Coloplast blogg - Coloplast Norge

Coloplast blogg

Her kan du lese aktuelle artikler og nyttige tips til din hverdag. Du møter også flere gjestebloggere som ønsker å dele sine erfaringer med deg. Ønsker du å blogge hos oss - ta kontakt assistanse@coloplast.com

Les flere blogginnlegg her:

Hvordan velge riktig stomiutstyr?

Hvordan velge stomiutstyr Vi som lager og utvikler stomiutstyr samarbeider tett med helsepersonell og har et felles mål. Din hverdag skal være bra selv etter en stomioperasjon. Du skal kunne bestemme over din hverdag, og ikke være urolig for lekkasje eller lukt. Les mer
Lukk

Hvordan velge stomiutstyr

Keagan - hvordan velge stomiutstyr

Vi som lager og utvikler stomiutstyr samarbeider tett med helsepersonell og har et felles mål. Din hverdag skal være bra selv etter en stomioperasjon. Du skal kunne bestemme over din hverdag, og ikke være urolig for lekkasje eller lukt.

Vi vet at det kan være utfordringer, utrygghet og frykt forbundet med å «ha en pose på magen». Vi i Coloplast gjør derfor alt vi kan for å utvikle løsninger, stomibandasjer og service som kan hjelpe deg. Det er du og stomisykepleieren som vet hvordan hverdagen ser ut for deg, hvordan din kroppsform og området rundt din stomi er. Vi ønsker å bidra til å finne en løsning som passer til akkurat deg og din kropp.

STOMIUTSYRET SOM PASSER TIL  «VIRKELIGE KROPPER»

Den største bekymringen hos stomiopererte er lekkasje. For mange innebærer det også at man begrenser seg i hverdagen. Man unngår kanskje offentlig kommunikasjon for å komme på jobb, noen unngår å gå i butikker eller være sosiale med andre på kafé eller andre steder. Slik skal det ikke være. Vi vet at årsaken til lekkasje ofte er at hudplaten ikke sitter tett mot huden rundt stomien. Det kan være ulike årsaker til det, for eksempel stomiens plassering eller formen på området rundt stomien. Stomien kan være vanskelig å bandasjere, det kan være vanskelig å feste hudplaten om stomien ikke stikker ut fra hudnivået. Det å ha et brokk eller utbuling ved stomien vil også kunne gi utfordringer med å feste hudplaten. Samme vil være om man har arr eller groper i området ved stomien. Derfor er det viktig å forstå at det finnes ingen universell løsning. Alle kropper er ulike og det krever ulike typer stomiutstyr. 

TilbehørsprodukterFINJUSTÉR MED TILBEHØRSPRODUKTER

For å forebygge lekkasjer må platen sitte tett inntil huden. Dersom huden rundt stomien har arr eller ujevnheter kan det være vanskelig å feste hudplaten tett inntil huden uten at det oppstår bretter som gir dårlig feste. Da kan det være greit å bruke et tilbehørsprodukt som kan jevne ut huden, slik som formbare tetningsringer eller pasta. Er du usikker på om hudplaten/stomiposen skal løsne i kanten, kan du bruke en elastisk tape som er formet som en halvmåne for å forsterke hudplaten. Det er flere ulike produkter du kan prøve om du har behov for ekstra sikkerhet. Du skal føle deg trygg med ditt stomiutstyr.

Se oversikt over Brava tilbehørsprodukter og bestill gratis vareprøver...

STOMIEN ER EN DEL AV DIN HVERDAG

Din stomi kommer til å være en del av deg og din daglige rutine. På samme måte som du pusser tennene to ganger om dagen, bør du finne gode rutiner for stell av stomien. Bli kjent med hvordan stomien din fungerer. Det er enklere å finne gode rutiner for deg og din stomi når du vet hvordan den tømmer seg i forhold til når du spiser, da vil det være enklere å finne gode tidspunkt for å skifte stomiutstyret. 

HVA PASSER FOR MEG?

Sammen med din stomisykepleier prøver du deg frem til en løsning som du synes fungerer fint i din hverdag, for din kropp, din hud og ditt liv. Du finner kanskje stomiutstyr som passer perfekt for deg, eller kanskje du også oppdager at det er ulike produkter som kan fungere bra i kombinasjon, avhengig av hva du skal gjøre i løpet av dagen eller natten.

Start uansett med å se på området rundt stomien, se på illustrasjonene nedenfor eller ta vår Bodycheck her...

Flatt område

Innover kroppsprofil

Utover kroppsprofil


Hvordan ser stomien ut?  

Stikker den ut mye eller lite i forhold til hudnivået. Det er viktig å se på dette både når du sitter og står, da kroppsformen kan endres i forhold til det. Hvordan er formen på kroppen rett ved stomien? Er det flatt, går det innover eller er det utbuling eller en kul? Har du kanskje et brokk rett ved stomien?

Hvordan ser huden rundt stomien ut?

Er det arr, furer eller groper? Prøve gjerne å sette deg for å se om det blir endringer.

Nå vet du litt mer om hvordan din kroppsform ser ut og hvilke utfordringer du kan tenke på når du skal prøve deg frem. Neste steg er å se på hvilken type pose som passer for deg. 

Har du colostomi vil avføringen som kommer i posen ofte være fast, da vil en lukket pose være en god løsning. Noen har løsere avføring selv med colostomi og velger da å bruke en tømbar pose, det vil uansett være lurt å ha noen tømbare poser hjemme i tilfelle diare. Lukkede poser skiftes når det er kommet innhold i de. 

Dersom du har ileostomi, vil avføringen være løsere eller mer tyntflytende,  da vil det være best å bruke tømbare  poser. Så kan du tømme posen flere ganger om dagen, og bytte hele posen en til to ganger daglig etter behov.

Lukkede og tømbare poser har filter som slipper ut luft fra posen uten at det kommer lukt.

For deg som har en urostomi er det egne uroposer med en tappekran nederst. Det gjør at posen enkelt kan tømmes flere ganger om dagen. Om natten kan man koble til en nattpose, så slipper man å stå opp å tømme posen om natten.

Noen urostomiposer har en flerkammerløsning som gjør at urinen fordeler seg jevnt i posen. Det gir økt diskresjon og mindre skvulpelyder.

Alle stomiposene finnes i forskjellige størrelser som gjør at du kan variere hva du bruker i forhold til hvilken situasjon du er i.

Stomiutstyr finnes som både 1-dels og 2-dels løsninger. 1-dels løsning betyr at stomiposen og hudplaten er festet sammen i én del. Dette er en enkel løsning for mange, og du kan skifte hele stomiutstyret etter behov gjennom dagen. 2-dels løsninger betyr at hudplaten og stomiposen er hver for seg. Du setter på hudplaten, den kan sitte i to til tre dager, så skifter du posen en eller flere ganger om dagen etter behov. 

Coloplast har dyktige sykepleiere som svarer på dine spørsmål om bruken av våre produkter. De gir deg også råd og tips til hverdagen. Kontakt en sykepleier...


Her kan du se en oversikt over alle Coloplasts stomiprodukter og tilbehør, samt bestille gratis vareprøver: https://produkter.coloplast.no/products/Stomiposer-og-tilbehoer/

Lukk

Opplæring i bruk av engangskateter

Uraterapeuter på AHUS "Trygghet er noe av det viktigste i en opplæringssituasjon, så det bruker vi gjerne litt tid på. Skape ro og tillit til at dette skal gå helt fint..." Møt uroterapeutene på AHUS
Lukk

OPPLÆRING I BRUK AV ENGANGSKATETER

Uroterapeuter på AHUS

TEKST OG BILDE: LENA LYSEGGEN BRENDEN

For å få en bedre forståelse av hvordan opplæringen foregår og hva som er viktig for å sikre motivasjon og riktig bruk av kateter, har vi snakket med to uroterapeuter på AHUS, Rigmor Løkken og Ole-Johnny Kornbak.

Opplæringen i bruk av engangskateter kan nok variere litt fra de ulike sykehusene, Rigmor og Ole-Johnny velger å fokusere på det viktigste. – Erfaringen vår viser at det er lurt å fokusere på det viktigste og repetere det flere ganger i løpet av opplæringen. Det er mye som skal huskes, og det er tross alt en ny og fremmed situasjon for de fleste som kommer til oss. For at de skal være litt mer forberedt på situasjonen, sender vi ut en informasjonsbrosjyre som de kan lese før de kommer, sier Ole Johnny.

Selv om vi er flere som jobber her, foregår opplæringen alltid én til én med pasienten. Vi bruker en kombinasjon av teori og praksis, og tilpasser til den enkeltes situasjon og behov. Deter viktig at vi bruker ord som er forståelige, det er lett å bruke faguttrykk som vi gjerne har på sykehuset.

Ved å vise frem ulike typer kateter lar vi den enkelte få muligheten til å velge selv hva de ønsker å bruke. I noen tilfeller foreslår vi kateter som vi mener er best, da vi ser at det kan være ulike utfordringer i forhold til håndfunksjon eller hva som kan passe inn i hverdagen. Vi går gjennom bruk av kateter og hvordan det skal gjøres. Vi kan bruke illustrasjoner for å forklare. Velger de å bruke et kateter fra Coloplast, har vi også en videobok som er en fin måte å vise bruken på, også som repetisjon etter at de har prøvd selv.

videobok

Se instruksjonsvideoer

Trygghet er noe av det viktigste i en opplæringssituasjon, så det bruker vi gjerne litt tid på. Skape ro og tillit til at dette skal gå helt fint, og at det vil bidra til en bedre hverdag. Vi setter av 1,5 time til opplæring, da vi mener det er viktig med god tid. Jeg pleier å si at jeg har gjort dette noen ganger før om de er utrygge, og at det pleier å gå bra, sier Rigmor med et smil.

– Alle må prøve selv her på poliklinikken, slik at vi ser at de får det til på en god måte, og for de aller fleste går det helt fint. Deretter går vi gjennom prosedyren og rutinene igjen. Vi fokuserer mye på hvor ofte de skal kateterisere seg i løpet av dagen, og hvorfor de skal gjøre det. Vi hører ofte «det var ikke så ille som jeg trodde», sier Rigmor.

OPPFØLGING DE FØRSTE DAGENE ETTER OPPLÆRING

Etter opplæring på poliklinikken pleier vi å følge opp på telefon etter et par dager, og de er selvfølgelig velkomne til å ringe oss om det er noe før det. Noen ganger tar vi oppfølging her på poliklinikken etter noe dager, men som oftest er det oppfølging her først etter noen måneder. 

HVORFOR FØLGE RÅDENE?

En av grunnene til at man ofte ikke følger rådene kan være at man ikke forstår helt hvorfor man skal bruke kateter. Derfor er det viktig å forklare nytteverdien, det kan være at man får sove hele natten uten å måtte løpe på toalettet flere ganger. Reduksjon i hyppigheten av urinveisinfeksjoner (UVI) kan også være en annen fordel ved å bruke kateter som anbefalt. Mange er redde for at de skal få UVI av å bruke kateter, men ved riktig bruk og god hygiene er ikke det noe problem. 

– Det handler mye om å få økt forståelse for at det å bruke kateter kan bidra til en en bedre hverdag og at man slipper å tenke så mye på hvor det er toaletter, og om man rekker dit i tide. De som opplever utfordringer og symptomer i hverdagen er ofte mer motiverte til å gjennomføre i henhold til planen, enn de som ikke merker noen forskjell om de bruker kateter eller ikke.

HVEM HAR NYTTE AV RIK (Ren Intermitterende Kateterisering)?

Det er flere årsaker til at RIK kan være en god løsning. Det kan være nevrologiske årsaker, som skader på ryggmargen, MS, Parkinson eller slag. Mange vil måtte bruke kateter i en periode etter en prostataoperasjon eller andre operasjoner. Kvinner kan også trenge det etter fødsel, da ser vi ofte at det kan være for en periode, men noen må fortsette å bruke kateter. 

De som er plaget med lekkasje kan ha stor nytte av kateter, da de får tømt blæren skikkelig og risikoen for lekkasjer reduseres. Har man retensjon, ikke får tømt blæren, er det viktig med kateter og at man gjør det ofte nok. Det skal ikke helst ikke være mer urin enn 300-400 ml i blæren ved tømming. 

Utfordringer med vannlating, som lekkasje eller retensjon, kan være de første symptomene på sykdommer, som for eksempel MS. Dette er en sykdom man kan oppdage som følge av at pasienten er til utredning for urologiske problemer.

VIKTIGE RUTINER

Det snakkes mye om gode rutiner i forhold til bruk av kateter, hva mener dere det er viktig å tenke på?

Det viktigste er at man gjør det ofte nok og sikrer at man tømmer blæren helt hver gang. For å sikre at blæren tømmes helt, skal man dra kateteret forsiktig ut for å få med urinen som også ligger nederst i blæren. Det å tømme på kvelden er spesielt viktig, da sikrer man god nattesøvn fordi man slipper å stå opp flere ganger i løpet av natten for å tisse. Det er også viktig med tanke på å forebygge urinveisinfeksjoner, da bakterier gjerne trives godt i urin som ligger lenge i blæren, sier Ole Johnny.

Når det gjelder hygiene er det selvfølgelig viktig med god hygiene, men ikke overdrevet heller. Det holder normalt å vaske seg nedentil en gang om dagen, så fremt  man ikke er plaget med urin- eller avføringslekkasjer. Du skal ikke bruke sprit for å vaske rundt urinrøret før kateterisering. For mye vask og bruk av sprit tørker ut huden og ødelegger den naturlige barrieren.

God håndhygiene er viktig, bruk såpe og vann, og vask hendene godt. Har du ikke tilgang til såpe og vann eller er på steder hvor du føler det er urent, kan håndsprit brukes i tillegg til vanlig håndvask.

VALG AV KATETER

Vi lar den enkelte i størst mulig grad få velge kateter selv, det er viktig at det er enkelt for de å bruke og at det passer i deres hverdag. Noen ganger må vi hjelpe til med å ta et valg, ut fra hvordan vi ser at de håndterer kateteret, dette er for å sikre at de skal klare å bruke det så ofte som de anbefales.

Sammen finner vi en løsning for hvor de kan hente kateter, dersom de ønsker bestiller vi første leveranse. De kan selv velge hvor de vil hente det, eller om de vil få det levert hjem på døren. Mange apotek og bandasjister tilbyr gratis levering hjem. Har vi opplæring på en fredag, og vi er usikre på om de får levert produkter samme dag, sender vi gjerne med litt ekstra fra poliklinikken slik at de har til over helgen. Det er viktig for oss at vi kan hjelpe folk, sier Rigmor.

Jeg må si at vi jobber med en fin pasientgruppe, de er takknemlige og jeg føler at jeg gjør noe godt for de, avslutter Rigmor.


Intervjuet med uroterapeutene på AHUS er hentet fra Assistanse magasin nr 1/2020. Klikk her for å bli abonnent...

Assistanse Magasin er for alle som har stomi eller er brukere av produkter for kontinens, kateterisering og irrigasjon. Magasinet er helt gratis, utgis to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Les tidligere nummer av Assistanse magasinet her...

Lukk

Kronisk syk – ikke alltid det synes utenpå

Camilla Sigvaldsen Hva skjuler seg bak smilet til en som er kronisk syk? Det er lett å ta på seg en maske og skjule hvordan man egentlig har det, ingen vil fremstå som syk eller ikke strekke til. Les mer

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN
FOTO: PRIVATE BILDER

Camilla er ei blid og sprudlende dame, du har kanskje sett henne i Tarmbanden på Snapchat, hvor hun deler sine erfaringer fra hverdagen som kronisk syk. Hun er gift og har to jenter på 1,5 og 5 år, i tillegg har hun to bonusgutter på 11 og 15 år. Camilla er oppvokst på Evenskjær ved Harstad, men nå bor hun og familien i Tromsø hvor jeg møter henne en dag i januar.Camilla får energi av å være ute og liker å kjøre snøscooter, litt fart og spenning er noe hun setter stor pris på. Hun er også glad i å være ute å leke eller gå på ski med ungene, men dette har vært litt vanskelig en periode på grunn av sykdommen som har preget mye av hverdagen.

SYKDOMMEN

For bedre å forstå hverdagen til Camilla spør jeg henne om hvordan det hele startet, og hvor lenge hun har vært syk før hun bestemte seg for at stomi kunne være en løsning.

– Det hele startet for 12 år siden, det var da diagnosen ble stilt, forteller Camilla. Jeg var nyutdannet sykepleier og jobbet skift. Trivdes godt på jobb, og hadde det bra. På den tiden bodde jeg i Bærum, og hadde mye nattevakter også, jeg er et nattmenneske, sier hun. De første tegnene var at jeg begynte å blø fra tarmen, men når jeg tenker tilbake hadde jeg mye magesmerter som ung også, fortsetter hun.

– Jeg bestilte time hos fastlegen, og det ble til at de gjennomførte coloskopi, den viste at 35 cm av tarmen var betent, diagnosen var Ulcerøs Kolitt. «Før du er 40 år har du stomi» sa legen. Det ville jeg ikke høre på, men han fikk rett, sier Camilla med et smil.

HVERDAGEN MED ULCERØS KOLITT

Det ble utprøving av medisiner og kortison for å få kontroll på sykdommen, men det hadde ikke den ønskede effekten. Camilla valgte å fortrenge sykdommen, hun jobbet og levde livet som andre på hennes alder. Hun begynte etter hvert å jobbe på AHUS (Akershus Universitetssykehus) på akutt avdelingen og det ble mye ulike vakter.

Camilla er sykepleier

– Turnusjobb og ulcerøs kolitt er ingen god kombinasjon, sier Camilla. Jeg ble sliten, men sto i full jobb. Inntil en dag hvor jeg var helt utslitt og ble akutt syk, på vei hjem fra jobb. Da valgte legen å legge meg inn på sykehuset for å sikre bedre behandling, og jeg ble sykmeldt i flere uker. Først da aksepterte jeg selv hvor syk jeg egentlig var, og valgte å se på løsninger som kunne gjøre meg best mulig, sier hun.

TILBAKE TIL NORD-NORGE

Det ble slutt med kjæresten, og da valgte Camilla å flytte nordover igjen, hun flyttet da til Tromsø startet med videreutdanningen før jobb, og startet med etterutdanning for å bli intensiv sykepleier. 

– Det ble en ny hverdag og ting fungerte bedre da jeg studerte på dagtid og fikk slippe nattevakter. Jeg var mindre syk og hadde mer energi, en stund i hvert fall, sier Camilla.

I Tromsø traff Camilla også mannen i sitt liv, Håvard. Han har vært en stor støtte i  perioder med sykdom. Camilla ble gravid, og sykdommen ble forverret under svangerskapet. Etter fødselen ble hun bedre og hun storkoste seg med baby og permisjonslivet. Etter permisjonen var det tilbake til jobb, det ble ikke aktuelt å jobbe turnus, da kroppen ikke responderte så godt på det. Det ble jobb i hjemmetjenesten som avdelingsleder, men det er jo ikke helt rolige dager det heller. Så sykdommen ble i perioder utfordrende.

I 2017 ble det bryllup, og Camilla ble gravid med minstejenta. Under svangerskapet var hun mye syk og var sykmeldt fra 3. måned, men trøstet seg med at det sikkert ble bedre etter fødselen, som forrige gang.

– Det ble ikke helt som forventet, jeg var var syk helt til jeg ble operert. Jeg gikk vel inn i en overlevelsesmodus, sier Camilla. 

STOMI ELLER IKKE?

Etter hvert ble det aktuelt å tenke på om stomi kunne være med å gjøre Camilla bedre, men det er mange tanker rundt det også. 

– Det ble vurdert biologiske medisiner, men ettersom jeg tidligere har hatt hudkreft ble jeg sterkt frarådet å begynne med det, sier hun. Da ble stomi et enda tydeligere alternativ jeg måtte vurdere. Takket være at jeg var med i Tarmbanden fikk jeg høre om hvordan andre hadde fått det etter at de fikk stomi, og jeg forsto mer og mer at det kunne være en god løsning, sier Camilla. 

– Det er klart at det er en tøff avgjørelse. Heldigvis har jeg hatt fantastisk støtte i mannen min, og til slutt sa han «kan du ikke bare få den stomien», og da ble valget litt enklere, sier hun. Vi snakket mye hjemme og hva det ville innebære, og det er godt at man har den tryggheten. Når avgjørelsen var tatt, fikk jeg litt mer ro og tenkte at nå blir det bra, forteller Camilla.

Høsten 2019 ble hun operert på sykehuset i Tromsø, alt så helt fint ut rett etter operasjonen. Det var jo selvfølgelig mye smerter og litt uvant det hele. Ettersom Camilla ble rektumamputert i forbindelse med stomioperasjonen, ble det litt mer utfordrende. Såret ville ikke gro og det ble mange turer inn og ut av sykehuset en periode, som følge av en abscess i bekkenet som ble behandlet med vakumdren.

Til tross for utfordringer angrer ikke Camilla på valget om stomi i dag.

– Jeg har fått det mye bedre og fatiguen som var en stor utfordring tidligere er blitt mye bedre, sier hun.

FATIGUE OG MENTALE  UTFORDRINGER MED SYKDOMMEN

Mange med kroniske tarmsykdommer sliter med fatigue eller utmattelse.

– Hodet vil, men kroppen fungerer ikke. Det føles som et tap når du ikke får til det du vil eller ikke kan bli det du ønsker, sier Camilla. Utmattelsen kommer i tillegg til sykdommen du har, og det er ikke alle som ser hvordan man egentlig har det.

– Ingen spør hvordan du egentlig har det, eller de vil helst ikke høre svaret, fortsetter hun.

– Det er lite fokus på det mentale rundt det å ha en kronisk sykdom. Det er ikke alltid det synes utenpå hvordan man egentlig har det, og vi er nok flinke til å skjule mye. Mange skjønner ikke hvor syke vi er i perioder, og hvor mye energi det kreves for å fungere i hverdagen. Man tar gjerne på seg litt sminke og smiler litt ekstra for at ingen skal se. Selv ikke mannen min så hvor sliten jeg var i perioder, jeg var veldig god til å skjule det, sier Camilla.

OPPFØLGING ETTER OPERASJONEN

Camilla føler hun har fått god oppfølging og hjelp etter stomioperasjonen, både på sykehuset og fra andre som har vært gjennom det samme.

– Det har vært mye god hjelp for å finne stomiprodukter som fungerer godt. Det viktigste er man finner en pose som sitter godt og gir trygghet. Det er også viktig at man tar seg tid når man skifter pose, det kan man fort spare tid på. For slurver man og ikke fester plata godt, da blir det gjerne lekkasje og man må gjøre det på nytt, det har jeg opplevd en gang, sier Camilla og ler litt av situasjonen. Men det er noen ting det snakkes lite om både før og etter operasjonen.

– Temaer som nærhet og seksualitet er noe det ikke fokuseres på, og det er klart det betyr noe for de fleste. En lege jeg spurte ble bare unnvikende og ville ikke svare meg, men en annen lege tok heldigvis tak i spørsmålet mitt og tok seg tid til å gi meg tryggheten jeg trengte.

Det å snakke med andre som er i samme situasjon og de nærmeste både før og etter operasjonen er viktig. Jeg har tro på det å finne en arena hvor man kan snakke med andre, sier Camilla.

DEN NYE HVERDAGEN

Den dagen jeg treffer Camilla har det gått en tid siden operasjonen, hun har begynt å få gode rutiner og den nye hverdagen er i ferd med å ta skikkelig form. Nå er hun igjen aktiv, ute og leker med ungene, og skiturer er blitt mulig. Hun og familien er også klare for å dra på tur til Kilpis i Finland, der har de campingvogn som de tilbringer mye tid i. Nå kan også Camilla igjen være med å kjøre snøscooter, noe som ble vanskelig før operasjonen.

– For meg ble det enten å droppe å spise for å unngå at magen skulle slå seg vrang og jeg fikk uhell, eller så ble jeg igjen ved campingvogna når de andre dro ut. Stomien og posen på magen gjør det enklere, nå har jeg kontroll. Det er en stor frihetsfølelse å kunne være med på tur igjen. Nå kan jeg også gå på tur alene med ungene, uten å være redd for å måtte løpe for å finne et toalett, sier Camilla med et smil.

– Vi har allerede planlagt sommerferien neste år, da skal vi kjøre på biltur nedover vestlandet og til Kristiansand for å dra til dyreparken, dette hadde nesten ikke vært mulig før.

Målet til Camilla er å begynne å jobbe igjen om ikke lenge, men legen vil at hun skal bli litt sterkere først ettersom hun har vært syk i lang tid før operasjonen.

– Jeg er sykepleier, og det er en del av identiteten min. Så jeg ser virkelig frem til å begynne på jobb igjen, jeg har jo vært borte i snart to år nå med permisjon og sykdom, sier hun. Og med Camilla sitt pågangsmot tok det ikke lang tid før hun var tilbake i jobb, hun begynte i jobb i mars.

BRUK AV BELTE ETTER OPERASJONEN

Før Camilla ble stomioperert snakket vi sammen, og hun har fått muligheten til å teste ut Hansen Protection sine stomibelter. Beltene brukes som støtte etter operasjonen, og det finnes flere varianter av beltene. Mange opplever at det gir en trygghet og holder posen godt på plass.

– Jeg tenker at et belte er noe alle bør få før operasjonen. Det føltes behagelig å ha på seg, ga en god støtte og det var god plass til posen i lommen på beltet, sier Camilla. Det var godt å ha på seg, og man blir nok litt mer bevisst i starten. Det er lett å glemme det med å løfte, særlig når man har små barn hjemme, så jeg føler at det har hjulpet meg, sier hun. Jeg foreslår for henne at hun bør fortsette å bruke beltet i forbindelse med aktivitet og trening fremover, nettopp for å bli mer bevisst på hvordan hun løfter og at hun på den måten kan bidra til å forebygge brokk ved stomien. – Jeg kommer til å bruke stomibeltet i jobb. Da blir det ekstra sikkerhet og støtte når jeg jobber med pasientene, sier Camilla.

TARMBANDEN

Camilla har flere ganger snakket om Tarmbanden og hva det har betydd for henne. Hun er nå en av de faste som snapper om hverdagen og utfordringene med å være kronisk syk.

– Tarmbanden har vært viktig for meg, jeg har vært en av de faste et år nå, og før det var jeg gjest av og til. Det viktigste er at man lærer av hverandre, og vi får så mye tilbake fra alle som følger oss. Det er mange fine samtaler gjennom en dag på Snapchat, hvor andre deler med oss også. Det å dele egne erfaringer, og tørre å si at ikke alle dager er gode tror jeg også er fint å se, forteller Camilla. Det er uformelt, ekte og samtidig så fint å se hvordan andre håndterer sin hverdag. Tilbakemeldinger er at det betyr noe for andre at vi deler, og det er godt å høre, sier hun. Det er stadig flere som følger oss, og vi tror det er en fin arena for å snakke sammen.

Jeg gleder meg til å følge Camilla videre gjennom Tarmbanden og se hvordan hverdagen blir fremover med jobb, familie og aktiviteter.


 

Intervjuet med Camilla er hentet fra Assistanse magasin nr 1/2020. Klikk her for å bli abonnent...

Assistanse Magasin er for alle som har stomi eller er brukere av produkter for kontinens, kateterisering og irrigasjon. Magasinet er helt gratis, utgis to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

 Les tidligere nummer av Assistanse magasinet her...

Lukk

Du kan bade med en stomi

mann som bader og har stomipose Du trenger ikke unngå bading selv om du har en stomi – det finnes mange måter du kan forberede deg på for å bade. Slik forbereder du deg på å bade

Å HA EN STOMI BØR IKKE AVSKREKKE DEG FRA Å BADE

Sørg alltid for at hudplaten sitter ordentlig fast før du bader – gi det litt ekstra tid etter at den er festet. Vær klar over at vannet kan påvirke limet på negativ måte, så pass på at du skifter produktet oftere.

For noen kan det være behjelpelig å bruke tilbehør når de bader – bruk av en hudplate som hjelper limet med å holde bedre kan være svært nyttig. Bruk av et belte kan også være nyttig for enkelte, og dersom problemet er at endene ikke fester seg skikkelig, kan en elastisk tape også være en mulig løsning.

Det er alltid en god idé å snakke med din stomisykepleier før du drar dersom du har spørsmål. Du kan også ta kontakt med en av våre spesialister på 22 57 50 00. 

HVA BØR DU HA PÅ DEG PÅ STRANDEN OG NÅR DU BADER?

Det viktigste er at du har på deg noe som er komfortabelt for deg – som føles som deg. Enkelte har ingenting imot at posen er synlig på stranden, mens andre foretrekker å dekke den til. Gjør det som føles best for deg.

Når du skal handle for badetøy er vårt beste råd å prøve det før du kjøper. Det er dessverre ingen garanti for god passform når man kjøper spesialbadetøy. Og det kan hende du finner vanlig badetøy som passer utmerket for dine behov. For eksempel kan det hende du vil se på en heldekkende badedrakt med detaljer eller mønstre over mageområdet som bidrar til å skjule posen.

På stranden kan en sarong eller sjal være en elegant måte å dekke seg til på uten å føle seg ukomfortabel.

Og dersom du ønsker å bruke bikini – da gjør du det.

Lukk

Din guide til et bedre liv med Peristeen®

Coloplast® Assistanse er en kostnadsfri service til deg som har spørsmål om kontinens- og stomiprodukter. Peristeen transanal irrigasjon er et av produktene vi veileder i, etter at du har fått opplæring hos helsepersonell. Vi vet av erfaring at de fleste brukere av Peristeen har behov for hjelp og motivasjon i oppstartsfasen. Da er Coloplast Assistanse og deres sykepleiere en viktig samarbeidspartner for deg. Les mer

Coloplast service til deg

  • Vi har kliniske sykepleiere med god kunnskap om Peristeen transanal irrigasjon og tilbyr veiledning etter opplæring av kyndig helsepersonell.
  • Jevnlig oppfølging per telefon om du ønsker det. Vi opptrer konfidensielt og du får én person å forholde deg til.
  • Oppstartsmappe med informasjon om Peristeen, håndkle og håndsprit gratis til de som er med i Coloplast Assistanse
  • Ny toalettmappe med god plass til utstyret om du har behov for det.

Har du lyst til å lese mer om Peristeen transanal irrigasjon? Kjenner du noen som kan ha nytte av behandlingen? Last ned brosjyren «Din guide til et bedre liv med Peristeen» eller les mer på www.coloplast.no og få tilsendt et skriv som forklarer om behandlingen som du kan ta med til din fastlege.

TEKST: INGER STINE ANSETH, MARKEDSKOORDINATOR KONTINENS, COLOPLAST

DIN VEI MOT BEDRE TARMKONTROLL OG EN FORUTSIGBAR TARMTØMMING

Det å kunne ha kontroll over når og hvor du skal tømme tarmen, er viktig for å fungere i jobb, sosialt og under ulike aktiviteter som ved reise, i lek med barn og ved fysisk trening. Å snakke om forstoppelse og avføring er tabubelagt for mange. Du skal vite at du ikke er den eneste som har utfordringer, og at det er mange som lider. Vi erfarer at både barn og voksne har behov for hjelp etter å ha prøvd forskjellige medikamenter, som for eksempel laksativer. Kropper er forskjellige og det kan ta tid før tarmsystemet venner seg til en ny behandling med Peristeen transanal irrigasjon. Det er årsaken til at noen bruker lenger tid enn andre før de kommer i gang med Peristeen. Vi har intervjuet stomi- og kontinenssykepleier Ingunn Myren, som har lang og bred erfaring med å lære opp pasienter og helsepersonell i transanal irrigasjon.

MØTE MED STOMI- OG KONTINENSSYKEPLEIER INGUNN

Ingunn Myren

Ingunn Myren jobber i Coloplast og er stomi- og kontinenssykepleier og distriktssjef. Før hun startet i Coloplast, jobbet hun som stomisykepleier på Akershus Universitetssykehus. I tillegg til å jobbe med pasienter som fikk stomi, veiledet hun og lærte opp pasienter med ulike avføringsproblemer til å irrigere. Hun har et brennende engasjement for personer som lider av forstoppelse og/eller avføringslekkasje.

- Hvordan fikk pasientene kontakt med deg da du jobbet ved sykehuset?

«Pasientene fikk en henvisning fra sin fastlege, eller de ble henvist fra gastrokirurgene på sykehuset. Dessverre var det mange som ventet altfor lenge før de kom i kontakt med oss, og slik er jeg redd det kan være fortsatt. Noen fortalte at de satt på toalettet i flere timer om dagen fordi de var forstoppet eller ikke klarte å tømme seg adekvat. Det var vondt å høre om og burde være unødig bruk av tid og energi. Andre hadde konstant lekkasje og kunne ikke gå ut, i fare for at de skulle lekke avføring uten forvarsel. Det er en forferdelig situasjon å være i og bind og bleier hjelper ikke mot lukt av avføring og er heller ikke alltid nok til å unngå avføringssøl. Vi leser mye om urinlekkasjer eller inkontinens i media både hos kvinner og menn. Men, det er store mørketall når det kommer til avføringslekkasje og forstoppelse. Jeg er veldig engasjert i denne pasientgruppen, og jeg vet at når tarmen fungerer som den skal, utgjør det en enorm forskjell for brukeren og deres livskvalitet. Alle fortjener å leve et så godt liv som mulig.»

- Hva er prosedyren når en pasient har fått time hos en gastrokirurg?

«Kirurgen kartlegger og undersøker tarmen ut ifra symptombildet. Da kan også andre sykdommer utelukkes, noe som er svært viktig. Hvis man har endret avføringsmønster kan det være symptomer på alvorlig tarmsykdom og må avklares før eventuell oppstart med Peristeen. Hvis det ikke er funnet noe som kan «repareres» kirurgisk henviser gastrokirurgen ofte pasienten videre til en stomisykepleier, det er de som tar seg av videre behandling.

Stomisykepleiere setter i gang med det vi kaller «konservative tiltak», det innebærer kostråd, råd om fysisk aktivitet og tilstrekkelig med drikke. Bekkenbunnstrening med ulike hjelpemidler som f.eks. elektrostimulering kan være aktuell behandling og for noen er også tibialisstimulering aktuelt. Å skylle tarmen ved hjelp av vann (irrigering) er behandling som stomisykepleieren kan sette i gang, ofte i samråd med lege, hvis de andre konservative tiltakene ikke er tilstrekkelig.»

- Hva gjør en stomi- og kontinenssykepleier før og under oppstart av Peristeen transanal irrigasjon?

«Først og fremst setter vi av god tid til opplæring, vanligvis 1 til 1.5 timer alt etter hva pasientens behov er. Vi ønsker også å kartlegge symptomer. Vi bruker ulike typer skår som gir svar på hvordan tarmen din fungerer, og hvilke avføringsrutiner du har. Så gjennomfører vi en skylling på poliklinikken. Du får en grundig gjennomgang av utstyret, og vi sørger for at du forstår hvordan det fungerer før du prøver det selv hjemme. Du blir ikke helt utlært første gang, men det er viktig at du får en følelse av hvordan det fungerer sammen med helsepersonell. Når du kommer hjem må du selv tilpasse vannmengde og hvor ofte du skal skylle. Det er vanlig å bruke 8-10 dl vann og å skylle daglig i starten, og deretter kanskje skylle hver annen dag. Dette tilpasses individuelt. Det finnes fine veiledningsfilmer på Coloplast sine nettsider. Det er blant annet en steg-for-steg-film som viser fremgangsmåten ved irrigasjon veldig enkelt. Hvis man har hatt et langvarig problem med obstipasjon er det viktig å tømme tarmen med et sterkt tømningsmiddel som f.eks. Picoprep før oppstart av irrigering, men dette får du beskjed om av sykepleier. Når du har fått opplæring vil du også bli tilbudt oppfølging av sykepleier en tid etterpå.»

- Har du noen råd til de som mener Peristeen er løsningen på deres tarmproblem?

«Våg å ta kontakt med noen som kan hjelpe! Det å snakke om tarmproblemer er veldig tabubelagt. Husk at hos en stomisykepleier kan du snakke «drittprat» - vi orker å høre på deg og har spesialkompetanse, og vi er til for å utgjøre en forskjell i hverdagen for de som trenger hjelp. Ta kontakt med fastlege og be om henvisning til lege på ditt lokalsykehus slik at du kommer i gang med en utredning. Har du allerede gjort dette og har fått opplæring, og er klar til å starte irrigering, men ikke husker alt, kan du ringe sykepleierne i Coloplast. De hjelper deg gjerne og har god produktkunnskap. De treffes på telefonen alle hverdager fra kl 9-16.

- Hvor lang tid går det før Peristeen fungerer?

«Det jeg vil trekke frem først og fremst er at du må ha tålmodighet med i bagasjen! Det er viktig å forstå at tarmen din skal venne seg til en ny behandling og det skjer ikke over natta. Det er viktig å etablere gode rutiner. Vi kan si at tarmen er litt «vanedyr» og trives aller best med faste rutiner. Det kan faktisk ta 2-3 måneder å innarbeide en god rutine med Peristeen, men for mange går det langt fortere. Det er også viktig å huske på at mange må bruke laksativer samtidig med skyllingen. Selve skylleprosedyren tar ca. 20 -30 minutter når man har blitt trygg på å utføre den. I starten bør man beregne litt mere tid, fra 30-45 min.

- Hva kan Peristeen transanal irrigasjon forebygge og er det enkelt å bruke?

«I og med at Peristeen kun tilsettes vann, er det enkelt å ha med seg rundt, både på reise og på jobb. Så lenge man kan drikke vannet fra springen kan man bruke det til å skylle tarmen. Hvis du er på reise, og ikke drikker vannet fra springen, må du enten koke vannet eller kjøpe flaskevann. Utstyret består av en vannpose, en pumpe og et engangskateter som er koblet til en slange. Det er også enkelt å bruke for de med nedsatt håndfunksjon. I tillegg til at det hjelper deg å tømme tarmen kan det også redusere hyppigheten av urinveisinfeksjoner, spesielt hos kvinner, fordi urinrøret og endetarmen ligger tett på hverandre rent anatomisk. Det er også viktig å huske på at problemer med å tømme tarmen kan føre til utfordringer med å tømme blæra. Dette skyldes at det anatomisk er kort avstand mellom blære og tarm. Så i ytterste konsekvens kan Peristeen være sunt også for blærehelsen.»

- Har du noen gode resultater å vise til hos personer og helsepersonell du har vært i kontakt i forbindelse med opplæring av Peristeen?

«Jeg opplever at helsepersonell på sykehusene rundt i Norge i dag, er svært takknemlige for at de kan gi et enkelt og trygt tilbud til pasienter som har store tarmutfordringer. Peristeen er en behandling man kan tilby, og for mange kan Peristeen forandre livet til det bedre! Jeg hadde en pasient en gang som fikk opplæring i irrigering på grunn av avføringslekkasje, og en dag ringte hun meg fra stranda og fortalte at hun endelig kunne gå med lys bikini uten å være redd for lekkasje! Det gjorde meg utrolig glad. En annen ung jente jeg var i kontakt med hadde vært forstoppet helt fra hun var veldig liten. Hun hadde vært sosialt isolert ganske lenge på grunn av det, og etter at hun begynte med irrigasjon opplevde hun en helt ny verden åpne seg for henne. Jeg har også eksempler på unge yrkesaktive som har gått fra redusert stilling til å være i fulltidsjobb etter å ha startet med Peristeen. Det er mange solskinnshistorier, og det er det som gjør jobben min så meningsfylt.

Til slutt vil jeg si til alle som trenger hjelp – ta tak i det, be om time for veiledning og hjelp. Du er IKKE alene om dette og det finnes hjelp å få!»

peristeen_transanal_irrigasjon

Lukk

Utprøving av uridomer

Problem med urinlekkasje hos menn er vanlig og påvirker mange. Det finnes heldigvis gode hjelpemidler som kan gjøre din hverdag enklere. Uansett om det bare er noen dråper eller om det handler om større lekkasjer, er det viktig å snakke med helsepersonell for å finne årsaken til lekkasjene og få en behandling som er riktig for deg. Les mer om våre løsninger for urinlekkasje

EN ENKEL OG SIKKER LØSNING FOR MENN MED URINLEKKASJE

Et uridom koblet til en urinpose er en smart og diskret løsning for deg med urinlekkasje, og et trygt alternativ til absorberende produkter. Huden din vil ikke komme i kontakt med urin, risikoen for hudirritasjon reduseres og du slipper lukt.

Løsningen gjør det mulig for deg å delta  i aktiviteter og du slipper å være urolig for lekkasje. Uridomet festes på penis og kobles til en pose som du fester på benet, kan brukes både om dagen og natten. 

Conveen urinbpser

Det finnes ulike urinposer å velge mellom. Les mer og bestill vareprøver her...

ER URIDOM NOE FOR DEG?

Tror du at uridom kan hjelpe deg er det viktig at du prøver ut hvilken størrelse  som passer deg best, dette for at uridomet skal ha den funksjonen det er tenkt å ha. Alle er ulike og derfor finnes det flere  størrelser på omkrets, samt to ulike lengder  å velge mellom. Start med ta vår "Produktvelger", så vil våre sykepleiere veilede deg i forhold til hvilket produkt som passer best for deg. Du finner den på www.coloplast.no eller du kan ringe oss på telefon 22575000.

VANLIGE SPØRSMÅL SOM KOMMER TIL VÅR KUNDESERVICE

- Hvordan sitter uridomet fast?

De fleste er selvklebende. Når du har satt på uridomet, holder du hånden rundt  penisroten i noen sekunder og den sitter på plass. For sikker påsetting er det viktig at uridomet ikke er lengre enn penis.

- Hvor lenge kan jeg bruke et uridom?

Uridomet kan sitte på inntil 24 timer. Bytt deretter til en ny, evt bytt oftere om det er behov for det.

- Hvilken pose passer til uridomet?

Det finnes et bredt sortiment av urinposer, avhengig av slangelengde  og volumstørrelse. 

Se video om hvordan du bruker et urin oppsamlingssystem:

Har du spørsmål om uridom eller ønsker å prøve, kontakt kundeservice hos Coloplast på telefon 22 57 50 50, så hjelper vi deg.

