Artikler om blære og tarm

Her kan du lese artikler om hvordan det er å leve med utfordringer med blære og tarm.

Ryggmargsbrokk - en sjelden og vedvarende diagnose

Vibeke Høili Johansen I Norge betegnes ryggmargsbrokk som en sjelden diagnose. Forfatteren av denne artikkelen har selv ryggmargsbrokk og hydrocephalus – en tilleggsdiagnose mange med ryggmargsbrokk får. Men man kan også få hydrocephalus separat. Funksjonsnivå kan variere fra å være gående til å ha lammelser fra nakken og ned. Hydrocephalus gir ulike nivåer av smerte og kognitive utfordringer. Les mer
Lukk

Ryggmargbrokk - en sjelden og vedvarende diagnose

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden utviklingsforstyrrelse av ryggraden og ryggmargen som oppstår i fosterlivet. Tilstanden innebærer at ryggmargshinner og nervevev fra ryggmargen buler ut gjennom en åpning i ryggraden og danner et brokk. Tilstanden fører som regel til lammelser nedenfor brokket, og gir ofte komplikasjoner i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).

Tekst: Vibeke Høili Johansen
Foto: Privat

Vibeke Høili JohansenVibeke Høili Johansen er 33 år, og eier en leilighet alene i Tønsberg. Hun har sertifikat, og egen bil med automatgir. Hun er utdannet journalist,og jobber hjemmefra i en 40% stilling som redaktør for Spina, medlemsbladet i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Hun er også freelancer for Coloplast. Fire timer i uka får hun assistanse til store og små hverdagslige gjøremål, som handling og kjøring til og fra avtaler, i forbindelse med helsemessig oppfølging. En time annenhver uke har hun også vaskehjelp. Dette har hun for å holde orden og for å få avlastning, slik at hun kan bruke kreftene sine på annet i livet: Jobb, trening og sosiale aktiviteter.

Vibeke er veldig glad i tantebarna sine og tanterollen betyr mye for henne. Hun elsker å passe og besøke dem, og setter også stor pris på tid sammen med familie og venner. Hun har to yngre søstre. Den yngste, Merethe, er også født med ryggmargsbrokk. Det finnes noen få familier i landet der to familiemedlemmer har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus.

Atle Kristian KolbeinsenSUNNAAS GIR GODT STØTTETILBUD

Atle Kristian Kolbeinsen er 34 år og singel, bor på Stabekk, og har ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Han er rullestolbruker og opplever fysiske utfordringer i forbindelse med aktiviteter han ikke kan gjøre, men det hindrer ham ikke å nå de målene han vil. Dette er takket være BPA (brukerstyrt personlig assistanse) 20 timer i uka. Det kognitive og psykiske har endret seg etter at han fylte 30 år. Han har hatt to opphold på Sunnaas sykehus, og føler at han fikk god oppfølging.

– De ansatte på Sunnaas sykehus sa at det var helt normalt for de med ryggmargsbrokk og hydrocephalus å oppleve kognitive og psykiske endringer ettersom man blir eldre. Det er også vanlig at noen opplever å få dårligere korttidshukommelse og vanskeligheter med å følge med i en samtale med flere enn to personer. Slik jeg har begynt å merke, sier han.

Atle Kristian sitt andre opphold på Sunnas sykehus var for et par år siden, med fokus på det å klare seg hjemme og nevropsykologisk testing knyttet til å få beholde førerkortet. Oppholdet var mer psykisk stressende, fordi førerkortet på en måte «sto på spill». Den unge mannen er utdannet ungdomsarbeider, og kjører til jobb. Han har også en meningsfylt fritid.

– Det som er positivt i hverdagen min og som jeg føler jeg mestrer, er at jeg har en jobb jeg elsker. Jeg jobber 70% på SFO. Venner og familie er en viktig del av hverdagen min. Jeg liker å spille Fifa og bordtennis på fritiden. Svømming likte jeg før, men har ikke klart å dra i svømmehallen siden jeg tok stomioperasjon i august. Dette er noe jeg har tenkt å bare «hoppe ut i,» for jo lenger jeg venter med å dra i svømmehallen, jo vanskeligere blir det.

Christel HosøyELSKER VÆRE MAMMA

Christel Hosøy er 32 år, og har ryggmargsbrokk. Hun er gående, bruker skinner daglig, og elektrisk rullestol til avlastning av og til. 32-åringen bor på Osterøy (en øy utenfor Bergen) med samboer. Hun er også mor til Adelen på 2 år. Christel er utdannet helsesekretær, og har i flere år jobbet hundre prosent på et legekontor.

Hvilke utfordringer opplever du i hverdagen, knyttet til ryggmargsbrokk?

– Alt i alt syns jeg livet går veldig bra. Klart jeg merker på kroppen at jeg ikke har like mye energi og overskudd. Men så har vi også en datter som sjeldent sover natten gjennom, og det krever krefter. Jeg har vært delvis sykemeldt det siste året etter endt permisjon. Jeg skal opp igjen i 100% fra neste måned. Det er i grunnen for mye. En dag kaster jeg nok inn håndkledet, men ikke riktig ennå, forteller hun.

Hva er positivt i hverdagen din?

– Det er definitivt det å få lov å være mamma. Jeg er veldig glad i min lille familie. Det å også ha en jobb å gå til er jeg takknemlig for. Det blir ikke like mye tid til venner som før, men jeg er flink til å være sosial i perioder. Skulle gjerne prioritert litt trening, men det har vært vanskelig. Familieliv samt jobb går det stort sett i. Og når Adelen har sovnet blir det rydding og Netflix på sofaen resten av kvelden.

Øystein Ødegård ØstensenHYDROCEPHALUS ERMER ENN HODEPINE

Øystein Ødegård Østensen utviklet hydrocephalus da han var 15 år gammel. Det gikk mange år før han lærte at dette betød mye mer enn hodepinen, som merkes fra tid til annen og har resultert i en rekke sykehusinnleggelser opp gjennom årene. Han er hundre prosent uføretrygdet, og bor på Lillehammer. Han har de siste årene merket at han ikke leser så godt som før.

– Jeg var i yngre dager en ivrig leser men har måttet trappe ned de siste åra fordi konsentrasjonen faller raskere og hodet blir fortere slitent. I september 2017 fikk jeg derimot et særdeles godt tips av ei venninne om å benytte meg av Norsk Lyd- og Blindeskriftbibliotek (NLB) sine lydbøker. Noe som har gjort at jeg i det siste i større grad har gjenopptatt lesingen. Det har betydd veldig mye. Øystein merker at han har lett for å glemme, men å lage seg lister istedenfor å lagre alt i hodet, fungerer for ham. Dessuten er det en fordel å ikke stresse når gjøremål skal utføres. Det har for han gjort at det blir færre forglemmelser enn før.

– Jeg sliter også med retningssansen. Dette utgjør likevel ikke noe stort problem, da jeg i det store og hele holder meg innenfor kjente områder hjemme på Lillehammer, og jeg er ikke redd for å spørre om retningen, eller be om hjelp når jeg er på ukjente steder. Øystein har, på tross av hydrocephalus, forholdsvis god helse. Han bor i et naturskjønt område, et flott utgangspunkt for fine fotturer han benytter seg av, særlig i sommerhalvåret. Øystein bruker mye tid til lesing, der historie og verdensrommet står i hovedfokus. Han finner stor glede i å skaffe seg ny kunnskap innenfor disse temaene.

– Jeg har gode venner. Venner som jeg har opplevd mange gode stunder med, men som også har vært med i tyngre perioder i livet. Det er et privilegium ikke alle har, og som derfor er noe av det aller viktigste i livet mitt. Hydrocephalus har gitt meg utfordringer opp gjennom årene, men jeg føler likevel at jeg lever et godt og meningsfylt liv. Vet ikke om jeg ville levd livet på så mange andre måter.

Merethe Høili JohansenJEG HAR EN FANTASTISK FORLOVEDE

Merethe Høili Johansen er lillesøsteren til Vibeke Høili Johansen, forfatteren av denne teksten. Hun er 24 år, bor i Trondheim sammen med sin forlovede, og har medfødt ryggmargsbrokk. Hun har mye smerter i kroppen, spesielt på kvelden, i nedre rygg, skuldre og bein. Det har oppstått en trykkskade på høyre hælbein som er operert tre ganger, men fortsatt ikke er bra.

– Nå har jeg fått en leggskinne som jeg skal prøve, for å se om det kan fungere bedre for meg. Jeg sliter også mye med urinlekkasjer, til tross for at jeg bruker Botox for å bli «tett». Disse utfordringene går også utover psyken, og jeg kjenner innimellom at jeg kan bli ganske lei av å ha mye vondt. Det å ha en funksjonshemning har i mange år vært belastende for meg på mange måter, men jeg har lært meg å leve med det.

Hva er det beste i livet ditt?

– Det er så mye positivt i hverdagen min. Jeg har en fantastisk forlovede, familie og venner rundt meg, som støtter meg i alt jeg gjør. Jeg liker veldig godt å gå turer med hunden min, han får meg opp og ut om dagene. Jeg liker også å bare slappe av, med mennesker jeg er glad i, spille brettspill og lage (og spise) god mat. Jeg er veldig glad i musikk, ta bilder og å skrive. Jeg føler jeg mestrer det meste hvis jeg bare får den tiden jeg trenger til det, og hvis jeg får god veiledning om det er noe nytt.

Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, pårørende og andre interesserte som ønsker å være støttemedlem. Foreningen har aktiviteter for alle aldersgrupper og et veldig godt samarbeid med det Nasjonale Kompetansesenteret TRS, ved Sunnaas sykehus. De har i over 25 år opparbeidet seg kunnskap om ryggmargsbrokk, og ivaretar behovene til folk med denne diagnosen så godt de kan. Som i mange livssituasjoner kan nøkkelen til et fint liv være å smile til verden, slik at verden smiler tilbake. Det handler ofte ikke om hvordan man har det, men hvordan man tar det. Du har fått et liv.

Grip dagen, og lev godt så lenge du kan.


 

FAKTA

HYDROCEPHALUS

Hydrocephalus er en tilstand hvor hjernevæske hoper seg opp i hulrommene i hjernen. Tidligere ble hydrocephalus omtalt som vannhode. 80-85% av personer med ryggmargsbrokk utvikler hydrocephalus, noe som i varierende grad vil kunne påvirke hjernens funksjoner. Behandling av hydrocephalus går ut på å lede overflødig væske fra hulrommene i hjernen til en annen del av kroppen.

TRS KOMPETANSESENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte skjelett og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. TRS jobber tverrfaglig og med personer i alle aldre. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.

SUNNAAS SYKEHUS

Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus innen fysikalsk medisin og rehabilitering. Sykehuset tilbyr tverrfaglig rehabilitering til pasienter med komplekse funksjonstap etter sykdom eller skade. Foretaket har hovedsakelig regionale, men også nasjonale oppgaver, og er et foretak med universitetsfunksjoner.

Kilde: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Sunnaas sykehus

Lukk

Urinveisinfeksjon (UVI)

Det er mange som opplever å få urinveisinfeksjoner eller bekymrer seg for det. Coloplast har gjennom tett samarbeid med helsepersonell samlet informasjon og ønsker å gi deg gode råd for hvordan du kan ivareta blæren og unngå UVI. Lær mer om urinveisinfeksjon

Tekst og foto/illustrasjoner: Coloplast AS

Det kan være forskjellige årsaker til at man får UVI. Det er flere ting du kan gjøre for å unngå det. Du bør alltid henvende deg til helsepersonell dersom du får UVI eller har mistanke om det.

UVI er et vanlig problem for mange, også kateterbrukere. Er du i tvil om hvordan du skal redusere risikoen for UVI, er du ikke alene. Det er faktisk mange som opplever to eller flere urinveisinfeksjoner årlig, og bekymrer seg mye for å få det.

Kateter brukerundersøkelse
1. IK brukerundersøkelse (Land: USA, England, Tyskland, Nederland, Frankrike, Italia) Januar 2016 (n=2942)

HVA ER UVI?

Bakterier i urinblæra

En UVI blir bare diagnostisert i de tilfeller det er bakterier i urinen, og når personen har en eller flere symptomer som beskrevet under.

Hos de fleste mennesker er urinen steril (fri for bakterier), og eksistensen av bakterier i urinrøret forårsaker nødvendigvis ikke UVI. Hvis bakteriefloraen vokser til et nivå, vil det kunne forårsake infeksjon i urinrøret (kanalen der urinen passerer) som igjen gir lettere tilgang for bakterier å komme inn i blæren.

SYMPTOMER PÅ UVI

Hvis du har noen tegn eller symptomer på det som er nevnt her, er det mulig at du har en infeksjon. Det er ikke sikkert du føler smerte eller irritasjon i blæren dersom nervene til blæren din er påvirket. Husk at UVI kun blir diagnostisert når det også er bakterier i urinen. Du skal alltid ha en konsultasjon hos helsepersonell for å bekrefte diagnosen og få riktig behandling.

  • Feber og svette
  • Smerte ved vannlating
  • Økt frekvens av vannlating
  • Økt trang til vannlating
  • Brennende smerte (i området under ribbeina og over bekkenet)
  • Skjelving og økte spasmer i kroppen og blæren
  • Mørk farge og sterk lukt fra urinen
  • Grumsete/blodig urin

VIKTIGHETEN AV GOD PERSONLIG HYGIENE

UVI kan oppstå når bakterier sitter igjen etter dårlig håndhygiene, eller i området rundt urinrørsåpningen. Bakterier kan da videreføres inn i urinrøret ved kateterisering. Det er viktig å vaske hendene med såpe og vann før og etter kateterisering. Det er nok at du vasker underlivet en til to ganger om dagen før du bruker et engangskateter. Har du ikke tilgang til vann kan du desinfisere hendene med håndsprit. Vær nøye med å vaske hendene etter kateterisering og etter at du har vært på toalettet. Tørk alltid bakover fra urinrørsåpningen for å unngå eventuelle bakterier fra endetarmen. For råd, snakk med helsepersonell.

RUTINER OG IVARETAGELSE AV URINVEIENE

Det er viktig med gode rutiner og ivaretagelse av urinveiene for å forebygge UVI.

TØM BLÆREN REGELMESSIG

Hver gang du tømmer blæren eller kateteriserer, tømmes blæren for urin og eventuelle bakterier. Det er viktig å drikke regelmessig gjennom dagen for at blæren skal fylles på nytt med ny væske før den skal tømmes igjen senere. Å opprettholde anbefalte tømmerutiner kan redusere faren for UVI. 

6-8 glass vann dagligDRIKK 6-8 GLASS VÆSKE PER DAG

Alle trenger regelmessig inntak av væske for å opprettholde en god helse. Anbefalt inntak er 6-8 glass per dag. Er du i tvil om hva som passer best for deg i forhold til din medisinske tilstand, snakk med legen din. Det er best å drikke vann. Drikker som inneholder koffein, cola, kaffe, te, energidrikker og kunstige søtningsstoffer er blant de som kan gi blæreirritasjon. Derfor bør inntaket reduseres.

Mål hvor mye du tømmer blæra forSJEKK OM DU TØMMER OFTE NOK

Det anbefales med jevne mellomrom å sjekke hvor mye urin du har i blæren. Anbefalingen er å tømme blæren når det er mellom 250 til 400 ml urin i den. Da forebygger du overfylt blære og lekkasje. Tapper du mer enn 400 ml eller mindre enn 150 ml, bør du ta kontakt med helsepersonell. Her kan du bestille gratis målebeger.

KATETERVALG

Det er viktig å opprettholde gode rutiner for blæretømming og kateterisering også når du er utenfor hjemmet. Det kan oppleves utfordrende å bruke kateter når man ikke er i sitt vante miljø. Ved enkle forberedelser og valg av kateter kan dette bli enklere. En god ide kan være å ha med seg noen ekstra kateter på jobben, og å ha en liten toalettmappe klar med kateter og håndsprit.

Det er også utviklet ulike type kateter, noen spesielt egnet for bruk utenfor hjemmet, enten med innføringshylse eller en alt-i-ett kateter med poseløsning. Coloplast har et bredt sortiment av hydrofile tappekatetre. Helsepersonell hjelper deg å velge riktig størrelse. Et hydrofilt tappekateter er skånsomt for de følsomme slimhinnene i urinrøret. Hydrofil vil si at overflaten på kateteret er glatt når den kommer i kontakt med vann. Kateterøynene er finpolerte og gir lav friksjon, og dermed redusert risiko for skader i urinrøret.

KATETER SOM PASSER DIN LIVSSTIL

Livsstil og aktiviteter i hverdagen kan kreve ulike kateterløsninger. Det finnes mange forskjellige katetre, standard lengde kateter og kompakte katetre som kan passe i lommen eller vesken. Det å finne det rette kateteret er et personlig valg. Undersøkelser viser at det å være fornøyd med kateterløsning er viktig for å opprettholde en god rutine. Det er derfor en god ide å prøve forskjellige katetre. Du kan velge å ha ulike typer kateter, og tilpasse valget til hvor du er. Snakk gjerne med helsepersonell eller Coloplast om du vil vite mer om ulike typer kateter.

Speedicath uten PVC

Bestill gratis vareprøver på SpeediCath
Lukk

Vet du hva et kateter er laget av?

PVC vs PU Alle SpeediCath katetre er laget av PU og er uten PVC, noe som gir minimalt miljøavtrykk. Du er sikkert opptatt av miljøet, og ønsker å bruke mindre plast. Men visste du at noen typer plast er mer skadelig enn andre? Her kan du lære mer

Hvorfor er PVC skadelig for miljøet?

PVC er et uønsket materiale i medisinsk utstyr.1-5

I Europa, blir mer enn 55 % av restavfallet fra husholdninger sendt til forbrenning.6 Ved forbrenning danner PVC store mengder farlig avfall.

1 kg PVC skaper omtrent 1 kg farlig avfall når det brennes.7 Dette utgjør omtrent 11 kg farlig avfall per kateterbruker per år.8

PVC kateter danner farlig avfall ved forbrenning

PVC avfallsprosess

Fraråder PVC i medisinsk utstyr

EU-kommisjonen, Verdens helseorganisasjon (WHO) og flere andre helseorganisasjoner1-4,10 fraråder bruk av PVC i medisinsk utstyr på grunn av den skadelige miljøpåvirkningen. Greenpeace har i mange år argumentert for forbud mot all bruk av PVC, de hevder at PVC er den mest miljøskadelige plasten.

PU kateter danner ikke farlig avfall ved forbrenning

PU avfallsprosess

SpeediCath® setter standarden

Alle SpeediCath katetre er laget av PU og er uten PVC, noe som gir minimalt miljøavtrykk.

Speedicath uten PVC

Bestill gratis vareprøver på SpeediCath
Lukk

Kornelius (6) – kraftkar og grensesprenger

Kornelius nærbilde Langt der nede bølger Middelhavets krystallklare vann dovent. Mallorcas strender blir stadig fjernere. Kornelius (6) og pappa Kai Olav stiger og stiger til værs. Fastspent til paraseiler-skjermen kjenner de på lykken over å sveve av gårde. Igjen har Kornelius tatt en ny utfordring på strake armer. Nok en gang er en grense sprengt. Les mer om Kornelius
Lukk

Kornelius (6) – kraftkar og grensesprenger

Tekst: Einar B. Strømstad
Foto: Frontpage/Tor Lindseth

Dagen begynte ikke så lovende. Nok en gang ble den lille rullestolen møtt med skepsis, de som skulle hente dem på hotellet var plutselig ikke særlig velvillige. De skyldte på liten plass i bilen, men pappa Kai Olav ga seg ikke: – Rullestolen får vi inn, og vi to trenger ikke store plassen.

Nok en gang førte viljen til å ikke gi opp helt fram – til stranda og båten som tok gutta rett til værs.

Minnene fra herlige soldager på Mallorca gjenfortelles i det lune hjemmet til Kristine Smeby (35) og Kai Olav Ryen (40). Huset, som ligger ved foten av Kongsvinger festning med utsikt over hele byen, oser av hektisk aktivitet og mild ro. I sofaen sitter Kornelius (6), mens lillebror Kaspian (5) og lillesøster Kornelia (1,5) herjer kjærlig og nært rundt storebroren. Det veksles mellom heftig putekrig og varme klemmer. – Kaspian har savnet broren sin veldig, de har et tett og nært forhold – de er nesten som tvillinger, sier Kristine, mens en leketøygiraff på halvannen meter suser forbi og lander i sofaen hos Kornelius. – Kan vi få is, roper søskenflokken unisont. Lydnivået senkes en kort stund mens barna koser seg med isen – men snart er det full rulle igjen.

Kornelius med søskenSJOKKET

Kornelius ler høyt og bryr seg ikke om at begge bena er gipset. Etter sju uker på Rikshospitalet er han lykkelig over å være tilbake hos familien. Han er hjemme, og han er et naturlig midtpunkt hos de fem forente K´ene; Kristine, Kai Olav, Kaspian, Kornelia – og Kornelius. En familie knyttet sterkt sammen – som en slags selvforsterkende K i femte potens.

Sju år tilbake i tid: Kristine er gravid i 30. uke, og tidligere utralyd-undersøkelser har ikke påvist noe unormalt. Likevel har hun en gnagende følelse av at noe ikke stemmer. Hun og Kai Olav velger å ta enda en ultralyd-undersøkelse. De gleder seg stort over å bli foreldre til Kornelius, men vil forsikre seg om at alt er normalt. Mens legen gjennomfører undersøkelsen følger Kristine nøye med på skjermen. Plutselig oppdager hun det. Som lege ser hun med en gang hva som er galt: Kornelius har ryggmargsbrokk. Kai Olav registrerer at Kristine blir lei seg og han hører hva legen sier, men han klarer ikke å ta sjokkbeskjeden innover seg. Da de gikk fra undersøkelsen var kom legen meden tydelig formaning: Nå skal dere ikke gå hjem å google!
Senere fikk de vite årsaken: Kristine hadde et stort underskudd av folat, som er et vannløselig B-vitamin og viktig for bygging av celler. Folat-mangelen var så stor at anbefalt tilskudd ikke hadde hjulpet.

– Det var et sjokk, men gradvis endret fortvilelsen seg til en innstilling om at vi skulle ta ting som det kom, det fikk bli som det ble, sier Kai Olav, som den gang var profilert fotballspiller på toppnivå i KIL. – Men av og til kunne det være tøft å se små unger springe rundt og samtidig vite at vår sønn aldri ville kunne gjøre det samme.

– Etter beste evne forsøkte vi å forklare omverden hva som feilte vår ufødte sønn, men det var ikke alle som tok det inn. Etterhvert ble det vanskelig å svare ærlig på folks kommentarer og gratulasjoner om at det snart kom en ny fotballspiller. – Til slutt ga jeg opp og svarte: Ja, det er nok en ny fotballspiller på vei, sier Kai Olav med et forsiktig smil.

Etterlengtede Kornelius kom – og Kornelius ble faktisk fotballspiller! Sittende voktet han målet på miniputtlaget, han var en del av teamet. For dette er Kornelius i et nøtteskall; han gir ikke opp, han vil prøve alt. Fra paraseiling til alpint – ingen hindring er stor nok, det kan av og til bare ta litt lengre tid.

Hafjell en kald vinterdag: Kornelius og pappa har stått i bakken i flere timer. Den spesialtilpassede sitteskien (bi-ski) gjør at Kornelius kan suse nedover bakken med pappa hengende i selen etter. – Fortere, pappa, fortere! Til slutt syns pappa Kai Olav det er nok, og vil tilbake til den varme hytta. Dét vil ikke Kornelius: Mer, pappa, mer!

– Kornelius er friskusen i familien. Han elsker å være ute, å leke i snøen er en favoritt. Han er en skikkelig vintersportgutt, og i fjor begynte han med langrenn. Sittende på en spesiallaget kjelke staker han seg iherdig fram – og er ikke den første i gjengen vår som gir seg – for å si det sånn, ler Kristine.

Kornelius og pappaMÅ SE LØSNINGER

Ryggmargsbrokk gir ulike grader av redusert funksjonsevne og utfordringer. Mange får problemer med avføring og vannlating, og må bruke hjelpemidler. Kornelius fikk i fjor sommer operert inn en blindtarmstomi. Dette fungerer godt, annenhver dag bruker Kornelius en time på do hvor én liter vann blir tilført gjennom stomien på magen. Tarmen skylles slik at den tømmer seg på naturlig vis. Dette er blitt en rutine som faller naturlig inn i familiens hverdag. Fordelen med en blindtarmstomi er at det er liten fare for lekkasje, og Kornelius slipper å ha en pose på magen. Det er en fordel for en aktiv gutt som ikke har så mye tid til å sitte i ro. – Det gjelder å finne de gode løsningene, og vi har fått god rådgivning og veiledning til å finne den riktige stomien.

For å kunne tisse er Kornelius avhengig av kateter. Hver andre til tredje time må han kateteriseres. Dette gjør Kornelius selv, selvfølgelig er heller ikke dét noe problem. – Hygienen er utrolig viktig når det skal settes inn kateter. Vi bruker kateter som er forseglet i plast og som er enkelt å håndtere sterilt, det reduserer risikoen for infeksjon. Kornelius ordner dette selv, og for han er det blitt en helt naturlig del av hverdagen. Skoleassistenten hans har også fått opplæring til kateterisering, men han trenger aldri å gjøre det. Når vi er ute på tur kan det settes en pose i enden av kateteret, da er vi ikke avhengig av tømmetidspunkt. – Enkelt og funksjonelt, sier Kristine.

Beitostølen Helsesportsenter høsten 2017: Kornelius og pappa har tre drømmeuker sammen med andre barn som har ryggmargsbrokk. Kornelius er den aller yngste, men kanskje den mest ivrige. Her finnes ingen begrensninger i aktiviteter. Gjennom ukene får han være med på riding, gymsalaktiviteter, svømming, boksing, trampoline, luftgevær, bordtennis, el-bandy med elektriske kjelker, kajakkpadling, grilling, klatring... Alt dette i tillegg til kurs i rullestolteknikk, og Kornelius er selvfølgelig blitt en racer. Men noe av det gjeveste var å prøve pumpesykkel, hvor armene er drivkraften. Snart skal han få sin egen pumpesykkel! Kjelkehockey er en annen aktivitet Kornelius har lyst til å prøve. No limits!! Det beste av alt på Beitostølen var nok likevel alle vennene han fikk.

Det er lett å se at Kristine og Kai Olav er et ressurssterkt team. De snakker lett og åpent om hverdagen som familie, og det synes som om de tar det meste på strak arm – i likhet med Kornelius.

– Er dere rett og slett superparet som fikser alt og som ikke ser noen hindringer?
De ler, ser på hverandre og rister lett på hodet. – Vi har en grunnleggende innstilling til at dette klarer vi, men det er ikke alltid like lett.

– Som en følge av ryggmargsbrokket fikk Kornelius også vannhode. Dette er nok den største bekymringen vi lever med. Hjernevæsken dreneres ikke på normalt vis, og trykket som oppstår kan bli fatalt. Imidlertid har Kornelius fått operert inn et shunt som gjør at væsken blir ledet ned i magesekken. Skulle shuntet tette seg kan det raskt bli kritisk. Dette har vi opplevd tidligere, blant annet en gang vi var på ferietur i Stockholm. Gutten ble raskt dårlig og måtte hasteopereres. Heldigvis gikk det bra. Men engstelsen ligger der for at det skal skje igjen, forteller Kristine.

– Egentlig var det flaks at vi var i Stockholm, skyter Kai Olav inn. – Da vi skjønte at noe var galt ringte vi til Rikshospitalet i Oslo, som beroliget oss med at de dyktigste spesialistene innen feltet befinner seg i Stockholm – og til og med på det sykehuset vi var på vei til. Det var jo en slags trøst, og det gikk heldigvis bra.

ET SOSIALT LIV

– Naturlig nok følger det mange tanker og bekymringer med å ha et funksjonshemmet barn, sier Kristine. – Da han var yngre tenkte jeg mye på om han ville få venner, om han ville få et sosialt liv og hvordan han kom til å takle hverdagen. Vil det bli vanskelig på skolen... Tankene har vært mange, og vi innrømmer at det er noen tunge stunder. Men heldigvis har Kornelius fått mange gode venner, han er en veldig åpen og sosial gutt. Da han begynte i førsteklasse i fjor var vi litt engstelige for at han ikke skulle finne sin plass i klassen. Han var jo på sykehuset nesten hele høsten. Men det har gått fint, han trives og liker seg godt.

– Hvordan er det for Kornelius å være med venner hjem?
Kai Olav og Kristine tenker seg om en liten stund: – Den største bøygen er faktisk foreldrene. Det handler mest om en frykt for det ukjente, og at de ikke vet hvordan de praktisk skal møte Kornelius og hans funksjonshemming. Men vi understreker alltid at Kornelius er ikke noe problem. Han er en selvstendig og på de fleste områder en selvhjulpen gutt. Han setter inn kateteret selv, og han krabber trapper opp og ned uten problemer. Han er lykkelig når han er med venner hjem, og stortrives når kompiser er på besøk.

– Hva med det sosiale livet utenfor familien?
– Heldigvis har vi mange gode venner. Noen vennskap har forsvunnet på veien, men nye venner har kommet til. Gjennom årene har det vært mange sykehusopphold, og det begrenser til en viss grad våre sosiale aktiviteter utenom familielivet. Men vi er en aktiv familie som gjerne reiser på utenlandsferier og vi får til mange fine turer sammen med andre familier. Og våre gode venner holder ut med oss, selv om det har blitt mange avbestillinger opp gjennom årene, ler Kristine og Kai Olav. – De som kjenner Kornelius og oss vet at vi fokuserer på det vi får til – og ettersom Kornelius blir mer selvhjulpen er han ikke en hindring for fellesaktiviteter.

– Vår hverdag blir selvfølgelig ekstra krevende, men vi er et godt team. En av de viktigste lærdommene er å ikke stille for høye krav, vi har nok utviklet en sterk evne til å nyte øyeblikkene. Et par timer alene med hverandre i sofaen ... det er ofte ikke mer som skal til før vi kjenner på at overskuddet kommer tilbake.

Kornelius med familienDEN GODE STØTTEN

Familien Smeby Ryen består ikke bare av de fem K´er. Heldigvis er det flere i den nære familien som gjerne trår til når det trengs. Bestemødre, søsken, nevøer og nieser stiller mer enn gjerne opp. De koser seg med Kornelius og søsknene, og har lært seg å håndtere Kornelius´ særlige behov. – Uten den formidable støtten de gir hadde det vært tøft, sier Kai Olav og Kristine.

Og støtten har kommet godt med. Det har vært seks år med mange utfordringer. Alt fra at barnehagen ikke hadde fått beskjed om at 11 måneder gamle Kornelius hadde ryggmargsbrokk til vanskeligheter med å få tillatelse til å bygge om boligen slik at den ble bedre tilpasset Kornelius. Eksemplene er mange, men nå gleder alle seg over at Kornelius blir så stor at han kan ta i bruk flere hjelpemidler som gjør at han kan få brukt energien sin.

For Kornelius vil klare alt selv. Ofte dytter han vekk foreldrene når de iler til for å hjelpe ham. – Kornelius er utrolig tålmodig, jeg er imponert over hvordan han med et smil strever med å klare det meste sjøl. Jeg tenker ofte at Kornelius er «dømt» til et liv i venting, men det plager ham lite, sier Kai Olav.

FULL FART FRAMOVER

Fram til i dag har rullestolen vært Kornelius viktigste hjelpemiddel for å ta seg fram. Men ofte har han så dårlig tid at han foretrekker å ake seg bortover gulvet, det er ikke noe problem for kraftkaren. Etter det lange oppholdet på Rikshospitalet kan Kornelius begynne å gå med skinner og krykker. Operasjonen rettet ut bena slik at han kan stå på dem, og nå trener han iherdig med krykkene for å lære å gå. For en vilter gutt på snart sju går det av og til litt for sakte, men hver dag gjør han store framskritt – bokstavelig talt.

Kornelius elsker vann. Han kunne svømme lenge før sine jevnaldrende venner, og han er fryktløs når han dykker etter gjenstander på bassengbunnen. I vannet kan han utfolde seg fritt, det finnes ingen begrensninger. – Etter at han fikk operert inn blindtarmstomi ble alt enklere, forteller Kai Olav og Kristine. – Vi trenger ikke være engstelige for lekkasjer, vi kan gå i svømmehallen og bare hygge oss. Det er en herlig opplevelse.

– Hva er deres viktigste råd til andre som står overfor de samme utfordringene?
– Vær åpne! Svar på spørsmål. Fortell gjerne om utfordringene, men understrek samtidig mulighetene. Kornelius kan være med på det meste, særlig hvis de voksne vet hva de trenger å gjøre – og ikke trenger å gjøre!

En annen erfaring vi har gjort er å være bevisste på mamma- og pappa-tid med de andre søsknene. Kai Olav har naturlig nok vært mye med Kornelius ettersom mange aktiviteter krever fysisk styrke. Jeg har som regel bodd med Kornelius når han har vært på sykehus. Det betyr at særlig Kaspian har savnet oss og savnet broren. Nå har vi byttet på slik at Kaspian blant annet er mer ute sammen med Kai Olav. Kaspian også er viktig for Kornelius. Det er liten aldersforskjell, og de leker godt sammen. Kaspian har faktisk pushet Kornelius mye, og skal ha en del av æren for at Kornelius tar og løser utfordringene, sier Kai Olav Ryen og Kristine Smeby.

Og ute venter nye opplevelser og nye grenser som skal sprenges...


Denne artikkelen ble først publisert i Assistanse magasin utgave 1/2019.
Klikk her for å bestille gratis abonnement på Assistane Magasin - informasjon og gode råd fra Coloplast.

Lukk

Det tar minst ett minutt å vaske hendene grundig

Vaske hender grundig Du vet at du bør vaske hendene før kateterisering. Men vet du hvordan du skal vaske dem? Slik vasker du hendene grundig

FOREBYGGE INFEKSJONER

Enhver infeksjon er en for mye. Det er et klart budskap fra mange sykepleiere.

En infeksjon er alltid en uønsket komplikasjon. Den kan være smertefull og kreve innleggelse på sykehus. Kateterbrukere har økt risiko for urinveisinfeksjon, som i verste fall føre til alvorlige komplikasjoner om den ikke behandles.

Selv om en infeksjon kan behandles med antibiotika, er det bedre å unngå den helt. Antibiotika kan som følge av ubalanse i tarmfloraen gi en tarminfeksjon, dette vil igjen kunne øke risikoen for at du får bakterier inn i urinrøret og nye urinveisinfeksjoner.

HALVPARTEN AV BAKTERIENE ER IGJEN PÅ HENDENE

Når vi snakker om hygiene i forhold kateterisering, er det særlig håndhygiene vi har fokus på.

Alle bør ha god personlig hygiene, også kateterbrukere, ved å dusje og skifte undertøy hver dag.

I forbindelse med kateteriseringen er håndhygienen ekstra viktig. Hendene er kilde nummer en for å overføre bakterier til kateteret. Dersom man rører ved den delen av kateteret som føres inn i urinrøret og opp i blæren, er ikke alltid god håndvask nok til å hindre bakterier i å komme til blæren. Fortsatt kan rundt halvparten av bakteriene være igjen på hendene. I noen tilfeller vil det være bra å kombinere god håndvask og bruk av håndsprit, på den måten vil rundt 99% av bakteriene være borte.

Det beste vil være at du lærer en god teknikk for kateterisering som gjør at du ikke trenger å ta på den delen av kateteret som føres inn i urinrøret. Det finnes ulike typer kateter som kan gjøre det enklere å finne et som passer deg.

BRUK AV HÅNDSPRIT FØR KATETERISERING

Problemet er at så snart du har rørt ved noe etter at du har vasket hendene, er de igjen «forurenset». Det er en av grunnene til at det kan være en god ide å bruke håndsprit rett før kateterisering. Særlig om du er på steder hvor du er usikker på om det er helt rent.

Med tanke på bakteriene rundt urinrøret skal man ikke vaske seg med såpe og vann ved kateterisering, det vil tørke ut og irritere huden. Daglig vask er tilstrekkelig, dersom området er rent. Bruker man en våtserviett ved vask, skal det skje i en bevegelse vekk fra urinrøret, så man ikke fører bakterier til urinrøret.

SLIK VASKER DU HENDENE

  1. Start med å gjøre hendene våte med kaldt eller lunkent vann.

  2. Bruk flytende såpe. Det kan vokse bakterier på en håndsåpe i en såpekopp. En antibakteriell såpe er ingen garanti for å drepe bakterier, og er ikke bra for miljøet.

  3. Gni såpen godt inn i hendene, også mellom fingrene og ved neglene, så den skummer opp. Fortsett med å gni hendene mot hverandre i ca 15 sekunder. Såpen løser opp fett og urenheter, den dreper ikke bakterier. Det er den mekaniske prosessen når man gnir hendene mot hverandre som fjerner bakteriene.

  4. Skyll såpen av hendene, steng om mulig kranen med håndbaken, og tørk hendene med engangshåndkle. Husk at håndklær kun er rent første gang. Alt i alt bør det ta minst et minutt fra start til slutt å vaske hendene hvis det skal være grundig.

Slik vasker du hendene


 

BESTILL GRATIS HÅNDSPRIT

HåndspritHygiene er ofte en utfordring når du er på reise. Da er det smart å ha med seg antibakteriell gele som desinfiserer hendene.

Bestill to flasker GRATIS håndsprit

 

Lukk

Servicehund - en hjelpende "hånd"

Hva er en servicehund og hvem kan få denne tjenesten? Vi har møtt lederen i Norske Servicehunder for å lære mer om hva en servicehund er og hvem som kan få denne tjenesten. Anne-Margrethe Rognheim har hatt servicehund i 17 år og forteller om hvordan hunden hjelper henne med praktiske gjøremål og gir økt trygghet i hverdagen. Les mer...
Lukk

Hva er en servicehund og hvem kan få denne tjenesten?

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Norske Servicehunder

For å få svar på dette kontaktet jeg Anne-Margrethe Rognheim Nyhus, som selv har hatt servicehund i mange år. Anne-Margrethe er også leder i foreningen Norske Servicehunder, så hun kan gi oss god informasjon. Ved ankomst hos Anne-Margrethe fikk jeg en fin velkomst av Gipsy, som er servicehund og har vært det i snart 2 år. Gipsy overtok jobben hos Anne-Margrethe da Marvin, hennes tidligere hund, ble pensjonist.

Mennesker med en fysisk funksjonsnedsettelse og som trenger bistand i hverdagen kan få servicehund. Det er i dag 27 servicehunder i aktiv tjeneste i Norge, og flere er under utdanning. For å få servicehund blir man vurdert i forhold til behov, det legges også vekt på at man kan gi et godt hundehold. Det vil gjennomført hjemmebesøk i perioden hvor søknaden behandles, dette for å sikre at man kan dekke det behovet som er hos brukeren.

HVILKE KOSTNADER ER DET FORBUNDET MED SERVICEHUND?

- Servicehunder koster ca 350 000,- med opplæring, forverter og veterinærkostnader og annet som trengs i hudens tjenestetid. Hunden kommer til brukeren med seng, matskål, bånd og kløv. Kostnader til forsikring og veterinær dekkes av NAV, men bruker må selv holde mat og daglige kostnader til hunden. Som dere ser koster dette en del, men vi må huske at en servicehund gjennom sine tjenestetid også sparer inn rundt 800 000,- i form av redusert behov for praktisk bistand i hjemmet og assistenter, forteller Anne-Margrethe. Selv har hun redusert behovet for kommunale tjenester og BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) ved at hun har servicehund.

KAN ALLE HUNDER BLI SERVICEHUNDER, ELLER ER DET BESTEMTE HUNDER SOM BRUKES TIL DETTE?

- Du kan ikke bare bruke din egen hund og få dette godkjent som servicehund. Det er hundeskolen Veiviseren i Vestby som står for avl og opptrening av servicehunder i Norge i dag. Man velger raser som er rolige og tjenestevillige, ofte labrador eller labradorblanding. Hundene ser på jobben som lek og moro, det skal være lystbetont, de er ofte glade i mat og det gjør det enklere med innlæring. Man ser etter egenskaper som arbeidslyst og at de er rolig, og avler gjerne på gode gener som vi vet fungerer, forteller Anne-Margrethe.

-Hunden starter i tjeneste når de 2- 2,5 år og jobber til de er 11 år, så fremt de er friske og velfungerende.

ServicehundHVORDAN TRENES HUNDEN TIL Å GJØRE AKKURAT DET DU TRENGER HJELP TIL?

- Servicehunder kan utføre mange ulike oppgaver, fra å hente ting, bære handleposer hjem fra butikken, av- og påkledning, åpne dører og ta ut tøy av vaskemaskinen. Dette gjør at man må på samtreningskurs med hunden før den skal overleveres til brukeren, her er samspillet viktig og vi må lære oss å gi de rette kommandoene til hunden. Kurset varer i to uker, og vi trener også hjemme hos den enkelte slik at hunden blir kjent med hvordan oppgaver skal utføres i hjemmesituasjonen, sier hun.

- For at hunden skal utføre rett oppgave er det for eksempel viktig hvordan jeg stiller opp stolen, så hun skjønner at døren skal åpnes og hvilken vei.

MANGE ÅR MED SERVICEHUND

Du sier du har hatt flere servicehunder, kan du si noe om hvorfor du har servicehund og hvordan du fikk vite om dette?

- Jeg har vært ryggmargsskadet i 28 år nå, og fikk min første hund, Salina, i 2002. Det var en tilfeldighet at jeg oppdaget muligheten gjennom en reportasje. Jeg hadde jo ønsket meg hund, men var usikker på hvordan det ville fungere. Nå ser jeg betydningen av servicehunden, og har som sagt min tredje hund nå.

- For meg betyr dette at jeg trenger mindre praktisk bistand hjemme, og er mer fri. Hunden hjelper meg med å hente ting, bære søppel og andre ting. Gipsy hjelper meg med å ta klær ut av vaskemaskinen slik at det enkelt kan legges i tørketrommelen, noe jeg hadde trengt bistand til ellers.

- Det er også en stor trygghet for meg når jeg er ute, og hun kan plukke opp ting jeg mister på bakken. Hun kan fint ta opp bankkortet eller mynter om jeg mister det. Gipsy har også lært å trykke på trygghetsalarmen om det skulle være behov for det, så det er klart det gir en stor trygghet i hverdagen, forteller Anne-Margrethe.

Vi får se hunden i tjeneste og det er imponerende hvor flink hun er og ikke minst hvor mye glede hunden viser ved å få jobbe.


HVORDAN SØKER DU?

Etter mange års kamp ble servicehund endelig et godkjent hjelpemiddel på lik linje med førerhund i 2018.
Det er nå NAV som har ansvaret for å utdanne, tildele og godkjenne servicehunder i Norge. Frist for å søke om servicehund i 2020 er 1. november 2019.

Les mer om stønad til servicehund på NAV sine hjemmesider...

 

Lukk

«Magen min skal ikke kontrollere livet mitt lengre»

Eva Holmgren - MS For Eva Holmgren har Peristeen vært med på å gi henne friheten tilbake. Nå er det ikke lenger magen som kontrollerer livet hennes. Les mer...
Lukk

«Magen min skal ikke kontrollere livet mitt lengre»

Utdrag fra RIKare Vetande, Coloplast Assistanse, Sverige (Tilrettelagt av Inger Stine Anseth)

En solrik og fin høstdag treffes MS-pasient Eva Holmgren, Ulrika Nilsson fra Coloplast og uroterapeut Lena Lindbo på Spinalisklinikken i Stockholm. Eva Holmgren fikk MS-diagnosen for 12 år siden, og ønsker å dele sin erfaring med Spinalisklinikken. Målet er å utveksle kunnskap om tarmutfordringene Eva hadde i starten etter at hun fikk diagnosen. Hun ønsker at andre som kommer etter henne skal få god veiledning og hjelp med sine problemer. Eva har brukt irrigasjonsmetoden i en lengre periode, og ønsker at pasienter skal ha de beste forutsetningene for å lykkes og kunne leve det livet de ønsker.

Etter at Eva Holmgren fikk MS diagnosen ble livet hennes forandret. Symptomene på MS er veldig individuelle, og for Eva startet det med urinveiene. Hun fikk hjelp etter relativt kort tid, og helsepersonell skjønte at hun hadde behov for å tappe blæren med et tappekateter. Det gikk fint og livet fungerte bra. Etter en stund fikk hun store mageproblemer. Hun søkte hjelp hos helsepersonell flere ganger uten hell, og endte opp med et legemiddel for å stabilisere tarmtømmingen. Hun gikk gjennom gastroskopier og til og med en operasjon i endetarmen. Men, det var dessverre ikke til hjelp. På dette tidspunktet var det ingen som knyttet hennes tarmproblemer til MS-diagnosen. Uroterapeut Lena Lindbo opplever at flere har henvendt seg med slike symptomer de seneste årene.

«Jeg kjempet virkelig for å få hjelp og bli hørt. Tarmproblemene påvirket hele mitt liv, både jobb og privat. Jeg turte ikke gå ut og spise med barna mine. Alt måtte planlegges etter magen min, og problemene med å tømme tarmen påvirket i høyeste grad mine nære og kjære. Jeg er så glad for at jeg er kommet i gang med behandlingen, og at den fungerer for meg.»

VERDIEN AV STØTTE OG HJELP

Å starte med en ny behandling med Peristeen® transanal irrigasjon kan ta tid. «Det er viktig å lære seg bruken av utstyret og bli kjent med metoden. Rutinene endret seg underveis for meg, og da var det fint å ha et sted å henvende seg til. I starten fikk jeg hjelp på klinikken, og så etter hvert ringte jeg sykepleierne hos Coloplast kundeservice. De er alltid tilstede på hverdager,» forteller Eva.

 «Jeg er glad jeg kan ringe Coloplast Assistanse. Jeg ringer dem direkte for å få hjelp og støtte når jeg trenger det.»

Eva tilpasser sin irrigasjon til hverdagen og jobb. Hun er lærer på en skole i Stockholm, og har valgt å være åpen om MS-diagnosen og sine blære- og tarmproblemer. «Jeg synes det er viktig at kolleger og sjefen min kjenner til utfordringene mine. Da forstår de enklere min livssituasjon. Jeg angrer ikke på at jeg fortalte dem om det. Det tok faktisk seks år å få hjelp med tarmtømmingsproblemet, før noen kom med den rette løsningen, forteller Eva. Nå har Eva brukt Peristeen i mer enn åtte år. Hun skulle ønsket hun hadde fått hjelp tidligere. «Takket være Peristeen kan jeg fortsette å jobbe som lærer, en jobb jeg elsker. Jeg kan gå ut på middag uten bekymring. Det er jeg som har kontrollen over magen min, ikke motsatt,» avslutter Eva.

HAR DU AVFØRINGSLEKKASJER ELLER UTFORDRINGER MED FORSTOPPELSE?

For deg som rammes av avføringslekkasje eller forstoppelse, kan det by på store utfordringer i hverdagen. Du er ikke den eneste som lider av dette, og det finnes effektive hjelpemidler som kan forbedre hverdagen og gi deg bedre livskvalitet. Det er viktig at du søker hjelp. Avføringsinkontinens kan ramme mennesker i alle aldre, ofte i sammenheng med sykdom eller skade, men også dersom nerver eller muskler skades, for eksempel når man blir eldre. Avføringsinkontinens er vanligere hos kvinner enn menn, blant annet som følge av fødsler. Du kan kontakte din fastlege og be om henvisning til en fagsykepleier eller stomisykepleier som kan gi deg veiledning og hjelp. Har du spørsmål til Peristeen transanal irrigasjon, kan du lese mer om dette på www.coloplast.no eller ringe våre sykepleiere på telefon 22 57 50 00. Vi har veiledningsbrosjyrer dersom du ønsker å bestille dette.

Svar på 10 spørsmål for å finne mer ut om tarmen din

Nevrogen tarmdysfunksjonsskår er et validert verktøy som evaluerer innvirkningen kolorektale symptomer har på pasienters livskvalitet. Ved å svare på 10 spørsmål kan alvorlighetsgraden måles.

Ta testen her...

 

Peristeen transanal irrigasjonPeristeen® transanal irrigasjon

Peristeen er et irrigasjonssystem som brukes ved problemer med forstoppelse og avføringsinkontinens.

Det å kunne ta kontroll over når tarmen er noen av de viktigste faktorene for god livskvalitet hos mennesker som lider av tarmproblemer. Det gir frihet til å gjøre det man selv vil. Med Peristeen irrigasjon er det enkelt å tømme tarmen effektivt og sikkert. Ved å føre vann opp i endetarmen, stimuleres tarmen og den tømmer seg for avføring og vannet. Denne behandlingen forebygger forstoppelse og reduserer risikoen for avføringslekkasje. Det gir deg bedre kontroll og du kan føle deg trygg.

Din guide til et bedre liv med PeristeenBrosjyren «Din guide til et bedre liv med Peristeen» kan bestilles hos Coloplast. Det gir grunnleggende informasjon om Peristeen systemet.

Lukk

Rehabilitering med naturen som base

Valnesfjord helsesportsenter i nordlys Valnesfjord Helsesportssenter (VHSS) ligger i Fauske kommune, Norland Fylke, og i naturskjønne omgivelser ved foten av Sjunkhatten Nasjonalpark. Naturen brukes flittig under oppholdene, både sommer og vinter. Selv om det også foregår mye annen aktivitet, er det fokus på å formidle friluftsliv som et lavterskeltilbud med stort mangfold. Les hele artikkelen her...
Lukk

Rehabilitering med naturen som base

Valnesfjord Helsesportssenter (VHSS) ligger i Fauske kommune, Norland Fylke, og i naturskjønne omgivelser ved foten av Sjunkhatten Nasjonalpark. Naturen brukes flittig under oppholdene, både sommer og vinter. Selv om det også foregår mye annen aktivitet, er det fokus på å formidle friluftsliv som et lavterskeltilbud med stort mangfold.

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Valnesfjord Helsesportsenter

Varm velkomst

Valnesfjord Helsesportssenter er noe jeg har hørt flere snakke varmt om, stedet som ligger så flott til og som har mange gode tilbud. Jeg ønsket å finne ut mer om stedet, og gjorde en nærmere avtale med Line Merethe Bergli, Fagkonsulent Marked, om at jeg kunne få ta turen opp til Fauske. Dagen jeg ankom fikk jeg følgende melding når jeg landet i Bodø: «Kjør pent, det er glatt opp i bygda». Det skal sies at jeg tenkte, hvor er det jeg egentlig skal, for det er et stykke å kjøre fra hovedveien. Landskapet som møtte meg vitnet om det jeg hadde hørt. Det er et fantastisk sted, og menneskene som jobber der er rause og du føler deg velkommen fra første sekund.

Valnesford og ValnesfjordalpeneSenterets opprinnelse

VHSS er en privat, ideell stiftelse som har levert spesialisthelsetjenester innen habilitering og rehabilitering siden 1982. Her legger de særlig vekt på aktivitets- og deltagelsesaspektet som er av vesentlig betydning for alle menneskers fysiske, psykiske og sosiale utvikling.

I 2012 ble de også godkjent som forskningsinstitusjon og fikk ansvaret for å etablere Nasjonalt kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser.

Senteret er landsdekkende, det vil si at det er mulig å søke opphold på VHSS selv om du ikke bor og tilhører region Helse Nord.

Tilbud på senteret

VHSS har tilbud til både barn, ungdom og voksne. Ettersom sykdom eller funksjonsnedsettelse kan ramme oss alle og i alle faser av livet, kan det føre til et behov for rehabilitering på spesialisthelsetjenestenivå. Gjennom mange års erfaring har man på VHSS lært at rehabilitering i grupper sammensatt av mennesker med ulike utfordringer, har god effekt. Tilbudet er derfor knyttet opp i grupper, men med en individuell tilpasning og tilrettelegging.

Oppholdene og tilbudet varierer med hvilke avtaler som finnes, men vi ser at det for tiden er tilbud innen nevrologi, hjertesykdommer, kronisk lungesykdom, kreft, overvektsproblematikk, muskel-/skjelettsykdom, revmatiske sykdommer, overvekt og arbeidsrettet rehabilitering for voksne. For barn er det blant annet egne opphold innen diagnosegruppene EDS, hypermobilitet, revmatisk sykdom, Downs, hjertesykdom, muskelsykdom, CP, overvektsproblematikk, utviklingshemming og multifunksjonshemming. Enten det gjelder barn, unge eller voksne, finnes det både tilbud om egne diagnoseopphold og opphold i grupper med blandede diagnoser. I tillegg er det en rekke temaopphold med ulikt aktivitetsfokus og enkelte familieopphold.

Valnesfjord leik og klatringTemaoppholdene er gjerne tilknyttet årstider og man får samtidig tilpasset og prøvd ut riktige aktivitetshjelpemidler for den enkelte. Opphold for barn involverer også i større grad pårørende og andre i omgivelsene rundt barnet. I enkelte tilfeller er en støtteperson avgjørende for å kunne skape deltakelse i aktiviteter. Derfor er det særdeles nyttig om assistentene også er tilstede under oppholdet. De tenger jo også å håndtere aktivitetshjelpemidlene som trengs.

- Tilpasset fysisk aktivitet er vårt viktigste virkemiddel, men samlet er målet å bidra til at den enkelte opplever mestring og deltakelse og bidra til å styrke troen på at mulighetene videre i livet, sier Line.

Alpinkjøring og tilpasning av utstyr

En av gruppene som var inne på senteret når jeg var der hadde fokus på aktivitetshjelpemidler, alpint for barn og unge.

Ragnhild Gundersen, avdelingsleder for habilitering barn og unge, fortalte om oppholdet og hensikten for denne gruppen.

- De prøver ut ulike varianter av sittende alpint med ledsagerstyring for de av barna som ikke kjøre helt selv. Vi har et godt samarbeid med leverandører av utstyr slik at vi kan prøve ulike varianter og finne det som passer best til det enkelte barnet og til den som skal ledsage, sier Ragnhild.

Vi tar turen ut i alpinbakken rett nedenfor senteret, for å se hvordan de trener. Her treffer vi blant annet Inger Sjøberg, friluftspedagog, en svært engasjert og dedikert dame som har barna og sikkerheten i fokus. Hun forteller oss at de starter med å la foreldre kjøre sit-skien med en sandsekk som tilsvarer vekten på barnet først. Dette for å se at de har kontroll og mestrer å ledsage før de får lov til å kjøre med barnet. Det er flere idrettspedagoger som er tilstede og kjører med ungene, slik at de også lærer å sitte og få følelse med hva dette innebærer.

- Det å finne rett utstyr til den enkelte familie er viktig, slik at dette kan bli en naturlig del av deres hverdagsaktivitet som familie også etter hjemkomst, sier Ragnhild.

Valnesfjord sit-skiStrålende fornøyd pappa til bruker; «Jeg får det til etter hvert, og det blir fint når hele familien kan dra på ski sammen»

Hva ønsker dere at man skal oppnå med opphold hos dere?

- Hovedtanken med et opphold er å gjøre den enkelte i bedre stand til å påvirke sin egen helse positivt gjennom deltakelse. Det er viktig å se den enkelte, og sikre at de får erfaring og læring her som de kan bruke hjemme også etter oppholdet, sier Line.

- For mange er målet å leve med sin funksjonsnedsettelse. Det handler mye om å bidra til økt livskvalitet gjennom å vise mulighetene fremfor begrensningene i ulike aktiviteter. Vi har mye fokus på mestring, fortsetter Line. Mestring på et sted fører gjerne til mestring et annet sted også – og målet er jo at de skal fortsette å være aktive og tørre å prøve ut ting også etter at de er kommet hjem.

Tverrfaglig samarbeid og fagkompetanse

På Valnesfjord Helsesportsenter jobber det rundt 100 personer. De har et høyt kompetanse nivå innenfor sine fagområder med videreutdanninger og spesialkompetanse innen relevante områder.

Her finner du fysioterapeuter, idrettspedagoger, ergoterapeuter, leger, sykepleiere, sosionomer, fagkonsulenter i ernæring, spesialpedagoger, rideinstruktører og aktivitører.

Valnesfjord slyngetreningDen brede tverrfaglige kompetansen, samarbeidet med hjemmemiljøet, samt et stort fokus på brukermedvirkning og ansvarliggjøring, bidrar til at den enkelte skal kunne ta kontroll på egen hverdag.

Stallen – rideterapi

En viktig del av tilbudet på Valnesfjord Helsesportsenter er stallen og rideterapi. I stallen møter jeg Carola Biberg, spesialfysioterapeut rideterapi. Carola har lang erfaring og mye kompetanse på området, og du merker fort at hun brenner for hestene og hva de kan bidra med i forhold til trening og rehabilitering. Senteret har 8 hester som brukes i terapi, og det er stort sett fjordhester og dølahester. De kan for noen virke litt store og skremmende, men en stor hest er ofte roligere. En større hest gir også gjerne bedre kontroll og støtte i forhold til balanse.

Valnesfjord hesteridningForskning viser at det har stor effekt å bruke hest og rideterapi ved flere diagnoser. Nevromotoriske diagnoser og barn prioriteres. Det er ellers ønskelig med små grupper med tanke på sikkerhet og ro i ridehallen.

- Vi ser stor effekt på balanse og koordinasjon. Bevegelsene fra hesten påvirker videre gangmønsteret til rytteren, sier Carola Biberg.

- Barn deltar ofte i stellet av hesten. På den måten blir de trygge på hestene og det blir enklere for oss å finne rett hest til den enkelte, sier Carola.

- Mens noen prioriteres for ridning, får andre øve mer på stell av hest og kjøring med hest og vogn, forteller Carola.

- Vi finner også på andre spennende aktiviteter med hestene, som for eksempel ryttersport med sverd. Her trener de som riddere og får bruke flere elementer. Eksempelvis blir balansen viktig og det oppleves mer utfordrende, forteller Carola.

- Det viktigste er å finne den aktiviteten som passer til den enkelte i forhold til behov og utfordringer. De skal mestre og samtidig få effekt av treningen, sier Carola.

Stallen er også blitt en utdanningsenhet for terapiridning, slik at fysioterapeuter kan få den fagkunnskapen som kreves for å drive terapiriding.

Bruker med MS sier selv; «Treningen gir raskt effekt. Jeg merker det godt på balansen»

Valnesfjord friluftslivNaturen og fasiliteter

VHSS ligger vakkert til ved foten av Sjunkhatten Nasjonalpark i Nordland. Omgivelsene er en viktig del av (re)habiliteringsoppholdet, og de bruker naturen ofte til aktivitet.

Det er også egne Friluftsopphold som du kan søke om å delta på. Her er fokuset friluftsaktiviteter ut fra dine forutsetninger.

På senteret finner du også et bredt utvalg av andre fasiliteter, alle er universelt utformet for å sikre tilgang for alle.

- Vi har mange mål uteområder med tilrettelagte turstier, orienteringsløyper, lysløyper, fiskeplasser og kanobrygge, sier Line. I tillegg er en lekeplass utenfor hovedinngangen under oppføring.

- Vi har ellers en stor utstyrspark med ulike aktivitetshjelpemidler for uteaktivitet, fortsetter Line.

Det er ikke bare ute det er muligheter for aktivitet. Line tar meg med på en omvisning inne på senteret. Her finner du basseng, gymsaler med alt av utstyr, justerbar klatrevegg slik at alle kan mestre, treningssaler for kondisjon og styrke. Mange av treningsapparatene er enkle å tilpasse også for de som sitter i rullestol. Du finner testlab, lekerom, fellesstuer, skoleavdeling, avspenningsrom, fysiosal, spisesal og undersøkelsesrom og mye annet på senteret.

- Det er muligheter for aktivitet her, ja, sier Line.

I fellesstuene og på aktivitetsrommet er det tilrettelagte aktiviteter flere kvelder i uken. Det kan være biljard, brett- og kortspill, skyting med pil og bue, lasergeværskyting, ulike håndarbeidskvelder, musikk eller bare mulighet for å snakke sammen. Det arrangeres også felles måneskinnsturer når været tillater det.

Valnesfjord FongenhyttaFongenhytta

Onsdager er det felles turdag og denne formiddagen var det tid for skitur. En av barnegruppene skulle samles ved Fongenhytta. Dette er en gammel hytte som i sin tid ble bygd av en gårdbruker. Senere fikk VHSS tilbud om å overta hytta for en svært billig penge. Dette er blitt et samlingssted hvor de har grillplass ute og kan kose seg. Hytta er etter hvert blitt ganske slitt og trenger sårt oppussing, og de ønsker å kunne tilrettelegge den bedre slik at alle enklere kan benytte den.

Line og jeg spente også på oss skiene og tok turen til Fongenhytta denne nydelige vinterdagen med sol og strålende skiføre.

Her ble vi møtt av stolte unger som hadde kommet før oss inn til hytta. Sammen med gruppa var også Richard Diset og hundespannet hans. Richard er en av de faste hundekjørerne i området som leies inn slik at ungene får være med på hundesledetur - et populært tilbud både for store og små. Ungene flokket seg rundt hundene, og det var mye latter og glede når de dro av gårde.

MESTRING – et av ordene jeg hørte mest under oppholdet på VHSS. Det var det samme ordet alle sa, enten de var brukere, pårørende eller ansatte.

Lukk

Bruk hue når du skal stupe

Anders Nupen Sommerferien siste bad endte ikke som forventet. Anders stupte ut i vannet, men det ble ikke som han hadde tenkt, det endte med brudd i nakken. Les hele historien...
Lukk

Bruk hue når du skal stupe

Sommerferien siste bad endte ikke som forventet. Anders stupte ut i vannet, men det ble ikke som han hadde tenkt, det endte med brudd i nakken.

Tekst: Lena Lyseggen Brenden
Foto: Private bilder og Lena Lyseggen Brenden

ET STUP KAN ENDRE LIVET FOR ALLTID

Til sommeren er det 11 år siden ulykken, hvor Anders brakk nakken. Det var sommerferiens siste tur til Glomma for å bade.
– Vi dro ned til Glomma for å bade, rett ned for der vi bor. Jeg hadde med kona og sønnen Halvor som da var halvannet år.
– Jeg tok god fart og skulle stupe langt ut, men fikk et overslag, så jeg gikk rett opp og rett ned. Jeg tenkte at dette går galt, så nå må jeg stupe salto i vannet, men da var hodet mitt allerede i bunnen. Så brakk jeg nakken, sier Anders. Venner og familie fikk trukket Anders på land. De forsøkte å finne ut om han var skadet, men da han ikke kjente noe nedenfor brystet forsto de alvoret. Han havnet på sykehuset. Jeg spør om han tenker på dette når sønnen er i Glomma for å bade, men han sier klart at det skjer ikke to i samme familie, så det er ikke noe han er redd for.
– Bruk hue når du stuper så går det fint, sier Anders.

LEVER ET AKTIVT LIV

Anders var aktiv før skaden og har alltid drevet med idrett og trening. Når vi ser på aktivitetsnivået i dag, både med trening og organisasjonsliv, er det ikke mye ekstra tid igjen i kalenderen. Anders bor fortsatt i huset på Kongsvinger, et hus han var nesten ferdig med å pusse opp da han skadet seg. Huset har tre etasjer og kanskje ikke det vi tenker på som rullestoltilpasset.
– Det skal ikke se ut som et funkishjem, sier Anders. Han er tydelig på at det ikke skal bære preg av at han sitter i rullestol, det eneste som er tilpasset er en trappeheis. Hverdagen fungerer fint, og han har funnet sine løsninger for å klare ting på en god måte.
– Jeg trener hos fysioterapeut fire ganger i uka, to ganger her i Kongsvinger og to ganger i Elverum. De har noe spesialutstyr i Elverum, det er grunnen til at jeg drar til dit. Ettersom jeg har vært med på prosjekt Walk, ønsker jeg å fortsette med tilrettelagt trening i forhold til dette. Det bidrar til at jeg opprettholder funksjonsnivået jeg har i dag, sier Anders.
– Jeg ønsker jo selvsagt å få mer tid til å sykle, pigge eller gå mer på ski, men tiden strekker ikke til. De ukene sønnen Halvor er hos meg, skal jeg også følge opp han på treninger, sier Anders.

Anders NupenENGASJERT – EN GOD BESKRIVELSE AV ANDERS

Anders er ikke i jobb, men er engasjert på mange områder.
– Jeg brenner for det jeg gjør, sier Anders.
Anders engasjerer seg både for sønnen og mange andre, i KIL, friidrettsgruppa har han ansvar for trenerne. Han er leder i hovedstyret til LARS, Landsforeningen for Ryggmargsskadde og leder for LARS Innlandet. Er med i styret til NHF Innlandet og i Glåmdalen, i tillegg er han med i brukerutvalget til NAV både for Kongsvinger og for Innlandet og sitter i utvalget for tekniske hjelpemidler for NAV Hedmark. Mye av tiden brukes for å bidra til å hjelpe andre som ønsker å komme seg ut å være aktive og leve det livet de ønsker.

Anders har travle dager, men må også av og til roe litt ned på dagen og slappe av. Skaden gir en del spasmer, som gjør at nattesøvnen kan bli dårlig. Humøret og pågangsmotet er det derimot ikke noe å si på.

VIKTIGHETEN AV GODE HJELPEMIDLER I HVERDAGEN

Engasjementet for å sikre tilgang til gode hjelpemidler for alle handler mye om at Anders ser betydningen av dette for at hverdagen skal være enkel. Dette gjelder både rullestol, utstyr til aktivitet og ikke minst medisinsk utstyr.
– Utstyret skal være funksjonelt og bare fungere, sier Anders. Jeg spør hva han mener er viktig i forhold medisinsk utstyr.
– Det er godt det er flere muligheter for å velge det som passer den enkelte best. At dere lytter til hva vi trenger, og at det er utvikling av nye produkter, særlig har dere i Coloplast vært flinke til dette, sier Anders.
– Som det nye SpeediCath® Flex kateteret deres, det er så enkelt å åpne. Tuppen er helt unik og gjør at det er enkelt å innføre, og hylsen bidrar til at vi opprettholder god hygiene, sier Anders.
– For mange er det også viktig å ha en diskre løsning, slik at ikke alle ser at de har med seg et kateter. SpeediCath Flex har en så nøytral og anonym farge at det ikke er så enkelt for andre å se hva det er. Pakningen betyr mye, sier Anders. Anders selv får det han trenger av medisinsk utstyr levert på døra, og det fungerer fint for han.

Lukk

Sammen dekker vi verden

Gunhild i New York - Streetart Med rullestolen som trofast følgesvenn har Gunhild Bottolfsen reist til 33 ulike steder, fordelt på 14 land. – Jeg drømte om et liv som turist, forteller hun. Reisekunnskapene deler hun gjennom bloggen sin. Les mer
Lukk

Sammen dekker vi verden

TEKST: INGER MARIE SPANGE.
FOTO: GUNNHILD BOTTOLFSEN

Gunhild har alltid vært en aktiv person. Det var en utforsykling i Hafjell som pådro henne en høy ryggmargsskade. Foruten at rullestolen er blitt hennes aller beste venn, har lite endret seg.

– Ingen gående tror at livet kan bli som normalt igjen etter å ha havnet i rullestol, men vi mennesker er ekstremt tilpasningsdyktige. Mitt liv er mer eller mindre helt likt som det var før, bortsett fra at jeg gjør ting sittende. Jeg spiller rullestolrugby i stedet for håndball. På lørdag skal jeg sykle utforsykling med fire hjul istedenfor med to. Jeg kjører bil, har de samme vennene, går på konserter og jobber på Sunnaas sykehus. Som liten svarte jeg "turist" da folk spurte hva jeg ville bli. Derfor reiste jeg mye før jeg skadet meg, og det har ikke blitt noe mindre etterpå.

Gunhild i New York - Ironwoodland

NEW YORK

Få dager før dette intervjuet ble gjort kom hun hjem fra New York, hennes tredje besøk i verdensmetropolen.

– Denne gangen bodde vi i Williamsburg i Brooklyn. Williamsburg har blitt et hipstersted, litt som Grünerløkka. Det var deilig å være der. Jeg er kunstinteressert, så jeg og venninnen min var med på noen guidede street-art turer og en tur innom MoMA, The Museum of Modern Art. Vi gikk også på noe som heter High Line Park, en gammel toglinje som ikke har vært brukt på mange, mange år. Den var helt gjengrodd, før de restaurerte traseen og laget fire kilometer gangvei-park, med kafeer og skulpturer. Det ligger ut mot Hudson river. Det var en utrolig kul måte å se New York på og et bra tips til alle som skal dit. Utover det spiste vi mye god mat og fikk med oss to konserter.

KØFRITT

Alle reisene har gitt Gunhild massevis av erfaring som rullende turist. På rullestolreiser.no har hun samlet smarte reisetips. Du finner informasjon om det å fly med rullestol, og flere destinasjonsguider.

– Det som er kult med å reise i rullestol er at du slipper alle køene. Av og på flyet er nesten en VIP-følelse. Da vi kom til New York var det sikkert en time kø i passkontrollen for de andre, men for oss tok det fem minutter.

– Er du litt ny når det kommer til å reise, kan du begynne med litt forsiktige mål. Hele Costa del Sol er ganske bra tilrettelagt og så er ikke flyreisen så lang. Det er et stort poeng. Å komme seg på flytoalettet er bøygen for mange og noen legger også inn kateter for å slippe det. På de nye Dreamlinerne til Norwegian er det handicaptoalett om bord. Hvis du ber dem om ha med en cabinstol på flighten, så kan du faktisk trille inn på toalettet. Da kommer du deg greit til for eksempel New York, Fort Lauderdale og Los Angeles.

Gunhild i Frankrike

PLANLEGG ETTER FUNKSJONSNIVÅ

– Den største utfordringen kan være å bevege seg i enkelte byrom. Ikke dra til Santorini i Hellas, for eksempel. Jeg var der før jeg skadet meg. Den byen ligger i en kjempebratt skråning og velger du feil by kan det være veldig bakkete og trappete. Hvilket funksjonsnivå du har betyr noe for hvor nøye du må være med å velge reisemål. Jeg som sitter i en manuell rullestol blir bare dratt eller løftet inn hvis det er et trinn eller tre inn til en butikk. En elektrisk rullestol kan ikke løftes på samme måte, den er for tung. Kommer du deg ut av rullestolen og kan ta et par skritt, kan du velge mer hårete reisemål.

På bloggen har Gunhild satt ikoner ved reiseguidene. Disse forteller noe om funksjonsnivået for den som har skrevet reiseguiden.

– Ikonene gjør at du kan lese artikkelen med et riktig perspektiv. Det blir veldig feil å lese en reiseberetning og følge tipsene fra en som har litt gangfunksjon, om du sitter i elektrisk rullestol selv. Det går helt fint å reise med elektrisk rullestol, men det krever litt mer planlegging og du må være mer bevisst på hvor du drar. Generelt vil jeg si at med litt planlegging, så går det meste.

TRYGGE VALG

– Det finnes flere steder i Spania som er enkle å reise til. Fuengirola på Costa del Sol og Los Christianos på Tenerife er noen av de. Ellers vil jeg absolutt anbefale Florida som et trygt første reisemål for dem som ikke lar seg stresse av den litt lengre flyturen. Florida er supert tilrettelagt! Jeg har ikke vært på alle stedene selv, men andre har skrevet om dem på reisebloggen.

SKREKKSTEDER

Det mest upraktiske stedet Gunhild har reist til er Toscana i Italia.

– Alle gamlebyene ligger på en høyde og gatene er dekket med gammel brostein, med store avstander mellom steinene. Det som var kjekt var at vi leide bil og hadde handicap-bevis. Slik fikk vi lov til å kjøre inn i alle gamlebyene og parkere like ved Piazzaene. Ingen andre enn dem som bor der får lov til det.

BLOGGEN ER OPPDATERT

Grunnen til at Gunhild begynte å skrive blogg var at hun selv fant lite informasjon, samtidig satt hun på mye kunnskap og erfaring.

– Nå er bloggen oppdatert. Det har vært endel jobb. Bloggene mine, rullesstolreiser.no og funksjonshjemmet.no blir brukt av ganske mange. Jeg er veldig glad for å ha fått til et samarbeid med Coloplast, slik at jeg har kunnet oppdatere bloggene. Gunhild vil gjerne at så mange som mulig bidrar med innhold til bloggen.

– Jeg kan ikke reise over hele verden. Jeg skulle gjerne gjort det, men budsjett og tid strekker ikke til. Så send erfaringene dine til meg, så putter jeg dem på nettet. Om alle bidrar kan vi dekke ganske store deler av verden.


Trygghet på reisen med Coloplasts reisemappe

Coloplast reisemappeFor at du skal føle deg trygg og kunne koble av på din reise har vi laget "Min reisemappe" med informasjon og tips som hjelper deg som er stomioperert eller bruker kontinensprodukter. 

  • Råd og tips for å reise trygt med hjelpemidler
  • Reisesertifikat for enklere innsjekking og sikkerhetskontroll
  • Kontaktinformasjon til alle Coloplasts kontorer

Reisemappen rommer 1 liter, og du kan oppbevare flytende veske i henhold til regler for sikkerhetskontroll på flyplasser.

Bestill GRATIS reisemappe her...

Lukk

Ivaretar du urinveiene dine?

Ivaretar du urinveiene dine? Fra litteraturen vet vi at urinveisinfeksjon er den mest vanlige komplikasjonen for de som utfører selvkateterisering. Følgende faktorer er nevnt som viktige i forhold til å forebygge urinveiene best mulig.¹ Les mer...
Lukk

Ivaretar du urinveiene dine?

Referanser

1) Wyndaele J.2002, intermittent catheterization, which is the optimal technique? Spinal Cord 40, pp 432-437, 2) EAUN Guidelines 2013, Vahr et al. 2013. Catheterization, Urethral Intermittent in adults. 3) De Ridder et al.2005, 4) Gardenas et al. 2011, 5) Fader M, Moore KN, Cattenden AM, et al. Coated catheters for intermittentcatheterization Smooth or sticky? BJU int. 2001; 88:373-7. 6) Steensballe et al 2005, 7) EAU Guidelines 2013,8) Si Afsar et al. Spinal Cord 2013, 9) EAUN Guidelines 2009, Stahrer et al. European Urology 56 (2009) 81-88,10) Bakke et al. 1997, 11) Sabalé E. Editor. Adherence to long term therapies: evidence for action. Geneva World-Health Organization, 2003, 12) Results from SpeediCath Compact Male evaluation 896 users, nov.2010 -June2012, 13) Pinder B et al. Patients Preference and Adherence 2015, 9381-388.

Tekst: Marianne Halvorsen Nyhuus

Fra litteraturen vet vi at urinveisinfeksjon er den mest vanlige komplikasjonen for de som utfører selvkateterisering. Følgende faktorer er nevnt som viktige i forhold til å forebygge urinveiene best mulig.1

VIKTIGE FAKTORER:

  • God kateteriseringsteknikk
  • Bruk av ulike katetertyper
  • God opplæring av alle som lærer opp brukeren i selvkateterisering
  • God compliance (etterlevelse av anbefalinger om tappefrekvens)

GOD KATETERISERINGSTEKNIKK:

Opplæring i en god teknikk ved selvkateterisering er viktig, men det finnes kun begrensede studier tilgjengelig som sammenligner de ulike teknikkene, ren og steril teknikk. I tillegg er ingen av de nevnte teknikkene bevist å hjelpe for å redusere urinveisinfeksjoner mer enn andre. 1,2

I Norge er ren teknikk tilstrekkelig ved selvkateterisering utenfor sykehuset, dersom ikke annet er anbefalt av helsepersonell.

BRUK AV HYDROFILE KATETRE

Sammenlignet med ikke-hydrofile katetre, reduserer hydrofile katetre risikoen for komplikasjoner i urinveiene i form av urinveisinfeksjoner, skade på uretra, og brukere av hydrofile katetre er mer fornøyde brukere.3-6

GOD OPPLÆRING

God og tilpasset informasjon er en viktig faktor. Opplæring i hvordan gjennomføre selvkateterisering er grunnleggende for å opprettholde riktig kateteriseringsfrekvens og redusere urinveisinfeksjoner2,7,8

COMPLIANCE

Effekten ved compliance har blitt godt dokumentert. Det er en klar sammenheng mellom antall kateteriseringer, resturin og risikoen for urinveisinfeksjoner og komplikasjoner. Selvkateterisering skal gjennomføres 4-6 ganger per dag for å sikre at blærevolumet ikke overstiger 400 ml.1,9,10

Til tross for at compliance er nøkkelen til å sikre god ivaretakelse av urinveiene, er overgangen fra sykehus til hverdagen hjemme en utfordring når nye rutiner skal innføres. I 50% av tilfellene vil ikke det behandlingsregime som bruker og behandler ble enige om gjennomføres.11

Hvilke barrierer er det mange typisk kan møte i hverdagen som fører til lavere compliance?

  • Begrensninger i sitt sosiale liv
  • Endret selvbilde
  • Tid og planlegging - selve prosedyren med kateterisering tar for lang tid

Både god opplæring og god oppfølging er viktige faktorer for å bemøte dette. I tillegg er produkter som kan gjøre hverdagen lettere for brukeren også viktig for å sikre god compliance, med andre ord produkter som er tilpasset brukerens livsstil.

Tømmer du blæren ofte nok?

SYMPTOMER VED URINVEISINFEKSJON

Hvis du ikke tømmer blæren regelmessig eller ikke tømmer den helt, kan du risikere at bakterier i urinen sprer seg og gir infeksjon i blæren eller urinveiene.

Symptomer kan være:

  • Tisser ofte med små mengder urin
  • Svie ved vannlating
  • Sterk lukt fra urinen
  • Smerter og feber
  • Forekomst av blod i urinen

Gode tips og rutiner

  • Tøm blæren ofte nok
  • Tøm blæren helt tom
  • Drikk nok væske 1,5-2 l daglig
  • Velg et kateter tilpasset din hverdag
  • Husk god håndhygiene
  • Blæren bør tømmes 4-6 ganger om dagen
  • Bruk målebeger og finn ut av hvor mange ml du tømmer blæren for. Bør ikke overskride 3-400 ml.

 


Målebeger

 

 

 

Klikk her for å bestille GRATIS målebeger

Lukk

Aktivitetsstipend 2019: "Jakt for alle"

Hjortejakt for alle «Jakt for alle» er et prosjekt for å få med flere funksjonshemmede og rullestolbrukere til å ta del i jakt, fiske og friluftsliv. I den forbindelse ble det sist høst arrangert hjortejakt på Vestlandet for flere rullestolbrukere og vi er klare igjen til høsten med ni rullestolbrukere med støtte fra Coloplast. Les hele artikkelen her...
Lukk

Rullestolbrukere på hjortejakt

Rullestolbrukere på hjortejakt

Tekst: Leif Arild Fjellheim
Foto: Leif Arild Fellheim, Even Hegland, Guro Konstanse Frønsdal

Organisert hjortejakt på Vestlandet ble for første gang arrangert sist høst i flott natur i Tysvær, Sveio og Vindafjord kommune ikke langt fra Haugesund. Totalt deltok seks rullestolbrukere og alle fikk flotte opplevelser.

BAKGRUNN

«Jakt for alle» i samarbeid med NJFF kom i stand etter en ide fra Sverige, hvor Svenska Jägareförbundet har hatt et «Jakt för alla» tilbud siden 2011. Leif Arild Fjellheim, som selv er rullestolbruker og jeger, tok deretter kontakt md Espen Søylen i NJFF for å høre om dette var noe NJFF kunne være interessert i, og det var han. Espen Søylen var svært positiv til dette og det ble enighet om å søke ExtraStiftelsen om et prøveprosjekt og pilot for Jakt for alle i Norge. Søknaden ble innvilget og i 2016 startet et toårig prosjekt hvor opplegget var å kjøre jegerprøver, skytetreninger for funksjonshemmede og rullestolbrukere i første omgang på Vestlandet, Sørlandet og Østlandet.

Dette innledende prosjektet er nå ferdig og flere rullestolbrukere har nå som følge av det tatt jegerprøver og deltatt på jakt. Lokalforeninger i NJFF som for eksempel Karmøy Jeger- Fisker- og Naturvernforening, Kristiansand S JFF og lokalforeninger rundt Buttentjern skytesenter har alle vært veldig behjelpelige og positive gjennom prosjektet, og uten denne positiviteten til Espen Søylen, NJFF med lokalforeninger, så hadde det nok aldri blitt noe av dette prosjektet.

HjortejaktHJORTEJAKTA

Tidlig høsten 2018 ble det planlagt en hjortejakt for ni rullestolbrukere, men på grunn av en kraftig storm måtte vi kansellere og utsette denne jakta. Vi måtte som følge av det dele opp jakta i to turer, slik at flest kunne bli med, og slik at det passet inn med fullmånen.

Første jakttur ble arrangert på terrenget til Even Hegland som driver kommersiell hjortejakt via Hervik Jakt i Tysvær kommune. På denne turen deltok to rullestolbrukere fra Karmøy og Haugesund i tillegg til to rullestolbrukere fra Sørlandet. Hjortejakt på Vestlandet blir ofte utført med post- og bøjakt og Even Hegland hadde mange fine bøer vi fikk benytte. Tilkomsten til disse bøene og jordene er ofte med vei helt frem og derfor ypperlig for rullestolbrukere.

På post var det på kveldene i fire dager og her var det å vente i fint høstvær og måneskinn. Hjortejakt som dette er ofte ensbetydende med at det er kaldt for det blir fort kaldt etter noen timer på post, og da gjelder det å kle seg godt med flere lag med gode klær. Jervenduk er og et godt produkt å bruke eller også popup-telt som flere av oss hadde for å stoppe vind og eventuell nedbør. Slike telt hjelper og for å kamuflere skytteren og dempe lyd, så det kan absolutt anbefales. I tillegg brukte vi gode kikkerter som og er et must på skumringsjakt, både for håndkikkerter og kikkertsikter. Gode håndkikkerter er viktig for å skille dyr. Skytestokker/stativ er og nesten et krav, og da helst med tre bein. En kan og få dem med brakett oppå slik at riflen ligger stødig og klar til bruk i retning bøen.

Første hjortFørste jakt var en suksess og sent en natt så skjøt Guro Konstanse Frønsdal fra Haugesund sin første hjort. Det var ei fin kolle med slaktevekt på 76 kilo. Even Hegland har flott slakteri så dit bar det med hjorten for skinning og å gjøre klar for mørning. Vi andre så hjort, men enten var avstanden for stor eller så var det vanskelige skyteforhold.

Andre jakttur ble det jakt i nærheten hos Sigve Sandvik som driver Sveiobondens Jaktreiser. Her var vi og to rullestolbrukere fra Haugalandet og to rullestolbrukere fra Sørlandet. Igjen var det flott jaktvær og vi var på mange forskjellige bøer, men lite hjort ble felt. Kanskje været var for fint med høytrykk, fullmåne og klar himmel, for ofte kan hjorten vær noe sky om været er slik. Det ble uansett en fin tur og flotte naturopplevelser. Som ekstrabonus arrangerte Sigve Sandvik drivjakt ned en dal hvor rullestolbrukerne ble utplassert på poster langs dalen og en liten elv. Det ble så startet drev med hunder, men hjorten var nok litt sky den dagen også.

Selv om utbyttet ble kun en hjort er allikevel turen en suksess da vi har prøvd ut dette, arrangert turer med opplegg og lært mye som en kan ta med videre.

Samarbeidet med NJFF lokalforeninger har vært supert og jegere fra Karmøy JFNF som Jon Kvilhaugsvik og Marton Eriksen var med for å hjelp til. Leif Arild Fjellheim som er med i artikkelen her, er selv rullestolbruker. Leif Arild er med i styret i Karmøy JFNF som studieansvarlig, han har ansvar for blant annet arrangering av lokale jegerprøvekurs.

For begge turene så benyttet vi de fine leirområdene Sandbekken som Tysvær kommune eier og leier ut gratis til lokale foreninger.

Hjortejakt med ZieselHJELPEMIDLER

Det finnes mye hjelpemidler rullestolbrukere på jakt kan benytte, som nevnt over. I tillegg begynner det å komme en del spennende motoriserte fremkomstmidler som fungerer godt om en skal lengre inn i terrenget. Her må en selvfølgelig ha alle tillatelser i orden blant annet hos grunneiere.

På lørdagen under den siste jaktturen ble det en fin samling på anlegget til Karmøy JFNF hvor importør av Ziesel beltedreven rullestol og sittende Segway rullestol ble demonstrert og folk kunne prøve. Disse er veldig bra og på sikt kan kanskje slikt utstyr benyttes. Det kan legges til at det fungerer veldig bra kun med vanlig manuell eller elektrisk rullestol å komme seg ut på bøene vi var om en benytter bil og ruller litt med rullestolene. På lørdagen fikk og gjestene skyte leirduer samt vi fikk grillet veldig gode hjortepølser.

VEIEN VIDERE

Veien videre vil være å prøve å få til flere organiserte jaktturer og opplegg for funksjonshemmede og rullestolbrukere. Og til høsten blir det ny flott hjortejakt for ni rullestolbrukere på Vestlandet og vi er veldig glade for at Coloplast er med og støtter det arrangementet. Produkter som Coloplast har i sitt sortiment er veldig gode hjelpemidler for rullestolbrukere og funksjonshemmede med spesielle behov, for å kunne delta på slik jakt som dette. Vi gleder oss til høsten og kommer tilbake med ny reportasje etter at høstjakta er gjennomført! Skitt jakt!


Tips for storviltjakt for rullestolbrukere:

  • Husk varme klær og flere lag med ull
  • Jervenduk eller lignende kan være en god investering spesielt for å holde varmen i føttene – en blir fort kald etter noen timer i ro på post på høsten og vinteren
  • Popup-telt kan være en fordel for å gjøre det varmere og for å skjule bevegelser om en sitter på post på bøjakt
  • Skytefot med tre bein er en stor fordel på post- og bøjakt
  • Godt kikkertsikte med høy lystransmisjon og justerbart rødpunkt er en fordel på skumringsjakt på post- og bøjakt slik at en kan dra lengre nytte av skumringslys eller måneskinn
  • God håndkikkert er obligatorisk for å se og skille dyr på post- og bøjakt

Viltloven og jakt fra motorisert kjøretøy:

Per i dag er det ikke lov å oppsøk dyr eller skyte dyr fra motorisert kjøretøy på jakt. Dette kan slå uheldig ut for rullestolbrukere som benytter motorisert rullestol. NJFF har derfor tatt kontakt, og er i dialog, med aktuelle myndigheter for en justering av viltloven slik at det skal kunne bli mulig for rullestolbrukere å benytte motorisert rullestol og lignende på jakt.


Jakt for alle er 1 av 6 som har mottatt Coloplast Aktivitetsstipend for 2019. Vi vil presentere alle mottakerne i neste Assistanse magasin og i bloggen.

Lukk

Aktivitetsstipend 2019: Aina Olsen

Aina Olsen Aina er en sporty og aktiv dame fra Skien, hun ble ryggmargsskadet i 2004. Aina slet i mange år med blære og tarm, dette var en følge av ryggmargsskaden. For Aina ble løsningen på problemene å trene, i dag har hun et treningsprogram tilpasset henne. Hun velger å trene styrke og utholdenhet, for å holde sykkeltreningen vedlike gjennom vinteren ønsket hun seg en Monark arm- og bentrener til bruk inne. Les hele historien...
Lukk

Festen som snudde opp ned på livet

Aina Olsen med sin nye Monark

Tekst og foto: Lena Lyseggen Brenden

Det har gått 15 år siden den kvelden som skulle snu opp ned på dagene mine, slik starter Aina sin historie. Det startet med en hyggelig fest, og hun kommer etter hvert til seg selv på sykehuset – lam.Aina bor i Skien, og jeg har valgt å ta turen dit for å høre hennes historie og hvorfor hun har valgt å søke Coloplast® Aktivitetsstipend. Her blir jeg ønsket velkommen til et koselig hjem, og treffer ikke bare Aina, men også to av barna og kjæresten, som også er hennes trener.

JULEFEST

Det er nå 15 år siden Aina dro på en privat fest i Porsgrunn, det var 2. juledag og skikkelig kaldt husker hun. Stemningen på festen var god, og vi danset mye. Noen av måtte også ut av og til å trekke luft, til tross for kulden.

-Det var der det skjedde, en mann flørtet litt. Dette ble litt mye for Aina selv om hun hadde vært med på flørtingen, så hun valgte å gå inn igjen.

-Derfra ble det mørkt. Et kaos av mennesker står over meg mens jeg ligger stiller. Hører de ringer sykehuset, jeg har fryktelig vondt og klarer ikke kommunisere, sier Aina.

-Jeg blir hentet av ambulanse, men føler at de bare tror jeg er full eller ruset på noe. Kommer etter hvert på legevakten, ingen bryr seg og jeg blir liggende på en båre i gangen, forteller Aina.

-Endelig kommer mamma, jeg får ikke forklart noe, men slår meg selv på beina. Da får mamma tak i en lege, som endelig undersøker meg og stikker nåler i beina mine, jeg har ingen følelse. Da går det raskt med CT og andre undersøkelser, før jeg flys med luftambulanse til Ullevål sykehus og operasjon, sier Aina.

VÅKNER OPP

 -Jeg er lam. Fått vite at det er en komplett skade og at det ikke er noe håp om at jeg gå eller få igjen noen følelse, sier Aina.

-Det er nesten umulig å oppsummere hva jeg føler akkurat da. Det er først nå jeg skjønner at jeg har overlevd, og at det kommer til å bli en ny hverdag. Hjemme har jeg 3 barn, på 17, 7 og 2 år. Smertene er voldsomme, fortsetter hun.

-Det ble viktig for meg å ta vare på ungene, og klare dette på en god måte. Jeg måtte bare lære meg å håndtere situasjonen, sier Aina.

-Min motivasjon i den tøffe tiden var å sikre at ungene hadde det bra, jeg fulgte opp skole, fritidsaktiviteter og middag var alltid på bordet når de kom hjem, forteller Aina.

-Bare det å skulle kle på en to-åring parkdress var en stor oppgave, men vi klarte det. Ungene er blitt flinke til å hjelpe til selv, og de er blitt flinke til å holde orden, sier Aina.

FANT KJÆRLIGHETEN IGJEN

Det er nå 6 år siden Aina igjen fant kjærligheten. I en vanskelig tid traff hun igjen en mann hun hadde kjent fra tidligere.

-Usikkerheten var stor, ville virkelig en mann ha meg. Jeg var livredd for at han skulle forsvinne så fort han oppdaget min hverdag. Det å vise seg frem i alle situasjoner, også de mest private som dobesøk, dusj og påkledning kan være tøft. Til tross for dette ble han, han er blitt min klippe, min glede, mitt alt, sier Aina.

-Jan, så ikke noen problemer i dette. Han er tidligere aktiv kampsportutøver, og er nå trener. Dette bidro til at jeg begynte å trene med målrettet, sier Aina.

RUTINER ER VIKTIG

For Aina er det blitt viktig å ha gode rutiner i hverdagen, hun trenger å hvile litt hver dag og strekke seg ut. Fiksasjonen i ryggen gir mye smerter, så det å få legge seg litt ned er blitt en del av hverdagen. Det å holde huset i orden er viktig del av Aina sine rutiner, hun liker å ha det ryddig og rent rundt seg. Huset er koselig innredet, og det er ingen tvil om at orden er noe hun setter høyt.

-Det å få blære og tarm til å fungere optimalt krever også gode rutiner. Det har vært mange år med mye lekkasjer og uhell, forteller Aina.

-Jeg fikk Botox injeksjoner i blæra hver 4. måned i 9 år for å forebygge lekkasjer, dette sluttet jeg med for litt over et år siden. Jeg merket at mye av muskelkraften forsvant etter injeksjoner, og at det ble verre etter hvert, sier Aina.

-Vi så det tydelig på treningen, jeg reduserte vektene til en tredjedel av det vanlige første tiden etter nye Botox injeksjoner, sier hun.

Aina Olsen treningTRENING BLE REDNINGEN MOT LEKASJER

Aina har med hjelp av Jan begynt å trene regelmessig og etter et målrettet program som er tilpasset henne.

Utfordringen ble å finne et treningssenter som var tilpasset til Aina som sitter i rullestol, og ønsket skikkelig trening.

-Løsningen ble for oss å lage et treningsrom i kjelleren her hjemme med de apparatene jeg trenger, sier Aina.

Du tenker kanskje, hvordan kan det fungere med treningsrom i kjelleren, men Aina har fått montert heis i huset, så det går helt fint å komme på trening. Det å ha muligheten hjemme gjør det enkelt å få trent, og det er noe Aina mener er viktig for at det skal fungere i hverdagen.

-Etter at jeg begynte å trene mye styrke, jeg trener både benkpress og nedtrekk og har øvelser som jobber sammen. Dette har gjort at blære og tarm fungerer mye bedre. Tidligere kunne det gå både 1 og 2 uker mellom hver gang jeg var på do, nå fungerer tarmen normalt og jeg kommer på do hver dag, sier Aina.

-Jeg tror treningen bidrar til at kroppen fungerer bedre, fortsetter hun.

-Lekkasjene er også blitt redusert og er ikke lenger noe problem, så det å trene mener jeg bestemt har en viktig funksjon, sier Aina engasjert.

-Jeg bruker kateter fra Coloplast, SpeediCath® Compact fungerer helt supert for meg. Når jeg sitter over toalettet ved kateterisering oppdaget jeg også at det ble færre urinveisinfeksjoner, sier hun.

-Det er ikke noe «småtrening» hun driver med heller, sier Jan. Hun løfter tunge vekter, opp til maks av det hun klarer, og vi ser hele tiden forbedring. Vi har et program med trening 4 dager i uken, hvor vi jobber strukturert med ulike muskelgrupper. Etter 4 uker med hard trening, kjører vi en rolig uke, før vi jobber tøffere igjen, sier Jan.

-Treningen mener vi er bra også i forhold til å forebygge senskader og slitasje som kommer etter mange år i rullestol. Jeg føler at hjelper meg i min hverdag, sier Aina.

AKTIVITETSSTIPEND FRA COLOPLAST

Etter å lest bladet Assistanse® som Coloplast utgir, så Aina at det var mulig å søke om aktivitetsstipend. Søknaden ble sendt og Aina fikk i år penger til å kjøpe seg en håndsykkel som kan stå på et bord inne.

-Det er viktig for meg å opprettholde kondisjonen, og det er synes jeg ikke er så enkelt på vinteren, sier Aina.

-Et slik hjelpemiddel vil ha stor betydning i min hverdag, og ikke trodde jeg at jeg kunne bli så sliten av det heller, forteller hun ivrig.

HVA TENKER BARNA OM AT MAMMA ER RYGGMARGSKADET?

Jeg snakker med datteren, hun var 2 år når Aina skadet seg, og er i dag 17 år. Det er en reflektert og moden jente.

-Jeg vet jo ikke om noe annet enn at mamma sitter i rullestol. Tror nok at jeg er blitt mer tolerant i forhold til andre venner. Det unormale er det normale her i huset, sier hun.

HVERDAG OG JOBB

Aina jobbet hos Hydro Porsgrunn før skaden, hun fortsatte i en deltidsstilling ved sentralbordet og etter hvert i administrasjonen etter rehabiliteringsperioden.

Etter noen år kjent hun at dette ikke var det hun ønsket, og valgte å prioritere seg selv og barna.

-Du skal ikke spøke med oss damer som nærmer oss 50 heller, for nå har jeg sammen med partneren min startet et nytt firma. Trillepiken AS, hvor vi driver med kjøreopplæring, Jan er kjørelærer og jeg har ansvar for det administrative, sier Aina.


Aina Olsen er 1 av 6 som har mottatt Coloplast Aktivitetsstipend for 2019. Vi vil presentere alle mottakerne i neste Assistanse magasin og i bloggen.

Lukk

"Jeg sitter ikke så mye i sofaen"

BIlde av Guro Guro Konstanse Frønsdal er eneste norske deltager i VM i parabob i Salt Lake City som går av stabelen 30. - 31. mars. Vi heier på Guro og har hentet frem et intervju vi gjorde da hun mottok Aktivitetsstipend fra Coloplast i fjor. Les intervjuet med Guro
Lukk

"Jeg sitter ikke så mye i sofaen"

Flere artikler fra: Inger Marie Spange

Jeg skriver en sms til Guro Konstanse for å avtale et intervju.
– Du er velkommen til være med på leirdueskyting, fluefiske eller seilflyging, får jeg til svar. Jeg visste at hun skyter på leirduer og kjører bob, men seilflyging og fluefiske var ukjent for meg.
– Jeg holder ikke på med seilflyging, avkrefter hun da vi snakker sammen noen dager senere. 
– LARS Rogaland (Landsforeningen for Ryggmargsskadde) fikk midler fra Extrastiftelsen, og jeg er med og arrangerer en dag med seilflyging for rullestolbrukere og funksjonshemmede, et prosjekt som nå har fått midler. Jeg kunne selvfølgelig tenkt meg å ta flysertifikat. Det ville vært gøy.

Guro i fallskjermLAGDE DAM OG PLATTING SELV

Etter at hun skadet ryggmargen i en ulykke da hun var seksten år, ble hun sittende i rullestol. Noe hun ikke ser på som et stort problem.
– Jeg tenker ikke så mye over det. Det å ikke kunne gå er ikke noe kjempeproblem, det er mye annet som følger med den ryggmargsskaden som er mer utfordrende, sier hun. Hun har til og med bygget egen dam og platting i hagen. 
– Mesteparten har jeg gjort selv, men jeg fikk litt gravehjelp. Det er min form for trening, bære stein og jord og bygge terrasse. Jeg kan egentlig gjøre alt som jeg gjorde før jeg skadet meg. Mens andre kanskje ville brukt en dag, brukte jeg en uke på å flytte noen tonn med jord. Du må bare finne andre løsninger og bruke mer tid, slår hun fast.

ÅTTE ENDER I HAGEN

– Alt du holder på med er ganske actionpreget, men hva med fluefiske hvordan passer det inn?
– Skyting er en konsentrasjonssport og tålmodighet, det har jeg, selv om jeg liker fart og spenning. Håndverk er også noe jeg alltid har drevet med. Men fluefiske og det å være ute i naturen er meditasjon. Samtidig som jeg liker å være sosial og at det skjer noe, er det deilig å kunne trekke meg tilbake. Jeg bruker mye tid på hagen og alle dyrene mine. Dammen hennes er nå full av fisk. I tillegg har hun en minigris, et par katter og åtte ender. 
– Det begynte med to, så fikk de andunger. Jeg bor midt på et byggefelt, men har tydeligvis ganske tålmodige naboer.

Guro driver med fiske og bueskytingSPORT FOR ALLE PENGA

Tidligere var hun aktiv blogger der hun la ut eget håndarbeid og redesign som også ble solgt gjennom Epla design.    
– Nå er det sport for nesten alle pengene. Jeg sitter ikke så mye i sofaen. Jeg gjør stort sett noe hele tiden. For tiden går det mest i skyting, men fremdeles bare på hobbybasis. 
– Det er veldig gøy. Jeg har akkurat kjøpt meg egen konkurransehagle. Så det er ganske nytt. Leirdueskyting har nettopp blitt godkjent som paraidrett. Men etter hvert kommer jeg nok til å begynne å konkurrere.
– Hvordan fant du frem til denne sporten?
– Jeg er med i et prosjekt kalt ”jakt for alle”. Det er et samarbeidsprosjekt mellom LARS og NJFF. Jeg tok jegerprøven nå i vår, og da fikk jeg øynene opp for leirdueskyting. Jakt har hun dessverre ikke fått være med på ennå.
– Kanskje til høsten. Jeg bor ikke sånn til at jeg får en terrenggående stol, så jeg vet ikke helt hvordan jeg skal løse det, men det ordner seg nok. Andejakt fra kajakk kan være et alternativ ellers trenger man kanskje ikke å komme seg så langt inn i skogen for å jakte storvilt.

Guro parabobKICK AV BOBKJØRING

At hun begynte å kjøre bob var også en ganske spontan avgjørelse.
– Parabobutøver Kenneth Jørgensen som jeg kjente litt fra LARS konferanser spurte på Facebook om det var noen som kunne tenke seg å prøve i og med at Norges Ake-, Bob- og Skeletonforbund skulle arrangere en parabobskole. Jeg tenkte at da kunne jeg ha det gøy en helg og slengte meg med. Men det var jo såpass gøy at jeg ikke kunne slutte med det. 
– Hva er så morsomt med bobkjøringen?
– Intensiteten og farten samtidig som du må holde hodet kaldt. Det er et kick, større og bedre enn å hoppe i fallskjerm. Veldig mange avgjørelser skal tas på kort tid. Da jeg meldte meg på, tenkte jeg at jeg bare kunne lukke øynene og la det stå til. Jeg visste ikke at jeg måtte styre en gang. 

ASKEFAST UTEN KATETER

– Hva har produktene til Coloplast betydd for deg?
– Jeg hadde ikke klart meg uten. Jeg er veldig glad for at jeg oppdaget Coloplast og de løsningene de har. Jeg husker ikke hva jeg brukte før, men da jeg fikk prøve SpeediCath Compact var det kateteret så mye lettere å bruke og å ha med seg. Det tar veldig liten plass. En gang ble jeg askefast i Egypt og måtte være der en uke lenger. Da hadde jeg ikke pakket med meg ekstra katetre. Da tok jeg runden fra apotek til apotek og rundt omkring på sykehus, men de hadde aldri sett maken. De trodde jo ikke på meg en gang når jeg sa at dette var et kateter. 

 

Lær mer om kateterisering og våre produkter her...

 

Ønsker du å abonnere på vårt gratis magasin Assistanse?
Registrer deg her: www.coloplast.no/assistanse

Lukk

– Skal ikke se ut som en institusjon!

Funksjonshjemmet - stue Da Gunhild søkte etter gode tips til å tilpasse hus og leiligheter til rullestolbruk, var det lite informasjon å finne. Det måtte hun gjøre noe med. Les hele artikkelen her...
Lukk

– Skal ikke se ut som en institusjon!

Tekst: Inger Marie Spange

Det var etter at Gunhild skadet ryggmargen i en terrengsykkelulykke, at hennes søken etter gode tips til innredning for rullestolbrukere begynte. Da hun senere bygde eget hus, satt hun til slutt med et vell av informasjon. Dette syntes hun måtte komme flere til gode. – Jeg jobber på Sunnaas sykehus og der kom jeg i snakk med mange pasienter som skulle bygge hus og som savnet informasjon. Kombinasjonen av at jeg satt på mye fakta etter at jeg hadde bygd hus selv, at jeg liker å skrive og synes det er morsomt å lage nettsider, gjorde at jeg til slutt valgte å lage en blogg.

Dessverre ble publiseringsplattformen som bloggen funksjonshjemmet.no ble laget på nedlagt. Det gikk ikke lenger an å oppgradere den. Derfor er alt i ferd med å flyttes over på en ny plattform. – Det er grunnen til at bloggen ikke har vært så aktiv de siste to årene. Det er litt av en jobb å flytte alt over. Jeg får klippet og limt inn teksten, men alt annet må gjøres på nytt. Heldigvis har jeg fått til et samarbeid med Coloplast, slik at jeg slipper å gå i minus på dette prosjektet.

– Hvordan kom du i kontakt med Coloplast?

– Jeg ble kjent med Lena, hun er jo med på alt, ler Gunhild. Også bruker jeg stomiproduktene deres. De er dritbra. En av de største problemene med stomiutstyr er at ikke alle tåler limet, slik at huden blir ødelagt. Jeg har per dags dato, og jeg møter mange, aldri vært borte i noen som ikke tåler limet som Coloplast bruker.

Funksjonshjemmet stue

VIL IKKE BO PÅ INSTITUSJON

– Hva var de første erfaringene du gjorde deg?

– Jeg ønsker ikke at hjemmet mitt skal se ut som en institusjon, og man kan få til mye fint som ser helt vanlig ut. Ingen som ser dette huset her tenker umiddelbart at her bor det en med rullestol. De ser det åpne kjøkkenet og heisdøren, men det er det eneste beviset på at det bor en med rullestol her. Det er ikke så komplisert å tilrettelegge og du kan få utrolig mange kule løsninger med ting som du får kjøpt på det helt vanlige markedet. – Når du skal bygge et bad, hvorfor ikke bare ha en pen eikeplate med en vask på toppen? Sett eikeplata fem centimeter lavere enn vanlig, så fungerer det fint for deg, og er ikke så galt for stående heller. Hvis du leser interiørblader, så ser halvparten av badene slik ut uansett og ingen tenker på at det tilpasset for rullestol. Å endre et bad er dyrt, men det går i det minste an å gjøre noe med dem, som å pigge opp gulvet slik at det blir lavere eller bytte ut dusjen med svingbare dører som kan slås helt inntil veggen. Da Gunhild ble skadet, eide hun en leilighet som var bygget etter universell utformingsstandard. – Det jeg gjorde, var å sette på døråpner på inngangsdøra. Så bygde jeg opp terrassen litt, slik at jeg hadde terskelfri utgang dit. Deretter tok jeg bort skapene under vasken på badet, men ikke på kjøkkenet, for jeg hadde ikke stort nok kjøkken. Da satt jeg sidelengs mens jeg lage mat og vasket opp. Det gikk fint, men jeg foretrekker det slik jeg har det nå.

Funksjonshjemmet kjøkken

DETALJER BETYR ALT

– Alt ligger i detaljene. Har du plass til en hev-og-senk kum og steketopp på kjøkkenet, så er det veldig deilig. Da kommer du under og får riktig høyde. Jeg valgte også å ha stort nok kjøkken til å slippe overskap, for jeg er altfor utålmodig for sånne heve og senke skap. Dessuten synes jeg kjøkken er finest uten overskap. Det er fint for stående også, for de slipper å skalle i overskapene. Det er til og med i tiden. I interiørmagasinene finnes det massevis av kjøkkenløsninger uten overskap. Det betyr jo at du må ha stor nok plass til å få nok underskap, for et sted må du jo oppbevare kjøkkenutstyret ditt.

SJAKTHEIS

Når folk får høre at Gunhild har bygget hus, lurer de på om hun har bygget alt på ett nivå. Men hun valgte å bygge i tre etasjer. – Når folk hører det, da blir alle sånn: Har du bygget på tre?! Bygger du i Oslo, så bygger du med kjellerhybel. Det betyr gode skattefrie kroner og gir deg en større økonomisk frihet. I tillegg har jeg et stort rom i kjelleren. Det krever plass å sitte i rullestol, for du skal ha alt mulig av sykler, ekstra rullestoler og dekk. Dessuten er det å bygge på én flate dyrere enn å bygge på flere. Grunnflata koster mest. Å bare bygge på ett nivå, gjør at du får et mye dyrere hus. Tomten her var heller ikke stor nok til at jeg kunne bygge på ett nivå. Hvis jeg ikke skulle bygge et frimerke da, men det kan du ikke gjøre når du sitter i rullestol. Så lenge du får deg en sjaktheis, slik jeg har fått, er det null stress. For å få støtte til en løfteplattform i sjakt, må du ha et primærrom som du ikke når og det bør heller ikke være plass til trappeheis i trappa. – Med en løfteplattform i sjakt, beveger du deg mellom etasjene på en helt annen måte enn med trappeheis. Og hvis heisen står, har jeg også alt jeg trenger på dette nivået her, både bad og et sted å sove. – Er det vanskelig å bygge slike sjakt-heiser i eldre hus? – Ikke nødvendigvis, for du kan bygge dem på utenpå huset.

INNGANGSPARTIER

– Noen gode tips til inngangspartier?

– Kjøp nytt hus, utbryter Gunhild og ler. – Det finnes så mange stygge løsninger. Hvis jeg hadde hatt et inngangsparti, som var så høyt at jeg måtte ha heis inn og ut, så hadde jeg flyttet. Jeg hadde en sånn heis i den tiden jeg bodde hos mamma og pappa etter ulykken. Men vi bor i Norge med vinter og is. Det ikke alltid heisen virker, for å si det sånn. Det noen gjør, er å flytte inngangspartiet til et sted på tomta der overgangen er lavere. Det er også mulig å mure opp en rampe som vender 180 grader midt på, slik at den ikke blir så uendelig lang. Flislegger du den og har et blomsterbed i midten, så ser det egentlig veldig stilig ut. Du finner masse tips inne på bloggen og flere skal det bli. Jeg håper også at andre der ute vil hjelpe til, så det blir enda mer.

FIKK NAVNET FRA AFTENPOSTEN

– Hvordan fant du navnet på bloggen din?

– Det var Aftenposten som ga meg det. En typisk desk-jobb. Det kom noen og skulle lage en artikkel. Da avisen kom, trodde jeg først at de hadde skrevet funksjonshemmet, og da tenkte jeg bare fy …, er det mulig? De skal skrive om et hus og så er overskriften… – Så sier venninnen min, ‘det står ikke funksjonshemmet, men funksjonshjemmet’. Wow, tenkte jeg, det var jo genialt. Så der hadde jeg bloggnavnet mitt.

 

 

FAKTA

På bloggen funksjonshjemmet.no finner du alt fra tips til kjøkkenet, som stekeovn med sideåpning og kjøkkenvifte med fjernkontroll, til andre små og store løsninger, som dusjstoler og snører til å dra opp glidelåser med. Bloggens drives og skrives av Gunhild Bottolfsen, men har du gode tips eller ønsker å skrive artikler til bloggen, vil hun gjerne at du kontakter henne på funksjonshjemmet@gmail.com.

Lukk

Infeksjoner i urinveiene

Ryggmargsskadde og urinveisinfeksjoner For mennesker som lever med en ryggmargsskade er urinveisinfeksjoner en av de vanligste komplikasjonene. Uroterapeut Gro Cecilie Stensrud ved Aleris Urologisk Senter i Oslo forklarer årsaker, symptomer og behandling av nedre urinveisinfeksjon hos ryggmargsskadde. Les hele artikkelen her...

Tekst: Gro Cecilie Stensrød

Noen opplever kanskje 1-2 blærebetennelser i løpet av et år, mens andre har det vi kaller residiverende (gjentatte) infeksjoner med hyppige antibiotikakurer og mange plager knyttetopp imot dette. Urinveisinfeksjoner, UVI, oppstår enten ved at bakterier fester seg i slimhinnen til blæren, eller de lager kolonier som oppholder seg i blæren til de blir mange nok til å bryte ut i en infeksjon.

Årsakene til UVI kan ofte være sammensatt, men de vanligste er:

  • Resturin (blæren blir ikke tømt ved vannlating).
  • Ved kateterisering benyttes ikke riktig teknikk.
  • Blæren tømmes for sjelden/urinen blir værende lenge i blæren.
  • For mye urin i blæren slik at den overstrekkes.
  • Nedsatt immunforsvar. Enten i form av generelt dårlig helsetilstand eller fordi vår egen «snille» bakterieflora blir ødelagt av antibiotikakurer og overdreven intimhygiene.
  • Feil bruk av inkontinenshjelpemidler som uridom og inkontinensbind.
  • Avføringslekkasje.
  • Forekomst av motstandsdyktige bakterier pga gjentatt antibiotikakurer.

Det finnes andre alvorlige årsaker til UVI, men som regel er listen over et greit sted å begynne.

Vi skiller mellom nedre og øvre urinveisinfeksjon. Den nedre typen er vanligst og minst alvorlig. De nedre urinveiene består av blære og urinrør, og infeksjoner her blir benevnt som cystitt (betennelse i blære) og uretritt (betennelse i urinrøret).

Symptomer kan være: Svie ved vannlating, hyppig vannlating, grumset og illeluktende urin, evt. allmenn sykdomsfølelse og feber (sjelden høy feber), spasmer/mer spasmer enn vanlig, blod i urinen og urinlekkasje/mer lekkasje enn vanlig.

De øvre urinveiene består av urinledere og nyrer. Dersom bakteriene har angrepet nyrene og laget en nyrebekkenbetennelse (pyelonefritt), er tilstanden straks mer alvorlig.

Symptomer: Kraftige infeksjonssymptomer med sykdomsfølelse, høy feber og frostrier, smerter i ryggen/ flanken og urinen blir veldig konsentrert og «grøtete».

Infeksjonen kan føre til at bakterier spres via blodbanen (sepsis). For noen er dette livstruende. Øvre urinveisinfeksjon behandles vanlig med intravenøs antibiotika i sykehus.

Det store spørsmålet er når skal man behandle en nedre urinveisinfeksjon. Mange personer med ryggmargsskade har ofte bakterier i urinen uten at det gir symptomer. Dette kalles asymptomatisk bakterieuri(ABU) og skal ikke behandles. Det vil si at å ta regelmessige urinprøver for «sikkerhets skyld» eller å ha en daglig/ukentlig rutine på å undersøke urinen sin med stix har ingenting for seg. Det man kan risikere å oppnå ved å behandle ABU med antibiotika er at bakterier blir motstandsdyktige og man blir resistent mot en eller flere antibiotikatyper. For mange ryggmargsskadde kan det være vanskelig å tolke symptomene fra kroppen, da disse ofte kan være noe diffuse. Dette kan igjen føre til at man kan komme til å «over-» eller «underbehandle» infeksjoner. Derfor anbefaler vi å levere urinprøve til fastlegen dersom man har mistanke om at noe er under oppseiling i urinveiene. Fastlegen kan sende denne urinprøven til dyrkning slik at man finner ut av hvilken spesifikk bakterie som herjer i blæren og dermed starter opp med rett antibiotika. Dersom man har en urinveisinfeksjonsproblematikk man ikke får taket på og alle mulige tiltak er prøvd ut, er det viktig med god utredning for å finne roten til problemet. Noen ganger kan det for eksempel være en blærestein som er problemmakeren, og den må fjernes. Dersom man stadig opplever å få stadig gjentatte infeksjoner bør årsak utredes av spesialist. Ta derfor kontakt med fastlegen og be om henvisning til urolog/uroterapeut for grundig utredning.

 


Har du utfordringer med UVI? Bestill en gratis brosjyre med råd og tips fra Coloplast.

 

Ring 22 57 50 00 eller www.coloplast.no/UVI


Gro Cecilie StensrødRåd og tips:

Den viktigste kunnskapen når det gjelder urinveisinfeksjoner, er hva man kan gjøre for å unngå dem! Her kommer råd og tips jeg har samlet opp gjennom årene:

  • Intermitterende kateterisering gir mindre risiko for urinveisinfeksjoner. Allikevel kan infeksjoner oppstå dersom man ikke er helt nøye med teknikk og valg av utstyr. Viktige ting ved RIK (Ren intermitterende kateterisering) er:
    • Vask alltid hendene før kateterisering
    • Underlivet kan vaskes en gang om dagen, men husk å bruke mild og PH-nøytral såpe. Overdreven vask med sterke såper fjerner de naturlige og gode bakteriene som er der for å bekjempe infeksjoner. I tillegg blir slimhinnene tørre og såre og bakterier finner lettere feste.
    • Tøm blæren ofte nok og vær nøye med å tømme helt.
    • Unngå friksjon i urinrøret.
    • Bruk gode katetre og bruk riktig størrelse. Vi anbefaler ch 14 for menn og ch 12-14 for kvinner.
  • Dersom du har resturin, kan det være årsaken til UVI, og tiltak må iverksettes for å bli kvitt den.
  • Drikk tilstrekkelig, men ikke for mye. Det er bra å drikke 1,5-2 liter (ikke bare kaffe) hver dag. Dette skyller gjennom systemet, man unngår konsentrert urin og eventuelle bakterier skylles ut.
  • Sørg for at blæra ikke blir overstrukket. En blære skal ikke måtte romme mer enn 450-500 ml. Faren ved overstrekk er at det kan bli små sprekker i blæreslimhinna hvor bakteriene kryper inn. Sirkulasjonen kan også bli satt ned i en overfylt blærevegg og dermed svekkes immunforsvaret.
  • C-vitamin, tranebær, kjerringrokk, gullriste, rå solbærsaft… Virker det så viker det! Man har ikke klart å påvise dette i dokumentasjonsform foreløpig. Det eneste vi har fått dokumentert effekt på er tranebær. Men bare der hvor det er bakterier som formerer seg ved å feste seg i blæreslimhinna. Tranebær virker nemlig ved å gjøre slimhinna ekstra glatt.
  • Surgjøring av urinen er effektivt dersom man har bakterier som ikke liker sur urin. F. eks. Pseudomonasbakterien er lite glad i sure omgivelser.
  • Noen får UVI av å fryse – noen får ikke. Hen må den enkelte prøve seg frem.

Finn det kateteret som passer deg og din hverdag. Forskjellige situasjoner kan kreve forskjellige typer katetre - avhengig av om du er hjemme, på jobb eller på reise.

Katetre for kvinner

Katetre for menn

Lukk

Forutsigbarhet er nøkkelen til bedre livskvalitet

Forutsigbarhet gir bedre livskvalitet Peristeen® transanal irrigasjon er et tarmirrigasjonssystem for de som lider av kronisk forstoppelse eller avføringslekkasje. Med god opplæring hos erfarent helsepersonell og oppfølging i etterkant kan du få en betydelig økt livskvalitet. Les hele artikkelen her...
Lukk

Forutsigbarhet gir bedre livskvalitet

Becky Walker på hjul

Referanser

  1. Christensen P, Olsen N, Krogh K, Bacher T, Laurberg S. Scintigraphicassessment of retrograde colonic washout in fecal incontinence andconstipation. Dis Colon Rectum 2003; 46:68 – 76.
  2. Christensen P, Bazzocchi G, Coggrave M, et al. A randomized controlled trial of trans anal irrigation versus conservative bowel management inspinal cord-injured patients. Gastroenterology 2006; 131:738-747.
  3. Norton C. Guidelines for the use of Rectal Irrigation, St. Marks Hospital September 2007.
  4. Roerig J, Steffen K, Mitchell J, Zunker C. Laxative Abuse – Epidemiology, Diagnosis and Management Drugs 2010; 70 (12):1487-1503.
  5. A deterministic Markoc decision model predicts that patients diagnosed aged 30, with a life expectancy of 37 years using TAI will experience a 35,4% reduction in stoma surgery and 28.7% reduction in UTI`s compared with patients continuing SBC. Abstract PMD89; Emmanuel A et al, 2015,Long-term cost effectiveness of Trans anal Irrigation in Patients with Neurogenic Bowel Dysfunction Who Have Failed Standard Bowel Care.

Regelmessig og smertefri avføring til selvvalgt tid, er et vesentlig aspekt for å oppnå fysisk og psykisk velvære. Peristeen er utviklet for å hjelpe brukere med å opprettholde en forutsigbar tarmfunksjon. Det brukes daglig eller annenhver dag. På denne måten kan du velge når du vil tømme tarmen. Det gjør at du kan være trygg i hverdagen og få en bedre livskvalitet.

TØMMING AV TARMEN MED PERISTEEN

Med Peristeen kan du tømme tarmen på en forutsigbar måte. Hos personer med anal inkontinens tømmes tykktarmen og endetarmen så effektivt at ny avføring ikke når frem til endetarmen før neste irrigasjon – i gjennomsnitt to dager senere¹ - og uhell kan dermed unngås. Hos pasienter med en kronisk forstoppelse bidrar en regelmessig tømming av endetarmen og den nedre tykktarmen til bedre bevegelse og transport av avføring gjennom hele tykktarmen. Det vil dermed hjelpe til å forebygge forstoppelse. Peristeen tar mindre tid enn mange konservative tømmingsmetoder, slik at du kan redusere tiden du bruker på å ivareta tarmfunksjonen. Peristeen er også forbundet med betydelig færre urinveisinfeksjoner enn andre konservative tarmtømmingsmetoder²

TARMPROBLEMER KAN HA INNVIRKNING PÅ LIVSKVALITETEN

Vanlige symptomer: Avføringsinkontinens, forstoppelse, ubehag,smerter og oppblåsthet
Vanlige konsekvenser: Tap av verdighet, tap av trygghet ogsosial isolasjon

HVEM KAN HA NYTTE AV PERISTEEN?

Peristeen kan benyttes i behandling av avføringslekkasje og kronisk forstoppelse hos både voksne og barn over tre år.3 Disse symptomene er ofte forbundet med en tarmdysfunksjon som stammer fra en nerveskade. Årsaken til skaden kan være ryggmargsskade, ryggmargsbrokk, multippel sklerose eller funksjonsnedsettelser som følge av fødselsskader på de anale lukkemusklene. Peristeen er utviklet for å være enkelt å håndtere slik at alle kan bruke det og være uavhengige av hjelp fra andre. Det er også utviklet slik at de med nedsatt håndfunksjon skal kunne håndtere produktet ved egen hjelp.

HVORDAN STARTER JEG MED PERISTEEN?

Før du begynner å bruke Peristeen må du gjennomgå en medisinsk undersøkelse. Fastlegen kan henvise deg til erfarent helsepersonell som har kunnskap om irrigasjon, ofte en stomisykepleier som jobber på en poliklinikk. Du trener med helsepersonell i starten og får deretter oppfølging i etterkant. Opplæringen sikrer at du får god veiledning i bruk av systemet på en optimal og trygg måte. Etter opplæring kan du prøve selv på egenhånd. Det kan være nødvendig med flere opplæringstimer, men det varierer fra person til person. Er du kronisk forstoppet kan det være tarmen må tømmes før bruk av Peristeen. Det er helt nødvendig og normalt at det er en tilvenningsperiode for å etablere en god rutine tilpasset ditt tarmsystem. Noen mestrer fremgangsmåten etter få dager og andre bruker 4 til 10 uker før de kommer ordentlig i gang. Det er som mange andre ting du starter med, det krever tålmodighet.

TA EN TEST MED NEVROGEN TARMDYSFUNKSJONSKÅR – NBD

NBD skåren er et validert spørreskjema som består av ti spørsmål om dine toalettvaner. Det kan gi en indikasjon på om du har behov for Peristeen transanal irrigasjon. Denne evalueringen er enkel og du kan selv svare på spørsmålene. Skåren gir en total poengsum fra 0-47. Denne skåren korresponderer med de plagene du måtte ha. På skjemaet står det forklart hvor alvorlig din lidelse kan være avhengig av poengskåren. Du kan ta med skjemaet til din fastlege, som sammen med deg vurderer om det er nødvendig med videre henvisning til poliklinikk.

På våre nettsider www.coloplast.no kan du finne skåren. Vi har også sykepleiere som kan hjelpe deg via telefon og mail dersom du har spørsmål til Peristeen. Vi vet hvor helsepersonell gir opplæring rundt i landet, og det er veldig viktig med oppfølging i etterkant av opplæringen. Våre sykepleiere snakker med mange de første ukene etter opplæringen – både for å oppmuntre og veilede i bruken av Peristeen. Det viser seg at det ikke alltid er like enkelt å huske alt som ble sagt på sykehuset. Vi har også brosjyrer og skriftlige materiale om Peristeen. Du er velkommen til å ringe oss både før og etter opplæring på telefon 22 57 50 00. E-post: assistanse@coloplast.com

BRUK AV PERISTEEN

Peristeen er enkelt i bruk, selv for de med nedsatt håndfunksjon. Du sitter på toalettet med den fylte vannposen ved siden av deg. Vannposen er koblet til en pumpe. På slangen festes et mykt rektalkateter med en liten ballong. Rektalkateteret føres inn i endetarmen og deretter pumpes ballongen på kateteret opp slik at det ikke skal falle ut igjen før vann pumpes inn i endetarmen. Helsepersonell forteller deg hvor mange pump du skal benytte. Deretter pumper du den mengde vann inn i tarmen du er veiledet til å bruke. Når vannet er pumpet inn, vrir du knappen over til ’tøm ballong’. Da glir kateteret ut og du blir sittende på toalettet og venter til tarmen tømmer seg. Det varier fra person til person hvor lang tid du benytter på toalettet. Det kan variere fra 10-30 minutter. I utgangspunktet høres det kanskje mye ut for enkelte og for andre er det lite tid i forhold til tidligere og før bruken av Peristeen. Beregninger viser at du kan spare inntil to uker sammenhengende toalettid i løpet av et år ved bruk av produktet. Tømmingen er svært effektiv, og det gjøres hver annen dag hos de fleste.

Peristeen PERISTEEN PÅ MARKEDET I MER ENN 10 ÅR

I mer enn ti år har Peristeen forandret måten tusenvis av mennesker foretar sin tarmtømming. Det er verdens beste og mest veldokumenterte tarmirrigasjonssystem og gir disse fordelene¹:

  • Forbedrer tarmtømmingen
  • Gir økt og forbedret livskvalitet
  • Signifikant reduserer tidsbruk på toalettet

 

ØNSKER DU MER INFORMASJON OM PERISTEEN?

Mer informasjon om Peristeen, filmer og NBD skåren finner du på: www.coloplast.no

Har du spørsmål til Peristeen analirrigasjon, ta kontakt med våre sykepleiere på telefon 22 57 50 00.

Lukk

Hvordan lykkes med RIK?

Hvordan lykkes med RIK Det viser seg at det å lykkes med RIK ikke alltid er så enkelt. Anette har satt fokus på dette i sin fagoppgave. Her ser hun på både opplæring og oppfølging, og hva som skal til for at flest mulig skal lykkes. Les mer
Lukk

Hvordan lykkes med RIK?

Om artikkelen

Tekst: Lena Lyseggen Brenden

Foto: Coloplast og Anette Ilebrekke Pettersen (privat)

Sitater er hentet fra Anette Ilebrekke Pettersen sin fordypningsoppgave om RIK og etterlevelse av behandlingen.

Tekst: Lena Lyseggen Brenden

Foto: Coloplast og Anette Ilebrekke Pettersen (privat)

Sitater er hentet fra Anette Ilebrekke Pettersen sin fordypningsoppgave om RIK og etterlevelse av behandlingen.



Det viser seg at det å lykkes med RIK ikke alltid er så enkelt. Anette har satt fokus på dette i sin fagoppgave. Her ser hun på både opplæring og oppfølging, og hva som skal til for at flest mulig skal lykkes.

FØLG RÅDENE

Ren intermitterende kateterisering (RIK) er veldokumentert og gullstandard for behandling av tømmingsproblemer. For å få ønsket effekt og god behandling ved bruk av ren intermitterende kateterisering, heretter kalt RIK, er det viktig å følge legens/sykepleierens råd og anbefalinger. Vi ønsker i denne artikkelen å se på hva som skal til for å gjøre det enklere å etterleve dette og oppnå god effekt av behandlingen.

Anette Ilebrekke PettersenFORDYPNINGSOPPGAVE OM RIK, REN INTERMITTERENDE KATETERISERING

Anette Ilebrekke Pettersen, utdannet sykepleier og med spesialisering som uroterapeut, har lenge interessert seg for urologi. Hun jobber i dag ved Rikshospitalet, Urologisk kirurgisk sengepost. Hun valgte å skrive om temaet kateterisering i sin fordypningsoppgave ved uroterapistudiet. Med utgangspunkt i denne oppgaven har vi tatt en prat med Anette for å høre hva hun har funnet ut i forhold til hvordan vi kan bidra til at flere følger rådene de får ved opplæring i bruk av kateter. Oppgaven er skrevet med utgangspunkt i mange studier som er gjort på temaet.

HVORFOR BRUKES KATETER

Det er mange grunner at man må begynne å bruke RIK, Ren intermitterende kateterisering. Uansett hva som er bakgrunnen for at du må starte med en slik behandling, er det viktig å forstå hvorfor. Studiene viser at forståelse for behandling bidrar til at det er enklere å gjennomføre i henhold til rådene man får.

– Motivasjonen til å følge rådene har veldig ofte sammenheng med at man ser hva det kan bety for livskvaliteten, og at det bidrar til å lindre symptomer rundt sykdommen eller årsaken til at man starter opp behandling.For mange kan det å slippe å stå opp flere ganger om natten eller unngå uhell med urinlekkasjer være en god motivasjon til å gjennomføre kateteriseringen. Det at man kan bidra til økt livskvalitet, er noe av det som bør være fokus i forhold til informasjon og opplæring, forteller Anette med bakgrunn i erfaringer og funn i flere studier.

OPPLÆRING

En av de viktigste faktorene for å få til en vellykket behandling med RIK er god opplæring og oppfølging i etterkant, forteller Anette. Det å ta seg tid ved opplæring, skape ro i situasjonen og la brukeren føle trygghet. Jeg vil også si at det å forstå situasjonen til den enkelte er viktig, da er det lettere å anbefale et kateter som kan passe inn i hverdagen. Derfor er det en fordel å forstå hvordan jobb – og hjemmesituasjonen er i forhold til valg av kateter og bruk.

– Studier og erfaringer viser at det er viktig å forstå hva den enkelte er utrygg på og hvorfor de opplever det vanskelig, da er det lettere å finne en god løsning og bidra til at behandlingen gjennomføres på en optimal måte.

– Anette sier også at godt undervisningsmateriell med både tekst, illustrasjoner (og eventuelt film) har stor betydning for at de som helsepersonell kan gi en god opplæring, dette hjelper de med å forklare hvordan kroppen fungerer og hvordan et kateter skal brukes.

– Det er også viktig i henhold til studier og egne erfaringer at helsepersonell som foretar opplæringen kjenner produktene godt, og vet hvordan de skal brukes. Dette er med på å skape trygghet hos den som skal bruke de, sier Anette.

Se veiledningsvideoer om selvkateterisering med engangskateter

INFORMASJON OM BEHANDLINGEN

Studier viser at hvordan man får informasjonen om behandlingen i forkant av opplæringen kan ha betydning for gjennomføring i etterkant.

– Vi ser at det kan være en fordel å få skriftlig informasjon i forkant av opplæringen, om hvorfor behandling med kateter er viktig, og samtidig informere om hvordan behandlingen foregår. Dette bidrar til økt forståelse og trygghet ved opplæringen sammen med helsepersonell, ved at brukerne er forberedt på hva de har i vente. Det er mye informasjon, og for mange er dette noe man aldri har hørt om tidligere. Da vil det å vite litt mer, og kunne få mulighet til å stille spørsmål til den som skal gjennomføre opplæringen være en avgjørende faktor, sier Anette.

– Det kan også være nyttig å lese om andres erfaringer med bruk av kateter før de selv skal gjøre det, da er det lettere å se at det fungerer fint og at det ikke nødvendigvis er et hinder i hverdagen, sier Anette.

Sykepleier demostrerer kateterVALG AV PRODUKT

Det er mange ulike typer kateter å velge mellom, hva mener du er viktig når du skal anbefale et kateter i forbindelse med opplæring?

– Jeg mener det er viktig å forstå hva som er behovet til den enkelte bruker, hvor ofte skal de bruke kateter og i hvilke situasjoner. Dersom man skal bruke kateter flere ganger om dagen, vil kanskje behovet for en diskré løsning ofte være av stor betydning for at de skal opprettholde anbefalingen om å kateterisere seg ofte nok, forteller Anette.

– Det at et kateter kan pakkes sammen i lommen eller i en veske kan ha stor betydning, det kan være enklere for damene siden de ofte har med seg en veske. I tillegg ser vi ofte at det på offentlige toaletter gjerne er avfallsbøtter inne på toalettet til damene, men ikke nødvendigvis på et herretoalett. Noe som også gjør at det kan være viktig at kateter er diskre pakket i en nøytralt farget emballasje og at det er mulig å pakke det med seg også etter bruk. Hvite pakninger er enklere å skjule i hvitt tørkepapir enn de som har sterke farger, sier Anette.

– Studiene viser også at mange kvier seg for å bruke et handikaptoalett, da de ikke sitter i rullestol. De føler at de ikke kan gå dit, selv om det ikke er noen grunn til at de ikke kan bruke det.

– Når vi sammen med brukeren finner et kateter som passer til behovene, og som de fint håndterer er det viktig at de får akkurat dette utlevert fra apotek/bandasjist i oppstartfasen. Mange kan bli utrygge om de får tilbud om noe annet, og det kan føre til at de ikke bruker kateteret som avtalt. Vi ser at det er en fordel å sende med kateter direkte fra sykehuset etter opplæringen slik at de har for noen dager, og at de får det produktet de har fått til å begynne med. De kan selv velge å prøve andre typer kateter etter hvert.

OPPFØLGING ETTER OPPLÆRINGEN

Er det gjort noen erfaringer med oppfølging etter opplæring og hva det betyr i forhold til riktig bruk?

– Studiene jeg har sett på, sammen med egne erfaringer viser at det er veldig viktig å tilby oppfølging. Det er mye informasjon i en opplæringssituasjon, og mange trenger ekstra oppfølging for å sikre riktig bruk, løse problemer eller svare på spørsmål.

– For å sikre at de er trygge på bruken av et kateter også etter at de er kommet hjem, er det fint at de har noen de kan kontakte. Man bør sette opp en eller flere avtalte kontrolltimer. Enten over telefon eller et møte på poliklinikken igjen, men for noen kan det være nok med et telefonnummer slik at de kan ringe inn selv. Mange problemer kan løses over telefonen og med fast avtalt oppfølging kan det være at brukerne ikke slutter med behandlingen, da de kan være redd for å være til bry ved å ringe inn på egenhånd.

– Anette sier videre at det er viktig med individuell tilpasset oppfølging på samme måte som opplæringen, vi må se hva den enkelte har behov for. Det at helsepersonell, og gjerne en uroterapeut som følger opp er av stor betydning. Det viktigste er at det er noen som har god kjennskap og erfaring fra RIK som følger opp, og at de også forstår hvorfor det skal brukes RIK som behandling. Det er også mulig å ringe kateterleverandøren, noen av de har sykepleiere som kan svare på spørsmål om bruken av det enkelte kateter, dette er også fint sier Anette.

Coloplasts tilbud om veiledning på telefon

KONKLUSJON

Det viser seg at det er flere faktorer som har betydning for hvordan RIK-behandlingen etterleves. Individuelt tilpasset opplæring og oppfølging er viktig. Det å kartlegge brukernes fordommer mot RIK, behov og forventinger er viktig, slik at opplæringen tilpasses den enkelte. Det at helsepersonell, fortrinnsvis uroterapeut, er tilgjengelig for råd og veiledning vil gi økt trygghet. Økt livskvalitet er viktig og bør alltid være i fokus.

Finn det rette kateteret for deg som mann

Finn det rette kateteret for deg som kvinne

Lukk

Jeg vil ikke la det definere meg

Astrid Moe Eirem som PT Astrid ble kronisk syk: Det å få MS-diagnosen var et sjokk, men Astrid tok et valg. Hun valgte å bruke trening som motivasjon, og gikk fra å hate trening til å løpe New York Maraton. Les hele historien her...
Lukk

Jeg vil ikke la det definere meg

Flere artikler fra: Lena Lyseggen Brenden

MS diagnosen

MS er en nevrologisk sykdom som påvirker kroppens evne til å beskjeder fra hjernen og gjennom ryggmargen og hemmer nervesignalene. Resultatet kan være gradvis mer kraftløshet, koordinasjonsvansker og problemer med syn, gange og blærefunksjon.

Man regner i dag med at om lag 11.000 personer i Norge har MS. Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.

For ti år siden Astrid Moe Eikrem fikk diagnosen MS (Multippel Sklerose). Før dette tok Astrid en økonomisk utdannelse. Så fikk hun en trainee-stilling og det hun kaller en ’flying start’ på karrieren. Hun jobbet i flere år med merkevarebygging og ledelse i Ringnes, som daglig leder i Solo og i vinimportfirmaet Vinordia, og til slutt innenfor marketing i Arcus. Astrid var vant til høyt tempo og blekksprutarmer.

For Astrid var karrieren med å definere henne som person. Hun trivdes i lederrollen, gikk rundt i fine drakter, likte bli oppfattet som seriøs.

– Jeg var fryktelig straight og seriøs,  sier hun selv.

Måtte hvile hver dag

Plutselig en dag kom endringen, kroppen lystret ikke lenger. Bein og armer føltes som gelé. Hun følte seg utmattet og trengte å hvile på sofaen etter jobb hver dag.

– Jeg merket at jeg måtte delegere flere oppgaver til andre og følte ikke at jeg mestret jobben som leder lenger.

 Noe var galt. Selv om man har passert 40 år skal ikke kroppen være slik. En dag kjente hun nummenhet i venstre side. Det bar rett til sykehuset. Tre dager senere fikk hun diagnosen. Det var en brutal beskjed.

– Det var mye nytt å sette seg inn i og ikke minst hvordan jeg skulle håndtere dette.

Måtte akseptere situasjonen

– Etter diagnosen måtte jeg ta noen valg. Det er klart jeg var innom en fase hvor alt var håpløst, og ingenting var positivt. Det er lov ’å grave seg ned og ta en offerrolle’. Men så kom det til et punkt der jeg måtte ta noen valg. Jeg måtte akseptere situasjonen, godta fakta og finne en måte å håndtere livet på. Jeg har vært heldig tross alt, sier Astrid.

– Jeg har ikke mye symptomer på sykdommen i dag. Det er ulike grader av hvordan MS rammer, og det er det viktig å ta hensyn til.

Astrid sier det på en fin måte:

– Ikke pålegg deg selv ansvaret for sykdommen du har fått, ikke gruble for mye på den. Du kan uansett ikke endre på det som har skjedd.

– Etter akseptfasen må man over i neste fase, den handler mer om ’Hva kan jeg gjøre nå – hvordan kan jeg komme meg videre’.

Sa opp jobben

Astrid sier at hun valgte å fokusere på den positive motivasjonen og den erfaringen dette hadde vært for henne selv. Hvor mye det betydde å kjenne mestring og lyst til å gjøre nye ting. Det å holde på nysgjerrigheten for nye ting og oppgaver er viktig. Astrid har derfor startet et eget firma ’Heile deg – Coaching og trening’.

– For meg ble det et naturlig valg å si opp lederstillingen i næringslivet. Etter det har jeg gått i en ny retning, blitt sertifisert NLP-Coach og utdannet meg som personlig trener ved Norges Idrettshøyskole. Disse to rollene føler jeg utfyller hverandre i stor grad. Jeg mener at hode og kropp henger sammen, og at vi må ha begge med for å få til en endring.

Lettere å snakke når vi går

– Du bruker mye fysisk trening sammen coaching – kan du si litt mer om det?

– Det er mye fordi jeg har tro på sammenhengen mellom kropp og hode. Det foreligger mye forskning om den effekten fysisk trening har på det mentale. Vi ser at riktig trening gir oss økte mengder med endorfiner, som igjen påvirker humøret.

– Jeg tar ofte med meg kundene mine ut og jobber med coaching mens vi går eller jogger. Da får de samtidig utviklet kondisjonen og mange synes det er lettere å snakke enn når vi sitter inne på kontoret mitt. Mange opplever en positiv effekt, de kjenner at treningen gjør godt og finner mer plass til den i livet.

– Jeg tror det er viktig at man finner sitt mål for å komme i gang med trening eller fysisk aktivitet, ikke gjøre det fordi alle sier det er så bra. Hva gir deg motivasjon? For eksempel at du skal orke å leke med barnebarna eller at du vil klare å ta en skitur. Du må finne årsaken til at du ønsker en endring.

Astrid Moe Eikrem trenerFikk beskjed om å trene

– Hva gjorde du for å håndtere den nye situasjonen?

– På sykehuset fikk jeg informasjon om medisiner som kan bremse sykdommen. Det viktigste var likevel beskjeden om at jeg måtte trene, slik at jeg kunne holde meg så frisk som mulig. Trening kan bidra til å skyve rullestolen langt vekk, inn i fremtiden og å holde medisinforbruket nede. Trening vil gjøre deg bedre rustet til å møte sykdommen, uansett hvilket forløp den får.

– Og jeg som ikke engang likte å trene, sier Astrid med en smil. – Hvert steg ble et ork, men jeg følte at jeg måtte gjøre dette på grunn av sykdommen.

Ble hektet

– Hva endret dine tanker om trening?

– Jeg fikk med meg noen venninner og vi lagde vår egen intervallklubb, dette ble vendepunktet for meg, sier Astrid.

– Det å trene sammen med andre gir en helt annen glede og motivasjon. Så fra å trene fordi jeg måtte på grunn av sykdommen, ble jeg hektet. Det ble gøy å utfordre egen kropp, kjenne at jeg ble sterkere og at jeg kunne sette meg nye mål. Det endret seg fra negativ til positiv motivasjon. Nå trente jeg fordi jeg hadde lyst og at det ga masse overskudd.

Løp New York Maraton

– Du har valgt et nytt liv og en ny karriere – kan du si litt om dette valget?

– Ti år etter at jeg fikk MS-diagnosen, det året jeg fylte 50 år, løp jeg New York Maraton. Jeg hadde trent mye og følte at jeg stilte på lik linje med de andre på startstreken.

– Så når lokalavisen på Jæren, der jeg kommer fra omtalte meg som ’MS-syke Astrid’ - da kjente jeg at dette ble helt feil. Det er ikke sykdommen som definerer meg.

Motivasjonsforedrag

– Vi har hørt noen av dine foredrag om motivasjon og mestring – for et par år siden holdt du et foredrag for oss med tittelen ’Hvor stor plass skal sykdommen ta i livet mitt?’. Kan du si litt om hva du tenker om det?

– En kronisk sykdom som for eksempel MS vil alltid ligge i bakhodet til den som har fått diagnosen, og den skal få en naturlig plass i livet. Men det er noen teknikker som kan bidra til at den ikke overskygger alt i livet. Jeg tenker litt på det som et hus, skal sykdommen få være overalt eller kan jeg plassere den i et eget rom. Kanskje den skal ligge i en skuff eller i en bod i kjelleren. Det er likevel viktig at du tenker at du skal behandle den på en god måte, men samtidig ikke så bra at den blir der hele tiden. Det er fint å tenke at sykdommen ikke skal styre alt, den vil uansett påvirke familien. Det mange med MS eller andre kroniske sykdommer føler ofte, er at de er til bry og at de andre hele tiden tar hensyn, selv om de med MS ikke nødvendigvis ønsker det.

– Jeg vet at det er en stor sorg å få en diagnose, men vi må likevel ta ansvar for oss selv og vårt eget liv. Det er lett å gi sykdommen skylden. Jeg pleier å si; Det er helt i orden å dra ’MS-kortet’ av og til, men ikke gjør det for ofte, det kan ødelegge for deg. Husk å være her og nå, avslutter Astrid.


Gode tips fra Astrid:

BRA-BOKA: Finn deg en liten skrivebok og skriv ned noen ord hver kveld før du sovner. Eller bare tenk gjennom dagen.

  • BRA - 3 ting fra dagen som har vært bra. Det kan være helt enkle ting som at du husket å ringe mor, du rakk møtet, gjennomførte dagens gåtur.
  • TAKK – 3 ting du er takknemlig for i dag. Også helt enkle ting som du satte pris på i dag.
  • MER – 3 ting du ønsker å gjøre mer av fremover. Visualiser hva du ønsker å få til. Hold fokuset mot det positive, og tenk på hva som vil bety at ting blir mer positivt. Det å reflektere på slutten av dagen bidrar til av du roer ned og vi lærer mye av stoppe opp og tenke over hva vi har gjort i dag.

POSTITIVE TANKER: Det er en treningssak å tenke positivt.
Astrid sier at det er viktig å trene hjernen – hun sier det er styrketrening for hjernen og gir oss en øvelse hvor vi bruker sansene våre; lyd, syn, lukt, smak og følelse. Tenk på en lyd som du liker, det kan for eksempel være fuglekvitter. En lukt du liker, som kan være lukten av god kaffe. På denne måten tvinger du hjernen til å finne gode øyeblikk

FEIRE SMÅSUKSESSER: Lag en liten markering for deg selv som kanskje involverer de rundt deg. Dette trenger ikke bety at du skal feire med kaker og kos, men at du gir deg selv et klapp på skulderen og sier ’Dette klarte du bra’.

Lukk

Kroppskunstneren

Kari kroppskunstneren Tatovøren Kari fikk lammelser etter en operasjon. Som ryggmargskadd og selvstendig næringsdrivende må Kari planlegge godt for å få hverdagen til å gå opp. Allikevel har hun krefter til å drive veldedighetsarbeid og setter alltid andres behov foran sine egne. Møt Kari Kjelskau her
Lukk

Kroppskunstneren Kari Kjelskau

Tekst: Lena Lyseggen Brenden

Engasjert, omtenksom og fargerik – en god beskrivelse av Kari Kjelskau for de som kjenner henne. Hun tenker alltid på at alle rundt henne har det bra før hun tar seg tid til å tenke på seg selv og egne behov.

Mange av oss er blitt kjent med Kari i ulike miljøer, og alle jeg har snakket med beskriver henne som en omsorgsfull person og som alltid setter andres behov foran sine egne. Likevel kan vi se at Kari har klare meninger og står for det hun brenner for.

 Kari slet i mange år med ryggsmerter, og legene avfeide henne med at det var en depresjon og at hun burde prøve «lykkepiller», en annen lege skyldte på tatoveringene og at de var de forårsaket ryggsmertene. Etter hvert ble det oppdaget en cyste ved ryggmargen, den var ikke mulig å fjerne men de ønsket å lage større plass til den. Resultatet av operasjonen ble ikke som forventet og etter fire år ble smertene verre og Kari fikk lammelser i låret og begynte å slite med inkontinens. Så ble det en ny operasjon, da var Kari blitt 45 år, og hadde startet sitt eget tatoveringsstudio i Oslo.

Hvordan gikk det etter operasjonen?

-Jeg ble helt lam en periode etter operasjonen, noe som varte i omkring to måneder. Så klarte jeg heldigvis å begynne å gå noe ved hjelp av krykker, sier Kari.

 Hva betyr i hverdagen på jobb at du kan gå med krykker?

-Jeg kan som sagt gå noe med krykker men blir fort sliten og får mer smerter. Jeg kan gå med krykkene eller støtte meg på møbler inne på jobb, men bruker rullestolen på lenger avstander. Selv om jeg både kan gå og jobbe litt blir jeg fortere sliten, så jeg kan bare jobbe korte perioder hver dag sier Kari.

-Drømmen er en hel dag uten smerter, det hadde vært fantastisk, sier hun.  Om natten må hun bruke smertestillende for å få sove og det at man hele tiden har mye smerter går utover overskuddet i hverdagen.

Kari Memento Tattoo

Memento Tattoo

Kari har sitt eget tatoveringsstudio på Sagene i Oslo, det er nå ti år siden hun startet dette. Totalt har hun 17 års erfaring med tatovering. I tillegg har Kari i utgangspunktet foto og grafisk utdanning, hun er god til å se det visuelle og er kreativ. Dette er noe vi ser godt på arbeidene hun utfører.

Det å være selvstendig næringsdrivende med en ryggmargsskade krever sitt, særlig når man bare kan jobbe kortere dager. Smertene tar mye av energien min, så jeg må tilpasse energiforbruket og planlegge godt for å få hverdagen til å gå opp, sier Kari med et smil.

 Jeg har sett at du har arrangert tatoverings events for å samle inn penger til gode formål, kan du si noe om dette?

-Hvert år arrangerer jeg en innsamlingsaksjon for Barnekreftforeningen som heter «Kroppskunst mot Barnekreft», her er vi tilsammen 30-40 tatoveringsstudioer i Norge som tilbyr enkle tatoveringer på ca 5x5 cm for kr 500,- hvor alt går uavkortet til Barnekreftforeningen. Folk står i kø lenge før vi åpner på slike dager, sier Kari.

-I tillegg har vi her på Memento en egen dag hvor vi samler inn penger til Dyrebeskyttelsen, da er det også 500,- for en tatovering og mange ønsker å bidra til dette arbeidet, noe vi setter pris på.

 

Camp Spinal – et arrangement mange ryggmargsskadede er blitt kjent med Kari.

Camp Spinal arrangeres av Sunnaasstiftelsen, og det er nå tre camper i året. En foregår om sommeren, på Toppidrettssenteret på Sognsvann. Her er det fokus på mestring av hverdagen og sommeraktiviteter. Det er en Camp på vinteren, denne arrangeres gjerne i mars og det er Pellestova på Hafjell som er stedet, her er fokuset ski og vinteraktiviteter. I 2017 ble det for første gang arrangert en H2O Camp, denne var i Barcelona. Her fikk mange utfordret seg selv og sine grenser med dykking og annen vannsport.

Hvordan ble du kjent med Camp Spinal?

-Etter operasjonen var jeg Sunnaas for rehabilitering, og var det mye i perioder. Alt virker så enkelt når du er der, for det er jo tilrettelagt på alle måter. Bare det at det kommer noen og hjelper deg når du ringer på en sykepleier, da føles det som du skal klare alt, forteller Kari. Men så kom nedturen etter hjemkomsten, man innser at ikke alt er tilrettelagt som på sykehuset og at det er mye som er tungvint.  I denne perioden opplevde jeg å bli tung til sinns og slet med depresjoner sier Kari. Da var det godt å komme tilbake til Sunnaas, hvor de så hva jeg slet med og anbefalte meg å bli med på Camp Spinal. Så etter litt tenketid ble jeg med og det var redningen for meg, forteller Kari.

-Det å se at andre i rullestol som fikset hverdagen og hvordan de løste ulike utfordringer var til stor hjelp for meg, sier hun. Bare det å dele erfaring med andre og få litt mer forståelse av at jeg ikke er alene om mine utfordringer var til stor hjelp. Det er ingen utenfra som kan forstå helt hvordan vi har det, og hvilke utfordringer vi lever med, sier Kari.

-Man innser begrensningene sine, men klarer likevel å finne en løsning som fungerer.

Kari Camp Spinal

Nå er Kari med som leder i stol på sommercampen og i Barcelona, hun er trygg på seg selv og er til stor hjelp for andre.

-Jeg har alltid vært sjenert, og kjenner meg godt igjen i det å være litt på sidelinjen når det er store samlinger. Jeg har aldri vært den som tar oppmerksomheten og setter meg selv i sentrum, sier Kari. Hun er gjerne den som tar kontakt med de hun ser er litt forsiktige og usikre nå de kommer på camp.

-I tillegg er det nok godt for noen med en voksen og trygg person. Jeg har nå blitt gammel nok til å være trygg på meg selv, så det er ikke noe problem å snakke om utfordringer med blære og tarm. Det å fortelle om mine erfaringer med bruk av kateter er helt greit, forteller Kari. Jeg tror åpenhet er viktig, slik at flere forstår hva det handler om. Selv bruker jeg SpeediCath Compact Eve, det er enkelt å ha med seg, det er diskret så ikke alle ser at det er et kateter og det fungerer fint for meg. Også på jobb der jeg tar med meg et kateter foran kunden er ikke et problem, de tror som regel at jeg tar med meg sminke.

 Du er jo også aktiv med rullestolrugby.

-Ja dette ble jeg presentert for på Camp Spinal, en idrett med action og moro. Jeg synes det er gøy med lagidrett, så dette passet meg fint, sier Kari. I dag er hun aktiv i klubben Born to Run i Oslo, hvor hun også er med i styret. I tillegg til å spille på laget er hun fotografen som dokumenterer all aktiviteten. Vi trenger flere personer på laget, så er det noen som har lyst til å prøve er de hjertelig velkommen. Det er flere lag rundt om i Norge, og vi håper å få til mange konkurranser fremover, sier Kari.

Kari rugby

At du liker fart og spenning har jeg forstått, for jeg har jo møtt deg i bobbanen på Hafjell også, hva førte deg dit?

-Etter skaden har jeg ikke fått kjenne ordentlig på det med adrenalin og sommerfugler i magen, livet i stolen ble litt kjedelig, er svaret fra Kari.

 -De senere årene har det vært mye aktivitet, og tilbudene står i kø fra flere hold for å prøve nye ting. Jeg prøvde meg på tandemhopp i fallskjerm, men det var ikke noe for meg, forklarer Kari.

-Bob derimot likte jeg godt, og med Pia Wedege fra Sunnaas var det flere som fikk prøvd seg på Parabob. Pia er tidligere utøver i aking, deltok i OL på Lillehammer, så hun brenner litt ekstra for sporten.

- Ettersom jeg aldri hadde prøvd det før, var det en god mulighet til å gjøre noe nytt, sier Kari.

-Det hele startet med at jeg ble med på en bobskole i Hafjell, med flere utøvere fra Norge og Europa. En fin opplevelse og god introduksjon til sporten. Her traff jeg også Guro (Guro Konstanse Frønsdal, som ble nummer 3 i VM sist vinter, henne kan du lese mer om i Assistanse 2-2017) for første gang, sier hun. Det har utviklet seg til et godt vennskap og de har møtt hverandre på Camp Spinal et par ganger nå. Det å fortsette med bob er litt vanskelig økonomisk, da det koster en del å være med på World Cup med reise, opphold og startavgifter. Det er jo ikke hvert år at det legges mange arrangement til Norge, avslutter Kari.

 

Sommer og høytid for tatoveringer

Nå som det nærmer seg sommer er det flere som ønsker tatovering, det er virker som at når man begynner kle av seg litt etter vinteren setter man større fokus på kroppen. Det er jo ikke den beste tiden å tatovere seg, da man bør beskytte nye tatoveringer mot sol. Jeg vil uansett anbefale alle om å tenke seg nøye om før de tar en tatovering, man skal være sikker på motiv og plassering, sier Kari.

Det er flere som kommer for å fjerne de, og det mange ganger dyrere enn å få en tatovering, så det er greit å tenke seg om.

Ettersom du selv sitter i stol, er det sikkert noen spør deg om råd i forhold til tatovering og ryggmargsskade – er det noen tips du kan gi?

Ja det er noen ting å ta hensyn til;

-Blodsirkulasjonen under skadestedet er dårligere, dette gjør at tatoveringen gror saktere. Riktig stell av tatoveringen er derfor viktig, og man bør være mer nøye enn «friske» personer. -Man bør ikke tatovere for stort område av gangen, men la det få tid til å gro mellom hver gang. Jo større område, jo lenger tid tar det å gro.

-Det er lett å få spasmer ved tatovering, så det kan være lurt å finne en tatovør som er tålmodig.

-Ikke tatover deg rett før planlagt sykehusopphold på grunn av bakterier og infeksjonsfare, huden er åpen etter tatovering.

-Ikke tatover deg før en operasjon, da kan sykehuset nekte deg operasjon.

 

Har du spørsmål er du velkommen til å kontakte Kari, hun har vært på mange ulike seminar om sår og tatovering og forebygging av infeksjoner.

Kontaktinfo:

Finn meg gjerne på Facebook: Kari Kjelskau eller lik firmaet Memento Tattoo

Tlf. arbeid 40484 572

Lukk

Klar for nye mål og ny sesong

Einar på båt Einar Løvøi mottar Coloplast sitt idrettsstipend. Nå er triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter. Overvintringen har gått omtrent som ønskelig for Einar Løvøi. Triatlon-atleten roser kona og familien og tar ny sats. Les mer om Einar
Lukk

Klar for nye mål og ny sesong

Tekst og foto: Bjørn Lønnum Andreassen

Einar Løvøi mottar Coloplast sitt idrettsstipend. Nå er triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter. Overvintringen har gått omtrent som ønskelig for Einar Løvøi.  Triatlon-atleten roser kona og familien og tar ny sats. 

 – Jeg er spent på sesongen og har satt meg noen hårete mål for konkurransene. Og det blir nok fortsatt litt prøving og feiling. Sykkeltimene har gått på rulla i garasjen i vinter, ja. Resultatene er betraktelig bedret så syklingen er jeg brukbart fornøyd med, sier Løvøi med sin joviale fremtoning. Etter sykkelulykken i Oslo-trafikken har han en pågangsvilje flere av oss ville likt å ha.

– Så har jeg fått ny racing-stol. Den vil jeg bruke mer tid på å venne meg til. Det er mer komplisert enn jeg har tenkt meg, forteller han stadig med et smil om munnen. Siden forrige sesong har han fått svømt mindre enn hva tanken var.

– Snørik vinter gjorde at det noen ganger ble litt vel tungvint å komme seg ut av huset og inn i bilen min for å kjøre til svømmehallen. Jeg ville likt å svømt mer, sier han som bor i Våler i Østfold. Tross alt har han hatt veldig stor fremgang også på svømmingen. Han forteller med iver at sykkelrittet Rudskogen 24 blir en prøve som kommer. – Da skal jeg sykle så mange runder som mulig på 12-timer. En runde er litt over tre kilometer, forklarer 39-åringen.

Det handler om å gjøre ting jeg ikke trives med

Einar er en pågående utøver. Pågangsmotet og fokuset er positivt. Derfor kommer forbedringene for han som ble lam fra brystet og ned etter ulykken for fire år siden. – Nå går innsatsen på å teste seg selv med lange konkurranser og trening. Lengder som tar lang tid å komme igjennom. Jeg må simpelthen gjøre ting jeg ikke trives så godt med. Ta utfordringene og flytte grenser, slår Einar fast. Han nevner eksempel som maraton og Iron-man-løp.

– Løpet på 12 timer er godt eksempel på måte å teste seg selv på. Mål og plan er i hodet. Så er det å spille på lag med kroppen, sier han med en enkelhet det ikke er helt lett å skjønne hvor han tar fra.

Brent i sjøen

Einar har fått litt praksis fra konkurranser. Triatlon i Son i fjor høst er siste konkurransen han var med i. Fremgangen var fenomenal fra resultatene i Kristiansand tidligere på sommeren.  – Son var lærerikt, med mye folk og fin stemning. Det ble veldig intimt da jeg skulle opp av vannet og inn til skiftesonen. Når folk heier så mye motiverer det. Publikum legger merke til meg, utdyper han og forklarer om møtet med en brennmanet. – Jeg måket igjennom en brennmanet som brant meg godt på hånda og ansiktet. Men det var glemt da jeg kom på land. Våtdrakten tok jo det meste. Jeg måtte fokusere på løpet, ikke problemet med maneten.

Einar på svømmetrening

Svømmingen til Einar har blitt vesentlig bedre.

Spenning og nerver før konkurranser

Han begynner å kjenne nervene i forhold til konkurranser på kroppen. – Denne jobben handler om å ta tak i det som skal forbedres. Analysere hva som kan bli bedre.

"Stemmen i hodet"

– Jeg var like nervøs i Son som i Kristiansand i fjor. Fra jeg våknet om morgenen til jeg begynte å svømme var jeg kvalm og svimmel. Da er det bare å ikke høre på den lille stemmen i hodet. Den som sier vi heller vil være hjemme å ha en lang frokost med kona Anne Beate og slappe av. Gjerne se en film, sier han og ler lett.

Viktige støttespillere

– Familie og nære venner er viktige støttespillere. Helt uvurderlig. Jeg hadde ikke fått til alt dette uten kona, familie og nære venner. De er viktig for meg. Kona har forresten tatt noen eksamener så det har blitt travelt nok, forteller han.

Han tar litt lattermildt med at første sykkelkonkurranse gikk så hardt for seg at han besvimte. Men etter triatlon i Son har han altså lært. – I tillegg har jeg fått mer trygghet på svømmingen. Jeg skal trene på å sikte på bøyene. Snart vil jeg kunne svømme de 500 meterne uten pause. Jeg skal ned mot 10 minutter, sier han ettertrykkelig.

Vi får forklart at Einar har forbedret svømmingen med minst ett minutt fra første konkurranse. Etter svømmingen trengs forbedringene mest i syklingen. Kjøring i rullestol erstatter løping i vanlig triatlon, forklarer han.

Kjedelig med den ulykken

Atleten blir litt ettertenksom og forteller det var kjedelig med ulykken. – Men jeg får ikke gjort noe med det. Derfor er min filosofi å gjøre det beste ut av situasjonen nå etterpå. Fokus må være positivt. Det hjelper meg mye.

Triatlon-sesongen 2018 er i gang, med nye mål og muligheter.

Einar med på triatlon

Tett med flere enn kona som heiagjeng i Son.

 

Les hele historien til Einar her. 

Lukk

VM i Parabob

Guro Konstanse i parabob Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske Parabobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne. Les mer
Lukk

VM i Parabob

Etter en lang, innholdsrik og spennende vinter avsluttes sesongen for de norske Parabobutøverne med VM på hjemmebane ved Hunderfossen. Les hvordan det gikk med Guro Konstanse Frønsdal og resten av de norske utøverne.

Guro deltok på bobskole i Hunderfossen vinteren 2017 og fikk også da muligheten til å kjøre World Cup på hjemmebane. Det ble en sesong med prøving og feiling og mye fokus på å lære. Så kom høsten og i begynnelsen av november det ble ny bobskole, også denne arrangert i Norge i anlegget ved Hunderfossen. Det var med deltagere fra flere land og det ble bygget et godt miljø.

Veien til målet om å kjøre VM på hjemmebane.

Guro Konstanse Frønsdal har søkt idrettsstipend hos Coloplast og fikk tildelt penger for å satse denne sesongen. Etter oppholdet på Hunderfossen i November søkte hun om å få delta på en ny Parabobskole i Calgary hvor det også avsluttes med to runder i World Cup. I Calgary kjørte Guro inn til en syvende og en niende plass. Etter dette valgte hun å fortsette reisen sin til Lake Placid hvor det var en ny runde i World Cup første helgen i desember. Her fikk hun en niende og ellevte plass, i hard konkurranse med etablerte mannlige utøvere. Denne turen tar Guro alene som utøver fra Norge, men har med seg støttespillere fra Norges Ake- Bob og Skeletonforbund, (NABSF).

Julen ble tilbrakt i Norge med mye aktivitet, noen treningsdager i Hafjell og Hunderfossen, både på sitski og i bobbanen.

Europa står for tur

Etter jul fortsetter jakten på internasjonale konkurranser og deltagelse i World Cup for å kvalifisere seg til det store målet – VM på hjemmebane i mars. I midten av januar setter de tre deltagerne fra Norge, Siri Malene Valle, Kenneth Jørgensen og Guro, samt svensken Sebastian Westin, seg i bilen og kjører nedover i Europa for flere World Cup konkurranser.

-Det er enklere å kjøre selv enn å ta fly og skaffe leiebil, ikke sikkert de på utleiefirmaet hadde blitt like imponert om vi kom fire med rullestoler og ingen til å kjøre bilen, sier Guro med smil.

Første konkurranse er i Innsbruck. Her er det flere runder i World Cup hvor de får gode resultater alle fire. En av dagene er det også innlagt European Championship hvor Guro tar bronsemedaljen. Deretter går ferden videre til St Moritz hvor de også kjører inn til gode resultater. Morsomt er det at de norske deltagerne får såpass gode resultater med tanke på at de er relativt nye i denne idretten sammenlignet med sine konkurrenter.

Så kommer vi til mars, og de norske deltagerne er igjen å treffe i anlegget ved Hunderfossen. Denne gangen er det VM medaljer det skal konkurreres om, og de norske er fokuserte og føler seg godt forberedt. De starter allerede på tirsdagen med gjennomgang av banen, såkalt «trackwalk», hvor de går/ruller gjennom banen for å se på de ulike kurvene og hvordan man skal styre for å spare tid og få mest mulig fart. Onsdag og torsdag er treningsdager, hvor alle får kjøre tre runder hver og det blir filmet slik at de i etterkant kan se hva som må forbedres til lørdagens konkurranse. Hver runde er unnagjort på under minuttet så hvert sekund kan være avgjørende.

Etter fredagens treningsrunde kan det sees at Guro har kjørt inn til tredje beste tid av alle, Siri og Kenneth er midt på listen og ikke helt fornøyde med dagen, men ser frem til lørdagen.

-Jeg har et ekstremt konkurransefokus, så det er ikke sikkert jeg snakker så mye i morgen og jeg er nok ikke alltid så hyggelig heller sier Guro. Det er ikke bare når jeg kjører bob altså, jeg liker ikke tape i brettspill heller, kommer det som en tilleggskommentar. Så vi er advart på forhånd. Bob handler mye om å fokusere og være mentalt tilstede, så det må vi akseptere.At Guro kan være kald når hun skal konkurrere er ikke like lett å forstå når man treffer henne andre dager, for da er hun blid, imøtekommende og ei skikkelig solstråle.

 

Konkurransedagen er her

Lørdag er den store dagen, og det er spent stemning i teltet ved start. Alle er fokuserte og klare for dyst. Solen har også dukket opp og det ble en fin dag både for utøvere og publikum. Det klargjøres og alle bruker den tildelte tiden til å finpusse bobene sine, ingenting skal overlates til tilfeldighetene. Det kjøres to omganger lørdag og to på søndag, tiden sammenlagt teller. Det er derfor viktig å ikke gjøre noen store feil. Guro kjører inn til en fin tredjeplass etter første dag, det lover godt. Kenneth og Siri ligger etter første dag midt på lista. Søndag blir spennende, hvor bra kan dette bli? Første og andre plassen ligger langt foran alle andre, og det er tredjeplassen det kjøres for. En medalje til Norge hadde smakt godt. Guro holder roen og fortsetter den gode prestasjonen og vinner bronsemedaljen.

-Det er virkelig gøy å prestere på denne måten i konkurranse med gutta, sier Guro.

Vi må bare gratulere så mye med en flott sesong og en fantastisk avslutning på hjemmebane.

Veien videre

-Akkurat nå tenker jeg at det skal bli godt å komme hjem til meg selv og dyrene mine, de har ikke sett meg mye i vinter, sier Guro. Hun har vært på farten i seks uker før VM på hjemmebane, mellom bobkonkurranser har hun også lagt inn et treningsopphold på Beitostølen.

-Nå jobber jeg for å få muligheten til å kjøre hele neste sesong også, men det koster mye penger. Jeg har brukt mye av egne penger i tillegg til stipend fra Coloplast og noen legater. Nå har også Thomas Vesteraas i NABSF hjulpet meg å søke stipend fra forbundet, så får vi se hva det bringer, legger hun til.

Camp Spinal

En uke senere treffer jeg igjen Guro på Hafjell, denne gangen på sitski. Hun deltar på Camp Spinal som arrangeres av Sunnaas Stiftelsen. Her får ryggmargsskadde tilbud om å delta for å lære seg å kjøre sitski. Guro er ei tøff jente som mestrer det hun setter seg som mål, og det var stor progresjon å spore i skibakken også.

 

Skrevet av: Lena Brenden

Lukk

MS og vannlatingsproblemer

Prosjekt om personer som nylig har fått MS diagnosen og vannlatingsproblemer Malene Krokeide har intervjuet Hildegunn Gjerald, uroterapeut ved Nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Her utreder, diagnostiserer og behandler Hildegunn mennesker med symptomer på nevrologiske sykdommer eller skader. Det kan være mistanke om MS, ALS, kronisk utmattelsessyndrom, søvnproblemer, hodepine, borreliose m.m. Les mer om vannlatingsproblemer for mennesker med MS
Lukk

Prosjekt om personer som nylig har fått MS diagnosen og vannlatingsproblemer

I løpet av 2011 -2012 gjorde Hildegunn en kartlegging av 50 personer som nylig hadde fått diagnosen MS. Hensikten med prosjektet var todelt;

  1. Å systematisere kartlegging og behandling av blæredysfunksjon hos personer med MS
  2. Å evaluere helsepersonell sin tilnærming til blæreforstyrrelse hos pasienter med MS.

Spørsmålene som ble stilt innledningsvis var: Har du et vannlatingsproblem? Har du sammen med helsepersonell diskutert denne problemstillingen? Majoriteten av det som var med i prosjektet ønsket å bli spurt om vannlating, de opplevde selv det vanskelig å ta det opp selv med helsepersonell. Kartleggingen viste også at 5o prosent av de som ble spurt, hadde et vannlatingsproblem. Kun 6 personer ble behandlet for dette og det var urovekkende.

Har dere rutiner for at personer med MS blir forespurt om vannlating?

Når pasienter er inne for utredning, behandling eller kontroll, blir de oftere spurt om dette i dag enn tidligere, både av leger og sykepleiere. Vi pleier å informere pasientene vi kommer i kontakt med at mange med nevrologiske sykdommer opplever problemer med vannlatingen. I forlengelse av dette spør vi om hvordan dette er for deg. Dersom pasienten forteller oss at de ofte må opp om natten for å late vannet er dette nyttig informasjon

Hvor mange personer med MS har vannlatingsforstyrrelser?

Ulike studier har litt ulike tall, men man antar at mellom 70-90% av personer med MS opplever vannlatingsforstyrrelser. For noen kan det faktisk være første symptom på sykdommen.

Hva er de vanligste vannlatingsproblemer personer med MS opplever?

Vannlatingsproblemene som personer med MS opplever kan variere. Da symptomene kan komme og gå litt, kan det være utfordrende å avdekke problemet. Plutselig innsettende sterk vannlatingstrang, kalt urgency ser vi ofte. Gjerne med litt lekkasje samtidig. Noen forteller at disse urinlekkasjene lager mange begrensninger for dem i dagliglivet. Det blir ofte rapportert at de må stå opp flere ganger om natten for å late vannet. For en del viser det seg at de ikke får tømt blæren skikkelig tom. Det positive er at problemene kan gå tilbake, derfor er det ekstra viktig å passe på blæren når det oppstår problemer. Dessverre kan en få varig skade om blæren blir for full og ikke blir tømt. I slike perioder er det viktig å få tømt blæren med et kateter. 

Har du et godt råd til de som har MS og opplever blærefunksjonsforstyrrelser?

Kunnskap om MS og vannlatingsproblem er ofte den beste måten å forstå problemet på. Søk kunnskap. Vær frimodig å ta det opp med helsepersonell, det kan være fastlegen, kontroll på nevrologisk avdeling eller ved innleggelse på sykehus. Noen ganger møter en helsepersonell som ikke tar dette problemet opp. Ta det opp selv. Kanskje har ikke den du spør så stor kunnskap om dette. Be derfor om å få prate med noen som har denne kunnskapen. Det kan være uroterapeut, lege, fagsykepleier, MS sykepleier, likemann i pasientforening eller andre.

Ønsker å lese mer om hvordan Hildegunn Gjerald jobber i sitt møte med personer som har nevrologiske sykdommer eller andre tilsvarende artikler? Registrer deg å motta vårt Assistanse magasin- for en enklere hverdag. Bladet utgis gratis to ganger i året. 

Andre artikler av:Malene Krokeide
Lukk
Trillende og triumferende gjennom brasiliansk territorium – mye går an!

Trillende og triumferende gjennom brasiliansk territorium – mye går an!

Med kort mellomrom mistet Vibeke to av sine beste venninner. "Tapene skjedde på veldig kort tid, og da var det som jeg våkna litt opp. Jeg forsto hvor sårbart livet kan være når jeg fikk det så tett oppå meg." Sammen med 7 andre med funksjonsnedsettelser dro hun på en fantastisk, spennende, inspirerende og utrolig tur til Amazonas! Les mer om opplevelsen
Lukk

Ut på tur

Tekst: Marte Hegstad

Vibeke (32) har medfødt ryggmargsbrokk, utviklet etter hvert hydrocephalus (vannhode), har gjennomgått flere operasjoner og har og to stomier; en kontinent urostomi og en colostomi (se faktaboks 2 og 3). Hun har opplevd mye tøft i livet, og du kan lese mer om henne her.

Tross store helseplager, levde Vibeke likevel i en slags rosa boble da hun var 25 år gammel. «Jeg festet, studerte og levde livet,» forteller hun. «Jeg trodde aldri at det kom til å skje noe vondt,» fortsetter hun. Men, plutselig, skjedde noe som snudde livet hennes på hodet.

Med kort mellomrom mistet hun to av sine beste venninner, Yvonn og Thea, i 2011 og 2012. «Tapene skjedde på veldig kort tid, og da var det som jeg våkna litt opp. Jeg forsto hvor sårbart livet kan være når jeg fikk det så tett oppå meg. Da forsto jeg at vi har ett liv, og har én sjanse til å gjøre de tingene man vil. Å miste de to gjorde at jeg tenkte at nå må jeg bare begynne å leve» fortsetter hun, som inntil da hadde slitt med angst og depresjon - noe som gjorde at hun lot seg begrense av ting hun var redd for.

En tilfeldig sjanse som ikke kan gå tapt

Da Vibeke i 2013 ble invitert med på en tur sammen med en som hadde vunnet en reise for to til Amazonas fant hun ut at hun ikke kunne la sjansen gå fra seg. «Jeg tenkte at jeg bare måtte hoppe ut i det, og angrer ikke på det i det hele tatt,» forteller Vibeke, som legger til at det ble en kjempefin tur: «Det var en kjempefin plass. Mens jeg var der så følte jeg at det var en tur som flere funksjonshemmede kunne takle. I området var det så mye forskjellig man kunne oppleve og takle bevegelseshemmet: padling i forskjellig type vann, fra grunt elvevann til havet med bølger. Man kunne dra på fjelltur, ligge i hengekøye, fiske, og se piraja,» ramser hun opp. «Dette jo bare flere funksjonshemmede få oppleve

Inspirert

Da Vibeke kom hjem fra den turen lot hun først det hele synke inn. Smått om senn satte hun seg ned og skrev en artikkel om turen - den ble publisert flere steder. Hun laget også et foredrag som hun holdt på en padlesamling for mennesker med funksjonsnedsettelser. Etter litt tid fortsatte Vibeke å kontakte folk hun trodde kunne tenke seg å være med på tur. Hun pratet med Asbjørn, som hun vet er både glad i og flink til å ta bilder. Hun tok kontakt med folk hun kjente som er aktive innen idrett og spesielt padling, som for eksempel Kamilla. Og så tok hun kontakt med folk hun visste hadde hatt det tøft, og kanskje trengte en ny start. «Jeg tenkte litt på folk som trengte den følelsen jeg selv kom hjem med: selvtillit og trua på meg selv. Jeg følte meg sterkere på en helt ny måte. Jeg ville gi enda flere den følelsen,» forteller en glødende ivrig Vibeke.

Vibeke samlet 15 personer som hun holdt foredrag for. Der viste hun fram bilder og pratet om tilretteleggingen som ble gjort. Mange ble veldig nysgjerrige, og Vibeke selv ble litt overveldet. «Jeg hadde egentlig ikke peiling på hva jeg dreiv med!» innrømmer hun. «Det å oppleve sorg har fått meg til å gå utenfor komfortsonen, til å gjøre ting som gjør at jeg kjenner at jeg lever. Og dette fikk meg til å kjenne at jeg lever, for å si det sånn!» ler Vibeke.

Eventyrlystne med funksjonsnedsettelser

Av de 15 personene som kom på foredraget om Amazonas, ble 7 med på tur; Kim Andre, Asbjørn, Sveinung, Kamilla, Vibeke og ekteparet Hans Christian og Sigrid. Av disse har fem personer ryggmargbrokk, hvor fire i tillegg har hydrocephalus, en har CP og en har revmatisme. Noen bruker rullestol, noen bruker krykker, noen klarer å gå korte avstander, mens flere veksler mellom de tre framkomstmåtene. Både Vibeke og flere andre deltakere har stomi.

Ut på tur

Etter tre år med nøye planlegging ble det endelig tid for avreise den 17. november 2017. Vel framme ved base camp i Alter Do Chao, sov de fleste i hengekøye i en sirkel – malokka – under tak. Det var også gjort klar noen rullestol-tilgjengelige soverom. På de ulike utfluktene bisto en gruppe med hjelpere med praktiske ting som forflytning og annen fysisk støtte.

Gruppa var uensartet når det gjaldt både personlighet, interesser, funksjonsnedsettelser og fysisk form, og de planla derfor å gjøre noe sammen og noe i mindre grupper. «Vi måtte prøve og feile for å finne ut hva som fungerte, og stort sett ble folk veldig fornøyde,» forklarer Vibeke entusiastisk, og jeg får på følelsen av at jeg egentlig trenger uendelig spalteplass dersom alle de spennende opplevelsene som følger skal få uttrykt seg i den grad de fortjener gjennom det skrevne ord. 

Padling med piraja og krokodiller

En dag dro reisefølget på dagstur i elvebåt. De fikk bistand til å gå fra base camp til en toetasjes turbåt, hvor de tilbrakte dagen sammen med hjelpere som tilberedte og serverte mat. Båten kjørte etter hvert til en gård hvor kapteinen bodde. Det var i et område med brunt vann, hvor både piraja og kaimaner (en slags krokodille) lå på lur og (forhåpentligvis!) døset i vannet. Vibeke forteller at «fire av oss padlet, og her måtte man innstille seg på at her kan vi ikke velte, vi må bare gunne på! Da vi kom tilbake til båten, hadde noen fiska piraja – fra akkurat samme vann som vi padla i...» 

Østenfor sol og vestenfor måne – gjennom jungelen med rullestol, kano og krykker

Turgruppa skulle besøke en familie som bor midt i tjukkeste jungelen. På denne turen hadde de med seg både kameramann og flere hjelpere som løftet rullestoler, krykker og folk ombord i båter og opp på land, trillet de som trengte det, og støttet de som hadde behov for balansehjelp når de skulle over smale planker. Med denne hjelpen så kom de seg fram. «Å komme seg opp og fram i jungelen med krykker og rullestol - det er stort,» påpeker Vibeke. Ta Kim Andre for eksempel, som har hatt en trøblete oppvekst. På grunn av lekkasje (red.anm. urin og avføring) og sår-problematikk under beina, har han ikke fått svømt og badet noe særlig. «Da vi var på vei ut av kajakkene og skulle opp til familien, stod han med vann til knærne – det var en stor opplevelse for ham,» erkjenner en rørt Vibeke.

Å få se hvordan en familie lever i en jungel, er en sterk opplevelse som setter det meste i perspektiv. Familiefaren hadde laga en utedo til reisefølget og gjort klart mye for dem. De fikk blant annet smake spennende mat og bade i et vann inne i jungelen. Sveinung elsker akvariefisk og har fisk fra Amazonaselva hjemme i akvariet sitt. Han fikk oppfylt sin store drøm ved å svømme og snorkle blant de samme fiskene – i deres naturlige omgivelser. «Jeg ble ganske rørt av å se hvor lykkelig han ble. Det var akkurat det jeg drømte om, å gi mennesker en sånn opplevelse,» snufser Vibeke. 

Til fjells med nebb og klør

Flere av dagene delte reisefølget seg opp. Fire i gruppa bestemte seg en dag for å gå opp et høyt fjell. «Oppover på fjellet fikk vi utfordret kroppen på mange måter, det var beinhardt!» sier Vibeke. «Vi sleit og krabbet oss oppover, tok pauser og drakk mye. Vi hadde på oss bukser fordi vi regnet med at vi måtte både sitte og krabbe – og sånn ble det. Alle hadde bestemt seg for at vi skulle opp. Kim Andre hadde høydeskrekk og fikk en ekstra utfordring. Han sleit en del oppover, men gav seg ikke. Han begynte å grine på toppen!»

Grensesprenging fra en annen verden

Det har betydd mye for Vibeke å dra på tur med en gjeng som turte å sprenge grenser, det være seg høydeskrekk, bevegelses-utfordringer eller en pose på magen – uten et eneste toalett i sikte.

«Det beste tror jeg må være at drømmen min gikk i oppfyllelse,» stråler Vibeke. «Jeg var der for fire år siden og fikk en idé, og så turte jeg å begynne å snakken om den ideen, å tro på den og å gjennomføre den. Jeg hadde nok ikke klart det uten alle de som var med, både turdeltakere og samarbeidspartnere i Brasil og Norge. Hjelpeapparatet rundt oss fra Brasil som fulgte oss på hele turen var helt fantastiske! Alle var viktige for at dette skulle kunne gjennomføres. Jeg synes det er utrolig fint at så mange ville være med oss på dette. Det var veldig stort å være initiativtakeren, og å se andre gjøre det samme som meg fire år tidligere. Jeg visste hvor bra det var, så å dele det med flere og se at det betød så mye, var veldig stort.»

Mye går an – det skal ikke så mye til!

Vibeke håper at dette er starten på at enda flere kan gjøre noe slikt - at historien ikke stopper her. «Jeg håper at de som leser dette får lyst til å ta noen sjanser,» legger hun til. «Jeg tror det er viktig å ta noen sjanser i livet, å tørre å gå ut av komfortsonen sin innimellom – men samtidig gjøre det på en trygg måte.»

Vibeke forteller at budskapet hele turgruppa vil ha ut, er at mye går an! «Det er viktig at vi funksjonshemmede er åpne og forteller om hvilke utfordringer vi har og hva som kreves. Kommunikasjon er veldig viktig. Vi ville vise samfunnet at mennesker med ulike utfordringer kan få til veldig mye hvis samfunnet er villig til å tilrettelegge og samarbeide med et åpent sinn,» avslutter Vibeke håpefullt.

Lukk
Rullestoltennis

Rullestoltennis

Rullestoltennis være noe for deg dersom du vil prøve noe som gir deg litt ekstra utfordringer. Spillet foregår på vanlige tennisbaner, men med en vesentlig forskjell fra vanlig tennis, ballen kan nemlig sprette to ganger. Les mer om rullestoltennis
Lukk

En idrett som gir deg fysisk aktivitet, lek og utfordringer sammen med andre

Rullestoltennis være noe for deg dersom du vil prøve noe som gir deg litt ekstra utfordringer. Spillet foregår på vanlige tennisbaner, men med en vesentlig forskjell fra vanlig tennis, ballen kan sprette to ganger. I starten kan man spille i sin egen stol for å se om dette er noe man ønsker å fortsette med. Etter en innledende fase på 3-6 måneder vil det være naturlig å tenke på om man skal bestille en tennis rullestol. En slik stol har ekstra bakhjul, man sitter dypere i stolen. Stolene er utstyrt med flere festebelter slik at man sitter stabilt i stolen. Er man ustabil i overkroppen er det vanlig å bruke magebelter for å bli mer stabil i sittestillingen.

Kristoffer Holmer in action


Treningen kan tilpasses nivå

Treningen kan legges opp etter ambisjonsnivå. Ønsker man kun å drive med tennis som en treningsaktivitet er det fullt mulig. Har man mer ambisjoner legger man opp til flere treninger på bane og mer fysisk trening. En forutsetning for å få til spillet er at man har god koordinasjon og har god mobilitet i rullestolen. Rullestoltennis krever mye bevegelse og dynamikken i spillet gjør at man er utspilt om man sitter stille.

For å kunne delta som konkurranseutøver må man ha en skade som gjør at man ikke kan delta i vanlig tennis. Det er delt inn i 2 klasser, Para og Quad. Para er den største klassen, og den som omfatter skader eller pareser i ben. I denne klassen er ryggmargsskadde, polio, amputasjon og ryggmargsbrokk som er de vanligste skadene. I quadklassen har man skader / nedsatt funksjon i både ben og armer. Man kan ha inkomplett skade i begge klasser. Det er en egen klassifiseringsnorm som administreres internasjonalt via ITF.

Valg av ball bidrar også til en god tilpasning i forhold til nivået.. Dette gjøres blant annet ved at man har innført baller med ulik sprett. I dag finnes 4 nivåer, delt opp i fargekoder. Rød Ball, er en større ball med 25 % av hastigheten av gul ball. Orangeball, har normal størrelse, men 50% hastighet av gul ball. Grønn ball, har normal størrelse, men har 75 % hastighet av gul ball. Gul ball har normal størrelse og er den som er blitt brukt tidligere.

Einar Enevoldsen

Det er tilbud flere steder i Norge for de som vil prøve rullestoltennis

Det finnes klubb i Bergen og Oslo. I Oslo har de trening i hallen på Hasle 2 ganger i uken.

Klubben i Oslo ble stiftet i 1997.  Det er 6-8 aktive medlemmer.

Krever reaksjon og koordinasjon

En av de vi traff på trening i Hasle Tennishall er Einar Enevoldsen, ryggmargsskadet.  Han trener tennis 2 ganger i uka. Ettersom han har en skade ved TH5 mangler han litt stabilitet og muskulatur, og velger å bruke belte for å bli mer stabil i stolen. Einar sier selv at man sterk i overkroppen av å trene tennis, da det krever at man både må forflytte seg raskt og slå ballen. Rullestoltennis krever koordinasjon og reaksjonsevne i tillegg til fysikk som styrke og utholdenhet.

Thomas Högqvist og Kristoffer Holmer takker for kampen

Lukk
Fakta om urinveisinfeksjon

Fakta om urinveisinfeksjon

Urinveisinfeksjon er en vanlig infeksjon som forårsakes av bakterier som trenger inn i urinrøret og urinblæren. Inne i urinblæren vokser bakteriefloraen raskt. Les mer om urinveisinfeksjon og hvordan best opprettholde en frisk blære. Hvem er mest utsatt for urinveisinfeksjoner?
Lukk

Urinveisinfeksjon vanligst hos kvinner

Mer enn halvparten av alle kvinner får en eller annen gang i løpet av livet en urinveisinfeksjon(1). Det er vanligst hos yngre kvinner og kvinner over 60 år. Årsaken til at kvinner oftest får det, er at bakteriene har det vanskeligere når de vandrer i mannens lange urinrør, sammenlignet med kvinnens korte urinrør(1).

Bakterieflora

I 80% av tilfellene skyldes urinveisinfeksjon bakterien Escherichia coli (E.coli) som trenger seg inn i urinveiene (3). Den nest vanligste bakterien er en spesiell sort stafylokokkbakterie som ofte forårsaker urinveisinfeksjoner hos yngre kvinner på sensommeren og høsten(1).

Ved samleie der prevensjonsmiddel som pessar eller kondom med spermiedødelige middel brukes, er kvinner i risikogruppen. En annen årsak er menn som har vanskeligheter med å tømme urinblæren på grunn av prostata.

En risikofaktor er antibiotikakurer som ødelegger for den naturlige bakteriefloraen, som gjør det enklere for tarmbakterier florerer og forsøker å ta seg inn i urinblæren (1). En annen kjent risikofaktor for urinveisinfeksjon er seksuell aktivitet (2).

Urinveisinfeksjon kan også oppstå ved tømming av urinblæren ved hjelp av et kateter (3). For å redusere risikoen anbefales ren intermitterende kateterisering (RIK) med et tappekateter. Det er et bedre alternativ enn inneliggende kateter (KAD). I helsevesenet skyldes inntil 80% av infeksjonene inneliggende kateter. Hygienen er svært viktig når man tapper seg, men det aller viktigste er å tømme blæren helt, ettersom resturin som ligger igjen i blæren er årsaken til at bakteriene florer (4).

Dersom urinveisinfeksjonen sprer seg til nyrene og urinlederne oppstår en nyrebekkenbetennelse(1). Risikoen for at urinveisinfeksjon utvikles til en nyrebekkenbetennelse er svært liten(2). Spredningen kan være fordi bakteriene er svært aggressive, eller at ventilen ved urinledernes munning ikke fungerer (vanlig hos gravide). Hos menn med forstørret prostata, kan nyrebekkenbetennelse forårsakes av at urinblæren har et høyt trykk(1).

Nyrebekkenbetennelse gjør at man blir veldig syk.  Det er vanlig med feber og ubehag, ofte er det vondt på siden av magen eller i korsryggen. Hos eldre kan nyrebekkenbetennelse føre til blodforgiftning og barn kan få nyreskader(1).

Hyppige toalettbesøk

Ved urinveisinfeksjon er følelsen av å måtte tisse hele tiden, svie og vannlatingstrang vanlige symptomer. Dersom dette er typiske kjennetegn, er sannsynligheten 90% for at det er urinveisinfeksjon(2) Andre symptomer kan være verk i nedre delen av buken og ryggen, grumsete og illeluktende urin, frysninger og litt blod i urinen. Det kan også være symptomfritt. Det er vanligst hos kvinner og menn over 50 år(1). Det er veldig uvanlig at det oppstår komplikasjoner av en urinveisinfeksjon. Derimot er hyppige urinveisinfeksjoner slitsomt for mange(1)

Forsvinner ofte uten behandling

Urinveisinfeksjon leges ofte av seg selv(1). For 30% opphører symptomene innen en uke uten behandling(2). Smertestillende tabletter og rikelig med drikke kan hjelpe på mot smerter(1). Ved for mye ubehag kan en antibiotikakur være nødvendig for å redusere sykeperioden(2).

For kateterbrukere kan det hjelpe å sjekke blæretømmingsrutinene. Det kan være en god ide å sjekke at kateteriseringsrutinene følges som anbefalt, og at blæren tømmes fullstendig(6). Det er også viktig at hygienerutinene følges(3) og at RIK brukes som tappeteknikk(5). Pasienter med KAD har i prinsippet alltid bakterier i urinen(2).

!Ved nyrebekkenbetennelse trengs det alltid behandling med antibiotika.!

Tøm blæren helt

God hygiene er viktig for å forebygge infeksjon(2). Derimot kan også en veldig god hygiene forårsake at slimhinnene blir irriterte, noe som gir lignende symptomer som urinveisinfeksjon(1). Regelmessige toalettbesøk, riktig vannlatingsteknikk slik at blæren tømmes helt. Å tisse etter samleie kan også redusere risikoen for urinveisinfeksjon(5)

Kvinnens nedre urinveier.

Kvinnens nedre urinveier

 

Mannens nedre urinveier

 mannens nedre urinveier

Tips til deg som tømmer blæren ved hjelp av kateter

  • Vask alltid hendene før du kateteriserer

  • Kateteriser deg så ofte som du er anbefalt av din lege/uroterapeut

  • Sørg for at blæren tømmes helt for urin slik at bakteriemengden ikke vokser på grunn av resturin. Et tips kan være at du beveger på kroppen, hoster eller kremter litt før du tar hele kateteret ut av urinrøret.

  • Kateteriser deg riktig og følg RIK prosedyren. Det er fordi RIK metoden reduserer risikoen for urinveisinfeksjon. (5)

  SpeediCath range

 SpeediCath kateter

 

Se våre RIK instruksjoner på animasjonsfilm. Filmene er laget for både kvinner og menn.

Artikkelen er hentet fra Assistanse - fo en enklere hverdag 2/2015. Ønsker du å lese hele bladet eller andre tilsvarende artikler? Bestill bladet gratis her.  

 

Kilder

  1. Vårdguiden 1177

  2. Läkartidningen nr. 15, 2008, volym 105

  3. «Skitenkelt». Om blære- och blåsrubbning. Maseileine Stenius, 2011

  4. Vårdrelaterande urinvägsinfektioner – åtgärder för at förebygga. Sveriges Kommuner og Lansting, 2011, ISBN: 978-91-7164-634-7

  5. Vårdhandboken

  6. http/www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9629/2006-123-12_200612312.pdf

  7. D.K.J.M De Ridder et al; «Intermittent catheterisation with hydrophollic-coated catheters (SpeediCath) reduces risk of clinical urinary tract infection in spinal cord injured patients a prospective randomised parallel comparative trial». Eur Urolo 2005;48;991-995

  8. Cardenas D et al; “Intermittant catheterization with a hydrophilic-coated catheter delays the occurrence of urinary tract infection in patients with acute spinal cord injury: A prospective, randomized, parallel, multi-center trial”. PM&R 2011, in press 5

  9. “Chartier-Kastler E and Denys P, Neurourol and Urodyn 2011; 30:21-31 

Lukk
Bilde av Carsten

"Nå bestemmer jeg selv når tarmen skal tømmes"

Carsten Bartling fra Tyskland ble paraplegiker etter en trafikkulykke. En av de største utfordringene etter ulykken var tarmsystemet. Carsten og Peristeen
Lukk

Forstoppelse gjorde livet vanskelig

Jeg levde med mange forstoppelser. I starten prøvde jeg piller for å tømme tarmen, men det fungerte ikke. Det var rene torturen å sitte på toalettet flere timer om dagen uten at det skjedde noe, forteller Carsten. Og da det plutselig skjedde, var det på feil tidspunkt. Han var ikke sikker på om han kunne gå ut på kino eller gjøre andre ting. Han gikk med en redsel inni seg med tanke på hva som kunne skje.

Det gjorde meg veldig utrygg og derfor var jeg mye hjemme. Før ulykken var Carsten aktiv innen sport, deriblant motocross. Jeg kunne jo ikke bare gi opp. Jeg synes fortsatt det er gøy å kjøre og konkurrere. Mine interesser er gokart, både inne og ute, basket og skyting. Jeg driver også med håndsykling i fritiden.

Carsten startet med Peristeen® analirrigasjon ca et år etter ulykken. Nå har han brukt det i to år. I starten synes han det var litt uvant, men så fikk han god opplæring i systemet og dens funksjon. Han lærte blant annet hvordan pumpen på utstyret fungerte. "Først jeg litt usikker og forsiktig. Men etter å ha prøvd det et par ganger gikk det bra. Det ble fort en av mine daglige rutiner."

Bilde av Carsten i en gokart

I dag føler Carsten seg veldig trygg og bruker Peristeen irrigasjon annenhver dag. Det er ikke slik med meg at jeg kan kjenne eller får følelse av når jeg skal bruke den igjen, så derfor har jeg faste rutiner. Etter at jeg startet med Peristeen irrigasjon er det jeg som bestemmer når tarmen skal tømmes. Jeg kan gjøre spontane ting, gå på kino eller ta en is i byen. Jeg behøver ikke lengre tenke på at det komme en lekkasje, avslutter Carsten.

Peristeen utstyr

Lukk
Bilde av Shana

SpeediCath Compact Set=selvtillit

"SpeediCath Compact Set forandrer mulighetene i hverdagen helt. Det er perfekt å ta med seg ut. Settet har gjort at jeg kan gjøre de tingene jeg elsker og det gir meg selvtillit. Jeg kjenner meg tryggere når jeg trener, er intim, besøker venner og familie, spesielt de som bor langt unna" - Shana Les om Shana og hennes erfaringer

Shana Pezaro ble lagt inn på sykehuset med nevrologiske symptomer første gang da hun var syv år. I de kommende tjue årene besøkte hun sykehus mange ganger og fikk feilaktige diagnoser. Alt fra vannallergi, akinesi (en ekstremt uvanlig nevropsykologisk sykdom) og osteoporose. Selv om hun har operert både bein og bihuler, gikk det mange år før hun fikk rett diagnose.

Etter studier på universitetet jobbet Shana som produksjonskoordinator i TV- bransjen. De hektiske arbeidsukene var slitsomme kombinert med alle sykehusbesøk. Shana valgte derfor en radikal kurs for sin karriere. Ettersom hun alltid har elsket sang, dans og piano, startet hun en sceneskole og et castingbyrå. Da Shana ble 28 år, fikk hun diagnosen MS. Da bestemte hun seg for å slutte i jobben. Shana_700

Kontroll på blæren

Shana sin MS har hatt stor innvirkning på hennes bevegelighet og hun har hatt store utfordringer med urinretensjon (vanskeligheter med å tisse). For å klare å håndtere dette, har hun kateterisert seg siden 2008 med tradisjonelle katetre. Hun bruker ulike kateterløsninger, og hun har ofte behov for å koble en urinpose til kateteret. Det å ha kontroll over blæren gjør noe med hennes livskvalitet. Etter at hun prøvde SpeediCath®Compact Set, trenger hun ikke stresse med å finne et toalett. Hun kan bruke katetersettet uten tilgang til toalett. Det har hjulpet henne i mange uforutsette situasjoner. Siden hun har nedsatt håndfunksjon ser hun etter enkle løsninger.

Kan gjøre de tingene hun ønsker

Etter å ha prøvd SpeediCath Compact Set er hverdagen enklere for Shana. Hun synes det er fint at produktet ligger godt beskyttet i en hylse og at det kan legges tilbake etter bruk.  Hun er også opptatt av hygiene og at det er klart til bruk. Det å slippe å ha med seg løse urinposer og slanger som skal kobles til kateteret er en stor fordel for Shana.

SpeediCath Compact Set forandrer muligheten i hverdagen helt. Det er perfekt å ta med seg ut. For ikke så lenge siden satt jeg fast i trafikken i åtte timer. Da var jeg glad jeg hadde med meg SpeediCath Compact Set – ellers kunne det blitt skikkelig pinlig. Settet har gjort at jeg kan gjøre de tingene jeg elsker og det gir meg selvtillit. Jeg kjenner meg tryggere når jeg trener, er intim, besøker venner og familie, spesielt de som bor langt unna, forteller Shana.

I dag er Shana 36 år, og jobber med å svare på spørsmål som berører MS. I tillegg er hun en ivrig hagearbeider og trener mye. Og ikke nok med det, hun skriver også barnebøker. 

Lukk
Sjarmen med tarmen, eller er det bare vondt?

Sjarmen med tarmen, eller er det bare vondt?

Sliter du med å gå på do eller med lekkasjer? Da er du en av veldig, veldig mange. – De som sliter med dette kjenner som oftest ikke til at det finnes noe som faktisk kan hjelpe, sier Ragne Sletbakk, stomisykepleier i Coloplast. Les mer for nyttig informasjon og hjelp
Lukk

Peristeen analirrigasjon

Går tarmen for tregt har du mye vondt. Du kan føle deg uvel, du kan bli slapp og kan også få urinveisinfeksjoner.

– I dag har vi hjelpemidler mot forstoppelser og lekkasjer men ikke alle vet at de finnes. Selv ikke fastlegene kan nok om dette. En annen ting er at de som er forstoppet og føler seg uvel tror at dette kommer av andre ting. Da kan det gå lang tid, med flere legebesøk og sykehusutredninger uten at du blir henvist til en stomisykepleier og får den hjelpen du trenger, sier Ragne Sletbakk.

Trenger jeg behandling?

– En forstoppelse er vanskelig å beskrive og fastlegen kjenner ikke nødvendigvis godt nok til dette og hva som kan hjelpe. Men på nettsidene våre har vi lagt ut en global kontinens score. Det er et skjema med ti spørsmål der du krysser av for hvor ofte du går på do, om du har lekkasjer og så videre. Poengsummen du får sier noe om alvorlighetsgraden av din forstoppelse og om du bør utredes. Denne scoren er utarbeidet på bakgrunn av en stor og anerkjent studie, for alt materialet vi bruker kommer fra anerkjente studier.

– Hvis resultatet sier at jeg bør utredes, hva gjør jeg da?

– Skriv ut skjemaet og ta det med til fastlegen. Poengsummen din sier noe om ditt behov for utredning eller hjelp. Det finnes en behandlingsstige for problemer med tarmen. Først skal du endre kostholdet og drikke nok væske. Nummer to er avføringstabletter. Etter et par uker vet du om pillene hjalp deg ut av problemet eller ikke. Hvis du fortsatt har lekkasjer, eller fortsatt er forstoppet er neste steg irrigasjon. Hvis poengsummen fremdeles er høy, kan fastlegen sende deg til utredning på en poliklinikk. Er du allerede utredet kan legen sende deg rett til en stomisykepleier.

Skulle visst dette før

Ragne har god kunnskap og erfaring om tarmproblemer fra sine 31 år som sykepleier, hvorav 25 år var på Rikshospitalet. Hun har tilleggsutdannelse både som operasjonssykepleier og stomisykepleier. Nå jobber hun i Coloplast og veileder helsepersonell i bruken av Peristeen analirrigasjon, som er en måte å tømme tarmen på ved hjelp av vann. – Det beste med å jobbe i Coloplast er at de har en visjon om å gjøre brukernes hverdag enklere og bedre. Og med irrigasjon vet jeg virkelig at jeg gjør andres liv bedre.

På Rikshospitalet begynte hun å jobbe med premature barn, så barnekirurgi, deretter ble hun operasjonssykepleier der hun var med og opererte mage og tarm på barn og voksne. – Det var veldig interessant. Derfor ble jeg stomisykepleier. En av oppgavene var å lære opp barn til analirrigasjon, som betyr å skylle ut tarmen. Når du jobber med barn er det flere ressurser tilgjengelig. Men jeg så at det var et stort behov ute blant voksne også, men de får ikke så mye hjelp. Mange vet ikke engang at irrigasjon finnes som et hjelpemiddel. Det gjelder barna også. De sier: – Dette skulle jeg visst om lenge før. Hvorfor har ingen fortalt meg dette? – Men det er jo fordi ikke fastlegene vet om at tilbudet finnes, forklarer hun.

Tabu

Ingen snakker høyt om tarmproblemer. Derfor sliter mange i ensomhet og lekkasjer og luftproblemer gjør at de isolerer seg fra omverdenen. – Jeg besøkte en MS-forening en gang og da introduserte de meg med at ’i dag skal vi snakke om noe vi ikke engang tør å spørre legen om’. Da kjente jeg det i magen, er det virkelig sånn? Er det så tabu? Helsevesenet er ikke flinke nok til å plukke opp disse problemene hos pasientene og pasientene tør ikke spørre. Noen tør ikke engang å si det til mannen sin. Mange prøver nok å tømme tarmen sin selv på ulike vis, for dette er så skambelagt og så vondt. Det er også veldig vanskelig å spørre pasienter om dette, for de normaliserer det unormale. Mange svarer ja på om de har hatt avføring selv om det dreier seg om en liten sauelort. Det er derfor disse skjemaene er så bra å bruke.

Lekkasjer

De fleste av oss har opplevd en tyntflytende magesyke som melder sin plutselige ankomst. Skjer det i det offentlige rom er det ekstra ubehagelig. De som er forstoppet kan oppleve dette daglig.

– Hvorfor fører en forstoppelse til lekkasjer?

– Selv om tarmen er forstoppet, kan den tynne væsken fremdeles renne forbi, uten kontroll. Slike lekkasjer fører ofte til sosial isolasjon, siden du er avhengig av å ha en do i nærheten. Bruker du avføringsmidler, har du heller ikke helt kontroll på når og om de virker. – Jeg vet om de som har vært 50 prosent sykemeldt fordi det begynte å lekke etter lunsj. Om ungene får en avføringslekkasje på skolen fører dette ofte til erting og stigmatisering. Da jeg jobbet med barna kunne jeg se det på kroppsspråket og smilene deres når de ikke lenger hadde lekkasjer.

Urinveisinfeksjoner

– Hvorfor kan en forstoppelse gi meg urinveisinfeksjon?

– At en tarm blir forstoppet er noe av det slemmeste som skjer med den. Den utvider seg og skaper problemer i kroppen. Den tar plassen i bekkenet og kan klemme på blæra. Den klemmer også på nerver og blodårer. Så det å ha tarmen tømt er veldig viktig. Går du mange år med dette før du får hjelp, blir det med tarmen på samme måte som en ballong som mister lufta, den blir slarkete og slapp. Så ikke skyv på dette, formaner hun.

– En forstoppelse forstyrrer også hvordan blæra fyller og tømmer seg. På ultralyd har jeg sett at den blir flat som ei pannekake istedenfor å være rund som en appelsin. I tillegg kan den lage en liten lomme, slik at det blir liggende igjen urin som kan skape en infeksjon. Studier viser i alle fall at man er mindre utsatt for urinveisinfeksjon ved å bruke analirrigasjon.

Rent vann og enkel i bruk

– Hvordan bruker jeg analirrigasjon?

– Selv med førlighet i kun en arm, kan du bruke Peristeen. Ingenting må henges opp i taket eller lignende. Du sitter på toalettet. På gulvet ved siden av deg har du en vannpose som er koblet til en pumpe. På den sitter et mykt kateter med en ballong. Ballongen føres forsiktig inn bak før du blåser den opp. Når det er gjort, henger den fast. Så pumper du vann inn i tarmen. Hvor mye, avhenger av hva som er blitt avtalt på sykehuset. Når vannet er pumpet inn vrir du knappen over til ’tøm ballong’. Da glir kateteret ut og du sitter kanskje i 20 minutter mens tarmen tømmer seg. Det høres kanskje mye ut, men de som bruker analirrigasjon sparer inn totalt to uker sammenhengende toalettid i løpet av et år. Du blir så godt tømt at det holder i en til to dager.

– Jeg får egentlig mer kontroll enn en med frisk tarm?

– Ja, men mat kan påvirke. Sterk mat kan gi fart og spiser du ti hveteboller eller drikker alt for lite går det enda saktere. Det å drikke for lite er en kardinalfeil mange gjør.

– Er Peristeen kostbart?

– Kjemiske avføringsmidler er kostbart. Dette får du på blå resept og her bruker du rent vann. Det er en bedre og tryggere løsning.

– Jeg kan bruke vann fra springen?

– Så fremt det kan drikkes. Hvis ikke, koker du vannet eller bruker flaskevann. Dette systemet kommer i ei fin toalettmappe, så det er bare å pakke det ned i kofferten og du kan rigge det til over alt.

Disse kan hjelpe

– Hvem kan gi meg oppfølging?

– I Coloplast har vi faktisk ansatt to sykepleiere som kan dette. De sitter her fra åtte til fire og de møter deg som ringer inn på en helt fantastisk måte, smiler Ragne. – Er du usikker på om du trenger behandling eller føler at fastlegen ikke strekker til, så ring. De har også oversikt over hvor du kan finne hjelp i nærheten av der du bor, slår hun fast.

– De følger deg også opp når du skal ta dette i bruk hjemme. For det hender at man ikke husker alt de sa på sykehuset og så blir man usikker. Til å begynne med kjenner du ikke tarmen din godt nok. Pumper du inn vannet for fort, for eksempel, går det ikke oppover men utvider tarmen i stedet. Det gjør vondt. Vanligvis tar det mellom åtte til tolv uker før du får det skikkelig til. Derfor trenger alle oppfølging i den perioden. Studier viser at over sytti prosent av dem som får oppfølging av Coloplast fortsetter med dette, mens blant de som ikke tar imot hjelp, fortsetter bare omtrent 30 prosent. Er det vanskelig for deg å snakke om dette, kan du bruke chatten på hjemmesiden vår i stedet. Gevinsten i den andre enden er at du til slutt får kontroll.

Passer veldig mange

– Analirrigasjon passer for rundt 60 til 70 prosent av de med tarmproblemer som lekkasje og forstoppelse. Men først må legen kartlegge deg. For det kan finnes grunner til at du ikke kan bruke det, som betennelser, strålebehandling eller at du er nyoperert. Hvis du er skikkelig forstoppet må vi også få ut det som ligger i tarmen før du begynner med anal irrigasjon. For avføringen er da som små steiner. Hvis disse får vann på seg, utvider de seg og strekker enda mer på en veldig sprengt tarm. Dette kan medføre smerter og ubehag. Det er derfor du skal inn på sykehus til opplæring, for det skal man utelukke.

Det sikreste på markedet

– Hvor trygt er det å bruke dette?

– Peristeen har vært på markedet i ti år og det er hele tiden gjort forbedringer. Peristeen er laget slik at du ikke kan gjøre feil. For eksempel sprekker ballongen før du klarer å pumpe den den alt for stor. Posen er formet som en trekant, for på den måten ser du at vannivået synker og hvor fort det synker. Du har også kontroll på hvor mye vann som er ført inn i tarmen. Peristeen er valgt inn på nasjonalt anbud og den fikk ti av ti poeng. Det er også det eneste produktet i Norge som også er godkjent for barn. Det er en grunn til det. Så skulle jeg bruke noe oppi tarmen min hadde jeg ikke valgt et annet produkt, sier Ragne alvorlig.

Peristeen utstyr

Bryter en ond sirkel

– Det finnes studier som viser at det å skylle tarmen, eller irrigere den som vi sier, hjelper til med å bryte en ond sirkel. Forstoppelse kan oppstå av flere grunner; dårlig tid og stress, angst, vonde ting du har opplevd eller genetikk.  Da handler det om å måtte lære å leve godt med tarmen sin og bryte dårlige mønstre. Det kan analirrigasjon hjelpe til med, forklarer Ragne Sletbakk.

– Men gruppen som trenger analirrigasjon er større enn dette. Tarmproblemer kan komme av medfødte sykdommer, misdannelser og det vi kaller det dysfunksjonelle funksjoner, altså at tarmen rett og slett ikke fungerer. På de som har skader i ryggmargen, Multippel Sklerose, Parkinsons syndrom, andre muskelsykdommer eller har fått slag, så ser vi at tarmen jobber for sakte og da blir det til slutt en kraftig forstoppelse, lekkasje eller begge deler. Kvinner med fødselsskader og ødelagt lukkemuskel kan også bruke dette.

Ta kontakt å få hjelp

– Har du et siste råd på veien?

– Ikke utsett dette. Da kan du ende med en stomi. Det er mange flotte stomisykepleiere rundt om i landet, men du må komme til dem, for de kan dessverre ikke gå ut og lete etter deg. Start gjerne hos oss, vi kan gi råd og geleide deg til riktig ekspertise.

 

Viktig informasjon:

Skår-skjemaet finner du her:

https://www.coloplast.no/-global/Continence/NBD/NBD-skar/

Du finner det også om du googler NBD skår

 

Har du spørsmål om tarmproblemer, irrigasjon, kontinens eller stomi

kan du ringe våre sykepleiere på 22 57 50 00

Lukk
BIlde av Guro

Aktiv hverdag

Jeg skriver en sms til Guro Konstanse for å avtale et intervju. – Du er velkommen til være med på leirdueskyting, fluefiske eller seilflyging, får jeg til svar. TEKST: Inger Marie Spange Les intervjuet med Guro
Lukk

Guro Konstanse Frønsdal

Jeg skriver en sms til Guro Konstanse for å avtale et intervju. – Du er velkommen til være med på leirdueskyting, fluefiske eller seilflyging, får jeg til svar. Jeg visste at hun skyter på leirduer og kjører bob, men seilflyging og fluefiske var ukjent for meg. – Jeg holder ikke på med seilflyging, avkrefter hun da vi snakker sammen noen dager senere. – LARS Rogaland (Landsforeningen for Ryggmargsskadde) fikk midler fra Extrastiftelsen, og jeg er med og arrangerer en dag med seilflyging for rullestolbrukere og funksjonshemmede, et prosjekt som nå har fått midler. Jeg kunne selvfølgelig tenkt meg å ta flysertifikat. Det ville vært gøy.

Lagde dam og platting sel

Etter at hun skadet ryggmargen i en ulykke da hun var seksten år, ble hun sittende i rullestol. Noe hun ikke ser på som et stort problem.– Jeg tenker ikke så mye over det. Det å ikke kunne gå er ikke noe kjempeproblem, det er mye annet som følger med den ryggmargsskaden som er mer utfordrende, sier hun. Hun har til og med bygget egen dam og platting i hagen. – Mesteparten har jeg gjort selv, men jeg fikk litt gravehjelp. Det er min form for trening, bære stein og jord og bygge terrasse. Jeg kan egentlig gjøre alt som jeg gjorde før jeg skadet meg. Mens andre kanskje ville brukt en dag, brukte jeg en uke på å flytte noen tonn med jord. Du må bare finne andre løsninger og bruke mer tid, slår hun fast.

Åtte ender i hagen

– Alt du holder på med er ganske actionpreget, men hva med fluefiske hvordan passer det inn?– Skyting er en konsentrasjonssport og tålmodighet, det har jeg, selv om jeg liker fart og spenning. Håndverk er også noe jeg alltid har drevet med. Men fluefiske og det å være ute i naturen er meditasjon. Samtidig som jeg liker å være sosial og at det skjer noe, er det deilig å kunne trekke meg tilbake. Jeg bruker mye tid på hagen og alle dyrene mine. Dammen hennes er nå full av fisk. I tillegg har hun en minigris, et par katter og åtte ender. – Det begynte med to, så fikk de andunger. Jeg bor midt på et byggefelt, men har tydeligvis ganske tålmodige naboer.

 Guro på fisketur

Sport for alle penga

Tidligere var hun aktiv blogger der hun la ut eget håndarbeid og redesign som også ble solgt gjennom Epla design.     – Nå er det sport for nesten alle pengene. Jeg sitter ikke så mye i sofaen. Jeg gjør stort sett noe hele tiden. For tiden går det mest i skyting, men fremdeles bare på hobbybasis. – Det er veldig gøy. Jeg har akkurat kjøpt meg egen konkurransehagle. Så det er ganske nytt. Leirdueskyting har nettopp blitt godkjent som paraidrett. Men etter hvert kommer jeg nok til å begynne å konkurrere. – Hvordan fant du frem til denne sporten? – Jeg er med i et prosjekt kalt ”jakt for alle”. Det er et samarbeidsprosjekt mellom LARS og NJFF. Jeg tok jegerprøven nå i vår, og da fikk jeg øynene opp for leirdueskyting. Jakt har hun dessverre ikke fått være med på ennå.– Kanskje til høsten. Jeg bor ikke sånn til at jeg får en terrenggående stol, så jeg vet ikke helt hvordan jeg skal løse det, men det ordner seg nok. Andejakt fra kajakk kan være et alternativ ellers trenger man kanskje ikke å komme seg så langt inn i skogen for å jakte storvilt.

Loffer Nordover

Men før den tid skal hun reise nordover og delta på Arctivity, som er et idrettstilbud i Valnesfjord i Nord-Norge til alle med fysiske funksjonsnedsettelser. I 2016 sto for eksempel klatring, kiting og seiling, terreng- og downhillsykling, orientering, kajakk havpadling, fridykking, golf og ridning på programmet. – Jeg skal fordype meg i kiting. Jeg har reist veldig mye, men har aldri sett Nord-Norge. Så nå kjører jeg opp dit og enda videre nordover etter at Arctivity er ferdig. Før du ringte meg rakk jeg akkurat å bestille meg et portabelt toalett, så da er alt i boks. Guro Konstanse er glad i å ta ting på sparket, så ingen overnattinger er bestilt.– Jeg tenkte å sove i bilen, en Caravelle. Så lenge jeg har et toalett og en plass å sove er det fint. 

 

Dykking i Barcelona

Når hun kommer hjem skal hun være med på Camp Spinal H2O i Barcelona, som handler om  vannsport. – For ikke lenge siden prøvde jeg meg på dykking med flaske i basseng. Det ga jo absolutt mersmak og jeg gleder meg til å dykke i Barcelona. Det tok lang tid før hun meldte seg på Camp Spinal for første gang, som mange andre, trodde hun at Camp Spinal bare var for de nyskadde. – Noen er nyskadd og andre har mer erfaring, har jeg skjønt. Det er veldig forskjellig.– Lærte du noe du ikke kunne fra før?– Jeg lærte å gå ned trapper forlengs. Jeg har alltid kommet meg ned på et vis, men det å våge og hoppe ned fremover var noe annet. Men det klarte jeg.– Noen aktiviteter du har tatt med deg videre?– Sit Ski, som jeg lærte på Camp Spinal vinter. Det var noe jeg hadde lyst til da jeg var nyskadd, men jeg fikk ikke ski den gangen. Derfor har jeg egentlig ikke vært så aktiv om vinteren. Det begrenser seg jo med framkommelighet og muligheter om man ikke har en vinteraktivitet å drive med. Nå gleder jeg meg til neste vinter. Da satser jeg på at jeg både har ski, som jeg har søkt om igjen, og kan kjøre bob, sier hun og legger til: Camp spinal har betydd veldig mye for meg. En ting er aktivitetene, for det er ikke så mange tilbud her jeg bor, men det viktigste har kanskje vært å treffe andre i samme situasjon og det sosiale. Selv om det er lenge siden jeg skadet meg, plukker jeg opp tips og triks fra andre og lærer nye ting. Jeg har hatt stor nytte av det.

Kick av bobkjøring

At hun begynte å kjøre bob var også en ganske spontan avgjørelse. – Parabobutøver Kenneth Jørgensen som jeg kjente litt fra LARS konferanser spurte på Facebook om det var noen som kunne tenke seg å prøve i og med at Norges Ake-, Bob- og Skeletonforbund skulle arrangere en parabobskole. Jeg tenkte at da kunne jeg ha det gøy en helg og slengte meg med. Men det var jo såpass gøy at jeg ikke kunne slutte med det. – Hva er så morsomt med bobkjøringen?– Intensiteten og farten samtidig som du må holde hodet kaldt. Det er et kick, større og bedre enn å hoppe i fallskjerm. Veldig mange avgjørelser skal tas på kort tid. Da jeg meldte meg på, tenkte jeg at jeg bare kunne lukke øynene og la det stå til. Jeg visste ikke at jeg måtte styre en gang. Foreløpig er det bare tre parabobutøvere her til lands.– Det skal være ny parabobskole i november, så vi satser på at det dukker opp noen flere. 

 Guri i parabob

Askefast uten kateter

– Hva har produktene til Coloplast betydd for deg? – Jeg hadde ikke klart meg uten. Jeg er veldig glad for at jeg oppdaget Coloplast og de løsningene de har. Jeg husker ikke hva jeg brukte før, men da jeg fikk prøve SpeediCath Compact var det kateteret så mye lettere å bruke og å ha med seg. Det tar veldig liten plass. En gang ble jeg askefast i Egypt og måtte være der en uke lenger. Da hadde jeg ikke pakket med meg ekstra katetre. Da tok jeg runden fra apotek til apotek og rundt omkring på sykehus, men de hadde aldri sett maken. De trodde jo ikke på meg en gang når jeg sa at dette var et kateter. 

Håper på VM

– Har du noen sportslige drømmer for fremtiden? – Nei, det våger jeg ikke å si. Jeg har lyst til å kvalifisere meg til VM i parabob, men da må jeg først delta på to World Cup utenlands. Så var det økonomien da, det koster jo endel. Jeg driver og søker om penger og tigger litt, men det er jo ikke så kjekt og foreløpig har jeg ikke noen resultater å vise til. Men på en annen arena kan hun i alle fall vise til resultater.

– Du deltok på Wings For Life World Run. Hva er det? – Jeg visste ikke så mye om det før jeg deltok. Jeg var med på en LARS konferanse og så meldte jeg meg på for å støtte en god sak. I tillegg er jeg jo et konkurransemenneske så jeg yter mitt beste. Ei dame fulgte meg hele veien og jeg skjønte ikke helt hvorfor hun gjorde det. Jeg syntes egentlig det var litt irriterende. Etterpå skjønte hun hvorfor: – Da tre damer hoppet ut fra Wings For Life bilen og sa jeg hadde vunnet, ble jeg overrasket. Jeg ante jo ikke at jeg lå fremst!

Lukk
Lukk

Gratis vareprøver - gratis frakt

Takk for din bestilling

Kvittering

Vis skrivebordsversjon