Hva er en stomi (utlagt tarm)?

Henning liker å holde seg i aktivitet, og deler bilder fra sin hverdag med sykkel og trening til inspirasjon for andre. Følg Henning på Instagram-kontoen @sjukt-aktiv, og som Coloplast sin nye ambassadør på @ColoplastNO.

TEKST: INGER MARIE SPANGE

Henning fikk diagnosen ulcerøs kolitt i 20-årene. En autoimmun sykdom som fører til betennelse i tykktarmen.

I mange år klarte Henning seg med bruk av medisiner. Han levde relativt normalt og symptomfritt, men med dårlige perioder innimellom. I ettertid ser han at han burde tatt mer hensyn til egen kropp, for i de periodene som kroppen fungerte bra kjørte han på og tok lite hensyn til at han har en kronisk sykdom.

Stress skapte reaksjoner

Kroppen tilpasset seg medisinene og Henning måtte etter hvert begynne å sette sprøyter med biologiske medisiner hver fjortende dag.

- Jeg gikk på en type medisin en stund, før den sluttet å fungere og jeg måtte over på en ny, og så ny igjen. Alt psykisk stress påvirket meg og hver gang sykdommen blusset opp med betennelser, gikk det dårlig.

Et liv på toalettet førte til operasjon

Under pandemien ble det ekstra krevende, alt stengte ned og aktivitet ble satt på hold. Det bygde seg opp med mye frustrasjon og sinne, og sykdommen blusset opp for fullt.

Henning kunne tilbringe opptil tjue timer i døgnet på toalettet. Familien fikk merke det godt, da de har et bad i huset og det stort sett var okkupert av Henning. Det ble lite eller ingen trening, noe som også påvirket kroppen i stor grad. Henning har også spondyloartritt, også kjent som Bechterev. Uten trening og aktivitet blir kroppen stivere og mer smertefull.

Livet med stomi

Henning bestemte seg for å operere. Det å leve med stomi skulle han fikse. Han ønsket å komme tilbake til der han var før han ble så kritisk syk, da livet besto av mye aktivitet.

- Jeg overbeviste meg selv og alle andre om det dette skal gå fint. Det gikk også bra i starten. Så merket jeg at noe ikke helt var som det skulle. Jeg ble nedstemt, uten at jeg forstod hvorfor. Alt ble tyngre enn jeg hadde tenkt.

Det førte til trøstespising og økt vekt, da kroppen også tok opp næringen fra det han spiste. For Henning handlet dette om at han måtte bearbeide det som hadde skjedd. Og det å leve med pose på magen hadde gjort noe med kropp og det han så i speilet.

Henning søkte på nettet og fant andre som sto frem med hvordan de håndterte livet med stomi, han ble inspirert og forsto at han fortsatt kunne leve som han ønsket. I tillegg fant Henning nye produkter som gjorde han tryggere og opplevde mindre lekkasjer og utfordringer.

Trener mer enn før

Henning trener nå mer enn før, og merker at dette har positiv virkning på kropp og sykdom. Han ønsker å bidra til at andre skal finne inspirasjon til å leve det livet de ønsker etter en stomioperasjon, og bruker sin Instagram-konto «Sjukt aktiv» til å dele bilder fra sin hverdag.

Nye og spennende produkter

Coloplast jobber hele tiden med å utvikle stomiprodukter som skal gjøre hverdagen enklere for de som har stomi. Henning vil være med å prøve ut nye produkter og dele sin erfaring med dere om dette.

«Endelig kom dere med SenSura Mio i svart, det har jeg ventet på. Svarte poser føles mer riktig på kroppen, og for meg passer det bedre sammen med klær jeg bruker. Platen er så myk og behagelig, den sitter bra når jeg trener, også er den enkel å fjerne uten at det sitter igjen lim på huden.»

– Posen på magen føles som en deilig hemmelighet og en dyrebar skatt. En skatt som har gitt meg livet og verdigheten, sier Linn Kristine Holter Andersen. Da hun valgte å få stomi, var endelig 28 år med skam, flukt og angst over.

TEKST: Hilde Christie Wright FOTO: Jesper Olsen

Linn henter meg på Eidsvoll Verk togstasjon i en flott sommergul kjole. Hun har en tøff kort frisyre, og under den lange, mørke luggen smiler to levende blå øyne med et åpent blikk.

FAMILIELYKKE

Hjemme i den lyse, freshe tomannsboligen på Råholt, serverer hun meg peppermyntete med honning – min favoritt. I hjørnet av stua står en «fotsid fele», eller kontrabass, mens en trompet og en fele henger på veggen. Det er samboer Joachim sine instrumenter, han er musiker. I gangen henger søte rosa jakker, og i skohylla står tøffe sko i størrelse 6 år, som viser at her bor tvillingene Evelyn og Anna. Den trygge familiehverdagen til Linn i dag, står i sterk kontrast til det ensomme livet hun levde før stomioperasjonen i februar 2012.

PRØVDE ALT

– Jeg var inkontinent i 28 år. Jeg hadde ikke kontroll på hverken luft eller avføring, forteller hun over sin rykende varme kaffekopp. – Jeg var så mye redd og levde et liv fylt med frykt, flukt og begrensning. Jeg kjente daglig på enorm panikk mens jeg kjempet mot tiden og avstanden til nærmeste toalett, kjente at hårene reiste seg på hele kroppen, svetten rant nedover ryggen, pusten møtte så mye motstand i brystet og tårene hadde jeg ikke mulighet til å holde igjen. Jeg la ned så mye energi og tid i så mange år på å lete etter redningen og løsningen. Jeg prøvde alt av hjelpemidler, samtale, riktig mat, fravær av mat, skolemedisin, alternativ medisin. Jeg har elektroder og pacemaker i ryggen for stimulering av bekkenmuskulatur. Men jeg var for ødelagt til at noe av dette fungerte, forteller hun.

KOMPLIKASJONER

Da Linn var 4 år gammel fikk hun akutt lymfatisk leukemi (blodkreft). Hun ble behandlet med cellegift og fikk svekket immunforsvar som førte til andre komplikasjoner. En av tingene som oppstod var en abcess, en kul, i endetarmen. Da den ble operert vekk, ble både indre og ytre lukkemuskel ødelagt. Den indre lukkemuskelen, som ikke styres av viljen, ble fullstendig ødelagt, mens den ytre, den vi kan kontrollere, hadde 25 prosent funksjon igjen. – Det er ikke mye å skryte av, kan jeg fortelle. I en alder av fire og et halvt år, ble jeg anal inkontinent, jeg hadde rett og slett ikke kontroll over noe. Jeg kunne knipe bitte litt, og kanskje bitte litt til, om jeg stod eller satt helt i ro og flettet bena hardt sammen, forteller hun.

TØFFE SKOLEDAGER

Istedenfor en hverdag med ubekymret lek, begynte en tilværelse der Linn forholdt seg til bind, Imodium, ulik mat, salve og grønnsåpebad. Hun følte stor skam og var livredd for at noen skulle få vite hemmeligheten hennes. – Bindene sa jeg var mamma sine, det var enklere på den måten. Jeg hatet gym, svømming, fellesgarderober og klasseturer, husker hun. Og når det gikk galt på skolen, ringte frøken mamma så hun kunne hente den utrøstelige datteren som gjemte seg på do.

NEDERLAG

Den sprudlende jenta som sitter foran meg med mye livskraft og en smittende latter, tenkte en gang at livet ikke var verdt å leve. Høsten 2011 var hun sint nok, deprimert nok, frustrert nok, tøff nok og moden nok til å begynne prosessen med å forberede seg på et liv med pose på magen. Da var hun 32 år, og hadde levd 28 av disse årene i noe hun kaller et helvete. Først satt det langt inne å tenke på stomi – igjen. Det er nemlig ikke alltid hun har kalt posen på magen for en dyrebar hemmelighet og en lykkepose. I to perioder tidligere har hun hatt stomi, ufrivillig. Første gang da hun var fire år og endetarmen behøvde avlastning etter operasjonen. Den andre gangen føltes stomien som et knusende nederlag. – Jeg hadde blitt lovet et normalt liv, jeg skulle få ny lukkemuskel. Men inngrepet gikk ikke som planlagt, og i stedet endte jeg med pose på magen.

LITE TILTRO

– Jeg følte meg forferdelig og skammet meg enormt. Jeg skulle starte mitt første år på høyskolen bare noen uker etter operasjonen og selv om jeg var langt på vei til å la være, startet jeg opp. Sta som jeg er! Men et godt skoleår ble det så visst ikke. Jeg ville helst ikke at noen skulle bli kjent med meg, jeg tenkte at de sikkert ville synes jeg var like grusom som det jeg følte meg selv. Og i forelesningene satt jeg med alt jeg fikk tak i av klær lagt oppå magen min for å dempe eventuelle lyder. Fokus var ikke vendt mot foreleser og budskapet derfra. Fokus var på angsten og redselen for at noen skulle finne ut av det jeg tenkte var en overveldende og fæl hemmelighet som ingen ville tåle å få vite noe om, sier hun. I ettertid skulle hun ønske at hun hadde hatt større tiltro til folk. Nå som hun har levd åpent med stomi i 9 år, og har blogget og holdt foredrag om historien sin, har hun bare fått støttende tilbakemeldinger. – Folk aksepterer meg jo som jeg er, smiler hun.

EGET VALG

– Jeg skulle ønske at helsepersonell hadde pratet med meg den gangen. De kunne fortalt at stomi kanskje var den beste løsningen for meg, selv var jeg ikke mentalt klar for det. Etter ti måneder ble tarmen operert inn igjen. Det skulle gå 15 år med enda verre inkontinens, før hun endelig tok valget selv om å leve med stomi. – Det var mamma som først foreslo det, og da ble jeg sint. Men så skulle jeg på date en kveld og gikk på do hundre ganger før jeg dro, og var nervøs og kvalm, og da tenkte jeg at sånn kan jeg ikke leve, forteller hun. Samme kveld ringte hun sykehuset og ba om operasjon. Denne gangen skulle posen representere noe fint. En dyrebar skatt som hun valgte selv, som skulle gi henne livskvalitet, frihet, verdighet og kontroll. Linn fikk tak i utstyr fra en bandasjist og festet posen på magen og så seg selv i speilet mens hun sa positive ting. Så skrev hun lange lister over alt hun kunne gjøre med stomi, som hun ikke kunne gjøre nå.

I NYE SKO

– Det var jo fantastisk å gå på restaurant, være på fest, og til og med gjøre yoga uten frykt og redsel, sier hun glad om livet etter operasjonen. Fra å sitte ensom hjemme har Linn fått samboer og etter hvert tvillinger, hun har fast jobb, hun går ut med venner, føler ingen begrensninger, er aktiv når hun vil, og skal bo i telt i flere dager i sommer. Livet er rikt, godt og fullt av muligheter. Det er nesten vanskelig å forestille seg at denne gladjenta har vært så redd og følt så mye skam. Men selv om hun fysisk kunne gjøre det hun ville, fikk hun seg en overraskelse. Hun hadde glemt at hun hadde en psyke. – I 28 år var jeg en person som var redd, fikk panikkangst, hadde hemmeligheter og rømte unna visse situasjoner. Disse minnene satt fortsatt i kroppen. Derfor har jeg brukt ganske lang tid på å gå i gamle fotspor med nye sko. Det har vært en fin prosess å være i situasjoner der jeg tidligere reagerte med angst, og fortelle meg selv at nå er alt ok. Det hender fortsatt at jeg drømmer om at jeg er i en labyrint og ikke finner do, men det er deilig å våkne og vite at det ikke lenger er virkeligheten min, smiler hun.

VERDIG LIV

Linn er glad for å ha en stemme som kan bli hørt, så hun har mulighet til å nå ut til de som gjenkjenner seg i hennes historie. – Jeg skulle ønske det ble fokusert mer på pasientgruppen jeg har tilhørt. En pose på magen vil redde livet og livskvaliteten til de som har hatt det som meg, eller sliter med inkontinens på andre måter. Jeg vet at en pose på magen vil gi dem tilbake en kontroll og en verdighet det er lenge siden de har hatt. Stomien har gitt meg verdighet, livskvalitet og stolthet, sier hun. – Jeg skulle ønske helsepersonell snakket om stomi med flere positive fortegn. For stomi kan virkelig anbefales for den som har et valg, mener hun. – Stomi gir kontroll til de som ikke har det fra før. Og den kontrollen er livreddende. Jeg hadde en rumpe som ikke virka, men jeg ommøblerte og nå er jeg glad i den igjen! avslutter hun med varme blå øyne. Og så serverer hun deilig pai til lunsj.

Toril Dahl Hjelseth fra Trondheim er en aktiv dame på 49 år. Hun er i full jobb i Bane NOR, hvor hun jobber med eiendom, en krevende og spennende jobb. Hun er gift og har tre voksne barn.

TEKST: LENA LYSEGGEN BRENDEN FOTO: PRIVATE BILDER

DIAGNOSEN KOM OVERRASKENDE

Toril har alltid hatt utfordringer med magen, dette skyldes matallergi og hun reagerer på noen ting hun spiser. I fjor sommer oppdaget hun at ting ble litt annerledes. 

- -Jeg oppdaget at det var litt blod i avføringen, men tenkte det skyltes en liten rift i endetarmen. Det er vel det mange tenker, at det ikke er noe alvorlig eller farlig. Det ble ikke bedre, og etter hvert kjentes det også ut som om det var noe inne i tarmen, jeg trodde det var en hemoroide, så da tok jeg kontakt med lege, sier Toril.

Toril ble sendt videre fra fastlegen til utredning på sykehuset med endoskopi, og påfølgende coloskopi. Der oppdaget de en svulst, denne ble det tatt prøve av, og det ble konstatert at det var ondartet kreft.

-Det ble heldigvis oppdaget tidlig, så prognosene var gode. Dette var i mars i år, og allerede 24. mars ble jeg operert og fikk colostomi, sier hun.

STOMI VAR NOE NYTT OG UKJENT

Dette med stomi var noe helt nytt og ukjent for Toril før hun selv fikk beskjed fra sykehuset om operasjonen hun skulle gjennom. Hun fikk informasjon om at det skulle være en midlertidig stomi, og at den skulle legges tilbake når hun var ferdig behandlet.

-Det ble ikke helt slik, da jeg våknet opp etter operasjonen så jeg at stomien var på motsatt side av hvor den skulle ha vært – og fikk neste dag beskjed om at det ble en permanent colostomi.

GOD HJELP OG STØTTE FRA VENNINNE SOM SELV HAR STOMI

-Fra jeg fikk vite at jeg skulle få stomi og til operasjonen gikk det bare en uke, så det var mye informasjon som skulle fordøyes. Jeg ringte dagen etter ei venninne som har stomi. Wenche lot meg komme på besøk, og se hvordan hun skiftet pose på sin stomi. Hun sendte med meg noen poser hjem og ba meg prøve å ha på en pose på magen over en tid. Posen ble fylt med havregrøt, slik at det skulle oppleves så naturlig som mulig. Det er den beste hjelpen jeg kunne få, å få snakke med noen som er i samme situasjon, forteller hun.

Jeg så også på filmene Coloplast har laget, Lottes stomiliv, hvor hun viser sin hverdag med stomi og ulike ting hun gjør

Et par dager etter var jeg og min mann på sykehuset og snakket med stomisykepleier – som forberedelse til operasjonen. Jeg prøvde å google minst mulig, for ikke å få helt skrekken, sier Toril rolig.

TRENING ETTER OPERASJONEN

-Etter operasjonen fikk jeg veldig god hjelp fra treningsprosjektet til fysioterapeut Randi Vandsvik på St.Olavs Hospital. Hun har egne treningsgrupper for kreftpasienter som har fått stomi, og her fikk jeg tidlig god oppfølging og motivasjon til videre trening. Det å være med i en treningsgruppe som det, hvor alle er på ulike stadier, var enormt inspirerende og lærerikt. Vi forsto at det var mulig å komme videre etter operasjonen. Det var godt å kjenne at man kan ta i, og trene hardt selv som nyoperert med stomi – bare man gjør det riktig. Det ga en veldig stor trygghet i hverdagen. I tillegg til utfordringen med selve treningsopplegget hjalp det meg også å komme over selvpålagte hemninger – som å ta bussen. Jeg syntes i starten det var ubehagelig – bekymret meg for at stomien skulle lage mye lyd, i tillegg til at jeg hadde veldig vondt i kroppen etter operasjonen. Men det gikk veldig bra – og jeg er veldig glad jeg hadde en avtale jeg ville komme meg på. I tillegg var det veldig fint å dele erfaringer og snakke med personer i lik situasjon, sier Toril. Dette tilbudet burde vært til alle.

Flere jeg har snakket med som har deltatt i denne treningsgruppen forteller det samme som Toril, de får god støtte fra de andre i gruppen og de heier hverandre frem. Det er også viktig å føle seg trygg sammen med andre i samme situasjon. Treningsgruppen er viktig for det sosiale også, et sted å dele erfaringer ikke bare om trening. 

TILBAKE TIL HVERDAGEN

Toril ønsket å komme seg tilbake til hverdagen så raskt som mulig etter operasjonen. Og før de fikk beskjeden om kreftdiagnosen og stomioperasjonen hadde de bestilt cruisebilletter med reise i midten av mai. Skulle hun tørre å reise på ferie kort tid etter operasjonen? Med god hjelp fra Eva Øyangen hos bandasjisten Sykepleieartikler i Trondheim, til å bestille og pakke stomiutstyr for turen, i tillegg til sittepute for å avlaste, ble det tur på Toril og mannen.

-Jeg kan ikke få fullrost hjelpen og støtten jeg har fått av Eva hos Sykepleieartikler, hun kommer alltid med gode råd, sier Toril.

-Selve ferien ble litt roligere enn vi hadde planlagt, men det ble en fin opplevelse og mulighet for å teste livet med stomi. Vi gikk i havn flere steder og gikk rolige turer, spiste mye god mat, og jeg badet til og med i basseng med bikini, sier hun litt stolt.

Hele turen ble en øvelse i å mestre den nye hverdagen for Toril, med tanke på stomiskift, lyder og alt som kan skje med pose på magen. Hun fullroser også mannen for den gode støtten han gir og viser. Stomien er ingen hinder for nærhet og ømhet. Han bryr seg ikke om stomien. 

Sommeren gikk fort, Toril startet litt i jobb i juni, og allerede 1. august var hun tilbake 100 %. I slutten av august dro Toril på jentetur til Italia, det ble en fin opplevelse - til tross for at kofferten ble borte underveis. Da var det godt at stomiutstyret var blitt pakket i håndbagasjen.

I hverdagen lever Toril et normalt aktivt liv – hvor hun trener 2-3 dager i uken. Hun er aktiv på flere områder, hun går turer, sykler, padler kajakk og trener styrke, alt for å være i god form og på den måten bedre mestre det hverdagen har å by på. På turer i marka har hun alltid med seg et ekstra stomiskift, da er det ingen hinder for å være aktiv.

Toril spilte håndball i 4. divisjon helt frem til hun fikk påvist kreft - fordi det er gøy. For Toril har det også vært et mål å komme tilbake til håndballbanen. I slutten av oktober var hun med laget som spilte veteran NM, og Toril er keeper, så stomien kan få noen trøkker i løpet av en kamp. For å sikre at det ikke skjer noe galt, har hun tatt i bruk et stomiskjold, som beskytter stomien.

Til slutt spør jeg om Toril har noen ting hun gjør for en enkel og trygg hverdag. Og til det sier hun at det hun alltid passer på å ha med seg er en liten mappe med stomiutstyr slik at hun kan skifte pose om behov.

-Du kan leve et helt vanlig liv med stomi, avslutter hun vårt møte.