Lukk

Når livet tar en vending du ikke har bedt om

Å få en kronisk sykdom vil ofte oppleves som et sjokk. Kanskje du hadde mistanke om at det var noe, og er «glad» for å ha fått en diagnose, og dermed mulighet til å få hjelp. Men uansett om man er litt forberedt eller ikke – det er vanskelig å takle at livet har tatt en vending som du ikke har bedt om. Les hele artikkelen her...

Astrid portrettTEKST: ASTRID MOE EIKREM
FOTO: ANNE ELISABETH NÆSS

Livet er ikke for nybegynnere og pyser sies det. Og det vil nok stemme for de aller fleste av oss at livet en gang eller flere gir oss en uventet «kilevink».

Å miste jobben, samlivsbrudd, dødsfall, egen eller andre næres sykdom og andre uventede endringer i omgivelser og rammebetingelser kommer vi alle oppleve på en eller annen måte, før eller siden.

Å FÅ EN DIAGNOSE OG EN KRONISK SYKDOM

For 12 år siden fikk jeg selv diagnosen MS. For meg kom det så og si ut av det blå, selv om jeg kanskje burde merket noen forvarsler. Jeg hadde en veldig stressende periode på jobben, og det hadde vært stress en god stund. På en jobbreise, midt i en viktig jobbmiddag, opplevde jeg å bli nummen og miste følelsen i hele venstre side av kroppen. Jeg ble veldig engstelig, og tenkte det kunne være en begynnende blodpropp eller slag. Jeg tok kontakt med legen da jeg kom hjem, og ble sendt rett på sykehuset. Dagen etter fikk jeg beskjed om at «du har jo MS, du» av en sykepleier som var innom rommet. MS? Hva er det tenkte jeg? Jeg visste nesten ingenting om den sykdommen, men det første jeg tenkte var «nå er det rullestol neste».

HANDLINGSLAMMET

Jeg husker den første tiden etter diagnosen som veldig tøff og bekymringsfylt. Jeg googlet og leste alt jeg kunne finne om sykdommen; prognoser, behandling og mangel på sådan. Hodet var fylt med spørsmål som kvernet uten stans: Hvordan vil sykdommen utvikle seg? Kan jeg fortsette å jobbe som før? Og i tilfelle ikke, hva skal jeg da gjøre? Blir jeg handicappet eller ufør? Hva med mannen min og barna våre – hvordan vil dette påvirke livet vårt?

Jeg følte meg helt handlingslammet. Fokuset var 100% av tiden på problemet og hvor håpløst dette var. Det var veldig vanskelig å tenke positivt og konstruktivt midt oppe i det hele. Jeg tror dette er en naturlig reaksjon på en sjokkerende endring. Jeg trengte litt tid til å fordøye min nye situasjon før jeg klarte å flytte fokus og prøve å bli konstruktiv. Det føltes som en sorg det at jeg ikke lenger var like frisk og rask som før, å måtte skrinlegge fremtidsplaner og ambisjoner, og å finne ut «hvem er jeg nå?» – når jeg hadde fått en uønsket sykdom ombord. 

Det første året med sykdom føltes som en nedadgående spiral. Jeg hadde flere attakker på rad, og måtte innse at jeg ikke fikk til det jeg pleide å gjøre. Jeg var delvis sykmeldt og måtte delegere mer og mer av arbeidsoppgavene mine. Men på et tidspunkt nådde jeg det punktet at jeg kjente at jeg måtte ta noen valg. Jeg innså at jeg ikke kunne fortsette i den samme stillingen som jeg hadde. 

Det å på en måte akseptere situasjonen, at rammebetingelsene var forandret – det snudde alt for meg. Jeg begynte å se på de tingene jeg kunne gjøre noe med, og litt etter litt kom jeg over i et mer konstruktivt spor. 

For meg ble modellen "Circle of Influence" av den amerikanske forfatteren Steven R. Covey et godt verktøy. Modellen er veldig bevisstgjørende og nyttig for å få oversikt over situasjonen og endre fokus. Dette var til stor hjelp for meg.

Å AKSEPTERE SITUASJONEN ER IKKE DET SAMME SOM Å LIKE DET

Du har kanskje fått høre at det er viktig at du aksepterer sykdommen din for å komme videre. Det høres veldig enkelt ut, men det kan føles helt feil! Hvordan og hvorfor skal jeg akseptere noe som gir meg smerter, dårligere livskvalitet og som stjeler muligheter fra meg? Men å akseptere vil i denne sammenhengen ikke være det samme som å like det, sette pris på det, godkjenne det. Det handler om å  akseptere rammebetingelsene for livet med kronisk sykdom, slik at du kan påvirke livet ditt og konsekvensene av sykdommen på best mulig måte. Og det handler om å akseptere deg selv som har en sykdom. 

Da jeg fikk MS føltes det som om min “circle of concern” var veldig stor – fylt opp av bekymring om sykdommen. Hvordan vil det gå med jobben min? Hvor dårlig blir jeg? 

Min “circle of influence” var tilsvarende liten. Jeg følte meg totalt handlingslammet av å ha fått en kronisk sykdom. Jeg hadde lagt MS'en inn i circle of influence og bekymret meg natt og dag over situasjonen min og hva jeg kunne gjøre – eller snarere – hva jeg ikke kunne gjøre med den. 

For meg ble det et personlig vendepunkt da jeg innså at jeg ikke kommer til å klare å fjerne eller kurere sykdommen – det lå utenfor mitt handlingsrom. 

Jeg tegnet opp skjemaet på nytt, og skrev MS utenfor påvirkningssirkelen. Dermed flyttet jeg fokus bort fra det jeg ikke kunne få gjort noe med; faktumet at jeg hadde fått en kronisk sykdom, over på hvordan jeg kunne gjøre livet mitt best mulig med denne rammebetingelsen. 

Jeg aksepterte at sykdommen er der, og la den på en måte utenfor meg selv og mitt ansvarsområde. Jeg kunne ta ansvaret for hvordan jeg håndterer konsekvensene av sykdommen, og dermed fokusere på hvordan jeg kunne leve best mulig med den. 

Hvilke ting kunne jeg gjøre noe med? Jeg kunne tak i jobbsituasjonen min. Jeg kunne begynne å ta mer hensyn til helsa med hensyn til kosthold, hvile og trening. Og jeg kunne jobbe med det mentale – altså hvordan jeg forholdt meg til min nye situasjon. 

JOBB:

Jeg avtalte møte med sjefen for å diskutere muligheter. Jeg ringte en advokat i fagforeningen min for å få vite mine rettigheter. Jeg avtalte et møte med NAV og arbeidsgiver for tilrettelegging og muligheter. Jeg begynte å orientere meg i forhold til videreutdanning. 

HELSE: 

Jeg var i dårlig form også før jeg fikk MS, og med legens sterke råd om å begynne å trene, fikk jeg et spark bak. Jeg begynte å jogge, gjorde avtaler med en treningsvenninne, meldte meg på den korteste distansen på Holmenkollstafetten.

Jeg lagde en handlingsplan med bittesmå mål og korte delmål som var lette å få til. For hvert lite steg jeg tok, hvert tiltak jeg fikk til, fikk jeg en god mestringsfølelse. “Jeg gjør noe bra for meg selv. Jeg har ikke kontroll over hvordan sykdommen utvikler seg, men jeg tar ansvar for hvordan jeg har det med sykdommen.

”Å flytte oppmerksomheten og fokus bort fra det jeg ikke kunne påvirke til det jeg hadde innflytelse på, gjorde at jeg følte at handlingsrommet mitt økte, og at min Circle of influence vokste.

GruppetreningJeg tok tak i situasjonen og la fokus på det jeg kunne påvirke. Jeg fikk mulighet til å videreutdanne meg til coach og personlig trener, og driver i dag mitt eget selskap hvor jeg jobber med å motivere andre til fysisk og mental trening. Og at jeg begynte å trene og ta vare på helsa mi gjør at jeg er i bedre form nå enn før jeg fikk MS. Så jeg opplever at uønskede endringer og kriser helt klart kan bringe nye og positive muligheter med seg. 

HVORDAN BRUKE KRISEMODELLEN I DAGENS KORONA-SITUASJON?

Korona-pandemien og alt det den fører med seg for oss, er en nesten uvirkelig situasjon. Alt er snudd på hodet, og det meste vi gjorde før av både jobb, i familien og sosialt er nå umulig – eller begrenset. 

De første dagene og ukene rullet nyhetene og informasjonen over oss, verre og verre dag for dag. Det er lett å kjenne seg overveldet og skrekkslagen av alt vi leser og hører i media. Gjøres det nok for å bekjempe viruspandemien? Eller er det altfor strenge begrensninger? Vil det gå tomt for matvarer? Blir det like ille her som i Italia? Hvor lenge kommer det til å vare? Når kan jeg jobbe som normalt igjen?

Dette er jo problemstillinger som er utenfor vår kontroll, men allikevel bruker nok mange med meg veldig mye energi på det. 

Hvilke bekymringer er utenfor min kontroll? Og hvilke kan jeg gjøre noe med? Det jeg ikke har styring over og ikke kan kontrollere, kan jeg legge utenfor påvirkningssirkelen min. Da kan jeg fokusere på hva jeg kan få gjort - og slippe å bruke opp energien på det jeg ikke kan påvirke. 

Er du interessert å komme i kontakt med Astrid for coaching, personlig trening eller for foredrag? Ta kontakt på tlf 93200172, e-post: astrid@heiledeg.no eller heiledeg.no


CIRCLE OF INFLUENCE

Circle of control

Tegn to sirkler inni hverandre. Den ytterste sirkelen er din «Circle of concern» - altså alt som omgir deg av bekymringer, og også hvilke rammebetingelser du har å forholde deg til i ditt liv. I denne sirkelen skal du bare legge bekymringer som du ikke kan påvirke på kort sikt, eller ikke kan påvirke i det hele tatt. Hva slags vær vi får i morgen kan man ikke påvirke. Det samme gjelder hvem som er foreldrene dine, genene dine, hvor høy du er f.eks. At vi stiller klokka ved overgang til sommertid. At man må bytte  dekk på bilen høst og vår. Også hva andre gjør  og andres forventninger er utenfor vår kontroll. I den innerste sirkelen som kalles «Circle of  Influence» legger du de tingene i livet ditt som du kan påvirke, som du kan gjøre noe med. 

Lukk

Kateter er ikke et hinder for meg, det er et hjelpemiddel

Dan Dan Jacobsson hadde akkurat fyllt 65 år, og så frem til å leve et godt liv som pensjonist – så tok livet en ny vending. Han ble diagnostisert med kreft i urinblæren og måtte gjennom en operasjon og påfølgende behandling. Det ble mange tanker i denne tiden, var dette slutten? Nå, fem år senere, er Dan kreftfri og nyter livet. Les hele historien...

Artikkelen er tidligere publisert i «Rikare vetande», Coloplast AB, Sverige
Oversatt av Lena Lyseggen Brenden

 

NÅR OPERASJON ER ENESTE ALTERNATIV

Da Dan fikk beskjeden om at han hadde fått kreft spurte han legen hvilke valg han hadde. «Det er ikke noen å velge mellom, det finnes bare et alternativ», svarte legen. I operasjonssalen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna ventet et team av leger, sykepleiere og en operasjonsrobot.

- Der står du med dine fem armer og venter på meg, sa jeg til operasjonsroboten. Da lo de av meg. Teamet gjorde en fantastisk god jobb, sier Dan.

Under operasjonen fjernet de urinblæren og erstattet den med en ny blære som ble laget av en del av tarmen. Etter operasjonen og cellegiftbehandlinger ventet et kreftfritt liv for Dan, men det innebærer nye rutiner for hvordan han tømmer urinblæren. Nerven fra urinblæren til hjernen fungerer ikke lenger.

ENGANGSKATETER ER EN DEL AV HVERDAGEN

- Fordelene med SpeediCath® Flex er at jeg ikke trenger å tenke på å fylle på vann, sammenlignet med andre kateter jeg har prøvd. Tuppen er fleksibel og kateteret er ferdig fuktet, noe som gjør det enkelt å føre inn. I begynnelsen synes jeg røret var litt mykt men det er en vanesak. Man må bare lære seg teknikken og ha en stødig hånd.

Dan har også utfordringer med urinlekkasje og bruker derfor Conveen® Optima uridomer på natten.

- Om natten merker du ikke lekkasjer, og ettersom du rører på deg uten å vite det er det viktig at uridomet fungerer bra. Jeg har prøvd en annen type tidligere, men Conveen Optima fungerer fint, det har en god passform og sitter godt.

LIVET ER NESTEN SOM FØR

Takket være kateter og uridomer lever Dan livet nesten som før kreftdiagnosen. Forskjellen ligger først og fremst i en endret prosedyre for toalettbesøk og mer planlegging. - Å gå på toalettet er annerledes i dag, men takket være at produktene er så enkle å bruke er ikke noe problem. Jeg må ha med meg noen ekstra kateter, og alltid ha kontroll på hvor det er toalett når jeg ikke er hjemme. Det venner man seg til, i dag tenker jeg ikke så mye på det. Mennesker er jo så flinke, vi aksepterer og godtar situasjonen raskere enn vi tror, mener Dan.

TANKENE GÅR OGSÅ TIL VERDENSROMMET AV OG TIL

- Jeg fasineres av det, planeten og solsystemet vårt. Jeg ser gjerne på program om det, og hver eneste gang slår det meg hvor små vi er i den store sammenhengen. Det er egentlig helt utrolig at vi kan få sykdommer som kreft, men fantastisk at vi kan kurere den i mange tilfeller. Det er en fantastisk planet vi har fått muligheten til å leve på. Jeg er takknemlig for den flaksen jeg har hatt, og at jeg fortsatt får være her. Jeg nyter hver eneste stund, ler han.

DU ER IKKE ALENE OM SYKDOMMEN

Dan opplever at jo oftere han snakker om sykdommen og sin nye livssituasjon, desto oftere møter han mennesker som har gått gjennom lignende opplevelser. Hans tidligere arbeidskamerat har fått stomi og bruker pose på magen. - Det er fint å kunne prate med andre som vet hvordan det er, men vi prater mest om hvor heldige vi er. Som min tidligere kollega sa, «tenk hvor mye verre det kunne blitt». Jeg tenker ofte på det. Kateter er ikke noe hinder for meg, det er et hjelpemiddel, konstaterer han.

FREMTIDEN SKAL NYTES

Fremover tenker Dan at han skal nyte livet som pensjonist, og ser ikke negativt på fremtiden. - Jeg ser frem til å fortsette å reise, slik jeg gjorde før kreftsykdommen. Solen er min venn og jeg elsker å bade. Derfor reiser jeg gjerne til varmere breddegrader nå som det er kjøligere i Sverige, avslutter Dan.

Lukk

Treningstips for deg med blære- og tarmproblem

Oppdag din favorittavtivitet Mange som har problem med blæren og tarmen unngår å delta i fysisk aktivitet ettersom de er redde for lekkasje eller for at de oftere må gå på toalettet. Uansett hva som er grunnen, burde ikke blære- og tarmproblemer føre til at man ikke deltar i fysisk aktivitet. Les mer

KILDE: RIKARE VETANDE, COLOPLAST AB SVERIGE

Når du har en medisinsk tilstand er det viktig å ha en sterk kropp og være i best mulig form. Om du er i dårlig fysisk form kan dine blære- og tarmproblem forverres – eller du kan oppleve dem som verre, ettersom allmenntilstanden er dårligere.

Mangel på mosjon eller fysisk aktivitet kan forårsake at man blir overvektig eller forstoppet. Begge deler kan ha negativ innvirkning på din blære- og tarmhelse.

SvømmingOPPDAG DIN FAVORITTAKTIVITET

Finn ut hva som passer dine interesser og fysiske tilstand. Det behøver ikke være noen ekstremsport dersom det ikke er noe for deg. Dans, golf, svømming eller yoga er gode alternativer. Det finnes mange gode grunner til å trene rent helsemessig. Å være fysisk aktiv kan få deg til å føle deg bra!

Tenk over hvorfor trening kan være bra for akkurat deg, spesielt om du har problem er med blæren eller tarmen. Å være fysisk aktiv kan få deg til å føle deg bedre og gi deg en sterkere kropp. Det kan også være morsomt og gi deg en fin mulighet til å omgås med andre mennesker. Når du har en sykdom eller skade kan mangel på fysisk aktivitet påvirke din kroppsfunksjon negativt.

Enkelte aktiviteter kan øke følelsen av man trenger å tømme blæren eller tarmen, eller til og med gi både urin- og avføringslekkasje. I stedet for å unngå aktiviteten, bruk beskyttelse eller tøm blæren rett før aktivitet.

Dersom du bruker TAI (Transanal irrigasjon) kan du ved regelmessig bruk få bedre kontroll på tarmtømminger. Har du stomi, anbefaler vi at du tømmer posen før aktivitet, da forebygger du lekkasjer eller uhell. Frykten for økt urin- og tarmproblem bør ikke hindre deg i å være fysisk aktiv. 

Gå en tur - det er god treningHVILKE SPORTSAKTIVITETER  PASSER BEST FOR DEG?

Den hoppende bevegelsen ved løping kan forårsake lekkasjer. Forsøk heller å ta rask gåtur.

Å løfte tunge vekter kan også trykke på blæren og tarmen. Bruk heller lettere vekter og gjør flere repetisjoner eller test hvordan det fungerer om du gjør bevegelsen raskere eller saktere.

Et tips; svømming er utmerket trening ettersom det kan gjøres av de fleste, uansett hvor veltrent eller bevegelig man er. Dersom du opplever avføringslekkasje, kan Peristeen® analpropp være et hjelpemiddel. Snakk med helsepersonell om dette er noe du kan bruke.

Oslo RullestolrugbyOM DU SITTER I RULLESTOL

Det finnes mange sportsaktiviteter som kan gjøres sittende i rullestol, også konkurransesport. Søk på nett og finn organisasjoner i nærheten av deg som tilbyr aktiviteter. 

ALT TELLER

I tillegg til planlagt trening, se om du kan finne en måte å være fysisk aktiv på hver dag. Du kan også gjøre enkle aktiviteter mens du gjør vanlige oppgaver i hjemmet. Tren armene ved hjelp av flasker som fylles med vann når du lager mat eller utfør bekkenbunnstrening samtidig som du ser på tv, jobber i hagen eller leker med  barn. Hvordan du kan lure inn litt trening  i hverdagen er selvfølgelig avhengig av din situasjon og helsetilstand. 

Dette er generelle råd for å hjelpe deg å komme i gang med fysisk aktivitet. Du bør uansett følge rådene som du har fått av din lege eller sykepleier. 


 

Denne artikkelen ble også publisert i Assistanse magasin utgave 2 - 2019

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Klikk her for å bestille gratis abonnement på Assistanse magasin...

Lukk

Jakten på "den perfekte hudplaten" - hvilke egenskaper er viktig?

Lekkasjer er fortsatt den største bekymringen for mennesker med stomi. Har man først opplevd lekkasje én gang, er dette en bekymring som er vanskelig å kvitte seg med. Målet til Coloplast om å redusere forekomsten av lekkasje og ha trygge brukere er vår førsteprioritet når vi utvikler nye produkter. Les mer

DEN PERFEKTE HUDPLATEN

For å utvikle den perfekte hudplate, kreves det å finne den optimale balanse mellom flere ulike egenskaper. Coloplast har balansert mellom fem ulike egenskaper, og dette lå til grunn ved utviklingen av SenSura Mio.

1. ET GODT FESTE OVER TID

Hudplaten fester godt til huden etter påsetting, og sitter over tid. Dette for å forebygge at platen løsner under bevegelse. For å gjøre påføring enkel skal SenSura Mio ikke varmes før den festes på huden.

2. ENKEL OG SKÅNSOM Å FJERNE

Hudplaten skal være enkel og skånsom mot huden ved fjerning, selv om den sitter godt. Den skal kunne fjernes hel, uten at det blir rester på huden. En skånsom fjerning vil også minimere smerter når man tar av hudplaten.

3. IKKE LØSE SEG OPP

Hudplaten må tåle å bli eksponert for avføring eller urin uten at den går i oppløsning. Dette gjelder for hele brukstiden da den skal beskytte huden ved bruk.

4. FLEKSIBEL OG ELASTISK

Hudplaten må kunne følge kroppens bevegelser for å sikre at den ikke løsner under bevegelse. SenSura Mio har en unik sammensetning som gjør hudplaten elastisk, nettopp for å sikre optimal tilpasning og evne til å sitte, selv under bevegelse.

5. TREKKE TIL SEG FUKT

Hudplaten må kunne absorbere fukt fra huden for å holde sitt feste over hele brukstiden.


SenSura Mio sitter godtSENSURA® MIO – ELASTISK HUDPLATE FOR TRYGT OG SIKKERT FESTE

SenSura Mio hudplate er utviklet for å holde seg sikkert festet til kroppen og dens bevegelser uansett livsstil. Nøkkelen ligger i den elastiske hudplaten som føyer seg etter individuelle kroppsformer og hudfolder. Den følger kroppens bevegelser når man bøyer og strekker seg, uten at den går i oppløsning. Samtidig er den skånsom og enkel å fjerne ved skift.

Klikk her for å bestille vareprøver på SenSura Mio

Lukk

Avføringsinkontinens - det finnes hjelp å få

Det finnes hjelp å få Er du en av dem som lider av avføringsinkontinens, kan livet noen ganger føles vanskelig og kanskje føler du på «skam». Du skal vite at du ikke er alene om dette. Det finnes effektive hjelpemidler som kan forbedre din situasjon, og gi deg en bedre livskvalitet. Les mer

Artikkelen er først publisert av Coloplast Sverige AB i "Rikare Vetande nr. 3 2017" Tekst: Anders Åker, Add Health Media, utdrag fra intervju med stomisykepleier Anna-Karin Schagerberg.


Avføringsinkontinens kan ramme mennesker i alle aldre, og som tillegg til andre sykdommer og skader, der muskler og nerver kan svekkes. Økt alder kan også være en årsak. Avføringsinkontinens er mer vanlig hos kvinner enn menn, og kan skyldes plager som følge av forløsningsskader. Avføringsinkontinens er det samme som avføringslekkasje.

Avføringsinkontinens – to typer lekkasjeproblemer

For å forstå årsaken til avføringsinkontinens, er det viktig å ha litt grunnleggende kunnskap om hvordan endetarmen fungerer. Det handler om muskler og nerver. Enkelte muskler, slik som den indre lukkemuskelen, kan ikke påvirkes av personen selv, mens den ytre lukkemuskelen kan påvirkes med viljen. Utover disse to finnes det flere muskler rundt ende- og tykktarmen.  Det er de musklene som hjelper oss til å «holde tett». Hvis noen av musklene dine av en eller annen grunn ikke fungerer, er det risiko for lekkasje, også kalt avføringsinkontinens. Man vet ikke helt sikkert hvor mange som har det, forteller Anna Karin Schagerberg, stomisykepleier ved den kirurgiske mottakelsen på Sentralsykehuset i Karlstad.

Avføringsinkontinens – vanlige årsaker

Det finnes flere årsaker til hvorfor du kan bli rammet av avføringsinkontinens.

  • Alder – Ettersom den yte lukkemuskelens nerver fungerer dårligere ved økt alder, kan avføringslekkasje oppstå.
  • Sykdom – Skader på tarmen som gir diare eller sykdom i tarmen, som svulster og betennelser øker risikoen. Til og med kreft kan forårsake avføringsinkontinens.
  • Forløsning – Skader på den ytre og noen ganger den indre lukkemuskelen kan oppstå i forbindelse med forløsning. Risikoen er størst for førstegangsfødende, eller om barnet er stort.
  • Legemidler – Enkelte legemidler kan påvirke tarmfunksjonen og forårsake avføringsinkontinens. Om du har avføringskontinens, kan det lønne seg å diskutere de ulike legemidlene du bruker med behandlende lege. Det er viktig å finne ut om det er medisinene som forårsaker lekkasjen.
  • Kirurgi – Ved kirurgi i området rundt lukkemuskulaturen, kan det forekomme skader ved som kan lede til avføringsinkontinens.
  • Ulykker – skader etter en ulykke kan forårsake avføringsinkontinens.
  • Nerveskader – som følge av en nerveskade, for eksempel i hjernen eller ryggmargen, kan du få problemer med å styre musklene som kontrollerer avføringen.  

Diagnose ved avføringsinkontinens

Det er ikke uvanlig at du lekker avføring i forbindelse med diaré. Skulle det skje kun èn gang trenger du ikke søke om hjelp. Som kvinne kan det være vanskelig å holde tett etter en forløsning, og dette kan vare opptil et par måneder etter forløsningen. Om du derimot har avføringsinkontinens uten å vite hvorfor, eller om du ikke blir bedre, bør du ta kontakt med din lege. Det samme gjelder om du har blod eller slim i avføringen, eller blør fra endetarmen. Da skal du ta kontakte lege umiddelbart.

Anne Karin Schagerberg er enig i at det er viktig å søke hjelp hos helsepersonell.

I Karlstad i Sverige går man via sin fastlege for å få en henvisning til kirurgisk avdelingen, eller man tar kontakt på egenhånd. Legesenteret bør først utelukke sykdommer som for eksempel glutenallergi og sykdommer i nedre del av tarmen. Etter disse undersøkelsene kommer pasienten til meg, forklarer Anna Karin Schagerberg.

For å kunne diagnostisere avføringsinkontinens, kan legen bruke et skjema der du fyller i informasjon om symptomer og hvor lenge lekkasjen har pågått. Et annet diagnoseverktøy er en dagbok der du fyller i lignende typer informasjon, som er viktig da den senere kan brukes for å se hvor effektiv en eventuell behandling er. Legen undersøker tarmen, noen ganger skjer dette manuelt, og i andre tilfeller brukes et utstyr for å gjennomføre rektoskopi og/eller coloskopi. I begge tilfeller består undersøkelsesmetoden av at man fører et utstyr opp i tarmen for å få et bedre bilde av tarmens tilstand. Legen kan også gjennomføre en del andre spesialundersøkelser der de undersøker endetarmens tømming og knipefunksjon. De kan også måle endetarmsmuskelen og nervefunksjonen. Noen av undersøkelsene opplever pasienter som ubehagelige, men det er viktig å og gjennom undersøkelsen for å kunne tilby rett behandling og hjelp til pasienten.

Behandling ved avføringsinkontinens

I noen tilfeller kreves et kirurgisk inngrep for å bli kvitt avføringsinkontinensen. Det kan være om årsaken er sykdom, eller om det har vært i forbindelse med skader som er oppstått under forløsning. Det finnes ulike metoder som resulterer i forsterkning av musklenes funksjon og hindrer at lekkasje oppstår. Blant kirurgiske inngrep finnes bekkenbunnsplastikk som forsterker endemuskulaturen, elektroder som stimulerer endemuskulaturen og tarmens nerver, operasjon av endetarmsframfall eller en kirurgisk måte å skape en ny lukkemuskel på.

Det er veldig individuelt om operasjon er nødvendig. Derimot finnes det generelle råd til deg som blir berørt av avføringsinkontinens.

Når pasienten kommer til meg handler det også om kostholdsveiledning, forteller Anna Karin Schagerberg. For de som rammes av avføringslekkasje, så er det veldig viktig med riktig kost. Kostholdet bør være variert og fiberrikt. For de som har problemer med tarmgass, er det viktig å legge merke til hva som kan være årsaken ut i fra hva slags mat du spiser. For å få en fastere avføring, kan du spise mer kostfiber og bulkmiddel, men da er det også viktig å snakke med helsepersonell for å få råd om hva du skal og bør spise.

Et annet spørsmål som Anna Karin Schagerberg tar opp med sine pasienter er toalettvaner. Regelmessige toalettvaner, som for eksempel det å tømme tarmen ordentlig om morgenen, kan redusere risikoen for avføringsinkontinens på dagtid. Det finnes laxativmidler som bidrar til å holde tett, men disse bør inntas først etter at du har snakket med din lege. Det finnes også laxativer som hjelper til å holde tarmen tom, men først etter avtale med din lege. Det finnes også legemidler som gjør avføringen fastere og endemuskulaturen mer effektiv.

Jeg tilbyr også intermitterende el-stimulering, som er en behandling der man gir stimulering av bekkenbunnen under en lengre periode, som igjen forsterker muskulaturen i bekkenbunnen, forteller Anna Karin Schagerberg.

Hjelpemidler ved avføringsinkontinens

Det finnes hjelpemidler å få mot avføringsinkontinens. Jeg snakker med mine pasienter om reseptforeskriving av hjelpemidler. Det kan være inkontinensbind eller analpropp, sier Anna Karin Schagerberg. Inkontinensbind er en slags bleie som hjelper til å samle opp eventuell lekkasje. Disse kan fås på refusjon, med noen unntak. Peristeen® analpropp er et lite, enkelt hjelpemiddel som ligner på en tampong, og som stopper avføringen fra å lekke ut. Den føres opp i endetarmen akkurat som en stikkpille. Analproppen utvider seg når den kommer i kontakt med slimhinnene og former seg deretter i tarmen. Det kan være et godt hjelpemiddel for deg som ikke vil begrense dine aktiviteter i hverdagen. Du kan bruke proppen ved svømming eller andre aktiviteter. Analproppen vil, om den er riktig satt inn, hindre eventuell lukt som kan oppstå.

Å leve med inkontinens

Anna Karin Schagerberg konstaterer at det ikke er enkelt å leve med avføringsinkontinens.

Skam og isolering er de ordene jeg tenker på først. Dette med å lekke avføring eller slippe gass, oppleves som et tabu og er ikke noe alle snakker om. Det påvirker i alle situasjoner, psykisk, isolering fysisk og sosialt, fordi du ikke kan bevege deg som du vil. Det må alltid være et toalett i nærheten og man er redd for at det lukter. Mange unngår selskap, reiser og andre ting som igjen gjør livet veldig begrenset, forteller Anna Karin Schagerberg.

Heldigvis finnes det råd å få i dag, og pleie og hjelpemidler som forbedrer livskvaliteten for deg som lever med avføringsinkontinens. Anna Karin jobber daglig med pasientgruppen.

Til slutt kommer Anna Karin Schagerberg med et råd: Tenk på hva du spiser, oppretthold regelmessige toalettvaner og prøv forskjellige legemidler og hjelpemidler i samråd med din lege. Husk at du er ikke den eneste med disse utfordringene, søk hjelp!


Tryggere med Peristeen® analpropp

Peristeen analpropp

Peristeen analpropp er et enkelt, sikkert og diskré hjelpemiddel for avføringsinkontinens. Det settes inn på samme måte som en stikkpille, og kan brukes i opptil 12 timer. Dette hindrer ukontrollert tap av fast avføring. Analproppen beskytter mot lekkasje og kan gi deg selvtillit til å delta i aktiviteter der du trenger å føle deg trygg, som f.eksempel hvis du skal i svømmehallen eller gå en tur.


Bestill Peristeen® analpropp demonstrasjonssett

Demonstrasjonssettet inneholder prøver på analpropp i stor og liten størrelse, samt informasjon om produktet. Dette kan du ta med deg til din fastlege, slik at dere sammen kan finne ut om dette er et produkt som passer for deg og din situasjon. Etter at du har bestilt demonstrasjonssettet vil våre Coloplast Assistanse sykepleiere ta kontakt med deg, slik at du kan få den informasjonen du har behov for før du skal møte fastlegen din.

Klikk her for å bestille og motta demonstrasjonssettet i posten...

Lukk

Bekkenbunnstrening - hvordan gjør man det?

Bekkenbunnstrening for menn Å trene musklene i bekkenbunnen er en bivirkningsfri og effektiv behandling. Studier viser at to tredjedeler av kvinnene som søker hjelp for stressinkontinens blir helt bra eller bedre etter å ha trent bekkebunnsmuskulaturen. Også menn kan ha stor nytte av å trene bekkenbunnsmuskulaturen. Med riktig trening kan du både forebygge, lindre eller i mange tilfeller helbrede urinlekkasje og overaktiv blære. For menn som skal eller har gjennomgått prostataoperasjon, er treningen av bekkenbunnsmuskulatur spesielt viktig. Les mer

Kilde: nikola.nu

Det er viktig at du trener riktig muskulatur, derfor skal du begynne med å identifisere dine bekkenbunnsmuskler. Det gjør du enklest ved å ligge i en avslappende stilling, for eksempel på ryggen med beina trukket opp.

FINN RETT MUSKEL

Menn: Knip forsiktig sammen lukkemuskelen rundt endetarmen, fortsett å knipe oppover/fremover i retning mot urinrøret som om du kjenner trang til å tisse, men ikke kan gjøre det.

Kvinner: Knip forsiktig sammen lukkemuskelen rundt endetarmen, fortsett å knipe oppover/fremover rundt skjeden og urinrørsåpningen. Pust inn og løft opp hele bekkenbunnen. Det skal kjennes ut som et løft nedenfra og oppover mot navlen. Gjør denne bevegelsen med liten kraft og kun en kort stund. Knip og løft i to sekunder og slapp deretter av i to sekunder. Pust rolig og kjenn med hånden på magen at mage/bukmuskulaturen er avslappet. Du kan også trene dette sittende eller stående. Når du behersker disse «Finn rett muskel» øvelsene kan du gå videre til styrkeknip.

STYRKEKNIP

Det er nå tid for å legge maksimal kraft i knipingen og holde den i 5-6 sekunder. Pust rolig hele tiden mens du kniper. Knip i 5-6 sekunder, slipp opp presset. Gjenta vekselvis knip og hvile. Forsøk å gjenta knipingen 10 ganger etter hverandre med så stor kraft som du orker uten å spenne bukmuskulaturen da det kan gi et unødvendig trykk. Gjenta med 10 knip tre ganger hver dag.

UTHOLDENHETSTRENING

Utføres som styrkeknipingen, men du skal forsøke å holde sammentrekningen i 30-60 sekunder. Styrken kommer til å avta litt etter en stund og ligger noe under maksimalknipet, det er også meningen. Avslutt alltid hver styrkeknipetrening med utholdenhetsøvelsen.

FUNKSJONSTRENING

Dette er den viktigste treningen. Nå skal du tenke over i hvilke situasjoner du vanligvis opplever lekkasje, lære deg å bli bevisst på det og raskt knipe med de musklene du har trent, akkurat før den forventede lekkasjen. For eksempel før du hoster, når du skal løfte tungt eller reiser deg fra sittende til stående.

Allerede etter et par måneder med trening merker du at musklene har blitt litt sterkere. Regn med at det tar ytterligere litt tid før du har trent opp musklene helt.

Bekkenbunnstrening for kvinnerPust rolig hele tiden mens du kniper. Knip 5-6 sekunder, slipp opp presset. Gjenta vekselvis knip og hvile.


Denne artikkelen ble også publisert i Assistanse magasin utgave 2 - 2019

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Klikk her for å bestille gratis abonnement på Assistanse magasin...

Lukk

Jeg er fortsatt Vilde

Vilde Storebråten Vilde møter oss med smil og latter, dette til tross for en kropp som ikke alltid spiller på lag. Sykdommen har satt spor på flere måter, men for henne er det viktig at hun fortsatt er Vilde. Møt Vilde Storebråten

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Lena Lyseggen Brenden, private bilder

Vilde Kjetilsdotter Storebråten er 25 år. Hun kommer fra Gol, bor nå på Lillehammer med samboer Tommy, og har 3 bonusbarn. Vilde er utdannet barnevernspedagog. Musikkinteressen er stor, og hun både skriver og synger egne sanger. 

Flere kjenner nå Vilde fra Tarmbanden på Snapchat, den blide, syngende dama som åpent snakker om livet og hverdagen etter stomioperasjonen. Det er én del av Vilde, men hun er også mye mer.

Vilde StorebråtenSYKDOMMEN

Vilde har et sammensatt sykdomsbilde, og det har vært en del av hennes hverdag lenge, til tross for at hun fortsatt er ung. Astma, leddgikt, stoffskiftesykdom. Fjernet skjoldbruskkjertel/graves, og fikk sekundær binyrebarksvikt som følge av medisinbruk gjennom mange år. I tillegg til dette har hun Ulcerøs kolitt, som førte til at hun fikk stomi i 2018. 

Sommeren 2017 var hun ferdig utdannet barnevernspedagog ved Høgskolen på  Lillehammer. Det å skrive bacheloroppgaven var krevende, kroppen begynte å sende signaler om at noe ikke var helt bra. Hun var sliten, og trengte mye hvile. To dager etter avslutningsfesten begynte tarmen å blø, da forsto hun for alvor at det var noe galt. 

Allerede ved første undersøkelse hos legen i august 2017 fikk hun påvist ulcerøs prokitt, da var nederste 12 cm av tarmen betent. I januar 2018 hadde det utviklet seg til ulcerøs kolitt og 40 cm av tarmen var betent. Derfra utviklet sykdommen seg raskt og i juni 2018 vare hele tarmen betent. Betennelsen resulterte i hyppige besøk på toalettet. Legene forsøkte å medisinere for å få bukt med betennelsene, men behandlingen påvirket også de andre sykdommene til Vilde. Det kunne virke som at behandlingene av de ulike sykdommene virket mot hverandre og situasjonen ble tøff for kroppen. 

I perioden fra november 2017 til august 2018 tilbrakte Vilde over fem måneder på sykehus. Dette var en tøff periode, hvor hun var fullstendig utmattet av hyppige toalettbesøk og mye medisiner. I tillegg til å være under utredning, ga behandlingen flere komplikasjoner. Synsforstyrrelser og soppinfeksjoner var bivirkninger som følge av medisinene. Hun fikk også blodpropp, blodforgiftning, og etter hvert en vektøkning på 40 kilo. Det endte med at hun måtte bruke rullestol en periode da all muskelkraft forsvant. Alt dette som reaksjon på medisineringen. – Jeg var mye redd, også bekymret for å ikke overleve. Jeg har grått og vært lei meg mange ganger, sier Vilde.  – Men livet er ikke bare tungt og negativt, jeg har fått så mye hjelp og støtte både fra helsepersonell og familie, forteller hun.

ENDRING I KROPPEN

Sommeren 2018 ble på en måte et vendepunkt, da fikk Vilde ileostomi. Dette gjorde at betennelsen i tarmen ble bedre, men det hadde sin pris.

En dag i august så jeg plutselig meg selv, og fikk nesten litt sjokk, sier hun. Da først gikk det opp for meg hvordan kroppen hadde endret seg. Mamma og jeg dro på Strandtorget, kjøpesenter på Lillehammer. Mamma sier støttende; – det er klart vi skal finne klær til deg som passer fint. Uansett hva jeg så og hvor mye jeg prøvde klær ble det feil. – Det var ikke den Vilde slik jeg pleide å være som var i speilet i prøverommet.

For meg er ikke posen på magen noe problem, det er verre med alt det andre, sier Vilde. – Det er klart det påvirker meg at kroppen er fullstendig endret, jeg har lagt på meg 40 kg og folk hjemme på Gol kjenner meg ikke alltid igjen. Store doser Prednisolon førte til at vekten økte så raskt at huden ikke klarte å følge med.  Jeg fikk store strekkmerker på magen og hele kroppen, fortsetter hun.

I tillegg til denne store endringen fikk hun et stort brokk ved stomien. Dette førte til at det ble vanskelig å skjule stomien.  – Det kan jeg alltids godta, men jeg synes nok det verste med brokket og de store endringene på kroppen, er at det blir vanskelig å feste stomiposen og sikre at det ikke blir lekkasjer, fortsetter hun.

Brokket er blitt operert nå, men magen  er ujevn og det bidrar fortsatt til at det blir mange poseskift om dagen som følge av lekkasjer. Vilde venter på godkjenning av bukplastikk, ikke for det kosmetiske men for at det skal bli enklere å finne optimalt stomiutstyr, og slippe lekkasjer. – Det å finne optimale stomiprodukter som forebygger lekkasjer er det viktigste, jeg bruker mye tid på stomistell om dagen, for å si det sånn. 

FAMILIEN ER VIKTIG STØTTESPILLERE

Vilde flyttet fra Gol til Lillehammer for å studere. Her bor hun fortsatt, og er blitt samboer med Tommy. Han er en viktig støttespiller og har vært det gjennom hele den tøffe tiden. Han får henne til å le hver dag. 3 bonusbarn har hun også fått, som hun sier hennes små gullskatter, og er en viktig del av livet.

Foreldrene stiller alltid opp, selv om de bor langt fra unna. En gang ble Vilde akutt syk og måtte legges inn på Lillehammer sykehus en sen kveld. Da ringer hun til foreldrene og stotrer frem, «kan dere komme – jeg tror noe har sprukket inni meg», og så la vi på. To timer senere var de på Lillehammer sykehus. 

– Vi er flinke til å snakke, gråte og le sammen, det gjør at vi takler de tøffe dagene, sier hun. – Vi er ikke bare positive, men absolutt menneskelige, fortsetter hun.

STOREBROR – MITT STORE FORBILDE

Storebror er en som nevnes ved flere anledninger i vår samtale. – Han er mitt største forbilde, sier Vilde. – Han fikser alt, i hvert fall i mine øyne, utfyller Vilde stolt. Storebroren Borgar har skrevet en egen sang*, som handler om det å være pårørende. En sterk sang som viser at sykdom ikke bare er vondt for den som er rammet, men også de rundt. 

Vilde StorebråtenDRØMMER 

Å bryte tabu rundt tarmsykdommer og stomi er viktig for Vilde. Hun drømmer om at det skal bli enklere for folk å føle at de får aksept, og at det skal bli lettere å snakke om sykdom i mage og tarm. En annen stor drøm er å fungere i jobb og føle at man bidrar i samfunnet.

Det å få jobbe og bruke kompetansen min som barnevernspedagog er viktig for meg, sier Vilde. Det har vært en tøff periode når sykdommen har preget hverdagen, samtidig som man skal søke jobb og komme inn på arbeidsmarkedet. Vilde har opplevd at det ikke er så enkelt å få arbeidsgivere til å tilrettelegge, og man blir ikke engang vurdert som kandidat.

Føler ofte at vi ikke blir trodd, og det sårer, sier Vilde. – Det oppleves av og til som systemet motarbeider oss, og ikke bidrar til å gjøre det enklere, tilføyer hun.

Tarmbanden logoTARMBANDEN

Vilde er av flere som står bak snapchat-kontoen Tarmbanden. De er en stor gjeng fra hele landet som arbeider daglig med å fjerne tabu om mage– tarmsykdommer, ved å åpent dele fra sine hverdager. De ønsker å gi håp og motivasjon i en ellers så tøff hverdag som kronisk syk. De tar for seg ulike temaer, og tar med de om lag 1000 følgerne inn i hverdagen, helt ufiltrert.

De har ulikt utgangspunkt, men samtidig mye til felles. Nå har de blitt en fast gjeng, men inviterer også med seg gjester som bidrar. 

– Vi ser at vi «treffer» ulikt og utfyller hverandre godt, forteller Vilde. – Det er mange som sender oss meldinger, vi svarer så godt vi kan. Vi er jo ikke helsepersonell, så det blir mer som «likepersoner», som kan dele egne erfaringer. Derfor er vi flinke til å anbefale å ta kontakt med helsepersonell når vi ser at det ikke handler om hverdagslige ting som vi trygt kan svare på, sier hun.

*Sangen storebror Borgar har skrevet kan du finne på Spotify – "I can hear the devil"


 

Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin utgave 2 - 2019

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Klikk her for å bestille gratis abonnement på Assistanse magasinet

Lukk

Stemmene i de nye mediene

Stina Hägglund

Inspirasjon og informasjon om livet med stomi er ikke lenger forbeholdt brosjyrer, og vi ser at mange deler sine erfaringer i blogger og i sosiale medier. Her kan du få inspirasjon til noen som er verdt å følge. Les mer

Helsepersonell og utstyrsleverandører har for lengst mistet «enerett» på informasjon om behandling, utfordringer og produkter knyttet til inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og stomi. Akkurat som vi i dag har mange som blogger om skjønnhet, interiør, mat og trening, finner vi flere og flere som deler sine historier og skriver om å leve med kronisk sykdom.

Det å få stomi/utlagt tarm/pose på magen er en stor omveltning i livet. For noen er stomioperasjonen en lettelse etter mange års kamp mot en sykdom som har begrenset livskvaliteten. For andre er stomien en uventet og uønsket partner man må lære seg å leve med for en periode, eller resten av livet.

De fleste har mange spørsmål og bekymringer om hvordan livet med stomi vil bli. Vil det synes? Eller luktes og høres? Hvordan vil familie og venner reagere? Kan jeg leve som før? Svømme? Trene? Ha sex? Det finnes svar og inspirasjon å få gjennom historiene og åpenheten som formidles i sosiale medier. Vi i Coloplast heier på alle som bidrar til mer åpenhet, og nedbryting av tabuer om stomi. Vi anbefaler i tillegg å følge disse modige, unge menneskene som står frem og forteller om utfordringer og gleder i hverdagslivet med stomi.


Stina HägglundSTINA STIL/ STINA HÄGGLUND

Stina har blogget siden 2010. Hun begynte å blogge om mote, men med tiden har bloggen stinastil.se handlet om alt fra innredning og klær, til livshendelser og familieliv. Hun har vært kronisk syk nesten hele livet, og fikk operert stomi som 24-åring. Hun skriver varme, støttende tekster om livet generelt, iblandet nye frisyrer, antrekk og stomistell. Stina studerer sykepleie og er fast gjesteblogger for Coloplast Sverige.

www.instagram.com/stinastils/

www.facebook.com/StinaStil-153133614750133/

www.stinastil.se/


TarmbandenTARMBANDEN

Tarmbanden består for tiden av 9 faste medlemmer. De ønsker å skape mer åpenhet rundt IBD-sykdommene Morbus Crohn og Ulcerøs kolitt, og snapper om sin hverdag som kronisk syk. Hver uke tar de opp et relevant tema, og inviterer også gjester til å snappe. Coloplast har ved et par anledninger vært med som gjest, og har en gjensidig avtale med Tarmbanden om å dele relevant innhold.

www.snapchat.com/add/mcprinsessene

www.instagram.com/tarmbanden/

www.facebook.com/Tarmbanden/


Kronisk HarmoniskKRONISK HARMONISK/ ELI JOHANNE BORGOS

Eli Johanne har Morbus Crohns og ble stomioperert i 2018. Men hun har også en vintage kjøkkenvekt, tøysete mye lego, bøker sortert etter farge, verdens nydeligste kåpe, lyslenke i taket i stua, en tiliters kjele for å koke enorme mengder tomatsaus i, brettspillaversjon, to hatter og pen håndskrift. Og en forkjærlighet for å formidle …www.instagram.com/elijohanneb/

www.kroniskharmonisk.com


Ingrid Anette Hoff MelkersenCROHNPRINSESSE/ INGRID ANETTE HOFF MELKERSEN

Ingrid Anette var kanskje den første, tøffe dama som viste frem hele sin rå og brutale sykdomshistorie for hele Norge. I sitt voksne liv har hun gått gjennom 44 operasjoner. Flere ganger har hun vært så syk at hun har vært i livsfare. Ingrid har laget dokumentaren Crohnprinsessen (TV2 Sumo) om sin sykdomshistorie, deltatt i fitnesskonkurranser og bekjempet fordommer som fotomodell med pose på magen. Hun har gitt ut boka «Smil gjennom tårer – Mitt liv med kronisk sykdom» og jobber nå som foredragsholder for helsepersonell i inn og utland. «Jeg prøver å være en levende brøytebil. Vise at det å få en kronisk sykdom ikke betyr at livet er over», sier Ingrid Anette.

Foto: www.feir.no

www.instagram.com/crohnprinsesse/

www.facebook.com/crohnprinsesse/

www.ingridanette.com/


LMF logoLMF BLOGG

På LMF sine hjemmesider finnes en blogg med bl.a. fagstoff og innlegg fra medlemmer og gjestebloggere. For god informasjon, inspirasjon eller å lese om andre i samme situasjon.

www.instagram.com/lmfnorge/

www.facebook.com/lmfnorge/

www.lmfnorge.no/undersider/blogg


Nicolaj BrusendalSTOMISTEN/ NICOLAJ BRUSENDAL 

Møt Nicolaj (Stomisten) som er 26 år gammel og har levd med ileostomi i 5 år. Nicolaj deler sine beste historier, tips og triks for å utdanne, inspirere og styrke mennesker med stomi. Han er fast gjesteblogger for Coloplast i Danmark.

www.instagram.com/stomisten/

www.facebook.com/Stomisten-2121948361205134/

www.stomisten.dk/


Steinar HusbyMED UTLAGT SJARM/STEINAR HUSBY

«Med Utlagt Sjarm» er en blogg med et positivt skråblikk på det å leve med stomi. En blogg for den som vil definere sitt eget liv; på tross av eventuelle handicap eller funksjonshemninger. Positiv holdning er smittsomt! Steinar har levd med stomi i 40 år og er en anerkjent og engasjert foredragsholder.

www.instagram.com/stehusby/

www.facebook.com/steinarhusby1/

medutlagtsjarm.no/


Camilla TjessemCAMILLA TJESSEM

Camilla Tjessem er sykepleier, foredragsholder og skribent. Hun skriver og holder foredrag om sitt liv som kronisk syk, med sjeldne diagnoser og to poser på magen. Hun har både urostomi og ileostomi. Camilla ønsker å informere, ufarliggjøre, og gjøre livet med stomi og diagnoser mindre tabubelagt ved å dele erfaringer, gi tips og inspirere andre. Hun ønsker å poengtere at meninger, erfaringer og tanker i bloggen er skrevet av henne som privatperson.

www.instagram.com/camillatjessem/

www.facebook.com/camilla.tjessem/

www.camillatjessem.no/


Ida VindstadCROHNSGLEDE/ IDA VINDSTAD

Ida Vindstad startet bloggen Crohnsglede i 2016 fordi hun - etter selv å ha vært kronisk syk i mange år, ønsket å dele sin historie for å hjelpe andre unge kronisk syke. Bloggen inneholder et usminket bilde av en hverdag med opp- og nedturer. Ida er aktiv med foredrag og prosjekter innen kronisk helse og hennes kommentarer og kronikker plukkes ofte opp av andre medier.

www.instagram.com/crohnsglede/

www.facebook.com/crohnsglede.no/

www.crohnsglede.no/


COLOPLAST BLOGG

Til slutt vil vi også nevne vår egen blogg som du leser akkurat nå. Her finner du både fagartikler, brukerhistorier og gjestebloggere. Ønsker du å dele din historie eller blogge for oss, ta kontakt på e-post assistanse@coloplast.com

Følg oss gjerne også i sosiale medier:

www.facebook.com/ColoplastAssistanse/

www.instagram.com/ColoplastAssistanse/

Lukk

Hvorfor Coloplast Assistanse?

Coloplast Assistanse En større markedsundersøkelse viser at de som har vært i kontakt med oss er veldig godt fornøyd og anbefaler dette til andre i samme situasjon. Her får du svar på de 5 mest vanlige spørsmålene om Coloplast Assistanse. Gå til spørsmål og svar om Coloplast Assistanse
Lukk

SPØRSMÅL OG SVAR OM COLOPLAST ASSISTANSE

Hva er Coloplast Assistanse?

- Coloplast Assistanse er et uforpliktende tilbud til deg som bruker stomi- eller kontinensprodukter. Coloplast Assistanse er også for de som ikke bruker Coloplast produkter.

Vi i Coloplast har i mange år hatt et servicetilbud til mennesker som bruker slike produkter, fordi vi erfarer at det er et stort behov for det. Det kan være ganske forvirrende å forsøke å få en oversikt innenfor alle disse produktene, bare vi i Coloplast har over 900 forskjellige produkter. Coloplast ønsker å bidra til å gjøre det enklere å finne den løsningen eller kombinasjonen som er best for deg.

Hvorfor registrere seg i Coloplast Assistanse?

- Når man starter å bruke stomi eller kateterprodukter så er det viktig å finne frem til de produktene som passer for deg. En annen ting som også kan være utfordrende er å skape gode vaner for stomistell eller kateterisering, og å få det inn i hverdagslivet på lik linje med det å ta en dusj for eksempel. Eller å bli mentalt vant til at man faktisk er nødt til å gjøre dette hver dag for at kroppen skal «virke» slik at livet kan gå videre.

Coloplast tilbyr informasjon slik at du enklere kan håndtere ulike utfordringer gjennom vårt Assistanse magasin, poster på Facebook eller på vår hjemmeside www.coloplast.no

Kan jeg ringe og snakke med dere om jeg har spørsmål?

- Ja du kan ringe oss, dersom du har spørsmål eller utfordringer. Coloplast har 5 flinke sykepleiere som kan nås på telefon 22 57 50 00 hver dag mellom kl 9.00 – 16.00. De kan gi deg gode råd og veiledning slik at du finner det som er riktig for deg. Du kan også bruke vårt kontaktskjema hvis du vil bli oppringt. 

I tillegg til sykepleiere på telefon har vi ulike verktøy på vår nettside www.coloplast.no som også kan hjelpe deg å få oversikt over hva som kan passe for deg.

Dersom vi ikke kan hjelpe deg, eller mener at andre er mer skikket til å hjelpe deg med din utfordring så vil vi veilede deg til å finne rett sted å søke hjelp.

Hvordan kan jeg få denne informasjonen og magasinene tilsendt?

- Du kan registrere deg på www.coloplast.no/assistanse, du er også velkommen til ringe oss på 22 57 50 00.

Hvordan vet jeg at jeg er registret hos dere?

- Dersom du allerede i dag mottar Assistanse magasinet i posten eller mottar e-post nyhetsbrev, er du registrert hos oss og vil fortsatt motta relevant informasjon som er tilpasset din situasjon. Har du spørsmål om dette er det bare å ta kontakt.

Lukk

Noen ganger må du blåse i hele fatiguen

Mann med fatigue Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har ofte kommet til det punktet at de har godtatt dette, sier Randi Gjessing, kreftsykepleier og sexologisk rådgiver ved Ahus. Les hele artikkelen her...
Lukk

KRONISK TRETTHET / FATIGUE

Randi Gjessing

Randi gjessingRandi Gjessing er sykepleier med spesialutdanning innen onkologi (kreft), ansatt ved Ahus. Bygget opp et lærings- og mestringssenter på Radiumhospitalet. Der holdt hun og Norges fremste forsker på området, Jon Håvard Loge, landets første kurs om fatigue for kreftpasienter. Gjessing har også undervist i dette temaet på Montebellosenteret, et rehabiliteringssenter for kreftpasienter.

 


Tekst: Inger Marie Spange
Bilder: Colorbox

Da Randi Gjessing jobbet ved Radiumhospitalet bygget hun opp et lærings- og mestringssenter der hun med flere, var de første i landet som holdt kurs om fatigue.

– For rundt tjue år siden, da jeg begynte å holde foredrag om dette, satt folk i salen og gråt. De ante ikke hva som feilte dem, men de kjente seg igjen i det jeg fortalte. Det var sterkt. Fatigue betyr tretthet, som er et symptom på alt mulig. Som forkjølelse, influensa, leddgikt og kreft. Når den har vart mer enn seks måneder, kalles den kronisk. I tidsskriftet Den norske legeforening leser vi at opptil 35% av alle som har fått kreftbehandling, og som ikke lenger har kreft, vil oppleve vedvarende tretthet.

– Fatigue er den vanligste seneffekten etter kreftbehandling. Det er også den seneffekten pasienter synes er mest plagsom. Hvorfor symptomet ikke gir seg og blir en vedvarende bivirkning etter en medisinsk behandling, vet vi ikke fullt så mye om, sier Randi Gjessing, sykepleier med spesialutdannelse innen onkologi.

VARIERENDE SYMPTOMER

Kronisk fatigue syndrom kjennetegnes ved utmattende og vedvarende opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet. Du kan oppleve dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse og at du forsnakker deg.

– Det er vanskelig å sette en normalstandard. Opplevelsen er forskjellig fra person til person. Er du sliten etter jobb, tenker du kanskje at det ikke er så rart, siden du har jobbet. Andre tenker kanskje at jeg kan ikke gå på jobb for jeg blir sliten av det. Noe har også med innstillingen å gjøre. En pasient fortalte meg at han hadde fatigue. Da jeg spurte om hverdagen hans, viste det seg at han var full jobb, hadde to barn og tok en videreutdanning. Da er det helt normalt å være sliten. Det som ikke er normalt er å bli sliten av å ta en dusj om morgenen eller av å ikke gjøre noe særlig, som en pasient jeg hadde. Hun var bare 35 år og gjorde alt riktig, men ingenting hjalp. Hun innså at hennes jobb fremover var å hente barna i barnehagen. Det var det eneste hun selv og familien forventet av henne. Noen dager klarte hun ikke det en gang. Da følte hun seg ganske ubrukelig.

ULCERØS KOLITT OG CROHNS

– Mange med Ulcerøs kolitt og Crohns syndrom får også kronisk fatigue syndrom.

– Forskere på dette feltet sier at rundt sytti prosent av de som har kroniske betennelsestilstander, som MS, revmatisme og Crohns, sliter med fatigue. Det er et symptom på betennelsen. Det kan også komme som en bivirkning av behandlingen de får.

SKRUR IKKE AV SYKDOMSKNAPPEN

– En professor ved Universitetet i staten Wayne hevder at hjernen har glemt å skru av sykdomsknappen, signalet som får oss til å legge oss på sofaen til vi blir bedre, selv etter at vi er blitt friske igjen. Er det noe hold i det?

– Har du betennelser, influensa eller autoimmune sykdommer, frigir kroppens immunforsvar cytokiner, som er et protein. Det er helt normalt og smart ved for eksempel influensa. De med fatigue etter kreftbehandling har også økt konsentrasjon av cytokiner i blodet. Så ja, vi tenker at det er slik. Kroppens immunforsvar jobber mot noe som ikke lenger er farlig og det har en fysisk årsak, forklarer hun.

– Så vi kan få påvist fatigue ved å måle cytokiner?

– Dette er funnet under forskning og i eksperimenter. Fastlegen kan ikke ta en blodprøve for å måle dette. For å finne ut om du har kronisk fatigue, bruker vi et scoreskjema. Før dette må fastlegen utelukke at trettheten skyldes for eksempel jernmangel eller lavt testosteronnivå og trettheten må ha vedvart i over seks måneder før den kalles kronisk.

KATASTROFETANKER

– Så dette betyr at det ikke er pasientens skyld, syndromet er ikke mentalt?

– Noen kan nok tenke litt feil og det gjør ting verre. Hvis du alltid tenker det verste, blir også fatiguen verre. Noen blir redd for å ta tak i livet og gå videre. Isteden for å innskrenke deg og si at du ikke kommer, kan du si ’jeg kommer, men jeg blir ikke så lenge’, råder hun.

– Er det trikset? Møte opp og dra igjen?

– Gjør heller kortere varianter av det du har lyst til å gjøre. Ikke begrens deg mer enn du må. En annen ting er hvordan du fortsatt ser på deg selv. For eksempel ’jeg er Randi, som jobber litt, trener litt, tar meg av ungene og orker enda litt til’. Så får jeg kreft og fatigue. Da vil jeg fremdeles ha bildet av meg selv som hun som orket å gjøre så mye, men kroppen min vil være et annet sted. Hvis du da lar hodet bestemme – og ikke kroppen – vil du bare bli mer og mer utmattet. Lytt til hvordan du faktisk har det. 

– Det beste du kan gjøre er kanskje å snakke med andre i samme situasjon og høre hvordan de takler dette. Vi syntes vi lagde et veldig fint fatigue-kurs med Norges fremste forsker på fatigue, en bruker som fortalte som sine opplevelser, en fysioterapeut som snakket om trening og jeg som snakket om mestringsstrategi. Det deltagerne satte mest pris på var å treffe andre i samme situasjon. Det å få vite at man ikke er alene.

FORVENTNINGER

– Er andres forventninger noe av det vanskeligste å takle?

– Mange synes det er vanskelig. Hvis jeg sier ’jeg har så vondt i magen at jeg tror jeg dør’, ville du forstått meg. Hvis jeg sier ’jeg er så trøtt at jeg orker nesten ingenting’, er det lett å bli avfeid med at alle andre også er slitne. Det er vanskelig å forstå hvordan det er å leve med dette.

– Slik uvitenhet handler vel bare om at de ikke har fått kunnskap ennå?

– Jeg pleier å anbefale boka ’Kreftoverlevere’. La de pårørende lese kapittelet der som handler om fatigue. Deretter må du fortelle hva som er best for deg. Ikke bare fortell hvordan du har det. Du må også fortelle hvordan andre kan være til hjelp. Kanskje trenger du hjelp til å lage en middag, at noen tar deg med på restaurant, tar seg av ungene dine. I stedet for å si nei når du blir bedt i barnedåp, si ja, det har jeg lyst til. Så må du fortelle hva du trenger hjelp til. Som et rom der du kan hvile eller om du kan få reise før de andre. Ingen er tankelesere. Det er ikke sikkert du får det du ber om, men du får det iallfall ikke hvis du ikke sier hva du vil ha.

HVORDAN BLIR FRISKERE

– Noen blir friske, hva har virket for dem?

– Livet blir ikke som før. De som har blitt friske eller friskere av fatigue har kommet til det punktet at de har godtatt at sånn er det nå. Med de rette tiltakene lever du bedre med dette. Håvard Loge, som har forsket mye på dette med fatigue, sier at kroppen blir ti år eldre av å få en kreftbehandling. Det er også et faktum at du blir trøttere desto eldre du blir. Derfor vil du aldri komme tilbake dit du engang var. På lærings- og mestringskurset vårt var det en bruker som fortalte sin historie. Hun sa at den største seneffekten hun hadde, var livet. Hun betalte en skyhøy pris for å bli frisk av brystkreften.

Yoga

BEDRE AV Å TRENE

– Fysisk trening er et tiltak som har vist seg å redusere kreftrelatert fatigue. Når du kjenner på den totale utmattelsen hver dag kan det ikke være lett å trene?

– Er du i god form så orker du mer. Ligger du bare på sofaen, så orker du mindre og mindre. Noen pasienter er så flate at det omtrent ikke er noe å hente. For dem blir det trening å gå til postkassa hver dag. Andre kan gå en tur på en kilometer og andre igjen løpe to kilometer. Gjør korte aktiviteter etterfulgt av hvile. Jeg vil anbefale å oppsøke treningssenteret Pusterommet, for de som har hatt kreft. Disse sentrene finnes på flere av de store sykehusene. Der finnes det spesial-fysioterapeuter som vet at du ikke må trene for hardt.

– Yoga er spesielt nevnt som en treningstype som har bra effekt.

– Ja, vi har faktisk positiv erfaring med det og de tilbyr blant annet medisinsk yoga, mindfulness og stressmestringskurs på Pusterommene.

AVTALER OG SYSTEMER

– Kan det være dumt å gå for hardt ut når det gjelder trening eller å komme tilbake i jobb?

– Når du har en god dag er det fristende å gjøre alt det du ikke har orket på lenge. Det er litt som med energi som med penger. Bruker du alt er du blakk etterpå. Sparer du litt, holder det lenger.

– Vær også litt lur. Jobber du halvt, så kom klokken tolv og gå fire sammen med de andre. Da blir alle glade når du kommer for å hjelpe til. Hvis du skal gå hjem klokka tolv, og det er mye å gjøre, er det vanskelig å gå. Gjør det enklere for deg selv, slik at du slipper å kjenne på all den dårlige samvittigheten.

– Jeg leste om noen som laget hvileavtaler med seg selv.

– En av mine pasienter hadde en slik avtalebok. Da kunne han si at han ikke kunne komme fordi han hadde en avtale akkurat da. Det er også noen som har en timeplan der de skriver inn alt det de gjør og setter en grønn ring rundt det som gir energi og en rød ring rundt det som tapper dem. Å få innsikt i hva som gjør en dag god eller dårlig, gjør at du kanskje finner et system. Det er ikke sikkert det er selve aktiviteten som er problemet, kanskje det ble for mye den dagen.

RIKTIG SØVN OG HVILE

– Å sove på dagtid er ikke bra, mange studier bekrefter det. Det er ganske vanskelig når det er det er det eneste du vil. Hvil gjerne, men ikke sov. Tenk hvile, aktivitet, hvile. Ta ofte pauser. De som blir friskere av fatigue har akseptert dette. Hvis du tenker du må kunne klare å handle på Kiwi uten å sette deg ned, blir det bare verre og verre. Aksepter at du blir sliten av å handle. Sett deg ned. Det føles sprøtt, men sånn er det.

KOSTHOLD

I følge den samme rapporten bidrar overvekt til å forsterke følelsen av fatigue.

– Vi må lære kreftpasienter å ha en generell sunn livsstil for å holde seg varig friske. Ofte tenker man på kreftpasienter som tynne og magre, men det er tvert imot. Mange legger på seg, både på grunn av behandlingen og et inaktivt liv. Du har ikke fatigue fordi du er overvektig, men å gå ned i vekt gjør det lettere å komme seg opp av sofaen. Det er også viktig å fortelle pasienter at de skal spise helt normalt. Ikke overspis piller, mineraler eller vitaminer. Et vanlig norsk kosthold er løsningen, ikke helsekost.

GI BENG

– Noen ganger tror jeg også du må gi litt beng. Unn deg selv å gjøre de tingene du har lyst til, selv om du blir helt utslitt etterpå. Det er ikke smart å frata seg selv alle hyggelige ting fordi du kan bli sliten. Planlegg heller at du blir sliten etterpå.

– Hovedrådet er å akseptere, ta ofte pauser, vær fornøyd med små fremskritt, vær tålmodig og noen ganger må du blåse i hele fatiguen og gjøre noe som er viktig for deg, avslutter Randi Gjessing. 


FAKTA OM KRONISK TRETTHET/FATIGUE

Kronisk tretthetssyndrom er definert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne som varer i seks måneder eller mer. Kronisk tretthet er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet, eller som en utmattende, vedvarende opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke nødvendigvis har sammenheng med aktivitetsnivået. Opptil 35% av de som er behandlet for kreft vil oppleve vedvarende tretthet i etterkant. Forskjellen fra ME, er at den også har tilleggssymptomer som for eksempel muskel- og leddsmerter, plager med mage og tarm, og for eksempel ømme lymfeknuter. Tretthet eller fatigue er også et typisk tegn på kreft og betennelsestilstander i kroppen.


Assistanse magasin nr 1 2018

Denne artikkelen var først publisert i Assistanse magasin nr. 1/2018

Assistanse er helt gratis for alle som vil motta magasinet. Det kommer to ganger i året og inneholder brukernes egne historier og nyttig informasjon, råd og nyheter. 

Registrer deg og motta bladet i posten om få dager! 

Lukk

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist? Motivasjon, kanskje det mest «slitte ord» vi kjenner. Hva er egentlig motivasjon? Hva er det som får oss til å føle motivasjon, og hvordan henter vi den til oss selv? Les hele artikkelen her...
Lukk

Motivasjon smitter! Når smittet du noen sist?

MotivasjonTekst: Karin Fevang Larsen

Det finnes tusenvis av bøker om motivasjon, og vi kan lese side opp og side ned uten å kjenne et snev av motivasjon i ordene.

Jeg leste en god historie om John Lennon som fikk et spørsmål på barneskolen om hva han ville bli når han ble stor. Jeg vil bli lykkelig, sier John. De sa da at han ikke hadde forstått oppgaven, men John sa, dere har ikke forstått livet!

Jeg tror vi gjør motivasjon for vanskelig. «Motivasjon er når viljen din tar på seg arbeidsklær», sa en klok mann til meg. Det betyr at det vi gjør må bety noe for oss. Når betydning er tilstede, henter vi frem krefter i oss som vi nesten ikke visste at vi hadde. Skal du gjennomføre noe som krever mye av deg, må du kjenne etter hva dette betyr for deg. Er du syk, er betydningen innlysende, det betyr noe å bli frisk. Er du kronisk syk, så betyr det noe for deg å ha en så god hverdag som mulig. Du blir motivert til å gjøre tiltak.

Noen dager våkner vi med et lyst sinn og tenker at det blir en god dag. Andre dager kan vi våkne og kjenne at vi heller vil snu oss i sengen og bli liggende. Hvor henter vi motivasjonen da? Kanskje kan det hjelpe på motivasjonen å tenke: «Det er ok å bli liggende. Akseptere at det er dager som ikke er alltid er like gode. Da blir de dårlige dagene ikke så farlige. For egentlig vet du at det betyr jo noe å stå opp.

Motivasjon handler mye om mestring. Mestring av egen hverdag gir oss en god følelse og en god motivasjon. «Javisst, klarte jeg dette også!» Jo mer vi mestrer i eget liv, jo mer motivasjon kjenner vi. Det er svært få mennesker som bare har gode dager, men de fleste har flere gode dager enn dårlige. Vi har lett for å henge oss opp i de dårlige. Rop Hurra for hver god dag du har. Lag deg et kamprop for egen tilværelse. Du vil bli overrasket over effekten. Hold fokus på det som er bra, det som fungerer, Alt er ikke perfekt.

Det er et fint ord som heter prososial motivasjon. Behovet for gjøre en forskjell for andre. Her byr det seg mange muligheter. Opplev følelsen av at du hver dag gjør en forskjell for andre. Det kan være en kollega, noen i familien, en venn og ikke minst – et smil til en du ikke kjenner.

Opplev det du får tilbake. Du vil kjenne deg motivert. Du gjør en forskjell. Vi er ikke født motiverte. Vi gråt da vi ble født. Vi kan velge og vi kan styre egen motivasjon. Ikke overlat til andre å være motivert i eget liv. Da blir du veldig sårbar og lite tilfreds.

Jeg mener ikke at vi ikke trenger hverandre og ytre stimuli for å kjenne motivasjon, men vi må ikke gjøre oss avhengig av det. Vi mennesker er laget av et godt materiale. Vi vet ikke hvilke krefter vi har før vi virkelig får bruk for dem. Det er mange krefter som ligger godt lagret altfor lenge.

Lykke til med ansvar for egen motivasjon.

Artikkelen er hentet fra Coloplasts magasin Assistanse nr. 3 2018. Dersom du ønsker magasinet tilsendt gratis til din postkasse, kan du registrere deg her: www.coloplast.to/magasin

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon