Coloplast blogg

Her kan du lese aktuelle artikler og nyttige tips til din hverdag. Du møter også flere gjestebloggere som ønsker å dele sine erfaringer med deg. Ønsker du å blogge hos oss - ta kontakt assistanse@coloplast.com

Reise med stomi

Ut og reise med stomi? Hvis du gjør litt enkle forberedelser i forkant, er det ikke noe problem å reise selv om du har stomi. Ferie handler om å slappe av og kose seg, og med god planlegging sikres en fin ferie. Vi gir deg gode tips om forberedelser til din reise, hva du bør tenke på under reisen og på feriedestinasjonen. Les mer og bestill "Min reisemappe"
Lukk

Reise med stomi

Flere artikler fra: Ellen Sofie Iversen

FØR EN REISE

Bestill produkter hos apotek eller bandasjist i god tid før avreise slik at du får med deg det utstyret du har behov for. Ta høyde forekstra stomiskift. Skal du på badeferie eller til et varmt sted, kan det være du må bytte pose oftere enn vanlig. Du bør derfor ha med deg omtrent det dobbelte av det du normalt bruker.

Kanskje kan det være lurt å ha med andre typer poser enn de du vanligvis bruker. Det kan være mindre poser til bruk på stranda, eller det kan være praktisk å ha både 1-delt og 2-delt produkter. Bruker du lukket pose til daglig anbefaler vi å ta med noen tømbare poser på ferie i tilfelle diaré. Selv om du ikke bruker tilbehørsprodukter hjemme, kan det være greit å ta med noen nyttige produkter på reisen. Mange opplever at kleberfjernerspray gjør det enklere å skifte stomipose dersom man ikke har vann tilgjengelig. Endring i skifterutiner og frekvens kan påvirke huden, og derfor kan barriereprodukter være praktisk til forebygging av sår hud. Elastisk tape kan være lurt for ekstra sikring av kanten på hudplaten.

Dersom du reiser til mer eksotiske land, kan kjennskapen til stomi være mindre og spørsmål om posen på magen kan dukke opp. For å gjøre informasjonen enklere kan du ha med deg reisesertifikat fra Coloplast. Her står det informasjon om stomi og stomiproduktene du har med på flere språk.

UNDER REISEN

Pakk så mye som mulig av stomiutstyret i håndbagasjen og resten i innsjekket bagasje. I tilfelle bagasjen blir forsinket, har du dermed produkter tilgjengelig fra håndbagasjen de første dagene. Det kan være lurt å klippe hull i hudplatene på forhånd slik at det er enkelt å skifte på stomien underveis. Da kan saksen pakkes i innsjekket bagasje.

Tenk over hva du spiser og drikker før avreise dersom du vil redusere luft i tarmen, eller mengde stomiinnhold. Drikkevarer med kullsyre og fet mat kan for eksempel gi mer gass i tarmen og mer oppblåst pose. Skift gjerne pose før du drar til flyplassen, så sikrer du at filteret fungerer optimalt. Kanskje kan du føle deg mer avslappet om du booker et sete som er nær toalettet på flyet.

Skal du ut å fly må du gjennom sikkerhetskontrollen. Dette er sjelden et problem i Norge, men husk reglene for flytende væske og spisse gjenstander som alle andre reisende. Du kan trygt ha med Brava kleberfjerner spray eller barrierefilm spray i håndbagasjen. Stomisaksen bør pakkes i innsjekket bagasje.

Husk at du som stomioperert kan benytte Handicaptoalettene, dersom du må skifte pose før du går om bord på flyet. Norilco ogLMF utsteder egne kort som du kan ha med deg, for å vise at du har rett til å bruke et Handicaptoalett.

PÅ FERIEDESTINASJONEN

Det er viktig at stomiutstyr ikke blir oppbevart i solen, eller for varmt. Dette kan svekke hudplatenes klebeevne. Stomiutstyr tåler bading både i basseng og i sjøen. Før du bader kan det være lurt å bytte/tømme posen dersom den er full, eller ta en ekstra kikk på hudplaten slik at den sitter som den skal. Ved varme, svette og bading kan det et være behov for å skifte stomiutstyr oftere enn vanlig.

Husk å drikke rikelig, spesielt om du har ileostomi. Pass også på at du får i deg nok salt, om du svetter mye. Får du diaré er det viktig å passe på at du får i deg nok drikke, salt og sukker. Melkesyretabletter og Imodioum kan hjelpe til ved diaré, men dersom diareen ikke stopper etter ett døgn anbefales det å ta kontakt med lege. På de fleste steder får man kjøpt medisiner som hjelper mot diaré, men det kan være lurt å ta med dette hjemmefra.

Blank reisemappeBESTILL "MIN REISEMAPPE"

"Min reisemappe" har informasjon og tips som hjelper deg som er stomioperert eller bruker kontinensprodukter. Mappen er gjennomsiktig for at du kan oppbevare innhold som skal vises i sikkerhetskontrollen når du flyr, samtidig som du har nyttig dokumentasjon lett tilgjengelig.

Klikk her for å bestille "Min reisemappe"... 

Lukk

Treningsdagbok del 1

Marte - treningdagbok del 1 Da er danseåret 2019 braket løs - hu og hei hvor dansefoten koser seg! Les mer
Lukk

Treningsdagbok del 1

Flere artikler fra: Marte Hegstad

De fleste onsdager har jeg danset sosialdans i West Coast Swing. Jeg har også akkurat begynt kurs i West Coast Swing som går onsdager før selve sosialdansen begynner. Jeg har vært to ganger på sosialdans i salsa, og starter en seksukers kursrekke denne uka i Cuban Salsa.

I tillegg har jeg gått en del turer i nærområdet. Nå skal det jo sies at jeg har gått fra å ligge på sofaen og i senga nesten døgnet rundt, til plutselig å ha litt energi. Dette har gjort at kroppen ble rimelig sjokkskada første kvelden i januar jeg dro på dansing, og jeg er herved blitt kjent som «hun som alltid får krampe i venstre legg». Det er absolutt ingenting i veien med leggen min, det er nok bare det at den ikke er vant til å røre på seg. Derfor har jeg fokusert på å røre meg jevnt hele uka. Noen dager blir det bare en 15 minutter gåtur, men fra å ligge kronisk i horisontalen er dette faktisk et mega-framskritt.

Et par ganger har jeg også måtte droppe dansen fordi jeg kjenner at, «guri, nå er jeg så svimmel av slitenhet at jeg går i bakken snart». I motsetning til før, så hjelper det å hvile seg, og jeg er som regel i ok form dagen etter. Det er godt å kjenne at dersom jeg faktisk lytter til kroppen, så gir den meg kred for det. Det har den ikke gjort på noen år, nå.

Det er for øvrig ekstra stas å svinge seg over dansegulvet i nye danseklær. Jeg kjører alltid high waist-tights på kurs, for da holdes posen på plass. Å ha noe stramt, men flexi over magen, skal visst også forebygge brokk – for det har jeg ikke så veldig lyst på. Men for å være helt ærlig, så er det største incentiven den at i en slik «så-trang-og-komprimerende-og-organklemmende-tights» får jeg nesten like flat mage og tilsynelatende like få cellulitter på rompa som den 20-årige, flinkeste jenta i danseklubben. Fra å være uniformert i pysj med kråkesveis nesten daglig over en lang tidsperiode, er det utrolig godt å føle seg litt fin, faktisk. Det gjør noe med holdningen, både sånn innenfra og rent fysisk sett – dette smitter faktisk også over på dansen.

Og for ikke å snakke om rockefoten da, som i kveld skal svøpe seg i det mykeste, sorte skinn i sko som min snille svigersøster har importert direkte hjem til meg fra Paris. «Siste nytt fra Paris» er aldri feil!

Her ser dere bilde av meg i ny outfit – totalt manglende danseteknikk (enda), men jeg tar det igjen på innlevelsen.

Marte i ny outfit

Lukk

Trening etter stomioperasjon kan forebygge brokk

Trenng og brokk Fysisk aktivitet i 30 minutter om dagen har mange positive helsegevinster. Det kan bidra til mer energi i hverdagen og redusere stress. I tillegg kan trening virke forebyggende på parastomale brokk. Bestill treningsplansje med øvelser spesielt tilpasset deg som er stomioperert. Les mer og bestill treningsplansje

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Etter en operasjon er det viktig å få kroppen i gang igjen, men du bør starte forsiktig. Målet kan være at du skal komme tilbake til det aktivitetsnivået du hadde før operasjonen. Dersom operasjonen er planlagt kan det være en fordel, så fremt man klarer, å ha et godt aktivitetsnivå i forkant av operasjonen. Dette kan hjelpe deg å komme raskere tilbake etter operasjonen.

TIPS SOM KAN BIDRA TIL ØKT DAGLIG AKTIVITET

Ved å øke hverdagsaktiviteten kan man oppnå gode helsegevinster, helsedirektoratet anbefaler 30 minutter fysisk aktivitet om dagen. Dette kan gjennomføres på flere måter, her kommer noen enkle tips;

  • Gå en kort tur hver dag
  • Start pent og øk etter hvert
  • Velg aktiviteter du liker å gjøre
  • Gå trapper i stedet for å ta heisen
  • Velg en parkering litt lenger unna når du skal i butikken
  • Gå av bussen en stopp tidligere enn du pleier, og gå siste biten
  • Avtal med andre om å gå tur sammen

Treningsplanse

TRENING OG BROKK

- Kan trening virke forebyggende på parastomale brokk?

Trening vil aldri kunne garantere deg at du ikke utvikler brokkved stomien. Det kan likevel være en fordel å være aktiv, men du må huske på å starte forsiktig etter operasjonen. Starter du med forsiktig trening vil muskulaturen etter hvert tåle større belasting og forskjellig aktivitet. Snakk alltid med stomisykepleier eller lege for å få gode råd etter operasjonen, og hør hva de anbefaler. Ønsker du mer informasjon om brokk og trening for å forebyggebrokk, bestill vårt Assistanse blad om Brokk. Du kan også få en plansje med treningsøvelser du kan gjøre etter stomioperasjonen.

Bestill treningsplansjen med øvelser her... 

Lukk

Infeksjoner i urinveiene

Ryggmargsskadde og urinveisinfeksjoner For mennesker som lever med en ryggmargsskade er urinveisinfeksjoner en av de vanligste komplikasjonene. Uroterapeut Gro Cecilie Stensrud ved Aleris Urologisk Senter i Oslo forklarer årsaker, symptomer og behandling av nedre urinveisinfeksjon hos ryggmargsskadde. Les hele artikkelen her...

Flere artikler fra: Gro Cecilie Stensrød

Noen opplever kanskje 1-2 blærebetennelser i løpet av et år, mens andre har det vi kaller residiverende (gjentatte) infeksjoner med hyppige antibiotikakurer og mange plager knyttetopp imot dette. Urinveisinfeksjoner, UVI, oppstår enten ved at bakterier fester seg i slimhinnen til blæren, eller de lager kolonier som oppholder seg i blæren til de blir mangenok til å bryte ut i en infeksjon.

Årsakene til UVI kan ofte være sammensatt, men de vanligste er:

  • Resturin (blæren blir ikke tømt ved vannlating).
  • Ved kateterisering benyttes ikke riktig teknikk.
  • Blæren tømmes for sjelden/urinen blir værende lenge i blæren.
  • For mye urin i blæren slik at den overstrekkes.
  • Nedsatt immunforsvar. Enten i form av generelt dårlig helsetilstand eller fordi våregen «snille» bakterieflora blir ødelagt av antibiotikakurer og overdreven intimhygiene.
  • Feil bruk av inkontinenshjelpemidler som uridom og inkontinensbind.
  • Avføringslekkasje.
  • Forekomst av motstandsdyktige bakterier pga gjentatt antibiotiakkurer.

Det finnes andre alvorlige årsaker til UVI, men som regel er listen over et greit sted å begynne.

Vi skiller mellom nedre og øvre urinveisinfeksjon. Den nedre typen er vanligst og minst alvorlig. De nedre urinveiene består av blære og urinrør, og infeksjoner her blir benevnt som cystitt (betennelse i blære) og uretritt (betennelse i urinrøret).

Symptomer kan være: Svie ved vannlating, hyppig vannlating, grumset og illeluktende urin, evt. allmenn sykdomsfølelse og feber (sjelden høy feber), spasmer/mer spasmer enn vanlig, blod i urinen og urinlekkasje/mer lekkasje enn vanlig.

De øvre urinveiene består av urinledere og nyrer. Dersom bakteriene har angrepet nyrene og laget en nyrebekkenbetennelse (pyelonefritt), er tilstanden straks mer alvorlig.

Symptomer: Kraftige infeksjonssymptomer med sykdomsfølelse, høy feber og frostrier, smerter i ryggen/ flanken og urinen blir veldig konsentrert og «grøtete».

Infeksjonen kan føre til at bakterier spres via blodbanen (sepsis). For noen er dette livstruende. Øvre urinveisinfeksjon behandles vanlig med intravenøs antibiotika i sykehus.

Det store spørsmålet er når skal man behandle en nedre urinveisinfeksjon. Mange personer med ryggmargsskade har ofte bakterier i urinen uten at det gir symptomer.Dette kalles asymptomatisk bakterieuri(ABU) og skal ikke behandles. Det vil si at å ta regelmessige urinprøver for «sikkerhets skyld» eller å ha en daglig/ukentlig rutine på å undersøke urinen sin med stix har ingenting for seg. Det man kan risikere å oppnå ved å behandle ABU med antibiotika er at bakterier blir motstandsdyktige og man blir resistent mot en eller flere antibiotikatyper. For mange ryggmargsskadde kan det være vanskelig å tolke symptomene fra kroppen, da disse ofte kan være noe diffuse. Dette kan igjen føre til at man kan komme til å «over-» eller «underbehandle» infeksjoner. Derfor anbefaler vi å levere urinprøve til fastlegen dersom man har mistanke om at noe er under oppseiling i urinveiene. Fastlegen kan sende denne urinprøven til dyrkning slik at man finner ut av hvilken spesifikk bakterie som herjer i blæren og dermed starter opp med rett antibiotika. Dersom man har en urinveisinfeksjonsproblematikk man ikke får taket på og alle mulige tiltak er prøvd ut, er det viktig med god utredning for å finne roten til problemet. Noen ganger kan det for eksempel være en blærestein som er problemmakeren, og den må fjernes. Dersom man stadig opplever å få stadig gjentatte infeksjoner bør årsak utredes av spesialist. Ta derfor kontakt med fastlegen og be om henvisning til urolog/uroterapeut for grundig utredning.

 


Har du utfordringer med UVI? Bestill en gratis brosjyre med råd og tips fra Coloplast.

 

Ring 22 57 50 00 eller www.coloplast.no/UVI


Gro Cecilie StensrødRåd og tips:

Den viktigste kunnskapen når det gjelder urinveisinfeksjoner, er hva man kan gjøre for å unngå dem! Her kommer råd og tips jeg har samlet opp gjennom årene:

  • Intermitterende kateterisering gir mindre risiko for urinveisinfeksjoner. Allikevel kan infeksjoner oppstå dersom man ikke er helt nøye med teknikk og valg av utstyr. Viktige ting ved RIK (Ren intermitterende kateterisering) er:
    • Vask alltid hendene før kateterisering
    • Underlivet kan vaskes en gang om dagen, men husk å bruke mild og PH-nøytral såpe. Overdreven vask med sterke såper fjerner de naturlige og gode bakteriene som er der for å bekjempe infeksjoner. I tillegg blir slimhinnene tørre og såre og bakterier finner lettere feste.
    • Tøm blæren ofte nok og vær nøye med å tømme helt.
    • Unngå friksjon i urinrøret.
    • Bruk gode katetre og bruk riktig størrelse. Vi anbefaler ch 14 for menn og ch 12-14 for kvinner.
  • Dersom du har resturin, kan det være årsaken til UVI, og tiltak må iverksettes for å bli kvitt den.
  • Drikk tilstrekkelig, men ikke for mye. Det er bra å drikke 1,5-2 liter (ikke bare kaffe) hver dag. Dette skyller gjennom systemet, man unngår konsentrert urin og eventuelle bakterier skylles ut.
  • Sørg for at blæra ikke blir overstrukket. En blære skal ikke måtte romme mer enn 450-500 ml. Faren ved overstrekk er at det kan bli små sprekker i blæreslimhinna hvor bakteriene kryper inn. Sirkulasjonen kan også bli satt ned i en overfylt blærevegg og dermed svekkes immunforsvaret.
  • C-vitamin, tranebær, kjerinngrokk, gullriste, rå solbærsaft… Virker det så vikerdet! Man har ikke klart å påvise dette i dokumetasjonsform foreløpig. Deteneste vi har fått dokumentert effekt på er tranebær. Men bare der hvor deter bakterier som formerer seg ved å feste seg i blæreslimhinna. Tranebærvirker nemlig ved å gjøre slimhinna ekstra glatt.
  • Surgjøring av urinen er effektivt dersom man har bakterier som ikke liker sururin. F.eks Pseudomonasbakterien er lite glad i sure omgivelser.
  • Noen får UVI av å fryse – noen får ikke. Hen må den enkelte prøve seg frem.

Finn det kateteret som passer deg og din hverdag. Forskjellige situasjoner kan kreve forskjellige typer katetre - avhengig av om du er på hjemme, på jobb eller på reise.

Katetre for kvinner

Katetre for menn

Lukk

Marte Hegstad - Aktitivitetsstipend 2019

Gjesteblogger Marte Hegstad

Marte Hegstad er vår faste gjesteblogger og har også mottatt Coloplast Aktivitetsstipend for 2019. Utover våren kan dere følge henne her på bloggen med oppdateringer om hvordan det går. Les hele artikkelen her...
Lukk

"Å komme hjem"

Flere artikler fra: Marte Hegstad

Musikken pulserer i det dunkle kjellerhvelvet flere etasjer under Trondheims surrende gater. Svette, unge kropper, purrøde bluser, trange bukser og virile hofter beveger seg i takt med musikken. Latteren sitter løst ved de små bordene, som preges av så altfor høye stemmer som prøver å overgå musikken - samtaler hvor vennskap skapes, styrkes og videreføres.

Jeg lukker øynene mens jeg flyter vektløst over gulvet i de høye hælene, til suggererende rytmer, ført av stødige mannshender.

Hodet er så tomt, tomt for all mainnskjit - for det er ikke plass til annet enn musikken, som fyller hver celle i kroppen min. Nå og da blander en tåre seg sammen med svetteperlene som glinser i panna, på kinnet, på brystet mitt. Tårene er gode.

Det er som å komme hjem. Det er her jeg SKAL være. 

Våketilstand i helvete

Jeg ligger i senga i et dunkelt rom, men her er det ingen musikk, ingen dans, ingen livsenergi. Det er som om noen har stukket en støvsuger inn i ryggen min og sugd opp det som er av kraft. 

På nattbordet ligger våtservietter som har vært «dusjen» min de siste ukene, jeg har vært for kraftløs til noe annet. Og en næringsdrikk fra apoteket, som jeg stadig nipper til - og kanskje klarer å holde nede. 

Kroppen min har visnet, og det renner tårer ned kinnet mitt, og blander seg med skitne svetteperler som ligger som et klamt dekke over den bleke kroppen min.

Musikken har stilnet - er jeg i helvete?

Da drømmen brast

Det siste avsnittet beskriver for meg den enorme kontrasten livet mitt ble forvandlet til da jeg i 2013 knakk sammen etter mange år med kronisk sykdom, operasjoner og sykehusinnleggelser. Fra å danse mange dager i uka, og være på nippet til å kvalifisere til NM i norsk folkeswing, fungerte ikke kroppen lenger. Å måtte sette hele livet på vent, som dansen er for meg, var en lang sorgprosess, som jeg ikke helt klarte å gå gjennom. Fordi jeg ikke ville, fordi jeg ikke klarte å gi opp drømmen om å en dag igjen skulle flyve over gulvet i danserus igjen. Og det handlet aldri om stomien min, som jeg fikk på grunn av inflammatorisk tarmsykdom. Det handlet om sykdommen min - det var den som stoppa meg.

Sang og dansUtover i 2018 har jeg gjort endel livsvalg som har ført til at helsa mi er oppadstigende. Det er godt å vite at dersom en lever livet sitt på rett måte, har man faktisk litt innvirkningskraft på helsa si, tross alt. Jeg blir aldri frisk, men jeg må prøve å leve på en sånn måte at livet gir noe tilbake - også til kroppen. Jeg startet 2018 med å ta opp sang, piano og musikk igjen for alvor. Og sakte, men sikkert, våknet også rockefoten til live igjen. Og den ville ikke la meg være i fred - den er fullstendig ellevill! Jeg har vært på noen dansekvelder på både den lokale swingklubben og salsaklubben - og jeg har grått av både glede og utmattelse når jeg har kommet hjem. Men, ikke minst: det har gitt meg så utrolig mye. Kjærligheten til dans er så ubeskrivelig klissete fantastisk elektrisk at det gnistrer inni meg bare jeg tenker på det.

Nå er det en lang vei mot å tenke på NM, så det er ikke lenger målet mitt. Målet mitt er å leve, å gnistre. 

Spons fra Coloplast

Ordene over er hentet fra søknaden jeg skrev til Coloplast i 2018s siste dager, hvor jeg søkte om tilskudd til å drive med hobbyen min. Og vet dere, det fikk jeg! Jeg er så utrolig heldig, og rockefoten har rislet helt siden.

Så nå har jeg begynt på både West Coast Swing og Salsa, og dere vil få oppdateringer fra meg utover våren hvordan det går.

Ønsk meg og rockefoten lykke til, a!

Lukk

Hundekjører Richard

BIlde av Richard som kjører hundeslede Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest. Over vidda
Lukk

I lynende fart over vidda med stomi­pose på magen

Hundekjører Richard

Fredag 20. januar 2018 startet Richard og hundespannet hans - som består av åtte Alaska Huskyer - i susende fart over en snølagt Tromsøhest. De deltok i hundesledeløpet Troms Quest.

Fra Øverbygd i Målselv kommune i Troms, skal Richard og hundene forsere hele 170 kilometer med løype, før de kommer i mål tilbake i Målselv. Selv ser Richard på løpet som opptreningssesong mot neste mål: å stille som beste førstegangskjører i det 500 kilometer lange Finnmarksløpet i 2019. – Det er mange gode spann, og jeg har satt meg et hårete mål: jeg vil bli beste førstegangskjører. Det i seg selv er et veldig høyt mål, for de fleste har jo mål om å klare å gjennomføre, sier Richard entusiastisk.

Det hele startet for noen år siden da Richard fikk seg en Alaska Husky. Han har alltid likt å dra på fjellet, men den fysiske formen hans er ikke så god som den burde ha vært. Raskt så Richard fordelen i å ha med seg hund på tur, da den for eksempel kan trekke slede. Og det er godt når man ikke er helt i form. Han skaffet seg derfor raskt en hund til, og da ble det litt for mye krefter til pulken. Dermed oppgraderte Richard til slede. Det ble litt for tungt til to hunder, og derfra ballet det på seg.– I løpet av noen måneder ble det seks hunder, og da tok det helt av, forteller Richard. – Jeg kom inn i trekkmiljøet i indre Troms. Jeg fikk mange nye venner, og ble veldig godt mottatt. Og så har jeg et sterkt konkurranseinstinkt i meg, forteller 40-åringen fra Fauske.

20 ÅR MED KROPPEN PÅ BAKBEINA

Et 170 km hundesledeløp kan nok sees på som en stor bragd for de fleste, men det er ikke den eneste bragden Richard har overkommet. Da han var 20 år gammel gikk han fra å være veldig fysisk aktiv, til å bli syk over natta og hasteoperert i magen. Richard hadde fått konstatert en kronisk inflammatorisk tarmsykdom; Morbus Crohn, som fører til betennelse i fordøyelsessystemet og kan ødelegge store deler av tarmene. På sykehuset i Bodø fikk han anlagt en bøylestomi - utlagt tarm.

Etter et par år med bøylestomi fikk Richard lagt tarmen tilbake inn i magen, og anlagt et såkalt bekkenreservoar – en indre beholder for avføring, konstruert av tarmsegmenter – slik at han kunne sitte på toalettet som ‘vanlig’. Sykdommen var likevel hissig, og Richard var inn og ut av sykehus med mange småoperasjoner og kontroller.

I 2018 har hundekjøreren hittil vært i gjennom svimlende 40 inngrep. Etter hvert begynte også bekkenreservoaret å krangle så busta føyk. Toalettbesøkene ble så hyppige at en kan gange de svimlende 40 inngrepene med to – Richard gikk på toalettet opptil 80 ganger i døgnet. I stedet for å ‘bo’ ute på fjellet hvor han trives best, bodde han på do. Allikevel måtte Richard nærmest mase seg til fjerning av reservoaret. Og da kirurgen endelig skulle fjerne det, var det så ødelagt og betent at det ikke var mulig å se forskjell på tarm og bukvegg lenger.

I tillegg måtte Richard gjennomgå flere inngrep for å reparere så kalte fistler – tuneller som kroppen lager for å føre infeksjon ut av kroppen. Kroppen velger minste motstands vei, og kan grave seg gjennom det meste av vev for å føre infeksjonen ut gjennom hudoverflata. Det var så vanskelig å få disse tunellene til å gro, at legen vurderte å transplantere muskler fra låret for å tette sårene.– Da mister man litt balanse i foten, og det så jeg litt mørkt på, innrømmer Richard. – Men heldigvis, på mirakuløst vis, så begynte det plutselig å gro.

PERMANENT STOMI – EN LYKKE

Da reservoaret endelig var en saga blott og Richard hadde fått permanent utlagt tynntarm, en ileostomi, fikk Richard livet tilbake. – Den er en lykke for meg! Jeg var så plaget med bekkenreservoaret, og hadde prøvd stomi før. Med mine friluftsinteresser er det mye bedre å ha en pose på magen enn å gå med buksa nede i tide og utide, forklarer den engasjerte hundekjøreren.

PÅ DO I DET FRI

Richard, som er utdannet skogsarbeider, har lenge vært vant med å være ute i skogen uten toalett. - Da jeg jobbet som skogbruksleder i Troms, likte jeg å ha befaring alene. Om jeg måtte på do, kunne jeg sette meg ned når jeg ville, forteller han. I perioder hvor han ble dårlig og måtte gå på do mange ganger om dagen, ble det etterhvert vanskelig. Da Richard fikk sin første stomipose, dro han alene til fjellhytta si da han hadde kommet seg til hektene. Der ble han i tre uker. – Jeg fiska og koste meg og plagdes alene. Da var det litt uvant, forteller han om den ambivalente opplevelsen. Nå som stomien er blitt hverdagskost for Richard, har han et mer positivt syn på den:– Det er faktisk en fordel med stomi i skog og mark, man slipper å vrenge av seg buksa. Det er en fordel om vinteren når det er kaldt, og spesielt om sommeren når det er mye mygg og klegg.

Richard, som fremstår som utpreget positiv, tømmer posen i naturen. Han har alltid med seg et ekstra skift og poser hvis det skjer uhell – noe som hender av og til. «Men man må lære seg å se de positive tingene med det», påpeker han.

PELSKLEDD MEDISIN OG TERAPI

På grunn av langvarig bruk av kraftig medisin, kan psyken gå opp og ned, erkjenner en åpen Richard. Plagene fra tarmsykdommen kan være tunge, og innimellom må han bruke sterke smertestillende. Richard sliter også med fatigue, en kronisk utmattelse som ikke kan bøtes særlig på med hvile. – Mange ganger er jeg like sliten når jeg våkner som når jeg legger meg. Jeg klarer ikke å sove meg til overskudd, forklarer han. I tillegg verker leddene i kroppen, noe som er en vanlig utfordring ved Morbus Crohn. Alt går i bølgedaler, og jo nærmere Richard kommer hver behandling med medisin på sykehuset, jo mer merkes sykdommen på kroppen. I tillegg til medisinen han får på sykehuset, har han også sin egen (eller ti egne, pelskledde, for å være korrekt) medisin. I fjor skrev Richard brev til Coloplast og fortalte om den pelskledde medisinen: Hundekjøring er den aktiviteten som gir meg energi til å takle hverdagen med Morbus Crohns og ileostomi. Jeg har brukt hundene og hundekjøring som terapi i tunge stunder da sykdommen har vært svært aktiv, samt at de har vært viktige for meg i opptreningsfasen etter diverse operasjoner jeg har vært gjennom. Hundene holder ham i gang. – Bare det å komme meg ut med hundene, trene med de og se at de er glade og fungerer, hjelper. Og får vi til nye ting, så gir det skikkelig mental energi, sånn at man igjen er klar til andre ting i hverdagen, forteller han.

 

Les mer om Richard og hundenes opptreningsplan, samt Morbus Crohn, i 2018 nr 1 Assistansemagasin.
Tekst: Marte Gylland-Jordhøy 

Foto: Magnus Davidsen

Lukk

Ridder og drittsekk

Drittsekken Stomidesign «Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi til å føle seg vel med posen på magen, og å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere – spesielt for barn!", sier Thomas. Han er en mann med mange interesser og talenter. Les hele artikkelen her...
Lukk

Ridder og drittsekk

Flere artikler fra: Marte Gylland Hegstad

Thomas Andersen (35) bor på Flatåsen i Trondheim med kone, hest og hund. Etter å ha vært mye plaget med magen fra 2014, ble han i 2015 diagnostisert med den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen Ulcerøs Kolitt. Thomas var veldig dårlig, men det var nok ikke alle rundt ham som virkelig forsto hvor syk han egentlig var. De aller fleste kollegene på jobb var forståelsesfulle, men noen få var dessverre lenge vanskelig å samarbeide med. «Jeg brukte å legge ut bilder i sosiale medier hvor jeg ikke så syk ut. Jeg liker å dele øyeblikk der jeg har det bra, som et blaff av noe positivt. Jeg la for eksempel ut et bilde av at jeg var i skogen og plukka blåbær. Da jeg senere la inn sykmelding, ble jeg ikke trodd på at jeg var syk,» forteller Thomas. 

Det ingen så av bildet, var at Thomas spydde flere ganger rett etter skogsturen, akkompagnert av blodig diare. 

Utallige medisiner ble prøvd ut, og Thomas beskriver selv situasjonen med ordet bedritent – i alle ordets betydninger. 

Thomas Andersen stomitrekk

Etter hvert begynte legene å nevne stomi – pose på magen, og Thomas – som var klar for å leve igjen – tenkte at det var en liten pris å betale for å kunne bli frisk. 

Forståelse trumfer fordommer

 Da Thomas leste en artikkel i VG sommeren 2017 om ei jente med pose på magen som hadde fått tilsnakk fordi hun dro på stranda, ble han kraftig provosert. «Det er ikke rett, når det har med helse å gjøre. Det er nok mange som skjemmes over å ha pose på magen. Jeg har fått høre at nærmeste nabo har en kjenning med stomi som synes hele situasjonen er forferdelig ekkel,» forteller han.

Da Thomas videre ble stomioperert høsten samme år valgte han communication is key – ærlighet hele veien, slik at det skulle bli lettere for de rundt ham å forstå, å hjelpe, støtte og forholde seg til ham. «Jeg har bare fått positive tilbakemeldinger på det,» fortsetter trønderen. 

Sykyndig bilskadereperatør 

 Som nyoperert tenkte Thomas at det hadde vært fint å ha et trekk til å ha utenpå posen sin, sånn at det skulle være mindre flaut å vise dem frem. «Siden jeg har en egen forkjærlighet for superhelter, så forsøkte kona mi å finne et posetrekk med superhelt på – mens jeg fortsatt var innlagt på sykehus etter operasjonen – som hun ville kjøpe i gave til meg,» forteller Thomas. Det skulle vise seg å være lettere sagt enn gjort, da posetrekk ikke kan kjøpes i vanlig butikk, og kona heller ikke fant noen som lager slike på bestilling. 

Men da tenkte Thomas; «dette må være noe jeg kan få til, siden jeg både kan og liker å sy!»

Thomas Andersen riddersport

For Thomas, som for øvrig jobber som bilskadereparatør til daglig, er en kløpper bak symaskina. «Jeg driver med riddersport, og der er det ikke alltid klær å få kjøpt, og de er heller ikke billige. Derfor syr jeg klærne selv,» forklarer han. Dermed brukte Thomas sin egen stomipose som mal, jobbet ut fra den og sydde flere og flere poser som stadig ble perfeksjonerte. 

Drittsekken Stomidesign

 Både familie, venner og stomisykepleieren ble imponerte, og Thomas bestemte seg for å starte sin egen hobbybutikk; Drittsekken Stomidesign. «Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi til å føle seg vel med posen på magen, og å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere – spesielt for barn! De fortjener at dette er så enkelt og trivelig som mulig,» sier den Thomas. «Vi skal ikke skjemmes over dette, vi skal kunne leve et normalt liv, og vi skal ikke trenge å gjemme vekk posen på magen!»

Thomas Andersen trening

Instagram

Det er ikke bare gjennom butikken sin Thomas driver awareness på IBD- (Inflammatorisk tarmsykdom) og stomiområdet. Også Instagram er han en flittig bruker av. Etter hvert som kroppen og fordøyelsen kom seg igjen etter stomioperasjonen, er Thomas i god fysisk form. Han er tilbake i full jobb som bilskadereperatør, og trener styrke jevnlig. Selv har han brukt sosiale medier for å få støtte og erfaringer fra andre mens han selv var syk. 

Nå er det Thomas selv som blir sett opp til og som viser bilder av trening og stomi. Med unntak av et neoprenbelte fra Helly Hansen som han bruker for å holde på plass posen ved høyintensiv aktivitet f.eks. kickboksing, trenger ikke Thomas å ta noen forhåndsregler når han er på trening. «Det er bare å leve som vanlig, å trene og være aktiv,» sier han med den største selvfølgelighet. 

Thomas anbefaler å bruke sosiale medier for å skaffe seg kunnskap og inspirasjon når det gjelder både IBD og stomi, og deler gjerne inspirasjonskildene sine med oss. 

Foto: Privat


Thomas´ inspirasjonskilder:

@ileostomi_crohn_princess –ambassadør for stomiundertøy-produsenten Vanilla Blush

@Chloe.wilson – poledancer med stomi

@The_ostomy_cyclist – spreking med stomi

@crohnspool – stomioperert fra USA

@zoeywrightfitness – ambassadør for stomiopererte som er glad i å trene

@jpgreenly89 – posebror, vektløfter og ambassadør for Vanilla Blush


Drittsekken Stomidesign

Lager posetrekk til stomiposer i alle størrelser, fasonger og ønsket motiv.
Send Thomas varenummeret på stomiposen og du får tilpasset trekk.

Tanken bak Drittsekken Stomidesign er at det ikke skal være noen begrensning for hva man skal kunne pynte posen sin med.

Prisen er 175,- pr vanlig posetrekk og kr 200,- for trekk med print på. 

Hvis det er helt spesielle posetrekk som skal lages, kan pris diskuteres.
Posetrekk er p.t. ikke refusjonsberettiget hos HELFO. 

Facebook: https://www.facebook.com/drittsekk1/ 
Instagram: @drittsekken_stomidesign (posetrekkene)  @ibd_theflash (for inspirasjon og det å leve med stomi)
E-post: ta.83@hotmail.com

Lukk

Den store, norske stomiundertøyguiden

Den store, norske stomiundertøy-guiden Endelig er den her - "Den store, norste stomiundertøyguiden"! Jeg har samlet informasjon om hva som er på markedet fra norske leverandører. Det handler om posetrekk, stomibelter, undertøy og badetøy. Les hele artikkelen her...
Lukk

Den store, norske stomiundertøy-guiden

Flere artikler fra: Marte Hegstad

Som de fleste erfarne stomister allerede vet, så kreves det verken bruk av tipi, gedigne joggebukser, kamuflasjeoutfit eller spesialdesignede klær for å fremstå som «normal» når en har pose på magen.

Det som imidlertid kan være litt fint, er det å bruke klær som får stomiposen til å ligge litt fint på plass. Og – ikke minst – det å bruke klær man føler seg komfortabel i. Da både praktisk og estetisk sett.

Mine triks som erfaren stomist er å bruke high waist-klær (klær med høy linning). Truser og bukser som faller inn i denne kategorien, kan en kjøpe på helt ordinære butikker som for eksempel H&M, Cubus, Lindex, BikBok og Monkey. Dog – her er det best utvalg til tjejerne.

Men, forvtil ikke, gutter! Nå er det kommet en del undertøy på banen også for dere – da av norske aktører.

Som stomist blir jeg orn´til gla´ av å se norske ildsjeler som spesialiserer seg på å lage undertøy øremerket oss med stomi, og har gleda meg skikkelig til å presentere denne guiden for dere!

(Nb.Journalisten har tidligere brukt produkter fra Ubri Medical og Rambac på privat initiativ, og har bistått Rambac med utvikling av nye blondebelter. Ingen økonomisk gevinst utover å få tilgang til produktene.)


Stenvolls Lykkepose

Stenvolls Lykkepose

Kort om bakgrunnen til butikken: 
Det starta med at jeg ville pynte min kusines pose. Det var gøy! Så jeg spurte i sosiale medier om det var mulig å få flere poser jeg kunne lage trekk til ettersom alle posene er veldig ulike.

Responsen var enorm, og jeg var heldig å knytte kontakter som gjorde at jeg kunne gå i gang med å etablere mitt eget firma. Om jeg kan takke noen så vil jeg gjerne takke poseprodusentene. De har vært fantastiske til å hjelpe meg om det har vært spørsmål eller en posetype jeg mangler. Uten dem ville ikke dette vært mulig.

En stomipose er en fantastisk sak, men vakker er vel ikke ordet man ville brukt om dem. For meg er de som et blankt lerret og trekkene mine som kunst på lerretet.

Drømmen er å leve bare av å pynte poser, men inntil videre er jeg fortsatt i min andre jobb også.

Facebook: Med pose på pose - Lykkepose
Hjemmeside: Bruker bare facebook
Instagram: Stenvolls Lykkepose
Telefon: 94426634

Holder til på Nøtterøy

Lykkeposen collage

Om produktene
Jeg lager trekk til uro-, colo- og ileostomiposer + cap. I løpet av 2019 er målet å også utvikle en undertøyserie for stomiopererte.

Alle mine poser produseres på bestilling og er spesialsydd til å passe posen de skal på og i de farger kunden ønsker.

Sammen med kunden blir jeg enig med kunden om farger, mønster og eventuelt trykk.
Jeg har laga mønster til alle typer poser jeg har kommet over på markedet. Ett mønster for hvert produksjonsnummer slik at de passer både i form og åpning.
Absolutt alt lages på mål.

Priser
180 kr per pose + porto uansett hvilke farger og form man ønsker. 50kr i tillegg om man ønsker trykk på posen. Dette fordi det er en tjeneste jeg kjøper.

Posetrekk er p.t. ikke refusjonsberettiget hos HELFO.

Posener sydd av meg her hjemme på syrommet mitt. Dersom du ønsker å bestille så vil jeg be om fire ting: Antall, produksjonsnummer på posen din, fargeønsker og om du ønsker tømmeåpning. 

 


Drittsekken stomidesign

Drittsekken Stomidesign

Kort om bakgrunnen til butikken:
Det er aldri noe hyggelig å bli så syk at man må ha stomi. Da jeg ble operert, tenkte jeg at det hadde vært fint å ha et fint trekk utenpå posen min, så det skulle være mindre flaut å vise den frem.

Siden jeg har en egen forkjærlighet for superhelter, så forsøkte kona mi å finne et posetrekk med superhelt på, mens jeg fortsatt var innlagt på sykehus etter operasjonen, som hun ville kjøpe i gave til meg. Det var lettere sagt enn gjort, for det finnes jo ikke slike spesielle posetrekk å få kjøpt i vanlig butikk, og hun kunne ikke finne noen som lagde slike på bestilling.         

Da tenkte vi at dette må jo være noe jeg kan få til, siden jeg både kan og liker å sy.

Jeg prøvde meg på noen trekk til meg selv, og etter god tilbakemelding fra venner og familie bestemte meg for å starte denne hobbybutikken.

Jeg ønsker å hjelpe andre med stomi å føle seg vel med posen på magen. Å gjøre livet med pose litt enklere og morsommere, spesielt for barn! De fortjener at dette er så enkelt og trivelig som mulig.

Vi skal ikke skjemmes over dette, vi skal kunne leve et normalt liv, og vi skal ikke trenge å gjemme vekk posen på magen!

Facebook: Drittsekken stomidesign 
Instagram: Drittsekken stomidesign (posetrekk) Thomas Andersen  (for inspirasjon og det å leve med stomi)
Telefon: 40601434
Epost: ta.83@hotmail.com

Drittsekken collage

Om produktene
Jeg lager posetrekk til stomiposer i alle størrelser og fasonger. I startfasen bruker jeg mest bomull, og handler inn stoff på etterspørsel fra kundene. Jeg har mest stoff med motiv; superhelt, tegneserier, blomster etc., men syr også ensfarget om det er ønskelig. I tillegg syr jeg sesongtrekk; jul, Halloween, påske osv. Jeg syr også basic posetrekk med print på. Her kan man få hva som helst, så lenge det ikke er beskyttet av varemerkeloven. For eksempel: dine egne bilder, en tegning som barnebarnet ditt har lagd, et morsomt ordtak – mulighetene er mange.

Når det kommer til bestilling, så ønsker jeg varenummeret på den aktuelle posen, så jeg kan få til så bra passform som mulig.

Tanken bak Drittsekken er at det ikke skal være noen begrensning for hva man skal kunne pynte posen sin med. Hvis kunden ønsker det, så skal jeg gjøre mitt beste for å lage det!

Priser
Jeg tar kr 175,- pr vanlig posetrekk og kr 200,- for trekk med print på. Jeg kjører kampanje innimellom med «3 for 2»- tilbud. Hvis det er helt spesielle posetrekk som skal lages, diskuterer vi prisen. 

Posetrekk er p.t. ikke refusjonsberettiget hos HELFO.


Rambac stomidesign

Rambac Stomidesign

Kort om bakgrunnen til butikken: 
Da den 21 år gamle niesa til May Brit Busengdal ble operert for ei defekt urinblære, fikk hun stomi – pose på magen. Jenta selv så positivt på det hele. Men en vakker sommerdag på stranda ble hun plutselig konfrontert av to unge jenter som pekte og sa stygge ting. «Æsj, hva er dette for noe?» spurte de. Hendelsen satte spor hos den unge jenta, og May Brit fant ut at dette måtte hun gjøre noe med.

Navnet Rambac ble til da May Brit kastet forbokstavene til niesa og seg selv, opp i lufta. Rambac er et non-profittfirma som ikke tjener penger på bedriften sin.

Facebook: https://www.facebook.com/Stomidesign/
Hjemmeside: www.rambacstomi.no 
Telefon: 46869804
Epost: post@rambacstomi.no

Produkter
Rambac har et bredt utvalg av produkter; stomibelter, badebelter med lomme, barnebelter og posetrekk (fasongsydd til stomiposen).

Rambac produkter

Stomitrekkene
Er unisex og passer derfor til både kvinner og menn. Leveres i sort eller hvitt. Posetrekkene er laget av 100% bomull med litt flisselin rundt åpningen. Posetrekkene beskytter huden, og sammen med stomibelter kan de være med på å dempe lyd.

Stomibeltene
Er unisex og passer derfor til både kvinner og menn. Leveres i sort eller hvitt.

Stomibeltene er et medisinsk forbruksmateriell som den Italienske fabrikken/leverandøren til Rambac har patent på, derfor kan ikke Rambac liste opp de konkrete materialene i stoffet – annet at stoffet er meget velabsorberende, mykt og temperaturregulerende – noe journalisten kan skrive under på.

Stomibelter er p.t. refusjonsberettighet hos HELFO. Hver stomioperert har krav på 2 stomibelter per kalenderår.

Beltene kan syes på mål. I tillegg kan beltene bestilles med 2 lommer om man har to stimier – men da med tillegg i prisen oppå det HELFO dekker. Nytt av 2019 er at Rambac tar sikte på å produsere blondebelter.

Voksenstørrelser starter på 69 cm i str. XS og går opp til 119 cm i str. Journalisten opplever beltene som store i størrelsen – og anbefaler å gå et hakk ned den størrelsen en bruker i bukser.

Priser
2 belter per kalenderår er refusjonsberettighet hos HELFO.

  • Belte 21cm – 360 kr
  • Badebelte – 360 kr
  • 18cm Hekter - 320,-
  • 24cm Hekter – 370 kr
  • 24cm Blondebelte – 420 kr
  • 18cm Blondebelte – 380 kr
  • Posetrekk – 185 kr


Ubri medical

Ubri Medical

Kort om bakgrunnen til butikken:
Ubri Medical Ltd ble grunnlagt i 2008 og tilbød da produkter innen stomifeltet som plasterfjerner, hudbeskyttelse og «stomidiamanter» (som samler løs avføring).

Ubri Medical er forhandler for Kavendor – gamle Comfizz» som fører Comfizz stomi-produkter; undertøy som er spesialdesignet for stomister.

Hjemmeside: www.ubrimedical.no
Facebook: https://www.facebook.com/UbriMedical/
Epost: post@ubrimedical.no
Telefon: 41343181

Produktene til Ubri Medical selges også fysisk i butikk hos et assortert utvalg av norske bandasjister.

Ubri produkter

Produkter
Ubri Medical selger truser, boksere, magebelter, trøyer og badetøy.

Produktene er i hovedsak framstilt av polyamid, elastan og bomull. Dette gjør at produktene er stretchy og former seg etter kroppen. De holder stomiposen godt på plass.

Trøyene er laget av 91% polyamid og resten elastan.

Magebeltene
Magebeltene er i 85% polyamid og 15% elastan.

Finnes i mange ulike fargekombinasjoner og ulike høyder.

Voksenstørrelsene dekker midjemål fra 72 til 142 cm. Beltene av journalisten som store i størrelsen – gå gjerne en størrelse ned enn det du vanligvis bruker i bukser. Størrelsene går fra barn (jente og gutt) opp til voksen fra extra small til 2/3 XL.

Badetøy
Nytt av 2018 er badetøy for både kvinner og menn. Her er det flere farger å velge mellom, og damene kan velge både todel og «hel» outfit. Man kan også velge om man vil ha truse eller bokser til underdel.

Priser
Truser, boksere og magebelter koster 222 kr for alle størrelser/farger.

Trøyer varierer litt i pris, men ligger rundt 420 kr.

I tillegg kommer frakt.

Ubri Medical har etter gjentatte henvendelser til HELFO ikke klart å få i stand en avtale om refusjon da prisen blir for høy. Journalisten påpeker at hun synes klærne er verd prisen, da kvaliteten er spesielt god og slitesterk.

Lukk

Seksualitet og samliv med pose på magen

Seksualitet og samliv med pose på magen Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Les hvordan Camilla fortalte sin kjæreste om stomiene
Lukk

Seksualitet og samliv med pose på magen

Flere artikler fra: Camilla Tjessem

Samliv og stomi er et tema mange anser som utfordrende. Det er et tema som omhandler oss alle med stomi og deres pårørende, og det burde være et tema som er lett å snakke om. Slik er det ikke alltid. Jeg vet at samliv og stomi er en prosess fylt med mange følelser. Denne prosessen har jeg vært igjennom, og jeg opplevde den som lang og vanskelig. Det å la en person se hva som er ”bak fasaden” er noe som ikke har falt helt naturlig for meg. Tenk om personen ikke aksepterer meg, og mine to stomiposer? Hva om personen synes jeg er ekkel på grunn av jeg har stomipose med urin og avføring på magen? Dette er spørsmål jeg stilte meg før. Jeg skriver før fordi jeg har kommet igjennom den lange og tunge samliv- og stomiprosessen. Jeg har i dag en samboer og vi har vært i sammen i snart 5 år.  Jeg sitter å smiler litt når jeg skriver den setningen. Jeg var den som ikke trodde jeg kom til å ende opp med en samboer å dele livet mitt med. Jeg trodde ikke at jeg kom til å bli akseptert når jeg viste frem mitt skjulte handicap. Men vet dere hva? Det finnes mange flotte mennesker der ute som ser det positive bak fasaden. Glenn sier den dag i dag: Stomiposene definerer deg ikke som person Camilla! Når jeg skriver dette, kan det være flere som tenker: Hvordan starte et samliv? Og hvordan klare å gå igjennom en slik prosess? I denne artikkelen ønsker jeg og min samboer å dele følelser og tanker om samliv og stomi. Ingen samliv er like, men det kan være at våre erfaringer kan vekke noen tanker og kan hjelpe noe på vei. Vi håper det. 

Bli kjent hverandre, uvitenhet kan skape utrygghet

Jeg har hatt stomi hele mitt liv. Jeg har vært åpen om det til mine nærmeste og til dem jeg syntes burde vite om det.  Jeg har med andre ord ikke vært den personen som har begynt et fremtidig samliv slik: Hei! Jeg heter Camilla og har to stomiposer på magen. Nei, for meg har det vært viktig at personen har blitt kjent med meg som person, og ikke som Camilla med to stomiposer på magen. Jeg har tatt det å bli kjent steg for steg. Det jeg har lært opp igjennom er at informasjon og forståelse er nøkkelen til et godt bekjentskap. Nøkkelen min har blitt at jeg blir kjent med personen før jeg forteller noe mer. Jeg har måtte ha følt meg såpass trygg på personen at jeg vet at det er ok at jeg forteller ”min hemmelighet”. Når man skal fortelle om sin helsesituasjon må man se situasjonen an. Jeg har opplevd at informasjon både har resultert i et tettere og tryggere samliv, men også omvendt. Jeg har blitt avvist når jeg har fortalt om meg og mitt. I bunn og grunn tror jeg dette handler mye om utrygghet og uvitenhet fra den andre parten. Uvitenhet skaper utrygghet, og jeg opplever at mangel på informasjon kan bidra til å gjøre stomi mer tabu. Det å gi den andre parten tid til å fordøye, og tid til å bli kjent med situasjonen kan være positivt. Jeg vet at dette er lettere sagt en gjort, men her har jeg en hovedregel som jeg alltid har brukt: Aksepterer ikke personen deg og din helsesituasjon, er den ikke verdt din tid eller krefter. Husk det!

Camilla_ Samliv1_700

Foto: Tor Inge Ognedal

Fortelle om mitt skjulte handicap

For å sette det i perspektiv ønsker jeg å skrive om da jeg fortalte min samboer om mine to poser på magen. Vi hadde vært sammen omkring 3 uker da jeg fortalte ham det. Jeg hadde til da gitt beskjed til Glenn at det var noe jeg måtte fortelle. Jeg hadde også gitt beskjed om at denne samtalen ville jeg ta opp når jeg følte meg klar til det. Dette aksepterte han. Dagen kom hvor jeg viste at det var på tide å fortelle han om mitt skjulte handicap. Jeg husker at jeg hadde en stor ekkel klump i magen, og det var flere følelser i sving. Jeg var svært redd for å miste han. Jeg hadde min mor i ”backup”, hun hadde telefonen tilgjengelig og ville komme å hente meg om det skulle vise seg å være ha det og farvel til det forholdet denne kvelden. Samtalen for å informere om mine to stomiposer hadde ikke blitt lettere for meg med tiden. Jeg husker å si: tipp hva det er jeg kommer til å fortelle deg. Glenn klarte naturligvis ikke tippe det, og etter omkring en halv times tid kom det: Jeg har stomipose på magen. Glenn så lettere forvirret ut der og da. Jeg måtte komme med påstanden: Forresten jeg har to stomiposer på magen. Denne samtalen er en av den vanskeligste samtalen jeg har hatt. Svaret jeg fikk fra Glenn var: Var det bare det? Dette var det beste svaret jeg kunne få.  

Jeg informerte han ikke så mye om stomi denne kvelden. Jeg valgte å informere mer i dagene som kom. Dette fordi jeg ønsket å ta det i etapper. Jeg vet at det kan være vanskelig for den andre parten å ta innover seg hva stomipose på magen er. Glenn måtte love meg en ting etter denne kvelden. Han fikk ikke lov til å søke opp stomi på internett. Bakgrunnen for dette var at jeg synes ikke han hadde nok informasjon om det, og nok ikke var klar enda til å se hvordan en stomi så ut.  Dette respekterte han.

Glenn sine tanker om når jeg fortalte han om mitt skjulte handicap: Jeg ble så godt kjent med Camilla som person før hun fortalte meg om sine stomiposer på magen. Jeg hadde kanskje reagert annerledes om hun hadde fortalt med det første kvelden vi møttes? Det er vanskelig å si, men jeg tror at en god relasjon og bekjentskap er positivt før man forteller noe så viktig. Jeg tenkte ikke så mye mer over det etter hun hadde fortalt det den kvelden. Vi ble enige om å ta det i etapper, for å bli bedre kjent med hverandre. Jeg likte Camilla så godt som person at jeg tenkte at dette skulle ikke sette stopper for et fint samliv sammen.

Gjensidig respekt, trygghet og intimitet

Videre hadde Glenn og jeg korte samtaler om stomi og om livet som kronisk syk.  Vi tok det i de små etappene som vi ble enige om. Vi opparbeidet oss gjensidig respekt, som etter hvert gav oss begge trygge rammer. Jeg respekterte hvis han ikke ønsket å prate om stomi, og han respekterte farten jeg ønsket å gå frem. Det handlet også mye om å klare å akseptere situasjonen. Glenn sier at han likte meg så godt som person, at stomiposene på magen bare ble en liten ”bagatell”. Det tok lang tid før jeg klarte trå over min komfortsone ved å vise frem min kropp og stomiposer til Glenn. I tillegg har jeg flere arr(som jeg kaller ”krigermerker”) på min kropp etter flere operasjoner. Jeg har alltid vært redd for å vise frem min kropp med to stomiposer hengende på magen. I begynnelsen hadde jeg alltid på meg t-skjorte når jeg sov på siden av Glenn, og jeg slukket lyset og gikk sidelengs til sengen for å slippe å vise frem stomiposene. Jeg var svært redd for hvordan han ville reagere. Etter hvert forsto jeg at Glenn ikke fokuserte på stomiposene. Det var meg han var interessert i, og dette gjorde meg tryggere til å bryte barrieren. Til slutt klarte jeg hoppe i det. Jeg hoppet i dusjen med han, og etter dette klarte vi å utvikle forholdet mer og mer. I begynnelsen måtte jeg ha på meg t-skjorte under samleie for å klare å ”glemme og gjemme” stomiposene. Jeg følte meg tryggere når stomiposene var plassert under t-skjorten. Jeg var bekymret for at stomiposene skulle lage lyd, eller komme i veien. Her handler det om å finne en løsning som kan være grei for begge. Jeg må si at var en lang og nervepirrende periode.

Glenn sine tanker: Jeg lot alt skje på Camilla sine premisser. Med andre ord lot jeg henne bestemme hvor fort vi skulle gå frem og utvikle forholdet.

Camilla_ Samliv2_700

Foto: OSLO 12.10.2015 Foto: Siv Johanne Seglem /Dagbladet

Finne balansen

Det kan kanskje fremstå som om Glenn og jeg har et rosenrødt forhold. Men husk at vi har begge gått igjennom denne prosessen på vår måte. Vi har hatt våre oppturer og nedturer, men har kommet styrket utav det. Vi er nå to mot min kroniske sykdom, og vi må begge tilpasse oss dette i vår hverdag. For oss har min kroniske sykdom på et vis blitt integrert i hverdagen. Vi har lært å akseptere situasjonen slik den er. Kronisk sykdom betyr at det ikke kommer til å endre seg. Jeg kan ikke bare legge stomiene ”på hylla” eller hive dem på dør, heller kan ikke Glenn. For oss er det viktig å leve et normalt samliv sammen. Med andre ord lar vi ikke min kroniske sykdom overstyre vår hverdag. Vi har lært å finne balansen mellom å ha fokus på den kroniske sykdommen og vår hverdag. Det er ikke slik at vi snakker om min kroniske sykdom og stomi hver dag. Til tider glemmer både Glenn og jeg faktisk av at jeg er kronisk syk. På den andre siden er det en selvfølge at det av og til er mer fokus på min kroniske sykdom. Fokuset er rettet mot meg og mitt når jeg for eksempel er på sykehuskontroll eller har dager hvor jeg har smerter eller er sliten. Det er da vi tenker: Åja, jeg er faktisk kronisk syk. Glenn er med meg på sykehuskontroller, og det er han som ser meg på de dagene hvor jeg bare ligger å hviler på sofaen. Når jeg er ferdig med å bytte stomiutstyr, eller ferdig på sykehuskontroll kommer vi begge fort tilbake til hverdagen igjen, og den kroniske sykdommen blir fort ”glemt”. Jeg vet at det ikke bare er lett å ha en kronisk syk kjæreste, og møte alt som kommer med i ”ryggsekken”. Jeg er evig takknemlig for at Glenn valgte å ta på seg den ”ryggsekken”. For meg er det viktig at ikke all fokus er på meg og min kroniske sykdom. Med andre ord er det svært viktig at fokuset er på han også. Vi er flinke til å lytte til hverandre, og ta en lang og god prat når det er behov for det. Dette om sykdommen og ellers vanlige samlivstemaer. Det handler om å gi og ta, og være interesserte i hverandres liv og følelser.

Den dag i dag får Glenn lov til å være på badet når jeg bytter stomiutstyr på stomiene. Litt etter litt klarte jeg å slappe av under denne situasjonen, og litt etter litt ble Glenn mer interessert i å lære om stomi. Han får også lov til å se stomiene og være med under stomistell om han ønsker det.  For å runne det av: Den dag i dag har vi et nesten helt vanlig samliv med litt: ”Glenn, kan du hente stomiutstyr til meg?”. Det er Glenn som er ”stomiutstyransvarlig” i hus. Han er med andre ord svært interessert i meg og mitt liv.

Camilla_ Samliv3

Foto: ”Selfie”

 ”Et vanlig samliv” – Hvordan får dere det til?

Opp igjennom årene har vi faktisk fått flere spørsmål angående hvordan vi får forholdet vårt til å fungere. Jeg vet hva dere tenker på nå, men spørsmålet omhandler ikke hvordan vi får det til å fungere i forhold til min korniske sykdom. Nei, folk har spurt oss hvordan vi får vårt samliv til å fungere. Andre har spurt oss om samlivsråd. Jeg velger å dele dette, ettersom at dette viser at det går fint an å ha et vanlig samliv med to stomiposer med på kjøpet. 


Stomi og seksualitet brosjyre

 

Coloplast har laget en brosjyre om stomi og seksualitet. 

Klikk her for å bestille

eller last den ned som pdf-fil.

Lukk

Benjamin med pose og sekk

Benjamin med pose og sekk Benjamin har hatt colostomi siden han ble født og hatt store medisinske utfordringer gjennom oppveksten. Men han har aldri latt stomien hindre han i å drive med de aktivitetene han ville. Nå studerer han sykepleie og er godt over gjennomsnittet aktiv med friluftsliv. Her er Benjamins historie
Lukk

Benjamin med pose og sekk

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Medisinsk ordliste

Analatresi: Medfødte misdannelser i nedre del av tarmen som gjør den enten for trang, munner ut på feil sted eller ikke har synlig åpning.

Nevrogen blære: Skade eller sykdom som fører til funksjonsforstyrrelser i blæra.

Colostomi: Utlagt tykktarm med en stomipose på magen som samler opp avføring.

Kontinent urostomi: Utlagte urinveier. Det konstrueres et reservoar av tarmsegmenter som fungerer som en kunstig blære, som tømmes via et kateter. Pasienten må gå med en bandasje over åpningen,som er anlagt på magen.

Appendixstomi: Utlagt blindtarm som gjør det mulig å irrigere (skylle) tykktarmen dersom pasienten har problemer med å tømme seg for avføring.

Kateter: En plastslange som brukes til å tilføre eller fjerne (kropps-)væske.

Tekst: Marte Gylland-Jordhøy - Foto: Privat

Benjamin studerer sykepleie

Mange års egenerfaring som pasient har ikke gjort at Benjamin har fått nok av sykehus. I dag studerer denne livsglade, empatiske og friluftsinteresserte gutten til å bli sykepleier.

På grunn av medfødt analatresi (medfødte misdannelser) har Benjamin Reidar Storhaug Sandal (22) hatt colostomi (utlagt tykktarm) siden han ble født. Han må derfor bruke en stomipose på magen.

«Jeg var veldig sjuk den gangen,» minnes 22-åringen som vokste opp på Odda. «Moren min Jane er enslig, og jeg har en bror som er ni år eldre. Jeg lå mange måneder på sykehus i starten av livet, og det har ikke bare vært lett. Mamma har dessverre ikke hatt kapasitet til å jobbe noe før jeg ble eldre. Vi hadde besteforeldre som bodde i England, som broren min måtte reise til sånn at mamma skulle klare å hjelpe meg,» forteller en utpreget munnrapp og munter Benjamin, tross i den overveldende historien som enhver forstår må ha vært en enorm belastning for den lille familien.

Operasjonene Benjamin har gjennomgått i løpet av sitt unge liv fortoner seg som perler på ei snor, og Benjamin har for lengst mistet tellinga: «det kan være mellom 20 og 30, det er ganske mange,» forteller han. En av de mest utfordrende problemene Benjamin har støtt på og som har krevd operasjon, er den manglende kontrollen på blæra si – nevrogen blære: «Når man er født med analatresi er det også vanlig å få problemer med nyrene og urinveiene,» sier han.

«Under fosterutviklingen dannes urinveier og analåpning samtidig. Siden jeg har analatresi, har jeg også fått blæreskader på grunn av dette,» forteller Benjamin. I en alder av fem år fikk han derfor operert en kontinent urostomi på magen. Ved hjelp av et kateter tømmer han manuelt sin kunstig konstruerte blære, og dette innebærer at han må ha en bandasje over denne åpningen.

Da Benjamin var 10 år, fikk han anlagt en appendixstomi – som gjør det mulig for ham å tømme tarmen ved å skylle den med væske.

Benjamin studerer sykepleie

Opp gjennom oppveksten var Benjamin innlagt månedlig i flere år på grunn av diffuse smerter i urinveier og nyrer. «Det har vært veldig mye, men det går helt greit. Men jeg merker at når jeg er i en utredningsfase for diverse plager, mister jeg litt motet dersom de ikke helt finner ut av det. "Det har vi ikke sett" er en vanlig kommentar fra legene, ingen har peiling,» forteller han. «Men når man først er innlagt så er man jo den bonusen; alle vil se på deg, både studenter og leger!» ler han.

SYKDOM OG POSE SKAL IKKE STÅ I VEIEN

«Akkurat nå har jeg det ganske greit både med stomier, kateter og alt som følger med. Jeg vet jo ikke forskjellen på det og å gå på do på vanlig måte, så jeg vet ikke hva jeg går glipp av,» erkjenner Benjamin. «Jeg føler at mamma og familien hele tiden har vært veldig på den at Benjamins sykdom og pose skal ikke stå i veien for ham. Mamma har aldri vært flau. Jeg har gjort som alle andre, sprunget rundt med og uten truse, og bada. Posen har aldri vært verken et problem eller en barriere. Jeg fikk lov til å drive med de aktivitetene jeg ville – man får bare prøve, og se hvordan det går. Denne holdningen til de rundt meg har påvirket meg veldig mye,» sier Benjamin.

«Jeg har kun opplevd positive ting ved å være åpen om situasjonen min. Folk kommer bort til meg og sier så tøff du er som viser deg fram og ikke er redd.»

Denne åpne og livsbejaende holdningen har Benjamin tatt med seg fra barndommen og inn i både frilufts- og voksenlivet. «Jeg var på Norilco-møte (Norsk forening forstomi, reservoar og mage- og tarmkreft) i fjor sommer og holdt foredrag for ungdommene der. Det var veldig spennende. Det var første gang jeg var blitt innleid til å fortelle om meg selv og hvordan jeg har drevet med friluftsliv,» forteller Benjamin.

Benjamin og friluftsliv

FRILUFTSLIV OG EKSTREMSPORT FOR ALLE PENGA

Benjamin har gått friluftslinja på Voss Videregående skole, og har aldri sett på stomien som noen som helst hindring når det gjelder det friluftsmessige. «For min del har jeg en holdning når folk med stomi sier de ikke kan delta på «noe», ja da blir jeg rett og slett litt oppgitt,» sier Benjamin. Den åpne og positive holdningen til mamma Jane har nemlig vært med Benjamin både da han gikk Vikafjellet på langs med en 20 kilos sekk på ryggen, da han jobbet som raftingguide i Østerrike og da han var på ekspedisjon til Svalbard.

Selv synes Benjamin at stomiene er praktisk når klassen er ute på tur: «jeg slipper å gå på do, mens resten av klassen må ut av soveposen i tjue minus». Benjamin tar med seg ganske mye utstyr, og blir nødt til å ta med seg søpla hjem igjen. «Det er litt kjedelig når man er ute på veldig lange turer, men så er det det eneste minuset jeg har opplevd med selve posen.»

Benjamin er nødt til å ta noen forhåndsregler når han drar på tur. Som kjent er rafting en ekstremsport, som har flere risikoer som gjelder alle og enhver, som for eksempel tilting, komme under vann, og det å slå seg. «Det eneste tilleggsproblemet for meg er at hvis jeg faller uti så blir jeg gjennomvåt – og vann og stomi er ikke de beste vennene,» sier han.

Benjamin på snowboardNår Benjamin står på snowboard, må han passe på å ikke lande på magen dersom han skulle falle. Han har også hatt problemer med både halebein og korsrygg, og da sier det seg selv at det er få kroppsdeler igjen å lande på dersom noe mot formodning skulle skje.

Ofte når Benjamin er ute på tur og beveger seg mye, kan det føre til at stomiplata løsner raskere enn den gjør til vanlig. «Det er vanvittig irriterende. Jeg har prøvd mye tileggsutstyr som for eksempel stomiskjold og belte rundt magen – både de smale og de heldekkende, uten å ha dratt nytte av det – tvertimot. «Så det eneste jeg gjør er å ha med plate, poser og kompresser. Jeg tømmer urostomien tre til fire ganger om dagen, det kommer an på,» forteller Benjamin.

For journalisten høres disse utfordringene ganske overveldende ut, men hun biter seg merke i at Benjamin stadig prater i en lett og løs tone, som om dette ikke skulle være noe mer komplisert enn det å skulle tilberede en kopp nudler fra Mr Lee.

Dog, kan Benjamin fortelle, at hvis det først skjer noe galt når han er ute på tur, kan det raskt bli «litt» problematisk. Han legger trykk på ordet «litt» (mens journalisten tenker «mega» i sitt stille sinn og igjen lar seg imponere over positiviteten til intervjuobjektet sitt) og Benjamin forteller at «da jeg var på Svalbard fikk jeg urinveisinfeksjon, og måtte bli flydd hjem».

«Ellers har jeg blitt reoperert dersom jeg får lekkasjeproblemer. Appendixen har blitt greit reoperert. Uroen har blitt operert et par ganger. Den lekker litt nå, så jeg er i en utredningsfase. Colostomien har vært himmelsk!» Benjamin fortsetter, «det skumleste jeg vet om er da hjertet mitt stoppet i 2006. Starten er litt uviss, jeg var veldig syk. Har gått bra i etterkant. Jeg har også hatt betennelse i hjernen da jeg var veldig liten, med dårlige prognoser. Men jeg er nå her fortsatt!» sier Benjamin i den stadig positive tonen (mens journalisten er rimelig paff og ikke så rent lite imponert).

SYKEPLEIER MED FØRSTEHÅNDSKUNNSKAP, EMPATI I FLENG OG EN GOD DOSE SELVIRONI

Med så mange helsemessige utfordringer og utallige sykehusbesøk, skulle man tro at Benjamin for lengst har oppfylt dosen sin på dette feltet, men den gang ei: Nå studerer Benjamin på andre året av sykepleierstudiet i Bergen. «Jeg har jo god erfaring fra pasientrollen, i tillegg til at jeg har vokst opp med sykepleiere gjennom store deler av oppveksten. Jeg har kanskje blitt mer empatisk, og blir lett klar over hvordan folk har det og forståelse for hvor frustrerende det kan være,» fortsetter den energiske unge mannen.

Benjamin studerer sykepleie«I begynnelsen hadde jeg veldig lyst å bli stomisykepleier fordi jeg hadde så lyst å kunne si at jeg vet hvordan du har det, og gi råd om ting jeg kan mye om,» forteller han. «I flere tilfeller i praksisen når det kommer inn pasienter med stomi – så tar jeg det,» legger han til.

Slik som Benjamins situasjon er nå, har han ingen direkte plager som hindrer ham i å jobbe. «Det eneste er at hvis jeg må på do, så må jeg, det har jeg sagt fra om. Men alle har jo sine utfordringer.»

Siden Benjamin aldri har gått på do som «vanlig», ville han heller aldri tenkt på å legge tilbake stomien. «Jeg beholder den så lenge jeg har muligheten til det!» sier Benjamin muntrert mens han understreker at han alltid har en god dose selvironi på lager (og journalisten får flashback til sitatet men jeg er nå her fortsatt!)

Som et avsluttende råd til nyopererte stomipasienter sier Benjamin at man må prøve å se positivt på det, og ikke ta det som en byrde. «Det er sikkert vanskelig å tenke positivt for de som blir akutt syk og plutselig må ha pose på magen. Det er derfor det er viktig at vi som opplever det positive, er flinke til å fortelle om det.»

 


Ønsker du mer informasjon?

Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi og kontinensprodukter. Opplæring og kunnskap om våre produkter kan bidra til en større trygghet i din hverdag. Gjennom Coloplast Assistanse tilbyr vi:

  • Gratis Assistanse magasin
  • Produktveiledning på telefon
  • Online støtteprogram for stomiopererte

Les mer om Coloplast Assistanse her...

 


Se produkter og bestill vareprøver

Lukk

Forutsigbarhet er nøkkelen til bedre livskvalitet

Forutsigbarhet gir bedre livskvalitet Peristeen® transanal irrigasjon er et tarmirrigasjonssystem for de som lider av kronisk forstoppelse eller avføringslekkasje. Med god opplæring hos erfarent helsepersonell og oppfølging i etterkant kan du få en betydelig økt livskvalitet. Les hele artikkelen her...
Lukk

Forutsigbarhet gir bedre livskvalitet

Becky Walker på hjul

Referanser

  1. Christensen P, Olsen N, Krogh K, Bacher T, Laurberg S. Scintigraphicassessment of retrograde colonic washout in fecal incontinence andconstipation. Dis Colon Rectum 2003; 46:68 – 76.
  2. Christensen P, Bazzocchi G, Coggrave M, et al. A randomized controlledtrial of trans anal irrigation versus conservative bowel management inspinal cord-injured patients. Gastroenterology 2006; 131:738-747.
  3. Norton C. Guidelines for the use of Rectal Irrigation, St. Marks HospitalSeptember 2007.
  4. Roerig J, Steffen K, Mitchell J, Zunker C. Laxative Abuse – Epidemiology,Diagnosis and Management Drugs 2010; 70 (12):1487-1503.
  5. A deterministic Markoc decision model predicts that patients diagnosedaged 30, with a life expectancy of 37 years using TAI will experience a35,4% reduction in stoma surgery and 28.7% reduction in UTI`s comparedwith patients continuing SBC. Abstract PMD89; Emmanuel A et al, 2015,Long-term cost effectiveness of Trans anal Irrigation in Patients withNeurogenic Bowel Dysfunction Who Have Failed Standard Bowel Care.

Regelmessig og smertefri avføring til selvvalgt tid, er et vesentlig aspekt for å oppnå fysisk og psykisk velvære. Peristeen er utviklet for å hjelpe brukere med å opprettholde en forutsigbar tarmfunksjon. Det brukes daglig eller annenhver dag. På denne måten kan du velge når du vil tømme tarmen. Det gjør at du kan være trygg i hverdagen og få en bedre livskvalitet.

TØMMING AV TARMEN MED PERISTEEN

Med Peristeen kan du tømme tarmen på en forutsigbar måte. Hos personer med anal inkontinens tømmes tykktarmen og endetarmen så effektivt at ny avføring ikke når frem til endetarmen før neste irrigasjon – i gjennomsnitt to dager senere¹ - og uhell kan dermed unngås. Hos pasienter med en kronisk forstoppelse bidrar en regelmessig tømming av endetarmen og den nedre tykktarmen til bedre bevegelse og transport av avføring gjennom hele tykktarmen. Det vil dermed hjelpe til å forebygge forstoppelse. Peristeen tar mindre tid enn mange konservative tømmingsmetoder, slik at du kan redusere tiden du bruker på å ivareta tarmfunksjonen. Peristeener også forbundet med betydelig færre urinveisinfeksjoner enn andre konservative tarmtømmingsmetoder²

TARMPROBLEMER KAN HA INNVIRKNING PÅ LIVSKVALITETEN

Vanlige symptomer: Avføringsinkontinens, forstoppelse, ubehag,smerter og oppblåsthet
Vanlige konsekvenser: Tap av verdighet, tap av trygghet ogsosial isolasjon

HVEM KAN HA NYTTE AV PERISTEEN?

Peristeen kan benyttes i behandling av avføringslekkasje og kronisk forstoppelse hos både voksne og barn over tre år.3 Disse symptomene er ofte forbundet med en tarmdysfunksjon som stammer fra en nerveskade. Årsaken til skaden kan være ryggmargsskade, ryggmargsbrokk, multippel sklerose eller funksjonsnedsettelser som følge av fødselsskader på de anale lukkemusklene. Peristeen er utviklet for å være enkelt å håndtere slik at alle kan bruke det og være uavhengige av hjelp fra andre. Det er også utviklet slik at de med nedsatt håndfunksjon skal kunne håndtere produktet ved egen hjelp.

HVORDAN STARTER JEG MED PERISTEEN?

Før du begynner å bruke Peristeen må du gjennomgå en medisinskundersøkelse. Fastlegen kan henvise deg til erfarent helsepersonell som har kunnskap om irrigasjon, ofte en stomisykepleier som jobber på en poliklinikk. Du trener med helsepersonell i starten og får deretter oppfølging i etterkant. Opplæringen sikrer at du får god veiledning i bruk av systemet på en optimal og trygg måte. Etter opplæring kan du prøve selv på egenhånd. Det kan være nødvendig med flere opplæringstimer, men det varierer fra person til person. Er du kronisk forstoppet kan det være tarmen må tømmes før bruk av Peristeen. Det er helt nødvendig og normalt at det er en tilvenningsperiode for å etablere en god rutine tilpasset ditt tarmsystem. Noen mestrer fremgangsmåten etter få dager og andre bruker 4 til 10 uker før de kommer ordentlig i gang. Det er som mange andre ting du starter med, det krever tålmodighet.

TA EN TEST MED NEVROGEN TARMDYSFUNKSJONSKÅR – NBD

NBD skåren er et validert spørreskjema som består av ti spørsmål om dine toalettvaner. Det kan gi en indikasjon på om du har behov for Peristeen transanal irrigasjon. Denne evalueringen er enkel og du kan selv svare på spørsmålene. Skåren gir en total poengsum fra 0-47. Denne skåren korresponderer med de plagene du måtte ha. På skjemaet står det forklart hvor alvorlig din lidelse kan være avhengig av poengskåren. Du kan ta med skjemaet til din fastlege, som sammen med deg vurderer om det er nødvendig med videre henvisning til poliklinikk.

På våre nettsider www.coloplast.no kan du finne skåren. Vi har også sykepleiere som kan hjelpe deg via telefon og mail dersom du har spørsmål til Peristeen. Vi vet hvor helsepersonell gir opplæring rundt i landet, og det er veldig viktig med oppfølging i etterkant av opplæringen. Våre sykepleiere snakker med mangede første ukene etter opplæringen – både for å oppmuntre og veilede i bruken av Peristeen. Det viser seg at det ikke alltid er like enkelt å huske alt som ble sagt på sykehuset. Vi har også brosjyrer og skriftlige materiale om Peristeen. Du er velkommen til å ringe oss både før og etter opplæring på telefon 22 57 50 00. E-post: assistanse@coloplast.com

BRUK AV PERISTEEN

Peristeen er enkelt i bruk, selv for de med nedsatt håndfunksjon. Du sitter på toalettet med den fylte vannposen ved siden av deg. Vannposen er koblet til en pumpe. På slangen festes et mykt rektalkateter med en liten ballong. Rektalkateteret føres inn i endetarmen og deretter pumpes ballongen på kateteret opp slik at det ikke skal falle ut igjen før vann pumpes inn i endetarmen. Helsepersonell forteller deg hvor mange pump du skal benytte. Deretter pumper du den mengde vann inn i tarmen du er veiledet til å bruke. Når vannet er pumpet inn, vrir du knappen over til ’tøm ballong’. Da glir kateteret ut og du blir sittende på toalettet og venter til tarmen tømmer seg. Det varier fra person til person hvor lang tid du benytter på toalettet. Det kan variere fra 10-30 minutter. I utgangspunktet høres det kanskje mye ut for enkelte og for andre er det lite tid i forhold til tidligere og før bruken av Peristeen. Beregninger viser at du kan spare inntil to uker sammenhengende toalettid i løpet av et år ved bruk av produktet. Tømmingener svært effektiv, og det gjøres hver annen dag hos de fleste.

Peristeen PERISTEEN PÅ MARKEDET I MER ENN 10 ÅR

I mer enn ti år har Peristeen forandret måten tusenvis avmennesker foretar sin tarmtømming. Det er verdens beste og mest veldokumenterte tarmirrigasjonssystem og gir disse fordelene¹:

  • Forbedrer tarmtømmingen
  • Gir økt og forbedret livskvalitet
  • Signifikant reduserer tidsbruk på toalettet

 

ØNSKER DU MER INFORMASJON OM PERISTEEN?

Mer informasjon om Peristeen, filmer og NBD skåren finner du på: www.coloplast.no

Har du spørsmål til Peristeen analirrigasjon, ta kontakt med våre sykepleiere på telefon 22 57 50 00.

Lukk

Utfordrende brokk

May Berit - Utfordrende brokk May Berit Furuseth (64) har hatt stomi i snart 10 år. Etter mange år med ulcerøs kolitt og en ødelagt tynntarm ble det ileostomi. Brokket er den største utfordringen for May Berit, men nå har hun funnet en løsning som gjør at hun ikke lenger opplever lekkasje. Les mer
Lukk

Utfordrende brokk

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Om artikkelen

Tekst og foto: Lena Lyseggen Brenden

Studier viser at mange som får stomi også utvikler brokk. Coloplast fokuserer på ulike kroppsfasonger, og vi har sett at mange med brokk sliter med å finne en optimal stomiplate som sitter godt uten å at det blir lekkasjer. I den forbindelse kom vi i kontakt med May Berit, som fortalte oss at brokket skapte en del utfordringer i hennes hverdag.

En flott junidag tok jeg derfor turen til Reinsvoll i Oppland, det var en fantastisk kjøretur opp fra Raufoss. Det var virkelig vakker natur, sauene beitet langs veien og det var så grønt man bare kan drømme om. Langt oppe i lia kom jeg til et lite og koselig hus hvor May Britt bor, og her ble jeg invitert inn i en koselig stue. May Berit er sprek dame på 64 år, til tross for noen reumatiske plager som har fulgt henne siden tidlig i tjue årene. Hun har 4 voksne barn og 10 barnebarn, og en huskatt som tusler rolig rundt oss.

May Berit har hatt stomi i snart 10 år. Etter mange år med ulcerøs kolitt og en ødelagt tykktarm ble et ileostomi. Man får full kontroll på hvor det er toaletter når man lever med en kronisk tarmsykdom, sier May Berit. Hun har jobbet i posten i mange år, så det kunne by på sine utfordringer. Slik sett har stomien gitt henne mer kontroll.

ROLIGERE DAGER

Nå er livet og hverdagen noe roligere, men at hun trives godt med den flotte utsikten og naturen rundt seg skjønner jeg godt. Rett bortenfor huset er det en liten barnehage med ni unger, og her bruker May Berit mye tid sammen med ungene.

– Jeg er så glad i unger og liker å være der delta i leken eller bare være tilstede, de kaller meg for tante May, forteller hun.

BROKKET ER DEN STØRSTE UTFORDRINGEN

 Du forteller meg at brokket er den største utfordringen for deg, hva mener du med det?
– For det første er det blitt så stort, det er nesten som en melon og sitter på høyre side på magen. Brokket i seg selv føles tungt og er ubehagelig. Det er ikke så lett å finne klær som passer fint og dekker det heller, sier May Berit.
– Det er så koselig å gå ute å plukke blåbær, bringebær og ikke minst markjordbær. Det har vært en viktig del av livet mitt. Det er bare så synd at brokket plager jeg så mye at det jeg ikke får det til lenger. Det er blitt ubehagelig å stå bøyd for å plukke bær nå, sier May Berit.
– Utover det så blir det jo mye lekkasjer som igjen gir sår hud rundt stomien. Lekkasjene kommer av at det er så vanskelig å få platene til å sitte flatt over brokket. Det blir kanaler i platen og jeg får som oftest lekkasjer på sidene, jeg pleier å si at de er kl 4 og kl 7 på plata. Altså litt på skrå under plata.

VALG AV PRODUKTER

Det er ikke vanskelig å forstå at dette kan by på utfordringer i hverdagen. May Berit forteller at hun selv om hun bruker Brava elastisk tape i kantene blir det lekkasjer innerst ved stomien og det kommer utover. Det ble noe bedre da jeg begynte å bruke tetningsringer, men det er ikke helt bra enda.

PRØVE NYE PRODUKTER

 May Berit er i kontakt med stomisykepleier når hun trenger det og tar selv kontakt. Hun har også gitt beskjed til oss om at hun gjerne vil prøve ut nye produkter som kan hjelpe slik at hun får mindre lekkasjer og sår hud. Det er derfor med spenning jeg viser frem nye SenSura Mio Convex Flip posen til henne. Den har en stjerneformet hudplate som er spesialdesignet for brokk og utbulinger rundt stomien.

– Den ser spennende ut, sier May Berit raskt og bestemmer seg for at dette vil hun prøve. For om dette kan bidra til færre lekkasjer er det virkelig bra. Vi blir enige om at hun skal prøve det en drøy ukes tid, og så skal vi snakkes igjen.

HAR BESTILT PÅ APOTEKET

 Etter litt over en uke ringer jeg tilbake til May Berit for å høre hva hun tenker om de nye posene hun har fått prøve. Svaret kom raskt og kontant.

– Jeg har bestilt mer på apoteket allerede jeg, for dette fungerte bra og de sitter veldig fint på brokket. En løsning som gjør det enklere og tryggere for meg, og jeg har ikke hatt lekkasje med de nye posene, sier May Berit.

 

Les mer om Sensura Mio Convex Flip og bestill gratis vareprøver her...

Lukk

Hvordan lykkes med RIK?

Hvordan lykkes med RIK Det viser seg at det å lykkes med RIK ikke alltid er så enkelt. Anette har satt fokus på dette i sin fagoppgave. Her ser hun på både opplæring og oppfølging, og hva som skal til for at flest mulig skal lykkes. Les mer
Lukk

Hvordan lykkes med RIK?

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Om artikkelen

Tekst: Lena Lyseggen Brenden

Foto: Coloplast og Anette Ilebrekke Pettersen (privat)

Sitater er hentet fra Anette Ilebrekke Pettersen sin fordypningsoppgave om RIK og etterlevelse av behandlingen.

Det viser seg at det å lykkes med RIK ikke alltid er så enkelt. Anette har satt fokus på dette i sin fagoppgave. Her ser hun på både opplæring og oppfølging, og hva som skal til for at flest mulig skal lykkes.

FØLG RÅDENE

Ren intermitterende kateterisering (RIK) er veldokumentert og gullstandard forbehandling av tømmingsproblemer. For å få ønsket effekt og god behandling ved bruk av ren intermitterende kateterisering, heretter kalt RIK, er det viktig å følge legens/sykepleierens råd og anbefalinger. Vi ønsker i denne artikkelen å se på hva som skal til for å gjøre det enklere å etterleve dette og oppnå god effekt av behandlingen.

Anette Ilebrekke PettersenFORDYPNINGSOPPGAVE OM RIK, REN INTERMITTERENDE KATETERISERING

Anette Ilebrekke Pettersen, utdannet sykepleier og med spesialisering som uroterapeut, har lenge interessert seg for urologi. Hun jobber i dag ved Rikshospitalet, Urologisk kirurgisk sengepost. Hun valgte å skrive om temaet kateterisering i sin fordypningsoppgave ved uroterapistudiet. Med utgangspunkt i denne oppgaven har vi tatt en prat med Anette for å høre hva hun har funnet ut i forhold til hvordan vi kan bidra til at flere følger rådene får ved opplæring i bruk av kateter. Oppgaven er skrevet med utgangspunkt i mange studier som er gjort på temaet.

HVORFOR BRUKES KATETER

Det er mange grunner at man må begynne å bruke RIK, Ren intermitterende kateterisering. Uansett hva som er bakgrunnen for at du må starte med en slik behandling, er det viktig å forstå hvorfor. Studiene viser at forståelse for behandling bidrar til at det er enklere å gjennomføre i henhold til rådene man får.

– Motivasjonen til å følge rådene har veldig ofte sammenheng med at man ser hva det kan bety for livskvaliteten, og at det bidrar til å lindre symptomer rundt sykdommen eller årsaken til at man starter opp behandling.For mange kan det å slippe å stå opp flere ganger om natten eller unngå uhell med urinlekkasjer være en god motivasjon til å gjennomføre kateteriseringen. Det at man kan bidra til økt livskvalitet, er noe av det som bør være fokus i forhold til informasjon og opplæring, forteller Anette med bakgrunn i erfaringer og funn i flere studier.

OPPLÆRING

En av de viktigste faktorene for å få til en vellykket behandling med RIK er god opplæring og oppfølging i etterkant, forteller Anette. Det å ta seg tid ved opplæring, skape ro i situasjonen og la brukeren føle trygghet. Jeg vil også si at det å forstå situasjonen til den enkelte er viktig, da er det lettere å anbefale et kateter som kan passe inn i hverdagen. Derfor er det en fordel å forstå hvordan jobb – og hjemmesituasjonener i forhold til valg av kateter og bruk.

– Studier og erfaringer viser at det er viktig å forstå hva den enkelte er utrygg på og hvorfor de opplever det vanskelig, da er det lettere å finne en god løsning og bidra til at behandlingen gjennomføres på en optimal måte.

– Anette sier også at godt undervisningsmateriell med både tekst, illustrasjoner (og eventuelt film) har stor betydning for at de som helsepersonell kan gi en god opplæring, dette hjelper de med å forklare hvordan kroppen fungerer og hvordan et kateter skal brukes.

– Det er også viktig i henhold til studier og egne erfaringer at helsepersonell som foretar opplæringen kjenner produktene godt, og vet hvordan de skal brukes. Dette er med på å skape trygghet hos den som skal bruke de, sier Anette.

Se veiledningsvideoer om selvkateterisering med engangskateter

INFORMASJON OM BEHANDLINGEN

Studier viser at hvordan man får informasjonen om behandlingen i forkant av opplæringen kan ha betydning forgjennomføring i etterkant.

– Vi ser at det kan være en fordel å få skriftlig informasjon i forkant av opplæringen, om hvorfor behandling med kateter er viktig, og samtidig informere om hvordan behandlingen foregår. Dette bidrar til økt forståelse og trygghet ved opplæringen sammen med helsepersonell, ved at brukerne er forberedt på hva de har i vente. Det er mye informasjon, og for mange er dette noe man aldri har hørt om tidligere. Da vil det å vite litt mer, og kunne få mulighet til å stille spørsmål til den som skal gjennomføre opplæringen være en avgjørende faktor, sier Anette.

– Det kan også være nyttig å lese om andres erfaringer med bruk av kateter før de selv skal gjøre det, da er det lettere å se at det fungerer fint og at det ikke nødvendigvis er et hinder i hverdagen, sier Anette.

Sykepleier demostrerer kateterVALG AV PRODUKT

Det er mange ulike typer med kateter åvelge mellom, hva mener du er viktig når du skal anbefale et kateter i forbindelsemed opplæring?

– Jeg mener det er viktig å forstå hva som er behovet til den enkelte bruker, hvor ofte skal de bruke kateter og i hvilke situasjoner. Dersom man skal bruke kateter flere ganger om dagen, vil kanskje behovet for en diskrè løsning ofte være av stor betydning for at de skal opprettholde anbefalingen om å kateterisere seg ofte nok, forteller Anette.

– Det at et kateter kan pakkes sammen i lommen eller i en veske kan ha stor betydning, det kan være enklere for damene siden de ofte har med seg en veske. I tillegg ser vi ofte at det på offentlige toaletter gjerne er avfallsbøtter inne på toalettet til damene, men ikke nødvendigvis på et herretoalett.Noe som også gjør at det kan være viktigat kateter er diskre pakket i en nøytralt farget emballasje og at det er mulig å pakke det med seg også etter bruk. Hvite pakningerer enklere å skjule i hvitt tørkepapir ennde som har sterke farger, sier Anette.

– Studiene viser også at mange kvier seg for å bruke et handikaptoalett, da de ikke sitter i rullestol. De føler at de ikke kan gå dit, selv om det ikke er noen grunn til at de ikke kan bruke det.

– Når vi sammen med brukeren finner et kateter som passer til behovene, og som de fint håndterer er det viktig at de får akkurat dette utlevert fra apotek/bandasjist i oppstartfasen. Mange kan bli utrygge om de får tilbud om noe annet, og det kan føre til at de ikke bruker kateteret som avtalt. Vi ser at det er en fordel å sende med kateter direkte fra sykehuset etter opplæringen slik at de har for noen dager, slik at de får det produktet de har fått til å begynne med. De kan selv velge å prøve andre typer kateter etter hvert.

OPPFØLGING ETTER OPPLÆRINGEN

Er det gjort noen erfaringer med oppfølging etter opplæring og hva det betyr i forhold til riktig bruk?

– Studiene jeg har sett på, sammen med egne erfaringer viser at det er veldig viktigå tilby oppfølging. Det er mye informasjon i en opplæringssituasjon, og mange trenger ekstra oppfølging for å sikre riktig bruk, løse problemer eller svare på spørsmål.

– For å sikre at de er trygge på bruken av et kateter også etter at de er kommet hjem, er det fint at de har noen de kan kontakte. Man bør sette opp en eller flere avtalte kontrolltimer. Enten over telefoneller et møte på poliklinikken igjen, men for noen kan det være nok med et telefonnummer slik at de kan ringe inn selv. Mange problemer kan løses over telefonen og med fast avtalt oppfølging kan det være at brukerne ikke slutter med behandlingen, da de kan være redd for å være til bry ved å ringe inn på egenhånd.

– Anette sier videre at det er viktig med individuell tilpasset oppfølging på samme måte som opplæringen, vi må se hva den enkelte har behov for. Det at helsepersonell, og gjerne en uroterapeut som følger opp er av stor betydning. Det viktigste er at det er noen som har god kjennskap og erfaring fra RIK som følger opp, og at de også forstår hvorfor det skal brukes RIK som behandling. Det er også mulig å ringe kateterleverandøren, noen av de har sykepleiere som kan svare på spørsmål om bruken av det enkelte kateter, dette er også fint sier Anette.

Coloplasts tilbud om veiledning på telefon

KONKLUSJON

Det viser seg at det er flere faktorer somhar betydning for hvordan RIK behandlingenetterleves. Individuelt tilpasset opplæringog oppfølging er viktig. Det å kartleggebrukernes fordommer mot RIK, behov ogforventinger er viktig, slik at opplæringentilpasses den enkelte. Det at helsepersonell,fortrinnsvis uroterapeut, er tilgjengelig forråd og veiledning vil gi økt trygghet. Øktlivskvalitet er viktig og bør alltid være i fokus.

Finn det rette kateteret for deg som mann

Finn det rette kateteret for deg som kvinne

Lukk

– Skal ikke se ut som en institusjon!

Funksjonshjemmet - stue Da Gunhild søkte etter gode tips til å tilpasse hus og leiligheter til rullestolbruk, var det lite informasjon å finne. Det måtte hun gjøre noe med. Les hele artikkelen her...
Lukk

– Skal ikke se ut som en institusjon!

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

Det var etter at Gunhild skadet ryggmargen i en terrengsykkelulykke, at hennes søken etter gode tips til innredning for rullestolbrukere begynte. Da hun senere bygde eget hus, satt hun til slutt med et vell av informasjon. Dette syntes hun måtte komme flere til gode. – Jeg jobber på Sunnaas sykehus og der kom jeg i snakk med mange pasienter som skulle bygge hus og som savnet informasjon. Kombinasjonen av at jeg satt på mye fakta etter at jeg hadde bygd hus selv, at jeg liker å skrive og synes det er morsomt å lage nettsider, gjorde at jeg til slutt valgte å lage en blogg.

Dessverre ble publiseringsplattformen som bloggen funksjonshjemmet.no ble laget på nedlagt. Det gikk ikke lenger an å oppgradere den. Derfor er alt i ferd med å flyttes over på en ny plattform. – Det er grunnen til at bloggen ikke har vært så aktiv de siste to årene. Det er litt av en jobb å flytte alt over. Jeg får klippet og limt inn teksten, men alt annet må gjøres på nytt. Heldigvis har jeg fått til et samarbeid med Coloplast, slik at jeg slipper å gå i minus på dette prosjektet.

– Hvordan kom du i kontakt med Coloplast?

– Jeg ble kjent med Lena, hun er jo med på alt, ler Gunhild. Også bruker jeg stomiproduktene deres. De er dritbra. En av de største problemene med stomiutstyr er at ikke alle tåler limet, slik at huden blir ødelagt. Jeg har per dags dato, og jeg møter mange, aldri vært borte i noen som ikke tåler limet som Coloplast bruker.

Funksjonshjemmet-stue

VIL IKKE BO PÅ INSTITUSJON

– Hva var de første erfaringene du gjorde deg?

– Jeg ønsker ikke at hjemmet mitt skal se ut som en institusjon, og man kan få til mye fint som ser helt vanlig ut. Ingen som ser dette huset her tenker umiddelbart at her bor det en med rullestol. De ser det åpne kjøkkenet og heisdøren, men det er det eneste beviset på at det bor en med rullestol her. Det er ikke så komplisert å tilrettelegge og du kan få utrolig mange kule løsninger med ting som du får kjøpt på det helt vanlige markedet. – Når du skal bygge et bad, hvorfor ikke bare ha en pen eikeplate med en vask på toppen? Sett eikeplata fem centimeter lavere enn vanlig, så fungerer det fint for deg, og er ikke så galt for stående heller. Hvis du leser interiørblader, så ser halvparten av badene slik ut uansett og ingen tenker på at det tilpasset for rullestol. Å endre et bad er dyrt, men det går i det minste an å gjøre noe med dem, som å pigge opp gulvet slik at det blir lavere eller bytte ut dusjen med svingbare dører som kan slås helt inntil veggen. Da Gunhild ble skadet, eide hun en leilighet som var bygget etter universellutformingsstandard. – Det jeg gjorde, var å sette på døråpner på inngangsdøra. Så bygde jeg opp terrassen litt, slik at jeg hadde terskelfri utgang dit. Deretter tok jeg bort skapene under vasken på badet, men ikke på kjøkkenet, for jeg hadde ikke stort nok kjøkken. Da satt jeg sidelengs mens jeg lage mat og vasket opp. Det gikk fint, men jeg foretrekker det slik jeg har det nå.

Funksjonshjemmet-kjøkken

DETALJER BETYR ALT

– Alt ligger i detaljene. Har du plass til en hev-og-senk kum og steketopp på kjøkkenet, så er det veldig deilig. Da kommer du under og får riktig høyde. Jeg valgte også å ha stort nok kjøkken til å slippe overskap, for jeg er altfor utålmodig for sånne heve og senke skap. Dessuten synes jeg kjøkken er finest uten overskap. Det er fint for stående også, for de slipper å skalle i overskapene. Det er til og med i tiden. I interiørmagasinene finnes det massevis av kjøkkenløsninger uten overskap. Det betyr jo at du må ha stor nok plass til å få nok underskap, for et sted må du jo oppbevare kjøkkenutstyret ditt.

SJAKTHEIS

Når folk får høre at Gunhild har bygget hus, lurer de på om hun har bygget alt på ett nivå. Men hun valgte å bygge i tre etasjer. – Når folk hører det, da blir alle sånn: Har du bygget på tre?! Bygger du i Oslo, så bygger du med kjellerhybel. Det betyr gode skattefrie kroner og gir deg en større økonomisk frihet. I tillegg har jeg et stort rom i kjelleren. Det krever plass å sitte i rullestol, for du skal ha alt mulig av sykler, ekstra rullestoler og dekk. Dessuten er det å bygge på én flate dyrere enn å bygge på flere. Grunnflata koster mest. Å bare bygge på ett nivå, gjør at du får et mye dyrere hus. Tomten her var heller ikke stor nok til at jeg kunne bygge på ett nivå. Hvis jeg ikke skulle bygge et frimerke da, men det kan du ikke gjøre når du sitter i rullestol. Så lenge du får deg en sjaktheis, slik jeg har fått, er det null stress. For å få støtte til en løfteplattform i sjakt, må du ha et primærrom som du ikke når og det bør heller ikke være plass til trappeheis i trappa. – Med en løfteplattform i sjakt, beveger du deg mellom etasjene på en helt annen måte enn med trappeheis. Og hvis heisen står, har jeg også alt jeg trenger på dette nivået her, både bad og et sted å sove. – Er det vanskelig å bygge slike sjakt-heiser i eldre hus? – Ikke nødvendigvis, for du kan bygge dem på utenpå huset.

INNGANGSPARTIER

– Noen gode tips til inngangspartier?

– Kjøp nytt hus, utbryter Gunhild og ler. – Det finnes så mange stygge løsninger. Hvis jeg hadde hatt et inngangsparti, som var så høyt at jeg måtte ha heis inn og ut, så hadde jeg flyttet. Jeg hadde en sånn heis i den tiden jeg bodde hos mamma og pappa etter ulykken. Men vi bor i Norge med vinter og is. Det ikke alltid heisen virker, for å si det sånn. Det noen gjør, er å flytte inngangspartiet til et sted på tomta der overgangen er lavere. Det er også mulig å mure opp en rampe som vender 180 grader midtpå, slik at den ikke blir så uendelig lang. Flislegger du den og har et blomsterbed i midten, så ser det egentlig veldig stilig ut. Du finner masse tips inne på bloggen og flere skal det bli. Jeg håper også at andre der ute vil hjelpe til, så det blir enda mer.

FIKK NAVNET FRA AFTENPOSTEN

– Hvordan fant du navnet på bloggen din?

– Det var Aftenposten som ga meg det. En typisk desk-jobb. Det kom noen og skulle lage en artikkel. Da avisen kom, trodde jeg først at de hadde skrevet funksjonshemmet, og da tenkte jeg bare fy …, er det mulig? De skal skrive om et hus og så er overskriften… – Så sier venninnen min, ‘det står ikke funksjonshemmet, men funksjonshjemmet’. Wow, tenkte jeg, det var jo genialt. Så der hadde jeg bloggnavnet mitt.

 

 

FAKTA

På bloggen funksjonshjemmet.no finner du alt fra tips til kjøkkenet, som stekeovn med sideåpning og kjøkkenvifte med fjernkontroll, til andre små og store løsninger,som dusjstoler og snører til å dra opp glidelåsermed. Bloggens drives og skrives av Gunhild Bottolfsen, men har du gode tips eller ønsker å skrive artikler til bloggen, vil hun gjerne at du kontakter henne på funksjonshjemmet@gmail.com.

Lukk

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

MotivasjonMotivasjon smitter! Når smittet du noen sist? Motivasjon, kanskje det mest «slitte ord» vi kjenner. Hva er egentlig motivasjon? Hva er det som får oss til å føle motivasjon, og hvordan henter vi den til oss selv? Les hele artikkelen her...
Lukk

MotivasjonMotivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

Flere artikler fra: Karin Fevang Larsen

MotivasjonDet finnes tusenvis av bøker om motivasjon, og vi kan lese side opp og side ned uten å kjenne et snev av motivasjon i ordene.

Jeg leste en god historie om John Lennon som fikk et spørsmål på barneskolen om hva han ville bli når han ble stor. Jeg vil bli lykkelig, sier John. De sa da at han ikke hadde forstått oppgaven, men John sa, dere har ikke forstått livet!

Jeg tror vi gjør motivasjon for vanskelig. «Motivasjon er når viljen din tar på seg arbeidsklær», sa en klok mann til meg. Det betyr at det vi gjør må bety noe for oss. Når betydning er tilstede, henter vi frem krefter i oss som vi nesten ikke visste at vi hadde. Skal du gjennomføre noe som krever mye av deg, må du kjenne etter hva dette betyr for deg. Er du syk, er betydningen innlysende, det betyr noe å bli frisk. Er du kronisk syk, så betyr det noe for deg å ha en så god hverdag som mulig. Du blir motivert til å gjøre tiltak.

Noen dager våkner vi med et lyst sinn og tenker at det blir en god dag. Andre dager kan vi våkne og kjenne at vi heller vil snu oss i sengen og bli liggende. Hvor henter vi motivasjonen da? Kanskje kan det hjelpe på motivasjonen å tenke: «Det er ok å bli liggende. Akseptere at det er dager som ikke er alltid er like gode. Da blir de dårlige dagene ikke så farlige. For egentlig vet du at det betyr jo noe å stå opp.

Motivasjon handler mye om mestring. Mestring av egen hverdag gir oss en god følelse og en god motivasjon. «Javisst, klarte jeg dette også!» Jo mer vi mestrer i eget liv, jo mer motivasjon kjenner vi. Det er svært få mennesker som bare har gode dager, men de fleste har flere gode dager enn dårlige. Vi har lett for å henge oss opp i de dårlige. Rop Hurra for hver god dag du har. Lag deg et kamprop for egen tilværelse. Du vil bli overrasket over effekten. Hold fokus på det som er bra, det som fungerer, Alt er ikke perfekt.

Det er et fint ord som heter prososial motivasjon. Behovet for gjøre en forskjell for andre. Her byr det seg mange muligheter. Opplev følelsen av at du hver dag gjør en forskjell for andre. Det kan være en kollega, noen i familien, en venn og ikke minst – et smil til en du ikke kjenner.

Opplev det du får tilbake. Du vil kjenne deg motivert. Du gjør en forskjell. Vi er ikke født motiverte. Vi gråt da vi ble født. Vi kan velge og vi kan styre egen motivasjon. Ikke overlat til andre å være motivert i eget liv. Da blir du veldig sårbar og lite tilfreds.

Jeg mener ikke at vi ikke trenger hverandre og ytre stimuli for å kjenne motivasjon, men vi må ikke gjøre oss avhengig av det. Vi mennesker er laget av et godt materiale. Vi vet ikke hvilke krefter vi har før vi virkelig får bruk for dem. Det er mange krefter som ligger godt lagret altfor lenge.

Lykke til med ansvar for egen motivasjon.

Artikkelen er hentet fra Colopasts magasin Assistanse nr. 3 2018. Dersom du ønsker magasintet tilsendt gratis til din postkasse, kan du registrere deg her: www.coloplast.to/magasin

Lukk

Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip

Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip Vi har møtt igjen Kent Andersen fra Greåker i Østfold, han har nå prøvd SenSura Mio Convex Flip i litt over to uker. Les om hans opplevelse av produktet. Kent har testet Convex Flip
Lukk

Kent fikk prøve SenSura Mio Convex Flip

Vi har møtt igjen Kent Andersen fra Greåker i Østfold, han har nå prøvd ut SenSura Mio Convex Flip i litt over to uker.

Kent har hatt stomi i mange år nå og opplever at hverdagen med stomi er enklere enn tiden før operasjonen, da det handlet mye om å finne ut hvor nærmeste toalett befant seg. Det kunne være opptil 30 toalettbesøk i løpet av en dag, og ofte hastet det virkelig. Nå, derimot, er utfordringen hans et brokk. Brokket ved stomien har gjort at det oppstår utfordringer med lekkasjer.

Kan SenSura Mio Convex Flip løse noen av utfordringene?

Sist vi snakket sammen fortalte du meg at brokket gjorde bandasjeringen utfordrende, og at du til tider hadde lekkasjer. Har dette blitt noen endringer med de nye posene du har fått prøve?

- Jeg synes ofte det var vanskelig å finne en god stomiplate som festet seg godt rundt brokket. Både fordi det er vanskelig å finne noe som tilpasser seg en stor kul, og at det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes. En av problemene med platene jeg har brukt tidligere er at det dannes «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer og veier for avføringen ut fra stomien og til kanten av platen. Ofte kommer disse kanalene under brokket, da jeg ikke ser godt nok hvordan platen er festet, forteller Kent.

- Det nye produkter fra Coloplast er en stor forbedring, det er enkelt å sette på. Du ser hele tiden hvor kanten er, så det er lett å treffe riktig rundt stomien. Platen festes seg godt til huden, og det ble ingen kanaler på plata nå, sier Kent. Plata ga meg litt ekstra å klippe på og jeg føler meg tryggere med denne, og den sitter utrolig godt på selv nå som jeg har vært mye i aktivitet og det i tillegg har vært så varmt, tilføyer Kent fornøyd.

- Jeg har ikke trengt å bruke tetningsringer til disse posene, og det har ikke vært noen lekkasjer, forteller Kent.

Er dette et produkt du kommer til å bruke fremover?

-Ja, dette vil jeg helt klart begynne å bruke, sier Kent. Dere i Coloplast er flinke til å se utfordringene våre og komme med nye produkter som kan være til stor hjelp for oss med stomi, tilføyer han til slutt.

Bestill en gratis vareprøve av SenSura Mio® Convex Flip her...

Lukk

Utfordringer med stomibrokk

Utfordringer med stomibrokk Kent har hatt stomi i mange og har blitt godt vant til livet og hverdagen med stomi. Den største utfordringen er brokket. Med dagens plater dannes det «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer, forklarer Kent. Samtidig som det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes. Les mer om Kent og det nye produktet Coloplast kan tilby de med stomibrokk. Brokk er en utfordring
Lukk

Utfordringer med stomibrokk

Coloplast kommer med en stor nyhet på poser og plater for de som har brokk 1. juli i år. Les mer for mer informasjon.

 

Kent har hatt stomi i mange år. Han ble operert i 2004 og fikk en ileostomi på grunn av ulcerøs colitt. Han har blitt godt vant til livet med stomi. Kent opplever at hverdagen med stomi er enklere enn tiden før operasjonen, da det handlet mye om å finne ut hvor nærmeste toalett befant seg. Det kunne være opptil 30 toalettbesøk i løpet av en dag, og ofte hastet det virkelig. - Jeg kjenner alle bensinstasjoner og offentlige toaletter mellom Greåker og Oslo sier han med et smil.

Aktiv hverdag

Kent har en positiv holdning og til tross for noen utfordringer har han hele tiden vært aktiv på mange områder. Fotball har vært en viktig del av livet helt fra han var ung, og han spilte aktivt frem til sykdommen gjorde det utfordrende. Han er likevel i daglig aktivitet og trimmer litt hver dag. Med to barn og fire barnebarn sier det seg selv at det er viktig å være i god form, for det er klart at de skal være mye hos oss, sier Kent.

Nå som våren er kommet er fokuset hagen og båten som skal være klar til sommeren. Kent har egen brygge og båtplass rett ved huset. Etter operasjonen var han i mange år aktiv i LMF, Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer. Her jobbet han mye med å arrangere kurs og gi informasjon til andre i samme situasjon.

Brokket er en utfordring

Du forteller at brokket er en utfordring, kan du fortelle meg litt hva du mener med det?

-Brokket, eller brokkene kan jeg vel si, er en av de tingene som gjør det vanskelig med stomi. Jeg har et brokk ved stomien, og det er blitt stort. Det andre brokket sitter høyere opp på magen, der arret etter operasjonen stopper. De er blitt veldig synlige og det er vanskelig å finne klær som sitter godt og som kan skjule det litt. Det blir til at jeg bruker bukser som er litt vide og har strikk i livet eller at jeg bruker bukseseler, sier Kent.

Når man ser brokket til Kent skjønner man godt at det kan være vanskelig å skjule det under klær, og at diskresjon ikke er så enkelt.  Det er lett å tenke seg at det må da være ubehagelig når brokket blir så stort.

- Ja, det er klart det er ubehagelig, det føles tungt. Og når jeg nyser må jeg holde i brokket ellers føles det som noen stikker kniver i meg, sier Kent. Det kan også bli noe smerter og ubehag ellers, da tarmen kan komme i klem ved brokket.

Hvordan får du stomiposen til å sitte godt?

- Jeg synes ofte det kan være vanskelig å finne en god stomiplate som fester seg godt rundt brokket. Både fordi det er vanskelig å finne noe som tilpasser seg en stor kul, og at det er vanskelig å feste godt når man ikke ser under brokket når platen skal festes.

Hvilke utfordringer gir dette deg i hverdagen?

- En av problemene med dagens plater er at det dannes «kanaler» og skrukker på platen som gjør at det lettere blir lekkasjer og veier for avføringen ut fra stomien og til kanten av platen. Ofte kommer disse kanalene under brokket, da jeg ikke ser godt nok hvordan platen er festet. I dag bruker jeg SenSura Mio 1 delt pose, denne er elastisk og føyer seg bedre til kroppens fasong. Så forsterker jeg den med Brava halvmåne teipen når jeg skal gjøre noe ekstra, forklarer Kent. Men det beste ville jo være en plate som tilpasser seg fasongen på brokket bedre tilføyer han og håper det er noe vi kan forsøke å se på.

Brokket skaper mest problemer ved bilkjøring og aktivitet.

- Brokket er mest til bry når jeg kjører bil, da forandrer det seg og det er i tillegg ubehagelig å ha belte over brokket. Når jeg er i hagen eller driver med båten kan det også oppleves litt vanskelig, dersom jeg ikke får på platen uten for mye kanaler vil det fort bli lekkasje når jeg er i aktivitet.

Har funnet smarte løsninger for en enklere situasjon hjemme

Ettersom Kent liker å være mye ute i hagen og ved båten har funnet seg noen smarte løsninger. Båten ligger fortøyd ved egen brygge nedenfor huset, og ved brygga har han fått satt opp et koselig lite båthus/sommerstue. Her har han valgt å sette inn en toalettløsning som gjør at posen kan tømmes eller byttes uten at han må løpe opp til huset om det skulle være «litt brått om». For det kan skje lekkasje og uhell av og til, ettersom bandasjering på brokket kan by på litt utfordringer.

 

Coloplast kommer med en stor nyhet på poser og plater for de som har brokk 1. juli i år. Kent prøver ut disse nå, vil du høre mer om hvordan det går anbefaler vi å følge med fremover. Er du selv interessert i å teste produkt spesialdesignet for deg med brokk eller utbulende mage? Klikk her og registerer deg.   



Lukk

Endelig kan hun leke som hun vil

Emma-Zorfina leker Emma-Zorfina er født med ryggmargsbrokk og har hatt utfordringer og begrensninger i hele sitt unge liv. Å ta beslutningen om å gjennomgå stomioperasjon var vanskelig for mamma Mia Helen. Men nå kan den energiske jenta fra Volda endelig boltre seg i leken. Les mer
Lukk

Endelig kan hun leke som hun vil

Emma-Zorfina Moldestad (9 år) bor i Volda sammen med mor Mia Helen Moldestad, pappa Kim-Børre Angelshaug og lillebror Liam-Elander, som er litt over ett år gammel. Emma-Zorfina liker å turne, synge, skrive fortellinger, dikte og leke med vennene sine. Hun er også veldig glad i å danse, og da i varierte grener som både hip hop, klassisk ballett og jazzballett. Hjemme sitter hun gjerne på Ipaden sin, hvor appen Musically er favoritten.For litt over ett år siden, var disse fritidsaktivitetene som Emma-Zorfina liker så godt, mye mer vanskelig å få til enn det er nå. Hun var nemlig nødt til å bruke bleie, da det veldig ofte «gikk galt» før hun rakk å komme seg på toalettet.

Disse både uventede og altoppslukende problemene skulle starte like etter Emma-Zorfina kom til verden i Ålesund den 16. oktober 2008.

FØDT MED ET EPLE PÅ RYGGEN

For da den lille jenta kom til verden, var ikke mor Mia Helen forberedt på at noe var galt med datteren. Under hele svangerskapet hadde alt fortonet seg helt normalt, og den store, eplelignende kulen datteren Emma-Zorfina hadde på ryggen da hun første gang så dagens lys, kom derfor som en stor overraskelse på alle.

«Jeg tenkte, hva er dette?» husker mor, som ble både sjokkert og litt redd. Legene ville ikke fortelle noen ting, og tok Emma-Zorfina raskt med til neonatal avdeling. Noen timer senere fikk mor Mia Helen også lov til å komme etter. Og det var her legen overbrakte konklusjonen på undersøkelsene: Datteren hadde medfødt ryggmargsbrokk.

Legene måtte nå vurdere om Emma-Zorfina skulle opereres tvert, eller om det kunne vente. Etter erfaringutveksling med og råd fra St Olavs Hospital i Trondheim, ble det bestemt at operasjonen skulle foretas når Emma-Zorfina var blitt litt større, siden brokket var tilstrekkelig lukket til at det ikke var umiddelbar fare for helsa.

EN DOMINOKNAPP VAR VELTET - SÅ BEGYNTE ALLE PROBLEMENE

Mor forteller at Emma-Zorfina hadde sin første operasjon da hun var fire måneder gammel. Det lille spedbarnet måtte fraktes helt opp til St Olavs Hospital i Trondheim for at spesialistene skulle fjerne det lukkede ryggmargsbrokket, som var plassert i korsryggen. «Etter denne operasjonen begynte mange av problemene. Hun klarte ikke å tisse selv lenger, og har siden den gang brukt kateter for å tømme blæra,» forklarer mor.

 Blæreproblemene var bare starten på domino-effekten denne operasjonen satte i gang. Mor forteller videre om at Emma-Zorfina senere var plaget med kronisk forstoppelse: «Vi slet i mange år med å finne en balanse for å få ut avføringen ved bruk av Movicol-pulver og tarmskyllinger».

«Tarmskylling er veldig tidkrevende,» fortsetter mor. Dette har gjort at datteren helt siden hun var liten har hatt et slags krav hengende over seg, en ting som må bli gjort. En ting som ingen andre små må gjøre. «Dette har slitt både på henne og meg,» erkjenner mor.

Det har vært tøffe tider for Emma-Zorfina, men også for mor Mia Helen, som var hadde aleneansvar for datteren de første årene: «Alt var så nytt. Jeg hadde aldri vært mye syk selv, og aldri ligget på sykehus».

BARNEHAGE- OG SKOLETID

Da Emma-Zorfina senere begynte i barnehagen, oppstod det praktiske utfordringer når hun skulle gå på do. «Hun ble ikke direkte ertet, men fikk kommentarer da de andre barna oppdaget at Emma-Zorfina fremdeles hadde bleie,» sier mor. Siden Emma-Zorfina gikk på medisiner mot kronisk forstoppelse, kunne hun ofte få lekkasjer når hun var i aktivitet sammen med de andre barna. Medisinen bidro også til både sterk og skjemmende lukt.

Da datteren skulle begynne på skolen, var mor Mia Helen tidlig ute med å informere hele klassen om sykdommen og hvorfor Emma-Zorfina måtte ha bleie. Hun ønsket å være litt føre var. «Det har hjulpet,» forteller mor, som vet at bleiebruken noen ganger har blitt brukt mot datteren, «men heldigvis kun i krangel og ikke som erting».

FRITID OG BLEIESKIFT

Videre ble også fritidsaktiviteter vanskelig å gjennomføre. Emma-Zorfina måtte ha med seg flere bleieskift, for avføringen kom når den selv måtte ønske. «Dette påvirket Emma-Zorfina også sosialt,» sier mor med sår stemme. «Men heldigvis hadde hun gode venner som forstod henne,» legger hun til. «Men, på en arena med ukjente som bare ser og ikke vet, blir det annerledes,» forklarer mor. Heldigvis har datteren tilsynelatende ikke tatt seg nær av det.

I likhet med lekkasjer, var det faktum at Emma-Zorfina måtte sitte 1,5 timer på toalettet annenhver eller hver dag for å få tarmen, også med på å begrense det sosiale livet. «Vi rakk liksom ingenting annet,» sier mor. «Dette satte veldig mange begrensninger for Emma-Zorfina, det var mye vi ikke kunne gjøre. Skulle vi for eksempel på campingtur, måtte vi ha et toalett tilgjengelig som hun kunne sitte på veldig lenge. Det var alltid noe du måtte tenke igjennom.»

NY OPERASJON – CØKOSTOMIKNAPP

I håp om å minske forstoppelse- og lekkasjeplagene Emma-Zorfina hadde, fikk hun i november 2015 operert inn en Cøkostomiknapp. Gjennom en liten, spiralformet slange, kunne mor Mia Helen hjelpe til med å skylle tarmen ovenfra og ned istedenfor gjennom rompa og opp. Denne operasjonen var imidlertid heller ikke vellykket, forteller mor: «hun slet med lekkasjer og viltkjøtt som vokste rundt knappen». I tillegg var datteren redd for at Cøkostomiknappen skulle falle ut, og gikk derfor og holdt på den konstant.

DOMINOEFFEKTEN RASER VIDERE

I tillegg til problemene forårsaket i kjølvannet av ryggmargs-brokk-operasjonene, begynte også andre problemer å melde seg. Mot slutten av barnehagetiden, begynte Emma-Zorfina å vise både vokale og fysiske tics, som er ufrivillige lyder og bevegelser. I 2016 fikk hun derfor diagnosen Tourettes syndrom. Mor forteller at i tillegg til tics følger det flere utfordringer som kan minne om trekk en typisk kjenner fra ADHD (red.anm.: Attention Deficit Hyperactivity Disorder), som konsentrasjonsvansker, selvregulering, impulskontroll, søvnvansker, utagering og mye energi som skal ut. «Hun er ei aktiv jente, men blir sliten av å ha ryggmargbrokk – det tapper en for energi. Men samtidig skaper Tourettes et behov for å gi fra seg energi. Disse to kræsjer, og skaper en del vanskelige situasjoner.»

Etter at lillebror Liam-Eleander nå har begynt i barnehagen, skaper både Tourettes- og ryggmargbrokk-diagnosen ekstra mye stress om morgenene, da Emma-Zorfina krever mer enn å bare bli vekt. Hun må ha god oppfølging for å få ting gjort, og hun kan lett bli frustrert. Og det er det ikke alltid hun klarer å kontrollere.

«Samtidig har lillebror gitt henne og oss veldig mye glede. Hun elsker å vise fram bror sin og leke og kose med ham. Det er et lyspunkt å få bry seg om noen andre, å ha noen å dele oppmerksomheten med – det siste er både et pluss og minus, da,» forteller mor, som også er veldig glad for at Emma-Zorfina har fått en veldig god pappa nå i senere tid. Nå er ikke Emma-Zorfina og mor en familie på to, men en kjernefamilie på fire.

STØTTE I PASIENTFORENINGER

Som støtte en vanskelig hverdag, er Emma-Zorfina og familien medlem av både Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Norilco og Norsk Tourettes Forening (NTF). Til nå er det NTF som har betydd mest for familien, og mor Mia Helen har gått inn i styret i Møre og Romsdal Lokallag. «For meg og far har det vært kjempepositivt,» forteller mor entusiastisk. «Vi har fått mye mer forståelse for Emma og hennes atferd, som vi har slitt med i mange år uten å forstå. Å møte foreldre som er i samme situasjon med sine unger, og en hører at det er ikke ungen din som er umulig og vanskelig, det er diagnosen. Det er deilig å få bekreftet at det ikke bare er vi som gjør alt feil, at diagnosen er mer omfattende enn vi ante,» understreker mor.

DET VANSKELIGE VALGET SOM STOPPET DEN NEDADGÅENDE DOMINO-EFFEKTEN

Etter flere års betenkningstid fant mor ut at det beste for Emma-Zorfina og avføringproblemene, var å gjennomgå en operasjon som innebærer å ha en permanent stomipose på magen. «Jeg var veldig i tvil, og tok meg flere år å godta og innse at stomi var det rette valget. Det var ikke en lett avgjørelse å ta,» innrømmer mor. «Det som overbeviste meg er at hun er ung nok til å klare å akseptere stomien. Alle vet jo at når en er tenåring så raser hormonene, og da hadde det nok blitt vanskelig å akseptere noe så nytt.»

Emma-Zorfina på sykehusEmma-Zorfina selv, grugledet seg til stomien hun skulle få: «Jeg gruet meg til hvordan det ville være, om den skulle lage lyd i klasserommet, om det ville bli vondt å ha tarmen på utsida av magen. Jeg gledet meg til å slippe tarmskylling og tenke på om cøkostomiknappen skulle falle ut.» I juni 2017 fikk hun operert en kolostomi på magen. Emma-Zorfina forteller selv at det ikke var noe skummelt å ligge på sykehus, for det var hun vant til.

I følge Norilcos hjemmesider, www.norilco.no/, er en kolostomi en type stomi hvor tykktarmen føres ut gjennom magen og festes på utsiden, slik at avføringen samles opp i en pose på magen.

EN NY HVERDAG

Etterhvert har Emma-Zorfina blitt vant til stomien sin. «Til nå ser det veldig bra ut, hun er endelig bleiefri og slipper å bekymre seg for lekkasje slik som før, og hun slipper å sitte på do i 1,5 t annenhver dag for å skylle tarmen!» forteller en entusiastisk mor.

«Nå med stomien slipper hun å sitte på do så lenge,» sier hun videre, lettet. «Emma-Zorfina har en pose som er der og tar imot når det kommer noe, og så kan hun leke videre når det passer seg - ikke fordi hun må. Hun har et mye bedre liv, kan være sosial, ha og dra på overnatting, slipper å bekymre seg for lekkasje. Nå er det helt fantastisk! Jeg ser på hele jenta at hun er letta!» forteller en glad mor.

I likhet med åpenheten rundt bleien Emma-Zorfina før måtte bruke, har familien valgt å være åpen også om stomien. Emma-Zorfina beretter selv om at hun og mor har vært på skolen og fortalt om stomien til klassen sin, og hun har også fortalt det til familie og venner utenom klassen. «Noen av vennene mine var redde for at det var vondt for meg, og de syntes det var litt skummelt eller rart. Men alle synes det er greit nå, det er liksom ingen som tenker over det lenger tror jeg. De sier i alle fall ikke noe til meg,» forteller Emma-Zorfina åpent.

UTFORDRINGER MED STOMIEN – KUN I HODET!

Emma-Zorfina bruker nå Coloplast sitt todelte system Sensura Mio Flex-plate og Sensura Mio Flex-pose. I tillegg bruker hun tetningsring og tetningsmasse. Hun skifter noen ganger selv, og får litt hjelp. Hun synes det er spennende, men det er også litt utfordrende å stå i ro lenge nok til å få gjort et nødvendige og klistre på plata lett, kan mor fortelle. «Men i samarbeid med oss foreldre, går det fint. Hadde hun måttet gjøre det hele alene, hadde hun nok klart det helt fint.»

Familien prøver hovedsaklig å legge skiftene til hjemmet. Enkelte ganger kan det imidlertid skje en lekkasje, og da må det skiftes for å spare huden for påkjenning. Familien har derfor en avtale om at Hjemmesykepleien kommer på skolen og hjelper til dersom det skulle skje en lekkasje.

Det har også forekommet lekkasjer da Emma-Zorfina enda er i en utprøvingsfase med nytt utstyr. «Det vil jo være litt sånn når en prøver og feiler,» sier mor. De eneste utfordringene mor kan se med stomien, er at datteren må vær litt forsiktig slik at limet ikke løsner fra plata. Mor understreker samtidig at «det har ikke stoppet henne i å gjøre noe som helst. Det er verst for oss som sitter hjemme og ikke vet om det skjer en lekkasje. Det er ikke andre begrensninger enn i mitt hode! Stomien har bare vært positiv hittil.»

INGENTING Å GRUE SEG TIL!

«Jeg synes det er viktig å få fram at en stomi er så mye mindre skummelt enn du tror!» poengterer mor gjentatte ganger. «Jeg var nervøs for at jeg hadde valgt feil når det kommer til livet og mulighetene hennes. Men det har bare vært positivt i ettertid. Emma-Zorfina har ikke sagt ett negativt ord om stomien. Det er bare litt kjedelig å skifte.»

«Livet Emma-Zorfina hadde før, var egentlig ikke et liv som ville fungert i lengden. Det jeg kom fram til var; for at hun skal få et liv som er verdig, og ha det godt, måtte vi ha noe som fungerte. Når jeg først innså det, tenkte jeg at det må gjøres nå som hun er lita og ikke i tenåringstiden. Så kan hun venne seg til en kropp med stomi før en er tenåring og kroppen er helt i hormoner,» avslutter mor.

Til slutt spør jeg Emma-Zorfina hva hun ville gitt som tips til et annet barn som kanskje er både redd og lei seg fordi han eller hun skal få en pose på magen: «Jeg ville sagt at jeg også var litt redd og litt lei meg når jeg skulle få cøkostomiknappen og colostomien, og grudde meg så mye at det ble skummelt. Men det er helt fint å ha det, og det var egentlig ikke noe å grue seg til, kjenner jeg nå. Jeg ville sagt at det er mange som har det, du er ikke alene, det er derfor vi har foreninger for å vise at du ikke er alene om det. Etter operasjonen er det mange nye ting å kjenne, det var rart og litt vondt de første gangene det kom luft ut gjennom tarmen, så jeg turte ikke spise fordi jeg ville ikke bæsje. Men uten at jeg la merke til det så kom det bæsj, og det var ikke noe vondt i det hele tatt. Nå tenker jeg ikke over at jeg har posen lenger en gang, det har blitt vanlig for meg,» avslutter den kunstneriske lille jenta fra Volda – som endelig kan utfolde seg fritt i hverdagen uten å måtte å måtte innskrenkes av verken bleie eller toalett.

Emma-Zorfina og lillebror

Lukk

Hvordan fortelle om stomi til barna?

Hvordan fortelle om stomi til barna? Det å prate om kroppens avfallssystem kan være flaut for de fleste. Om man er i besittelse av en stomi, eller utlagt tarm, kan det ofte føles enda flauere. En ting er å skulle fortelle noe slikt til en annen voksen; det kan være vanskelig nok i seg selv. Men hvordan forteller en det til barna? Coloplast har tatt en prat med flere voksne for å høre deres erfaringer om å fortelle om stomi til barn. Forklar barna om stomi
Lukk

Hvordan fortelle om stomi til barna?

SKAL DU DØ MAMMA?

Seks år gamle Louise spurte mamma Camilla om dette da hun skulle få stomi. – Hun var svært opptatt av fakta, forteller mammaen, som har valgt å være 100 % åpen med barna fra starten. «Dette har også gjort at barna nok har forstått det meste fra dag én.

 

HVORFOR ER ROMPA PÅ MAGEN?

Mens Erik, som da var tre år, syntes det var kult med «griseriet» som stomiskift og bæsjen, var storesøster Louise mer faktaorientert. «Hvorfor er rompa på magen?», «hvorfor er bæsjen bløt», «hva er galt med tykktarmen?», «er det farlig?» og «kan jeg også bli sånn syk?» var spørsmål som oppstod. Camilla har valgt å la barna være med på stomistell, og svart på alle spørsmålene de hadde fra første dag. Dette har nok gjort at barna har blitt komfortable med at mamma har pose på magen: – Ingen av dem er flaue, og de har begge fortalt om det til noen venner, men de snakker ikke høyt om det, og er vi borte så hvisker de spørsmål til meg, forteller Camilla. Og etter som tiden har gått, er stomi blitt et dagligdags og lite oppsiktsvekkende tema hos familien fra Flatåsen i Trondheim. – Nå tenker og snakker de fint lite om det, avslutter Camilla.

 

NO HAR TANTE ROMPO PÅ MAGEN, VIL DU SJÅ?

– Jeg har ikke barn selv, men har et tantebarn på fire som jeg ser daglig, starter Ingrid. Niesen vet at tante har vært syk og mye på sykehus, og at tante har hatt mye vondt og alltid måtte sove når hun var på besøk. – Så da jeg var operert fortalte vi at vi hadde tatt vekk det som var sykt i magen min, og at - no har tante rompo på magen, vil du sjå? Enkelt og beint fram. Hun liker å være med når jeg steller for da kan hun få bruke Frostviften sin til å blåse huden tørr, og lekkasje er kjempemorsomt (tante har bæsja seg ut!).

 

HVORFOR GÅR DU IKKE I BAR OVERKROPP, DU GJORDE DET ALLTID FØR, PAPPA?

Dette kan Alfreds tenåringsdatter gjerne spørre ham på sommerstid. – Det virker ikke som hun er flau, forteller Alfred. Når Alfred går i shorts om sommeren og datterens venninner spør hva det er Alfred har på magen, forklarer hun gjerne. Slik har det ikke alltid vært. Det er noen år siden Alfreds datter var ni år gammel, og pappa fikk stomi. Da hadde han ligget lenge på sykehus, og datteren var bekymret. – Det satt i henne en stund, forklarer Alfred. – Den første tiden spurte hun ofte om jeg hadde smerter, hva jeg fjernet og om jeg tisset normalt. Etterhvert som årene har gått, ser hun at pappa har det mye bedre. – Hun er en helt annen jente og behandler meg som pappa og ikke et skjørt eggeskall.

 

NATURLIG FORHOLD TIL KROPP OG STOMI

Ann Christin er en åpen person som gjerne forteller «alle» at hun har stomi. – Barna mine har et naturlig forhold til både kropp og stomi, og minstemor på 11 er veldig interessert. Hun steller, skifter og dytter tarmen inn når den har ramlet ut. Andres barn som spør, får se bæsjeposen på magen og synes det er spennende.

 

POSEN FÅR HENGE FRITT

– Jeg tenker ikke spesielt på det, egentlig. Torunn Beate har tre barn fra toddler- til barneskolealder, og innrømmer at hun ikke tenker spesielt på det å skulle si noe til barna. – Jeg går aldri med stomibelte hjemme, her får posen henge fritt, og jeg sprader ofte rundt i bare undertøyet slik. – Eldstemann har aldri vært noe interessert, men har fått med seg at jeg bæsjer fra magen. Men han ser og at jeg er friskere enn før, erkjenner Torunn Beate. Den mellomste er den som synes det er moro å se på mamma sin mage, og er gjerne med på badet under poseskift. – Det mest flaue der i gården må være om vi er i offentligheten og stomien lager lyd. Da kommer det stort sett fra han; -mamma bæsjer! Minstejenta skjønner imidlertid ikke så mye enda, hun bare klapper mamma på magen innimellom. – Jeg kommer aldri til å skjule stomien fra mine nærmeste, og jeg svarer når folk spør. Den er en del av meg, avslutter hun

Lukk

Lavfodmap: Lettere for magen

Julianne Lyngstad Julianne Lyngstad levde med magesmerter og problemer i 13 år. Selv om hun spiste sunnere og sunnere, ble magen verre og verre. Så kom hun tilfeldig over lavfodmap-dietten. Klikke her for å lese artikkelen...
Lukk

Lavfodmap: Lettere for magen

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

Irritabel tarm

Irritabel tarm (irritable bowel syndrome) er en diagnose basert på symptomer over tid. Symptomene er mye luft, oppblåst mage, ubehag og smerter. Du kan ha forstyrrelser i avføringsmønsteret, enten at du er forstoppet, har diaré eller en veksling mellom disse to. Det er normalt å slite litt med magen en gang i blant, men når plagene vedvarer går det gjerne ut over livskvaliteten.

Mer informasjon:

  • Monash university utviklet fodmap-dietten og tilbyr informasjon i app og på nettsiden www.monash.edu
  • Julianne Lyngstads nettside inneholder oversatt informasjon fra Monash university lyngstadernaering.no
  • I tillegg anbefaler vi boken Godt for magen – Lavfodmap av Julianne Lyngstad.

Julianne Lyngstad er forfatter, foredragsholder og har en master i samfunnsernæring. At hun ble den første i Norge som blogget om temaet irritabel tarm og fodmap-redusert diett, og som ga ut bok om temaet, var nesten en tilfeldighet.

– Da jeg holdt på med masteroppgaven kom jeg over en artikkel om en av forskerne som hadde vært i Norge og snakket om dietten og at den hadde god effekt på irritabel tarm. Jeg ble nysgjerrig og ville se om den kunne hjelpe på min mage, forteller Julianne.

– Jeg spiste mye frukt og grønt, mye grovt og bønner og linser. Men lavfodmap-diettens råd er ganske annerledes enn de jeg hadde lært i løpet av studiene mine.

MAGEN FUNGERTE IGJEN

Etter 13 år med plager ble Juliannes mage flat og velfungerende igjen.

– Det var nesten ikke til å tro. Det var da jeg bestemte meg for å formidle dette videre med fokus på irritabel tarm.

– Hva er fodmap?

– Mat med høy fodmap inneholder tungtfordøyelige karbohydrater som fermenteres eller gjærer i tarmen og som i store mengder kan gi gassdannelser og luftplager. Vi har mat som har mye, lite eller ingenting av disse stoffene. Du finner for eksempel ikke karbohydrater i animalske proteinkilder som kjøtt eller fisk. Verstingene er løk og hvitløk, hvete, rug og bygg. Dette må ikke forveksles med gluten, for gluten er et protein, advarer Julianne.

SURDEIGSBRØD

Korn med lav fodmap er havre, bokhvete, quinoa og hirse. Du kan også bake med rismel. Hun anbefaler speltmel til surdeigsbakst og hunmener det ikke er noe problem å kultivere sin egen surdeigsstarter.

– Nei da, ler Julianne. – Det tar en uke. Når den er klar bruker du den som vanlig gjær. Det har kommet en ferdig surdeigsstarter fra Idun. I større butikker står den sammen med vanlig gjær i kjøledisken.

Å bake med surdeig krever mer tid til heving, omtrent 12 timer.

– Smaken får da også tid til å utvikle seg. Det blir fryktelig gode brød, sier hun salig. – Surdeig er noe av beste som har hendt meg. Nå kan jeg spise masse brød uten å få vondt.

IKKE EN DIETT FOR ALLE

Dette er ikke en diett for alle med oppblåst mage. Dietten er komplisert og du bør bli enig med legen din om dette er noe for deg.

– Først og fremst hjelper det på irritabel tarm. Hvis du har ulcerøs kolitt eller crohns med IBS-symptomer, kan dietten bidra til å lindre dette. Hvis du har cøliaki og ikke blir bra av å spise glutenfritt, kan det være på grunn av sensitive tarmvegger. Da vil du kunne få det bedre med å bytte ut mat med høy fodmap med andre alternativer.

BYTT EPLER MED APPELSINER

– De fleste kostholdsråd anbefaler å spise frukt. Er all frukt sunn?

– All frukt er sunn, men det finnes noen som er verre å fordøye. De store triggerne er eple, pære, mango, plomme, fersken, kirsebær og moreller. Egentlig alle frukter som har en stein i seg. Men klementiner, appelsiner, banan, ananas, kiwi, blåbær, bringebær og jordbær er mildt for magen. Spis moderate mengder, for ellers kan også disse gi plager, legger hun til.

SMAKFULL MAT

– Når man tar bort løk tar man også bort en god del smak fra maten. Alternativt kan du bruke den grønne delen av vårløk og purre. I stedet for hvitløk kan du prøve tørket eller fersk ramsløk. Du kan også lage en hvitløksolje, da får du den gode smaken, uten de vanskelig fordøyelige karbohydratene. Du kan også bruke krydder og urter.

– Kan du bruke chili?

– Noen vil nok reagere på det også, men chili har lite fodmap-stoffer i seg.

FIBERKILDER

Julianne kom ut med ny bok januar 2018 som handler om hvordan du kan ta vare på tarmfloraen med lav fodmap mat.

– For friske folk anbefales det å spise mat med høy fodmap for å få sterke tarmbakterier. Paradokset med irritabel tarm er at vi ofte blir dårlige av å spise mengder av det, forklarer hun.

– Første bud er å spise mat med så høy fodmap som magen kan tåle. I tillegg må du finne magevennlige fiberkilder, som grovt speltmel, nøtter, frø, frukt og bær, gulrøtter, rotgrønnsaker og potet med skall.

SPIS FARGERIKT

At fargestoffer i mat kan også bidra til å styrke tarmfloraen er forholdsvis ny kunnskap. En annen og ikke fullt så ny kunnskap, er at du skal spise matvarer som har resistent stivelse.

– Stivelsen tas da ikke opp i tynntarmen men fremmer veksten av den gode tarmfloraen i tykktarmen. Resistent stivelse finner du i mat med høy fodmap, men også i rå havre, grønne bananer og kokte, men avkjølte poteter. Skal du gå på en diett med lav fodmap er det viktig å samtidig tenke på hvordan du skal opprettholde en sunn tarmflora, påpeker Julianne.

MAT KAN IKKE LØSE ALT

– Noen siste råd med på veien?

– Det er lett å se seg blind på kosten. Ved en reaksjon er man ofte rask med å se på hva

man har spist. Tarmproblemer kan også skyldes uregelmessige måltider, store mengder, ensidig kosthold eller at du beveger deg for lite. Problemene kan også skyldes stress, angst eller bekymringer. Du kan gjøre mye med mat, men du kan ikke gjøre alt. Det er viktig å tenke helhetlig og livsstil, avslutter Julianne Lyngstad.

 

Oppskrifter og gode råd finner du på Juliannes blogg GODT FOR MAGEN

Lukk

På langtur i skauen

På langtur i skauen Med gode forberedelser, en gjennomtenkt pakking av sekken, og løsningsorientert holdning, var det null problem for Aliina å nyte norsk natur med en stomi i reisefølget. Nedenfor kan du lese om Aliina og Hermans eventyr i fjor sommer. Kanskje du også blir inspirert? Les mer om skogstur og stomi
Lukk

På langtur i skauen

Turen sammen med bestekompisen Hermann og stomien Illu startet i Trondheim den 26. juni, og i 11 dager skal de tre nå forsere skog og mark sammen på veien mot Dovre. Ved å veksle mellom å gå, haike og toge, skal Aliina for første gang ha med stomien på langtur i skauen – uten å ha tilgang til moderne fasiliteter som toalett, rennende vann og elektrisitet.

Forberedelser og pakking av sekk når en er på tur med stomi

Dag 2 - på vei til fjellet

Med seg i sekken har de pakket med seg kun det essensielle som tarp – en duk en setter opp som ly i skogen, tau, kniv og vandringstav. Senga for natta består av liggeunderlag oppå en vanntett presenning, lett sovepose i dun for varmens skyld, og hver sin fjellduk som fungerer som en vann- og vindtett overlevelses-duk en kan lukke rundt seg som en pose. Dette da i tillegg til kart og kompass, såklart. Med typisk «Trøndersommer» som, tradisjonen tro, inneholdt både sol og regn hver eneste dag, og hvor en «varm» dag såvidt krøp opp mot 15 grader, var overlevelses-duken fin å ha - spesielt da de ankom Dovre, og gradestokken datt helt ned i origo nattestid.

I tillegg måtte Aliina også pakke stomiutstyr. Bruken av stomiutstyr var nøye planlagt på forhånd, «for alle gram teller når en er ute på tur», presiserer Aliina. På forhånd hadde hun «øvd seg» på hvor mange kompresser som trengs for et plate- og poseskift. «Jeg visste for eksempel at jeg trengte seks tørk Mesoft hver gang jeg skifta plate, og kunne beregne ut fra det». Andre smarte triks Aliina gjorde, var å fjerne emballasjen fra utstyret for både å spare både plass og redusere vekta på tursekken. Med unntak av å ta med dobbelt så mange poser som en bruker til vanlig – som er blitt en vanlig «regel/ standard-tips» som florerer blant stomiopererte i diverse nettforum, kuttet Aliina ned på alskens tilbehør som måtte finnes, som for eksempel barriere-spray og hudkremer. Siden turløypa aldri var altfor langt fra folk, ble søpla samla opp og kasta underveis. Utfordringer med stomi på tur Aliina innrømmer at det å dra på tur med en stomi, blir litt ekstra utfordrende da det krever endel planlegging. Stomiutstyr krever også plass, noe som kan være en utfordring om en allerede har en full og tung sekk. Det er imidlertid ikke til å legge skjul på at det faktisk kan være lettere å gjøre «nummer to» ute i naturen med posen kontra naturlig måte. «Om en ikke er vant til å bruke mose, går det med mye dopapir på tur» - dette krever både plass og er med på å forsøple naturen, forklarer Aliina. Hadde ikke Aliina vært såpass nært bebygd strøk på turen, ville søppel forøvrig blitt en større utfordring for henne med stomi, også. «Mitt beste tips er å sørge for å holde seg hydrert» sier Aliina videre når vi prater om utfordringer med stomien. Allerede på dag tre på turen, fikk Aliina tarmstopp, og hun og Hermann måtte ta et ekstra langt stopp på i hytte på Hevertjønna i Rennebu. Med sin ileostomi er Aliina, som de fleste andre ileostomiopererte, ekstra utsatt for å bli dehydrert. Da kan det også lett bli stopp i tarmen. På hytta var det verken innlagt vann eller elektrisitet, mobilen hadde null streker, og den obligatoriske utedassen var et faktum. Formen var, som en Subileus (tarmstopp) oftest fortoner seg; elendig. Da var det fint å få hjelp fra Hermann som kokte opp mye vann slik at Aliina skulle få væskebalansen på G, samtidig som han for sikkerhets skyld hadde funnet en høyde i nærheten der det var mulig å bruke mobil - i tilfelle rottefella. Her venta de i to døgn før tarmstoppen løste seg av seg selv. «Det var ganske slitsomt, men gikk fint», presiserer Aliina, som følte seg i fin form morgenen etter rørleggerproblemet var i orden igjen. Og så var det rett opp å gå igjen!

Turmat og stomi

Turmat og stomi
Aliina forteller at det er viktig å drikke mye vann, og i tillegg hadde hun druesukker, spekemat og sjokolade lett tilgjengelig i lomma: «Vi fokuserte på å spise kaloritett mat for å holde energien oppe». Hun anbefaler forøvrig ikke å satse kun på «vanlig», vakumpakket turmat. «Turmat kan være tungt fordøyelig, og jeg kunne ikke spise det» forteller Aliina. Isteden bestod frokosten for eksempel en boks makrell i tomat eller bacon, akkompagnert av en kopp kaffe med smør i. «Vi hadde smør i mye, for å få i oss ekstra kalorier», sier Aliina. I tillegg til å drikke vann, drakk hun også mye kakao og laget seg supper, som hun av og til jazza opp med Vikingpulver-melk. Til middag var det ofte nudler på menyen, «for det var så enkelt». I tillegg spiste de også posegrøt og tomatsuppe, og proteinkilder som pølser og bacon var også en gjenganger.

Bytte av plate

Når Aliina tømte posen, laga hun som nevnt et hull ute i bakken. Dersom hun skulle bytte hele sitt endelte plate - og posesystem, kunne hun skifte omtrent hvor som helst. Hun fjerna bare pose og plate, og vaska med vann fra ei flaske. Deretter la hun avfallet i en pose som hun tok med til første søppeldunk de kom over. Aliina forklarer at sitt endelte system kan vare i 2 - 3 dager, og om plata ble litt løs, brukte hun teip som forsterking. Sitter posen på? Med unntak av ei plate som holdt på å løsne såvidt siste dagen de tilbrakte på Dovre – som forøvrig ble sikra med teip - gikk turen fint med tanke på lekkasjer. Aliina presiserer at stomien hennes hadde vært stabil ei god stund før hun fant ut at hun skulle på tur. «Jeg hadde endel lekkasjer i begynnelsen etter jeg fikk stomi, men det ble bedre etterhvert». Hun anbefaler ikke å dra på tur med en ustabil stomi: «Det er lurt å ha en stomi en kan stole på når en skal ut på tur», sier hun. Når det gjelder det å bli svett og klam på tur, påvirket dette klebe-evnen til stomiplata, men kanskje ikke på den måten folk tror: «Det hadde faktisk omvendt effekt», sier Aliina. «Å bli varm gjør at plata faktisk sitter bedre på.» I tillegg gikk også reima på sekken over stomien, og var med på holde posen på plass – uten at det gnagde på stomien.
Vellykket tur. 

Aliina i skogen

Lukk

Jeg vil ikke la det definere meg

Astrid Moe Eirem som PT Astrid ble kronisk syk: Det å få MS-diagnosen var et sjokk, men Astrid tok et valg. Hun valgte å bruke trening som motivasjon, og gikk fra å hate trening til å løpe New York Maraton. Les hele historien her...
Lukk

Jeg vil ikke la det definere meg

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

MS diagnosen

MS er en nevrologisk sykdom som påvirker kroppens evne til å beskjeder fra hjernen og gjennom ryggmargen og hemmer nervesignalene. Resultatet kan være gradvis mer kraftløshet, koordinasjonsvansker og problemer med syn, gange og blærefunksjon.

Man regner i dag med at om lag 11.000 personer i Norge har MS. Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.

For ti år siden Astrid Moe Eikrem fikk diagnosen MS (Multippel Sklerose). Før dette tok Astrid en økonomisk utdannelse. Så fikk hun en trainee-stilling og det hun kaller en ’flying start’ på karrieren. Hun jobbet i flere år med merkevarebygging og ledelse i Ringnes, som daglig leder i Solo og i vinimportfirmaet Vinordia, og til slutt innenfor marketing i Arcus. Astrid var vant til høyt tempo og blekksprutarmer.

For Astrid var karrieren med å definere henne som person. Hun trivdes i lederrollen, gikk rundt i fine drakter, likte bli oppfattet som seriøs.

– Jeg var fryktelig straight og seriøs,  sier hun selv.

Måtte hvile hver dag

Plutselig en dag kom endringen, kroppen lystret ikke lenger. Bein og armer føltes som gelé. Hun følte seg utmattet og trengte å hvile på sofaen etter jobb hver dag.

– Jeg merket at jeg måtte delegere flere oppgaver til andre og følte ikke at jeg mestret jobben som leder lenger.

 Noe var galt. Selv om man har passert 40 år skal ikke kroppen være slik. En dag kjente hun nummenhet i venstre side. Det bar rett til sykehuset. Tre dager senere fikk hun diagnosen. Det var en brutal beskjed.

– Det var mye nytt å sette seg inn i og ikke minst hvordan jeg skulle håndtere dette.

Måtte akseptere situasjonen

– Etter diagnosen måtte jeg ta noen valg. Det er klart jeg var innom en fase hvor alt var håpløst, og ingenting var positivt. Det er lov ’å grave seg ned og ta en offerrolle’. Men så kom det til et punkt der jeg måtte ta noen valg. Jeg måtte akseptere situasjonen, godta fakta og finne en måte å håndtere livet på. Jeg har vært heldig tross alt, sier Astrid.

– Jeg har ikke mye symptomer på sykdommen i dag. Det er ulike grader av hvordan MS rammer, og det er det viktig å ta hensyn til.

Astrid sier det på en fin måte:

– Ikke pålegg deg selv ansvaret for sykdommen du har fått, ikke gruble for mye på den. Du kan uansett ikke endre på det som har skjedd.

– Etter akseptfasen må man over i neste fase, den handler mer om ’Hva kan jeg gjøre nå – hvordan kan jeg komme meg videre’.

Sa opp jobben

Astrid sier at hun valgte å fokusere på den positive motivasjonen og den erfaringen dette hadde vært for henne selv. Hvor mye det betydde å kjenne mestring og lyst til å gjøre nye ting. Det å holde på nysgjerrigheten for nye ting og oppgaver er viktig. Astrid har derfor startet et eget firma ’Heile deg – Coaching og trening’.

– For meg ble det et naturlig valg å si opp lederstillingen i næringslivet. Etter det har jeg gått i en ny retning, blitt sertifisert NLP-Coach og utdannet meg som personlig trener ved Norges Idrettshøyskole. Disse to rollene føler jeg utfyller hverandre i stor grad. Jeg mener at hode og kropp henger sammen, og at vi må ha begge med for å få til en endring.

Lettere å snakke når vi går

– Du bruker mye fysisk trening sammen coaching – kan du si litt mer om det?

– Det er mye fordi jeg har tro på sammenhengen mellom kropp og hode. Det foreligger mye forskning om den effekten fysisk trening har på det mentale. Vi ser at riktig trening gir oss økte mengder med endorfiner, som igjen påvirker humøret.

– Jeg tar ofte med meg kundene mine ut og jobber med coaching mens vi går eller jogger. Da får de samtidig utviklet kondisjonen og mange synes det er lettere å snakke enn når vi sitter inne på kontoret mitt. Mange opplever en positiv effekt, de kjenner at treningen gjør godt og finner mer plass til den i livet.

– Jeg tror det er viktig at man finner sitt mål for å komme i gang med trening eller fysisk aktivitet, ikke gjøre det fordi alle sier det er så bra. Hva gir deg motivasjon? For eksempel at du skal orke å leke med barnebarna eller at du vil klare å ta en skitur. Du må finne årsaken til at du ønsker en endring.

Astrid Moe Eikrem trenerFikk beskjed om å trene

– Hva gjorde du for å håndtere den nye situasjonen?

– På sykehuset fikk jeg informasjon om medisiner som kan bremse sykdommen. Det viktigste var likevel beskjeden om at jeg måtte trene, slik at jeg kunne holde meg så frisk som mulig. Trening kan bidra til å skyve rullestolen langt vekk, inn i fremtiden og å holde medisinforbruket nede. Trening vil gjøre deg bedre rustet til å møte sykdommen, uansett hvilket forløp den får.

– Og jeg som ikke engang likte å trene, sier Astrid med en smil. – Hvert steg ble et ork, men jeg følte at jeg måtte gjøre dette på grunn av sykdommen.

Ble hektet

– Hva endret dine tanker om trening?

– Jeg fikk med meg noen venninner og vi lagde vår egen intervallklubb, dette ble vendepunktet for meg, sier Astrid.

– Det å trene sammen med andre gir en helt annen glede og motivasjon. Så fra å trene fordi jeg måtte på grunn av sykdommen, ble jeg hektet. Det ble gøy å utfordre egen kropp, kjenne at jeg ble sterkere og at jeg kunne sette meg nye mål. Det endret seg fra negativ til positiv motivasjon. Nå trente jeg fordi jeg hadde lyst og at det ga masse overskudd.

Løp New York Maraton

– Du har valgt et nytt liv og en ny karriere – kan du si litt om dette valget?

– Ti år etter at jeg fikk MS-diagnosen, det året jeg fylte 50 år, løp jeg New York Maraton. Jeg hadde trent mye og følte at jeg stilte på lik linje med de andre på startstreken.

– Så når lokalavisen på Jæren, der jeg kommer fra omtalte meg som ’MS-syke Astrid’ - da kjente jeg at dette ble helt feil. Det er ikke sykdommen som definerer meg.

Motivasjonsforedrag

– Vi har hørt noen av dine foredrag om motivasjon og mestring – for et par år siden holdt du et foredrag for oss med tittelen ’Hvor stor plass skal sykdommen ta i livet mitt?’. Kan du si litt om hva du tenker om det?

– En kronisk sykdom som for eksempel MS vil alltid ligge i bakhodet til den som har fått diagnosen, og den skal få en naturlig plass i livet. Men det er noen teknikker som kan bidra til at den ikke overskygger alt i livet. Jeg tenker litt på det som et hus, skal sykdommen få være overalt eller kan jeg plassere den i et eget rom. Kanskje den skal ligge i en skuff eller i en bod i kjelleren. Det er likevel viktig at du tenker at du skal behandle den på en god måte, men samtidig ikke så bra at den blir der hele tiden. Det er fint å tenke at sykdommen ikke skal styre alt, den vil uansett påvirke familien. Det mange med MS eller andre kroniske sykdommer føler ofte, er at de er til bry og at de andre hele tiden tar hensyn, selv om de med MS ikke nødvendigvis ønsker det.

– Jeg vet at det er en stor sorg å få en diagnose, men vi må likevel ta ansvar for oss selv og vårt eget liv. Det er lett å gi sykdommen skylden. Jeg pleier å si; Det er helt i orden å dra ’MS-kortet’ av og til, men ikke gjør det for ofte, det kan ødelegge for deg. Husk å være her og nå, avslutter Astrid.


Gode tips fra Astrid:

BRA-BOKA: Finn deg en liten skrivebok og skriv ned noen ord hver kveld før du sovner. Eller bare tenk gjennom dagen.

  • BRA - 3 ting fra dagen som har vært bra. Det kan være helt enkle ting som at du husket å ringe mor, du rakk møtet, gjennomførte dagens gåtur.
  • TAKK – 3 ting du er takknemlig for i dag. Også helt enkle ting som du satte pris på i dag.
  • MER – 3 ting du ønsker å gjøre mer av fremover. Visualiser hva du ønsker å få til. Hold fokuset mot det positive, og tenk på hva som vil bety at ting blir mer positivt. Det å reflektere på slutten av dagen bidrar til av du roer ned og vi lærer mye av stoppe opp og tenke over hva vi har gjort i dag.

POSTITIVE TANKER: Det er en treningssak å tenke positivt.
Astrid sier at det er viktig å trene hjernen – hun sier det er styrketrening for hjernen og gir oss en øvelse hvor vi bruker sansene våre; lyd, syn, lukt, smak og følelse. Tenk på en lyd som du liker, det kan for eksempel være fuglekvitter. En lukt du liker, som kan være lukten av god kaffe. På denne måten tvinger du hjernen til å finne gode øyeblikk

FEIRE SMÅSUKSESSER: Lag en liten markering for deg selv som kanskje involverer de rundt deg. Dette trenger ikke bety at du skal feire med kaker og kos, men at du gir deg selv et klapp på skulderen og sier ’Dette klarte du bra’.

Lukk

Snakk om det!

Stomi og seksualitet Seksualitet er en fantastisk kraft som kan gi god helse og høy livskvalitet. Men hvordan oppnå god seksuell helse ved sykdom, etter større kirurgiske inngrep eller med en stomipose på magen? Les hele artikkelen her...
Lukk

Snakk om det!

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

Møt Tore Borg...

Tore BorgTore har jobbet som kreftsykepleier ved Radiumhospitalet i 39 år.I dag jobber Tore også som sexologisk sykepleier ved Radiumhospitalet med spesielt fokus på lyst- og ereksjonsproblematikk blant menn. Han er utdannet sexologisk rådgiver ved Universitetet i Grimstad med godkjenning som sexologisk rådgiver gjennom Nordic association for clinical sexology.

På Åpent Bakeri på Torshov møter jeg Tore Borg, en mann som utstråler trygghet og masse positiv energi. En som umiddelbart skaper tillit. I fjor ble han kåret til årets kreftsykepleier på grunn av sitt engasjement rundt kreft og sexologi. I sin stilling som seksuell rådgiver møter han par og enkeltpersoner som har fått dårligere seksuell helse etter kreftbehandling. Nå ser han på meg med et våkent, oppmerksomt blikk.

– Hvordan begynte interessen for seksuell helse?

Et lunt smil hviler i munnviken mens han tenker seg om. – For en 20 til 30 år tilbake i tid møtte jeg en mann som hadde fjernet en kreftsvulst i tarmen og derfor fått stomi. Da han ble reinlagt, spurte jeg hvordan det gikk. Han hadde det greit, sa han, men han hadde det ikke greit med kona si. Han klarte ikke å prestere seksuelt lenger. Ingen hadde fortalt ham at behandling og operasjon kunne gi slike resultater, forteller Tore Borg alvorlig. – Da tenkte jeg at dette må noen begynne å snakke om. 

Fysiske endringer

– Hva er det som skjer etter en kreftbehandling eller en operasjon som gjør at vår seksuelle helse endrer seg?

– Når det utføres store inngrep i bekkenområdet, blir det dårligere funksjon i nerver og blodårer. Konsekvensen er ereksjonssvikt hos menn og mindre lubrikasjon hos kvinner, altså en tørrere skjede. Tørrhet for kvinner og ereksjonssvikt hos menn er to sider av samme sak. 

Mentale hindringer

– Vi ser også at både menn og kvinner får orgasmeproblemer etter operasjoner og kreftbehandlinger. Det skyldes nesten alltid en kombinasjon av mentale og fysiske hindringer. Har du fått stomi, slår kanskje selvbildet sprekker og du ser annerledes på deg selv rent kroppslig sett. Hvordan du ser på seg selv og hvordan du tror andre reagerer på din kropp vil gjøre noe med lysten din, forklarer han.

– Lystproblemet er som regel det største problemet for kvinner. Forskning viser at kvinner som synes at de selv er attraktive, har mer lyst. Bruk derfor gjerne fantasien til å finne ting eller påkledninger som gjør at du føler deg attraktiv. Jeg kjenner menn som har laget seg lærbelter de har rundt stomien, sier han og legger til:

– De som får operert en stomi kan faktisk få bedre seksuell helse i etterkant. Har du slitt med Ulcerøs Kolitt eller Morbid Crohns sykdom og omtrent ikke kunnet legge deg i en seng uten å bæsje på deg, vil du endelig få kontroll ved hjelp av en stomi. Jeg har snakket med folk som sier de har det veldig mye bedre etter at de fikk stomi.

Ubegrunnet frykt

– Er frykten for hvordan andre vil se på deg begrunnet?

– I de fleste tilfeller er frykten grunnløs. Det er kanskje forunderlig, men en stomi er sjeldent noe partnerne synes er ekkelt. Det handler om å venne seg til dette. Når vi naturliggjør stomien, blir alt enklere.

– Jeg tenker at begrensningene først og fremst ligger hos den som er direkte berørt. De er redd for lekkasje, lukt og lyder. Det er det mest problematiske rundt det å ha en stomi. En partner eller en fremtidig partner vil nok ikke tenke så mye på dette. Jeg har snakket med mange som har funnet partnere med stomi og som synes dette er overraskende enkelt, bare de er åpne om det. Når det er sagt, vil det helt sikkert finnes de som bakker ut.

Kommunikasjon

– Finnes det noen verktøy om partneren trekker seg tilbake?

– Når det kommer et par til meg, kort tid etter en stomioperasjon, spør jeg den som er operert om partneren har trukket seg litt tilbake. Kvinnelige partnere trekker seg ofte tilbake for å skåne den andre, men når de faktisk ikke vet hva som foregår oppe i hodet på sin nyopererte partner, blir det ofte vanskeligheter, forklarer han. – Vær tydelig, blottlegg deg, vær deg selv og sett ord på det. Det finnes ingen andre løsninger. Hvis du bruker fem minutter på å snakke om dette, vet dere hvordan dere skal forvalte intimitet og nærhet fremover. Da har dere bestemt dere. Ta det opp igjen om en måneds tid og se om det fungerte. Dette trenger de ikke å bruke timer på.

– Er vi fremdeles redd for å sette ord på seksualitet?

– Vi er redd for å miste, redd for å bli avvist. Redselen for å bli avvist er nok mye større enn det er grunn for og vi har ikke noen andre verktøy enn det å snakke om det.

Den viktige nærheten

Jobben til Tore Borg er å få par tilbake til en nærhet eller til en enda bedre nærhet enn før.– Det er egentlig ganske enkelt. Ofte kan jeg si noen av disse tingene jeg har nevnt her, så begynner de å snakke. Det er fordi det er mye mindre skummelt å snakke når det er en tredje person til stede. Hvis en kvinne sier at mannen ikke klemmer like mye lenger, vil jeg at hun skal spørre ham om hvorfor. Da er han nødt til å svare. Kanskje svarer han at han ikke får til noen ting. Ofte er det lettere å komme avvisningen i forkjøpet. 

– Er det ok å ikke ønske intimitet?

– Den perioden bør være kort. Du glir fort inn i et mønster. Av og til kan det være lurt å gi par som har hvert borte fra hverandre en stund et samleieforbud. Å bare være i situasjonen, å utforske hverandre og komme tilbake til hverandre igjen uten forventninger som forstyrrer dette. Hvis fraværet av intimitet går over for lang tid er det gjerne utrykk for noe annet. 

Tabletter og injeksjoner

– Hvis du har fysiske hindringer, hva kan du konkret gjøre?

– Mellom femti og hundre prosent av alle menn som får ereksjonsproblemer etter en operasjon vil ha god effekt av tabletter. Hvis ikke det virker anbefaler jeg eventuelt vakuumpumpe og til slutt injeksjoner. Stoffet i disse injeksjonene finnes også i kremer du kan smøre på penishoder, men de er ikke like potente. 

Massasjestav og glidekrem

Det finnes ingen tabletter som gjør kvinner kåte. De kan få testosteron hvis det nivået er for lavt. Ellers er det glidekrem og massasjestaver som gjelder.

– Bruk massasjestaver for å få raskere orgasmer, det er faktisk noe du får gratis over folketrygden. Altfor få kvinner bruker glidekrem. Det er utrolig viktig for kvinner som blir tørre. Det skal ikke bare smøres på litt, det skal splashe, understreker han.

– Sår og smerter ved samleie er noe vi ser mye hos nyopererte kvinner. Har du vondt og smerter, har du også få lov til å sette grenser, men begge må kommunisere rundt dette.

Når ingenting virker

Noen par vil aldri klare å komme tilbake til seksualakten. Da mener Tore Borg at paret må finne ut hvordan de skal forvalte intimiteten på andre måter og bli enige om dette. 

– Mange menn har ingen problemer med å tilfredsstille sin kone selv om de ikke blir kåte selv. Noen kommer mye nærmere hverandre og blir mer intime selv om de ikke klarer å gjennomføre den erotiske delen av et seksualiteten. Enkelte kvinner oppe i årene kan synes en slik situasjon er grei, at seksualiteten blir mer balansert mellom disse to. Det finnes også menn med veldig liten lyst, som er et stort tabu for menn.

Skummelt med fastlegen

Mange menn kan komme til Tore Borg mer enn to år etter operasjonen uten å ha tatt utfordringen med å snakke med fastlegen sin om ereksjonsproblemene. Noen har ikke engang tenkt tanken.

– Du har ofte en nær relasjon til fastlegen, så det kan være vanskelig.

– Hvor ellers kan du søke hjelp?

– Urologer snakker med de aller fleste menn om dette og stomiterapeutene på poliklinikkene bør absolutt brukes. De kan også henvise til meg eller noen andre. Helsepersonalets oppgave er egentlig å gi pasientene lov til å snakke om dette. Som regel er det omvendt, at det er pasientene som tar opp temaet. Antallet stomiopererte som kommer til meg, øker for hvert år som går fordi det er blitt større legitimitet for å snakke om dette.

 

Stomi og seksualitet brosjyre

 

Coloplast har laget en brosjyre om stomi og seksualitet. 

Klikk her for å bestille

eller last den ned som pdf-fil.

Lukk

HAKUNA MATATA - ingen bekymringer!

Madeleine - hakuna matata Som seksåring fikk hun utlagt tynntarm - ilestomi som følge av betennelsessykdommen ulcerøs kolitt. Med rett innstilling ser ikke denne jenta problemer, men utveier. Dette er Madeleine "Tuppeline" Strand Bunæs i et nøtteskall. Les Madeleines historie
Lukk

HAKUNA MATATA - ingen bekymringer!

Flere artikler fra: Marte Gylland-Jordhøy

Nyttig informasjon og linker:

Du kan Iese mer om Madeleines sykdom Ulceros Kolitt, her: http://nhi.no/foreldre-og-barn/ungdom/sykdommer/ulceros-kolitt-2241.html

Du kan Iese mer om Madeleines sykdom coliaki, her: https://nhi.no/sykdommer/barn/magetarm/coliaki-oversikt/

Du kan Iese mer om Madeleines stomitype ileostomi, her:http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/kirurgi/ileostomi-6152.html

Du kan Iese mer om tilbakelegging av stomi, bekkenreservoar, her:http://www.norilco.no/informasjon/stomi-og-reservoaropererte/tarmstomier-og-reservoarer/bekkenreservoar

I nær sirkumferens til Tyholttårnet som rager som et umiskjennelig kjennemerke over boligstrøkene i Trondheim, bor familien Strand Bunæs i noe som på så mange måter oppleves som et lunt og varmt hjem; Temperaturmessig som en behagelig kontrast til en disig og snøløs sen-novemberdag, dog med en intens frost som har grepet om det meste den har kommet over på sin kald-grasiøse ferd, men også som et varmt lynne som ikke bare favner mor Berits gjestfrihet i form av hjemmelagde pepperkaker. Det som først slår meg som karakteristisk for denne lune familien er, at alt går for det meste greit her i livet, så lenge en velger den rette innfallsvinkelen. Ja, litt som Pumba og Timon i en ganske så viden kjent tegnefilm om noen meget sjarmerende løver: Hakuna matata – ingen bekymringer!


«Jeg kjenner ikke til noe annet»

Hovedpersonen i denne beretningen er 19 år gamle Madeleine Margrethe, som på grunn av den kronisk inflammatoriske tarmsykdommen ulcerøs kolitt, har operert bort hele tykktarmen og fått en ileostomipose på magen; en utlagt tynntarm. Og forholdet hun har til denne posen kan beskrives nettopp med uttrykket hakuna matata. For det første er det få ting i livet som stomiposen setter en stopper for hos Madeleine, men så kjenner hun ikke til så mye annet heller: «Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem,» forteller Madeleine. Bortsett fra den gangen hun hadde vannkopper, noe legen har antydet kan ha vært en utløsende årsak til sykdommen, og telefonsamtalen hun hadde med mamma Berit rett før hun skulle opereres, er alt litt blurry. «Jeg husker ingenting annet,» erkjenner Madeleine.

For mor Berit og far Per, er erindringene om tiden pre stomi, ganske annerledes. Det hele startet rett før jul det året Madeline hadde fylt fire år. «Når hun ble syk, skjønte vi at et eller annet ikke var helt bra,» forteller mor Berit. Datteren hadde så store smerter når hun gikk på do at hun gråt. «Da hun endelig fikk det ut, hørtes det ut som doskåla skulle knuses av stein,» husker mor, som forklarer at avføringen var steinhard.

Da Madeleine hadde time hos fastlegen, fikk hun utskrevet lactulose (red.anm.: avføringsmiddel,) for at toalettbesøkene skulle gå lettere. Allikevel fortsette mageproblemene, akkompagnert av blod og slim i avføringen. Ved besøk hos gastrolege på St Olavs Hospital, fikk hun allerede i januar diagnosen ulcerøs kolitt – en kronisk betennelsestilstand som rammer tykk- og endetarm. «Hun ble satt på kortison (red.anm.: medisin med anti-inflammatorisk og immunsupressiv virkning), men responderte ikke på behandlingen,» fortsetter mor Berit.

 

Tuppeline med den lille Madeleine på innsida

Selv om virkningen av kortison uteble, kom derimot bivirkningene som perler på ei snor. Madeleine, som bare var fire år gammel, la på seg hele seks kilo i løpet av to måneder. Ansiktet hennes ble så oppblåst at til og med nabodama ikke kjente henne igjen, og trodde at tvillingsøster Mia Elisabeth hadde med seg ei venninne hjem.

Foruten at kjente og kjære ikke lenger gjenkjente ansiktet til Madeleine, kjente heller ikke Madeleine selv igjen sitt eget speilbilde: «Mamma, jeg kjenner ikke igjen den pia i speilet,» sa Madeleine til moren sin. «Så hun gav seg selv et navn, Tuppeline,» forklarer mamma. «Og inni der, der er Madeleine!»

Den dag i dag ler Madeleine av det hele: «Hva skal du gjøre da, når du ser deg i speilet og ikke kjenner igjen deg selv? Da må du gi den personen et navn!»

Og akkurat den innstillingen der, er den som både mor og undertegnede oppfatter som Madeleine i et nøtteskall. «Du har ikke sett noen problem, du har sett utveier i alt. Og det er nok derfor at ting har gått så greit,» fortsetter mor.

 

Stomioperasjon

Det skulle ikke gå mer enn et par år før sykdommen ble så ille at hele tykktarmen til Madeleine måtte fjernes, og hun fikk utlagt tynntarm, en såkalt ileostomi. Fra Madeleine var bare seks år gammel, har hun derfor hatt en stomipose på magen. Selv om Madeleine ikke husker så mye av det, kan mor Berit skrive under på at «det var som et annet liv før og etter posen, det ble som en helt annen jente!»

 

Åpenhet – nøkkelen til forståelse

Hele veien har familien Strand Bunæs valgt å være åpen om situasjonen, noe som har ført til en avmystifisering av det hele. Det er ingen som noen gang har gjort noe nummer ut av at Madeleine bærer en stomipose på magen. «Det er vel en av grunnene til at det har gått så bra, det at vi har hatt åpenhet fra første dag. Vi fikk låne ei bok av stomisykepleieren og læreren hadde høytlesning for klassen,» forteller mor Berit.

De forklarte barna på barneskolen hvorfor Madeleine skulle være borte, viste fram posen og lot klassekameratene selv få prøve å ha på seg en pose fylt med vann. «Og så var det ikke noe mer med det,» legger mor Berit til med lett stemme. Madeleine selv forteller at det virket som om klassekameratene glemte at hun hadde en pose på magen: «Jeg måtte av og til minne på folk at de måtte være litt forsiktig, og da forsto de med en gang.»

Mor Berit kan også fortelle at læreren var med på sykehuset og fikk opplæring. «Han tok det på strak arm, og skiftet på posen. Så lenge en treffer de rette folkene, så er det ikke noe problem». Hun understreker samtidig at familien heller aldri har gjort noen problem ut av saken. «Det er jo bare en pose!» utbryter mor med den største selvfølgelighet.

Da Madeleine senere begynte på ungdomsskolen, valgte hun fremdeles å være åpen om stomien sin, og klassekameratene syntes det var fascinerende. «Det var en helt annen reaksjon enn det jeg hadde sett for meg. Det var hyggelig, at det ikke var noe negativt. Det gjorde skolehverdagen enklere også, og ingen gikk og tenkte på at jeg var syk,» forteller Madeleine.

Nå som Madeleine er blitt 19 år og voksen, ser hun ikke noe poeng i å fortelle Gud og hvermann om stomiposen sin. Verken på Charlottenlund videregående skole hvor hun gikk medielinja, eller nå, i sitt første år på Kristiania Høyskole, hvor hun studerer 3D og animasjon, har hun fortalt klassen om det uoppfordret. Madeleine understreker likevel at «hvis folk spør, har jeg ikke noe problem med å si hva det er noe. Men jeg nevner ikke noe dersom folk ikke spør, fordi jeg ikke føler at det er relevant i stort sett alle situasjoner».

 

Glemte å ta på stomiposen

«Posen har blitt en så normal ting for meg at jeg ofte glemmer at jeg har pose på magen,» sier Madeleine, som en gang glemte å ta på seg stomiposen før hun dro på skolen. Det tok over en time før hun i det hele tatt merket det. «Oj, så vått det er her, hva er det? Og så gikk jeg på do og oppdaget at jeg hadde glemt å ta på meg pose,» forteller en lattermild Madeleine.

 

Helseplager skal ikke hindre oss!

Selv om Madeleine regner seg selv som «frisk», blir hun raskt sliten. Hun har også fått diagnosen Cøliaki, og må derfor spise glutenfri kost. «Jeg er skikkelig uheldig! Ulcerøs kolitt og Cøliaki, og slike kroniske ting, alt sånt får jeg,» sier Madeleine, dog med en lett og latterfylt stemme.

Verken Madeleine eller familien er kjent for å la helsa sette for store begrensninger. «Jeg hadde alvorlig jernmangelanemi en gang,» forteller Madeleine. Da hun kom til legekontoret og hadde tatt noen prøver, lurte legen på om Madeleine i det hele tatt klarte å gå trapper. «Da hadde familien vært på fjelltur dagen før!» utbryter mor Berit lattermildt. Madeleine husker at hun egentlig ikke orket å være med, men familien lokket henne med seg.

Mor Berit forteller at legen sa, «hadde jeg hatt sånne verdier, hadde jeg ikke orket å reise meg fra sofaen en gang!». Etter latteren å dømme hos både mor og datter, er «lokkingen» heldigvis for lengst tilgitt.

 

Tegning som terapi

Da Madeleine ofte lå på sykehus som barn, brukte hun tegning som en slags terapi. «Du kan tegne selv om du er både syk eller frisk. Sykdom spiller ingen rolle, så lenge en har fantasi,» forteller Madeleine. Da hun startet på videregående skole og fikk sitt første tegnebrett, var hun fullstendig bitt av basillen: «Jeg har tegnet hver eneste dag siden».

Mor Berit kan fortelle at Madeleine, helt siden hun var lita, går inn i en slags boble når hun tegner. Hun tror det har gjort datteren godt.

Tegning jente

Tegning gutt

Tegning som yrkesvei

Madeleine varierer mellom å tegne på den tradisjonelle måten på papir, og det å tegne digitalt. Hun har stadig forbedret kunnskapene sine gjennom årene. «Det hjelper at jeg hadde fotofag på videregående, slik jeg lærte mye om perspektiv. Dette er noe jeg har brukt mye i tegninga,» sier Madeleine, som nå har implementert sin store lidenskap som en del av utdannelsen hun tar i 3D og animasjon.

Mor Berit forteller at datteren har valgt utdanningen litt ut i fra sykdom. «Tunge, fysiske jobber har ikke vært noe for meg. Jeg blir fort sliten, og sover mye,» legger Madeleine til. Mor kan også skrive under på dette, og forteller at datteren noen ganger sover helt fram til middagstider for å hente seg inn.

Drømmejobben til Madeleine ville vært det å jobbe for et stort animasjonsfirma: «Helt siden jeg var liten, har jeg elsket tegneserier og -filmer. Min fjerneste drøm er å jobbe for Disney og Dreamworks». Men hun legger også til at så lenge hun får jobbe med tegning eller animasjon, er hun fornøyd.

Inspirasjonen henter Madeleine fra serier hun ser på, da gjerne innen fantasy-sjangeren, som hun generelt trekkes mot. Hun er også glad i Cosplay, og har flere ganger deltatt på det årlige arrangementet Torucon, som er et samlingspunkt for folk som holder på med Cosplay og liker serier i den sjangeren. Madeleine legger ofte ut fantasy-inspirerte tegninger på Instagram, hvor hun går under navnet nordie_scribbles.

 

Pasientforeningene LMF og Norilco – gull verd

Det er ikke bare tegningen som har vært terapi for Madeleine og familien. Pasientforeningene LMF og Norilco har også spilt en stor rolle.

Det var flere enn Madeleine som hadde det vanskelig da hun var syk, også tvillingsøster Mia slet med det faktum at søsteren fikk mer oppmerksomhet grunnet helsa si. Madeleine  forteller at «det var noen episoder med hyling og skriking og noen dører som smalt». Mor Berit tok temaet opp med legen, som sa det var både godt og normalt at Mia fikk ut frustrasjonen.

Det å føle seg forstått, og at man ikke er alene, var noe som også hjalp Mia. «En ting er jo med de som er syke, men også søsken treffer søsken og ser at de er faktisk ikke alene de heller. Også treffer også vi foreldrene andre foreldre. Det er viktig arbeid foreningene gjør,» forteller mor uoppfordret, uten en gang å ha blitt spurt spørsmålet om pasientforeninger.

Madeleine har også opplevd god støtte gjennom pasientforeningene. Hun trekker spesielt fram det å få møte andre i samme situasjon som svært verdifullt. «Alle sammen tjener noe på å være med på familieturer,» legger hun til.

Både Madeleine og Berit har mange morsomme historier fra turer med pasientforeningene. «Husker du på LMF sin familiesamling i Fevik da du sprang og hoppet opp på ryggen til faren din? Og så hører vi at det sier «splætt!» sier mor Berit lattermildt til datteren. «Og mødrene kom med bøtter og skulle vaske opp.»

Men Madeleine selv, gjorde seg ikke noe av det. På dette tidspunktet var Madeleine 7-8 år gammel, og husker ingenting av episoden i dag. «Sånt som skjer,» ler Madeleine i respons til mor.

Mor Berit har vært foreldrekontakt i LMF i mange år, og når sitter i styret til LMF her i Trondheim. Hun understreker, igjen uoppfordret, at «det å være medlem av både Norilco og LMF har vært gull verd. Jeg sier det til alle som har barn eller kjente med sykdom, at de må melde seg inn».

 

Reservoar – på vent

«Det kan være jeg vil legge tilbake stomien en dag, men ikke enda. Jeg har det fint nå, og jeg vil vente til jeg er ferdig med å studere,» svarer Madeleine når jeg spør henne om hun kunne tenke seg å legge tilbake stomien og få anlagt et såkalt bekkenreservoar for å slippe posen på magen.

Hun erkjenner at det kan ta tid å bli vant til å ikke ha pose. Da hjelper det ikke at hun oppå det hele har forpliktelser på skolen som hun må forholde seg til. «Når jeg tenker på sykdommen min, tenker jeg på om det er praktisk å gjøre sånn eller sånn nå, eller om jeg bør vente.»

Selv om Madeleine framstår som en bekymringsløs, ung dame, er det noen skremmende tanker som dukker opp av og til: «Den eneste frykten jeg har med sykdommen er hvis jeg en dag bestemmer meg for å legge tilbake stomien, og det blir komplikasjoner, sånn at jeg ha posen på magen permanent. Jeg tenker ikke på det ofte, men av og til,» innrømmer hun.

 

Madeleines tanker om de som står på terskelen til en stomioperasjon

«Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt stomi, så for meg er det ikke noe problem, i motsetning til de som kanskje får det når de er på min alder. Da blir det noe annet. Når du er 4-6, så godtar du ganske mange ting som du kanskje ikke ville godtatt nå. Når du har lært deg å leve med en ting, er det enklere enn om du plutselig må endre hverdagen din,» mener Madeleine.

Hun understreker videre at det er som regel ingen som bryr seg om du har en stomi eller ikke: «Det kommer mer an på om DU synes det er et problem. Jeg er ikke noe glad i å gå i bikini. Jeg synes det er ubehagelig, men andre kan kanskje synes det er helt greit. Det er kun et problem hvis du gjør det til et problem.»

Madeleine har imidlertid alltid hatt litt små-problemer når det gjelder bukser, så hun anbefaler høy midje på buksa og andre klær. «Det er godsend!» råder hun. Madeleine kan ha litt trøbbel med at stomiplata løsner når hun bader, men ellers har hun ingen problemer med lekkasje fra stomien.

Madeleine ser forøvrig også flere fordeler med det å ha en pose på magen: «Jeg bruker alltid å tenke på at jeg har det enklere enn andre folk. Om du blir dårlig i magen, trenger du ikke å løpe på do hele tiden, for du kan bare gå og tømme posen når du trenger det. Hvis du skal se en film på kino, trenger du ikke å plutselig å gå på do. Du kan bare sitte i ro og fred og se på filmen».

Hun legger også til at hun synes det er fint at de ikke lenger er like tabu å prate om at man har en sykdom: «Det viser bare at du er en egen person, du er forskjellig fra andre». Hun tror det at åpenhet i media gjennom blogger og lignende, vil kunne hjelpe andre i forkant av en stomioperasjon. Også mor Berit synes det er flott at såpass mange nå har blitt åpen rundt temaet stomi på for eksempel Facebook: «Det er en historie i alle arrene. Jeg heier på alle de som legger ut på Facebook, mer, mer, få det ut!» sier hun entusiastisk.

Jeg spør hva Madeleine tenker om historiene en hører i media om de stomiopererte som har blitt trakassert på grunn av stomiposen sin. Hun svarer kjapt at ting folk vet lite om, lett kan bli ubehagelig. «Med en gang du vet hva det er, tenker du ikke over det lenger. Det er selvfølgelig synd at folk blir trakassert, fordi de kan jo ikke noe for det selv. I verste fall er det bare å fortelle den personen om at jeg har en sykdom og kan ikke gjøre noe med det.»

Madeleine hjemme

Livsvisdom i overkant av hva en kan forvente av en 19-åring

I det store og hele prøver Madeleine å fokusere på hva sykdommen og stomien har gitt henne, framfor hva den har tatt: «Sykdommen har gjort meg til hvem jeg er i dag. Det er mange folk jeg ikke ville møtt om jeg ikke hadde hatt den». Så legger mor Berit til: «og så takler du ting helt annerledes enn søstera di. Vi ser det godt, siden de er tvillinger».

Madeleine innser at sykdommen har gitt henne et litt annet perspektiv på livet enn folk flest kanskje har. Samtidig er hun også rolig og bekymringsfri av natur. Begge disse faktum bidrar til at Madeleine framstår som bemerkelsesverdig reflektert og veltalende tross sin unge alder: «alle mine beste venner hadde jeg ikke hatt om jeg ikke har tegnet. Og jeg hadde ikke tegnet så mye om jeg ikke hadde ligget så mye på sykehuset».

Madeleine understreker også at hun ikke har noe problem med å prate om verken sykdom eller stomi, og avslutter med at dersom noen ønsker, kan de ta kontakt med henne for å prate (IG: nordie_scribbles).

Lukk

Kroppskunstneren

Kari kroppskunstneren Tatovøren Kari fikk lammelser etter en operasjon. Som ryggmargskadd og selvstendig næringsdrivende må Kari planlegge godt for å få hverdagen til å gå opp. Allikevel har hun krefter til å drive veldedighetsarbeid og setter alltid andres behov foran sine egne. Møt Kari Kjelskau her
Lukk

Kroppskunstneren Kari Kjelskau

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Engasjert, omtenksom og fargerik – en god beskrivelse av Kari Kjelskau for de som kjenner henne. Hun tenker alltid på at alle rundt henne har det bra før hun tar seg tid til å tenke på seg selv og egne behov.

Mange av oss er blitt kjent med Kari i ulike miljøer, og alle jeg har snakket med beskriver henne som en omsorgsfull person og som alltid setter andres behov foran sine egne. Likevel kan vi se at Kari har klare meninger og står for det hun brenner for.

 Kari slet i mange år med ryggsmerter, og legene avfeide henne med at det var en depresjon og at hun burde prøve «lykkepiller», en annen lege skyldte på tatoveringene og at de var de forårsaket ryggsmertene. Etter hvert ble det oppdaget en cyste ved ryggmargen, den var ikke mulig å fjerne men de ønsket å lage større plass til den. Resultatet av operasjonen ble ikke som forventet og etter fire år ble smertene verre og Kari fikk lammelser i låret og begynte å slite med inkontinens. Så ble det en ny operasjon, da var Kari blitt 45 år, og hadde startet sitt eget tatoveringsstudio i Oslo.

Hvordan gikk det etter operasjonen?

-Jeg ble helt lam en periode etter operasjonen, noe som varte i omkring to måneder. Så klarte jeg heldigvis å begynne å gå noe ved hjelp av krykker, sier Kari.

 Hva betyr i hverdagen på jobb at du kan gå med krykker?

-Jeg kan som sagt gå noe med krykker men blir fort sliten og får mer smerter. Jeg kan gå med krykkene eller støtte meg på møbler inne på jobb, men bruker rullestolen på lenger avstander. Selv om jeg både kan gå og jobbe litt blir jeg fortere sliten, så jeg kan bare jobbe korte perioder hver dag sier Kari.

-Drømmen er en hel dag uten smerter, det hadde vært fantastisk, sier hun.  Om natten må hun bruke smertestillende for å få sove og det at man hele tiden har mye smerter går utover overskuddet i hverdagen.

Kari Memento Tattoo

Memento Tattoo

Kari har sitt eget tatoveringsstudio på Sagene i Oslo, det er nå ti år siden hun startet dette. Totalt har hun 17 års erfaring med tatovering. I tillegg har Kari i utgangspunktet foto og grafisk utdanning, hun er god til å se det visuelle og er kreativ. Dette er noe vi ser godt på arbeidene hun utfører.

Det å være selvstendig næringsdrivende med en ryggmargsskade krever sitt, særlig når man bare kan jobbe kortere dager. Smertene tar mye av energien min, så jeg må tilpasse energiforbruket og planlegge godt for å få hverdagen til å gå opp, sier Kari med et smil.

 Jeg har sett at du har arrangert tatoverings events for å samle inn penger til gode formål, kan du si noe om dette?

-Hvert år arrangerer jeg en innsamlingsaksjon for Barnekreftforeningen som heter «Kroppskunst mot Barnekreft», her er vi tilsammen 30-40 tatoveringsstudioer i Norge som tilbyr enkle tatoveringer på ca 5x5 cm for kr 500,- hvor alt går uavkortet til Barnekreftforeningen. Folk står i kø lenge før vi åpner på slike dager, sier Kari.

-I tillegg har vi her på Memento en egen dag hvor vi samler inn penger til Dyrebeskyttelsen, da er det også 500,- for en tatovering og mange ønsker å bidra til dette arbeidet, noe vi setter pris på.

 

Camp Spinal – et arrangement mange ryggmargsskadede er blitt kjent med Kari.

Camp Spinal arrangeres av Sunnaasstiftelsen, og det er nå tre camper i året. En foregår om sommeren, på Toppidrettssenteret på Sognsvann. Her er det fokus på mestring av hverdagen og sommeraktiviteter. Det er en Camp på vinteren, denne arrangeres gjerne i mars og det er Pellestova på Hafjell som er stedet, her er fokuset ski og vinteraktiviteter. I 2017 ble det for første gang arrangert en H2O Camp, denne var i Barcelona. Her fikk mange utfordret seg selv og sine grenser med dykking og annen vannsport.

Hvordan ble du kjent med Camp Spinal?

-Etter operasjonen var jeg Sunnaas for rehabilitering, og var det mye i perioder. Alt virker så enkelt når du er der, for det er jo tilrettelagt på alle måter. Bare det at det kommer noen og hjelper deg når du ringer på en sykepleier, da føles det som du skal klare alt, forteller Kari. Men så kom nedturen etter hjemkomsten, man innser at ikke alt er tilrettelagt som på sykehuset og at det er mye som er tungvint.  I denne perioden opplevde jeg å bli tung til sinns og slet med depresjoner sier Kari. Da var det godt å komme tilbake til Sunnaas, hvor de så hva jeg slet med og anbefalte meg å bli med på Camp Spinal. Så etter litt tenketid ble jeg med og det var redningen for meg, forteller Kari.

-Det å se at andre i rullestol som fikset hverdagen og hvordan de løste ulike utfordringer var til stor hjelp for meg, sier hun. Bare det å dele erfaring med andre og få litt mer forståelse av at jeg ikke er alene om mine utfordringer var til stor hjelp. Det er ingen utenfra som kan forstå helt hvordan vi har det, og hvilke utfordringer vi lever med, sier Kari.

-Man innser begrensningene sine, men klarer likevel å finne en løsning som fungerer.

Kari Camp Spinal

Nå er Kari med som leder i stol på sommercampen og i Barcelona, hun er trygg på seg selv og er til stor hjelp for andre.

-Jeg har alltid vært sjenert, og kjenner meg godt igjen i det å være litt på sidelinjen når det er store samlinger. Jeg har aldri vært den som tar oppmerksomheten og setter meg selv i sentrum, sier Kari. Hun er gjerne den som tar kontakt med de hun ser er litt forsiktige og usikre nå de kommer på camp.

-I tillegg er det nok godt for noen med en voksen og trygg person. Jeg har nå blitt gammel nok til å være trygg på meg selv, så det er ikke noe problem å snakke om utfordringer med blære og tarm. Det å fortelle om mine erfaringer med bruk av kateter er helt greit, forteller Kari. Jeg tror åpenhet er viktig, slik at flere forstår hva det handler om. Selv bruker jeg SpeediCath Compact Eve, det er enkelt å ha med seg, det er diskret så ikke alle ser at det er et kateter og det fungerer fint for meg. Også på jobb der jeg tar med meg et kateter foran kunden er ikke et problem, de tror som regel at jeg tar med meg sminke.

 Du er jo også aktiv med rullestolrugby.

-Ja dette ble jeg presentert for på Camp Spinal, en idrett med action og moro. Jeg synes det er gøy med lagidrett, så dette passet meg fint, sier Kari. I dag er hun aktiv i klubben Born to Run i Oslo, hvor hun også er med i styret. I tillegg til å spille på laget er hun fotografen som dokumenterer all aktiviteten. Vi trenger flere personer på laget, så er det noen som har lyst til å prøve er de hjertelig velkommen. Det er flere lag rundt om i Norge, og vi håper å få til mange konkurranser fremover, sier Kari.

Kari rugby

At du liker fart og spenning har jeg forstått, for jeg har jo møtt deg i bobbanen på Hafjell også, hva førte deg dit?

-Etter skaden har jeg ikke fått kjenne ordentlig på det med adrenalin og sommerfugler i magen, livet i stolen ble litt kjedelig, er svaret fra Kari.

 -De senere årene har det vært mye aktivitet, og tilbudene står i kø fra flere hold for å prøve nye ting. Jeg prøvde meg på tandemhopp i fallskjerm, men det var ikke noe for meg, forklarer Kari.

-Bob derimot likte jeg godt, og med Pia Wedege fra Sunnaas var det flere som fikk prøvd seg på Parabob. Pia er tidligere utøver i aking, deltok i OL på Lillehammer, så hun brenner litt ekstra for sporten.

- Ettersom jeg aldri hadde prøvd det før, var det en god mulighet til å gjøre noe nytt, sier Kari.

-Det hele startet med at jeg ble med på en bobskole i Hafjell, med flere utøvere fra Norge og Europa. En fin opplevelse og god introduksjon til sporten. Her traff jeg også Guro (Guro Kontanse Frønsdal, som ble nummer 3 i VM sist vinter, henne kan du lese mer om i Assistanse 2-2017) for første gang, sier hun. Det har utviklet seg til et godt vennskap og de har møtt hverandre på Camp Spinal et par ganger nå. Det å fortsette med bob er litt vanskelig økonomisk, da det koster en del å være med på World Cup med reise, opphold og startavgifter. Det er jo ikke hvert år at det legges mange arrangement til Norge, avslutter Kari.

 

Sommer og høytid for tatoveringer

Nå som det nærmer seg sommer er det flere som ønsker tatovering, det er virker som at når man begynner kle av seg litt etter vinteren setter man større fokus på kroppen. Det er jo ikke den beste tiden å tatovere seg, da man bør beskytte nye tatoveringer mot sol. Jeg vil uansett anbefale alle om å tenke seg nøye om før de tar en tatovering, man skal være sikker på motiv og plassering, sier Kari.

Det er flere som kommer for å fjerne de, og det mange ganger dyrere enn å få en tatovering, så det er greit å tenke seg om.

Ettersom du selv sitter i stol, er det sikkert noen spør deg om råd i forhold til tatovering og ryggmargsskade – er det noen tips du kan gi?

Ja det er noen ting å ta hensyn til;

-Blodsirkulasjonen under skadestedet er dårligere, dette gjør at tatoveringen gror saktere. Riktig stell av tatoveringen er derfor viktig, og man bør være mer nøye enn «friske» personer. -Man bør ikke tatovere for stort område av gangen, men la det få tid til å gro mellom hver gang. Jo større område, jo lenger tid tar det å gro.

-Det er lett å få spasmer ved tatovering, så det kan være lurt å finne en tatovør som er tålmodig.

-Ikke tatover deg rett før planlagt sykehusopphold på grunn av bakterier og infeksjonsfare, huden er åpen etter tatovering.

-Ikke tatover deg før en operasjon, da kan sykehuset nekte deg operasjon.

 

Har du spørsmål er du velkommen til å kontakte Kari, hun har vært på mange ulike seminar om sår og tatovering og forebygging av infeksjoner.

Kontaktinfo:

Finn meg gjerne på Facebook: Kari Kjelskau eller lik firmaet Memento Tattoo

Tlf. arbeid 40484 572

Lukk

Klar for nye mål og ny sesong

Klar for nye mål og ny sesong Einar Løvøi mottar Coloplast sitt idrettsstipend. Nå er triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter. Overvintringen har gått omtrent som ønskelig for Einar Løvøi. Triatlon-atleten roser kona og familien og tar ny sats. Tekst og foto: Bjørn Lønnum Andreassen Les mer om Einar
Lukk

Klar for nye mål og ny sesong

Einar Løvøi mottar Coloplast sitt idrettsstipend. Nå er triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter. Overvintringen har gått omtrent som ønskelig for Einar Løvøi.  Triatlon-atleten roser kona og familien og tar ny sats. 

 – Jeg er spent på sesongen og har satt meg noen hårete mål for konkurransene. Og det blir nok fortsatt litt prøving og feiling. Sykkeltimene har gått på rulla i garasjen i vinter, ja. Resultatene er betraktelig bedret så syklingen er jeg brukbart fornøyd med, sier Løvøi med sin joviale fremtoning. Etter sykkelulykken i Oslo-trafikken har han en pågangsvilje flere av oss ville likt å ha.

– Så har jeg fått ny racing-stol. Den vil jeg bruke mer tid på å venne meg til. Det er mer komplisert enn jeg har tenkt meg, forteller han stadig med et smil om munnen. Siden forrige sesong har han fått svømt mindre enn hva tanken var.

– Snørik vinter gjorde at det noen ganger ble litt vel tungvint å komme seg ut av huset og inn i bilen min for å kjøre til svømmehallen. Jeg ville likt å svømt mer, sier han som bor i Våler i Østfold. Tross alt har han hatt veldig stor fremgang også på svømmingen. Han forteller med iver at sykkelrittet Rudskogen 24 blir en prøve som kommer. – Da skal jeg sykle så mange runder som mulig på 12-timer. En runde er litt over tre kilometer, forklarer 39-åringen.

Det handler om å gjøre ting jeg ikke trives med

Einar er en pågående utøver. Pågangsmotet og fokuset er positivt. Derfor kommer forbedringene for han som ble lam fra brystet og ned etter ulykken for fire år siden. – Nå går innsatsen på å teste seg selv med lange konkurranser og trening. Lengder som tar lang tid å komme igjennom. Jeg må simpelthen gjøre ting jeg ikke trives så godt med. Ta utfordringene og flytte grenser, slår Einar fast. Han nevner eksempel som maraton og Iron-man-løp.

– Løpet på 12 timer er godt eksempel på måte å teste seg selv på. Mål og plan er i hodet. Så er det å spille på lag med kroppen, sier han med en enkelhet det ikke er helt lett å skjønne hvor han tar fra.

Brent i sjøen

Einar har fått litt praksis fra konkurranser. Triatlon i Son i fjor høst er siste konkurransen han var med i. Fremgangen var fenomenal fra resultatene i Kristiansand tidligere på sommeren.  – Son var lærerikt, med mye folk og fin stemning. Det ble veldig intimt da jeg skulle opp av vannet og inn til skiftesonen. Når folk heier så mye motiverer det. Publikum legger merke til meg, utdyper han og forklarer om møtet med en brennmanet. – Jeg måket igjennom en brennmanet som brant meg godt på hånda og ansiktet. Men det var glemt da jeg kom på land. Våtdrakten tok jo det meste. Jeg måtte fokusere på løpet, ikke problemet med maneten.

Svømmingen til Einar har blitt vesentlig bedre.

Spenning og nerver før konkurranser

Han begynner å kjenne nervene i forhold til konkurranser på kroppen. – Denne jobben handler om å ta tak i det som skal forbedres. Analysere hva som kan bli bedre.

"Stemmen i hodet"

– Jeg var like nervøs i Son som i Kristiansand i fjor. Fra jeg våknet om morgenen til jeg begynte å svømme var jeg kvalm og svimmel. Da er det bare å ikke høre på den lille stemmen i hodet. Den som sier vi heller vil være hjemme å ha en lang frokost med kona Anne Beate og slappe av. Gjerne se en film, sier han og ler lett.

Viktige støttespillere

– Familie og nære venner er viktige støttespillere. Helt uvurderlig. Jeg hadde ikke fått til alt dette uten kona, familie og nære venner. De er viktig for meg. Kona har forresten tatt noen eksamener så det har blitt travelt nok, forteller han.

Han tar litt lattermildt med at første sykkelkonkurranse gikk så hardt for seg at han besvimte. Men etter triatlon i Son har han altså lært. – I tillegg har jeg fått mer trygghet på svømmingen. Jeg skal trene på å sikte på bøyene. Snart vil jeg kunne svømme de 500 meterne uten pause. Jeg skal ned mot 10 minutter, sier han ettertrykkelig.

Vi får forklart at Einar har forbedret svømmingen med minst ett minutt fra første konkurranse. Etter svømmingen trengs forbedringene mest i syklingen. Kjøring i rullestol erstatter løping i vanlig triatlon, forklarer han.

Kjedelig med den ulykken

Atleten blir litt ettertenksom og forteller det var kjedelig med ulykken. – Men jeg får ikke gjort noe med det. Derfor er min filosofi å gjøre det beste ut av situasjonen nå etterpå. Fokus må være positivt. Det hjelper meg mye.

Triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter.

Tett med flere enn kona som heiagjeng i Son.

 

Les hele historien til Einar her. 

Lukk

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett? Har behovene til personer med peristomale (området rundt stomien) kroppsprofiler som går utover blitt oversett? Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Les mer om utfordringene
Lukk

Har behovene til personer med kroppsprofil som går utover blitt oversett?

Data fra en studie Coloplast gjennomførte i 2016, Ostomy Life Study, viste at personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien buler utover i stor grad bekymrer seg for at stomiutstyret skal synes og at de sliter med å få hudplaten til å passe. Omtrent en tredjedel av alle med stomien har en kroppsfasong som går utover og at det har ulike utfordringer når det gjelder å håndtere situasjonen. Data viser at over en tredjedel bekymrer seg for lekkasjer, og nesten halvparten opplever at utstyret er synlig gjennom klær.

 

Hva dataene viser om personer med peristomale kroppsprofiler som går utover


 

Det å finne en optimal løsning er ikke enkelt, Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 

Lukk

Forskjellige kroppsprofiler

Hvorfor snakker vi om kroppsprofiler og hva betyr dette for deg som har en stomi? I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse som viste at 6 år etter utskriving rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover. Forskjellige kroppsprofiler og hva det betyr for deg som har en stomi
Lukk

Hvorfor snakker vi om kroppsprofiler og hva betyr dette for deg som har en stomi?

I 2010 gjennomførte Coloplast en markedsundersøkelse [1] som viste at 6 år etter utskriving, rapporterte 74% av personer med stomi månedlig lekkasje. Det betyr at lekkasjeproblemer hos mennesker som var avhengige av stomiprodukter fortsatt var uløst. Hvorfor? Kanskje fordi det var vanskelig å finne de rette stomiproduktene som passer best til ulike kropper, med ulike behov. Derfor ønsket Coloplast å finne løsninger med fokus på kroppstilpasning fremover.

Det ble behov for et felles språk, og i samarbeid med stomisykepleiere i Coloplast Ostomy Forum rundt om i verden ble de forskjellige kroppsprofilene skapt.

Etter definisjonene fastsatt av kroppsprofilene [2], kan den peristomale (området rundt stomien) kroppsprofilen som «flat», «innover» eller «utover». For å følge opp markedsundersøkelsen fra 2010 har Coloplast gjennom ført to studier om livet med stomi, Ostomy Life Study, en i 2014 [3] og en i 2016 [4] .

I 2016 gikk vi nærmere inn i hva som kjennetegner personer med ulike kroppsprofiler og hva det innebærer av komplikasjoner og valg av stomiutstyr. Studien inkluderer mer enn 4000 mennesker med stomi fra hele verden. Funnene i studien sier klart at personer med «utfordrende» peristomale kroppsprofiler, det vil si både de som går innover og utover, har mye til felles. Det ble også veldig tydelig at «én størrelse passer alle» tilnærming absolutt ikke er tilstrekkelig.

Noen av funnene i studien blant mennesker med utfordrende kroppsprofiler:

-          Personer med kroppsprofil hvor området rundt stomien går innover eller utover har en oftere utfordring med lekkasjer daglig eller ukentlig, og at de ofte bekymrer seg for lekkasjer.

-          Personer med kroppsprofil som er flat eller går utover velger i stor grad en stomiplate som er flat, mens de med en kroppsprofil som går innover ofte velger en konveks plate.

-          Lekkasje og bekymring for lekkasje fører til mindre fysisk aktivitet, som kan være forbundet med vektøkning, som igjen kan gjøre det utfordrende å finne riktig stomiutstyr.

Funnene fra studien fremhever hvordan individuelle kroppsprofiler har forskjellige behov når det gjelder stomiprodukter, men setter også lys på den høye effekten av tilknyttede komplikasjoner og utfordringer som lekkasjeopplevelser har – både på livskvalitet og behovet for stomitilbehør. [4]

 

 

Det å forstå din kroppsprofil er det første steget mot en bedre tilpasning. Bruk Coloplast sin BodyCheck for å finne rett produkt og tilbehør til din kroppsprofil. 

 

Coloplast jobber hele tiden med å utvikle nye produkter og har stort fokus på kroppsprofilene. Ønsker du å holde deg oppdatert og få tidlig informasjon om produkter som kan passe til ulike kroppsprofiler kan du lese mer her.

 


[1] Coloplast Market Research, 2010, Data on file.

[2] Ostomy Life Study 2015/16 Review

[3] Classens et al.,2015,GIN;

[4] Coloplast Ostomy Life Study, 2016, Data on file.

Lukk

VM i Parabob

VM i Parabob Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske ParaBobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne. Les mer
Lukk

VM i Parabob

Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske ParaBobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne.

Guro deltok på bobskole i Hunderfossen vinteren 2017 og fikk også da muligheten til å kjøre World Cup på hjemmebane. Det ble en sesong med prøving og feiling og mye fokus på å lære. Så kom høsten og i begynnelsen av november det ble ny bobskole, også denne arrangert i Norge i anlegget ved Hunderfossen. Det var med deltagere fra flere land og det ble bygget et godt miljø.

Veien til målet om å kjøre VM på hjemmebane.

Guro Konstanse Frønsdal har søkt idrettsstipend hos Coloplast og fikk tildelt penger for å satse denne sesongen. Etter oppholdet på Hunderfossen i November søkte hun om å få delta på en ny ParaBobskole i Calgary hvor det også avsluttes med to runder i World Cup. I Calgary kjørte Guro inn til en syvende og en niende plass. Etter dette valgte hun å fortsette reisen sin til Lake Placid hvor det var en ny runde i World Cup første helgen i desember. Her fikk hun en niende og ellevte plass, i hard konkurranse med etablerte mannlige utøvere. Denne turen tar Guro alene som utøver fra Norge, men har med seg støttespillere fra Norges Ake- Bob og Skeletonforbund, (NABSF).

Julen ble tilbrakt i Norge med mye aktivitet, noen treningsdager i Hafjell og Hunderfossen, både på sitski og i bobbanen.

Europa står for tur

Etter jul fortsetter jakten på internasjonale konkurranser og deltagelse i World Cup for å kvalifisere seg til det store målet – VM på hjemmebane i mars. I midten av januar setter de tre deltagerne fra Norge, Siri Malene Valle, Kenneth Jørgensen og Guro, samt svensken Sebastian Westin, seg i bilen og kjører nedover i Europa for flere World Cup konkurranser.

-Det er enklere å kjøre selv enn å ta fly og skaffe leiebil, ikke sikkert de på utleiefirmaet hadde blitt like imponert om vi kom fire med rullestoler og ingen til å kjøre bilen, sier Guro med smil.

Første konkurranse er i Innsbruck. Her er det flere runder i World Cup hvor de får gode resultater alle fire. En av dagene er det også innlagt European Championship hvor Guro tar bronsemedaljen. Deretter går ferden videre til St Moritz hvor de også kjører inn til gode resultater. Morsomt er det at de norske deltagerne får såpass gode resultater med tanke på at de er relativt nye i denne idretten sammenlignet med sine konkurrenter.

Så kommer vi til mars, og de norske deltagerne er igjen å treffe i anlegget ved Hunderfossen. Denne gangen er det VM medaljer det skal konkurreres om, og de norske er fokuserte og føler seg godt forberedt. De starter allerede på tirsdagen med gjennomgang av banen, såkalt «trackwalk», hvor de går/ruller gjennom banen for å se på de ulike kurvene og hvordan man skal styre for å spare tid og få mest mulig fart. Onsdag og torsdag er treningsdager, hvor alle får kjøre tre runder hver og det blir filmet slik at de i etterkant kan se hva som må forbedres til lørdagens konkurranse. Hver runde er unnagjort på under minuttet så hvert sekund kan være avgjørende.

Etter fredagens treningsrunde kan det sees at Guro har kjørt inn til tredje beste tid av alle, Siri og Kenneth er midt på listen og ikke helt fornøyde med dagen, men ser frem til lørdagen.

-Jeg har et ekstremt konkurransefokus, så det er ikke sikkert jeg snakker så mye i morgen og jeg er nok ikke alltid så hyggelig heller sier Guro. Det er ikke bare når jeg kjører bob altså, jeg liker ikke tape i brettspill heller, kommer det som en tilleggskommentar. Så vi er advart på forhånd. Bob handler mye om å fokusere og være mentalt tilstede, så det må vi akseptere.At Guro kan være kald når hun skal konkurrere er ikke like lett å forstå når man treffer henne andre dager, for da er hun blid, imøtekommende og ei skikkelig solstråle.

 

Konkurransedagen er her

Lørdag er den store dagen, og det er spent stemning i teltet ved start. Alle er fokuserte og klare for dyst. Solen har også dukket opp og det ble en fin dag både for utøvere og publikum. Det klargjøres og alle bruker den tildelte tiden til å finpusse bobene sine, ingenting skal overlates til tilfeldighetene. Det kjøres to omganger lørdag og to på søndag, tiden sammenlagt teller. Det er derfor viktig å ikke gjøre noen store feil. Guro kjører inn til en fin tredjeplass etter første dag, det lover godt. Kenneth og Siri ligger etter første dag midt på lista. Søndag blir spennende, hvor bra kan dette bli? Første og andre plassen ligger langt foran alle andre, og det er tredjeplassen det kjøres for. En medalje til Norge hadde smakt godt. Guro holder roen og fortsetter den gode prestasjonen og vinner bronsemedaljen.

-Det er virkelig gøy å prestere på denne måten i konkurranse med gutta, sier Guro.

Vi må bare gratulere så mye med en flott sesong og en fantastisk avslutning på hjemmebane.

Veien videre

-Akkurat nå tenker jeg at det skal bli godt å komme hjem til meg selv og dyrene mine, de har ikke sett meg mye i vinter, sier Guro. Hun har vært på farten i seks uker før VM på hjemmebane, mellom bobkonkurranser har hun også lagt inn et treningsopphold på Beitostølen.

-Nå jobber jeg for å få muligheten til å kjøre hele neste sesong også, men det koster mye penger. Jeg har brukt mye av egne penger i tillegg til stipend fra Coloplast og noen legater. Nå har også Thomas Vesteraas i NABSF hjulpet meg å søke stipend fra forbundet, så får vi se hva det bringer, legger hun til.

Camp Spinal

En uke senere treffer jeg igjen Guro på Hafjell, denne gangen på sitski. Hun deltar på Camp Spinal som arrangeres av Sunnaas Stiftelsen. Her får ryggmargsskadde tilbud om å delta for å lære seg å kjøre sitski. Guro er ei tøff jente som mestrer det hun setter seg som mål, og det var stor progresjon å spore i skibakken også.

 

Skrevet av: Lena Brenden

 

Lukk

Trening og stomi

Mann på sykkel Å våkne opp etter en stomioperasjon kan for mange være en tøff opplevelse. Hvordan kommer livet til å bli? Kommer jeg til å kunne trene og gjøre det jeg gjorde før operasjon? Det går helt fint å trene og være aktiv med en stomi, men det gjelder å tenke over noen ting, både før og etter operasjonen. Nyttige tips til trening
Lukk

Trening og stomi

Før operasjonen

En stomioperasjon er et relativt stort inngrep, og det tar litt tid å komme seg etterpå. Kroppen din trenger å ha de beste forutsetningene for å klare den utfordringen en operasjonen er. Det innebærer at du bør mosjonere regelmessig og trene magen ekstra ettersom det er der inngrepet skjer.

Tiden etter operasjonen

Rehabiliteringsperioden er på rundt seks til åtte uker. De første to ukene kan du gå lettere turer og utføre enkle øvelser. I denne perioden gjelder det å få kroppen i gang, men uten å belaste for mye. De kommende ukene kan du sakte trappe opp treningen. De fleste typer mosjon går bra men, unngå tunge løft som kan være belastende for rygg og buk. Snakk med din lege eller stomisykepleier før du starter med treningen da det er individuelt hvordan din kropp henter seg inn etter operasjonen. Etter omtrent seks til åtte uker, eller i henhold til legens anbefaling, bør du kunne starte opp med ditt normale aktivitetsnivå. Dersom du trener kroppsnære idretter som for eksempel kampsport så kan det være lurt å bruke en beskyttelse over stomien. Det samme gjelder om du løfter vekter, da kan et stomibelte være fint da det også hindrer bandasjen å løsne.

Hvilke treningsformer er bra?

Den første tiden etter operasjonen kan sykling, ballsport og golf være gode treningsalternativer for å få kroppen i gang. Når rekreasjonstiden er over, finnes det ingen begrensninger på hvilke typer idrett du kan være med på, men vi anbefaler at du snakker med legen om hva som er ok for deg og din kropp. Styrketrening og tunge løft kan være utfordrende ettersom det øker risikoen for at brokk kan utvikles. Det finnes mange stomiopererte som driver med utfordrende idretter, så det meste går bra med rett utstyr og god veiledning.

Morten på sykkel 

Å overvinne redselen

Å trene med stomibandasje kan være litt uvant i starten. Det kan også føles litt ubehagelig om folk titter og er nysgjerrige i garderoben når man skal skifte. Det kan ofte være en fordel å snakke med venner og treningskamerater i forkant og fortelle om stomien. Starter man med å trene sammen med noen man kjenner blir det ofte enklere. Det kan være et godt råd å fortelle om stomien. Ofte oppleves det som modig av folk rundt deg og det avdramatiserer stomi, og kan hjelpe på de følelsene du har av usikkerhet i starten. Stå for den du er og de utfordringer din kropp har.Morten på sykkel

Lukk

"Alt går som man vil"

Bilde av Mathilde i basseng Mathilda Ahdrian utstråler glede og energi. Hun er 18 år og har hatt stomi i litt over ett år. På sin blogg skriver hun «Ja, jeg har pose på magen…. Men hva kan jeg gjøre med det? Uten min pose ville jeg sannsynligvis fortsatt ligget på sykehuset, og det er ikke noe jeg ville foretrukket. Jeg er glad for at jeg har min pose.» Les om Mathilde
Lukk

"Alt går som man vil"

Stomien fungerer fint. Jeg elsker den. Fordi jeg har det som vanlig, som jeg gjorde før jeg ble syk, svarer hun på hvordan det føles å ha stomi.

Siden februar 2012 hatt en blogg med tittelen «Alt går om man vil». Den er mest tenkt som en dagbok, men nå er den også blitt en måte å nå ut og støtte andre som er i samme situasjon. Hun og også vært og fortalt om sin historie på et ILCO- møte (tilsvarer NORILCO i Sverige) og planen er at hun skal gjøre det samme på «Unge Magars ungdomstreff». "Jeg vil vise at det finnes en positiv side ved det å ha stomi. Å forsøke å se muligheter i stedet for hindringer. Det er en forskjell på å høre en lege snakke om stomi og få høre fra en som virkelig lever med stomi."

Gunnar fylte ett år i høst

Som et eksempel på Mathildas avslappede holdning til stomien har hun gitt den et navn – og feiret 1 årsdagen. Han heter Gunnar, ikke av noen annen grunn enn at det dukket opp i hodet. Og da tenkte hun det hadde vært litt morsomt å gi han en bursdagfest med god mat og kake.

Bilde av bursdagskake

Vanlig i familien

Mathilda fikk diagnosen Ulcerøs Collitt i 2010, men hadde i begynnelsen ikke mye problem. Men forrige sommer ble hun akutt syk med høy feber, lå på sykehus i to måneder og ble til slutt akutt operert. "Det er mange i min familie som har tarmproblemer. Derfor var det ikke så rart at jeg fikk diagnosen. Derimot tenkte jeg «aldri i livet» når de sa at jeg skulle få stomi." Men etter hvert ble jeg enda dårligere og tilslutt ble det ønsket om å føle seg bedre som ble utslagsgivende forteller Mathilda. Feberen forsvant rett etter operasjonen, men tiden som sengeliggende hatt tatt på kreftene. De første dagene tok det henne en halv time å komme fra midten av sengen og til kanten. Men målbevisst som hun er, var hun snart på beina igjen og to uker senere tilbake på skolen.

Kjendis på badestranden

Hun ser ikke på stomien som noen større greie i hverdagen, eller noe problem. "Alle rundt meg og i min klasse vet at jeg har stomi. Det er ingen merkeligheter i det. Og jeg kan ha hvilke klær jeg ønsker, det gjelder bare å tenke på hvordan man legger posen." I stedet forteller hun at det nesten er litt morsomt å gå på stranden med stomiposen synlig. "Det er som å teste hvordan det er å være kjendis. Alle ser og begynner å prate om det er jeg har på magen, og tror selv de er veldig diskret. Men det er likevel veldig tydelig at nesten alle skvetter til litt."

Bilde av Mathilde på stranda

Drømmer om New York

Mathilda går siste året på økonomilinjen på gymnaset. Drømmene om fremtiden er å reise til New York og bo der en periode og etter det lese til siviløkonom. Men akkurat nå går mye av tiden til den UF-bedriften (Ung Fôretaksamhet) som hun og noen klassekamerater har startet som en del av utdannelsen. "Vi kom på en ide med et forkle som har en innebygget «jojo» som gjør at man kan feste grytekluter i forkleet og slipper å legge de fra seg og lete etter de hele tiden. Vi har fått veldig bra respons og stått på julemarkeder både på Gunnebo Slott og i Haga i Gøteborg. Det er veldig gøy. Jeg ønsker å jobbe med å lede en bedrift i fremtiden så det er kjempegøy."

Bilde av Marthe i basseng

Navn: Mathilda Ahdrian

Alder; 18 år

Studerer: Økonomilinje på LM Engstrøms gymnasium i Gøteborg

Blogg; Mathilda Ahdrian – Alt går om man vil. 

Lukk

MS og vannlatingsproblemer

Prosjekt om personer som nylig har fått MS diagnosen og vannlatingsproblemer Malene Krokeide har intervjuet Hildegunn Gjerald, uroterapeut ved Nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Her utreder, diagnostiserer og behandler Hildegunn mennesker med symptomer på nevrologiske sykdommer eller skader. Det kan være mistanke om MS, ALS, kronisk utmattelsessyndrom, søvnproblemer, hodepine, borreliose m.m. Les mer om vannlatingsproblemer for mennesker med MS
Lukk

Prosjekt om personer som nylig har fått MS diagnosen og vannlatingsproblemer

I løpet av 2011 -2012 gjorde Hildegunn en kartlegging av 50 personer som nylig hadde fått diagnosen MS. Hensikten med prosjektet var todelt;

  1. Å systematisere kartlegging og behandling av blæredysfunksjon hos personer med MS
  2. Å evaluere helsepersonell sin tilnærming til blæreforstyrrelse hos pasienter med MS.

Spørsmålene som ble stilt innledningsvis var: Har du et vannlatingsproblem? Har du sammen med helsepersonell diskutert denne problemstillingen? Majoriteten av det som var med i prosjektet ønsket å bli spurt om vannlating, de opplevde selv det vanskelig å ta det opp selv med helsepersonell. Kartleggingen viste også at 5o prosent av de som ble spurt, hadde et vannlatingsproblem. Kun 6 personer ble behandlet for dette og det var urovekkende.

Har dere rutiner for at personer med MS blir forespurt om vannlating?

Når pasienter er inne for utredning, behandling eller kontroll, blir de oftere spurt om dette i dag enn tidligere, både av leger og sykepleiere. Vi pleier å informere pasientene vi kommer i kontakt med at mange med nevrologiske sykdommer opplever problemer med vannlatingen. I forlengelse av dette spør vi om hvordan dette er for deg. Dersom pasienten forteller oss at de ofte må opp om natten for å late vannet er dette nyttig informasjon

Hvor mange personer med MS har vannlatingsforstyrrelser?

Ulike studier har litt ulike tall, men man antar at mellom 70-90% av personer med MS opplever vannlatingsforstyrrelser. For noen kan det faktisk være første symptom på sykdommen.

Hva er de vanligste vannlatingsproblemer personer med MS opplever?

Vannlatingsproblemene som personer med MS opplever kan variere. Da symptomene kan komme og gå litt, kan det være utfordrende å avdekke problemet. Plutselig innsettende sterk vannlatingstrang, kalt urgency ser vi ofte. Gjerne med litt lekkasje samtidig. Noen forteller at disse urinlekkasjene lager mange begrensninger for dem i dagliglivet. Det blir ofte rapportert at de må stå opp flere ganger om natten for å late vannet. For en del viser det seg at de ikke får tømt blæren skikkelig tom. Det positive er at problemene kan gå tilbake, derfor er det ekstra viktig å passe på blæren når det oppstår problemer. Dessverre kan en få varig skade om blæren blir for full og ikke blir tømt. I slike perioder er det viktig å få tømt blæren med et kateter. 

Har du et godt råd til de som har MS og opplever blærefunksjonsforstyrrelser?

Kunnskap om MS og vannlatingsproblem er ofte den beste måten å forstå problemet på. Søk kunnskap. Vær frimodig å ta det opp med helsepersonell, det kan være fastlegen, kontroll på nevrologisk avdeling eller ved innleggelse på sykehus. Noen ganger møter en helsepersonell som ikke tar dette problemet opp. Ta det opp selv. Kanskje har ikke den du spør så stor kunnskap om dette. Be derfor om å få prate med noen som har denne kunnskapen. Det kan være uroterapeut, lege, fagsykepleier, MS sykepleier, likemann i pasientforening eller andre.

Ønsker å lese mer om hvordan Hildegunn Gjerald jobber i sitt møte med personer som har nevrologiske sykdommer eller andre tilsvarende artikler? Registrer deg å motta vårt Assistanse magasin- for en enklere hverdag. Bladet utgis gratis to ganger i året. 

Andre artikler av:Malene Krokeide
Lukk

"Det hender jeg glemmer hele posen"

Bilde av strand på Thailand Etter en kreftdiagnose som endte i en urostomioperasjon, bestemte Bjørn og kona seg for å dra til hans favorittferiested i Thailand. Men med pose på magen trodde Bjørn at basseng og badeliv var over for hans del. Det går fint å leve med stomi...
Lukk

"Det hender jeg glemmer hele posen"

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

To år etter de første symptomene meldte seg i 2012, med redusert allmenntilstand, problemer med vannlating og senere ryggsmerter, fikk Bjørn Sundli fra Mosjøen vite at han hadde plateepitel carsinom, en svært aggressiv og uhelbredelig form for kreft. Alt måtte fjernes. Prostata, urin- og sædblære med ledere og han fikk femti prosent sjanse til å overleve. Men Bjørn velger å satse på at han er en av de heldige.

– Å tenke positivt tror jeg er veldig viktig. Det er bra for immunforsvaret og nå trenger jeg alt jeg kan få.

Livskvalitet

I hverdagen etterpå har Bjørn god støtte i sin kone. Det er med mye kjærlighet og takknemlighet han snakker om henne. Men utstyret han har fått på sykehuset fungerer dårlig og det viser seg senere at det er et eldre system, beregnet på Colostomi (utlagt tykktarm).

– Platen som skulle festes på magen var for stor og tykk. Det var vanskelig å bøye meg fremover. Så fikk jeg en annen variant som skulle festes med kirurgisk tape. Det virket som om platen trakk til seg lekkasjer. Det dannet seg et slags slim på undersiden og det satt igjen masse taperester etter hvert skift. Bjørn fikk væskefylte sår av tapen og fuktigheten. Vekten av posen trakk og dro i sårene og han grudde seg til hvert eneste plateskift.

En ny hverdag

Dermed begynte Bjørn å tråle nettet etter noe som kunne fungere bedre. Han prøvde enda en mislykket løsning, før han til slutt fikk høre om Coloplast. Han sendte dem mail en helgedag og fikk svar med en gang. To dager senere kom det en prøve på SenSura Mio i posten.
– Det kan ikke beskrives. Da jeg satte på den plata var det så behagelig at jeg begynte å grine. Å skifte plate, som før kunne ta så lang tid som tre kvarter, tok meg plutselig bare fem minutter. Det er lett å forstå at Bjørn snakker med begeistring, for problemene forsvant, de væskefylte sårene og stingene etter operasjonen begynte å gro umiddelbart.

Manglet produkter

For å få operasjonen på avstand bestemte Bjørn og kona seg få dra til Karon i Phuket, et rolig familieområde og hans favorittferiested. Men ett problem meldte seg. Bandagisten i Mosjøen hadde ikke rukket å få tatt inn SenSura Mio -produktene før avreise. – Så da ringte jeg Coloplast direkte. De var veldig hjelpsomme.

På Gardermoen, mens de ventet på avreisen til Thailand, dro Bjørn inn til Coloplast sitt hovedkontor og der ble han tatt i mot av produktsjefen. Han var også spent på hvordan SenSura Mio ville klare seg i områder med ekstrem høy luftfuktighet og eksponering for klor- og saltvann. – Ikke en eneste gang opplevde jeg problemer, understreker Bjørn.

Ferie

Badeferie

Før Bjørn dro på ferie trodde han ikke at det ville bli bading på ham. – Hver eneste dag svømte jeg og rørte meg i over en time. Bølgeslagene i sjøen trodde jeg skulle bli et problem. Men det var ikke antydning til at pose eller plate skulle løsne. De satt nesten enda bedre. Så legger han til: – Selv om jeg var litt mentalt redusert, opplevde jeg ferien akkurat som jeg ville gjort før jeg ble operert. Vi gikk turer til jeg ble skikkelig svett. Det var ikke noe problem. Vi dro på båttur, så på show og red på elefant. Jeg kledde av meg foran hundrevis av mennesker, solet meg og badet uten at jeg fikk noen reaksjoner. Det var godt å få det gjort. Nå vet jeg at det ikke vil være noe problem neste gang. Det er heller ikke noe Bjørn mener kunne vært annerledes med produktene han bruker nå. – Nei, de er helt utrolige. Det er ingen lekkasjer. Platen er så tynn, og posen har flere kamre, slik at det ikke blir en stor væskefylt ballong der vekten trekker og drar i huden. De andre posene jeg fikk prøve var også gjennomsiktige, denne er delikat grå og den synes ikke under klærne og stoffet gjør at vannet preller av. Og jeg kan gå i vanlige klær. Med det utstyret jeg prøvde først, ville ikke det gått. Da ville jeg hatt en stor, bulende firkant midt på magen. Utstyret fra Coloplast har vært alfa og omega, understreker han. – Den tryggheten jeg føler nå, det er en helt ny verden. Det er som natt og dag.

Det er veldig viktig for Bjørn å fortelle om sine erfaringer. For i ulike nettforum har han sett hvordan folk plages med dårlig utstyr. – Hvis jeg kan få noen til å prøve dette utstyret her, vil de få en så utrolig mye bedre hverdag. Det var en periode jeg ikke så helt lyst på det. Det er ingen som ønsker å få ommøblert kroppen på denne måten, men uten disse produktene ville jeg slitt mer, og nå … Bjørn tenker seg om. – Nå kan jeg faktisk glemme at jeg har urostomi. Jeg blir bare minnet om det hver gang jeg skal tømme posen. Ja, jeg kunne vel egentlig ikke hatt det bedre.

Hva er urostomi?

Ved en urostomi legges urinlederen ut gjennom bukveggen, gjennom et lite tarmstykke. På magen limes det fast en tynn plate og på den festes en pose hvor urinen samles opp.

Lukk

"Det å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere"

Bilde av Henry som spiller tennis For 65 år gamle Henry er Brava beskyttende tetningsring den siste delen i en god stomiløsning - Den gir en trygghetsfølelse slik at jeg kan leve livet mitt uten begrensninger, sier han. Hvordan Henry fant sin løsning
Lukk

"Det å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere"

Etter operasjonen i 2008 tilpasset Henry seg raskt livet med stomi. «Den har vært veldig enkel å leve med, enklere enn jeg trodde.» For en mann som alltid har vært aktiv, var Henrys største utfordring å ta det med ro under rehabiliteringen.Henry_400

 

Etter hvert som Henry hadde hatt stomien en stund, opplevde han lekkasjer fra tid til annen. Dette førte til at huden rundt stomien ble sår og irritert. Stomisykepleieren hans anbefalte derfor en tetningsring. Henry har prøvd mange forskjellige typer, men han foretrekker Brava beskyttende tetningsring.

Henry er imponert over tetningsringens fordeler. Han forklarer. «Den er enkel å påføre og fjerne, og den etterlater lite kleberrester.» Det at den etterlater lite kleberrester gjør at det er enklere å opprettholde en frisk hud. Han fortsetter: «Kleberrester må skrapes av og det kan irritere huden.»

For Henry som jobber ved et bryggeri er den største fordelen følelsen av å kunne gjøre det han vil når han vil: «Å bekymre seg mindre for lekkasje gjør alt så mye enklere. Jeg er en veldig aktiv person, og jeg tror det holder meg ung.» Brava gir Henry en følelse av trygghet, enten han jobber eller driver med en av idrettene han liker. «Jeg kan reise, kjøre bil og jeg kan leve et normalt liv. Jeg tenker sjelden på stomien.»

 

Henry bruker Brava® beskyttende tetningsring sammen med SenSura® Mio stomiutstyr.

Lukk

Hva skal jeg gjøre når stomiposen blåser seg opp?

Sensura Mio produkter Du våkner midt på natten og merker at stomiposen din har blåst seg opp. For mange stomiopererte er det et vanlig fenomen som både gir ubehag og forstyrrer nattesøvnen. Hvorfor skjer det og hva kan man gjøre for å hindre såkalt «ballooning»? Hvordan unngå ballooning?
Lukk

Hva skal jeg gjøre når stomiposen blåser seg opp?

Hvorfor blåser stomiposen seg opp?

Det skyldes ofte at filteret i stomiposen har blitt tilstoppet av avføring. Posen klarer dermed ikke å håndtere mengden gass som bygger seg opp i posen, og ballooning oppstår. Ballooning kan medføre at posen begynner å lukte, og mange opplever at det ikke bare forstyrrer nattesøvnen, men at det også kan være et problem i sosiale settinger.

Hva kan man gjøre for å unngå ballooning?

Oppblåst stomipose eller ballooning rammer omtrent åtte av ti stomiopererte, og fire av ti opplever forstyrret nattesøvn på grunn av dette. Heldigvis er det mulig å redusere problemet. Unngå å spise for mye mat som skaper gass, slik som for eksempel bønner og løk. Se også om du kan finne en stomibandasje som hjelper deg å minske risikoen for ballooning.

SenSura® Mio – reduserer risikoen for ballooning med inntil 61%

Stomibandasjene i SenSura Mio sortimentet har et sirkelformet filter som reduserer risikoen for ballooning med inntil 61% sammenlignet med eldre stomibandasjer.* Filteret er 10-15 ganger større enn tidligere filtre og dessuten dobbeltsidig (hull som slipper ut luft på begge sider). Luften som slipper ut av posen renses gjennom filteret slik at man unngår lukt.

Opplever du ofte ballooning?

Dersom du har problemer med ballooning kan du ta kontakt med stomisykepleier. Der er det hjelp å få.

 

* Coloplast klinisk studie 2010

 

Slik oppstår ballooning: 

sensuramio

I begynnelsen er luftgjennomstrømningen høy...

sensuramio

... men når kultfilteret og membranen utsettes for avføring hindres luftgrennomstrømmingen...

sensuramio

...og resulterer i ballooning og en forstyrret nattesøvn. 


Les mer om SenSura Mio her

Lukk

Er hudproblemer noe man må godta etter en stomioperasjon?

Sår hud Det er ikke vanlig å ha sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Les mer om hvordan du kan ta vare på huden din
Lukk

Er hudproblemer noe man må godta etter en stomioperasjon?

Hudens oppbygging

Huden er kroppens største organ, og veier ca 4 kilo. Den består av tre lag: overhuden, lærhuden og underhuden. Overflaten omfatter blant annet hornlaget som fungerer som en beskyttelse mot ytre faktorer, og her blir nye hudceller dannet kontinuerlig. Lærhuden omfatter svettekjertler, hårsekker, blodkar, lymfekar og nerveender som blir stimulert ved berøring, trykk, varme og kulde. Underhuden inneholder et fettrikt bindevev.

Hudens viktigste funksjoner er å holde kroppen sammen i en enhet, og beskytte den mot ytre påvirkninger. Den absorberer også væsker, regulerer temperatur og hindrer vann i å trenge inn i kroppen. Hudens pH-verdi er sur (4,5-6), noe som er viktig for infeksjonsbeskyttelsen. Huden regulerer også kroppstemperaturen, og sørger for å opprettholde en normal bakterieflora ved å skille ut ulike stoffer via svette- og talgkjertlene. Talg fra talgkjertlene smører huden slik at den holder seg smidig.

Evnen til å absorbere ultrafiolett lys og metabolisere vitamin D gjør huden unik, i tillegg til at den er følsom for sansestimulanser. En uskadet hud er definitivt den beste beskyttelsen mot mikroorganismer. Hva kan skje hvis huden utsettes for gjentatt mekanisk eller kjemisk irritasjon, slik som langvarig bandasjering, for eksempel under en stomiplate? Spørsmålet tas opp fordi man antar at stomien er et sår. En korrekt anlagt stomi danner ikke grunnlag for flere hudinfeksjoner, og utgjør ingen større risiko enn en alminnelig endetarmsåpning.

Hyppige årsaker til hudproblemer

I følge den engelske hudlegen Calum Lyon * oppleves hudproblemer blant ca 1/3 av alle colostomiopererte og ca halvparten av alle ileo- og urostomiopererte. For å forebygge hudproblemer er trening i god skifteteknikk en av de viktigste faktorene for den stomiopererte.  Dette gjelder ikke bare for nyopererte men også for stomiopererte med lengre tids erfaring i stomistell. En av hudens funksjoner er å skape en barriere mot ytre faktorer. Tildekning av huden med en stomibandasje kan nedsette barrierefunksjonen og dermed skape et ideelt miljø for dannelse av irritasjon eller overfølsomhet. Fysisk skade som for eksempel ses ved kraftig fjerning av hudplaten, ødelegger hudens barriere. Hvis det skjer en skade på hudens naturlige fettlag oppstår det en avskalling av huden og mulighet for betennelse. En akutt hudirritasjon viser seg ved en betennelsesreaksjon med rødhet, hevelse, smerter og kløe. Reaksjonen på en kronisk hudirritasjon viser seg ved at det øverste hudlaget er fortykket og brettet og det oppstår fremtredende blodkar i underhuden.

Her vil vi redegjøre for de hyppigste årsakene til hudproblemer. Vi vil også understreke at dersom du ikke kommer i mål med de anbefalinger du finner her, må du oppsøke din stomisykepleier for å få hjelp. Det er ikke vanlig at man har sår hud og det kan man som oftest få hjelp til å behandle. Det som er vanlig er at man kan se at huden er rød når man fjerner platen, men denne rødheten går lett tilbake etter at huden har fått pustet litt.

Feil tilpasning av hullstørrelsen

Etter en stomioperasjon vil stomien (tarmen) være stor og hoven.  Hevelsen avtar langsomt i løpet av 1-2 måneder. I denne perioden er det derfor viktig å måle stomien i forbindelse med stomistell slik at hullet i platen eller posen passer nøyaktig til stomien.

Stomisykepleier vil ofte være den som foretar de første målingene. Hun vil lage en mal til klipping av hullstørrelsen samt undervise i bruken av malen ved stomistell. Det er viktig at malen tilpasses etter hvert som stomien endrer seg slik at hullet i hudplaten passer nøyaktig til stomien. Dersom hullet ikke er tilpasset stomien kan det komme avføring eller urin på huden. Risikoen for lekkasje og hudirritasjon vil være stor, spesielt ved en ileostomi hvor avføringen er tynn, rik på enzymer og sterkt basisk, men også ved en urostomi hvor urinen er basisk. Om man får lekkasjer vil man merke dette med smerte, svie, brenning og kløe. Huden vil være rød, hoven, eventuelt sår og væskende og kanskje blødende.

Forebygging og behandling av hudskader og sårhet som følge av feil hullstørrelse

Ofte kan man se hudskader som følge av feil tilpassing av hullstørrelse. Den viktigste forebyggingen er å dekke huden så godt som mulig med plate eller også tetningsring eller pasta. Dersom man har en ujevn stomi kan det være vanskelig å klippe platen helt korrekt for å dekke hele huden. Da kan man dekke huden med en Brava formbar tetningsring helt inn til stomien og deretter bruke en ferdigstanset plate som legges oppå denne ringen. Ringen er i samme materiale som platen og man vil få en ekstra forsterkning mot avføringen eller urinen. Brava pasta på tube uten alkohol har også samme effekt. Denne kan man legge rundt stomien for å dekke til huden før man legger på platen eller man kan sprøyte på selve platen rundt ringåpningen for  å få en ekstra forsterkning ved lekkasjer. Denne er uten alkohol og vil derfor ikke gi svie ved sår hud.

Ved stomiskifte kan det ofte være lurt å observere baksiden av platen. Her kan du se hvor det eventuelt er en tendens til lekkasje og dermed kan du forsterke bandasjeringen din akkurat på dette stedet med pasta. Noen har flere utfordringer enn andre. Dette kan skyldes gamle arr, hudfolder eller brokk.

Dersom man begynner å se en tendens til lett rød irritert hud, kan man bruke Brava barrierefilm på spray ellerBrava barriereservietter. Det skal kun brukes et tynt lag og la huden lufttørke. Gå gjerne over med en tørr non-woven kompress før du fester platen til huden. Dette vil ofte være god nok behandling, samt at du forsikrer deg om at hullstørrelsen er riktig for din stomi.

Huden rundt stomien er alltid dekket av platen og kan i noen tilfeller bli hissig rød og væskende. Da kan man anbefale produkter som tørker og tilheler huden. Brava sårpulver er oppkvernet platemateriale og vil kunne trekke til seg fuktigheten. Det er viktig at man bruker pulver kun der hvor det er fukt og sørger for at huden er helt tørr før platen settes på.

Tilpasse hullet i stomiplaten til stomien

Bruk av tetningsringer/ pasta dersom det er vanskelig å lage et nøyaktig hull eller at stomien ikke er helt rund og jevn i kantene. Dersom man fjerner hudplaten eller posen for voldsomt eller raskt, vil horncellene som er hudens øverste beskyttende barrierelag, forsvinne sammen med kleberen og det underste hudlaget vil bli blottlagt. Vanligvis ses dette som flekkvis hudirritasjon i klebeområdet. Symptomene er svie, kløe og kanskje moderate smerter. Dersom det oppstår sår kan det bli vanskelig å feste ny hudplate eller pose, fordi huden blir fuktig. Platen eller posen skal fjernes forsiktig ved å løsne i ytterkant mens du holder huden glatt og stram med den andre hånden. Vi anbefaler å bruke en myk kompress fuktet med lunkent vann, da løsner hudplaten lettere. Noen velger å bruke Brava kleberfjernespray for å løsne hudplaten, denne gjør at platen løsner enklere. Det er likevel viktig å vaske huden med vann og kompress etter bruk av kleberfjernerspray før man setter på ny hudplate eller pose.

Forebygging og behandling av sår hud som følge av strippingskader

For å forebygge strippingskader er det viktig å følge de råd man får i stomistell. Man skal bruke en non-woven kompress fuktet godt med lunkent vann og man skal fjerne kleberen forsiktig rundt stomien. Man kan også bruke Brava kleberfjernerspray som et godt alternativ. Ta tak i den løse fliken på kleberen og spray mot huden og kleberen. La det virke i noen sekunder før du forsiktig løsner platen. Det kan være at du må bruke sprayen flere ganger.

Dersom man er litt rask og kanskje ikke bruker nok av de anbefalte midler for å løsne kleberen, kan man oppleve strippingskader. Disse kan vise seg som irritert rød hud og som væskende sår. Det kan da være god behandling i Brava barrierefilm spray eller servietter. Ved væskende hud gjelder som tidligere nevnt bruk av sårpulver.

Det anbefales å bruke 2-dels bandasje, plate og pose, ved væskende sår hud. Dette kan man gjøre i en periode for å spare huden ved strippingskader. Man lar da huden få hvile ved å la platen stå på i 2-3 dager, men bytter pose 2-3 ganger om dagen.

Dersom man har en tendens til tørr hud kan man være tjent med å bruke Brava barrierekrem en gang i uken. Denne skal smøres i et tynt lag og trekke godt inn i huden før kleberen festes på huden. Denne gir fukt til huden og man kan unngå tendenser til sår hud.

Betennelse i hårsekkene

Noen kan ha ganske kraftig hårvekst i området hvor hudplaten skal sitte fast. Det er viktig å fjerne hårene for å forebygge hårsekkbetennelse. Dette kan ses som punktvis rødhet ved hårsekkene, kan variere fra noen få til mange. Det kan oppstå blemmer eller pustler og noen kan oppleve rødhet og varmefølelse. Hårsekkbetennelse oppstår når det enkelte hårstrå trekkes ut av hårsekken under hudplaten og drar med seg bakterier tilbake til hårsekken ved fjerning av hudplaten. Man kan også oppleve en reaksjon om man drar ut håret med roten når man fjerne hudplaten.

Forebygging og behandling av hårsekkbetennelse

I prosedyren for hvilke tiltak som skal gjøres i forkant av en operasjon i mage/tarm kanalen, finner man blant annet barbering. Det skal barberes fra brystet og helt ned til lysken. Dette gjør man for å unngå bakterier i operasjonssåret. Det er bakterier som kroppen vår aksepterer til daglig, men kommer disse inn under huden vår kan de gjøre stor skade. Da blir man barbert medhårs. Etter at man er stomioperert er det viktig å fortsette denne barberingen i området rundt stomien hvor huden blir dekket med stomiplaten. Håret inneholder en del fettstoffer som også kan gjøre det vanskelig for platen å sitte godt nok. Man kan få en rødhet i huden ved barbering og det kan da anbefales å bruke Brava barrierekrem som forebygging av tørrhet i huden. Denne smøres på i et tynt lag i området hvor plata skal sitte og lar det lufttørke. Kremen trekker seg fort og godt inn i huden. Har du brukt for mye tørker du av med en tørr og myk kompress. Kremen kan man bruke en gang i uken eller oftere ved behov.

Dersom det oppstår røde pustler rundt hårfoliklene og de utvikler seg til papler og kanskje skorpeaktige og rødmende områder må man vurdere barberingsteknikken og kanskje redusere frekvensen av barberingen. Det anbefales da også å fjerne stomiplaten med Brava  kleberfjernerspray, som er en mer skånsom metode. Dette kan i verste fall utvikle seg til dyp og alvorlig betennelse og lede til abcess eller cellulittdannelse. I slike tilfeller må man vurderes av lege og eventuelt få antibiotika behandling for dette.

Klipp ned eller barber det hårfylte området tilsvarende hudplatens størrelse. Bruk barrierefilm/krem etter behandling.

Dersom tilstanden ikke bedres etter 8-14 dager anbefales å ta kontakt med stomisykepleier.

Ved allergisk kontaktdermatitt vil huden bli rød og irritert i det området og i den formen kleberen har. Det vil vise seg som papler, plakk eller ødem i området. Man vil da anbefale å ikke bruke klebere eller tilbehørsprodukter som inneholder allergifremkallende stoffer. Man kan gjøre en lappetest hvor man setter plata på motsatt side av magen for der stomien er. Da vil man se om det er platen som skaper allergi eller om det er annen årsak til at huden reagerer. Man anbefales å bruke beskyttende hudprodukter som Brava barrierefilm (spray eller serviett). Det kan også vurderes om man bør få en henvisning for å sette i gang steroidebehandling (liniment) i området.

 

*Kilde; «Abdominal Stomas and their Skin Disorders”, Calum C. Lyon and Amanda J. Smith, Martin Dunitz Ltd 2001, UK, ISBN 1-8517-896-9, s9

 

Les mer om stomiprodukter fra Coloplast

 

Lukk

Naken på strand i Japan

Bilde av Jonas med snorkel Et drøyt år etter Jonas (27) hadde fått utlagt tarm, befant han seg i en varmekilde i Fukoshima i Japan - splitter naken slik etiketten er. Vel, naken, med unntak av stomiposen. "Jeg tenkte at hvis jeg ikke hadde hatt stomi så hadde jeg jo vært med på det. Så hvorfor skulle jeg la være bare fordi jeg har stomi?" - Jonas. Å reise med stomi er ingenting å frykte
Lukk

En irrasjonell, indre frykt

For det å reise på tur med stomi, og det å vise den fram, er ikke så farlig som folk skal ha det til, mener Jonas. Sivilingeniørstudenten og hans medfølgende stomi, som allerede er ganske bereist, mener at det å reise på tur med stomi, ikke er stort annerledes enn å reise på tur uten stomi.

«Det er en irrasjonell frykt. Jeg tror folk med stomi tenker enda mer på det enn det som er nødvendig. At en lager en frykt i hodet helt uten grunn,» reflekterer Jonas, som har mange gode erfaringer med å reise på langtur med stomi. Å gå ut av komfort-sonen sin for å bade kliss naken i den varme kilden i Japan, er bare ett eksempel på dette.

Jonas_Krabi

Folk kunne ikke brydd seg mindre

Jonas har erfart trenden at folk rett og slett ikke kunne brydd seg mindre om man har en stomipose på magen:  «Det som egentlig er gjennomgående uansett hvor man er, om man soler seg i en park i Norge, om en sprader rundt på ei strand i Thailand eller om man er i en varm kilde i Japan, får en kanskje et lite ekstra blikk, en ser at folk ser. Og så ser de vekk, og så bryr de seg ikke. Og that`s it,» konstaterer Jonas.

Han stiller seg spørrende til saker som har florert i media i det siste om stomiopererte som blir trakassert på offentlige steder som på stranda og i svømmehallen. For Jonas har udelt positive erfaringer med andres reaksjoner: «Jeg skjønner ikke hvor de møter på disse folkene, da jeg aldri har vært i nærheten av å ha slike opplevelser.» Moldenseren legger til at «det er veldig mange som har sett meg, og det er aldri noen som har sagt noe; det er aldri noen som har stirra heller.» Og Jonas og stomiposen har forsert både Japan, Kina, Vietnam og Nederland, for å ta noen eksempel. Det uten en eneste lekkasje, krise eller flause.

Forberedelse til reise

Første gang Jonas la ut på tur etter han fikk stomien sin, leste han seg opp på generiske tips, og fikk råd fra en likeperson i Norilco (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte). Slike generelle tips kan være å ta med dobbelt så mye utstyr en forventer å bruke, for å ha slingringsmonn. Å fordele utstyret i koffert og håndbagasje, kan også være lurt, i tilfelle kofferten kommer på avveie. Forsikring og legeattest er også lurt å ha med seg, samt en oversikt over lokal lege/sykehus. Store pasientorganisasjoner som Norilco og LMF (Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer) har også såkalte «WC-/info-kort» en kan bestille for å sikre seg tilgang til handikap-toalett. Imodium er greit å ha med dersom en skulle få i seg mat med fremmede bakterier.

Flyplasser

Jonas har i tillegg endel erfaring med flyplasser og sikkerhetskontroller. I utgangspunktet har han hatt med alt stomiutstyr i håndbagasjen, inkludert både saks, kleberfjerner og annet tilbehør. De fleste flyselskap tillater en ekstra håndbagasje for medisinsk utstyr. Dette bør imidlertid sjekkes med det enkelte selskap, som kan kreve legeattest for å bekrefte behovet.

Han har også erfart at de fleste ganger går det bra å ha med saks, men ikke alltid. Da kan det være man må sjekke inn håndbagasjen. Eventuelt kan man klippe opp posene en skal ha i håndbagasjen, og putte saksa i kofferten. «Det går bra ni av ti ganger, men så er det jo den ene gangen, da,» advarer Jonas, som selv har opplevd å blitt fratatt stomisaksa.

Og så er det noen steder at sikkerhetsvaktene reagerer på at en har en stomipose. I land hvor engelskkunnskapen er på et minimum, kan det ofte være vanskelig å forklare hva det er noe. I Vietnam var det en sikkerhetsvakt som bare dro opp skjorta til Jonas, uten å spørre om lov en gang. Han kikka litt på den, og nikka at Jonas kunne gå videre.

I slike tilfeller kan det være greit å ha med seg info-kort fra Norilco/LMF eller legeattest. Du kan også bestille Min reisepakke fra Coloplast, det er på flere språk.

Toalettfasiliteter

Jonas forteller at toalettfasilitetene er bedre i Vesten enn i ikke-vestlige land som for eksempel Thailand og Japan. Der er toalettene formet som hull i bakken. Det ble litt vrient for Jonas, som er avhengig av å stå på knærne når toalettet er så lavt. Siden gulvet på slike offentlige toalett ofte er veldig grisete, lot han være å bruke slike.

Et generelt tips fra Jonas er, dersom en er på leiting etter et vestlig toalett slik vi er vant til her i Norge, finn deg en McDonalds, rett og slett.

Jonas_Japan

Ellers føler Jonas seg mer fleksibel i forhold til toalettfasiliteter, enn før han ble operert: «Med stomi så har en ofte god tid på å finne et toalett, så har kanskje tid å vente en time på å finne et nytt toalett».

Et annet eksempel på at det kan være lettere å ha stomi når en er ute å reiser, enn ikke å ha det, er da Jonas var på tur til Vietnam sammen med en kompis. De reiste med tog, og møtte på et ekstremt grisete toalett. Kompisen til Jonas gikk ikke på do eller spiste på 24 timer. Mens Jonas kunne jo stå, så han hadde en kjempefordel. Da kompisen en annen gang fikk et realt magesjau, ble reisen forholdsvis handikappet av hans akutte og hyppige toalett-trang, noe Jonas slapp unna på grunn av stomiposen.

Ikke-eksisterende toalett-tilgang er forøvrig ikke noe som skremmer Jonas. Er en midt i bushen, får en fortsatt til å gjøre sitt fornødende selv om en har utlagt tarm, mener han: «I verste fall tar en med en dorull, som en ville gjort ellers,» forklarer Jonas enkelt og greit.

Stomi på Stranda

Når Jonas er på ferie, skifter han pose hver morgen, spiser frokost, og går på toalettet. Siden han ikke har en spesielt aktiv stomi, kan han fint bade helt fram til lunsj før han må tømme posen igjen.

Klesmessig har ikke Jonas gjort noen endringer fra før han fikk stomien: «Min stomi er ganske høyt oppe. Så hvis jeg skulle dekt den til, ville jeg basically hatt buksa oppunder ermene. Det hadde jo sett helt jalla ut». Derfor bruker Jonas badebukse som er akkurat av den typen han ville brukt før han fikk stomi, og lar være å dekke til stomien. «Men dette er jo personavhengig, og avhenger av plassering», legger han til.

Stomi ingen hindring

Når jeg spør Jonas hva som er hans viktigste erfaringer og tanker om reising med stomi, så gjentar han flere ganger det at det oftest er en innebygd frykt i oss som vi må komme over, mer enn de praktiske utfordringene en stomi kan by på. «For det går jo bra, det er en ubegrunnet frykt,» avslutter han.

Praktiske tips på stranda

- Ved manglende toalettfasiliteter, kan det være greit å ha med en ekstra håndduk til å holde over seg dersom en må skifte utstyr.
- Greit å ha med litt flere poser enn en antar å bruke, i tilfelle varme/vann gjør at du må skifte ofte, spesielt om en velger å bruke en liten badepose
- Ta gjerne med et nødkit som inneholder våtservietter, toalettpapir, søppelposer, saks og teipfjerner
- Dersom det ikke er søppelbøtte tilgjengelig, kan en kaste de brukte posene i en dobbel hundepose og ta den med seg når en drar

Flere tips for sommer og ferie

Ønsker du å lese artikler som dette - bestill Assistanse bladet gratis.

Lukk

"Pose på magen reddet livet mitt"

Bilde av Alvin i basseng I 2004 skulle Alvin Holm opereres for Morbus Crohn, en kronisk betennelsessykdom i tarmen. Det gikk ikke helt som planlagt. Alvin fikk blodforgiftning etter operasjonen og svevde mellom liv og død. Legenes eneste mulighet for å redde ham var å legge ut tarmen. - Jeg var ikke forberedt og slet med å akseptere det, sier han. Hvordan takler Alvin hverdagen med pose på magen?
Lukk

"Pose på magen reddet livet mitt"

Fire år senere forsøkte de å legge stomien tilbake igjen. Denne gangen endte det også med komplikasjoner og igjen måtte tarmen legges ut. Denne gangen permanent og på venstre side. Alvin sier at i perioder har stomien styrt livet hans. – Å ha en stomi, er som å leve med et skjult handikap, forteller han. I lange perioder valgte han å ikke gå ut i frykt for lekkasjer og at han skulle få i seg mat han reagerte på. Det føltes vanskelig å snakke om stomien eller la andre vite om den, og dette slet på selvtilliten.

Alvin_ferie_700

Alvin nyter ferien 

Stomien reddet livet mitt

De siste årene har han tatt store skritt for å akseptere og ikke minst å fortelle andre at det er helt greit å leve med stomi. Nå ønsker han tabuene rundt stomi til livs og håper å kunne hjelpe andre. Som Alvin sier: – Stomien reddet livet mitt og det gjør at jeg ikke lenger synes det er så ille å ha utlagt tarm. Alvin har stilt opp til intervju i flere aviser, blant annet i VG magasinet Helg, der de skrev flere artikler i serien 'Kroppen min'. Han har også vært på God Morgen Norge, på TV2, Radio Ålesund og i Moss Avis for å snakke om livet med stomi. – Jeg ønsker å fortelle at det er fullt mulig å leve et normalt liv selv med pose på magen.

Alvin_TV2_700

Alvin klar for sending på God Morgen Norge, TV2

Ingen lekkasjer

– Det er viktig å føle trygghet i forhold til posen. Det å vite at det ikke oppstår lekkasjer når jeg er ute, er viktig for å få hverdagen til å fungere. Etter at han prøvde SenSura Mio Flex føler han at han opplever en ny og tryggere hverdag.
– Den myke og elastiske platen sitter bedre på huden og dette igjen gjør at jeg føler mye tryggere med tanke på lekkasjer. Huden er blitt mindre sår, og det gjør stomistellet enklere.

En annen viktig faktor for Alvin er at filteret fungerer mye bedre. Posen blåser seg ikke opp om natten, som igjen gjør at han sover bedre. Dette er viktig for at han skal ha mer overskudd i hverdagen og takle den kroniske sykdommen bedre. – Posen er helt ny for meg sier Alvin. "Jeg liker også godt at det er klar plast bak inspeksjonsluken i yttertrekket. Det gjør det enklere å følge med på om det er lekkasjer på gang. Det nye tekstilmaterialet mer behagelig mot huden, og den grå fargen oppleves mer diskret under klærne." Tekstilmaterialet trekker ikke til seg vann, og posen føles ikke fuktig etter at jeg har dusjet, avslutter han.

Alvin Holm er nå medlem i NORILCO Møre og Romsdal der han deltar på møter, jobber som frivillig likemann og hjelper andre som har fått stomi, slik at de også kan få en bedre hverdag. Han har også vært med frivillig i Kreftforeningen og bidratt ved informasjonsrommet på sykehuset i Ålesund, her kan pasienter og pårørende få svar på spørsmål de har.

Prøv SenSura Mio Flex, helt gratis

 

NO_SenSuraMioFlexFamily_700

Lukk

- Dette skulle du ikke overlevd

Øyvind sm gjør kampsport Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo. Les om Øyvinds kamp
Lukk

"Dette skulle du aldri overlevd"

Ferskvaresjef Øyvind Johansen skulle bare vaske vekk noen flekker på et kontakthus. Det førte til livsvarige skader og smerter. For Øyvind fikk dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under. Nå satser han friskt mot en OL-medalje i kampsporten taekwondo.

– Jeg brukte ikke mer krefter enn du gjør når du stryker deg over armen, forteller den tidligere ferskvaresjefen. Han var i ferd med å avslutte arbeidsdagen da han så noen flekker på et kontakthus og bøyde seg ned for å vaske dem vekk. Plastboksen ramler fra hverandre mellom fingrene hans og hånden kommer i direkte kontakt med ledningene. – Det kom et kjempe lysglimt og et smell. Plutselig var jeg kastet to meter bakover. Han går til en kollega og ber henne holde et øye med ham fordi han har fått seg det han kaller en skikkelig karamell. Det siste han husker er at han stempler seg ut. Strømskader kan vise seg først etter lang tid, derfor skal man alltid kontakte både politi og sykehus når en slik ulykke inntreffer. Selv om han oppsøker sykehus er det ingen som opplyser ham om det. – Mandag morgen klokken 06.00 var jeg på jobben igjen. Da måtte sjåføren fra Gilde kle på meg arbeidsklærne. Det klarte jeg ikke selv, for jeg var blitt delvis lam i venstre side, sier han. Kort tid etterpå kommer elektrikeren for å fikse kontakthuset og han får høre om ulykken. – Dette skulle du aldri ha overlevd, sier han til Øyvind. For Øyvind har fått dødelige 32 ampere og 400 volt uten jording, inn gjennom venstre hånd, forbi hjertet og ned i benet. At han lever er et under.

12 OPERASJONER I KNÆRNE

Øyvind har fått store skader på nervesystemet og på hjernens episenter. Dette fører til hyppige krampeanfall. De ligner epileptiske anfall, men er gjerne sterkere. – Krampene var så langvarige og kraftige at de rev kroppen min i filler. På grunn av belastningsskader etter anfall har han 12 operasjoner i knærne og en i foten. – Under anfall har jeg revet av rekkverket på ei ambulansebåre, bøyd endeplaten på en sykehusseng 60 grader og bristet armer og fingre. Det var enorme krefter i sving.

EPILEPSIMEDISIN HJALP

Fordi ingen klarte å måle at Øyvinds anfall skyldtes epileptisk aktivitet i hjernen, gikk heller ingen med på å teste epilepsimedisin på ham. Så fikk Øyvind en ny fastlege. Han mente det ikke var skadelig å prøve. – Fire uker senere var jeg helt fri for anfall og jeg har ikke hatt et eneste anfall siden slutten av februar i fjor, forteller Øyvind.

REDDET LIVET FIRE GANGER

Fordi nervesystemet ikke lenger fungerer som det skal, måtte han også stomiopereres for noen år tilbake. Resten av de til sammen 21 operasjonene var også i mageregionen. – Det startet med en tarmslyng i fjor sommer, men det ble flere komplikasjoner. Alt inni der var bare eneneste røre. De reddet livet mitt fire ganger i løpet av to uker, forteller Øyvind. – Hver gang jeg våknet fikk jeg vite at jeg hadde hatt flaks. En ting var det de sa, en annen ting var det smertehelvetet jeg opplevde. Hvis jeg skal sammenligne, tror jeg det kjennes som å amputere uten bedøvelse, med en teskje. Det var et par dager der jeg holdt på å gi opp, men jeg hadde lovet barna mine at jeg skulle overleve.

Rett før sykehusoppholdet hadde han sett på OL og Paralympics. Det vekket noe i ham. I løpet av de fire ukene på sykehus vokste denne gnisten seg sterkere og klarere. – Har jeg klart alt dette, skulle jeg vel klare å delta der også, tenkte jeg.

STARTET MED KARATE

– Jeg hadde lest om andre som brukte kampsport til å trene seg opp etter ulykker, forklarer han da vi lurer på hvorfor valget falt på denne idrettsgrenen. – Jeg begynte først på karate og siste uka før jeg begynte med det var også siste gang jeg brukte rullestol som avlastning. Det fine med kampsporter at du også trener opp den indre styrken. Det var mye av grunnen til at jeg klarte meg i fjor sommer, sier han. 

Da han meldte sin interesse, ble kampsportforbundet over seg av begeistring. Selv om mange med handicap av ulike slag trener kampsport, har foreløpig ingen andre satset. – Håpet er at kampsportforbundet etter hvert kan klare å rekruttere mellom fire og seks stykker. Da kan vi konkurrere mot hverandre og lage vår egen Norges cup, sier han drømmende.

VEIEN MOT OL

Han ble imidlertid rådet til å bytte fra karate til taekwondo i og med at karate ikke blir en gren i Paralympics med det første. Slik kom han i kontakt med Gzim Nikaj som driver Halden kampsportsenter. – Han stusset fælt da jeg spurte om han kunne hjelpe meg til OL i 2020 og at jeg måtte ha svart belte på under fire år. – Da jeg etter hvert skjønte at han mente de Paralympiskeleker, tenkte jeg at det ble en lang og tøff vei, men at det ikke var umulig, sier Gzim. Før jul gjennomførte Øyvind en trippelgradering med grønt belte, blått belte og blått belte med rød stripe og er dermed på god vei mot målet sitt. – Øyvind har hatt en god utvikling. Han har viljen og han har styrken, men trenger å øve mer på teknikk, sier Gzim. – I tillegg må jeg lære meg å disponere kreftene bedre, legger Øyvind til .– I kampene bruker vi sensorvest og -sokker. Det må være et visst trykk, men det er ikke noen vits i å måke til for å få poeng.

IDRETTSSTIPEND

I tillegg til å trene i klubben i hjembyen, trener Øyvind i Keum Gang taekwondoklubb på Sankthanshaugen. De har lisensene som kreves for internasjonale konkurranser og olympiske uttak. At han fikk idrettsstipend av Coloplast har i den sammenhengen betydd mye. – Det har gjort det mulig å komme meg på treningene i Oslo og å reise på treningsleirer, sier Øyvind. Han håper også å bruke noen av pengene på å reise til England og trene med det engelske parateamet der. – Mange har vært innom Facebooksiden min og lest om min reise mot Tokyo og invitasjonene strømmer inn, sier Øyvind som håper at flere lar seg rekruttere til miljøet. – I klubben min, Keum Gang, er det en som sitter i rullestol som trener kampsport. Kampsport er for alle. Det er det viktigste budskapet her.

COLOPLAST

Han kjenner godt til Coloplast gjennom bruk av produktene deres.– Jeg har prøvd andre merker, men det er produktene til Coloplast som har fungert best for meg, slår han fast. – Det er jo noen som har lurt på om det er farlig å trene kampsport med stomi. Men nei, det er det ikke. En stomipose tåler fryktelig mye juling. Jeg har til og med utvidet dykkersertifikatet mitt til 30 meter, det er ikke noe problemer med stomi. Før jeg gjorde det spurte jeg stomipoliklinikken om det var noe problem. De hadde allerede en aktiv dykker med stomi som dykket ned til 40 meter. Det eneste problemet han kunne oppleve var en styrttømming når han kom opp. Jeg opplevde heller ingen problemer med å dykke ned til 30 meter. Stomi er faktisk ingen hindring, smiler Øyvind Johansen.

 

Tekst: Inger Marie Sange

Foto: Ingebjørg Øien Thorsland

Lukk

Brokk sett av en stomisykepleiers perspektiv

Brokk Det kan være vanskelig å finne stomibandasjer som passer godt og hindrer lekkasjer ved når man har fått et brokk. Da er det godt å kunne ta kontakt med sin stomisykepleier som har mye erfaring med brokk og kan hjelpe deg å finne en god løsning. Les mer...
Lukk

Vi har tatt en prat med Ingunn Åmot som er stomisykepleier.

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

Ingunn Åmot

Ingunn ÅmotIngunn Åmot

Stomisykepleier

Har man utfordringer er det godt å kunne ta kontakt med sin stomisykepleier, som har mye erfaring med brokk. Stomisykepleieren kan hjelpe deg med å finne en god løsning.

Hva er et stomibrokk og hvordan kan jeg se om jeg har fått det?

- Et parastomalt brokk defineres ved at det er en forhøyning/hevelse i stomiområdet. Dette fordi en eller flere luper av tarmen har trengt seg gjennom en defekt i bukveggen, forklarer Ingunn.

Hva er symptomene på at det har oppstått et brokk?
- Hevelse i området rundt stomien er mest vanlig, noen opplever smerter av ulik karakter. Ubehag og tyngdefølelse som følge av brokket. Obstipasjonstendenser (forstoppelser), ileusattak, kvalme og oppkast kan også oppstå som følge av et brokk, sier Ingunn.

Er det vanlig for de som har en stomi å få brokk, og kan du si n noe om hvor mange som opplever det?
- Det er dessverre den vanligste komplikasjonen etter stomioperasjon. Så mye som 50% av de som har colostomi får det. Mens tallene er noe lavere for de som har ileostomi og urostomi.

Når er det mest vanlig å få brokk, kommer det rett etter operasjon?
- De fleste brokk oppstår innen 2 år men kan i teorien dukke opp når som helst. De 3 første månedene etter operasjonen er mest kritiske i forhold til utvikling av brokk, forteller Ingunn.

Er det noen faktorer du ser som kan påvirke utviklingen av brokk?
- Det er mange faktorer som spiller inn, forteller Ingunn. Noen av de er høy alder og overvekt, kronisk eller stadig tilbakevennende økt abdominaltrykk, underernæring, kronisk obstruktiv lungesykdom, inflammatorisk tarmsykdom, immunsupprimering, vektøkning etter anleggelse av stomi.

Kan man forebygge utviklingen av stomibrokk?
- Det er viktig å ikke bruke magemusklene hardt de tre første månedene etter operasjon. Og gjerne unngå løft og tung trening som krever hard bruk av bukmuskulaturen. Det anbefales også å bruke støttebelte slik at man blir minnet på at magemusklene ikke skal brukes hardt. Når det har gått 3 måneder bør man begynne å trene magemusklene forsiktig, sier Ingunn.

Ser du som stomisykepleier noen utfordringer med brokk ved stomien?
- Det er mange utfordringer ved det å ha brokk, særlig hvis det blir stort. Det kan være vanskelig å finne stomiutstyr som er godt tilpasset, noe som gjør at det kan oppstå lekkasjer og påfølgende hudproblemer, dette er uavhengig av brokkets størrelse. Hvis brokket blir stort er det også mange som synes det er plagsomt og ubehagelig, og ikke minst sjenerende. Det er ikke så lett å skjule et brokk på størrelse med en liten håndball under klærne... Smerter og tyngdefølelse kan føre til sterkt redusert livskvalitet for mange pasienter, forteller Ingunn.

Trening – er det noen retningslinjer eller tips du vil gi om dette?
-  Man kan starte med forsiktig opptrening av bukmusklene når det har gått 3 måneder etter operasjon, forteller Ingunn.

Det finnes en film på YouTube som er laget av stomisykepleier Wenche Backstrom. Her gir Wenche tips til øvelser og hvordan du selv kan bidra til å forebygge et brokk.

 

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon