse, smerter og kløe. Reaksjonen på en kronisk hudirritasjon viser seg ved at det øverste hudlaget er fortykket og brettet og det oppstår fremtredende blodkar i underhuden.

Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Det er ikke vanlig at man har sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Det som er vanlig er at man kan se at huden er rød når man fjerner platen, men denne rødheten går lett tilbake etter at huden har fått pustet litt.

Feil tilpasning av hullstørrelsen

Etter en stomioperasjon vil stomien (tarmen) være stor og hoven.  Hevelsen avtar langsomt i løpet av 1-2 måneder. I denne perioden er det derfor viktig å måle stomien i forbindelse med stomistell slik at hullet i platen eller posen passer nøyaktig til stomien.

Stomisykepleier vil ofte være den som foretar de første målingene. Hun vil lage en mal til klipping av hullstørrelsen samt undervise i bruken av malen ved stomistell. Det er viktig at malen tilpasses etter hvert som stomien endrer seg slik at hullet i hudplaten passer nøyaktig til stomien. Dersom hullet ikke er tilpasset stomien kan det komme avføring eller urin på huden. Risikoen for lekkasje og hudirritasjon vil være stor, spesielt ved en ileostomi hvor avføringen er tynn, rik på enzymer og sterkt basisk, men også ved en urostomi hvor urinen er basisk. Om man får lekkasjer vil man merke dette med smerte, svie, brenning og kløe. Huden vil være rød, hoven, eventuelt sår og væskende og kanskje blødende.

Forebygging og behandling av hudskader og sårhet som følge av feil hullstørrelse

Ofte kan man se hudskader som følge av feil tilpassing av hullstørrelse. Den viktigste forebyggingen er å dekke huden så godt som mulig med plate eller også tetningsring eller pasta. Dersom man har en ujevn stomi kan det være vanskelig å klippe platen helt korrekt for å dekke hele huden. Da kan man dekke huden med en Brava formbar tetningsring helt inn til stomien og deretter bruke en ferdigstanset plate som legges oppå denne ringen. Ringen er i samme materiale som platen og man vil få en ekstra forsterkning mot avføringen eller urinen. Brava pasta på tube uten alkohol har også samme effekt. Denne kan man legge rundt stomien for å dekke til huden før man legger på platen eller man kan sprøyte på selve platen rundt ringåpningen for  å få en ekstra forsterkning ved lekkasjer. Denne er uten alkohol og vil derfor ikke gi svie ved sår hud.

Ved stomiskifte kan det ofte være lurt å observere baksiden av platen. Her kan du se hvor det eventuelt er en tendens til lekkasje og dermed kan du forsterke bandasjeringen din akkurat på dette stedet med pasta. Noen har flere utfordringer enn andre. Dette kan skyldes gamle arr, hudfolder eller brokk.

Dersom man begynner å se en tendens til lett rød irritert hud, kan man bruke Brava barrierefilm på spray ellerBrava barriereservietter. Det skal kun brukes et tynt lag og la huden lufttørke. Gå gjerne over med en tørr non-woven kompress før du fester platen til huden. Dette vil ofte være god nok behandling, samt at du forsikrer deg om at hullstørrelsen er riktig for din stomi.

Huden rundt stomien er alltid dekket av platen og kan i noen tilfeller bli hissig rød og væskende. Da kan man anbefale produkter som tørker og tilheler huden. Brava sårpulver er oppkvernet platemateriale og vil kunne trekke til seg fuktigheten. Det er viktig at man bruker pulver kun der hvor det er fukt og sørger for at huden er helt tørr før platen settes på.

Tilpasse hullet i stomiplaten til stomien

Bruk av tetningsringer/ pasta dersom det er vanskelig å lage et nøyaktig hull eller at stomien ikke er helt rund og jevn i kantene. Dersom man fjerner hudplaten eller posen for voldsomt eller raskt, vil horncellene som er hudens øverste beskyttende barrierelag, forsvinne sammen med kleberen og det underste hudlaget vil bli blottlagt. Vanligvis ses dette som flekkvis hudirritasjon i klebeområdet. Symptomene er svie, kløe og kanskje moderate smerter. Dersom det oppstår sår kan det bli vanskelig å feste ny hudplate eller pose, fordi huden blir fuktig. Platen eller posen skal fjernes forsiktig ved å løsne i ytterkant mens du holder huden glatt og stram med den andre hånden. Vi anbefaler å bruke en myk kompress fuktet med lunkent vann, da løsner hudplaten lettere. Noen velger å bruke Brava kleberfjernespray for å løsne hudplaten, denne gjør at platen løsner enklere. Det er likevel viktig å vaske huden med vann og kompress etter bruk av kleberfjernerspray før man setter på ny hudplate eller pose.

Forebygging og behandling av sår hud som følge av strippingskader

For å forebygge strippingskader er det viktig å følge de råd man får i stomistell. Man skal bruke en non-woven kompress fuktet godt med lunkent vann og man skal fjerne kleberen forsiktig rundt stomien. Man kan også bruke Brava kleberfjernerspray som et godt alternativ. Ta tak i den løse fliken på kleberen og spray mot huden og kleberen. La det virke i noen sekunder før du forsiktig løsner platen. Det kan være at du må bruke sprayen flere ganger.

Dersom man er litt rask og kanskje ikke bruker nok av de anbefalte midler for å løsne kleberen, kan man oppleve strippingskader. Disse kan vise seg som irritert rød hud og som væskende sår. Det kan da være god behandling i Brava barrierefilm spray eller servietter. Ved væskende hud gjelder som tidligere nevnt bruk av sårpulver.

Det anbefales å bruke 2-dels bandasje, plate og pose, ved væskende sår hud. Dette kan man gjøre i en periode for å spare huden ved strippingskader. Man lar da huden få hvile ved å la platen stå på i 2-3 dager, men bytter pose 2-3 ganger om dagen.

Dersom man har en tendens til tørr hud kan man være tjent med å bruke Brava barrierekrem en gang i uken. Denne skal smøres i et tynt lag og trekke godt inn i huden før kleberen festes på huden. Denne gir fukt til huden og man kan unngå tendenser til sår hud.

Betennelse i hårsekkene

Noen kan ha ganske kraftig hårvekst i området hvor hudplaten skal sitte fast. Det er viktig å fjerne hårene for å forebygge hårsekkbetennelse. Dette kan ses som punktvis rødhet ved hårsekkene, kan variere fra noen få til mange. Det kan oppstå blemmer eller pustler og noen kan oppleve rødhet og varmefølelse. Hårsekkbetennelse oppstår når det enkelte hårstrå trekkes ut av hårsekken under hudplaten og drar med seg bakterier tilbake til hårsekken ved fjerning av hudplaten. Man kan også oppleve en reaksjon om man drar ut håret med roten når man fjerne hudplaten.

Forebygging og behandling av hårsekkbetennelse

I prosedyren for hvilke tiltak som skal gjøres i forkant av en operasjon i mage/tarm kanalen, finner man blant annet barbering. Det skal barberes fra brystet og helt ned til lysken. Dette gjør man for å unngå bakterier i operasjonssåret. Det er bakterier som kroppen vår aksepterer til daglig, men kommer disse inn under huden vår kan de gjøre stor skade. Da blir man barbert medhårs. Etter at man er stomioperert er det viktig å fortsette denne barberingen i området rundt stomien hvor huden blir dekket med stomiplaten. Håret inneholder en del fettstoffer som også kan gjøre det vanskelig for platen å sitte godt nok. Man kan få en rødhet i huden ved barbering og det kan da anbefales å bruke Brava barrierekrem som forebygging av tørrhet i huden. Denne smøres på i et tynt lag i området hvor plata skal sitte og lar det lufttørke. Kremen trekker seg fort og godt inn i huden. Har du brukt for mye tørker du av med en tørr og myk kompress. Kremen kan man bruke en gang i uken eller oftere ved behov.

Dersom det oppstår røde pustler rundt hårfoliklene og de utvikler seg til papler og kanskje skorpeaktige og rødmende områder må man vurdere barberingsteknikken og kanskje redusere frekvensen av barberingen. Det anbefales da også å fjerne stomiplaten med Brava  kleberfjernerspray, som er en mer skånsom metode. Dette kan i verste fall utvikle seg til dyp og alvorlig betennelse og lede til abcess eller cellulittdannelse. I slike tilfeller må man vurderes av lege og eventuelt få antibiotika behandling for dette.

Klipp ned eller barber det hårfylte området tilsvarende hudplatens størrelse. Bruk barrierefilm/krem etter behandling.

Dersom tilstanden ikke bedres etter 8-14 dager anbefales å ta kontakt med stomisykepleier.

Ved allergisk kontaktdermatitt vil huden bli rød og irritert i det området og i den formen kleberen har. Det vil vise seg som papler, plakk eller ødem i området. Man vil da anbefale å ikke bruke klebere eller tilbehørsprodukter som inneholder allergifremkallende stoffer. Man kan gjøre en lappetest hvor man setter plata på motsatt side av magen for der stomien er. Da vil man se om det er platen som skaper allergi eller om det er annen årsak til at huden reagerer. Man anbefales å bruke beskyttende hudprodukter som Brava barrierefilm (spray eller serviett). Det kan også vurderes om man bør få en henvisning for å sette i gang steroidebehandling (liniment) i området.

 

*Kilde; «Abdominal Stomas and their Skin Disorders”, Calum C. Lyon and Amanda J. Smith, Martin Dunitz Ltd 2001, UK, ISBN 1-8517-896-9, s9

 

Les mer om stomiprodukter fra Coloplast

 

Lukk
Bilde av Jonas med snorkel

Naken på strand i Japan

Et drøyt år etter Jonas (27) hadde fått utlagt tarm, befant han seg i en varmekilde i Fukoshima i Japan - splitter naken slik etiketten er. Vel, naken, med unntak av stomiposen. "Jeg tenkte at hvis jeg ikke hadde hatt stomi så hadde jeg jo vært med på det. Så hvorfor skulle jeg la være bare fordi jeg har stomi?" - Jonas. Å reise med stomi er ingenting å frykte
Lukk

En irrasjonell, indre frykt

For det å reise på tur med stomi, og det å vise den fram, er ikke så farlig som folk skal ha det til, mener Jonas. Sivilingeniørstudenten og hans medfølgende stomi, som allerede er ganske bereist, mener at det å reise på tur med stomi, ikke er stort annerledes enn å reise på tur uten stomi.

«Det er en irrasjonell frykt. Jeg tror folk med stomi tenker enda mer på det enn det som er nødvendig. At en lager en frykt i hodet helt uten grunn,» reflekterer Jonas, som har mange gode erfaringer med å reise på langtur med stomi. Å gå ut av komfort-sonen sin for å bade kliss naken i den varme kilden i Japan, er bare ett eksempel på dette.

Jonas_Krabi

Folk kunne ikke brydd seg mindre

Jonas har erfart trenden at folk rett og slett ikke kunne brydd seg mindre om man har en stomipose på magen:  «Det som egentlig er gjennomgående uansett hvor man er, om man soler seg i en park i Norge, om en sprader rundt på ei strand i Thailand eller om man er i en varm kilde i Japan, får en kanskje et lite ekstra blikk, en ser at folk ser. Og så ser de vekk, og så bryr de seg ikke. Og that`s it,» konstaterer Jonas.

Han stiller seg spørrende til saker som har florert i media i det siste om stomiopererte som blir trakassert på offentlige steder som på stranda og i svømmehallen. For Jonas har udelt positive erfaringer med andres reaksjoner: «Jeg skjønner ikke hvor de møter på disse folkene, da jeg aldri har vært i nærheten av å ha slike opplevelser.» Moldenseren legger til at «det er veldig mange som har sett meg, og det er aldri noen som har sagt noe; det er aldri noen som har stirra heller.» Og Jonas og stomiposen har forsert både Japan, Kina, Vietnam og Nederland, for å ta noen eksempel. Det uten en eneste lekkasje, krise eller flause.

Forberedelse til reise

Første gang Jonas la ut på tur etter han fikk stomien sin, leste han seg opp på generiske tips, og fikk råd fra en likeperson i Norilco (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte). Slike generelle tips kan være å ta med dobbelt så mye utstyr en forventer å bruke, for å ha slingringsmonn. Å fordele utstyret i koffert og håndbagasje, kan også være lurt, i tilfelle kofferten kommer på avveie. Forsikring og legeattest er også lurt å ha med seg, samt en oversikt over lokal lege/sykehus. Store pasientorganisasjoner som Norilco og LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer) har også såkalte «WC-/info-kort» en kan bestille for å sikre seg tilgang til handikap-toalett. Imodium er greit å ha med dersom en skulle få i seg mat med fremmede bakterier.

Flyplasser

Jonas har i tillegg endel erfaring med flyplasser og sikkerhetskontroller. I utgangspunktet har han hatt med alt stomiutstyr i håndbagasjen, inkludert både saks, kleberfjerner og annet tilbehør. De fleste flyselskap tillater en ekstra håndbagasje for medisinsk utstyr. Dette bør imidlertid sjekkes med det enkelte selskap, som kan kreve legeattest for å bekrefte behovet.

Han har også erfart at de fleste ganger går det bra å ha med saks, men ikke alltid. Da kan det være man må sjekke inn håndbagasjen. Eventuelt kan man klippe opp posene en skal ha i håndbagasjen, og putte saksa i kofferten. «Det går bra ni av ti ganger, men så er det jo den ene gangen, da,» advarer Jonas, som selv har opplevd å blitt fratatt stomisaksa.

Og så er det noen steder at sikkerhetsvaktene reagerer på at en har en stomipose. I land hvor engelskkunnskapen er på et minimum, kan det ofte være vanskelig å forklare hva det er noe. I Vietnam var det en sikkerhetsvakt som bare dro opp skjorta til Jonas, uten å spørre om lov en gang. Han kikka litt på den, og nikka at Jonas kunne gå videre.

I slike tilfeller kan det være greit å ha med seg info-kort fra Norilco/LMF eller legeattest. Du kan også bestille Min reisepakke fra Coloplast, det er på flere språk.

Toalettfasiliteter

Jonas forteller at toalettfasilitetene er bedre i Vesten enn i ikke-vestlige land som for eksempel Thailand og Japan. Der er toalettene formet som hull i bakken. Det ble litt vrient for Jonas, som er avhengig av å stå på knærne når toalettet er så lavt. Siden gulvet på slike offentlige toalett ofte er veldig grisete, lot han være å bruke slike.

Et generelt tips fra Jonas er, dersom en er på leiting etter et vestlig toalett slik vi er vant til her i Norge, finn deg en McDonalds, rett og slett.

Jonas_Japan

Ellers føler Jonas seg mer fleksibel i forhold til toalettfasiliteter, enn før han ble operert: «Med stomi så har en ofte god tid på å finne et toalett, så har kanskje tid å vente en time på å finne et nytt toalett».

Et annet eksempel på at det kan være lettere å ha stomi når en er ute å reiser, enn ikke å ha det, er da Jonas var på tur til Vietnam sammen med en kompis. De reiste med tog, og møtte på et ekstremt grisete toalett. Kompisen til Jonas gikk ikke på do eller spiste på 24 timer. Mens Jonas kunne jo stå, så han hadde en kjempefordel. Da kompisen en annen gang fikk et realt magesjau, ble reisen forholdsvis handikappet av hans akutte og hyppige toalett-trang, noe Jonas slapp unna på grunn av stomiposen.

Ikke-eksisterende toalett-tilgang er forøvrig ikke noe som skremmer Jonas. Er en midt i bushen, får en fortsatt til å gjøre sitt fornødende selv om en har utlagt tarm, mener han: «I verste fall tar en med en dorull, som en ville gjort ellers,» forklarer Jonas enkelt og greit.

Stomi på Stranda

Når Jonas er på ferie, skifter han pose hver morgen, spiser frokost, og går på toalettet. Siden han ikke har en spesielt aktiv stomi, kan han fint bade helt fram til lunsj før han må tømme posen igjen.

Klesmessig har ikke Jonas gjort noen endringer fra før han fikk stomien: «Min stomi er ganske høyt oppe. Så hvis jeg skulle dekt den til, ville jeg basically hatt buksa oppunder ermene. Det hadde jo sett helt jalla ut». Derfor bruker Jonas badebukse som er akkurat av den typen han ville brukt før han fikk stomi, og lar være å dekke til stomien. «Men dette er jo personavhengig, og avhenger av plassering», legger han til.

Stomi ingen hindring

Når jeg spør Jonas hva som er hans viktigste erfaringer og tanker om reising med stomi, så gjentar han flere ganger det at det oftest er en innebygd frykt i oss som vi må komme over, mer enn de praktiske utfordringene en stomi kan by på. «For det går jo bra, det er en ubegrunnet frykt,» avslutter han.

Praktiske tips på stranda

- Ved manglende toalettfasiliteter, kan det være greit å ha med en ekstra håndduk til å holde over seg dersom en må skifte utstyr.
- Greit å ha med litt flere poser enn en antar å bruke, i tilfelle varme/vann gjør at du må skifte ofte, spesielt om en velger å bruke en liten badepose
- Ta gjerne med et nødkit som inneholder våtservietter, toalettpapir, søppelposer, saks og teipfjerner
- Dersom det ikke er søppelbøtte tilgjengelig, kan en kaste de brukte posene i en dobbel hundepose og ta den med seg når en drar

Flere tips for sommer og ferie

Ønsker du å lese artikler som dette - bestill Assistanse bladet gratis.

Lukk
Bilde av Alvin i basseng

"Pose på magen reddet livet mitt"

I 2004 skulle Alvin Holm opereres for Morbus Crohn, en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Det gikk ikke helt som planlagt. Alvin fikk blodforgiftning etter operasjonen og svevde mellom liv og død. Legenes eneste mulighet for å redde ham var å legge ut tarmen. - Jeg var ikke forberedt og slet med å akseptere det, sier han. Hvordan takler Alvin hverdagen med pose på magen?
Lukk

Slet med selvtilliten

Fire år senere forsøkte de å legge stomien tilbake igjen. Denne gangen endte det også med komplikasjoner og igjen måtte tarmen legges ut. Denne gangen permanent og på venstre side. Alvin sier at i perioder har stomien styrt livet hans. – Å ha en stomi, er som å leve med et skjult handikap, forteller han. I lange perioder valgte han å ikke gå ut i frykt for lekkasjer og at han skulle få i seg mat han reagerte på. Det føltes vanskelig å snakke om stomien eller la andre vite om den, og dette slet på selvtilliten.

Alvin_ferie_700

Alvin nyter ferien 

Stomien reddet livet mitt

De siste årene har han tatt store skritt for å akseptere og ikke minst å fortelle andre at det er helt greit å leve med stomi. Nå ønsker han tabuene rundt stomi til livs og håper å kunne hjelpe andre. Som Alvin sier: – Stomien reddet livet mitt og det gjør at jeg ikke lenger synes det er så ille å ha utlagt tarm. Alvin har stilt opp til intervju i flere aviser, blant annet i VG magasinet Helg, der de skrev flere artikler i serien 'Kroppen min'. Han har også vært på God Morgen Norge, på TV2, Radio Ålesund og i Moss Avis for å snakke om livet med stomi. – Jeg ønsker å fortelle at det er fullt mulig å leve et normalt liv selv med pose på magen.

Alvin_TV2_700

Alvin klar for sending på God Morgen Norge, TV2

Ingen lekkasjer

– Det er viktig å føle trygghet i forhold til posen. Det å vite at det ikke oppstår lekkasjer når jeg er ute, er viktig for å få hverdagen til å fungere. Etter at han prøvde SenSura Mio Flex føler han at han opplever en ny og tryggere hverdag.
– Den myke og elastiske platen sitter bedre på huden og dette igjen gjør at jeg føler mye tryggere med tanke på lekkasjer. Huden er blitt mindre sår, og det gjør stomistellet enklere.

En annen viktig faktor for Alvin er at filteret fungerer mye bedre. Posen blåser seg ikke opp om natten, som igjen gjør at han sover bedre. Dette er viktig for at han skal ha mer overskudd i hverdagen og takle den kroniske sykdommen bedre. – Posen er helt ny for meg sier Alvin. "Jeg liker også godt at det er klar plast bak inspeksjonsluken i yttertrekket. Det gjør det enklere å følge med på om det er lekkasjer på gang. Det nye tekstilmaterialet mer behagelig mot huden, og den grå fargen oppleves mer diskret under klærne." Tekstilmaterialet trekker ikke til seg vann, og posen føles ikke fuktig etter at jeg har dusjet, avslutter han.

Alvin Holm er nå medlem i NORILCO Møre og Romsdal der han deltar på møter, jobber som frivillig likemann og hjelper andre som har fått stomi, slik at de også kan få en bedre hverdag. Han har også vært med frivillig i Kreftforeningen og bidratt ved informasjonsrommet på sykehuset i Ålesund, her kan pasienter og pårørende få svar på spørsmål de har.

Prøv SenSura Mio Flex, helt gratis

 

NO_SenSuraMioFlexFamily_700

Lukk
Bilde av Shana

SpeediCath Compact Set=selvtillit

"SpeediCath Compact Set forandrer mulighetene i hverdagen helt. Det er perfekt å ta med seg ut. Settet har gjort at jeg kan gjøre de tingene jeg elsker og det gir meg selvtillit. Jeg kjenner meg tryggere når jeg trener, er intim, besøker venner og familie, spesielt de som bor langt unna" - Shana Les om Shana og hennes erfaringer

Shana Pezaro ble lagt inn på sykehuset med nevrologiske symptomer første gang da hun var syv år. I de kommende tjue årene besøkte hun sykehus mange ganger og fikk feilaktige diagnoser. Alt fra vannallergi, akinesi (en ekstremt uvanlig nevropsykologisk sykdom) og osteoporose. Selv om hun har operert både bein og bihuler, gikk det mange år før hun fikk rett diagnose.

Etter studier på universitetet jobbet Shana som produksjonskoordinator i TV- bransjen. De hektiske arbeidsukene var slitsomme kombinert med alle sykehusbesøk. Shana valgte derfor en radikal kurs for sin karriere. Ettersom hun alltid har elsket sang, dans og piano, startet hun en sceneskole og et castingbyrå. Da Shana ble 28 år, fikk hun diagnosen MS. Da bestemte hun seg for å slutte i jobben. Shana_700

Kontroll på blæren

Shana sin MS har hatt stor innvirkning på hennes bevegelighet og hun har hatt store utfordringer med urinretensjon (vanskeligheter med å tisse). For å klare å håndtere dette, har hun kateterisert seg siden 2008 med tradisjonelle katetre. Hun bruker ulike kateterløsninger, og hun har ofte behov for å koble en urinpose til kateteret. Det å ha kontroll over blæren gjør noe med hennes livskvalitet. Etter at hun prøvde SpeediCath®Compact Set, trenger hun ikke stresse med å finne et toalett. Hun kan bruke katetersettet uten tilgang til toalett. Det har hjulpet henne i mange uforutsette situasjoner. Siden hun har nedsatt håndfunksjon ser hun etter enkle løsninger.

Kan gjøre de tingene hun ønsker

Etter å ha prøvd SpeediCath Compact Set er hverdagen enklere for Shana. Hun synes det er fint at produktet ligger godt beskyttet i en hylse og at det kan legges tilbake etter bruk.  Hun er også opptatt av hygiene og at det er klart til bruk. Det å slippe å ha med seg løse urinposer og slanger som skal kobles til kateteret er en stor fordel for Shana.

SpeediCath Compact Set forandrer muligheten i hverdagen helt. Det er perfekt å ta med seg ut. For ikke så lenge siden satt jeg fast i trafikken i åtte timer. Da var jeg glad jeg hadde med meg SpeediCath Compact Set – ellers kunne det blitt skikkelig pinlig. Settet har gjort at jeg kan gjøre de tingene jeg elsker og det gir meg selvtillit. Jeg kjenner meg tryggere når jeg trener, er intim, besøker venner og familie, spesielt de som bor langt unna, forteller Shana.

I dag er Shana 36 år, og jobber med å svare på spørsmål som berører MS. I tillegg er hun en ivrig hagearbeider og trener mye. Og ikke nok med det, hun skriver også barnebøker. 

Lukk
Øyvind sm gjør kampsport

- Dette skulle du ikke overlevd

Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo. Les om Øyvinds kamp
Lukk

"Dette skulle du aldri overlevd"

Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo.

– Jeg brukte ikke mer krefter enn du gjør når du stryker deg over armen, forteller den tidligere ferskvaresjefen. Han var i ferd med å avslutte arbeidsdagen da han så noen flekker på et kontakthus og bøyde seg ned for å vaske dem vekk. Plastboksen ramler fra hverandre mellom fingrene hans og hånden kommer i direkte kontakt med ledningene. – Det kom et kjempe lysglimt og et smell. Plutselig var jeg kastet to meter bakover. Han går til en kollega og ber henne holde et øye med ham fordi han har fått seg det han kaller en skikkelig karamell. Det siste han husker er at han stempler seg ut. Strømskader kan vise seg først etter lang tid, derfor skal man alltid kontakte både politi og sykehus når en slik ulykke inntreffer. Selv om han oppsøker sykehus er det ingen som opplyser ham om det. – Mandag morgen klokken 06.00 var jeg på jobben igjen. Da måtte sjåføren fra Gilde kle på meg arbeidsklærne. Det klarte jeg ikke selv, for jeg var blitt delvis lam i venstre side, sier han. Kort tid etterpå kommer elektrikeren for å fikse kontakthuset og han får høre om ulykken. – Dette skulle du aldri ha overlevd, sier han til Øyvind. For Øyvind har fått dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under.

12 OPERASJONER I KNÆRNE

Øyvind har fått store skader på nervesystemet og på hjernens episenter. Dette fører til hyppige krampeanfall. De ligner epileptiske anfall, men er gjerne sterkere. – Krampene var så langvarige og kraftige at de rev kroppen min i filler. På grunn av belastningsskader etter anfall har han 12 operasjoner i knærne og en i foten. – Under anfall har jeg revet av rekkverket på ei ambulansebåre, bøyd endeplaten på en sykehusseng 60 grader og bristet armer og fingre. Det var enorme krefter i sving.

EPILEPSIMEDISIN HJALP

Fordi ingen klarte å måle at Øyvinds anfall skyldtes epileptisk aktivitet i hjernen, gikk heller ingen med på å teste epilepsimedisin på ham. Så fikk Øyvind en ny fastlege. Han mente det ikke var skadelig å prøve. – Fire uker senere var jeg helt fri for anfall og jeg har ikke hatt et eneste anfall siden slutten av februar i fjor, forteller Øyvind.

REDDET LIVET FIRE GANGER

Fordi nervesystemet ikke lenger fungerer som det skal, måtte han også stomiopereres for noen år tilbake. Resten av de til sammen 21 operasjonene var også i mageregionen. – Det startet med en tarmslyng i fjor sommer, men det ble flere komplikasjoner. Alt inni der var bare eneneste røre. De reddet livet mitt fire ganger i løpet av to uker, forteller Øyvind. – Hver gang jeg våknet fikk jeg vite at jeg hadde hatt flaks. En ting var det de sa, en annen ting var det smertehelvetet jeg opplevde. Hvis jeg skal sammenligne, tror jeg det kjennes som å amputere uten bedøvelse, med en teskje. Det var et par dager der jeg holdt på å gi opp, men jeg hadde lovet barna mine at jeg skulle overleve.

Rett før sykehusoppholdet hadde han sett på OL og Paralympics. Det vekket noe i ham. I løpet av de fire ukene på sykehus vokste denne gnisten seg sterkere og klarere. – Har jeg klart alt dette, skulle jeg vel klare å delta der også, tenkte jeg.

STARTET MED KARATE

– Jeg hadde lest om andre som brukte kampsport til å trene seg opp etter ulykker, forklarer han da vi lurer på hvorfor valget falt på denne idrettsgrenen. – Jeg begynte først på karate og siste uka før jeg begynte med det var også siste gang jeg brukte rullestol som avlastning. Det fine med kampsporter at du også trener opp den indre styrken. Det var mye av grunnen til at jeg klarte meg i fjor sommer, sier han. 

Da han meldte sin interesse, ble kampsportforbundet over seg av begeistring. Selv om mange med handicap av ulike slag trener kampsport, har foreløpig ingen andre satset. – Håpet er at kampsportforbundet etter hvert kan klare å rekruttere mellom fire og seks stykker. Da kan vi konkurrere mot hverandre og lage vår egen Norges cup, sier han drømmende.

VEIEN MOT OL

Han ble imidlertid rådet til å bytte fra karate til taekwondo i og med at karate ikke blir en gren i Paralympics med det første. Slik kom han i kontakt med Gzim Nikaj som driver Halden kampsportsenter. – Han stusset fælt da jeg spurte om han kunne hjelpe meg til OL i 2020 og at jeg måtte ha svart belte på under fire år. – Da jeg etter hvert skjønte at han mente de Paralympiskeleker, tenkte jeg at det ble en lang og tøff vei, men at det ikke var umulig, sier Gzim. Før jul gjennomførte Øyvind en trippelgradering med grønt belte, blått belte og blått belte med rød stripe og er dermed på god vei mot målet sitt. – Øyvind har hatt en god utvikling. Han har viljen og han har styrken, men trenger å øve mer på teknikk, sier Gzim. – I tillegg må jeg lære meg å disponere kreftene bedre, legger Øyvind til .– I kampene bruker vi sensorvest og -sokker. Det må være et visst trykk, men det er ikke noen vits i å måke til for å få poeng.

IDRETTSSTIPEND

I tillegg til å trene i klubben i hjembyen, trener Øyvind i Keum Gang taekwondoklubb på Sankthanshaugen. De har lisensene som kreves for internasjonale konkurranser og olympiske uttak. At han fikk idrettsstipend av Coloplast har i den sammenhengen betydd mye. – Det har gjort det mulig å komme meg på treningene i Oslo og å reise på treningsleirer, sier Øyvind. Han håper også å bruke noen av pengene på å reise til England og trene med det engelske parateamet der. – Mange har vært innom Facebooksiden min og lest om min reise mot Tokyo og invitasjonene strømmer inn, sier Øyvind som håper at flere lar seg rekruttere til miljøet. – I klubben min, Keum Gang, er det en som sitter i rullestol som trener kampsport. Kampsport er for alle. Det er det viktigste budskapet her.

COLOPLAST

Han kjenner godt til Coloplast gjennom bruk av produktene deres.– Jeg har prøvd andre merker, men det er produktene til Coloplast som har fungert best for meg, slår han fast. – Det er jo noen som har lurt på om det er farlig å trene kampsport med stomi. Men nei, det er det ikke. En stomipose tåler fryktelig mye juling. Jeg har til og med utvidet dykkersertifikatet mitt til 30 meter, det er ikke noe problemer med stomi. Før jeg gjorde det spurte jeg stomipoliklinikken om det var noe problem. De hadde allerede en aktiv dykker med stomi som dykket ned til 40 meter. Det eneste problemet han kunne oppleve var en styrttømming når han kom opp. Jeg opplevde heller ingen problemer med å dykke ned til 30 meter. Stomi er faktisk ingen hindring, smiler Øyvind Johansen.

 

Tekst: Inger Marie Sange

Foto: Ingebjørg Øien Thorsland

Lukk
Brokk

Brokk sett av en stomisykepleiers perspektiv

Det kan være vanskelig å finne stomibandasjer som passer godt og hindrer lekkasjer ved når man har fått et brokk. Da er det godt å kunne ta kontakt med sin stomisykepleier som har mye erfaring med brokk og kan hjelpe deg å finne en god løsning. Les mer...
Lukk

Vi har tatt en prat med Ingunn Åmot som er stomisykepleier.

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Ingunn Åmot

Ingunn ÅmotIngunn Åmot

Stomisykepleier

Har man utfordringer er det godt å kunne ta kontakt med sin stomisykepleier, som har mye erfaring med brokk. Stomisykepleieren kan hjelpe deg med å finne en god løsning.

Hva er et stomibrokk og hvordan kan jeg se om jeg har fått det?

- Et parastomalt brokk defineres ved at det er en forhøyning/hevelse i stomiområdet. Dette fordi en eller flere luper av tarmen har trengt seg gjennom en defekt i bukveggen, forklarer Ingunn.

Hva er symptomene på at det har oppstått et brokk?
- Hevelse i området rundt stomien er mest vanlig, noen opplever smerter av ulik karakter. Ubehag og tyngdefølelse som følge av brokket. Obstipasjonstendenser (forstoppelser), ileusattak, kvalme og oppkast kan også oppstå som følge av et brokk, sier Ingunn.

Er det vanlig for de som har en stomi å få brokk, og kan du si n noe om hvor mange som opplever det?
- Det er dessverre den vanligste komplikasjonen etter stomioperasjon. Så mye som 50% av de som har colostomi får det. Mens tallene er noe lavere for de som har ileostomi og urostomi.

Når er det mest vanlig å få brokk, kommer det rett etter operasjon?
- De fleste brokk oppstår innen 2 år men kan i teorien dukke opp når som helst. De 3 første månedene etter operasjonen er mest kritiske i forhold til utvikling av brokk, forteller Ingunn.

Er det noen faktorer du ser som kan påvirke utviklingen av brokk?
- Det er mange faktorer som spiller inn, forteller Ingunn. Noen av de er høy alder og overvekt, kronisk eller stadig tilbakevennende økt abdominaltrykk, underernæring, kronisk obstruktiv lungesykdom, inflammatorisk tarmsykdom, immunsupprimering, vektøkning etter anleggelse av stomi.

Kan man forebygge utviklingen av stomibrokk?
- Det er viktig å ikke bruke magemusklene hardt de tre første månedene etter operasjon. Og gjerne unngå løft og tung trening som krever hard bruk av bukmuskulaturen. Det anbefales også å bruke støttebelte slik at man blir minnet på at magemusklene ikke skal brukes hardt. Når det har gått 3 måneder bør man begynne å trene magemusklene forsiktig, sier Ingunn.

Ser du som stomisykepleier noen utfordringer med brokk ved stomien?
- Det er mange utfordringer ved det å ha brokk, særlig hvis det blir stort. Det kan være vanskelig å finne stomiutstyr som er godt tilpasset, noe som gjør at det kan oppstå lekkasjer og påfølgende hudproblemer, dette er uavhengig av brokkets størrelse. Hvis brokket blir stort er det også mange som synes det er plagsomt og ubehagelig, og ikke minst sjenerende. Det er ikke så lett å skjule et brokk på størrelse med en liten håndball under klærne... Smerter og tyngdefølelse kan føre til sterkt redusert livskvalitet for mange pasienter, forteller Ingunn.

Trening – er det noen retningslinjer eller tips du vil gi om dette?
-  Man kan starte med forsiktig opptrening av bukmusklene når det har gått 3 måneder etter operasjon, forteller Ingunn.

Det finnes en film på YouTube som er laget av stomisykepleier Wenche Backstrom. Her gir Wenche tips til øvelser og hvordan du selv kan bidra til å forebygge et brokk.

 

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon