Coloplast blogg

Her kan du lese aktuelle artikler og nyttige tips til din hverdag. Du møter også flere gjestebloggere som ønsker å dele sine erfaringer med deg. Ønsker du å blogge hos oss - ta kontakt assistanse@coloplast.com

Les flere blogginnlegg her:

Ida fikk Aktivitetsstipend i 2018

Ida med Rapp og Tex Ida bruker naturen som alternativ medisin for å fungere i hverdagen etter at hun fikk stomi. Mange år med smerter og sykdom setter sine spor på kroppen. I 2018 fikk hun Coloplasts Aktivitetsstipend. Nå deltar hun på barmarksløp. Les mer om Ida
Ida fikk aktivitetsstipend i 2018

COLOPLASTS AKTIVITETSSTIPEND

Da Ida skrev til Coloplast i 2017 og søkte om stipend for å få råd til å kjøpe inn en sparkesykkel begrunnet hun det med at «Jeg har funnet noe som jeg elsker å bruke tiden min på! Noe jeg kan gjøre sammen med familien min. Noe som får meg opp og ut. Noe som gjør at formen bedrer seg for hver dag. Noe som er utrolig sosialt. Noe nytt og spennende!»

Videre skrev hun,

«Jeg har lenge hatt en hemmelig drøm om å drive aktivt med hund, men har vært veldig usikker på hvilken retning jeg ville velge. Rapp har vist meg veien! Når jeg ser hvor glad han blir når han skjønner at vi skal på tur, og hvor stolt han blir når han får på seg sele, så har jeg innsett at jeg vil bruke mine huskyer til det de er skapt for, nemlig trekk! Da kan jeg bruke neste vår/sommer til å trene opp både meg selv og hundene. Og med alle de flotte veiene på fjellet her i Gudbrandsdalen, så skal det nok ikke mangle varierte treningsområder!»

Brevet fra Ida lyser av entusiasme og iver, akkurat slik som hun fremstår under intervjuet. Dette gjorde at Coloplast falt pladask for søknaden og ønsket å støtte Ida økonomisk slik at hun kunne kjøpe det utstyret hun trengte. Richard Diset er også en hundekjører med stomi som har fått økonomisk støtte fra Coloplast, og Ida kjenner godt til ham. «Jeg følger med Richard Diset via ei Facebook-gruppe,» forteller Ida. Inne på gruppa har det blitt snakk om å øve på å skifte stomipose i fart ute på tur. «Tenk så kult det er hva man kan få til!» utbryter Ida, som avslutter med å gjenta det om at stomi ikke er en hindring for noe. «Posen definerer ikke meg,» sier hun med sin sedvanlige, sprudlende og kronisk smittende positivitet. 

Les mer om Coloplasts Aktivitetsstipend


"ALT ORDNER SEG FOR SNILLE PIKER!"

Tekst: Marte Hægstad

Foto: Alejandro Cuéllar Giordano

I oktober 2014 fikk logistikk-lærlingen Ida Martinussen (28 år) fra Otta i Gudbrandsdalen plutselig sterke magesmerter, men regnet med at det var noe smittsomt som de to små døtrene Tonje (nå 8 år) og Malene (nå 6 år) hadde brakt i hus. “Når man har to små barn blir man smitta av det meste ganske ofte, men denne gangen var det bare meg,” forklarer Ida. “Når det ikke gikk over, men hang i og ble verre og verre, og doskåla var full av blod, skjønte jeg at oi, dette er ikke helt riktig.”

“Jeg har hele tida hatt en unnskyldning for mageplagene mine, men det har aldri vært smerter før denne gangen i 2014,” forteller Ida. Da hun til slutt troppet opp på legekontoret – noe som er en sjelden vane for Ida – utbrøt de at “når du kommer på legekontoret Ida, da er du sjuk!” Legen sendte sporenstreks henvisning til sykehuset, men Ida fikk ikke time på lange tider

I mellomtiden eskalerte plagene, og Ida hadde 20 ublide møter med porselensskåla hver dag, skrikende av smerte. “Minsten hadde akkurat slutta med bleie og skulle lære seg å gå på do, og så hørte hun mamma skrike fra toalettet. Da fant jeg ut at jeg skulle være ærlig om alt,” minnes Ida, som mener åpenheten har gjort døtrene tryggere på mammas sykdom, og gjort det å skulle gå på do til noe ufarlig selv om mamma har problemer med det. Tryggheten og åpenheten skulle komme godt med, for da Ida i januar 2015 endelig kom inn på sykehuset, ble hun straks innlagt. Det tok imidlertid ikke lang tid før hun fikk noen tabletter og ble sendt hjem.

SJOKKBESKJEDEN

Men hjemme ble hun ikke lenge. Da februar kom viste vekta 18 kilo i manko, og hun var så syk og blodfattig at hun ble innlagt for å få to poser blod. Legene planla undersøkelse av tarmen med et skop (red.anm. en slange med kamera som føres inn endetarmen og opp gjennom tykktarmen), men legen endret raskt planene sine da han hørte smertehylene som kom fra toalettet hvor Ida satt. “Jeg skal ikke titte oppi rompa di sånn som du skrek da du var på do, sa legen til meg, og gav meg narkose under undersøkelsen. Det var første gang legen hadde sett så store skader i rompa av å bare sitte på do – både utvendig og innvending,” forteller den tapre Ida,som etter undersøkelsen fikk et knapt døgn til å forberede seg på stomioperasjon – å få utlagt tarm med en pose på magen. Det var en såkalt bøylestomi med to åpninger. Den ene åpningen var tynntarmen som kunne tømme seg i posen, den andre åpningenførte ned til tykk- og endetarm som skulle ligge brakk ei stund.

Med seg i pasientjournalen hadde hun i tillegg fått diagnosen Morbus Crohn – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som kan skape betennelse i hele fordøyelsessystemet, fra den ene åpningen til den andre. Ida tenkte med grøss på stomiposen: “jeg hadde sett en stomipose før,” mimrer Ida. “En svær, brun pose. Jeg fikk helt panikk, dette blir dritt, tenkte jeg.” Men heldigvis hadde de stomiposer på sykehuset, og Ida fikk lov til å prøve en. “Og den var mye mindre enn jeg hadde sett for meg, det skal de ha, at jeg fikk muligheten til å gå med den i ett døgn før jeg ble operert,” forteller en munter Ida, som har virket påfallende optimistisk hele intervjuet – selv når hun prater om de grusomme tingene som har skjedd. Posen på magen skulle avlaste den krigsskadde baken til Ida, sånn at den fikk tid til å leges. “Et halvt år med stomi skulle fikse alt sammen, jeg hadde trua, jeg!” fortsetter Ida. “Jeg er ganske positiv av meg. Jeg skal jo leve noen år til, så jeg kan ikke sutre for dette, tenk på de som har det verre enn meg, sa jeg til meg selv.

”KOLEKTOMI – KIRURGISK FJERNING AV HELE TYKKTARMEN

Men ukene gikk, og ukene ble til måneder. Piller, sprøyter og infusjoner med navn som Prednisolon, Remsima og Imurelble hyppig brukt i store mengder, men tykktarmen så stadig like ille ut hver gang legen skulle undersøke den. Dermed ble beslutningen tatt: hele tykktarmen skulle vekk og en måned senere fikk Ida en ende-ileostomi – utlagt tynntarm.

“Etter dette skulle jeg være frisk, og legen kuttet medisinen, ”forteller Ida, som hadde trua på at ting skulle slippe taket etter at tykktarmen var død og begravet. Men sånn ble det ikke. “Jeg sliter ekstremt med smerter i kroppen, og de tror at jeg har fibromyalgi (red.anm. kronisk smertesyndrom som angriper mange steder avkroppen).” Det er vanskelig for Ida å skille hvorvidt det er fibromyalgien eller tarmsykdommen som gjør at hun har så vondt ikroppen, og ofte henger mage- og kroppssmerter sammen. “Håpet var at smerter og utmattelse skulle forsvinne etter at tykktarmen var ute. Det siste året har jeg sovet på dagtid, og det er ikke sånn det skal være i slutten av 20-årene,” innrømmer Ida, dog med den stadig tappermuntre tonen.

NÅR ENDEN ER VOND, GJØR STOMIEN GODT

Selv om endetarmen stod igjen i rompa og resten av tarmsystemet tømte avfallet gjennom stomien på magen, måtte Ida allikevel gå på toalettet ti ganger om dagen for å tømme enden for slim og blod, og hun hadde konstante smerter som ingen medisin kunne bøte på. Etterhvert ble Ida henvist til Ahus for å prate om bekkenreservoar (red.anm. en innvendig oppsamlingspose for avføring, konstruert av tarmsegmenter som lages for at pasienten skal kunne gå på toalettet på «vanlig måte»). Der fant de imidlertid ut at endetarmen ikke var noe å spare på, og den måtte ut.

“Å ha stomi er ikke noe problem for meg, det var en veldig lett avgjørelse å ta,” forteller Ida, som hadde sett mørkt på det å fortsette å skulle renne fram og tilbake på do mens døtrene satt og gråt for mammaen sin som hadde så fryktelig vondt. “For min del, jeg er ekstremt heldig og kan gå med samme hudplate mange dager i strekk. Jeg husker ikke sist jeg hadde lekkasje. Er man dårlig i magen, javel, men man slipper å løpe på do. Jeg er så heldig som har den!”

“Jeg gjør jo alt selv om jeg har posen,” fortsetter Ida. “Det er den største misforståelsen blant folk. Kan du gjøre det og det? spør folk meg. Og foreløpig er det ingenting jeg ikke kan gjøre.” Ofte kan døtrene spørre, “mamma, sjøl om du er syk kan du bli med på det og det?” Og når mamma blir med på det meste tross i alle utfordringene, går det hele så mye lettere. ” Ida er generelt åpen med barna, slik at stomien blir et ufarliggjort tema. “Lillejenta mi kaller faktisk stomien min for klovnenese,” forteller en blid Ida. Hun passer på å sove på dagtid mens barna er borte, slik at de ikke skal merke så mye til sykdommen. “Så jentene mine har aldri hatt det dårlig,” legger hun til, selv om hun tidvis kan kjenne på en følelse av å ikke strekke til. I tillegg til at Ida understreker at de som har stomi kan leve akkurat som alle andre, poengterer hun også at det er ingen som klarer å se at hun har stomi. “Jeg har ikke på meg store klesplagg for å skjule det, du ser det ikke på folk. Det er kanskje derfor det har vært ekstra vanskelig, for det synes ikke at jeg er syk. Jeg prøver å se ålreit ut når jeg først er ute av huset. Men så godt du ser ut! kan folk si. Men man føler seg ikke alltid sånn.”

KOMPLIKASJONER

Permanent stomi var nå et faktum, og i januar 2018 skulle Ida inn for å operere ut endetarmen. Dette er et inngrep som legene helst ikke gjør med det alle første hos kvinner, da det kan påvirke muligheten til å få barn. “Men jeg er ganske heldig, jeg har to friske jenter, og har alltid vært fornøyd med at jeg har fått to, ”forteller Ida, som ble lagt under kniven i emningen av 2018.

Etter ei ukes tid på sykehuset reiste hun hjem. Da hun skulle tittebak med et speil, så hun at såret hadde åpna seg. Da ble det en snartur på legevakta for å bandasjere seg, og så hjemover igjen. Men så kom feberen krypende, og Ida ble innlagt for å ta CT- som viste en stor blodansamling som måtte dreneres. Da ble det narkose for å legge inn dren og å flikke på såret. “Det verste var ikke drenet for blodansamling, det var de små drenene, eller plastikkrør, som var sydd fast over såret bak. Hver minste bevegelse gjorde veldig vondt,” forteller Ida som måtte ligge på magen på sofaen i to uker for at såret skulle få gro ordentlig fra innsida. “Jeg fjerna drenene i slutten av januar, det var som endrøm!” utbryter Ida.

Ida skaffer seg hundREKONVALENS

Da Ida såvidt begynte å stable seg på beina, var det rett ut i den vakre Gudbrandsdal-naturen for å friske opp både kropp og sjel med den rene lufta. “Vi bor øverst i et byggefelt med skogen bak huset, så jeg går bare rett ut. Uansett hvor dårlig jeg er når jeg står opp, blir i hvert fall humøret bedre og da blir kroppen også bedre,” forklarer hun.

Da Ida først ble syk, var det arbeidsgiveren hennes som fikk henne til å innse at selv om hun i starten ikke kom til å klare store fysiske utfordringer, så er det godt for både kropp og sjel å komme seg ut. Hun startet med lette fjellturer som etter hvert ble lengre og lengre, og trivdes med det. Allikevel følte hun at noe manglet. “Da gjorde jeg noe jeg har tenkt på i flere år, jeg skaffet meg hund. Valget falt på en flott Alaska Husky-gutt,” forteller Ida. Hunden fikk navnet Rapp, og etter noen måneder fikk Rapp seg en lillebror, Tex, som er av samme rase.

Da Ida var nyoperert i januar, trengte hun litt dra hjelp til å komme i gang igjen. Samboer Leif Magne ordna derfor til alt på forhånd av sæler og utstyr, sånn at Ida kunne gå rett ut. I begynnelsen ble det korte turer bare for å komme seg litt ut av huset, men etter hvert har det gått bedre. “Nå kjører jeg bil, ordner bikkjene, og samboeren er nettopp sendt på jobb,” forteller hun fornøyd.

Ida håndterer hundNATUREN SOM ALTERNATIV MEDISIN

For tiden går Ida på Arbeidsavklaring hos NAV, og har vært ute av jobben i snart to år. Det første året var det flere varierte sykmeldingsgrader, mens det siste året har hun ikke vært i stand til å jobbe noe. “Den følelsen av at du ikke gjør noe fornuftig, går mye innpå psyken,” forklarer Ida åpenhjertig.

For ett år siden turte Ida nesten ikke å gå ut av huset, i frykt forat noen skulle se henne og tenke sitt som hva gjør hun ute, hun som ikke drar på jobb? På det tidspunktet var det faktisk sjefen til Ida som gav henne dyttet med å komme seg ut, da han skjønteat det ville gjøre henne godt. “Jeg merker stor forskjell etter at jeg fikk hundene, og merker at humøret blir bedre for hver gang man er ute” fortsetter hun. “I tillegg har jeg vært innom jobb nesten en gang i uka for å drikke kaffe og skravle.”

På de dagene Ida er for dårlig til å ut med hundene, tusler hun seg en kort tur ut. Hundene har stor kjettingplass ute, sånn at de har god plass til å boltre seg dersom Ida skulle bli kjempedårlig.

Ida på fjelletBARMARKSLØP ER DEN STØRSTE DRØMMEN

Da Ida først begynte å ta med hundene ut på korte turer, ble hun raskt fascinert over hvor interessert de var i å trekke. «Jeg fant veldig fort ut at de gutta der hadde ingenting i mot å trekke, de elsker det! I starten måtte jeg faktisk bremse de,» forteller ida. «Det er altså så gøy!» Den lengste turen Ida tar nå er på over en mil og over tid så har det blitt tilbakelagt ganske store avstander.

Ida har lest seg nøye opp på hvordan man trener hunder til å bli klare til trekk, og har både truffet og pratet med mange innenfor trekkhund-miljøet. Hun følger kontinuerlig med på informasjon fra Norges Hundekjørerforbund og ser på filmer fra konkurranser og løp. «Håpet er å drive aktivt året rundt og den største drømmen er å delta i barmarksløp med dem» forteller en ivrig Ida. Hun tenker å delta i barmarksløp til høsten når hundene er gamle nok og utetemperaturen er ideel. Hun mangler fremdeles praksisdelen av kurset som kreves for å delta på store sledeløp som foreksempel Femunden, mens teoridelen allerede er i boks.


Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse Magasin utgave 3/2018.

Nå har Ida og huskygutta deltatt i en rekke barmarksløp.
Du finner de på Facebook og Instagram @idaoghuskygutta 

Lukk

Ryggmargsbrokk - en sjelden og vedvarende diagnose

Vibeke Høili Johansen I Norge betegnes ryggmargsbrokk som en sjelden diagnose. Forfatteren av denne artikkelen har selv ryggmargsbrokk og hydrocephalus – en tilleggsdiagnose mange med ryggmargsbrokk får. Men man kan også få hydrocephalus separat. Funksjonsnivå kan variere fra å være gående til å ha lammelser fra nakken og ned. Hydrocephalus gir ulike nivåer av smerte og kognitive utfordringer. Les mer
Lukk

Ryggmargbrokk - en sjelden og vedvarende diagnose

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden utviklingsforstyrrelse av ryggraden og ryggmargen som oppstår i fosterlivet. Tilstanden innebærer at ryggmargshinner og nervevev fra ryggmargen buler ut gjennom en åpning i ryggraden og danneret brokk. Tilstanden fører som regel til lammelser nedenfor brokket, og gir ofte komplikasjoner i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).

Tekst: Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat

Vibeke Høili JohansenVibeke Høili Johansen er 33 år, og eier en leilighet alene i Tønsberg. Hun har sertifikat, og egen bil med automatgir. Hun er utdannet journalist,og jobber hjemmefra i en 40% stilling som redaktør for Spina, medlemsbladet i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Hun er også freelancer for Coloplast. Fire timer i uka får hun assistanse til store og små hverdagslige gjøremål, som handling og kjøring til og fra avtaler, i forbindelse med helsemessig oppfølging. En time annenhver uke har hun også vaskehjelp. Dette har hun for å holde orden og for å få avlastning, slik at hun kan bruke kreftene sine på annet i livet: Jobb, trening og sosiale aktiviteter.

Vibeke er veldig glad i tantebarna sine og tanterollen betyr mye for henne. Hun elsker å passe og besøke dem, og setter også stor pris på tid sammen med familie og venner. Hun har to yngre søstre. Den yngste, Merethe, er også født med ryggmargsbrokk. Det finnes noen få familier i landet der to familiemedlemmer har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

Atle Kristian KolbeinsenSUNNAAS GIR GODT STØTTETILBUD

Atle Kristian Kolbeinsen er 34 år og singel, bor på Stabekk, og har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han er rullestolbruker og opplever fysiske utfordringer i forbindelse med aktiviteter han ikke kan gjøre, men det hindrer ham ikke å nå de målene han vil. Dette er takket være BPA (brukerstyrt personlig assistanse) 20 timer i uka. Det kognitive og psykiske har endret seg etter at han fylte 30 år. Han har hatt to opphold på Sunnaas sykehus, og føler at han fikk god oppfølging.

– De ansatte på Sunnaas sykehus sa at det var helt normalt for de med ryggmargsbrokk og hydrocephalus å oppleve kognitive og psykiske endringer ettersom man blir eldre. Det er også vanlig at noen opplever å få dårligere korttidshukommelse og vanskeligheter med å følge med i en samtale med flere enn to personer. Slik jeg har begynt å merke, sier han.

Atle Kristian sitt andre opphold på Sunnas sykehus var for et par år siden, med fokus på det å klare seg hjemme og nevropsykologisk testing knyttet til å få beholde førerkortet. Oppholdet var mer psykisk stressende, fordi førerkortet på en måte «sto på spill». Den unge mannen er utdannet ungdomsarbeider, og kjører til jobb. Han har også en meningsfylt fritid.

– Det som er positivt i hverdagen min og som jeg føler jeg mestrer, er at jeg har en jobb jeg elsker. Jeg jobber 70% på SFO. Venner og familie er en viktig del av hverdagen min. Jeg liker å spille Fifa og bordtennis på fritiden. Svømming likte jeg før, men har ikke klart å dra i svømmehallen siden jeg tok stomioperasjon i august. Dette er noe jeg har tenkt å bare «hoppe ut i,» for jo lenger jeg venter med å dra i svømmehallen, jo vanskeligere blir det.

Christel HosøyELSKER VÆRE MAMMA

Christel Hosøy er 32 år, og har ryggmargsbrokk. Hun er gående, bruker skinner daglig, og elektrisk rullestol til avlastning av og til. 32-åringen bor på Osterøy (en øy utenfor Bergen) med samboer. Hun er også mor til Adelen på 2 år. Christel er utdannet helsesekretær, og har i flere år jobbet hundre prosent på et legekontor.

Hvilke utfordringer opplever du i hverdagen, knyttet til ryggmargsbrokk?

– Alt i alt syns jeg livet går veldig bra. Klart jeg merker på kroppen at jeg ikke har like mye energi og overskudd. Men så har vi også en datter som sjeldent sover natten gjennom, og det krever krefter. Jeg har vært delvis sykemeldt det siste året etter endt permisjon. Jeg skal opp igjen i 100% fra neste måned. Det er i grunnen for mye. En dag kaster jeg nok inn håndkledet, men ikke riktig ennå, forteller hun.

Hva er positivt i hverdagen din?

– Det er definitivt det å få lov å være mamma. Jeg er veldig glad i min lille familie. Det å også ha en jobb å gå til er jeg takknemlig for. Det blir ikke like mye tid til venner som før, men jeg er flink til å være sosial i perioder. Skulle gjerne prioritert litt trening, men det har vært vanskelig. Familieliv samt jobb går det stort sett i. Og når Adelen har sovnet blir det rydding og Netflix på sofaen resten av kvelden.

Øystein Ødegård ØstensenHYDROCEPHALUS ERMER ENN HODEPINE

Øystein Ødegård Østensen utviklet hydrocephalus da han var 15 år gammel. Det gikk mange år før han lærte at dette betød mye mer enn hodepinen, som merkes fra tid til annen og har resultert i en rekke sykehusinnleggelser opp gjennom årene. Han er hundre prosent uføretrygdet, og bor på Lillehammer. Han har de siste årene merket at han ikke leser så godt som før.

– Jeg var i yngre dager en ivrig leser men har måttet trappe ned de siste åra fordi konsentrasjonen faller raskere og hodet blir fortere slitent. I september 2017 fikk jeg derimot et særdeles godt tips av ei venninne om å benytte meg av Norsk Lyd- og Blindeskriftbibliotek (NLB) sine lydbøker. Noe som har gjort at jeg i det siste i større grad har gjenopptatt lesingen. Det har betydd veldig mye. Øystein merker at han har lett for å glemme, men å lage seg lister istedenfor å lagre alt i hodet, fungerer for ham. Dessuten er det en fordel å ikke stresse når gjøremål skal utføres. Det har for han gjort at det blir færre forglemmelser enn før.

– Jeg sliter også med retningssansen. Dette utgjør likevel ikke noe stort problem, da jeg i det store og hele holder meg innenfor kjente områder hjemme på Lillehammer, og jeg er ikke redd for å spørre om retningen, eller be om hjelp når jeg er på ukjente steder. Øystein har, på tross av hydrocephalus, forholdsvis god helse. Han bor i et naturskjønt område, et flott utgangspunkt for fine fotturer han benytter seg av, særlig i sommerhalvåret. Øystein bruker mye tid til lesing, der historie og verdensrommet står i hovedfokus. Han finner stor glede i å skaffe seg ny kunnskap innenfor disse temaene.

– Jeg har gode venner. Venner som jeg har opplevd mange gode stunder med, men som også har vært med i tyngre perioder i livet. Det er et privilegium ikke alle har, og som derfor er noe av det aller viktigste i livet mitt. Hydrocephalus har gitt meg utfordringer opp gjennom årene, men jeg føler likevel at jeg lever et godt og meningsfylt liv. Vet ikke om jeg ville levd livet på så mange andre måter.

Merethe Høili JohansenJEG HAR EN FANTASTISK FORLOVEDE

Merethe Høili Johansen er lillesøsteren til Vibeke Høili Johansen, forfatteren av denne teksten. Hun er 24 år, bor i Trondheim sammen med sin forlovede, og har medfødt ryggmargsbrokk. Hun har mye smerter i kroppen, spesielt på kvelden, i nedre rygg, skuldre og bein. Det har oppstått en trykkskade på høyre hælbein som er operert tre ganger, men fortsatt ikke er bra.

– Nå har jeg fått en leggskinne som jeg skal prøve, for å se om det kan fungere bedre for meg. Jeg sliter også mye med urinlekkasjer, til tross for at jeg bruker Botox for å bli «tett». Disse utfordringene går også utover psyken, og jeg kjenner innimellom at jeg kan bli ganske lei av å ha mye vondt. Det å ha en funksjonshemning har i mange år vært belastende for meg på mange måter, men jeg har lært meg å leve med det.

Hva er det beste i livet ditt?

– Det er så mye positivt i hverdagen min. Jeg har en fantastisk forlovede, familie og venner rundt meg, som støtter meg i alt jeg gjør. Jeg liker veldig godt å gå turer med hunden min, han får meg opp og ut om dagene. Jeg liker også å bare slappe av, med mennesker jeg er glad i, spille brettspill og lage (og spise) god mat. Jeg er veldig glad i musikk, ta bilder og å skrive. Jeg føler jeg mestrer det meste hvis jeg bare får den tiden jeg trenger til det, og hvis jeg får god veiledning om det er noe nytt.

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, pårørende og andre interesserte som ønsker å være støttemedlem. Foreningen har aktiviteter for alle aldersgrupper og et veldig godt samarbeid med det Nasjonale Kompetansesenteret TRS, ved Sunnaas sykehus. De har i over 25 år opparbeidet seg kunnskap om ryggmargsbrokk, og ivaretar behovene til folk med denne diagnosen så godt de kan. Som i mange livssituasjoner kan nøkkelen til et fint liv være å smile til verden, slik at verden smiler tilbake. Det handler ofte ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det. Du har fått et liv.

Grip dagen, og lev godt så lenge du kan.


 

FAKTA

HYDROCEPHALUS

Hydrocephalus er en tilstand hvor hjernevæske hoper seg opp i hulrommene i hjernen. Tidligere ble hydrocephalus omtalt som vannhode. 80-85% av personer med ryggmargsbrokk utvikler hydrocephalus, noe som i varierende grad vil kunne påvirke hjernens funksjoner. Behandling av hydrocephalus går ut på å lede overflødig væske fra hulrommene i hjernen til en annen del av kroppen.

TRS KOMPETANSESENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte skjelett og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. TRS jobber tverrfaglig og med personer i alle aldre. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.

SUNNAAS SYKEHUS

Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering. Sykehuset tilbyr tverrfaglig rehabilitering til pasienter med komplekse funksjonstap etter sykdom eller skade. Foretaket har hovedsakelig regionale, men også nasjonale oppgaver, og er et foretak med universitetsfunksjoner.

Kilde: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Sunnaas sykehus

Lukk

Urinveisinfeksjon (UVI)

Det er mange som opplever å få urinveisinfeksjoner (UVI) eller bekymrer seg for det. Coloplast har gjennom tett samarbeid med helsepersonell samlet informasjon, og ønsker å gi deg gode råd for hvordan du kan ivareta blæren og unngå UVI. Lær mer om urinveisinfeksjon

Tekst og foto/illustrasjoner: Coloplast AS

Det kan være forskjellige årsaker til at man får urinveisinfeksjon (UVI). Det er flere ting du kan gjøre for å unngå det. Du bør alltid henvende deg til helsepersonell dersom du får UVI eller har mistanke om det.

UVI er et vanlig problem for mange, også kateterbrukere. Er du i tvil om hvordan du skal redusere risikoen for UVI, er du ikke alene. Det er faktisk mange som opplever to eller flere urinveisinfeksjoner årlig, og bekymrer seg mye for å få det.

Kateter brukerundersøkelse
1. IK brukerundersøkelse (Land: USA, England, Tyskland, Nederland, Frankrike, Italia) Januar 2016 (n=2942)

HVA ER UVI?

Bakterier i urinblæra

En UVI blir bare diagnostisert i de tilfeller det er bakterier i urinen, og når personen har en eller flere symptomer som beskrevet under.

Hos de fleste mennesker er urinen steril (fri for bakterier), og eksistensen av bakterier i urinrøret forårsaker nødvendigvis ikke UVI. Hvis bakteriefloraen vokser til et nivå, vil det kunne forårsake infeksjon i urinrøret (kanalen der urinen passerer) som igjen gir lettere tilgang for bakterier å komme inn i blæren.

SYMPTOMER PÅ UVI

Hvis du har noen tegn eller symptomer på det som er nevnt her, er det mulig at du har en infeksjon. Det er ikke sikkert du føler smerte eller irritasjon i blæren dersom nervene til blæren din er påvirket. Husk at UVI kun blir diagnostisert når det også er bakterier i urinen. Du skal alltid ha en konsultasjon hos helsepersonell for å bekrefte diagnosen og få riktig behandling.

  • Feber og svette
  • Smerte ved vannlating
  • Økt frekvens av vannlating
  • Økt trang til vannlating
  • Brennende smerte (i området under ribbeina og over bekkenet)
  • Skjelving og økte spasmer i kroppen og blæren
  • Mørk farge og sterk lukt fra urinen
  • Grumsete/blodig urin

VIKTIGHETEN AV GOD PERSONLIG HYGIENE

UVI kan oppstå når bakterier sitter igjen etter dårlig håndhygiene, eller i området rundt urinrørsåpningen. Bakterier kan da videreføres inn i urinrøret ved kateterisering. Det er viktig å vaske hendene med såpe og vann før og etter kateterisering. Det er nok at du vasker underlivet en til to ganger om dagen før du bruker et engangskateter. Har du ikke tilgang til vann kan du desinfisere hendene med håndsprit. Vær nøye med å vaske hendene etter kateterisering og etter at du har vært på toalettet. Tørk alltid bakover fra urinrørsåpningen for å unngå eventuelle bakterier fra endetarmen. For råd, snakk med helsepersonell.

RUTINER OG IVARETAGELSE AV URINVEIENE

Det er viktig med gode rutiner og ivaretagelse av urinveiene for å forebygge UVI.

TØM BLÆREN REGELMESSIG

Hver gang du tømmer blæren eller kateteriserer, tømmes blæren for urin og eventuelle bakterier. Det er viktig å drikke regelmessig gjennom dagen for at blæren skal fylles på nytt med ny væske før den skal tømmes igjen senere. Å opprettholde anbefalte tømmerutiner kan redusere faren for UVI. 

6-8 glass vann dagligDRIKK 6-8 GLASS VÆSKE PER DAG

Alle trenger regelmessig inntak av væske for å opprettholde en god helse. Anbefalt inntak er 6-8 glass per dag. Er du i tvil om hva som passer best for deg i forhold til din medisinske tilstand, snakk med legen din. Det er best å drikke vann. Drikker som inneholder koffein, cola, kaffe, te, energidrikker og kunstige søtningsstoffer er blant de som kan gi blæreirritasjon. Derfor bør inntaket reduseres.

Mål hvor mye du tømmer blæra forSJEKK OM DU TØMMER OFTE NOK

Det anbefales med jevne mellomrom å sjekke hvor mye urin du har i blæren. Anbefalingen er å tømme blæren når det er mellom 250 til 400 ml urin i den. Da forebygger du overfylt blære og lekkasje. Tapper du mer enn 400 ml eller mindre enn 150 ml, bør du ta kontakt med helsepersonell. Her kan du bestille gratis målebeger.

KATETERVALG

Det er viktig å opprettholde gode rutiner for blæretømming og kateterisering også når du er utenfor hjemmet. Det kan oppleves utfordrende å bruke kateter når man ikke er i sitt vante miljø. Ved enkle forberedelser og valg av kateter kan dette bli enklere. En god ide kan være å ha med seg noen ekstra kateter på jobben, og å ha en liten toalettmappe klar med kateter og håndsprit.

Det er også utviklet ulike type kateter, noen spesielt egnet for bruk utenfor hjemmet, enten med innføringshylse eller en alt-i-ett kateter- og poseløsning. Coloplast har et bredt sortiment av hydrofile tappekatetre. Helsepersonell hjelper deg å velge riktig størrelse. Et hydrofilttappekateter er skånsomt for de følsomme slimhinnene i urinrøret. Hydrofil vil si at overflaten på kateteret er glatt når den kommer i kontakt med vann. Kateterøynene er finpolerte og gir lav friksjon, og dermed redusert risiko for skader i urinrøret.

KATETER SOM PASSER DIN LIVSSTIL

Livsstil og aktiviteter i hverdagen kan kreve ulike kateterløsninger. Det finnes mange forskjellige katetre, standard lengde kateter og kompakte katetre som kan passe i lommen eller vesken. Det å finne det rette kateteret er et personlig valg. Undersøkelser viser at det å være fornøyd med kateterløsning er viktig for å opprettholde en god rutine. Det er derfor en god ide å prøve forskjellige katetre. Du kan velge å ha ulike typer kateter, og tilpasse valget til hvor du er. Snakk gjerne med helsepersonell eller Coloplast om du vil vite mer om ulike typer kateter.

Speedicath uten PVC

Bestill gratis vareprøver på SpeediCath
Lukk

Kornelius (6) – kraftkar og grensesprenger

Kornelius nærbilde Langt der nede bølger Middelhavets krystallklare vann dovent. Mallorcas strender blir stadig fjernere. Kornelius (6) og pappa Kai Olav stiger og stiger til værs. Fastspent til paraseiler-skjermen kjenner de på lykken over å sveve av gårde. Igjen har Kornelius tatt en ny utfordring på strake armer. Nok en gang er en grense sprengt. Les mer om Kornelius
Lukk

Kornelius (6) – kraftkar og grensesprenger

Tekst: Einar B. Strømstad
Foto: Frontpage/Tor Lindseth

Dagen begynte ikke så lovende. Nok en gang ble den lille rullestolen møtt med skepsis, de som skulle hente dem på hotellet var plutselig ikke særlig velvillige. De skyldte på liten plass i bilen, men pappa Kai Olav ga seg ikke: – Rullestolen får vi inn, og vi to trenger ikke store plassen.

Nok en gang førte viljen til å ikke gi opp helt fram – til stranda og båten som tok gutta rett til værs.

Minnene fra herlige soldager på Mallorca gjenfortelles i det lune hjemmet til Kristine Smeby (35) og Kai Olav Ryen (40). Huset, som ligger ved foten av Kongsvinger festning med utsikt over hele byen, oser av hektisk aktivitet og mild ro. I sofaen sitter Kornelius (6), mens lillebror Kaspian (5) og lillesøster Kornelia (1,5) herjer kjærlig og nært rundt storebroren. Det veksles mellom heftig putekrig og varme klemmer. – Kaspian har savnet broren sin veldig, de har et tett og nært forhold – de er nesten som tvillinger, sier Kristine, mens en leketøygiraff på halvannen meter suser forbi og lander i sofaen hos Kornelius. – Kan vi få is, roper søskenflokken unisont. Lydnivået senkes en kort stund mens barna koser seg med isen – men snart er det full rulle igjen.

Kornelius med søskenSJOKKET

Kornelius ler høyt og bryr seg ikke om at begge bena er gipset. Etter sju uker på Rikshospitalet er han lykkelig over å være tilbake hos familien. Han er hjemme, og han er et naturlig midtpunkt hos de fem forente K´ene; Kristine, Kai Olav, Kaspian, Kornelia – og Kornelius. En familie knyttet sterkt sammen – som en slags selvforsterkende K i femte potens.

Sju år tilbake i tid: Kristine er gravid i 30. uke, og tidligere utralyd-undersøkelser har ikke påvist noe unormalt. Likevel har hun en gnagende følelse av at noe ikke stemmer. Hun og Kai Olav velger å ta enda en ultralyd-undersøkelse. De gleder seg stort over å bli foreldre til Kornelius, men vil forsikre seg om at alt er normalt. Mens legen gjennomfører undersøkelsen følger Kristine nøye med på skjermen. Plutselig oppdager hun det. Som lege ser hun med en gang hva som er galt: Kornelius har ryggmargsbrokk. Kai Olav registrerer at Kristine blir lei seg og han hører hva legen sier, men han klarer ikke å ta sjokkbeskjeden innover seg. Da de gikk fra undersøkelsen var kom legen med en tydelig formaning: Nå skal dere ikke gå hjem å google!
Senere fikk de vite årsaken: Kristine hadde et stort underskudd av folat, som er et vannløselig B-vitamin og viktig for bygging av celler. Folat-mangelen var så stor at anbefalt tilskudd ikke hadde hjulpet.

– Det var et sjokk, men gradvis endret fortvilelsen seg til en innstilling om at vi skulle ta ting som det kom, det fikk bli som det ble, sier Kai Olav, som den gang var profilert fotballspiller på toppnivå i KIL. – Men av og til kunne det være tøft å se små unger springe rundt og samtidig vite at vår sønn aldri ville kunne gjøre det samme.

– Etter beste evne forsøkte vi å forklare omverden hva som feilte vår ufødte sønn, men det var ikke alle som tok det inn. Etterhvert ble det vanskelig å svare ærlig på folks kommentarer og gratulasjoner om at det snart kom en ny fotballspiller. – Til slutt ga jeg opp og svarte: Ja, det er nok en ny fotballspiller på vei, sier Kai Olav med et forsiktig smil.

Etterlengtede Kornelius kom – og Kornelius ble faktisk fotballspiller! Sittende voktet han målet på miniputtlaget, han var en del av teamet. For dette er Kornelius i et nøtteskall; han gir ikke opp, han vil prøve alt. Fra paraseiling til alpint – ingen hindring er stor nok, det kan av og til bare ta litt lengre tid.

Hafjell en kald vinterdag: Kornelius og pappa har stått i bakken i flere timer. Den spesialtilpassede sitteskien (bi-ski) gjør at Kornelius kan suse nedover bakken med pappa hengende i selen etter. – Fortere, pappa, fortere! Til slutt syns pappa Kai Olav det er nok, og vil tilbake til den varme hytta. Dét vil ikke Kornelius: Mer, pappa, mer!

– Kornelius er friskusen i familien. Han elsker å være ute, å leke i snøen er en favoritt. Han er en skikkelig vintersportgutt, og i fjor begynte han med langrenn. Sittende på en spesiallaget kjelke staker han seg iherdig fram – og er ikke den første i gjengen vår som gir seg – for å si det sånn, ler Kristine.

Kornelius og pappaMÅ SE LØSNINGER

Ryggmargsbrokk gir ulike grader av redusert funksjonsevne og utfordringer. Mange får problemer med avføring og vannlating, og må bruke hjelpemidler. Kornelius fikk i fjor sommer operert inn en blindtarmstomi. Dette fungerer godt, annenhver dag bruker Kornelius en time på do hvor én liter vann blir tilført gjennom stomien på magen. Tarmen skylles slik at den tømmer seg på naturlig vis. Dette er blitt en rutine som faller naturlig inn i familiens hverdag. Fordelen med en blindtarmstomi er at det er liten fare for lekkasje, og Kornelius slipper å ha en pose på magen. Det er en fordel for en aktiv gutt som ikke har så mye tid til å sitte i ro. – Det gjelder å finne de gode løsningene, og vi har fått god rådgivning og veiledning til å finne den riktige stomien.

For å kunne tisse er Kornelius avhengig av kateter. Hver andre til tredje time må han kateteriseres. Dette gjør Kornelius selv, selvfølgelig er heller ikke dét noe problem. – Hygienen er utrolig viktig når det skal settes inn kateter. Vi bruker kateter som er forseglet i plast og som er enkelt å håndtere sterilt, det reduserer risikoen for infeksjon. Kornelius ordner dette selv, og for han er det blitt en helt naturlig del av hverdagen. Skoleassistenten hans har også fått opplæring til kateterisering, men han trenger aldri å gjøre det. Når vi er ute på tur kan det settes en pose i enden av kateteret, da er vi ikke avhengig av tømmetidspunkt. – Enkelt og funksjonelt, sier Kristine.

Beitostølen Helsesportsenter høsten 2017: Kornelius og pappa har tre drømmeuker sammen med andre barn som har ryggmargsbrokk. Kornelius er den aller yngste, men kanskje den mest ivrige. Her finnes ingen begrensninger i aktiviteter. Gjennom ukene får han være med på riding, gymsalaktiviteter, svømming, boksing, trampoline, luftgevær, bordtennis, el-bandy med elektriske kjelker, kajakkpadling, grilling, klatring... Alt dette i tillegg til kurs i rullestolteknikk, og Kornelius er selvfølgelig blitt en racer. Men noe av det gjeveste var å prøve pumpesykkel, hvor armene er drivkraften. Snart skal han få sin egen pumpesykkel! Kjelkehockey er en annen aktivitet Kornelius har lyst til å prøve. No limits!! Det beste av alt på Beitostølen var nok likevel alle vennene han fikk.

Det er lett å se at Kristine og Kai Olav er et ressurssterkt team. De snakker lett og åpent om hverdagen som familie, og det synes som om de tar det meste på strak arm – i likhet med Kornelius.

– Er dere rett og slett superparet som fikser alt og som ikke ser noen hindringer?
De ler, ser på hverandre og rister lett på hodet. – Vi har en grunnleggende innstilling til at dette klarer vi, men det er ikke alltid like lett.

– Som en følge av ryggmargsbrokket fikk Kornelius også vannhode. Dette er nok den største bekymringen vi lever med. Hjernevæsken dreneres ikke på normalt vis, og trykket som oppstår kan bli fatalt. Imidlertid har Kornelius fått operert inn et shunt som gjør at væsken blir ledet ned i magesekken. Skulle shuntet tette seg kan det raskt bli kritisk. Dette har vi opplevd tidligere, blant annet en gang vi var på ferietur i Stockholm. Gutten ble raskt dårlig og måtte hasteopereres. Heldigvis gikk det bra. Men engstelsen ligger der for at det skal skje igjen, forteller Kristine.

– Egentlig var det flaks at vi var i Stockholm, skyter Kai Olav inn. – Da vi skjønte at noe var galt ringte vi til Rikshospitalet i Oslo, som beroliget oss med at de dyktigste spesialistene innen feltet befinner seg i Stockholm – og til og med på det sykehuset vi var på vei til. Det var jo en slags trøst, og det gikk heldigvis bra.

ET SOSIALT LIV

– Naturlig nok følger det mange tanker og bekymringer med å ha et funksjonshemmet barn, sier Kristine. – Da han var yngre tenkte jeg mye på om han ville få venner, om han ville få et sosialt liv og hvordan han kom til å takle hverdagen. Vil det bli vanskelig på skolen... Tankene har vært mange, og vi innrømmer at det er noen tunge stunder. Men heldigvis har Kornelius fått mange gode venner, han er en veldig åpen og sosial gutt. Da han begynte i førsteklasse i fjor var vi litt engstelige for at han ikke skulle finne sin plass i klassen. Han var jo på sykehuset nesten hele høsten. Men det har gått fint, han trives og liker seg godt.

– Hvordan er det for Kornelius å være med venner hjem?
Kai Olav og Kristine tenker seg om en liten stund: – Den største bøygen er faktisk foreldrene. Det handler mest om en frykt for det ukjente, og at de ikke vet hvordan de praktisk skal møte Kornelius og hans funksjonshemming. Men vi understreker alltid at Kornelius er ikke noe problem. Han er en selvstendig og på de fleste områder en selvhjulpen gutt. Han setter inn kateteret selv, og han krabber trapper opp og ned uten problemer. Han er lykkelig når han er med venner hjem, og stortrives når kompiser er på besøk.

– Hva med det sosiale livet utenfor familien?
– Heldigvis har vi mange gode venner. Noen vennskap har forsvunnet på veien, men nye venner har kommet til. Gjennom årene har det vært mange sykehusopphold, og det begrenser til en viss grad våre sosiale aktiviteter utenom familielivet. Men vi er en aktiv familie som gjerne reiser på utenlandsferier og vi får til mange fine turer sammen med andre familier. Og våre gode venner holder ut med oss, selv om det har blitt mange avbestillinger opp gjennom årene, ler Kristine og Kai Olav. – De som kjenner Kornelius og oss vet at vi fokuserer på det vi får til – og ettersom Kornelius blir mer selvhjulpen er han ikke en hindring for fellesaktiviteter.

– Vår hverdag blir selvfølgelig ekstra krevende, men vi er et godt team. En av de viktigste lærdommene er å ikke stille for høye krav, vi har nok utviklet en sterk evne til å nyte øyeblikkene. Et par timer alene med hverandre i sofaen ... det er ofte ikke mer som skal til før vi kjenner på at overskuddet kommer tilbake.

Kornelius med familienDEN GODE STØTTEN

Familien Smeby Ryen består ikke bare av de fem K´er. Heldigvis er det flere i den nære familien som gjerne trår til når det trengs. Bestemødre, søsken, nevøer og nieser stiller mer enn gjerne opp. De koser seg med Kornelius og søsknene, og har lært seg å håndtere Kornelius´ særlige behov. – Uten den formidable støtten de gir hadde det vært tøft, sier Kai Olav og Kristine.

Og støtten har kommet godt med. Det har vært seks år med mange utfordringer. Alt fra at barnehagen ikke hadde fått beskjed om at 11 måneder gamle Kornelius hadde ryggmargsbrokk til vanskeligheter med å få tillatelse til å bygge om boligen slik at den ble bedre tilpasset Kornelius. Eksemplene er mange, men nå gleder alle seg over at Kornelius blir så stor at han kan ta i bruk flere hjelpemidler som gjør at han kan få brukt energien sin.

For Kornelius vil klare alt selv. Ofte dytter han vekk foreldrene når de iler til for å hjelpe ham. – Kornelius er utrolig tålmodig, jeg er imponert over hvordan han med et smil strever med å klare det meste sjøl. Jeg tenker ofte at Kornelius er «dømt» til et liv i venting, men det plager ham lite, sier Kai Olav.

FULL FART FRAMOVER

Fram til i dag har rullestolen vært Kornelius viktigste hjelpemiddel for å ta seg fram. Men ofte har han så dårlig tid at han foretrekker å ake seg bortover gulvet, det er ikke noe problem for kraftkaren. Etter det lange oppholdet på Rikshospitalet kan Kornelius begynne å gå med skinner og krykker. Operasjonen rettet ut bena slik at han kan stå på dem, og nå trener han iherdig med krykkene for å lære å gå. For en vilter gutt på snart sju går det av og til litt for sakte, men hver dag gjør han store framskritt – bokstavelig talt.

Kornelius elsker vann. Han kunne svømme lenge før sine jevnaldrende venner, og han er fryktløs når han dykker etter gjenstander på bassengbunnen. I vannet kan han utfolde seg fritt, det finnes ingen begrensninger. – Etter at han fikk operert inn blindtarmstomi ble alt enklere, forteller Kai Olav og Kristine. – Vi trenger ikke være engstelige for lekkasjer, vi kan gå i svømmehallen og bare hygge oss. Det er en herlig opplevelse.

– Hva er deres viktigste råd til andre som står overfor de samme utfordringene?
– Vær åpne! Svar på spørsmål. Fortell gjerne om utfordringene, men understrek samtidig mulighetene. Kornelius kan være med på det meste, særlig hvis de voksne vet hva de trenger å gjøre – og ikke trenger å gjøre!

En annen erfaring vi har gjort er å være bevisste på mamma- og pappa-tid med de andre søsknene. Kai Olav har naturlig nok vært mye med Kornelius ettersom mange aktiviteter krever fysisk styrke. Jeg har som regel bodd med Kornelius når han har vært på sykehus. Det betyr at særlig Kaspian har savnet oss og savnet broren. Nå har vi byttet på slik at Kaspian blant annet er mer ute sammen med Kai Olav. Kaspian også er viktig for Kornelius. Det er liten aldersforskjell, og de leker godt sammen. Kaspian har faktisk pushet Kornelius mye, og skal ha en del av æren for at Kornelius tar og løser utfordringene, sier Kai Olav Ryen og Kristine Smeby.

Og ute venter nye opplevelser og nye grenser som skal sprenges...


Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin utgave 1/2019.
Klikk her for å bestille gratis abonnement på Assistane Magasin - informasjon og gode råd fra Coloplast.

Lukk

Vet du hva et kateter er laget av?

PVC vs PU Alle SpeediCath katetre er laget av PU og er uten PVC, noe som gir minimalt miljøavtrykk. Du er sikkert opptatt av miljøet, og ønsker å bruke mindre plast. Men visste du at noen typer plast er mer skadelig enn andre? Her kan du lære mer

Hvorfor er PVC skadelig for miljøet?

PVC er et uønsket materiale i medisinsk utstyr.1-5

I Europa, blir mer enn 55 % av restavfallet fra husholdninger sendt til forbrenning.6 Ved forbrenning danner PVC store mengder farlig avfall.

1 kg PVC skaper omtrent 1 kg farlig avfall når det brennes.7 Dette utgjør omtrent 11 kg farlig avfall per kateterbruker per år.8

PVC kateter danner farlig avfall ved forbrenning

PVC avfallsprosess

Fraråder PVC i medisinsk utstyr

EU-kommisjonen, Verdens helseorganisasjon (WHO) og flere andre helseorganisasjoner1-4,10 fraråder bruk av PVC i medisinsk utstyr på grunn av den skadelige miljøpåvirkningen. Greenpeace har i mange år argumentert for forbud mot all bruk av PVC, de hevder at PVC er den mest miljøskadelige plasten.

PU kateter danner ikke farlig avfall ved forbrenning

PU avfallsprosess

SpeediCath® setter standarden

Alle SpeediCath katetre er laget av PU og er uten PVC, noe som gir minimalt miljøavtrykk.

Speedicath uten PVC

Bestill gratis vareprøver på SpeediCath
Lukk

Med stomi i tørrdrakt - alt må prøves!

Tonje i kajakk Da 44 år gamle Tonje Pedersen fra Otta vokste opp, visste hun knapt hva det å være frisk var for noe. "Jeg husker jeg stort sett var syk", sier Tonje som har diagnosen Morbus Crohns – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. Les mer om Tonje
Lukk

Kajakkpadling er en flott opplevelse og stomien setter ikke begrensninger for Tonje når hun er ute.

Tekst: Marte Gylland Hegstad
Foto: Lena Lyseggen Brenden, privat

Da 44 år gamle Tonje Pedersen fra Otta vokste opp, visste hun knapt hva det å være frisk var for noe.
– Jeg husker jeg stort sett var syk, sier Tonje som har diagnosen Morbus Crohns – en kronisk inflammatorisk tarmsykdom.
Hele livet til Tonje har vært preget av sykdommen hennes: – Jeg gikk ikke i barnehagen, og på skolen merka man at jeg ikke klarte så mye som de andre. Jeg ble hele tida sist i ting, og var veldig lita for alderen, forteller hun. 

Tonje på sykehusINTRAVENØSE HELLIGDAGER

Tonje har mista oversikten over hvor mange operasjoner hun har hatt, men minnes godt de to mest alvorlige da hun var 12 og 18 år gammel.

Da hun var 12 år måtte hun fjerne hele tykktarmen, fikk anlagt en ileostomi (utlagt tynntarm) og måtte bruke en pose på magen. Legene gav henne 50% sjanse til å overleve.

Da Tonje ble 18 var hun så syk at hun ble innlagt i to måneder på isolat ved Lillehammer sykehus.
– Jeg feira både jul og nyttår der, forteller hun.
– For meg gikk det greit fordi jeg var så syk - selv om det var rart å ikke være hjemme.
Heldigvis har Tonje hele tiden hatt en støttende familie som ofte kom på besøk.
– En annen ting som hjalp meg mye er at jeg er i generelt godt humør.

STOMI 1987 VS 2019

– Verken jeg eller så mange andre visste mye om stomi på forhånd, forteller Tonje.
Hun fikk nok noen negative reaksjoner på stomien da hun vokste opp, men presiserer kvikt at hun ikke brydde seg så mye.
– Det var en del småkommentarer som «bæsjepose på måggån» og slikt. Men aldri fra folk som kjente meg.

Siden Tonje først ble operert, har det skjedd mye på stomiutstyrsfronten.
– Den gangen ligna posen på en tynn, hvit plastikkpose. Jeg hadde ofte lekkasjer, og det var ikke så lett å bevege seg på grunn av ei stor plate. Men det gikk greit, jeg så ikke på det som et problem. Jeg har vært heldig, det har bare skjedd hjemme.

UTRADISJONELL OG STA

Da Tonje senere ble student måtte hun gjøre det på sin egen måte – hjemmefra og deltid. Tross i det komplekse sykdomsbildet er Tonje utdannet til medisinsk sekretær, innen regnskap, og har fagbrev i kontorfaget.

Siden 2013 har hun vært 50% ufør, med inntil det - hold dere fast - har Tonje jobba 100%! På lista over diagnoser skal det, i tillegg til tarmsykdommen, også legges til både revmatisme og fibromyalgi, noe som gir sterke, daglige smerter.

– Jeg er litt sta! Jeg har jo dårlige perioder, men det bruker å gå bra likevel, forteller hun tilsynelatende bekymringsløst.

Og i aktivitet, dét er hun. Foruten at hun alltid har et håndarbeid i fingrene, er Tonje aktiv som leder i Sel Revmatikerforbund og er ofte ute i naturen enten på ski, truger eller kanskje oppi ei hengekøye.
– Alt må jo prøves! Jeg sitter ikke så mye rolig. Når man har vært så mye syk setter man pris på å kunne gjøre ting. Jeg har vondt og plager hver dag, men jeg kan ikke gå rundt og tenke bare på det. Det finnes ikke bedre medisin enn å komme seg ut i fjellet og ta ting i det tempoet som man føler selv, sier Tonje.

LØSNINGSORIENTERT

– Jeg bruker å fortelle de som er på tur med meg hvordan dagens form er, slik at de vet hvor mye jeg tåler. 

Tonje er nøye på hva hun spiser og drikker. Siden hun har fjernet tykktarmen, er det viktig for henne å få i seg nok væske.
– Og så må jeg alltid ha med meg stomiutstyr. Om jeg må tømme den, setter jeg meg bare bak en busk, stein eller bak sekken. Man finner alltids en løsning! Søpla tar jeg med i sekken på vei tilbake i et par poser. Andre må også på do i naturen – men jeg går på do på en annen måte, forteller hun lettsindig.

Tonje egenredningMED STOMI I TØRRDRAKT

Det var i Revmatikerforeningen at Tonje, dog litt motvillig første gang, prøvde seg i kajakk. 

– Jeg liker ikke å få vann over hodet, men de andre masa så mye at jeg gav etter for presset – og det var veldig spennende.
Det gikk helt fint selv aller første gangen, selv om det var en liten utfordring at det ikke er bare-bare å ta av ei tørrdrakt sånn i hui og hast.
– Man må være sikker på at man ikke på do når man ikke kan, erfarer Tonje, som spiser stivelsesrik mat på forhånd.

Tonje var litt spent på hvordan stomiposen ville takle egenredning i kajakk, der en ligger på magen bak på kajakken mens man drar seg frem og ned i kajakken igjen. Men; det gikk veldig bra.

– Man må ned på magen og dra seg framover. Det gikk heldigvis veldig fint, og det ble ingen lekkasjer, forteller hun.
– Det var en kjempeopplevelse, og stomien setter ingen begrensninger for meg.

COLOPLAST AKTIVITETSSTIPEND - HVA BETYR DET?

Tonje søkte om å motta Coloplast Aktivitetsstipend, og fikk tildelt for 2019. Målet har hele tiden vært å delta på flere kajakk-kurs og ta våtkortet, som gir henne mulighet til å padle på egenhånd. I september får vi en avtale for å treffe Tonje, vil ønsker å høre hva hun har fått ut av stipendet og kanskje få noen bilder av henne i kajakken.

Tonje inviterer meg til Gjøvik, for hun har flyttet siden sist. Kajakk interessen har ikke bare ført til at hun har fått våtkortet men også ny kjæreste som padler kajakk og er instruktør på kurs, så nå bor de sammen på Gjøvik med fantastisk utsikt til Mjøsa. Solen skinner og Mjøsa ligger blikk stille foran meg der jeg treffer Tonje, og hun smiler og stråler om kapp med solen.

Tonje i tørrdraktTonje forteller at stipendet har hjulpet henne til å kjøpe en super tørrdrakt som hun kan bruke selv om hun har stomi. Det er en to-delt drakt som gjør at det er enklere å tømme posen når det er behov det uten å ta av seg alt av tøy. Hun har fått padlet mye, og forteller; – Det har vært en bratt læringskurve, men jeg har opplevd mye mestring.

I sommer har det vært mange turer i kajakk. De har vært på tur og overnattet i telt, og testet grenser på flere områder.
– Så lenge stomiutstyret fungerer, er det ikke noen begrensninger sier Tonje.

Målet videre nå er å ta instruktørkurs og kunne lede tilrettelagte kurs for andre som prøve seg i kajakk.
– Min erfaring kan være nyttig å ha med, og jeg vil gjerne at flere som har stomi skal se at dette er en aktivitet som det fullt mulig å drive med, sier Tonje. Når jeg ser gleden hos Tonje og hennes iver etter å dele denne interessen med flere i samme situasjon ser jeg at stipendet har bidratt til noe positivt.

Coloplast ønsker Tonje lykke til videre med å utvikle sine ferdigheter, og vi håper å se henne invitere til kurs i fremtiden.

Lukk

Hvorfor Coloplast Assistanse?

Coloplast Assistanse En større markedsundersøkelse viser at de som har vært i kontakt med oss er veldig godt fornøyd og anbefaler dette til andre i samme situasjon. Her får du svar på de 5 mest vanlige spørsmålene om Coloplast Assistanse. Gå til spørsmål og svar om Coloplast Assistanse
Lukk

SPØRSMÅL OG SVAR OM COLOPLAST ASSISTANSE

Hva er Coloplast Assistanse?

- Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi- eller kontinensprodukter. Coloplast Assistanse er også for de som ikke bruker Coloplast produkter.

Vi i Coloplast har i mange år hatt et servicetilbud til mennesker som bruker slike produkter, fordi vi erfarer at det er et stort behov for det. Det kan være ganske forvirrende å forsøke å få en oversikt innenfor alle disse produktene, bare vi i Coloplast har over 900 forskjellige produkter. Coloplast ønsker å bidra til å gjøre det enklere å finne den løsningen eller kombinasjonen som er best for deg.

Hvorfor registrere seg i Coloplast Assistanse?

- Når man starter å bruke stomi eller kateterprodukter så er det viktig å finne frem til de produktene som passer for deg. En annen ting som også kan være utfordrende er å skape gode vaner for stomistell eller kateterisering, og å få det inn i hverdagslivet på lik linje med det å ta en dusj for eksempel. Eller å bli mentalt vant til at man faktisk er nødt til å gjøre dette hver dag for at kroppen skal «virke» slik at livet kan gå videre.

Coloplast tilbyr informasjon slik at du enklere kan håndtere ulike utfordringer gjennom vårt Assistanse magasin, poster på Facebook eller på vår hjemmeside www.coloplast.no

Kan jeg ringe og snakke med dere om jeg har spørsmål?

- Ja du kan ringe oss, dersom du har spørsmål eller utfordringer. Coloplast har 4 flinke sykepleiere som kan nås på telefon 22 57 50 00 hver dag mellom kl 9.00 – 16.00. De kan gi deg gode råd og veiledning slik at du finner det som er riktig for deg. Du kan også bruke vårt kontaktskjema hvis du vil bli oppringt. 

I tillegg til sykepleiere på telefon har vi ulike verktøy på vår nettside www.coloplast.no som også kan hjelpe deg å få oversikt over hva som kan passe for deg.

Dersom vi ikke kan hjelpe deg, eller mener at andre er mer skikket til å hjelpe deg med din utfordring så vil vi veilede deg til å finne rett sted å søke hjelp.

Hvordan kan jeg få denne informasjonen og magasinene tilsendt?

- Du kan registrere deg på www.coloplast.no/assistanse, du er også velkommen til ringe oss på 22 57 50 00.

Hvordan vet jeg at jeg er registret hos dere?

- Dersom du allerede i dag mottar Assistanse magasinet i posten eller mottar e-post nyhetsbrev, er du registrert hos oss og vil fortsatt motta relevant informasjon som er tilpasset din situasjon. Har du spørsmål om dette er det bare å ta kontakt.

Lukk

Noen ganger må du blåse i hele fatiguen

Mann med fatigue Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har ofte kommet til det punktet at de har godtatt dette, sier Randi Gjessing, kreftsykepleier og sexologisk rådgiver ved Ahus. Les hele artikkelen her...
Lukk

KRONISK TRETTHET / FATIGUE

Randi Gjessing

Randi gjessingRandi Gjessing er sykepleier med spesialutdanning innen onkologi (kreft), ansatt ved Ahus. Bygget opp et lærings- og mestringssenter på Radiumhospitalet. Der holdt hun og Norges fremste forsker på området, Jon Håvard Loge, landets første kurs om fatigue for kreftpasienter. Gjessing har også undervist i dette temaet på Montebellosenteret, et rehabiliteringssenter for kreftpasienter.

 


Tekst: Inger Marie Spange
Bilder: Colorbox

Da Randi Gjessing jobbet ved Radiumhospitalet bygget hun opp et lærings- og mestringssenter der hun med flere, var de første i landet som holdt kurs om fatigue.

– For rundt tjue år siden, da jeg begynte å holde foredrag om dette, satt folk i salen og gråt. De ante ikke hva som feilte dem, men de kjente seg igjen i det jeg fortalte. Det var sterkt. Fatigue betyr tretthet, som er et symptom på alt mulig. Som forkjølelse, influensa, leddgikt og kreft. Når den har vart mer enn seks måneder, kalles den kronisk. I tidsskriftet Den norske legeforening leser vi at opptil 35% av alle som har fått kreftbehandling, og som ikke lenger har kreft, vil oppleve vedvarende tretthet.

– Fatigue er den vanligste seneffekten etter kreftbehandling. Det er også den seneffekten pasienter synes er mest plagsom. Hvorfor symptomet ikke gir seg og blir en vedvarende bivirkning etter en medisinsk behandling, vet vi ikke fullt så mye om, sier Randi Gjessing, sykepleier med spesialutdannelse innen onkologi.

VARIERENDE SYMPTOMER

Kronisk fatigue syndrom kjennetegnes ved utmattende og vedvarende opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet. Du kan oppleve dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse og at du forsnakker deg.

– Det er vanskelig å sette en normalstandard. Opplevelsen er forskjellig fra person til person. Er du sliten etter jobb, tenker du kanskje at det ikke er så rart, siden du har jobbet. Andre tenker kanskje at jeg kan ikke gå på jobb for jeg blir sliten av det. Noe har også med innstillingen å gjøre. En pasient fortalte meg at han hadde fatigue. Da jeg spurte om hverdagen hans, viste det seg at han var full jobb, hadde to barn og tok en videreutdanning. Da er det helt normalt å være sliten. Det som ikke er normalt er å bli sliten av å ta en dusj om morgenen eller av å ikke gjøre noe særlig, som en pasient jeg hadde. Hun var bare 35 år og gjorde alt riktig, men ingenting hjalp. Hun innså at hennes jobb fremover var å hente barna i barnehagen. Det var det eneste hun selv og familien forventet av henne. Noen dager klarte hun ikke det en gang. Da følte hun seg ganske ubrukelig.

ULCERØS KOLITT OG CROHNS

– Mange med Ulcerøs kolitt og Crohns syndrom får også kronisk fatigue syndrom.

– Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revmatisme og Crohns, sliter med fatigue. Det er et symptom på betennelsen. Det kan også komme som en bivirkning av behandlingen de får.

SKRUR IKKE AV SYKDOMSKNAPPEN

– En professor ved Universitetet i staten Wayne hevder at hjernen har glemt å skru av sykdomsknappen, signalet som får oss til å legge oss på sofaen til vi blir bedre, selv etter at vi er blitt friske igjen. Er det noe hold i det?

– Har du betennelser, influensa eller autoimmune sykdommer, frigir kroppens immunforsvar cytokiner, som er et protein. Det er helt normalt og smart ved for eksempel influensa. De med fatigue etter kreftbehandling har også økt konsentrasjon av cytokiner i blodet. Så ja, vi tenker at det er slik. Kroppens immunforsvar jobber mot noe som ikke lenger er farlig og det har en fysisk årsak, forklarer hun.

– Så vi kan få påvist fatigue ved å måle cytokiner?

– Dette er funnet under forskning og i eksperimenter. Fastlegen kan ikke ta en blodprøve for å måle dette. For å finne ut om du har kronisk fatigue, bruker vi et scoreskjema. Før dette må fastlegen utelukke at trettheten skyldes for eksempel jernmangel eller lavt testosteronnivå og trettheten må ha vedvart i over seks måneder før den kalles kronisk.

KATASTROFETANKER

– Så dette betyr at det ikke er pasientens skyld, syndromet er ikke mentalt?

– Noen kan nok tenke litt feil og det gjør ting verre. Hvis du alltid tenker det verste, blir også fatiguen verre. Noen blir redd for å ta tak i livet og gå videre. Isteden for å innskrenke deg og si at du ikke kommer, kan du si ’jeg kommer, men jeg blir ikke så lenge’, råder hun.

– Er det trikset? Møte opp og dra igjen?

– Gjør heller kortere varianter av det du har lyst til å gjøre. Ikke begrens deg mer enn du må. En annen ting er hvordan du fortsatt ser på deg selv. For eksempel ’jeg er Randi, som jobber litt, trener litt, tar meg av ungene og orker enda litt til’. Så får jeg kreft og fatigue. Da vil jeg fremdeles ha bildet av meg selv som hun som orket å gjøre så mye, men kroppen min vil være et annet sted. Hvis du da lar hodet bestemme – og ikke kroppen – vil du bare bli mer og mer utmattet. Lytt til hvordan du faktisk har det. 

– Det beste du kan gjøre er kanskje å snakke med andre i samme situasjon og høre hvordan de takler dette. Vi syntes vi lagde et veldig fint fatigue-kurs med Norges fremste forsker på fatigue, en bruker som fortalte som sine opplevelser, en fysioterapeut som snakket om trening og jeg som snakket om mestringsstrategi. Det deltagerne satte mest pris på var å treffe andre i samme situasjon. Det å få vite at man ikke er alene.

FORVENTNINGER

– Er andres forventninger noe av det vanskeligste å takle?

– Mange synes det er vanskelig. Hvis jeg sier ’jeg har så vondt i magen at jeg tror jeg dør’, ville du forstått meg. Hvis jeg sier ’jeg er så trøtt at jeg orker nesten ingenting’, er det lett å bli avfeid med at alle andre også er slitne. Det er vanskelig å forstå hvordan det er å leve med dette.

– Slik uvitenhet handler vel bare om at de ikke har fått kunnskap ennå?

– Jeg pleier å anbefale boka ’Kreftoverlevere’. La de pårørende lese kapittelet der som handler om fatigue. Deretter må du fortelle hva som er best for deg. Ikke bare fortell hvordan du har det. Du må også fortelle hvordan andre kan være til hjelp. Kanskje trenger du hjelp til å lage en middag, at noen tar deg med på restaurant, tar seg av ungene dine. I stedet for å si nei når du blir bedt i barnedåp, si ja, det har jeg lyst til. Så må du fortelle hva du trenger hjelp til. Som et rom der du kan hvile eller om du kan få reise før de andre. Ingen er tankelesere. Det er ikke sikkert du får det du ber om, men du får det iallfall ikke hvis du ikke sier hva du vil ha.

HVORDAN BLIR FRISKERE

– Noen blir friske, hva har virket for dem?

– Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har kommet til det punktet at de har godtatt at sånn er det nå. Med de rette tiltakene lever du bedre med dette. Håvard Loge, som har forsket mye på dette med fatigue, sier at kroppen blir ti år eldre av å få en kreftbehandling. Det er også et faktum at du blir trøttere desto eldre du blir. Derfor vil du aldri komme tilbake dit du engang var. På lærings- og mestringskurset vårt var det en bruker som fortalte sin historie. Hun sa at den største seneffekten hun hadde, var livet. Hun betalte en skyhøy pris for å bli frisk av brystkreften.

Yoga

BEDRE AV Å TRENE

– Fysisk trening er et tiltak som har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue. Når du kjenner på den totale utmattelsen hver dag kan det ikke være lett å trene?

– Er du i god form så orker du mer. Ligger du bare på sofaen, så orker du mindre og mindre. Noen pasienter er så flate at det omtrent ikke er noe å hente. For dem blir det trening å gå til postkassa hver dag. Andre kan gå en tur på en kilometer og andre igjen løpe to kilometer. Gjør korte aktiviteter etterfulgt av hvile. Jeg vil anbefale å oppsøke treningssenteret Pusterommet, for de som har hatt kreft. Disse sentrene finnes på flere av de store sykehusene. Der finnes det spesial-fysioterapeuter som vet at du ikke må trene for hardt.

– Yoga er spesielt nevnt som en treningstype som har bra effekt.

– Ja, vi har faktisk positiv erfaring med det og de tilbyr blant annet medisinsk yoga, mindfulness og stressmestringskurs på Pusterommene.

AVTALER OG SYSTEMER

– Kan det være dumt å gå for hardt ut når det gjelder trening eller å komme tilbake i jobb?

– Når du har en god dag er det fristende å gjøre alt det du ikke har orket på lenge. Det er litt som med energi som med penger. Bruker du alt er du blakk etterpå. Sparer du litt, holder det lenger.

– Vær også litt lur. Jobber du halvt, så kom klokken tolv og gå fire sammen med de andre. Da blir alle glade når du kommer for å hjelpe til. Hvis du skal gå hjem klokka tolv, og det er mye å gjøre, er det vanskelig å gå. Gjør det enklere for deg selv, slik at du slipper å kjenne på all den dårlige samvittigheten.

– Jeg leste om noen som laget hvileavtaler med seg selv.

– En av mine pasienter hadde en slik avtalebok. Da kunne han si at han ikke kunne komme fordi han hadde en avtale akkurat da. Det er også noen som har en timeplan der de skriver inn alt det de gjør og setter en grønn ring rundt det som gir energi og en rød ring rundt det som tapper dem. Å få innsikt i hva som gjør en dag god eller dårlig, gjør at du kanskje finner et system. Det er ikke sikkert det er selve aktiviteten som er problemet, kanskje det ble for mye den dagen.

RIKTIG SØVN OG HVILE

– Å sove på dagtid er ikke bra, mange studier bekrefter det. Det er ganske vanskelig når det er det er det eneste du vil. Hvil gjerne, men ikke sov. Tenk hvile, aktivitet, hvile. Ta ofte pauser. De som blir friskere av fatigue har akseptert dette. Hvis du tenker du må kunne klare å handle på Kiwi uten å sette deg ned, blir det bare verre og verre. Aksepter at du blir sliten av å handle. Sett deg ned. Det føles sprøtt, men sånn er det.

KOSTHOLD

I følge den samme rapporten bidrar overvekt til å forsterke følelsen av fatigue.

– Vi må lære kreftpasienter å ha en generell sunn livsstil for å holde seg varig friske. Ofte tenker man på kreftpasienter som tynne og magre, men det er tvert imot. Mange legger på seg, både på grunn av behandlingen og et inaktivt liv. Du har ikke fatigue fordi du er overvektig, men å gå ned i vekt gjør det lettere å komme seg opp av sofaen. Det er også viktig å fortelle pasienter at de skal spise helt normalt. Ikke overspis piller, mineraler eller vitaminer. Et vanlig norsk kosthold er løsningen, ikke helsekost.

GI BENG

– Noen ganger tror jeg også du må gi litt beng. Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå. Det er ikke smart å frata seg selv alle hyggelige ting fordi du kan bli sliten. Planlegg heller at du blir sliten etterpå.

– Hovedrådet er å akseptere, ta ofte pauser, vær fornøyd med små fremskritt, vær tålmodig og noen ganger må du blåse i hele fatiguen og gjøre noe som er viktig for deg, avslutter Randi Gjessing. 


FAKTA OM KRONISK TRETTHET/FATIGUE

Kronisk tretthetssyndrom er definert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne som varer i seks måneder eller mer. Kronisk tretthet er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet, eller som en utmattende, vedvarende opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke nødvendigvis har sammenheng med aktivitetsnivået. Opptil 35% av de som er behandlet for kreft vil oppleve vedvarende tretthet i etterkant. Forskjellen fra ME, er at den også har tilleggssymptomer som for eksempel muskel- og leddsmerter, plager med mage og tarm, og for eksempel ømme lymfeknuter. Tretthet eller fatigue er også et typisk tegn på kreft og betennelsestilstander i kroppen.


Assistanse magasin nr 1 2018

Denne artikkelen var først publisert i Assistanse magasin nr. 1/2018

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Registrer deg og motta bladet i posten om få dager! 

Lukk

Det tar minst ett minutt å vaske hendene grundig

Vaske hender grundig Du vet at du bør vaske hendene før kateterisering. Men vet du hvordan du skal vaske dem? Slik vasker du hendene grundig

FOREBYGGE INFEKSJONER

Enhver infeksjon er en for mye. Det er et klart budskap fra mange sykepleiere.

En infeksjon er alltid en uønsket komplikasjon. Den kan være smertefull og kreve innleggelse på sykehus. Kateterbrukere har økt risiko for urinveisinfeksjon, som i verste fall føre til alvorlige komplikasjoner om den ikke behandles.

Selv om en infeksjon kan behandles med antibiotika, er det bedre å unngå den helt. Antibiotika kan som følge av ubalanse i tarmfloraen gi en tarminfeksjon, dette vil igjen kunne øke risikoen for at du får bakterier inn i urinrøret og nye urinveisinfeksjoner.

HALVPARTEN AV BAKTERIENE ER IGJEN PÅ HENDENE

Når vi snakker om hygiene i forhold kateterisering, er det særlig håndhygiene vi har fokus på.

Alle bør ha god personlig hygiene, også kateterbrukere, ved å dusje og skifte undertøy hver dag.

I forbindelse med kateteriseringen er håndhygienen ekstra viktig. Hendene er kilde nummer en for å overføre bakterier til kateteret. Dersom man rører ved den delen av kateteret som føres inn i urinrøret og opp i blæren, er ikke alltid god håndvask nok til å hindre bakterier i å komme til blæren. Fortsatt kan rundt halvparten av bakteriene være igjen på hendene. I noen tilfeller vil det være bra å kombinere god håndvask og bruk av håndsprit, på den måten vil rundt 99% av bakteriene være borte.

Det beste vil være at du lærer en god teknikk for kateterisering som gjør at du ikke trenger å ta på den delen av kateteret som føres inn i urinrøret. Det finnes ulike typer kateter som kan gjøre det enklere å finne et som passer deg.

BRUK AV HÅNDSPRIT FØR KATETERISERING

Problemet er at så snart du har rørt ved noe etter at du har vasket hendene, er de igjen «forurenset». Det er en av grunnene til at det kan være en god ide å bruke håndsprit rett før kateterisering. Særlig om du er på steder hvor du er usikker på om det er helt rent.

Med tanke på bakteriene rundt urinrøret skal man ikke vaske seg med såpe og vann ved kateterisering, det vil tørke ut og irritere huden. Daglig vask er tilstrekkelig, dersom området er rent. Bruker man en våtserviett ved vask, skal det skje i en bevegelse vekk fra urinrøret, så man ikke fører bakterier til urinrøret.

SLIK VASKER DU HENDENE

  1. Start med å gjøre hendene våte med kaldt eller lunkent vann.

  2. Bruk flytende såpe. Det kan vokse bakterier på en håndsåpe i en såpekopp. En antibakteriell såpe er ingen garanti for å drepe bakterier, og er ikke bra for miljøet.

  3. Gni såpen godt inn i hendene, også mellom fingrene og ved neglene, så den skummer opp. Fortsett med å gni hendene mot hverandre i ca 15 sekunder. Såpen løser opp fett og urenheter, den dreper ikke bakterier. Det er den mekaniske prosessen når man gnir hendene mot hverandre som fjerner bakteriene.

  4. Skyll såpen av hendene, steng om mulig kranen med håndbaken, og tørk hendene med engangshåndkle. Husk at håndklær kun er rent første gang. Alt i alt bør det ta minst et minutt fra start til slutt å vaske hendene hvis det skal være grundig.

Slik vasker du hendene


 

BESTILL GRATIS HÅNDSPRIT

HåndspritHygiene er ofte en utfordring når du er på reise. Da er det smart å ha med seg antibakteriell gele som desinfiserer hendene.

Bestill to flasker GRATIS håndsprit

 

Lukk

Servicehund - en hjelpende "hånd"

Hva er en servicehund og hvem kan få denne tjenesten? Vi har møtt lederen i Norske Servicehunder for å lære mer om hva en servicehund er og hvem som kan få denne tjenesten. Anne-Margrethe Rognheim har hatt servicehund i 17 år og forteller om hvordan hunden hjelper henne med praktiske gjøremål og gir økt trygghet i hverdagen. Les mer...
Lukk

Hva er en servicehund og hvem kan få denne tjenesten?

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Norske Servicehunder

For å få svar på dette kontaktet jeg Anne-Margrethe Rognheim Nyhus, som selv har hatt servicehund i mange år. Anne-Margrethe er også leder i foreningen Norske Servicehunder, så hun kan gi oss god informasjon. Ved ankomst hos Anne-Margrethe fikk jeg en fin velkomst av Gipsy, som er servicehund og har vært det i snart 2 år. Gipsy overtok jobben hos Anne-Margrethe da Marvin, hennes tidligere hund, ble pensjonist.

Mennesker med en fysisk funksjonsnedsettelse og som trenger bistand i hverdagen kan få servicehund. Det er i dag 27 servicehunder i aktiv tjeneste i Norge, og flere er under utdanning. For å få servicehund blir man vurdert i forhold til behov, det legges også vekt på at man kan gi et godt hundehold. Det vil gjennomført hjemmebesøk i perioden hvor søknaden behandles, dette for å sikre at man kan dekke det behovet som er hos brukeren.

HVILKE KOSTNADER ER DET FORBUNDET MED SERVICEHUND?

- Servicehunder koster ca 350 000,- med opplæring, forverter og veterinærkostnader og annet som trengs i hudens tjenestetid. Hunden kommer til brukeren med seng, matskål, bånd og kløv. Kostnader til forsikring og veterinær dekkes av NAV, men bruker må selv holde mat og daglige kostnader til hunden. Som dere ser koster dette en del, men vi må huske at en servicehund gjennom sine tjenestetid også sparer inn rundt 800 000,- i form av redusert behov for praktisk bistand i hjemmet og assistenter, forteller Anne-Margrethe. Selv har hun redusert behovet for kommunale tjenester og BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) ved at hun har servicehund.

KAN ALLE HUNDER BLI SERVICEHUNDER, ELLER ER DET BESTEMTE HUNDER SOM BRUKES TIL DETTE?

- Du kan ikke bare bruke din egen hund og få dette godkjent som servicehund. Det er hundeskolen Veiviseren i Vestby som står for avl og opptrening av servicehunder i Norge i dag. Man velger raser som er rolige og tjenestevillige, ofte labrador eller labradorblanding. Hundene ser på jobben som lek og moro, det skal være lystbetont, de er ofte glade i mat og det gjør det enklere med innlæring. Man ser etter egenskaper som arbeidslyst og at de er rolig, og avler gjerne på gode gener som vi vet fungerer, forteller Anne-Margrethe.

-Hunden starter i tjeneste når de 2- 2,5 år og jobber til de er 11 år, så fremt de er friske og velfungerende.

ServicehundHVORDAN TRENES HUNDEN TIL Å GJØRE AKKURAT DET DU TRENGER HJELP TIL?

- Servicehunder kan utføre mange ulike oppgaver, fra å hente ting, bære handleposer hjem fra butikken, av- og påkledning, åpne dører og ta ut tøy av vaskemaskinen. Dette gjør at man må på samtreningskurs med hunden før den skal overleveres til brukeren, her er samspillet viktig og vi må lære oss å gi de rette kommandoene til hunden. Kurset varer i to uker, og vi trener også hjemme hos den enkelte slik at hunden blir kjent med hvordan oppgaver skal utføres i hjemmesituasjonen, sier hun.

- For at hunden skal utføre rett oppgave er det for eksempel viktig hvordan jeg stiller opp stolen, så hun skjønner at døren skal åpnes og hvilken vei.

MANGE ÅR MED SERVICEHUND

Du sier du har hatt flere servicehunder, kan du si noe om hvorfor du har servicehund og hvordan du fikk vite om dette?

- Jeg har vært ryggmargsskadet i 28 år nå, og fikk min første hund, Salina, i 2002. Det var en tilfeldighet at jeg oppdaget muligheten gjennom en reportasje. Jeg hadde jo ønsket meg hund, men var usikker på hvordan det ville fungere. Nå ser jeg betydningen av servicehunden, og har som sagt min tredje hund nå.

- For meg betyr dette at jeg trenger mindre praktisk bistand hjemme, og er mer fri. Hunden hjelper meg med å hente ting, bære søppel og andre ting. Gipsy hjelper meg med å ta klær ut av vaskemaskinen slik at det enkelt kan legges i tørketrommelen, noe jeg hadde trengt bistand til ellers.

- Det er også en stor trygghet for meg når jeg er ute, og hun kan plukke opp ting jeg mister på bakken. Hun kan fint ta opp bankkortet eller mynter om jeg mister det. Gipsy har også lært å trykke på trygghetsalarmen om det skulle være behov for det, så det er klart det gir en stor trygghet i hverdagen, forteller Anne-Margrethe.

Vi får se hunden i tjeneste og det er imponerende hvor flink hun er og ikke minst hvor mye glede hunden viser ved å få jobbe.


HVORDAN SØKER DU?

Etter mange års kamp ble servicehund endelig et godkjent hjelpemiddel på lik linje med førerhund i 2018.
Det er nå NAV som har ansvaret for å utdanne, tildele og godkjenne servicehunder i Norge. Frist for å søke om servicehund i 2020 er 1. november 2019.

Les mer om stønad til servicehund på NAV sine hjemmesider...

 

Lukk

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist? Motivasjon, kanskje det mest «slitte ord» vi kjenner. Hva er egentlig motivasjon? Hva er det som får oss til å føle motivasjon, og hvordan henter vi den til oss selv? Les hele artikkelen her...
Lukk

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

MotivasjonTekst: Karin Fevang Larsen

Det finnes tusenvis av bøker om motivasjon, og vi kan lese side opp og side ned uten å kjenne et snev av motivasjon i ordene.

Jeg leste en god historie om John Lennon som fikk et spørsmål på barneskolen om hva han ville bli når han ble stor. Jeg vil bli lykkelig, sier John. De sa da at han ikke hadde forstått oppgaven, men John sa, dere har ikke forstått livet!

Jeg tror vi gjør motivasjon for vanskelig. «Motivasjon er når viljen din tar på seg arbeidsklær», sa en klok mann til meg. Det betyr at det vi gjør må bety noe for oss. Når betydning er tilstede, henter vi frem krefter i oss som vi nesten ikke visste at vi hadde. Skal du gjennomføre noe som krever mye av deg, må du kjenne etter hva dette betyr for deg. Er du syk, er betydningen innlysende, det betyr noe å bli frisk. Er du kronisk syk, så betyr det noe for deg å ha en så god hverdag som mulig. Du blir motivert til å gjøre tiltak.

Noen dager våkner vi med et lyst sinn og tenker at det blir en god dag. Andre dager kan vi våkne og kjenne at vi heller vil snu oss i sengen og bli liggende. Hvor henter vi motivasjonen da? Kanskje kan det hjelpe på motivasjonen å tenke: «Det er ok å bli liggende. Akseptere at det er dager som ikke er alltid er like gode. Da blir de dårlige dagene ikke så farlige. For egentlig vet du at det betyr jo noe å stå opp.

Motivasjon handler mye om mestring. Mestring av egen hverdag gir oss en god følelse og en god motivasjon. «Javisst, klarte jeg dette også!» Jo mer vi mestrer i eget liv, jo mer motivasjon kjenner vi. Det er svært få mennesker som bare har gode dager, men de fleste har flere gode dager enn dårlige. Vi har lett for å henge oss opp i de dårlige. Rop Hurra for hver god dag du har. Lag deg et kamprop for egen tilværelse. Du vil bli overrasket over effekten. Hold fokus på det som er bra, det som fungerer, Alt er ikke perfekt.

Det er et fint ord som heter prososial motivasjon. Behovet for gjøre en forskjell for andre. Her byr det seg mange muligheter. Opplev følelsen av at du hver dag gjør en forskjell for andre. Det kan være en kollega, noen i familien, en venn og ikke minst – et smil til en du ikke kjenner.

Opplev det du får tilbake. Du vil kjenne deg motivert. Du gjør en forskjell. Vi er ikke født motiverte. Vi gråt da vi ble født. Vi kan velge og vi kan styre egen motivasjon. Ikke overlat til andre å være motivert i eget liv. Da blir du veldig sårbar og lite tilfreds.

Jeg mener ikke at vi ikke trenger hverandre og ytre stimuli for å kjenne motivasjon, men vi må ikke gjøre oss avhengig av det. Vi mennesker er laget av et godt materiale. Vi vet ikke hvilke krefter vi har før vi virkelig får bruk for dem. Det er mange krefter som ligger godt lagret altfor lenge.

Lykke til med ansvar for egen motivasjon.

Artikkelen er hentet fra Coloplasts magasin Assistanse nr. 3 2018. Dersom du ønsker magasinet tilsendt gratis til din postkasse, kan du registrere deg her: www.coloplast.to/magasin

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon