Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk betyr ufullstendig eller delt ryggmarg Introduksjon til ryggmargsbrokk Ryggmargsbrokk betyr bokstavelig talt «delt ryggrad» eller «åpen ryggmarg» og er resultatet av en defekt i ryggsøylen som utvikles før barnet er født. Skadene på ryggmargen kan ikke bare svekke mobiliteten, men kan også påvirke blære- og tarmfunksjonen. Les mer om ryggmargsbrokk
Lukk

Introduksjon til ryggmargsbrokk

Alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokken er avhengig av hvor langs ryggraden åpningen er, størrelsen på åpningen, hvorvidt hud dekker det påvirkede området og hvorvidt spinalnervene er involvert eller ikke. De spesifikke egenskapene ved ryggmargsbrokk varierer, men generelt er ikke de små benene (ryggvirvler) som utgjør ryggraden fullstendig dannet og kan ha mellomrom mellom seg. I alvorlige tilfeller kan en eller flere ryggvirvler mangle, noe som eksponerer ryggmargen. Nerveskaden betyr at nervene som kontrollerer blære- og tarmfunksjonen er påvirket.

De vanligste typene av ryggmargsbrokk

Rangert fra den mest alvorlige til den minst alvorlige, er de vanligste typene ryggmargsbrokk:

  • Myelomeningocele
  • Meningocele
  • Spina bifida occulta

Myelomeningocele

Meningocele

Spina bifida occulta 


Illustrasjon på Spina Bifida Myelomeningocele

Illustrasjon på Spina Bifida Meningocele

Illustrasjon på Spina bifida occulta

Myelomeningocele er hvor det er sannsynlig at man vil være lam i bena og hvor blære- og/eller tarmdysfunksjon er sannsynlig i 80 % av tilfellene. Det forekommer når den skadede ryggmargen og nervene stikker igjennom åpningen i ryggraden, sammen med hjernehinnene (membranene som omringer sentralnervesystemet) og cerebrospinalvæsken.

 

Meningocele er når hjernehinnene stikker ut igjennom åpningen i ryggraden i en pose som også er fylt med cerebrospinalvæske. Generelt sett knyttes meningocele til en mindre grad av funksjonshemming enn myelomeningocele, men blære- og tarmproblemer er mulige.

Spina bifida occulta er ganske vanlig, en av ti mennesker kan ha dette. De fleste mennesker vil ikke ha noen symptomer på sykdom. Men i omtrent ett av 1000 tilfeller kan ryggmargen være fanget mellom bena i ryggraden i det påvirkede området. Noen effekter kan ses i barndommen, så som blære- og tarmproblemer eller smerte i bena. 

Forebygging av ryggmargsbrokk

Antall barn som blir født med ryggmargsbrokk minsker på grunn av en kombinasjon av flere kvinner som tar folinsyre-tilskudd før og etter befruktning, og screeningprogram for å identifisere tilstanden tidlig i graviditeten.

Finn ut mer 

Les mer om ryggmargsbrokk og blæreproblemer og hvordan du skal ta vare av blæra di

Les mer om ryggmargsbrokk og tarmproblemer og hvordan du skal ta vare av tarmen din

Lukk

Godt å vite

Lær mer om ryggmargsbrokk og blæreproblemer Ryggmargsbrokk og blæreproblemer Barn som blir født med ryggmargsbrokk vil generelt sett oppleve blære- og tarminkontinens til en viss grad, uavhengig av hvor defekten forekommer i ryggraden. Lær mer om ryggmargsbrokk og blæreproblemer
Lukk

Ryggmargsbrokk og blæreproblemer

De fleste barn med ryggmargsbrokk vil oppleve blæredysfunksjon kjent som nevrogen blære noe som betyr at de har nedsatt evne til å kontrollere blæra si. En nevrogen blære kan lede til enten spastisk blære og/eller slapp blære, noe som er årsaken til hvorfor barn med ryggmargsbrokk behøver et godt blærehåndteringsprogram.

Slapp blære

Den vanligste typen av blæredysfunksjon ved ryggmargsbrokk er slapp blære. Dette er når blæren overbelastes og tillater ekstremt store mengder med urin å samles opp før den uttømmes. Blæren kan strekkes til å holde så mye som 2000 ml med urin, noe som kan lede til lekkasje. Veldig ofte når du har ryggmargsbrokk forekommer slapp blære vanligvis i kombinasjon med at en sfinktermuskel ikke åpner opp til urinrøret.

Spastisk blære

Dette er når blæren er veldig rigid, noe som betyr at den ikke er i stand til å utvides og derfor kan den ikke oppbevare så mye urin som normalt. På toppen av dette kan det hende at blæren ikke tømmes helt, noe som øker risikoen for en urinveisinfeksjon, siden resturinen fungerer som et basseng hvor bakterier kan vokse.

Typiske symptomer på spastisk blære er:

  • Behovet for å tømme blæren din ofte
  • Ukontrollert lekkasje
  • Spontant tømming

Finn ut mer

Les mer om ryggmargsbrokk og hvordan du skal ta deg av blæra di.

Vis anbefalte produkter for jenter og kvinner

Vis anbefalte produkter for gutter

Vis anbefalte produkter for menn

Lukk
ta hånd om blæra di med ryggmargsbrokk Å ta hånd om blæra di Kontinens er et komplekst problem som har både fysiske og sosiale elementer. For foreldre kan hverdagslige aktiviteter som handling eller reiser med offentlig transport kreve nøye planlegging slik at det finnes et toalett på ruten. Hvordan ta hånd om blæra di
Lukk

Å ta hånd om blæra di

Sosial påvirkning av urininkontinens

De fleste barn med ryggmargsbrokk kan ikke tisse normalt. Det kan hende at barnet ditt ikke har noen kontroll over når han/hun tisser og kan ikke være i stand til å tømme blæren fullstendig. Inkontinens har også sosiale påvirkninger for både barnet og familien.

For barnet kan inkontinens lede til sosial forlegenhet og ekskludering fra jevnaldrende, f.eks. at de vil gå glipp av overnattingsbesøk og skoleturer. Det kan være at de ikke kan ha på seg «moderne» klær dersom de bruker bleier, noe som igjen er begrensende og fremmedgjørende. Engstelse og følelse av «udugelighet» kan være vanlig hos barn og unge mennesker med inkontinens. For foreldre er det ikke bare nøye planlegging av hverdagslige aktiviteter som er viktig, de kan også oppleve egne angstfølelser og forlegenhet.

Hvorfor er det så viktig å tømme blæra ordentlig?

Urin er overskuddsvann og avfallsprodukter fra kroppen. Urin produseres i nyrene (1) og transporteres deretter til blæren (2). Urinen forlater blæra via urinrøret (3).

Hvis barnets blære ikke tømmes regelmessig kan det forårsake infeksjoner. Disse starter i blæra men kan flytte seg bakover mot nyrene og forårsake alvorlig nyreskade- og tragisk nok i blant også død. Selv små mengder med urin som blir igjen i blæra kan forårsake infeksjoner. Som en regel bør blæra tømmes minst 4–6 ganger per dag.

Å tømme barnets blære med et kateter

Kateterisering er når du tømmer blæra ved å bruke en tynn plastslange som kalles et kateter som er en lett og smertefri måte å hjelpe barnet ditt å urinere. Kateter føres forsiktig inn i urinrøret, hvor urinen kommer ut, for å tømme blæra. Dette gjøres minst 4-6 ganger per dag. Fram til barnet ditt er omtrent 5 år gammel, vil du måtte hjelpe det å tømme blæra. Selv om det først kan virke vanskelig blir de fleste raskt vant til det.

Finn ut mer

Les mer om ryggmargsbrokk og hvordan du skal ta deg av blæra di.

Vis  anbefalte produkter for jenter og kvinner

Vis  anbefalte produkter for gutter

Vis  anbefalte produkter for menn

Lukk
Ofte stilte spørsmål om ryggmargsbrokk Ofte stilte spørsmål Her finner du svar på ofte stilte spørsmål. Svarene gir kun veiledning, og vi anbefaler at du tar kontakt med din lege for å få et grundig svar på dine spørsmål. Ofte stilte spørsmål om ryggmargsbrokk
Lukk

Ofte stilte spørsmål

Her finner du svar på ofte stilte spørsmål. Svarene gir kun veiledning, og vi anbefaler at du tar kontakt med din lege for å få et grundig svar på dine spørsmål.

Blærehåndtering

Hvorfor forårsaker ryggmargsbrokk blæreproblem?

Blæra, som lagrer urin, kontrolleres av nervesystemet. Ettersom ryggmargsbrokk er forårsaket av en nerveskade, kan blærefunksjonen bli påvirket. Noen føler at de må tisse ofte og veldig fort. Andre har urinlekkasje eller har problemer med å tømme blæra.

 

Hvordan kan blæreproblem påvirke helsen til barnet mitt?

Dersom blæren til barn ikke tømmes regelmessig, kan det forårsake infeksjoner. Infeksjoner starter ofte i blæren, men kan også gi plager i nyrene og gi nyreskader. Mindre mengder urin som blir liggende igjen i blæra, også kalt resturin, kan gi infeksjoner. Barnet kan lekke dersom det ikke kjenner noen trang til å tisse. Følg med på barnets blærefunksjon. Da vil de holde seg friske i oppveksten og få kontroll over blæren sin. Snakk alltid med legen din om det å ta vare på blæra.

 

Hva er et kateter?

Kateter er et svært tynt rør som føres inn i urinrøret og ned i blæra. Det brukes til å tømme blæren fullstendig.

 

Hva er ren intermitterende kateterisering?

Ren Intermitterende Kateterisering er en effektiv måte å tømme blæra på ved bruk av et engangskateter. Det krever god hygiene. Den rene teknikken utføres av foreldre når barnet er lite, og det kan gjøres i eller utenfor hjemmet.
Opplæring av Ren Intermitterende kateterisering, RIK, foregår på sykehus på et tidlig stadium dersom det er nødvendig. Det er viktig å unngå nyreskader helt i starten av livet. De første årene er det foreldrene som lærer RIK, men barn kan selv gjøre det så snart de er klare for det. 

 

Kan jeg bruke alle slags katetre på barnet mitt?

Kateter finnes i mange forskjellige størrelser og lengder. Det finnes katetre for barn, ungdom og voksne. Vi anbefaler at du følger legens råd. Det er viktig å bruke et hydrofilt, glatt kateter som er skånsomt mot slimhinnene.

 

Hvor ofte bør jeg tømme barnets blære med et kateter?

Legen eller sykepleieren din vil sette opp et skjema for blæretømming tilpasset ditt barn. Blæretømming foretas 4-6 ganger per dag. Det er ikke nødvendig å tømme blæren om natten. Det gjøres rett før sengetid. 

 

Vil det gjøre vondt for barnet?

Nei, men noen barn kan føle litt trykk når kateteret føres inn. Dersom barnet føler ubehag eller det er vanskelig å føre inn kateteret, ta en pause og prøv igjen. Oppmuntre barnet ditt til å slappe av ved å  trekke inn pusten eller hoste. Snakk med legen din eller en sykepleier hvis barnet synes det gjør vondt.

 

Kan jeg tømme barnets blære bare på morgen- og kveldstid?

Det viktigste er å følge prosedyren du er blitt opplært i hos legen. Det er viktig for barnets helse å følge skjemaet som legen har gitt dere. Oftest er det 4-6 ganger per dag.

 

Kan jeg gi barnet mitt mindre å drikke og tømme blæren sjeldnere?

Nei, det er veldig viktig at barnet ditt drikker nok. Dette holder urinsystemet rent og friskt.

 

 

Hva om urinen ser grumsete eller mørk ut og lukter rart?

Barnet ditt kan ha en infeksjon. Snakk med legen din eller en sykepleier.

 

 

Hva skjer om det er blod i kateteret når jeg drar det ut?

Det er ikke uvanlig at det er små flekker med blod på kateteret. Dersom barnet ditt ikke har smerte, skal du ikke bekymre deg. Er du usikker, skal du alltid ta kontakt med helsepersonell.

 

Tarmhåndtering
Hva er tarmskylling?

Tarmskylling er når vann blir ført inn i tarmen ved bruk av et rektalkateter. Vannet stimulerer tarmen og skyller ut avføringen, og etterlater den nedre halvdelen av tarmen tom. Før du begynner med tarmskylling skal du alltid konsultere en lege eller en sykepleier slik at du får ordentlige bruksinstruksjoner. 

 

Fra hvilken alder kan barnet mitt bruke tarmskylling?

Barnet ditt kan begynne å skylle fra 3-års alder. Tarmskylling anbefales ikke for barn under 3 år. Les mer om Coloplasts tarmirrigasjonssystem, Peristeen®. 

 

Hvordan kan barnet mitt begynne å bruke tarmskylling?

Det er viktig å kontakte lege før oppstart av tarmskylling. Du får en resept og henvisning til helsepersonell som kan hjelpe med opplæring. Det er viktig med riktig opplæring hos sykepleier før du starter skylleprosessen. 

 

Kan vi reise på ferie ved bruk av tarmskylling? 

Det er ingenting i veien for å være ute av huset eller på ferie ved bruk av irrigasjon. Husk å ha med rikelig med produkter og engangskatetre. Det er spesielt viktig å huske nok utstyr på en utenlandsreise. Det er ikke alle land som selger irrigasjonsutstyret. Ved bruk i utlandet, kjøp vann på flaske eller kjølnet oppkokt vann fra springen. Ved tidsforskjell, kan kroppen reagere, og det kan ta noe tid før tarmen venner seg til det. Dette gjelder også matinntak som kan påvirke tarmsystemet. 

 

Hva skal jeg gjøre dersom barnet mitt lekker mellom irrigasjonene?

Hvis barnet opplever tarmlekkasje mellom irrigasjonene kan årsaken være utilstrekkelig tømming av tarmen.  Det kan være på grunn av forstoppelse eller hard avføring. Alternativt kan det også være brukt for mye vann under irrigasjonen. Kontakt legen din eller en sykepleier som kan veilede deg i hvor mye vannmengde som skal brukes. En Peristeen® analpropp kan hjelpe dersom problemet vedvarer.

Lukk
Lær mer om ryggmargsbrokk og tarmproblemer Ryggmargsbrokk og tarmproblem Nerveskade kan bety at mennesker med ryggmargsbrokk har vanskeligheter med å kjenne når tarmen deres er full og derfor ha problem med å kontrollere frigivelse av avføring. Dette kan resultere i tarmlekkasje, forstoppelse eller en kombinasjon av begge. Lær mer om ryggmargsbrokk og tarmproblemer
Lukk

Ryggmargsbrokk og tarmproblem

Mange mennesker med ryggmargsbrokk vil oppleve tarmdysfunksjon, også kjent som nevrogen tarm. Nerver i ryggmargen kontrollerer følelsen av å måtte tømme tarmen og passeringen av avføringen gjennom kroppen, noe som ofte kan være skadet i ryggmargen. Det betyr at 90 % av tilfellene med ryggmargsbrokk opplever tarmlekkasje. En nevrogen tarm kan også lede til forstoppelse.

Tarmlekkasje

Ryggmargsbrokk og symptomer på tarmlekkasje:

  • Ingen følelse i analåpningen eller endetarmen
  • Ingen følelse av trang til å tømme tarmen
  • Manglende evne til å holde analåpningen lukket 

Dette resulterer i konsekvent lekkasje fra endetarmen som kan forårsake støtende lukt, noe som betyr at mennesker med ryggmargsbrokk ofte kan oppleve hudproblemer og være motvillige til å sosialisere med sine jevnaldrende.

Forstoppelse

Ryggmargsbrokk og symptomer på forstoppelse:

  • Følelsen er intakt men musklene som trykker ut avføringen fungerer ikke
  • Hard og tørr avføring 
  • Avføring som er smertefull og vanskelig å få ut
  • Bruker mye tid på toalettet

Typisk for et antall ubehagelige bivirkninger som oppblåsthet, ubehag og kraftig magevondt som er nært knyttet til forstoppelse. 

Finn ut mer

Produkter som kan hjelpe til å håndtere tarmproblemer: 

Lukk
Ta hånd om tarmen din med ryggmargsbrokk Ta hånd om tarmen din De fleste unge barn med ryggmargsbrokk forventer at foreldrene deres skal tømme tarmene deres. Det er viktig å finne en pålitelig løsning for å unngå tarmproblemer. Tarmskylling er en effektiv måte å gjøre dette på. Hvordan ta hånd om tarmen din
Lukk

Ta hånd om tarmen din

Tarmskylling er en effektiv måte å tømme tarmen på. Hvis du gjør det regelmessig vil det gjøre at barnet ditt føler seg mer komfortabel og forhindrer problemer som tarmlekkasje og forstoppelse.

Hva er tarmskylling?

Tarmskylling er når vann pumpes inn i tarmen ved å bruke et tarmskyllingssystem. Vannet stimulerer tarmen og vasker ut avføringen. Tarmskyllingsprosessen tar omtrent 30-45 minutter. Etter tarmskyllingen er tarmen ren og tom i minst en dag når man har kommet inn i rutinene.

Deres rolle som foreldre

Fram til at barnet ditt lærer å tømme sin egen tarm må du forsikre deg om at det blir gjort på en rett og sikker måte. Finn en god, regelmessig rutine som fungerer og oppmuntre barnet ditt til å bli interessert. Barnet må gjøre det selv når de blir eldre. 
Hvis tarmskylling ikke blir gjort regelmessig kan barnet ditt føle ubehag og kan lide av forstoppelse, infeksjoner og/eller lekkasje.

  • Forstoppelse er veldig ukomfortabelt. Det forårsaker magesmerter, kan påvirke matlysten og kan forårsake sår rundt endetarmsåpningen.
  • Urinveisinfeksjoner er vanlige bivirkninger av forstoppelse.
  • Lekkasje skjer når tarmen er overfylt på grunn av forstoppelse.

Bæsjespillet

Bæsjespillet fra Coloplast er tilgjengelig for å hjelpe barn å lære om tarmskylling. Når du føler at barnet ditt er modent kan du bruke dette spillet til å undervise om irrigasjonssystemet. Be legen eller sykepleieren om mer informasjon.

Finn ut mer

Produkter som kan hjelpe til å håndtere tarmproblemer: 

Les mer om hvordan du tar hånd om tarmen din

For svar på de vanligste spørsmålene om ryggmargsbrokk og blære- og tarmproblemer, les mer i ofte stilte spørsmål. 

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon